Colaboradores Todos os autores contribuíram na concepção e desenho do estudo, análise de dados e redação final do artigo.
O autismo é um quadro clínico de início precoce que compromete o processo de desenvolvimento humano, especialmente nos âmbitos da comunicação e da socialização. Desse modo, o objetivo principal deste estudo foi compreender as repercussões de ter um irmão com autismo na trajetória de vida de sujeitos adultos. Para tanto, realizou-se uma pesquisa qualitativa com delineamento exploratório e transversal. A coleta de dados compreendeu entrevistas semiestruturadas realizadas individualmente com quatro participantes adultos que têm irmãos autistas. Os resultados indicaram que a relação fraterna foi afetada em decorrência do transtorno austístico, influenciando nas escolhas pessoais e modos de ser dos participantes, além de exigir-lhes uma rotina de cuidados diferenciada que se estende ao longo da vida. Conclui-se que os irmãos de autistas precisam de suporte para enfrentar essa vivência. Assim, a Psicologia pode auxiliar na ampliação da rede de apoio às famílias, em especial na escuta desses irmãos.
Atualmente, o autismo está em evidência em âmbito nacional, tornando-se temática para políticas públicas na área da saúde e da educação. Em 2012, foi sancionada a Lei nº 12.764 que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (
Contudo, embora o autismo tenha ocupado lugar privilegiado no cenário contemporâneo, suas causas e modalidades de intervenção permanecem transitando entre o orgânico, o ambiental e o psíquico (
Além disso, é interessante destacar que estudos atuais têm apresentado e discutido avanços de base neurobiológica na compreensão do autismo (
Salienta-se que as dificuldades na comunicação e na interação social afetam inclusive as pessoas mais próximas ao autista e que estão diretamente envolvidas em seus cuidados (
Estas, em geral, são graves e persistentes, mas é necessário salientar que existem particularidades de cada autista e de cada dinâmica familiar (
Por sua vez, pesquisas que apresentam os impactos do transtorno autístico nos irmãos, em geral, são de caráter quantitativo, comparativo e/ou bibliográfico, e discorrem, por exemplo, sobre a qualidade de vida dos irmãos de autistas, e/ou a qualidade das relações familiares, das interações sociais e da comunicação (
Por outro lado, os estudos sobre a relação fraterna entre irmãos com desenvolvimento típico também são insuficientes, dada a complexidade dessa relação, e quando realizados tendem a focalizar questões como competição, ciúme e/ou rivalidade (
Ao considerar a hierarquia familiar, constata-se que os irmãos pertencem ao mesmo subsistema e estabelecem uma relação mais igualitária e duradoura (
Por conseguinte, após refletir acerca dos impactos do autismo na família e da importância e influência da relação fraterna para a dinâmica familiar, individual e social do sujeito, o objetivo principal, neste estudo, foi compreender a repercussão de ter um irmão com autismo na trajetória de vida de sujeitos adultos. Para tanto escutou-se a história singular de irmãos de autistas, resgatando a experiência da relação fraterna, os sentimentos que perpassam tal vivência, a rotina de cuidados, a relação com a família nuclear e extensa e as perspectivas futuras dos participantes.
Nesta pesquisa a abordagem é qualitativa com delineamento exploratório e transversal. Como instrumentos para coleta de dados, utilizaram-se entrevistas semiestruturadas, as quais seguiram um roteiro com temas norteadores (percepções sobre a relação fraterna; sentimentos; rotina de cuidados; repercussões do autismo na família e relações sociais; influências nas escolhas e modo de ser; perspectivas futuras). As entrevistas foram realizadas individualmente, em locais escolhidos pelos participantes, com duração aproximada de uma hora e gravadas em áudio.
Os critérios de inclusão para participar do estudo foram: idade superior a 18 anos e ter um irmão com diagnóstico de autismo que não tivesse outra condição clínica ou doença associada. A escolha dos participantes ocorreu por meio de indicações. Além disso, também foram contatadas seis instituições (de saúde, educação e/ou Organizações Não Governamentais [ONG], sendo quatro públicas e duas privadas) que atendem a pessoas com autismo, em uma cidade de médio porte do interior do Rio Grande do Sul.
A composição final dos participantes foi de quatro irmãos adultos, os quais serão apresentados pelas denominações P1, P2, P3 e P4:
P1: 19 anos, sexo masculino, solteiro, ensino superior incompleto, sem filhos, tem duas irmãs (18 e seis anos), ambas autistas;
P2: 33 anos, sexo masculino, solteiro, comensino superior, sem filhos, tem um irmão autista (24 anos) e outra irmã de 35 anos;
P3: 33 anos, sexo masculino, solteiro, comensino superior, sem filhos, tem uma irmã autista (31 anos), um irmão com síndrome de asperger (24 anos) e outra irmã de 13 anos;
P4: 39 anos, sexo feminino, casada, comensino médio incompleto, com uma filha de 15 anos e um irmão autista (26 anos).
Os dados coletados com as entrevistas foram analisados conforme a Análise Textual Qualitativa de
O processo de análise se inicia a partir de um conjunto de textos (discursos) válidos e confiáveis sobre o tema, denominado
A pesquisa foi encaminhada para um Comitê de Ética em Pesquisa. Ela foi aprovada sob o número CAAE (Certificado de Apresentação para Apreciação Ética): 11238512.8.0000.5306, referentemente ao Parecer nº 177.385 na data de 18 de dezembro de 2012.
Em relação ao diagnóstico, foi possível compreender que a percepção do entrevistado de possíveis sinais de autismo no irmão variou conforme a diferença de idade entre ambos. Nos participantes em que essa diferença era maior, sendo o entrevistado o mais velho, estes relataram que conseguiam perceber com mais clareza certos indicativos, como visualizar que o irmão não estava se desenvolvendo de acordo com o esperado para a idade. Já os irmãos com idades mais próximas também referem que identificavam certos sinais, em especial no comportamento dos pais, os quais tendiam a tratar o outro irmão de forma diferenciada. A fala a seguir elucida tal situação:
Verifica-se, assim, que não são apenas os pais ou outros adultos que percebem as características do autismo, pois os irmãos, mesmo quando crianças ou adolescentes, também conseguiam identificar alguns sinais. Tal fato foi igualmente encontrado e destacado no estudo de
Percebe-se, por meio da fala dos irmãos, que a confirmação do diagnóstico de autismo ocorreu de forma tardia, por volta dos cinco ou seis anos de idade. Os participantes atribuem tal situação ao pouco esclarecimento que havia na época e percebem que atualmente existe maior divulgação e possibilidades de tratamento. Ao encontro disso, identifica-se um maior investimento em políticas públicas voltadas ao autismo (
No que se refere aos sentimentos mobilizados pela vivência de ter um irmão com autismo, verificou-se, na fala dos entrevistados, a preocupação dos pais em tentar equilibrar a atenção aos filhos. Os participantes demonstraram que tinham consciência de que os cuidados seriam diferenciados, mas disseram que tentaram entender a situação sem sentir ciúmes ou raiva do irmão. Os sentimentos relatados foram de carinho pelo irmão autista, companheirismo associado à família, vontade de cuidar do irmão e ajudar os pais e, também, sentimentos de preocupação e angústia, demonstrando que tal vivência é difícil e complexa, conforme relatado na fala:
Por outro lado, embora a relação entre irmãos com desenvolvimento típico seja marcada pela ambivalência de sentimentos (
Quanto às percepções da relação fraterna, é no âmbito das interações e brincadeiras que começam a se tornar mais evidentes as diferenças e particularidades da relação entre irmãos quando um deles tem autismo. No contexto do desenvolvimento típico a relação fraterna torna-se um laboratório de relações sociais (
Outro ponto que diferencia esse tipo de relação fraterna em comparação com a relação entre irmãos com desenvolvimento típico refere-se à rotina de cuidados. É comum que os irmãos ajudem os pais nas tarefas diárias da casa ou nos cuidados com irmãos menores, todavia, quando um familiar possui autismo, toda a dinâmica familiar passa por modificações. Em decorrência disso, os irmãos de autistas se envolvem diretamente na rotina de cuidados, sendo que tal envolvimento começa na infância, passa pela adolescência e segue na vida adulta. Essa participação mais ativa também é referida nos estudos de
No caso dos participantes deste estudo, os mesmos relataram que os cuidados com o irmão autista referem-se a atividades mais básicas, como alimentação, higiene, cuidar do irmão em casa enquanto os pais estão fora, levar à escola ou a alguma consulta médica, psicológica, entre outras. Contudo, a sobrecarga de tarefas segue sendo dos pais, em especial da mãe, sendo que os participantes reportam bastante preocupação com relação a isso e, portanto, fazem o possível para ajudar, na tentativa de minimizar essa intensa rotina de cuidados. Assim, conforme
Por conseguinte, os irmãos acabam precisando renunciar a alguns aspectos de sua vida particular, como deixar de sair com amigos, mudar alguns horários de trabalho, passar mais tempo em casa, entre outros. Isso pode ser observado na fala:
As vivências da relação fraterna, no contexto do autismo, trazem questões que são específicas dessa relação, como por exemplo, no âmbito das interações e rotina de cuidados. Em decorrência disso, percebe-se que tais experiências influenciaram nas escolhas e no modo de ser dos participantes.
Essas influências perpassam desde a escolha profissional até algumas atitudes pessoais, a saber, os participantes se consideram mais maduros e responsáveis, sentem a necessidade de serem fortes perante os pais, afirmam não terem sido rebeldes em suas adolescências, justamente para não trazer mais preocupação, uma vez que entendiam que o autismo do irmão já era preocupação suficiente para os pais. Esse sentimento de maturidade e responsabilidade também é evidenciado no estudo de
É possível notar que a vivência da relação fraterna é afetada no contexto do autismo e os irmãos com desenvolvimento típico se deparam com situações que mobilizam inúmeros sentimentos, os quais influenciam em seus comportamentos e escolhas pessoais. Contudo, para além do núcleo familiar, tal situação repercute na família extensa e nas demais relações sociais.
Em relação às repercussões do diagnóstico de autismo na família, foi possível encontrar experiências distintas em consonância com os relatos dos participantes do estudo. Algumas falas apontam que, embora tenha sido uma experiência difícil, o autismo do irmão foi também motivo de fortalecimento dos vínculos familiares. Por outro lado, houve relatos os quais salientavam que a família extensa não aceitou bem o diagnóstico e manteve-se distante da família nuclear.
Quanto às repercussões nas relações sociais, os participantes também citam situações que perpassam experiências de aceitação e estranhamento. Os entrevistados relataram que, após o diagnóstico de autismo, a família deixou de frequentar certos espaços públicos em muitas situações e até mesmo se afastou de alguns familiares, fosse por medo, por insegurança em relação ao comportamento do autista, fosse por perceber preconceitos e pouca aceitação social da condição.
Ao encontro disso, o estudo de
Em relação ao apoio familiar nesse contexto, percebe-se que quanto maior o apoio da família extensa menos sobrecarregada fica a família nuclear, pois existe um compartilhamento de responsabilidades que aparece como solidariedade entre os membros. Nesse sentido, o suporte social dos parentes tem sido apontado como importante fator de apoio às famílias de autistas (
Por outro lado, quando esse apoio não ocorre, existe um afastamento da família extensa e, consequentemente, uma sensação de desamparo, porque a rede de apoio fica reduzida à família nuclear. Esta, em alguns casos, resume-se à mãe e ao filho sem autismo, uma vez que nem sempre o pai é presente nos cuidados diários, como esclarece a fala a seguir:
Portanto, percebe-se que os filhos com desenvolvimento típico que participaram deste estudo são referência para os pais desde muito cedo em suas vidas e, em alguns casos, tornam-se a principal rede de apoio no que se refere aos cuidados com o irmão autista. Portanto, o sentimento de responsabilidade é acentuado, pois os irmãos entendem que precisam ajudar os pais para que não fiquem sobrecarregados. Por sua vez, essa preocupação em relação aos cuidados com o irmão autista segue na vida adulta dos participantes.
Essa categoria apresenta os desejos e planos pessoais dos participantes e também os desejos e planos em relação ao irmão autista. Assim, no que se refere aos pessoais, foi perceptível, por meio das falas dos irmãos, o desejo pela independência. Logo, embora saibam que precisam continuar ajudando os pais, também entendem que é necessário seguir em frente e olhar para suas necessidades particulares.
As falas a seguir demonstram tal situação:
Outro fator a ser destacado refere-se a ter filhos. Os três participantes que ainda não os têm relatam esse desejo, mas também expressam sentimentos de medo e preocupação, pois fazem alguma relação entre o autismo do irmão e a chance de nascer-lhes um filho com o mesmo diagnóstico. Isso pode ser exemplificado nas falas abaixo:
Nos desejos e planos em relação ao irmão autista, especificamente em no que diz respeito aos tratamentos, percebe-se que a idade do irmão e o grau de severidade do diagnóstico influenciam nas expectativas de melhora. Quanto mais velho o irmão com transtorno autístico e quanto maior a gravidade do diagnóstico, menor é a expectativa, uma vez que a trajetória por tratamentos foi extensa e os participantes entendem que o quadro não irá se alterar de maneira significativa, esperando apenas por pequenas melhoras nas atividades diárias, como maior autonomia em questões de higiene ou alimentação.
Por outro lado, em relação ao futuro, os participantes do estudo demonstram saber que, diante da morte de seus pais, serão eles a assumir os cuidados do autista. No entanto, essa atribuição torna-se menos difícil quando existe outro irmão para compartilhar essas responsabilidades. Nos estudos de
Entretanto, mesmo preferindo pensar no presente os participantes do estudo compreendem que a relação fraterna e familiar foi influenciada pelo autismo do irmão. Essas percepções ocorreram desde a infância e acompanharam suas trajetórias a ponto de saberem que, independentemente do que aconteça, por serem irmãos de um autista terão que assumir outras responsabilidades para além de seus planos individuais. Pode-se verificar isso na fala a seguir:
Salienta-se, portanto, que o impacto de ter um irmão com autismo não pode ser desprezado, tendo em vista as diversas repercussões que tal vivência pode acarretar na vida pessoal e social desses sujeitos. Assim, entende-se que a relação fraterna aqui investigada foi afetada pelo autismo, em especial no âmbito das interações fraternas e modificações na rotina familiar e individual dos participantes.
Os estudos que investigam a qualidade de vida de irmãos de autistas também apresentam que a relação fraterna é afetada de alguma maneira. No entanto, destacam que o diagnóstico não pode ser considerado o fator que prejudica a qualidade de vida dos irmãos, visto que a presença de um evento no contexto familiar não será, necessariamente, um preditor de estresse para os membros do mesmo. Assim é preciso que exista uma compreensão ampliada sobre a rotina/dinâmica familiar, pois a qualidade de vida dos autistas, dos irmãos e das famílias é perpassada por uma multiplicidade de fatores (
Por conseguinte, por meio deste estudo foi possível identificar que a repercussão de se ter um irmão com autismo é uma vivência complexa a qual não pode ser compreendida apenas como uma situação adversa, prejudicial, ou estressante. Isso porque a qualidade das relações no sistema familiar, o suporte social e a qualidade da assistência recebida podem minimizar os efeitos negativos e potencializar aspectos como a iniciativa, a responsabilidade e a capacidade de apoio recíproco (
Destaca-se que, nesta pesquisa, buscou-se compreender as especificidades da relação fraterna no contexto do autismo, no entanto tais vivências não podem ser generalizadas, tendo em vista que cada dinâmica familiar possui características próprias, assim como cada autista e cada irmão de autista têm suas particularidades. É importante salientar que este estudo oportunizou um olhar singular para os irmãos, dando-lhes voz e tornando mais visível essa vivência tão peculiar e, com isso, possibilitando um olhar ampliado sobre o autismo e a relação fraterna.
Conclui-se que os irmãos de autistas também precisam de apoio e espaços de escuta para que possam compartilhar suas experiências, angústias, incertezas e até mesmo dar novos significados para essa vivência. Nesse sentido, destaca-se a importância de intervenções da Psicologia e demais profissões da área da saúde por meio de orientações, grupos de apoio aos irmãos de autistas, intervenções individuais e familiares, entre outras, tendo em vista que, apesar de o autista ser o foco dos atendimentos, os demais familiares também necessitam de suporte e cuidado. É importante destacar que essas intervenções sejam dinâmicas e interdisciplinares e que estejam em consonância com a realidade das famílias (
Ressalta-se, nesse aspecto, que as políticas públicas voltadas para o autismo nem sempre conseguem acolher as famílias em suas necessidades singulares, focando, na maioria das vezes, no tratamento e no familiar autista. Portanto, entende-se que a Psicologia pode, também, auxiliar na ampliação da rede de apoio às famílias, em especial na escuta desses irmãos, os quais também estão diretamente envolvidos. Outra contribuição da área refere-se a possibilidade de mediação, onde o psicólogo pode promover a melhor comunicação da família com a equipe de saúde.
Por fim, destacam-se algumas limitações do estudo, o qual apresenta uma amostra pequena de participantes por conta dos critérios de inclusão. Os autistas que frequentavam as instituições contatadas, em geral, não tinham irmãos ou estes tinham menos de 18 anos de idade. Houve situações em que existiam irmãos mais velhos, mas o autista tinha outra condição clínica como surdez ou síndrome de Down. Salienta-se, também, a dificuldade em encontrar participantes do sexo feminino para o estudo.
Desse modo, não foi possível, por exemplo, visualizar se existe especificidade nas percepções da vivência fraterna para homens ou para mulheres. Por outro lado, tais limitações podem ser consideradas como propostas para futuras pesquisas qualitativas, uma vez que a relação entre irmãos ainda é pouco explorada no âmbito científico, em especial, no contexto do autismo.