A anamnese realizada com as mães e o levantamento de prontuários médicos permitiram compor o perfil sociodemográfico e clínico dos participantes. Metade das crianças da amostra (n = 6) estava no 2º ano do Ensino Fundamental, havendo três no 3º ano, duas no 4º ano e uma no 5º ano. A escolaridade das mães variou de Ensino Fundamental Completo (n = 6) a Ensino Médio Completo (n = 6), sendo que a principal atividade ocupacional relatada foi a “do lar” (n = 9). Somente uma das mães tinha vínculo formal de emprego. Com relação ao perfil clínico do grupo, para cinco crianças, o diagnóstico foi realizado no primeiro ano de vida e duas no segundo ano, a maioria por meio do “teste do pezinho”. Todas as crianças já tinham sido hospitalizadas devido a crises álgicas ou outros problemas decorrentes da Anemia Falciforme, por um período de internação que variou de 2 a 15 dias. Para controle da dor, a maioria (n = 8) utilizava a Hidroxiureia (HU) havia um ano e, para este subgrupo, após o início do tratamento, não houve mais internações, de forma que, quando as crises álgicas ocorriam, eram de fácil manejo, não requerendo internação. No período da coleta de dados, segundo o relato das mães, em casa, as crises de dor estavam controladas e sem maiores intercorrências médicas.

As cenas com maior frequência de respostas no AEHcomp – “tomar remédio”, “rezar” e “assistir TV” – correspondem a estratégias de enfrentamento mais adaptativas, no caso, solução de problemas (tomar remédio), distração (ver TV) e busca de conforto (rezar), atendendo às necessidades de competência, autonomia e relacionamento, respectivamente.

Os comportamentos menos relatados foram “pensar em fugir” e “esconder-se”, relacionados ao coping de evitação ou esquiva (Fuga), e os comportamentos “sentir raiva” e “fazer chantagem”, relativos ao coping de Oposição e Negociação, respectivamente, ambas estratégias de enfrentamento indicativas de ameaça à necessidade de autonomia (Figura 1).

A partir das justificativas apresentadas pelas crianças às respostas dadas no AEHcomp-Dor, foram identificadas 251 estratégias de enfrentamento, sendo as mais frequentes a ruminação (n = 57; 22,7%), a solução de problemas (n = 56; 22,3%) e a reestruturação cognitiva (n = 38; 15,1%) (Figura 2).

A estratégia de enfrentamento de ruminação é funcionalmente um coping de submissão diante da percepção de ameaça à necessidade de autonomia, sendo uma resposta com desfechos mal adaptativos no médio e longo prazo. Foi a mais relatada pelas crianças e pode ser identificada em justificativas dadas à resposta de não brincar: “Porque não dá pra aguentar a dor, dói muito” (C5, menino, 8 anos e 2 meses, Cena: Brincar). “Porque eu não tenho ânimo, dói demais” (C11, menina, 10 anos e 2 meses, Cena: Brincar).

A segunda estratégia de enfrentamento mais frequente foi a solução de problemas, indicativa de uma percepção de desafio à necessidade de competência, ilustrada pelas justificativas para não se esconder ou aceitar tomar o remédio:

A reestruturação cognitiva é uma resposta de acomodação à situação, em que o estressor é percebido como um desafio à necessidade de autonomia. Foi a terceira estratégia de enfrentamento mais identificada nos relatos das crianças, em geral, associada à solução de problemas:

Na maioria das justificativas do grupo, outras estratégias de enfrentamento também estavam associadas à estratégias de enfrentamento de solução de problemas, como no exemplo:

A busca de informações, o afastamento social e a negação, relacionadas às necessidades de competência, relacionamento e de autonomia, respectivamente, foram as estratégias de enfrentamento menos relatadas pelo grupo. Já a delegação e a oposição não foram identificadas em nenhum relato.

As crianças com Anemia Falciforme desta amostra lidam com a dor por meio de estratégias de enfrentamento relacionadas à ruminação e à solução de problemas, seguidas pela reestruturação cognitiva, a busca de conforto, a regulação emocional e a distração. Em outros termos, percebem a dor como um estressor que limita sua autonomia, não conseguindo lidar de forma adaptativa, vindo a se submeter, o que gera reações de ruminação. Há, porém, outras respostas mais adaptativas, em que esse estressor, a dor, é percebido como um desafio às três necessidades básicas – de competência (solução de problemas), de autonomia (reestruturação cognitiva, regulação emocional e distração) e de relacionamento (busca de conforto). No geral, observa-se que a dor é uma ameaça ou um desafio, transformando-se em condição estressora, especialmente para a autonomia dessas crianças. Esse perfil foi encontrado por Oliveira et al. (2017), usando o mesmo instrumento (AEHcomp) em 11 crianças com Anemia Falciforme – a ruminação, seguida pela solução de problemas e a reestruturação cognitiva foram as estratégias de enfrentamento mais frequentes.

A ruminação também foi identificada com a aplicação do AEHcomp (Motta & Enumo, 2010) em crianças com outras doenças crônicas – no câncer (Lima et al., 2014; Hostert et al., 2015; Motta & Enumo, 2010) e em crianças hospitalizadas por outros problemas médicos (Carnier, Padovani, Perosa, & Rodrigues, 2015; Moraes & Enumo, 2008). Na literatura internacional ocorre o mesmo (Anie, 2005; Barakat et al., 2007). A ruminação compreende relatos indicativos de um foco passivo e repetitivo nos aspectos negativos da situação, com ênfase nos danos e perdas da situação estressante. É uma estratégia de enfrentamento considerada de risco, pois pode precipitar um quadro de depressão, prejudicando a adesão ao tratamento e afetando a evolução clínica do caso (Barakat et al., 2007). É também uma estratégia de enfrentamento associada a relatos indicativos de perdas impostas pela hospitalização, como o afastamento de familiares e amigos e o abandono das atividades cotidianas, tais como brincar na rua ou ir à escola. Transtornos associados, como a depressão e a ansiedade, também resultam da incerteza acerca do futuro, principalmente se a internação ultrapassar cinco dias (Dias, Baptista, & Baptista, 2003), como ocorre em crianças com Anemia Falciforme. Nesse sentido, julga-se importante propor intervenções psicológicas com foco em estratégias de enfrentamento mais adaptativas para essa população, no sentido de minimizar os efeitos da ruminação, a exemplo da intervenção feita por Oliveira et al. (2017).

Apesar da alta frequência da ruminação, as outras cinco estratégias de enfrentamento mais frequentes nesta amostra são consideradas mais adaptativas, segundo a proposição da TMC (Skinner et al., 2003; Skinner & Wellborn, 1994), demonstrando, assim, que essas crianças procuram redirecionar o pensamento para os aspectos mais positivos da situação estressante. Esses resultados sugerem que a relação entre a doença crônica e o tipo de enfrentamento não pode ser entendida como uma relação direta de causa e efeito, mas como um processo dinâmico, que exige a identificação de fatores capazes de influenciar a presença de uma dada estratégia. É preciso identificar os mecanismos protetores nos diferentes contextos nos quais a criança está inserida, capazes de minimizar e ou até mesmo neutralizar os efeitos do potencial risco ao desenvolvimento (Coletto & Câmara, 2009; Klein & Linhares, 2007).

Entre os fatores que podem ser ativados para minimizar esse risco, está o suporte social, geralmente disponível no próprio contexto da criança (Anie, 2005). Dessa forma, a redução dos efeitos dos riscos no desenvolvimento infantil também depende do ambiente e, por conseguinte, das mediações oferecidas a essa criança (Dias & Leite, 2014; Klein & Linhares, 2007). O suporte da equipe de saúde e os encontros entre pacientes e familiares desses participantes devem ter relações com as estratégias de enfrentamento adaptativas identificadas.

Pode-se considerar que a combinação entre diferentes estratégias de enfrentamento confere à criança mais recursos de enfrentamento do que a presença de uma única forma predominante de lidar com o agente estressor (Lima et al., 2014). Por sua vez, esta condição influenciará a autoavaliação do tipo de enfrentamento, em que a pessoa irá analisar a eficácia de suas ações (Skinner et al., 2003). É preciso ressaltar que, no contexto das doenças crônicas, sobremodo na Anemia Falciforme, o estressor (a dor) é de difícil controle e, muitas vezes, não poderá ser modificado, somente controlado por meio de intervenções farmacológicas e não farmacológicas. Dessa forma, são úteis novos processos de autorregulação para seu enfrentamento, como a adoção de estratégias mais adaptativas, como a solução de problemas e a reestruturação cognitiva.

Os principais comportamentos apresentados por essas crianças com Anemia Falciforme para enfrentar a dor, como “tomar remédio”, “rezar” e “assistir TV”, também foram frequentes em outras pesquisas sobre enfrentamento em crianças utilizando o AEH (Carnier et al., 2015; Lima et al., 2014; Motta et al., 2015). Esses dados mostram a importância de adotar, além do uso de medicamentos, condutas não farmacológicas para o tratamento da dor, como as técnicas de distração. As revisões de literatura mostram que esse tipo de conduta tem obtido resultados relevantes no tocante ao controle da doença, adesão ao tratamento, melhoria na qualidade de vida e enfrentamento da moléstia (Anie, 2005; Dias, Oliveira, Enumo, & Paula, 2013).

Todavia, é importante ressaltar que atividades de distração, como “brincar” e “conversar”, frequentemente empregadas pelas crianças no enfrentamento de situações adversas (Carnier et al., 2015; Lima et al., 2014), foram pouco frequentes nesta amostra. A justificativa apresentada centrou-se no fato de que, em momentos de crises álgicas, brincar ou realizar atividades cansativas pode desencadear ou potencializar a dor e, por isso, a maioria dos participantes prefere ficar quieto e sozinho. A dor crônica ou os frequentes episódios agudos de dor, como ocorre na Anemia Falciforme, além da consequente hospitalização, têm sido apontados como eventos de potencial risco para o desenvolvimento de problemas comportamentais e sociais em crianças (Von Baeyer et al., 2014). Estudos apontam que crianças ainda vivenciam desnecessariamente experiências dolorosas dado o manejo inadequado da dor (Stevens et al., 2014). Desse modo, o processo de avaliação do coping deverá considerar tanto a natureza da doença quanto os recursos bem-sucedidos já empregados pelo grupo no enfrentamento dessa condição.

Tendo em vista que a literatura aponta que as estratégias usadas para lidar com a doença e a dor desempenham um papel importante na adaptação à doença e aos seus efeitos (Anie, 2005), foi relevante analisar as estratégias de enfrentamento da situação dolorosa de crianças diagnosticadas com Anemia Falciforme. Tomando por base tais considerações e os resultados obtidos nas pesquisas sobre enfrentamento desenvolvidas no Brasil (Carnier et al., 2015; Moraes & Enumo, 2008; Motta & Enumo, 2010) e em Portugal (Lima et al., 2014), pode-se afirmar que o AEHcomp mostrou-se adequado para a compreensão e avaliação do enfrentamento no grupo de portadores de Anemia Falciforme. Foi possível coordenar a análise, relacionando as principais estratégias de enfrentamento, por exemplo, a solução de problemas, a busca de conforto, a distração, a reestruturação cognitiva e a ruminação (Skinner et al., 2003), com os diferentes comportamentos (instâncias de coping), no caso “tomar remédio”, “rezar” e “assistir TV”.

Em termos metodológicos, destaca-se a vantagem de se realizar uma avaliação psicológica em um formato computadorizado. O AEHcomp-Dor tem uma apresentação lúdica, motivadora para as crianças, facilitando a coleta de dados sobre a experiência do enfrentamento da dor, em uma situação estruturada de pesquisa. Os dados obtidos são consistentes com os resultados de pesquisas que utilizaram o mesmo instrumento (Carnier et al., 2015; Lima et al., 2014; Moraes & Enumo 2008; Motta & Enumo, 2010). Todavia, novos estudos são necessários para a avaliação do coping da dor, com a inclusão de cenas que representem outros comportamentos pertinentes à rotina de crianças com diagnóstico de Anemia Falciforme, como ficar quieto, beber água, dormir e ir ao hospital para tratamento. Além disso, devido à falta de instrumentos padronizados para a população brasileira, é relevante a padronização do instrumento, conforme feito para o AEH por Garioli (2016).

Partindo do pressuposto de que o modo como a criança percebe cognitivamente sua doença e se ajusta a essa situação depende de aspectos da doença, da própria criança e de seu contexto familiar (Coletto & Câmara, 2009), e considerando as limitações deste estudo quanto à generalização dos dados (devido ao tamanho da amostra), considera-se importante, como direção para futuras pesquisas, uma análise mais abrangente sobre as relações entre coping e outras variáveis socioemocionais envolvidas na trajetória de dor da criança com Anemia Falciforme e sua família. Deverão ser considerados o estilo parental, os níveis de estresse, de ansiedade e de depressão das crianças e de seus cuidadores, bem como os tipos de suporte social oferecidos e percebidos nos diversos contextos, como a escola e o hospital. Certamente, esses estudos poderão ajudar na elaboração de intervenções dirigidas à população pediátrica com dor crônica, mediante o desenvolvimento de estratégias mais adaptativas frente às limitações da doença.

Por fim, este estudo contribuiu para a área da Psicologia Pediátrica no país, fornecendo uma proposta de avaliação do coping infantil da Anemia Falciforme, em uma perspectiva motivacional, identificando as principais estratégias de enfrentamento da doença e da dor, segundo relato das próprias crianças. Esses dados podem subsidiar futuras intervenções psicológicas com essa população.