Foram entrevistadas sete mães, com idades entre 32 e 46 anos, cujos filhos haviam terminado o tratamento oncológico. Entre as crianças havia quatro meninas e três meninos, com idades entre três e 10 anos e diagnósticos de leucemia (quatro ocorrências), linfoma não-Hodgkin (uma) e tumores sólidos - hepatoblastoma e sarcoma (duas). O tempo de tratamento variou de um a três anos e um mês, e o tempo fora de tratamento (em remissão), de um a nove meses.

Os nomes próprios das mães e das crianças utilizados neste estudo são fictícios, de modo a preservar o anonimato e a confidencialidade dos dados. Foram atribuídos nomes de flores para as mães e de pedras preciosas para as crianças. Foram incluídas todas as mães cujos filhos haviam concluído o tratamento em até 12 meses na época de obtenção dos depoimentos (agosto a novembro de 2008) e que haviam presenciado a morte de pelo menos uma criança em tratamento oncológico. A escolha das mães como participantes se justifica pelo fato de serem as principais cuidadoras familiares no serviço de oncopediatria no qual se realizou esta investigação e, assim, terem tido a oportunidade de acompanhar de perto a terminalidade de outras crianças assistidas nesse contexto.

Seguiu-se o procedimento da pesquisa de fundamentação fenomenológica proposto por Martins e Bicudo (2011). As entrevistas abertas foram iniciadas com a questão norteadora: "Possivelmente, você já vivenciou, aqui no hospital, situações em que uma criança é curada de câncer, mas também há situações em que o tratamento não é bem-sucedido e a criança acaba por morrer. Como é isso para você?".

As entrevistas foram realizadas individualmente, em sala reservada junto ao ambulatório de oncologia infantil de um hospital terciário do interior do Estado de São Paulo. Foram audiogravadas mediante anuência das participantes e, posteriormente, transcritas na íntegra e de forma literal para análise compreensiva dos discursos maternos.

Martins e Bicudo (2011) sugerem que, a partir dos dados obtidos, a análise compreensiva seja realizada por meio da leitura geral do material, a fim de compreender, de forma intuitiva, o modo do sujeito existir na situação que descreve. Posteriormente, foram realizadas leituras atentivas do material descritivo, quantas vezes foram necessárias até que emergisse a compreensão da fala do sujeito relacionada ao objetivo da pesquisa, possibilitando a apreensão das unidades de significado. Cada unidade de significado foi transformada, por meio de um trabalho reflexivo dos pesquisadores, em discurso científico, o qual buscou realçar as convergências e divergências existentes entre as unidades de significado.

A partir desse procedimento foi possível construir as categorias temáticas. Para Martins e Bicudo (2011), a repetição de temas indica que foi possível chegar ao significado ou essência do fenômeno estudado. Por fim, a pesquisadora articulou uma compreensão a partir das categorias temáticas, realizando uma descrição consistente da estrutura do fenômeno situado.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição hospitalar, sob o Parecer nº 11225/2005. Foram seguidos todos os princípios éticos regulamentados pela Resolução nº 196/96 (Brasil, 2011). As participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Ao discorrerem sobre suas vivências durante o tratamento dos filhos, as mães entrevistadas evocaram lembranças de momentos de intenso sofrimento e que se acentuavam diante de algumas ocorrências: quando o cabelo da criança caía em decorrência do tratamento, quando era realizado algum procedimento doloroso, como a quimioterapia intratecal, por ocasião da internação e também quando presenciavam a perda de outras mães, cujos filhos vinham a óbito.

Frente à possibilidade de evocarem essas experiências penosas durante a entrevista, as mães desvelaram os significados que a morte tinha para elas na situação investigada. A metáfora da "batalha" emergiu durante as entrevistas para se referir ao tratamento oncológico. Esse foi também o sentido atribuído ao tratamento do câncer: uma batalha que deve ser vencida a qualquer custo, travada contra um inimigo poderoso, implacável e insidioso. E, como em todo evento desse tipo, existem vencedores e vencidos ao longo do percurso.

A grande batalha entre a vida e a morte instaura um tempo de incerteza. Diante da possibilidade de finitude do filho, os pais podem ser tomados por angústia avassaladora, sobretudo em momentos de maior vulnerabilidade e risco de vida (Arruda-Colli, Perina, & Santos, 2015). Para as mães, perder um filho pode representar um fracasso em sua função protetora da vida de uma criatura frágil, ainda em processo de desenvolvimento. De fato, a criança é considerada um ser que ainda não desabrochou para a vida. Desse modo, as mães podem se sentir traídas pela vida, "abandonadas" pela criança e confrontadas com um vazio insuportável (Valle, 2002). O luto dos pais costuma tomar proporções de sofrimento muito intenso porque afeta as dimensões individual, familiar e social (Bolze & Castoldi, 2005; Menezes, Passareli, Drude, Santos, & Valle, 2007).

Quando as mães entrevistadas relembravam o que a morte de crianças que não resistiram ao avanço da doença ou às complicações decorrentes da terapêutica durante o período em que seus filhos estavam em tratamento, ou seja, as crianças que perderam a batalha, revelaram que presenciar esse acontecimento no hospital gerou frustração e sofrimento.

As mães também mostraram certa perplexidade e indignação perante a morte de crianças com quem conviveram durante uma parte do longo percurso de tratamento de seus filhos. Nesses momentos dolorosos, especulavam sobre a fatalidade dessas mortes inexplicáveis, examinavam os sentimentos despertados nas mães daquelas crianças que haviam perdido a batalha contra o câncer e se mostravam consternadas pela ausência.

Quando o diagnóstico de câncer é definido, impõem-se, na dinâmica familiar, certas mudanças que inauguram outra temporalidade, diferente da que organizava a rotina anterior à doença. Para as mães, há o impacto de se ver diante de uma doença grave que ameaça a vida da criança e isso mobiliza ansiedade, temores e sentimento de impotência que impactam nas relações familiares. Receber o diagnóstico de uma doença grave na criança é um fator de desestruturação psicológica, pois essa situação faz a família se defrontar com a perda da ilusão de invulnerabilidade, desencadeando fortes sentimentos associados à angústia de morte (Ambrósio & Santos, 2011; Chiattone, 2001; Santos et al., 2011). Uma das possibilidades é o recurso à fé e à religiosidade, na busca de respostas para o inexplicável: "Só Deus para saber mesmo", conforme o relato de Tulipa, diante dos insondáveis mistérios.

As participantes revelaram que se identificavam com as mães que perderam seus filhos, colocando-se empaticamente no lugar delas, adotando sua perspectiva e demonstrando compaixão. Tentavam imaginar a dor que sentiriam se, por acaso, fosse seu próprio filho a tombar durante a batalha.

As mães lamentaram o fato de somente elas vencerem a batalha, por estarem com o filho fora de tratamento naquele momento, enquanto que as outras mães, ao lado das quais tanto lutaram, não tiveram a mesma sorte. Rosa, mãe de Rubi, deixa explícito esse sentimento de pesar quando diz: "Você está na mesma luta que as pessoas, você vence, e a pessoa também lutou, passou pelo mesmo que você passou, e não consegue... . É triste, né?".

É possível perceber que, por dividirem a dor de terem um filho com câncer, as mães das crianças que sobreviveram ao tratamento estabeleceram um forte vínculo por identificação, pois lutavam a mesma batalha e sofriam juntas os efeitos da longa jornada. Dessa forma, cada perda era sentida como um revés compartilhado, o que despertava o sentimento de compaixão de umas pelas outras. As mães relataram frustração por terem lutado junto com a mãe que acabou perdendo seu filho. Sentem que venceram a batalha e a companheira de tratamento não.

A morte de uma criança companheira de tratamento evidenciava, para as mães entrevistadas, a possibilidade de morte do próprio filho. As participantes trouxeram esse significado com bastante pesar, pois vivenciaram essas situações sob o medo constante da perda. O medo apareceu de forma explícita, como um sentimento predominante que permeia todas as etapas do tratamento oncológico, do diagnóstico ao desfecho final. Esse desenlace pode se dar seja com a morte propriamente dita ou com a sobrevida após o câncer, que é marcada pela convivência com a possibilidade da recidiva.

As mães relataram, de forma explícita, que sentiam medo diante da morte de uma criança no hospital, pois esse fato trazia à baila a concretude da morte por câncer infantil. Afinal, era uma criança que fazia tratamento naquele mesmo hospital, com a mesma equipe de saúde e que convivia com seu filho no mesmo espaço físico. A outra mãe partilhava as mesmas dificuldades, atribulações e angústias. Nesse cenário, a morte presentifica o esgotamento de todos os recursos e esforços heroicos empreendidos pela equipe para preservar a vida da criança. Por isso, sua sombra se projeta sobre toda a família, abatendo o ânimo e aniquilando as últimas esperanças.

Por mais que, racionalmente, as mães saibam que a possibilidade de morte é um dado de realidade para aqueles que enfrentam a luta contra o câncer, confrontar a cessação da vida é uma vivência brutal e devastadora.

As mães relataram, também, que tinham muitas fantasias quando a notícia da morte de uma criança era veiculada pelos corredores do hospital. Em suas reflexões, buscavam causas e explicações para esse acontecimento adverso e para os sentimentos que essa perda lhes despertava, o que corrobora a literatura especializada (Santos et al., 2011). Para Orquídea, a morte também é significada como rompimento do vínculo com a mãe da criança que faleceu.

Na fala de Orquídea, nota-se o mal-estar vivenciado devido ao silêncio que envolve a morte das crianças que estiveram em tratamento. Esse velamento impede a elaboração psicológica dos não-ditos e interditos que cercam o desaparecimento dos pequenos. Essa mãe deduz o que aconteceu a partir das histórias fragmentadas ouvidas nos corredores do ambulatório. O pensamento de que a morte pode, um dia, colher também seu próprio filho se impõe como uma fantasia aterrorizante, a qual se torna ainda mais avassaladora na medida em que faltam espaços institucionalizados para ventilá-la.

Tulipa, mãe de Topázio, mostra em seu relato a ambiguidade que paira sobre o tratamento quimioterápico: se, por um lado, contém o câncer, por outro, pelo fato de ser invasivo e agressivo, debilita o organismo, provoca dor, sofrimento, mutilação, podendo até mesmo levar à morte em razão de sua alta toxicidade.

O fato de não presenciar, mas apenas "ficar sabendo do que aconteceu" pela voz dos "outros" pode incrementar as fantasias apavorantes das mães das crianças sobreviventes. O que não se vê também não se controla, logo, pode se tornar ainda mais amedrontador. Desse modo, o medo suscitado pelo desconhecido acompanha os cuidadores, podendo ser reagudizado durante o tratamento nas situações em que a criança enfrenta uma intercorrência ou sofre algum revés, como quando morre um companheiro de tratamento.

Esse excerto de fala mostra que, mesmo quando a criança logra concluir o tratamento, não há espaço para qualquer triunfalismo. A mãe sente que não pode "baixar a guarda" e respirar aliviada, porque sabe serem incertos os rumos da cura e que deve, portanto, conviver permanentemente com a incerteza gerada pela possibilidade da recidiva. Essa condição emocional, que se manifesta em pacientes oncológicos em remissão e em seus familiares, já está bem descrita na literatura do câncer infantil sob a denominação de Síndrome de Dâmocles (Koocher & O'Malley, 1981). Esses achados são consistentes com a literatura especializada (Oliveira, Santos, & Mastropietro, 2010) e corroboram a necessidade de apoio psicológico para que os familiares cuidadores possam expressar livremente seus sentimentos, ventilar suas emoções, compartilhar suas experiências, fantasias e temores vivenciados no cenário hospitalar.

O medo suscitado pela morte de outra criança em tratamento também aparece frente à ameaça de recidiva. O fato do filho estar sendo acompanhado no ambulatório, como parte das medidas preconizadas para o controle da doença, uma vez que se completou o tratamento oncológico, é considerado uma vitória contra o câncer. Uma batalha foi ganha, mas isso não significa que a guerra foi vencida. Pode-se dizer, apenas, que não perderam a guerra, pois as crianças, nesse estágio, ainda não foram consideradas tecnicamente "curadas" e têm pela frente uma jornada de cinco anos antes da notícia da diminuição da probabilidade de recorrência. A rigor, não se deve falar de cura do câncer, mas de período livre de doença. Quanto maior esse período, melhor é o prognóstico.

A constatação da imprevisibilidade que marca o tratamento oncológico (Chiattone, 2001; Menezes et al., 2007) é vivenciada com angústia e temor frente ao desconhecido. Como já referido anteriormente, o medo da morte permeia inexoravelmente todas as etapas do tratamento oncológico, do início ao final, qualquer que seja seu desfecho. A perda de um filho impacta os pais de forma inexorável (Morelli, Scorsolini-Comin, & Santos, 2013), mas a antecipação dessa perda pode ser tão ou mais dolorosa do que a experiência real, desencadeando vivências de luto antecipatório. Durante o longo tempo de espera, as mães têm de conviver com a possibilidade da recorrência da doença, evidenciando a necessidade de viver uma nova jornada e reconhecendo que esse retorno, na maioria das vezes, exige um tratamento mais difícil e com menores possibilidades de vitória.

Como se pode depreender da fala de Camélia, as mães mencionam que passaram a ter medo do futuro. A possibilidade de recidiva é significada como vivenciar o árduo recomeço de uma jornada extenuante, é voltar à estaca zero. Isso potencializa fantasias ameaçadoras, suscitadas ou reativadas pela perda de companheiros de tratamento. Nesse contexto, a recidiva é significada como presságio de morte.