INTRODUÇÃO

O câncer de laringe representa grande parte dos cânceres de cabeça e pescoço⁽¹⁾. O seu tratamento frequentemente envolve a laringectomia, por propiciar melhor prognóstico⁽²⁾, o que resulta na privação da fala laríngea de modo permanente. Ainda assim, há uma lacuna nos estudos com relação à qualidade de vida desses pacientes, pois os instrumentos mais comumente utilizados nesse tipo de levantamento carecem de questões sensíveis para a comunicação, como, por exemplo, o aspecto da vida mais alterado por esse tipo específico de câncer. Por essa razão, não há uniformidade nos estudos que avaliam a qualidade de vida dos pacientes, o que inviabiliza a comparação entre eles^(3,4).

A perda da habilidade de falar é um dos principais danos causados por laringectomia. Como a fala é a principal forma de comunicação da maioria das pessoas, a sua perda tem um impacto significativo em suas vidas. Existem tratamentos que ajudam a recuperar a capacidade de fala, mas o processo de adaptação à nova realidade pode ser lento e árduo. Por este motivo, a perda da fala é um problema importante, quando se considera a qualidade de vida dos pacientes submetidos à laringectomia. Esse aspecto, no entanto, como já foi dito, não tem a devida ênfase em questionários de câncer⁽⁵⁾. O Self Evaluation of Communication Experiences after Laryngectomy (SECEL) foi criado para suprir essa carência. Desenvolvido e publicado em 1993, conta com 35 questões específicas sobre experiências comunicativas pós-laringectomia⁽⁶⁾, conforme Anexo 1.

Considerando que o número de casos tem aumentado progressivamente, sobretudo entre as pessoas do sexo feminino^(7,8,9), torna-se necessário ampliar e melhorar os instrumentos que possam auxiliar os profissionais na escolha do tratamento e fornecer subsídios para a compreensão das implicações do tratamento na vida dos pacientes, assim como avaliar o seu progresso e adaptação à nova realidade.

O presente estudo teve como objetivo realizar a tradução e adaptação transcultural do questionário SECEL para o português do Brasil. Esta é a primeira etapa do processo de construção do instrumento, em que são apresentados os resultados obtidos no pré-teste do instrumento traduzido e adaptado. Em uma segunda etapa o questionário será validado, a fim de proporcionar aos pesquisadores e profissionais de saúde que atendem esses pacientes um melhor instrumento para a identificação de questões relacionadas com a qualidade de vida, especialmente em relação à comunicação, facilitando a tomada de decisão para o tratamento e reabilitação.

MÉTODOS

Foram utilizados os métodos recomendados na literatura e usualmente aplicados em estudos deste tipo^{(10,11,12,13)}. O questionário foi traduzido do inglês para o português por um profissional de saúde e um professor de inglês com experiência em tradução, de forma independente. Ambas as traduções foram semelhantes e usaram palavras e expressões similares. Posteriormente, uma nova versão foi criada, a partir da compilação das anteriores e retrotraduzida para o inglês por um profissional de saúde e um falante do português que tinha o inglês como língua nativa, também de forma independente. As retrotraduções foram compactadas em um único documento, que foi encaminhado ao autor do questionário original. O processo de tradução, retrotradução e envio para o autor do original para aprovação da versão se deu no segundo semestre de 2013.

Após a aprovação do autor do original para a versão em português do questionário, este foi aplicado em pacientes submetidos à laringectomia total, entre janeiro de 2000 e novembro de 2013, em um hospital universitário de referência, no sul do Brasil. Os pacientes foram procurados utilizando-se os telefones disponibilizados por eles no momento da internação para a cirurgia, que ficam registrados no banco de dados do hospital. Os objetivo e procedimentos da pesquisa foram informados aos pacientes e foi requisitada a sua participação espontânea, mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e o preenchimento do questionário traduzido para o português. Para participar do estudo, os pacientes deveriam ter, pelo menos, um ano pós-laringectomia.

Os pacientes que consentiram em participar da pesquisa foram esclarecidos sobre a opção de receber a visita da pesquisadora para preenchimento do questionário, ou envio por correio ou e-mail. Como o instrumento é de autoavaliação e as instruções estão no cabeçalho, não se fazia necessária a presença da pesquisadora para a aplicação. Juntamente com o questionário, era fornecido o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, com orientação para ser devolvido assinado, após leitura, junto com o questionário preenchido. Não houve interferência da pesquisadora no processo de preenchimento do instrumento, nem fornecidas explicações além das contidas no cabeçalho.

A partir de uma lista com 166 pacientes, verificou-se que 85 (51,5%) morreram antes do início da investigação. Dos 81 (48,79%) pacientes restantes, 28 (24,13%) não puderam ser localizados. Dos remanescentes, seis (5,16%) preferiram responder ao questionário enviado por correio ou e-mail, mas não o devolveram preenchido; três (2,58%) recusaram-se a participar do estudo e cinco (4,31%) apresentaram outros motivos para não participar. Assim, a amostra foi composta por 39 pacientes que responderam ao questionário.

A análise dos questionários foi realizada em duas etapas: a primeira, uma análise qualitativa das respostas fornecidas pelos pacientes na última folha do questionário, onde havia espaço para explicar, nas suas próprias palavras, o motivo do não entendimento ou da falta de clareza de alguma ou de várias das questões do instrumento. A segunda, uma análise estatística das respostas, utilizando o coeficiente alfa de Cronbach, para avaliar a confiabilidade do instrumento. Esse teste gera um resultado de 0 a 1, sendo que valores próximos a 0 correspondem a uma baixa confiabilidade e, próximos a 1, correspondem a uma alta confiabilidade.

Este estudo seguiu a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde para pesquisa em seres humanos, tendo sido aprovado pelos Comitês de Ética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul sob o nº 414.519 / 13 e pelo Comitê de Ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre sob o nº 503.816 / 13.

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

De modo geral, os pacientes não apresentaram queixas com relação ao instrumento. As dúvidas foram descritas na última folha do questionário, lá colocada com o propósito de abrir espaço para que pudessem indicar suas dúvidas, confusões ou incertezas.

A maioria dos participantes do estudo foi de homens (82,1%), casados (64,1%), com escolaridade até o ensino fundamental (64,1%) e sem recuperação da habilidade de fala (48,7%). As características gerais dos participantes estão demonstradas no Quadro 1.

As questões de perfil foram analisadas e apresentaram alguns problemas de clareza, tais como: a falta de uma opção “ausência de voz/não fala” nas alternativas de resposta para a questão “Principal meio de comunicação”, posto que, nos Estados Unidos, país de origem do questionário, os pacientes, em geral, recebem tratamento cirúrgico e/ou fonoaudiológico e acabam por recuperar a fala após a laringectomia; a insegurança em assinalar alguma das alternativas na questão “Estado civil”, já que é comum que os casais, apesar de morarem juntos, não sejam legalmente casados; a necessidade de inclusão do grupo “Ensino fundamental ou menos” - em escolaridade - para que se possa verificar a diferença de adaptação à nova realidade, entre os pacientes que não receberam educação formal, os que chegaram a concluir os estudos até a 5ª série (atual 6º ano) e os que terminaram o ensino fundamental. Tentou-se solucionar esses empecilhos na nova versão do questionário.

As questões de qualidade de vida e comunicação que precisavam de ajustes foram identificadas pelos pacientes e confirmadas com a análise de correlação de Cronbach (Quadro 2).

Quadro 2

Ajuste nas questões após os resultados do pré-teste. Continuação

A análise da confiabilidade do questionário mostrou que houve dificuldade de compreensão de algumas perguntas. O problema mais recorrente foi a utilização do termo “falar”, referindo-se à comunicação (questões 3, 5, 6, 7, 11, 12 , 13 e 14 ). Outra dificuldade foi encontrada nas questões 9 e 34, que exigiam uma resposta positiva, quando a percepção dos pacientes era negativa.

As questões que utilizavam o termo “falar”, após a laringectomia, foram as que mais apresentaram inconsistências entre os respondentes. Considerando que uma grande proporção de pacientes na amostra estudada não desenvolveu a comunicação oral após a retirada da laringe, essas questões lhes pareceram confusas: eles não sabiam se deviam respondê-las ou ignorá-las.

As questões relacionadas a negativas, que exigiam uma resposta positiva, sendo que a percepção dos pacientes era negativa, também apresentaram relevante ocorrência de inconsistências, muito possivelmente demonstrando que as respostas positivas não refletiam corretamente a percepção dos paciente sobre a sua saúde.

DISCUSSÃO

A partir dos achados da primeira versão de retrotradução do instrumento, apresentamos nova proposta de organização das frases, conforme exposto na coluna à direita (nova questão proposta) do Quadro 2. As questões que apresentaram baixa correlação no teste de Cronbach e que tiveram críticas por parte dos pacientes que preencheram o questionário foram revisadas e alteradas.

Os resultados do pré-teste revelaram que a taxa de mortalidade para a população estudada é ainda maior do que os dados mais pessimistas apresentados na revisão de estudo publicado previamente⁽⁸⁾, o que demanda uma amostra maior para os estudos futuros. Nestes, devem ser consideradas as estimativas condizentes com os achados do presente estudo, tais como: maior mortalidade para o período de dez anos do que o relatado nos outros estudos; predominância da não restauração da habilidade de fala após a laringectomia; baixa escolaridade dos pacientes.

Nesta amostra foi possível realizar o pré-teste satisfatoriamente e sugerir melhorias necessárias para a validação do instrumento para o português brasileiro (Anexo 2).

CONCLUSÃO

O presente pré-teste forneceu dados mais realistas para a situação brasileira, no que diz respeito à mortalidade dos pacientes laringectomizados, o que trará mais precisão no cálculo de tamanho de amostra necessário para o estudo de validação do instrumento.

REFERÊNCIAS

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3. Batıoğlu-Karaaltın A, Binbay Z, Yiğit Ö, Dönmez Z. Evaluation of life quality, self-confidence and sexual functions in patients with total and partial laryngectomy. Auris Nasus Larynx. 2016 Apr 16. pii: S0385-8146(16)30101-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.anl.2016.03.007

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Anexo 1

Questionário SECEL original na língua inglesa

Anexo 1
Questionário SECEL original na língua inglesa

Anexo 1
Questionário SECEL original na língua inglesa. Continuação

Anexo 2

Questionário SECEL Corrigido

Anexo 2
Questionário SECEL Corrigido

Anexo 2
Questionário SECEL Corrigido. Continuação

Notas

Autor notes

*Autor correspondente: Bárbara Niegia Garcia de Goulart. E-mail: bngoulart@gmail.com

Declaração de interesses