Apresentação
Aleijar as antropologias a partir das mediações da deficiência
Cripping the anthropologies from disability mediations
Anahí Guedes de Mello a.mello@anis.org.br
Valéria Aydos valeria.aydos@gmail.com
Patrice Schuch patrice.schuch@gmail.com
Corpos de mulheres, pessoas LGBTI+, negras, indígenas, ciganas e com deficiência são social e culturalmente representados como “desviantes”, “degenerados”, “deformados”, “dependentes”, “incompletos”, “vulneráveis”, “incapazes”, “fracos”, “incompetentes”, “selvagens” e “exóticos” (cf. Garland-Thomson, 2004). Para Rosemarie Garland-Thomson (2004, p. 79, tradução nossa), feminilidades e raça evocam performances de deficiência e todos esses grupos sociais “são sempre ocasiões oportunas para o engrandecimento de salvadores benevolentes”. A autora lança mão de uma ilustração médica de 1885 com o perfil de uma mulher lésbica “masculinizada” e nomeada como love deficient, em que o estereótipo cultural da lésbica lida como “masculina” sugere como a sexualidade e a aparência deslizam para a deficiência, mostrando que “a linguagem da deficiência e da anormalidade é usada simultaneamente para desvalorizar as mulheres que se afastam dos mandatos da feminilidade, equiparando-as a corpos deficientes” (Garland-Thomson, 2004, p. 79, tradução nossa).
Ellen Samuels (2002, p. 66, tradução nossa) referencia outro trabalho de Garland-Thomson (1997) quando nos lembra que feministas não defiças1 costumam invocar imagens negativas da deficiência para descrever a opressão das mulheres e cita a afirmação de Jane Flax de que “as mulheres são ‘mutiladas e deformadas’ pela ideologia e práticas sexistas […]”. A invocação também se estende a corpos de trabalhadores e trabalhadoras que se deficientizam devido a acidentes de trabalho e outras condições precárias do trabalho prolongado, dimensionando a intersecção da deficiência com classe. Nas redes sociais e em referências acadêmicas já observamos o uso de termos ou expressões capacitistas como “[…] mesmo que isso signifique se fazer de besta, cego e surdo”; “cegueira racial” (Glass, 2012), para denotar a falta de letramento racial de boa parte da população branca brasileira; e de “cegueira de gênero” (De Barbieri García, 1998; Freidenberg, 2020), para indicar o viés sexista nas ciências sociais. A lista é extensa. Mesmo ativistas de esquerda tendem a adjetivar inimigos e antagonismos de cego, surdo, mudo, autista, retardado, imbecil, esquizofrênico, demente, esclerosado, etc. Em síntese, somos uma sociedade que tem verdadeiro fetiche por adjetivos relacionados à ontologia negativa da deficiência e outras condições de saúde. Estamos mais familiarizados com o exercício epistemológico e político de posturas antirracistas e anti-LGBTfóbicas, mas parece que a antropologia pouco tem refletido sobre o capacitismo (Mello, 2016) e o que implica ser anticapacitista, cultivando uma “cultura do acesso” de modo a garantir e promover a acessibilidade também para as pessoas com deficiência2 nos ambientes acadêmicos (Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia, 2020; Durban, 2022).
Concordamos com Staples e Mehrotra (2016) quando afirmam que o trabalho de antropólogos(as) da deficiência é fortemente crítico da medicalização da deficiência da mesma maneira que os(as) antropólogos(as) da saúde3 tendem a assumir uma abordagem crítica para a medicalização do corpo e da subjetividade. No entanto, os autores consideram que os interesses destes últimos, embora sejam, do ponto de vista cultural, relativos em seu enquadramento, são em doenças e processos de adoecimento. Percebe-se, ainda, que esses interesses se cruzam bastante com os estudos da deficiência, mas o trabalho de Staples e Mehrotra (2016, p. 39, tradução nossa) é bem elucidativo em apontar que há uma distinção importante entre os dois campos porque “os estados corporais que, em certos contextos, sustentam a deficiência, não necessariamente definem indivíduos como doentes ou em processo de adoecimento”.
É verdade que muitas pesquisas sobre deficiência foram produzidas no âmbito mais específico da antropologia médica. Alguns anos atrás, as estudiosas norte-americanas Ginsburg e Rapp (2013), em texto específico sobre os estudos da deficiência no âmbito internacional, já diagnosticaram que esse campo de análise ficou por muito tempo intelectualmente segregado, clamando, então, para uma atenção transversal à deficiência nas pesquisas antropológicas. Tais autoras, assim como outros estudiosos que se debruçaram sobre os estudos da deficiência (Diniz, 2007; Shakespeare, 2006), também realizaram certa genealogia dos debates públicos a esse respeito. Ao lançarem luz sobre a inicial influência biomédica na conceituação da deficiência, sintetizaram o chamado “modelo médico”, e os posteriores desenvolvimentos, a partir da década de 1960, do chamado “modelo social”, que expandiu os debates sobre o tema para além de uma questão familiar, individual ou médica. Foi exatamente com as reflexões de Paul Hunt (1966) sobre estigma, no Reino Unido, que surgiram as primeiras críticas ao “modelo médico” da deficiência (Diniz, 2007).
A partir da década de 1990, entretanto, a discussão foi adensada para incluir os pontos de vista das teóricas feministas, incluindo na pauta reflexões sobre dor, cuidado, dependência e interdependência entraram na pauta, bem como aquelas relacionados à subjetividade do corpo deficiente e do papel das cuidadoras de pessoas com deficiência (Diniz, 2007; Fietz, 2017; Fonseca; Fietz, 2018; Kafer, 2013). Para além da convergência da opressão do corpo deficiente, havia outras variáveis de desigualdade, como raça, gênero, orientação sexual e idade, que passaram a compor as reflexões sobre o tema (Diniz, 2007; Gavério, 2015; Mello; Nuernberg, 2012). Essa incorporação da crítica feminista em torno do debate ajudou a consolidar outro modelo de entendimento da deficiência que vem sendo chamado de “modelo biopsicossocial”, ao mesmo tempo que fundou as possibilidades de uma teoria crip (Kafer, 2013; Mello; Gavério, 2019), que questiona os processos de naturalização do corpo “capacitado” e as bases hierárquicas do capacitismo.
Essas abordagens fazem perceber que a categoria deficiência é profundamente relacional e política, uma vez que emerge como forma de distinção das ideias culturais sobre normalidade e é configurada a partir das condições sociais e políticas que excluem da plena participação social aquelas pessoas e grupos considerados atípicos (Diniz, 2007; Ginsburg; Rapp, 2013; Shakespeare, 2006). Simultaneamente, a deficiência oferece uma perspectiva crítica (Lopes, 2020), disruptiva (Wolf-Meyer; Friedner, 2022) e densa ao trabalho antropológico, da teoria à técnica e à arte, da ética à metodologia (Heredia; von der Weid; Campoy, 2017). Para Friedrich Kittler (2016, p. 206), “a questão técnica se transformou imediatamente em uma questão fisiológica, e a construção de máquinas, em uma medição dos sentidos”. A invenção da máquina de escrever e do telefone partiram dessa premissa: Alexander Graham Bell inventou o telefone com o objetivo inicial de ajudar sua mulher, que era surda; a primeira máquina de escrever foi inventada por um cego para os cegos. Kittler (2016, p. 208) ilustra outros exemplos mais dramáticos mostrados a seguir, a começar para a cegueira:
Sendo físico, Fechner queria encontrar também quantidades e intervalos mensuráveis para esse efeito das imagens consecutivas. Passou três anos lendo todos os livros sobre o tema e olhando para o Sol. No fim dessa série de experimentos, que expôs seus olhos a dois extremos diametralmente opostos, ele estava cego e pronto para ser internado num manicômio. […] Os senhores podem ver que a fisiologia dos sentidos do século XIX arruinou não só a vida de cobaias animais, como acontece hoje, mas também os próprios pioneiros da pesquisa. As mídias sempre pressupõem handicaps; as mídias ópticas, portanto, além das deficiências dos pigmentos naturais, pressupõem também a cegueira de seus exploradores.
Para a surdez:
Assim como Alexander Graham Bell, o inventor do telefone, Demeny também queria curar um handicap fisiológico, a surdo-mudez [sic], por meio da técnica midiática: ele combinou um fuzil fotográfico de Marey com um fonógrafo de Edison e, como era costume na época, apontou a instalação para si mesmo. Em seguida gritou em direção aos dois aparelhos as duas frases típicas: “Vi-ve la Fran-ce!”, depois “Je vous ai-me”. Essa foi a primeira declaração de amor dirigida não a uma mulher, mas à mídia do filme, que se tornou comum desde então. Ao mesmo tempo, porém, representava uma instrução ao surdo-mundo [sic]: supostamente, e por mera imitação do movimento da boca de Demeny, as bocas deles realmente conseguiram produzir declarações de amor audíveis dirigidas a ninguém. (Kittler, 2016, p. 226).
[…] Edison havia adquirido não só uma surdez parcial, mas também conhecimento técnico e algum dinheiro. Aproveitando-se desse duplo fundamento, seu laboratório - o primeiro laboratório da história da técnica - realizou dois sonhos do século: a gravação mecânica do som, o fonógrafo, e a fonte de iluminação perfeita, a lâmpada incandescente. (Kittler, 2016, p. 226-227).
Para a loucura:
Então a história do ouvido na era de sua superação é - já sempre - a história da loucura. A música do dano cerebral transforma em realidade tudo aquilo que assombrava as cabeças e os manicômios na forma de pressentimentos sombrios. Segundo um léxico da psiquiatria, “o sentido mais afetado por alucinações é a audição”. A gama dos chamados acoasmas, que a loucura vivencia ou produz, abarca tudo, desde o ruído branco, silvos, goteiras, sussurros até falas e gritos. O léxico da psiquiatria parece estabelecer uma lista de todos os efeitos do Pink Floyd. O ruído branco aparece em One of These Days; os silvos, em Echoes; as goteiras, em Alans Psychedelic Breakfast; os gritos, em Take Care of That Axe, Eugene; e os sussurros, por toda parte… (Kittler, 2017, p. 89).
A deficiência é, pois, “o teste”, a affordance para o desenvolvimento da técnica. A loucura, para a compreensão da paisagem sonora e os meios de mediação. O mesmo pode ser dito da cegueira e da surdez em relação ao alcance dos sentidos da visão e audição, respectivamente. O que Friedrich Kittler (2016, 2017) defende é que não existe nenhuma técnica midiática ou ferramenta de comunicação decisiva que não seja um desdobramento do reconhecimento da questão da deficiência como determinante para a experiência sensorial humana. É nesse sentido que a deficiência é mediação para as técnicas e, por extensão, também medeia ou performa o desenvolvimento das ciências e das artes em geral.
Affordance é um conceito originado nos domínios da percepção e da ecologia de James J. Gibson (1986) para descrever as possibilidades de ação oferecidas pelo ambiente a um actante. Vem do verbo afford, traduzido aproximadamente como “oferecer”. Nesse sentido, a percepção implica um ambiente significativo revelando-se imediata e diretamente para o observador. São, nos termos de Lucia Santaella (2012, p. 57), “os significados dos traços do ambiente”, porquanto “as ações estão descritivamente atadas às affordances”. A percepção é direta e se dá pela disponibilidade de informação significativa, que, segundo Gibson (1986), consiste em padrões invariantes que especificam os traços do ambiente para um observador capaz de captá-la. Esses padrões podem ser sonoros, visuais, táteis, palatáteis ou olfativos e expressam as propriedades dos objetos ou eventos correspondentes, fornecendo parâmetros para a ação de humanos e não humanos “porque todos nós agimos de acordo com as coisas que podemos olhar e sentir, ou cheirar e provar, e eventos que podemos ouvir” (Gibson, 1986, p. 9, tradução nossa). Em resumo, affordances são as maneiras pelas quais humanos e não humanos interagem e se adaptam ao ambiente. Uma autora do campo dos estudos da deficiência que usa o conceito de affordance indo além da abordagem ecológica da percepção visual de Gibson (1986) é Arseli Dokumaci (2017). A autora considera que as affordances não são apenas adaptações ambientais, mas também “performances de deficiência”, podendo ser performances individuais, improvisações multipessoa e mesmo coreografias. São informais e às vezes mostram até uma tecnologia assistiva imaginada que, em alguns casos, pode existir em espaços privilegiados, mas o indivíduo (que pode estar em um espaço que não é privilegiado) pode não saber. Por isso, o conceito de affordance também está relacionado a adaptações razoáveis 4 ou estratégias compensatórias, sendo as maneiras inconscientes das pessoas de se moverem pelo mundo da deficiência. Os exemplos supracitados de Kittler são ilustrativos dessa abordagem.
Também no âmbito do desenvolvimento de tecnologias e produtos para pessoas com deficiência, a literatura antropológica aponta o quanto estes são historicamente fundamentais para constituir perspectivas sobre normalidade e modos de circunscrever a deficiência no âmbito social e político (Diniz, 2007; Ginsburg; Rapp, 2013; Lopes, 2019; Shakespeare, 2006). Temos estudos que focam na interface entre tecnologias biomédicas e identidade no desdobramento de formas variáveis de biossociabilidade (Gibbon; Aureliano, 2018; Gibbon; Novas, 2008; Rabinow, 2003; Santos; Gibbon; Beltrão, 2012; Valle; Gibbon, 2015). Os estudos também se concentram em destacar os avanços tecnológicos associados à emergência de novas tecnologias reprodutivas e de novas formas de diagnóstico intrauterino de pessoas com deficiência e o aparecimento de novos dilemas éticos sobre as possibilidades de vida e morte das pessoas com deficiência (Carneiro; Fleischer, 2018; Diniz, 2003a, 2016; Fleischer, 2017; Rapp; Ginsburg, 2001; Simões, 2019). Em outra direção, há os estudos dirigidos aos avanços das tecnologias protéticas e de aparatos técnicos que permitem novas performances esportivas e sua relação com formas de inclusão das pessoas com deficiência (Howe, 2011; Kiuppis, 2018; Pullen et al., 2019; Sparkes; Brighton; Inckle, 2018). Nesse âmbito, é possível verificar o quanto as definições sobre deficiência estão sendo negociadas, contestadas e reproduzidas e como o desenvolvimento de tecnologias - próteses, cadeiras de rodas, etc. - vem aumentando a conformação de certas hierarquias de deficiência e colocando em debate definições sobre “normalidade” e deficiência.
Em suma, deficiência é uma categoria analítica, êmica, relacional, política, moral, identitária, de saúde, de mediação e de performance. Ora é um marcador social de diferença, ora uma forma de opressão ou de desigualdade que opera com outras categorias sociais como classe, gênero, sexualidade, raça, etnia, geração, idade, religião, nacionalidade e regionalidade, por exemplo. São vários os deslizamentos ou evocações para as dimensões da deficiência que implicam ou exigem de nós, antropólogos e antropólogas, uma perspectiva crítica que considere uma compreensão ampliada - ou para além - de binômios como “saúde e sociedade”, “indivíduo e sociedade” e “natureza e cultura”, mostrando que, na verdade, esses binômios não se opõem, mas estão, enquanto redes sociotécnicas, sempre em relação, funcionando “ao mesmo tempo como mediadores e performadores da relação” (von der Weid, 2018, p. 95).
Como já foi salientado, uma das definições contra-hegemônicas mais conhecidas de deficiência é aquela baseada no “modelo social” (Diniz, 2003b, 2007; Mello; Nuernberg, 2012; Oliver, 1983), de origem britânica, que está presente nas concepções de leis5 e de políticas públicas e em movimentos sociais da deficiência no Brasil. Foi na segunda metade do século XX que houve um deslocamento do conceito de deficiência, quando este passa das dimensões médico-diagnósticas para os enquadramentos e modelos baseados nas consequências das doenças. Propriamente, a partir dos anos 1970 e 1980, em países como o Reino Unido e os Estados Unidos, os movimentos sociais e as ciências sociais passaram a se debruçar mais sistematicamente sobre esse deslocamento da deficiência enquanto uma questão entre o indivíduo e a sociedade. A própria emergência dos estudos da deficiência (disability studies) no contexto anglo-saxão, ao longo dos anos 1980, dá-se pelas disputas das balizas do que seria o “modelo social” de compreensão da deficiência (Linton, 1998).
O esforço teórico-analítico, metodológico e político desse campo produziu uma distinção hegemônica entre o ponto de vista médico (denominado “modelo médico”) e o ponto de vista socioantropológico sobre a deficiência (o “modelo social” supracitado), este último com as implicações da participação dos movimentos sociais ao redor do mundo. Conforme as narrativas mais consolidadas, o “modelo social” buscou circunscrever nas relações sociais os aspectos que oprimiam as pessoas com deficiência, e não tomá-la enquanto uma característica ou manifestação individual de um dado natural ou biológico nos corpos. Essa perspectiva explicitava os modos pelos quais a estrutura social transforma um “corpo lesionado” (do indivíduo) em um “corpo discapacitado” (pela estrutura social) devido às barreiras do ambiente, em um movimento similar à analogia organicista imposta aos indivíduos “desviantes”, que denunciou o antropólogo Gilberto Velho (1985) em “Desvio e divergência: uma crítica da patologia social”, ao sugerir que os pressupostos do trabalho de Robert Merton partem da patologia do indivíduo para a patologia do social, da mesma forma como ocorre com a oposição entre modelo médico e modelo social da deficiência. O autor critica essa dicotomia por se basear em “uma visão estanque e fracionada do comportamento humano que transforma a realidade individual em algo, em princípio, independente da sociedade e da cultura” (Velho, 1985, p. 22), sugerindo, ao invés disso, “o seu caráter de interrelacionamento complexo e permanente” (Velho, 1985, p. 23), uma abordagem que entendemos partir, da mesma forma, da premissa feminista da ética do cuidado, baseada em relações de interdependência entre indivíduo e sociedade, entre o biológico e o social, entre humanos e não humanos.
A fim de adensar essa afirmação, produziram-se fundantes distinções conceituais entre impairment (impedimento corporal),6disability (deficiência)7 e funcioting (funcionalidade), em que a deficiência é percebida como a organização social da lesão/ impedimento corporal (Diniz, 2007; Diniz; Medeiros; Squinca, 2007; Gavério, 2022). No entanto, autores como Tom Shakespeare (2006), Gareth Williams (2001) e Paula Pinto ([200-?]) argumentam que, embora as estruturas socioeconômicas e o ambiente sejam determinantes para a compreensão da experiência da deficiência, defini-la apenas em termos de barreiras pode conduzir a novas formas de opressão e, consequentemente, induzir a expectativas irreais sobre ela. Noutros termos, “a excessiva ênfase nas relações materiais de poder preconizada pelos modelistas sociais” é criticada porque “[…] subestima a diversidade de experiências das pessoas com deficiência, que resulta de diferentes tipos de deficiência e diversos níveis de funcionalidade, assim como das posicionalidades do sujeito em termos de gênero, classe, etnia, orientação sexual, etc.” (Pinto, [200-?], p. 17). Esses autores consideram ser necessária uma abordagem interacionista, no sentido de contemplar a interação entre biologia e contexto social, entre fatores individuais e ambientais, o que corresponde ao “modelo biopsicossocial” de avaliação da deficiência, baseada na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) desde 2001. Por isso, categorias de articulação como gênero, sexualidade, raça, etnia e classe, por exemplo, podem ser determinantes na avaliação biopsicossocial da deficiência, a fim de que a pessoa, se considerada “pessoa com deficiência”, seja destinatária de políticas públicas e sociais. De todo modo, Michael Oliver (2009, p. 57) propõe que o “modelo social da deficiência” seja visto como um martelo ou uma chave de fenda, isto é, uma ferramenta prática de justiça e liberdade para as pessoas com deficiência, e não exatamente uma teoria, ideia ou conceito.
Desde a internacionalização, em 2006, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência pela ONU, há uma tendência globalizante de enquadrar a deficiência como característica multiforme de um grupo populacional socialmente minoritário. Esse enquadramento pode ser interpretado como um rearranjo, que se consolidou no início do século XXI, nas políticas e relações internacionais para a construção de diretrizes mais justas de acesso a políticas públicas e sociais. Essas novas diretrizes são baseadas em uma perspectiva do reconhecimento e da justiça social e, de certa maneira, inauguram um espaço de disputas simbólicas pela inclusão sociopolítica de grupos considerados minoritários e diversos. O Brasil incorporou a Convenção da ONU no ano de 2008 e promulgou a Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) em 2015 (Aydos, 2017; Borges, 2018). Ao ratificar e introduzir a Convenção como norma constitucional, tem-se redimensionado a forma como se lida com os direitos das pessoas com deficiência. As principais dimensões dessa diretriz jurídico-administrativa são uma absorção da definição biopsicossocial e a demarcação de uma discriminação específica por motivo da deficiência, que passa a ser, posteriormente, nomeada como capacitismo (Mello, 2016, 2020). Na prática das políticas públicas, essas concepções suscitam mudanças nos sistemas de avaliação clínico-burocráticos da deficiência para fins de obtenção de direitos e acesso a políticas públicas compensatórias e protetivas.
Na apresentação do dossiê publicado na revista Anuário Antropológico destinado à temática da deficiência, as organizadoras expõem como um marco nos estudos brasileiros o livro da antropóloga Debora Diniz (2007) sobre o assunto, mapeando também as crescentes orientações analíticas provenientes dos estudos etnográficos na área (Faya Robles; Rodrigues, 2018; Rios; Pereira; Meinerz, 2019). Outro marco para os estudos da deficiência no território nacional se deu em 2003, com a publicação, por Diniz (2003b), do artigo “Modelo social da deficiência: a crítica feminista”. Desde então, estudos e pesquisas emergentes sobre a deficiência que partem dessas reflexões epistemológicas das ciências sociais e humanas, e mesmo aquelas na interface destas com as ciências da saúde, passaram a ser realizados em alguns programas de pós-graduação em antropologia, sociologia, ciência política, ciências sociais, política social e saúde coletiva. São pesquisas que se interseccionam com gênero, sexualidade, raça, etnia, classe, geração, cuidado, acessibilidade, acesso à saúde, trabalho, educação, assistência social e justiça, sendo desenvolvidas em linhas de pesquisas vinculadas aos estudos de gênero e sexualidades, aos marcadores sociais da diferença, aos estudos do corpo, da percepção e dos sentidos, aos estudos da ciência, tecnologia e sociedade, aos estudos das desigualdade sociais, dos movimentos sociais e das políticas públicas, entre outras.
No próximo tópico, vamos discorrer sobre a insurgência da teoria crip, traduzida como “teoria aleijada”, contra a perspectiva reducionista de se compreender a deficiência a partir de dimensões delimitadas pela oposição binária entre “modelo médico” e “modelo social”.
“Aleijar” é verbo trazido da tradução de crip, abreviação de cripple, que significa “aleijado”. A tradução de crip theory para teoria aleijada foi proposta por Anahí Guedes de Mello e Marco Antônio Gavério (Gavério, 2015; Mello, 2014, 2018; Mello; Gavério, 2019). Segundo Robert McRuer (2006), a teoria aleijada oferece um “modelo cultural” da deficiência, rejeitando a ideia de que não ter uma deficiência seja um estado “natural” de todo ser humano. Nesse sentido, a teoria aleijada se opõe a ambos os modelos, o médico e o social, da deficiência, o primeiro, por reduzi-la à patologia; o segundo, por apagar a questão do corpo, ou seja, entende que a deficiência não está situada nos corpos das pessoas com deficiência, mas no ambiente inacessível e com o qual teriam que se adaptar.
A teoria aleijada questiona a exclusão do capacitismo como matriz de discriminação interseccional nas teorias feministas, queer e decoloniais. Como ocorre com o queer, os termos crip e aleijado têm sentidos propositalmente pejorativos e subversivos, demarcando a importância do engajamento aleijado contra as práticas de normalização de corpos, por meio da crítica aos sistemas de opressão marcados pelo patriarcado, pela heterossexualidade compulsória (Rich, 2010), pela cisgeneridade compulsória (Simakawa, 2015) e pela capacidade corporal compulsória (McRuer, 2002). Assim, quando uma pessoa não ouve com os ouvidos, ela é lida como “deficiente” e passa a ser, culturalmente, percebida como “incapaz”. “Por isso, o capacitismo impede a consideração de que é possível andar sem ter pernas, ouvir com os olhos, enxergar com os ouvidos e pensar com cada centímetro de pele que possuímos” (Mello, 2019b, p. 136). Nesse sentido, aleijar as antropologias e as práticas etnográficas tem o sentido “de descolonizar, mutilar, deformar e contundir o pensamento hegemônico sobre deficiência, acesso e inclusão, provocando-lhe fissuras.” (Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia, 2020, p. 4). Os artigos que compõem este dossiê apostam na formulação de antropologias da deficiência outras, aquelas que não enquadrem o fenômeno da deficiência como exclusivamente da cultura, mas considerem-na uma condição ordinária que faz com que certas pessoas tenham formas diferentes de serem e estarem no mundo.
Pesquisas antropológicas na área da deficiência têm mostrado que são vários os trânsitos teórico-epistemológicos e temáticos que têm feito esse campo crescer no Brasil. Além dos estudos que dialogam mais diretamente com os disability studies, abordando a realidade a partir (ou através) dos “modelos sociais” da deficiência, algumas pesquisadoras e pesquisadores que já estudavam temas como raça e eugenia, gênero e orientação sexual, doenças raras e crônicas foram, aos poucos, se aproximando da temática, tornando a antropologia da deficiência, hoje, em um rico espaço de diálogo e intersecção com várias áreas disciplinares. Por outro lado, foi a epidemia do vírus zika no país em 2015 o que promoveu a virada em uma subárea da antropologia brasileira, quando antropólogas(os) da antropologia da saúde, especialmente de grupos de pesquisa da UFPE, UFRN e UnB, liderados, respectivamente, por Parry Scott, Rozeli Porto e Soraya Fleischer, passaram a se interessar mais diretamente pela produção acadêmica de antropólogas(os) da antropologia da deficiência, especialmente aquela forjada na matriz feminista dos estudos da deficiência que lida com gênero e cuidado.
Estamos hoje mais atentas ao debate interseccional no qual a deficiência é um marcador de diferença central não apenas para a reflexão sobre as opressões e exclusões provocadas pelos capacitismos que permeiam nosso cotidiano, mas como uma categoria disruptiva para pensarmos o próprio fazer antropológico. Nesse sentido, destacamos a autoetnografia, presente em dois textos deste número (de Horacio Pereyra e de Keiliane de Lima Bandeira e Kamilla Sastre da Costa), a qual tem se mostrado um caminho privilegiado do fazer antropológico de pesquisadoras e pesquisadores defiças. Como provoca Anahí Guedes de Mello (2019a, p. 155), em sua tese de doutorado:
[…] a questão norteadora não deve ser a pergunta “é possível uma pessoa surda ser antropóloga?”, mas sim “quais antropologias mediadas pela surdez uma antropóloga surda pode fazer?”. Porque certamente o fato de eu não ouvir me leva a ter experiências etnográficas diferentes das de um(uma) antropólogo(a) ouvinte, e não necessariamente “menos completas”. Quem não ouve pode ver e perceber o que quem ouve não pode ver e perceber da mesma maneira.
A própria capa adaptada de A coluna partida, de Frida Kahlo, traz excertos para pensar questões metodológicas quando a deficiência está em mediação em uma etnografia. Isso porque a deficiência, como uma das expressões da diversidade humana, coloca desafios metodológicos específicos para a etnografia (Casper; Talley, 2005; Couser, 2005). Se nem os antropólogos são capazes de ver e ouvir tudo e por isso recorrem a fotos e vídeos para registrar e “ver depois o que não viram” ou gravam áudios para “ouvir depois detalhes que não ouviram”, o que isso nos revela? Revela a incompletude da etnografia, a sua própria incapacidade de captar a totalidade, seja qual for o corpo do antropólogo, seja o que estiver em jogo na relação pessoa-ambiente. Mesmo o aprendizado de línguas indígenas pelo antropólogo ouvinte implica aprender a ouvir o que antes era inaudível. Porque antes de aprender um idioma indígena/estrangeiro, o que ouvimos é basicamente ruídos e que “todos se parecem uns com os outros”. Só depois de distinguir os sons básicos e mínimos da língua é que passamos a perceber pausas, intensidades, repetições e outras características da fala. Para o caso do som (em geral e somente para as pessoas surdas) ainda faltariam inúmeros gatilhos sonoros que nunca seriam acionados, como uma chuva que se inicia no começo da tarde, uma pedra que cai no caminho, um carro que bate no poste e se estilhaça logo em seguida, etc. Dito isso, está claro que a surdez não afeta somente a fala, não se resume apenas a entrevistas ou comunicações orais. É por isso que Michel Callon (2008 p. 310) aposta nos estudos da deficiência como um campo promissor para as ciências sociais e humanas, a partir da noção de tradução, no sentido de compreender por que “uma agência sem a passagem por outra coisa (que pode ser um não humano, uma técnica, etc.) não é uma agência humana”. Assim, os estudos sobre deficiência podem conduzir
[…] a uma reflexão ao estado puro sobre o que pode fazer um ser humano e sobre a importância dos agenciamentos sociotécnicos para compreender o que pode fazer um ser humano, do que ele é capaz de pensar, de antecipar, de reivindicar, etc. (Callon, 2008, p. 310).
O autor ainda considera que “não há senão deficiências e seres humanos diferentes uns dos outros em situação de diferentes agenciamentos” (Callon, 2008, p. 310). Sendo a etnografia um método que implica um tipo especial de comunicação com o interlocutor, com base na interação dialógica com o outro e a preocupação de adentrar a subjetividade do outro, há uma maior ênfase no uso dos sentidos. Nisso reside a radicalidade da experiência etnográfica e sua relação com os sentidos da visão e da audição, por exemplo. Assim, enquanto método a etnografia não deixa de ser um desdobramento das experiências sensoriais humanas, como já foi pontuado por Paul Stoller (2022) com maior ênfase, estando, por extensão, implicada também nas questões da deficiência. Conforme argumenta Hilde Haualand (2008), o próprio conceito de observação participante condiciona a percepção do corpo como um ser sensorial. Sendo a observação uma atividade participativa, ela só é possível por meio das experiências sensoriais do corpo, que, por sua vez, são interpretadas de distintas formas, porquanto a consideração de que “o corpo em si é uma condição e uma premissa nas experiências feitas raramente é discutida, e talvez menos ainda - que papel os sentidos desempenham em nossas compreensões predispostas do que é um lugar, um campo ou uma comunidade” (Haualand, 2008, p. 121, tradução nossa).
Se para Tim Ingold (2008) a antropologia dos sentidos permanece comprometida com o dualismo cartesiano mente/corpo, a etnografia reafirma, na experiência sensorial do antropólogo, essa perspectiva a partir do confronto dual entre oralidade e visualidade. Não nos referimos à prevalência da visualidade no pensamento do Ocidente nem da oralidade pelo viés do Oriente, muito menos com as maneiras pelas quais as experiências sensoriais ganham sentido dentro dos conceitos e categorias de cada sociedade ou cultura, mas a partir da experiência sensorial individual. O capacitismo da etnografia reside no fato de ela não se preocupar com as variações corporais da experiência sensorial no decurso das práticas sociais da pessoa em relação ao mundo. Os sentidos da audição e da visão, e, por extensão, do olfato e do tato, não podem ser naturalizados pela etnografia, tampouco dispor deles significa a plena capacidade de se apropriar da experiência do sujeito, grupo social ou cultura. A falta de um canal sensorial como o da audição para uma antropóloga surda, ou da visão para um antropólogo cego, só permanece culturalmente uma falta dentro do capacitismo que a etnografia historicamente carrega por ser construída de modo normocêntrico. Com isso, esperamos ter esclarecido por que a experiência da deficiência deve ampliar o escopo da etnografia.
Este número de Horizontes Antropológicos demonstra um pouco da riqueza de temáticas e abordagens dessa área de estudos. Iniciamos com os textos de Daniela Feriani e Fernanda Miranda da Cruz, de Luisina Castelli Rodríguez e de Horacio Pereyra, que dialogam com as áreas da saúde e transitam por categorias e conceitos comuns à antropologia da saúde, como itinerários terapêuticos, do clássico Kleinman (1980, 1988), por exemplo. Eles produzem, rompem ou borram fronteiras entre doença e deficiência, exercitando a despatologização do olhar biomédico ao trazer para o centro das análises a multiplicidade de corporalidades, sensorialidades, linguagens e formas outras de ser e estar no mundo. Tais diálogos, conforme já pontuamos, têm sido marcados por uma concepção de “desvio” e “divergência”, já mencionados anteriormente neste texto ao trazermos o trabalho de Gilberto Velho. Influenciados pelas concepções de deficiência como corporalidades que “divergem da normalidade”, os diálogos com Canguilhem e Foucault podem se somar a uma abordagem relacional da deficiência para além do “modelo social”, quando entendemos os corpos defiças como positivamente divergentes da norma.
Através de formas poéticas e sensíveis de contar histórias e trazer outras estéticas textuais para o ambiente acadêmico, como a poesia e a costura de imagens e lembranças não lineares, essas narrativas nos falam das especificidades das experiências da deficiência e dos capacitismos sofridos ao longo da vida. Talvez essa forma de narrar a deficiência tenha encontrado espaço fértil na antropologia exatamente por esta ser uma área que se interessa pelas experiências cotidianas e se pergunta sobre como a vida acontece na prática do dia a dia, o que se aproxima da perspectiva das teóricas feministas da segunda geração do modelo social, quando trouxeram para os estudos da deficiência a importância de se sair do privado (“o pessoal é político!”) para falar da experiência da deficiência e seus interditos, assim como a problematização das relações de cuidado e interdependência entre a pessoa que cuida e a pessoa que é cuidada, temas estes que têm sido centrais nas produções antropológicas na área da deficiência e que compõem o segundo conjunto do escopo de artigos deste número, como os textos de Keiliane de Lima Bandeira e Kamilla Sastre da Costa, de Rosamund Greiner, de Bianca Retes Carvalho e Sabrina Deise Finamori, de Fernanda Diniz de Sá e Simone Magalhães Brito, e de Leonardo do Amaral Pedrete. Temas como biolegitimidade, temporalidades e obrigações do cuidado são abordados nestes textos, assim como análises sobre as suas moralidades e a sua judicialização na luta por direitos, como é o caso dos textos de Leonardo do Amaral Pedrete e de Julian Simões.
No Espaço Aberto, Pedro Lopes nos convida a “colocarmos deficiência na cabeça para fazer antropologia”, chamando a atenção ao fato de que, se, em espaços de pesquisa predominantemente masculinos e brancos, nós refletimos a partir da heteronormatividade e da branquitude, em espaços sem pessoas com deficiência, há questões a serem pensadas com a deficiência. Ou seja, “colocar deficiência na cabeça” é também um convite para nos apropriarmos dos recursos analíticos, ou sensibilidades analíticas, para reconhecê-la como um importante marcador da diferença em nossas etnografias.
Para finalizar com chave de ouro este número, Helena Fietz traz uma entrevista com as antropólogas estadunidenses Faye Ginsburg e Rayna Rapp. Com mais de 20 anos de pesquisas no campo da deficiência, Ginsburg e Rapp foram pioneiras em apontar para a necessidade de que a antropologia, enquanto disciplina, atentasse para a deficiência e, mais do que isso, estabelecesse um diálogo teórico com o campo dos estudos da deficiência. Seu trabalho demonstra como, ao pensar com a deficiência, tocamos em temas centrais para a antropologia como parentesco, reprodução, temporalidades, personhood, entre tantos outros. Nessa entrevista, as autoras conversam sobre suas trajetórias enquanto antropólogas, acadêmicas e ativistas do campo da deficiência e da reprodução, bem como comentam alguns dos conceitos por elas introduzidos como “doubled telos of modernity”, “kinship imaginaries” e “moxie moms”. Além disso, falam sobre o porquê de a antropologia ter “entrado tarde no jogo”, se esquivado de pensar com a deficiência por tanto tempo, perspectiva essa que dialoga bastante com o texto de Pedro Lopes.
