Participaram do estudo oito mães de filhos diagnosticados com DMM, contatadas por meio de uma página da Internet criada com o objetivo de reunir pessoas acometidas pela DMM e seus familiares. O número de participantes representou a totalidade (100%) de contatos que foi possível realizar através do referido site. O critério de inclusão na amostra foi ser mãe de filho diagnosticado com a DMM. Trata-se de uma amostra de conveniência não probabilística, o que faz com que os dados coletados não sejam representativos para a totalidade da população.

Foram elaborados três questionários com questões semiestruturadas visando obter as informações pretendidas. No questionário A, constaram sete perguntas relativas aos dados pessoais e demográficos da mãe e do(a) filho(a), além de informes sobre a família. Por meio do questionário B, foram investigados cinco itens sobre a doença e os tratamentos e, pelo questionário C, com 26 questões, investigou-se as experiências e sentimentos maternos frente à doença e ao tratamento de seus filhos.

Participaram do estudo todas as mães contatadas através da página da Internet. Inicialmente, elas foram esclarecidas quanto aos objetivos da pesquisa e convidadas a colaborar. Informações gerais foram fornecidas, a princípio, pela Internet e, posteriormente, por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), enviado pelo correio após concordarem em participar. Os questionários para a coleta de dados foram enviados por correio eletrônico, com prazo de 30 dias para sua devolução, o que foi cumprido por todas as participantes.

Para a análise dos dados, os questionários respondidos pelas mães foram lidos separadamente, buscando-se compreender cada caso. A seguir, foi realizada leitura atenta das respostas a cada uma das questões, a fim de se obter os dados do conjunto. Posteriormente, as respostas foram analisadas, descritas e organizadas em cinco grandes grupos: dados demográficos, familiares e referentes ao adoecimento; a vivência do diagnóstico; o suporte emocional obtido via troca de experiências; o vivenciar da hospitalização e da cirurgia; e religiosidade como fonte de conforto e apoio.

Todos os procedimentos seguidos no estudo estão de acordo com os padrões éticos estabelecidos pela Resolução Normativa 196/96 do Conselho Nacional de Saúde que regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos (Conselho Nacional de Saúde, 1996). O estudo se iniciou após sua aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências de Bauru, da Universidade Estadual Paulista (Processo nº 716/46/01/09).

Cinco das participantes residiam no Estado de São Paulo, duas no Estado de Minas Gerais e uma no Espírito Santo. As famílias eram constituídas, em média, por quatro pessoas (casal e um a três filhos). A Tabela 1 apresenta os dados referentes ao gênero e idade dos filhos com DMM, além de informações sobre o adoecimento.

Tabela 1

Nota: AVC: Acidente Vascular Cerebral.

Observou-se maior ocorrência da DMM no sexo feminino (cinco casos) do que no masculino (três casos), corroborando os dados de Ruiz e Pulgarin (2012) e Kim (2016), que pontuam frequência da doença ligeiramente maior em mulheres. A idade atual dos filhos situou-se na faixa de 19 a 30 anos entre os adultos e de 6 a 11 anos entre as crianças. Os primeiros sintomas da doença apareceram na infância em cinco casos e na idade adulta nos demais. Em todos os casos ocorreu o AVC isquêmico, sendo que em um deles (filho da mãe E), no qual os primeiros sintomas surgiram aos 22 anos, ocorreu também o AVC hemorrágico. De acordo com Nascimento et al. (2011), os adultos tendem a apresentar a forma hemorrágica da doença mais frequentemente. Neste estudo, cinco dos oito casos apresentaram os primeiros sintomas na primeira década de vida, dois na terceira e um caso na segunda década, o que reforça as indicações de Nascimento et al. (2011), Ruiz e Pulgarin (2012) e Kim (2016) quanto à variabilidade da idade em que surge a patologia.

Entre os filhos das mães participantes, apenas dois tinham descendência oriental. Embora a maior ocorrência da DMM seja entre japoneses, há relatos crescentes de sua ocorrência em outras etnias (Matushita et al., 2014; Nascimento et al., 2011; Ruiz & Pulgarin, 2012). Apenas três casos não apresentavam comorbidades ou diagnósticos associados e, entre os cinco restantes, dois tinham síndrome de Down, o que vai ao encontro dos resultados das pesquisas de Junqueira e Moura-Ribeiro (2002), de Kainth et al. (2013) e de Matushita et al. (2014).

No que se refere à ocorrência de AVC, três mães responderam que seus filhos tiveram sequelas temporárias e permanentes, duas, que tiveram sequelas permanentes e três, sequelas temporárias. Sintomas como cefaleias e crises convulsivas não ocorreram em apenas um caso (mãe C), corroborando resultados de estudos referindo a presença destes sintomas entre pacientes com DMM (Ruiz & Pulgarin, 2012).

Excetuando-se uma menina de 10 anos de idade (mãe C), os demais casos precisaram de assistência especializada (fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e terapia ocupacional). A necessidade de assistência especializada pós-AVC é mencionada na literatura (Hsu et al., 2014; Nakamizo et al., 2014; Nascimento et al., 2011). A família necessita estar preparada para cuidar do paciente e modificar suas rotinas, o que foi referido pelas mães. Diante dessa realidade, a necessidade de reorganização de papéis torna-se inevitável, o que pode levar a profundas repercussões na dinâmica familiar (Nóbrega, Reichert, Silva, Coutinho, & Collet, 2012).

Segundo relato das participantes, a dedicação ao filho diagnosticado com a doença modificou a rotina familiar, dificultando, muitas vezes, o relacionamento com os outros filhos, que passaram a se queixar por se sentirem abandonados. A DMM, assim como toda doença crônica, configura-se como importante agente estressor, podendo atingir negativamente o desenvolvimento normal da criança e as relações do sistema familiar. Além disso, o possível despreparo psicológico da família em relação ao enfrentamento de uma condição crônica exerce impacto desfavorável na adaptação da criança e da família à nova situação, o que pode levar a prejuízos na qualidade de vida de ambos (Neme, 2012; Nóbrega et al., 2012; Silva, Weiss, Bernardes, & Souza, 2006). Em decorrência dos sintomas da patologia, das sequelas do AVC e do tratamento, seis mães ressaltaram que mudanças na rotina familiar foram invitáveis. Silva et al. (2006) destacam que as alterações emocionais e sociais que se instalam em toda a família exigem cuidados adaptativos. Neme (2012) indica a necessidade de se desenvolver mecanismos de proteção, capazes de diminuir possíveis danos decorrentes dos riscos representados pela doença crônica, tanto para o doente quanto para a família.

A falta de um diagnóstico inicial preciso levou as mães a temerem piores possibilidades. A preocupação e o desespero foram sentimentos frequentes e a espera pelo diagnóstico foi referida como uma experiência de impotência e extrema angústia, sendo que os sentimentos de impotência são vivências comuns para mães de filhos doentes (Santos & Gonçalves, 2008).

Excertos das respostas de duas mães exemplificam a dimensão do sofrimento gerado pela incerteza quanto ao diagnóstico.

A demora em obter resultados dos exames soma-se a outros fatores desencadeantes do medo: intranquilidade e nervosismo. Essas vivências se evidenciam quando se percebe o risco de morte. Assim como o medo, a insegurança manifestada pela mãe é relacionada à dúvida quanto ao diagnóstico e à falta de informação (Ribeiro, 1999).

A angiografia cerebral é o principal exame para o diagnóstico da doença. Por se tratar de um procedimento invasivo e decisivo para o diagnóstico, este foi um momento vivido com grande tensão, apreensão e angústia pelas participantes. A realização de procedimentos invasivos causa grande impacto no familiar, podendo levar a sentimentos de apreensão, impotência e desespero (Beuter et al., 2012). Além disso, a falta de um diagnóstico claro e de informações mais precisas dificultam um enfrentamento mais efetivo (Neme, 2005). Situações como esta, permeada de riscos, geram ansiedades e temores, como referido nas falas: “Tensão, preocupação e expectativa de resultado” (Mãe G); “Medo e muita insegurança” (Mãe H).

Como mencionado anteriormente, a descoberta de que um filho tem uma doença crônica pode gerar forte impacto emocional nas famílias, principalmente nas mães, que são as principais cuidadoras. Essa fase é tida como uma das mais difíceis, devido, principalmente, ao medo do desconhecido (Colesante et al., 2012). A reação das participantes do presente estudo confirma as colocações de Colesante et al. (2012), pois, no momento do diagnóstico, os sentimentos de angústia, temor e incerteza se intensificaram. “Me sentia perdida porque eu não sabia o que era; sabia que era sério, mas o médico dele não esclareceu nada para mim, então fiquei meio perdida, sozinha” (fala da mãe H).

Nos relatos, como o colocado acima, as mães revelam sentimentos de desamparo decorrentes da falta de informação. As que foram informadas de que se tratava de uma doença grave, rara e crônica, vivenciaram a notícia de modo impactante: “Foi um choque, fiquei muito assustada...” (fala da mãe H).

Na doença de Moyamoya, a busca por maiores informações acerca da doença e do tratamento constitui-se em causa de grande apreensão, principalmente por se tratar de uma mazela rara e de difícil diagnóstico. As incertezas e dificuldades para a obtenção do diagnóstico final foram vivenciadas por seis das mães participantes, evidenciando diagnósticos equivocados durante o processo de descoberta da patologia. Foram citados: trombofilia (mãe H), anemia falciforme (mãe B), epilepsia (mãe H) devido a paralisia cerebral (mãe A), enxaqueca com aura (mãe C), vasculite cerebral (mãe F) e herpes (mãe E). Apenas duas participantes (D e G) relataram a obtenção de um único diagnóstico. A dificuldade para a realização do mesmo relaciona-se à raridade da doença, conforme descrito por Nascimento et al. (2011) e Ruiz e Pulgarin (2012).

A confirmação do diagnóstico desencadeou reações negativas, aumentou a apreensão e causou surpresa e revolta. Del Bianco Faria e Cardoso (2010) identificaram em seus estudos que a descoberta de uma doença é vivenciada com muita surpresa pelos cuidadores e a confirmação de um diagnóstico grave parece ser gerador de muitas expectativas negativas.

Nos relatos das mães, identifica-se a tentativa de compreender o adoecimento de seus filhos. Crenças relacionadas ao castigo, à culpa ou à predestinação foram referidas, aumentando a revolta (mães A e E), a impotência (mãe G) ou o inconformismo (mãe H). O sentimento de culpa é muito frequente, levando os pais a atribuírem a patologia a um castigo ou punição (Ribeiro, 1999). Del Bianco Faria e Cardoso (2010) chamam a atenção para a sobrecarga emocional, que tende a ser intensificada quando acrescida do sentimento de culpa. O relado da mãe C exemplifica essa ocorrência: “A princípio [me senti] culpada, pois a descendência de japonês que meu filho tem é de minha parte, meu pai era japonês...”.

A necessidade de maiores informações sobre a doença e seu prognóstico levou as mães a procurarem outras pessoas com DMM. Cinco participantes referiram dificuldades para encontrar pessoas com o mesmo diagnóstico, entretanto, todas conseguiram estabelecer contato entre si via página da Internet e duas delas também se comunicaram por telefone. Ao encontrarem pessoas nas mesmas condições, as mães relataram sentimentos de alívio, força e amparo, que possibilitaram o aumento da esperança e a tentativa de aceitação. Contudo, para a mãe A, a experiência foi diferente. A heterogeneidade dos casos que conheceu trouxe outras dúvidas e inseguranças, levando-a, aparentemente, a negar a característica de raridade da doença que acometeu sua filha aos 10 anos de idade. Disse ela: “Depois que conheci outras pessoas com Moyamoya, aí é que não entendi mesmo o porquê da doença. Sinceramente, acho que essa doença não é tão rara como falam” (mãe A).

O comportamento de negar o problema evidencia características importantes do funcionamento familiar, o que pode ser considerado como uma estratégia de enfrentamento negativa (Farinhas, Wendling, & Dellazzana-Zanon, 2013). Costa et al. (2009) ressaltam que o objetivo do processo de enfrentamento é preservar a saúde mental, sendo que as estratégias defensivas caracterizam-se por ações adaptativas acionadas em situações penosas, com o objetivo de evitar o sofrimento mental. Neme e Lipp (2010) assinalam o caráter individual do processo de enfrentamento, visto que este é influenciado pela personalidade, vivências e necessidades individuais.

Ao responderem sobre sentimentos frente à hospitalização e cirurgia de seus filhos, as mães do presente estudo citaram o medo, a ansiedade e a angústia pela imprevisibilidade dos resultados. Silva et al. (2006) mostraram que a hospitalização em decorrência de doença grave pode ter dois desdobramentos: a cura e a morte. Os sentimentos de insegurança diante do futuro resultam em aumento do estresse, sendo a raiva e o ressentimento reações comuns diante da doença e da finitude. Esses sentimentos foram revelados pelas participantes ao relatarem o inconformismo e a revolta devido aos sintomas e à doença rara de seus filhos.

A ameaça de perda pode dificultar a ação das famílias ao lidarem com a situação de crise. Porém, os pais não costumam falar abertamente sobre essa possibilidade, vivendo solitariamente o sofrimento (Nieweglowski & Moré, 2008). Esse sofrimento solitário foi citado por três mães cujos filhos apresentaram a doença na infância. Elas referiram que evitavam falar sobre o assunto, buscando manter a força e poupar a criança e os demais familiares.

A necessidade de cirurgia gerou sentimentos conflitantes nas mães. Todas referiram esperança com o procedimento e consciência da necessidade do mesmo, mas, para todas, apareceu o medo dos riscos que a cirurgia oferecia. Silva et al. (2006) ressaltam que a cirurgia é um novo desconhecido e que os familiares sentem-se inseguros quanto à sua evolução. As mães D e H relataram ter desmarcado a cirurgia dos filhos devido ao medo e insegurança.

Cinco mães com filhos menores de 18 anos tiveram que decidir se fariam ou não o procedimento, o que gerou intenso sofrimento e dificuldades para a tomada de decisão, conforme depoimento da mãe C: “Demorei um ano para decidir operar, resisti até o médico me explicar que não podíamos mais esperar...” (mãe C).

Para as demais mães, mesmo sabendo dos altos riscos de uma cirurgia cerebral, o desejo de resolver o problema auxiliou na tomada de decisão. “Diante de tudo o que passei, no momento em que ouvi do médico que tinha que operar, já estava preparada e aceitei porque queria meu filho salvo e ao meu lado” (mãe E). Ao serem questionadas sobre os conselhos que dariam a pais e familiares de pessoas com DMM, as participantes foram unânimes em aconselhar a realização da cirurgia, a despeito dos possíveis riscos.

A análise das respostas demonstrou que a religiosidade foi importante no enfrentamento da doença. Quatro mães mencionaram que, ao encararem a patologia de seus filhos como provação, encontraram força na religião. Esse resultado está de acordo com dados da literatura (Beuter et al., 2012; Horta et al., 2003; Rooke & Pereira-Silva, 2016), os quais mostram que a fé religiosa possibilitou a manutenção da esperança frente ao diagnóstico. A confiança na equipe de saúde, a superação de intercorrências e a possibilidade de encarar a vida de forma mais positiva foram facilitados pela fé e concepções religiosas. Os relatos das mães deste estudo mostram a importância do enfrentamento religioso, como ressaltam Faria e Seidl (2005).