ATUAÇÃO FISIOTERAPÊUTICA NA SOBRECARGA FÍSICA E DOR DE CUIDADORES DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL

Physical therapy intervention in physical stress and pain in caregivers of children with cerebral palsy

Actuación fisioterapéutica en la sobrecarga física y el dolor de cuidadores de niños con parálisis cerebral

Este trabalho está sob uma Licença Internacional Creative Commons Atribuição 4.0.

A Paralisia Cerebral (PC) é uma disfunção com predominância sensório-motora que envolve distúrbios no tônus muscular, na postura e na movimentação involuntária. As necessidades apresentadas pelas crianças com PC fazem surgir um novo personagem dentro do ambiente familiar, o cuidador formal ou informal, sendo, na maioria das vezes, a mãe da criança^(1,2).

O cuidador se caracteriza como a pessoa responsável por cuidar de um paciente que apresente alguma necessidade especial ou condição de vida que o impossibilite de realizar atividades básicas do cotidiano. O cuidador informal pode ser um familiar ou amigo, alguém que exerce a responsabilidade de cuidar sem remuneração, e o cuidador formal é o profissional habilitado que assume o exercício de cuidar e recebe salário para tal⁽³⁾.

O papel do cuidador consiste em assumir a responsabilidade de atender às necessidades básicas da pessoa cuidada e dar suporte visando à melhora da saúde. A intensidade das demandas de cuidados às crianças com necessidades especiais, especificamente com lesão cerebral, torna o cuidado mais complexo e constitui um desafio diário para o cuidador familiar. O cuidador percebe sentimentos difíceis de manejar, que o abalam emocionalmente, e também experimenta sentimento de insegurança, impotência, culpa e desamparo, que têm como consequência privações e mudanças em sua vida, adotando em primeiro plano as ações a favor das necessidades da criança^(4,5).

Desse modo, o ato de cuidar leva repercussões negativas para a vida do cuidador, levando a interferências na saúde física e psicológica de quem cuida⁽⁶⁾. O desgaste físico e psicológico do cuidador tem sido associado a prejuízos na qualidade de vida. Estudo realizado com 12 cuidadores de crianças portadoras de PC indicou que sentiam dores no corpo, principalmente na coluna, além de cansaço, dificuldade para dormir, má percepção da saúde, depressão, transtorno de humor, irritabilidade, incertezas quanto ao modo de agir e problemas no convívio social, familiar e profissional⁽⁷⁾.

A sobrecarga é uma perturbação resultante do lidar com a dependência física e/ou a incapacidade mental do indivíduo centro da atenção e dos cuidados. Assim, a qualidade de vida e manutenção da saúde é ameaçada em decorrência das responsabilidades como cuidador, apresentando sentimento de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade em muitas situações. E o cuidado com o filho causa um sofrimento às vezes invisível aos profissionais de saúde que estão focados no tratamento da criança com paralisia cerebral, e este sofrimento não reconhecido pode acarretar no adoecimento dos cuidadores, o que pode gerar grande impacto social, alteração na dinâmica familiar e alto custo para o sistema de saúde, sendo necessárias ações de saúde coletiva para promover um suporte de modo que sejam melhor assistidos e promovam o autocuidado^(8,9).

A criança com paralisia cerebral necessita de cuidado contínuo, com auxilio ou total dependência para realizar atividades básicas da vida diária, o que acarreta na sobrecarga física do cuidador. O cuidado com o cuidador é um processo complexo que visa melhorar as condições de saúde física, emocional e social. Muito se estuda sobre o impacto da doença na vida do cuidador, mas são raras as ações de promoção à saúde e prevenção de agravos destinadas a eles, seja pela dificuldade de terem outra pessoa para dividir a tarefa de cuidar, seja pelo maior tempo despendido no cuidado da criança.

Sendo assim, o objetivo deste estudo foi avaliar a atuação fisioterapêutica na sobrecarga física e na dor autorreferida de cuidadores de crianças com paralisia cerebral.

Trata-se de estudo transversal e longitudinal, realizado no período de março a abril de 2017, no setor de Fisioterapia em Neuropediatria do Ambulatório Integrado de Saúde da Vila Maria (AIS-VM), situado em São Paulo, São Paulo, Brasil. Foram convidados 29 cuidadores, dos quais 14 aceitaram o convite de participar do estudo e atenderam aos critérios de inclusão, os quais eram: serem cuidadores principais e terem interesse em participar do estudo simultaneamente à fisioterapia da criança com paralisia cerebral. E os critérios de exclusão consistiram em usuários e/ou famílias que não fizessem parte do setor de Fisioterapia em Neuropediatria e pessoa que presta cuidados ocasionais à criança com paralisia cerebral. A amostra ficou, então, constituída por 14 cuidadores que concordaram voluntariamente em participar da pesquisa.

A coleta de dados ocorreu através do preenchimento de um questionário contendo variáveis como escolaridade, sexo, ocupação atual, renda familiar, quantidade de filhos, divisão dos cuidados com outrem, sobrecarga de cuidado, intensidade da dor e localização da dor. Para analisar a sobrecarga dos cuidados, utilizou-se a Avaliação da Sobrecarga dos Cuidadores – Zarit⁽¹⁰⁾ e empregou-se a Escala Visual Analógica – EVA(11) para avaliar a intensidade das queixas de dores musculoesqueléticas.

A Avaliação da Sobrecarga dos Cuidadores – Zarit⁽¹⁰⁾ é um instrumento de 22 itens para avaliar a sobrecarga associada à incapacidade funcional e comportamental do paciente e com a situação em casa. Os itens referem áreas de preocupação, tais como: saúde, vida social, vida pessoal, situação financeira, bem-estar e relacionamentos, que medem objetiva e subjetivamente a sobrecarga dos cuidadores. No presente estudo, os itens foram avaliados de acordo com o que ocorreu durante o mês anterior à entrevista. Cada item é pontuado de 0 a 4, sendo 0 = Nunca, 1 = Raramente, 2 = Algumas vezes, 3 = Frequentemente, 4 = Sempre. Somam-se todos os itens, pode variar de 0 a 88. Quanto maior o escore, maior a carga.

A Escala Visual Analógica (EVA)⁽¹¹⁾ é um instrumento unidimensional para avaliar a intensidade da dor. Trata-se de uma linha com as extremidades numeradas de 0 a 10. Em uma extremidade da linha é marcada “nenhuma dor” e na outra “pior dor imaginável”, solicitando-se que o paciente possa avaliar sua dor e marcar na linha a dor no momento.

Após a coleta de dados, os cuidadores foram convidados a participar de um programa de atuação fisioterapêutica em grupo. As atividades tiveram como objetivo a diminuição da sobrecarga do cuidado e da dor autorreferida dos cuidadores através de exercícios de alongamento dos músculos: serrátil anterior, elevador da escápula, trapézio, paravertebrais cervicais, peitoral maior, flexores de coluna cervical, flexores e extensores do punho, paravertebrais lombares, glúteos, isquiostibiais e quadríceps, de modo ativo assistido e ativo (30 segundos). Fizeram-se exercícios respiratórios com padrão diafragmático (3 ciclos de 5 repetições) e fortalecimento isométrico de rombóides, flexores, abdutores e rotadores de ombros, abdome, paravertebrais lombares e quadríceps, e fortalecimento dos músculos posteriores inferiores com faixa elástica da cor verde evoluindo para a azul (3 séries de 10 repetições). Também receberam orientação quanto ao manejo e transferência das crianças para não sobrecarregar sua coluna vertebral.

Os encontros ocorreram duas vezes por semana, com duração de 45 minutos cada, totalizando 10 sessões consecutivas de fisioterapia. Após 5 semanas, os participantes foram reavaliados com os mesmos instrumentos. Os dados sofreram registro em banco de dados e posteriormente realizou-se a análise descritiva.

A presente pesquisa recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da UNINOVE (Parecer nº 1912173).

Dentre a amostra constituída de 14 cuidadores, 12 (85,7%) eram do sexo feminino, com idade média de 38 anos, sendo que 11 (78,6%) eram mães da criança e outros 3 (21,4%) tinham outro parentesco.

A renda familiar ficou concentrada em 1 (um) salário mínimo, como demonstrado na Tabela I. Dentre os cuidadores, 10 (71,4%) não tinham vínculo empregatício para contribuir com o sustento da família.

Tabela I
Distribuição do número e porcentagem dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral segundo as variáveis socioeconômicas. São Paulo, São Paulo, 2017 (n=14).

* n= número de indivíduos; %= percentual; *O salário mínimo, a partir de 1º de janeiro de 2017, era de R$ 937,00 (Lei nº 13.152, de 29 de junho de 2015)

Na Avaliação de Sobrecarga do Cuidador (Zarit), constatou-se que, antes da fisioterapia, 7 (50%) apresentaram sobrecarga moderada e 7 (50%), baixa sobrecarga. Os cuidadores que se queixaram de dor osteomuscular foram 9 (64,3%), e a coluna lombar representou o local de maior frequência de dor 5 (35,8%) (Tabela II).

No presente estudo, os cuidadores eram os principais responsáveis pelos cuidados das crianças; sem tempo para descanso, autocuidado e lazer; relacionando o nível de sobrecarga com a presença da dor. Sugere-se, como mostram os resultados da Tabela II, que, na presença da dor, a sobrecarga moderada não se altera, pois 5 cuidadores apresentaram dor e sobrecarga moderada antes e depois da atuação fisioterapêutica. Apenas um ⁽¹⁾ cuidador diminuiu a dor e a sobrecarga foi baixa, sugerindo associação entre a queixa de presença da dor musculoesquelética e uma maior sobrecarga.

Tabela II
Nível de sobrecarga com a presença de relato de dor musculoesquelética antes e após proposta de atuação fisioterápica. São Paulo, São Paulo, 2017. (n=14).

n= número de indivíduos; %= percentual.

Dentre os 9 (64,3%) que referiram dor, a prevalência antes da atuação fisioterapêutica foi a coluna lombar (35,8%), e este valor permaneceu inalterado após. Porém a dor em membros superiores, que antes da intervenção era queixa de 4 (28,5%), diminuiu para 3 (21,4%). Obteve-se uma diminuição de 9 (64,3%) para 8 (57,2%) no número de cuidadores que referiram dor após a atuação fisioterapêutica.

Em relação ao EVA, antes da atuação fisioterapêutica, a queixa de dor recebeu pontuação 1 para a menor nota de dor referida e a maior nota recebeu 10, sendo que, após a atuação fisioterapêutica, nenhuma dor foi referida e a maior pontuação foi 4. Estes resultados evidenciam a melhora da percepção da queixa de dor autorreferida pelos participantes do presente estudo.

Apesar de toda a família sentir a doença da criança, é o cuidador quem assume o cuidado do paciente na assistência física, emocional e até financeira. É frequente o cuidado ser efetuado por cuidadores do sexo feminino, pois na sociedade brasileira a mulher é a responsável pelo cuidado da casa e dos filhos, implicando em perdas de seu tempo livre e cuidados com a sua própria saúde, repercutindo em sua vida social. No passado, as mulheres não realizavam funções fora de casa, propiciando maior disponibilidade para o cuidado com a família^(4,12).

A baixa renda familiar da amostra do presente estudo corrobora achados de outros trabalhos^(2,13) uma vez que cuidar de crianças com incapacidade aumenta a demanda de recursos e pode influenciar na sobrecarga dos cuidadores em famílias com condições socioeconômicas menos favorecidas. A maioria dos cuidadores do presente estudo não trabalhava no momento, assim como averiguado em estudos em que 91,6% e 70,8% dos cuidadores, respectivamente, não possuíam ocupação ou renda fora do lar, o que pode contribuir para a sobrecarga do cuidado^(14,15).

Como consequência do cuidado, que é uma tarefa complexa e que exige tempo e dedicação, os cuidadores acabam deixando de lado seu bem-estar e vivem em função da criança^(14,16). A sobrecarga envolve não somente aspectos físicos, mas também psicológicos, familiares, financeiros e sociais. Em várias situações o cuidador principal sofre perdas financeiras, negligências e abandono por parte dos demais familiares, ficando sobrecarregado com a tarefa de cuidar ao assumir a função⁽¹⁷⁾.

O estudo em questão limitou-se à sobrecarga física, pois o conjunto diário de esforços empregues, que geralmente excedem suas capacidades físicas, associado à falta de tempo e de descanso, levam à negligência da sua própria saúde, o que pode ter influenciado no resultado, o qual mostrou que a sobrecarga moderada se manteve na mesma proporção e apenas 1 cuidador diminuiu a sobrecarga, de moderada para baixa.

Os resultados do atual estudo sugerem associação entre dor e sobrecarga moderada, pois quanto maior a sobrecarga maior a chance de queixas de dores e de sua relação com a prestação do cuidado⁽¹⁸⁾. O acúmulo de responsabilidades e tarefas que o cuidador assume, além da dedicação permanente, ocasiona esforço físico contínuo, necessitando de força muscular e postura adequadas para realizar as diversas necessidades das crianças, como auxílio no banho, transferências e ajudar na locomoção, tornando as atividades da vida diária das crianças mais complicadas de acordo com o crescimento e peso delas^(6,9).

As crianças com PC apresentam distúrbios de postura e movimento que levam a uma perda motora e dificuldades para realizar as atividades de vida diária. Por consequência, uma dependência funcional que acarreta uma sobrecarga física, identificada no estudo em que avaliaram 30 mães e encontraram queixa álgica em 86,6% dos casos devido ao manejo das crianças nesses cuidados diários^(19,20).

Em um estudo realizado na cidade de Salvador, Bahia⁽²¹⁾, os cuidadores pesquisados pontuaram a sobrecarga musculoesquelética como um componente essencial, justificando, desse modo, a não diminuição na frequência da dor na região da coluna lombar, posto que as atividades realizadas para o cuidado da criança demandam grande força muscular pela necessidade das transferências e locomoções diárias, somadas ao próprio peso corporal, como as transferências posturais da criança de uma cama para uma cadeira de rodas, o que pode ser explicado pela biomecânica corporal imposta por cargas excessivas nas atividades diárias. Além de carregarem o próprio peso, têm que vencer a carga imposta pelo peso da criança que carregam para conseguir realizá-las⁽²¹⁾. A frequência de dor está relacionada ao peso da criança que durante os cuidados diários sobrecarrega a coluna vertebral⁽¹⁹⁾. Resultados semelhantes foram encontrados no estudo em que os cuidadores referiram dor lombar em uma frequência de 28%^(22,23).

A diminuição de dor autorreferida dos membros superiores confirma os resultados do estudo em que os exercícios localizados nessa região resultaram em uma redução significativa da dor em um grupo de 39 mulheres ao longo de um período de 7 semanas⁽²⁴⁾.

Há poucas pesquisas sobre intervenção na sobrecarga do cuidado e dor nos cuidadores na literatura. Há um estudo com 12 cuidadores, em que foram realizadas somente orientações fisioterapêuticas e reavaliados após 5 semanas, havendo uma pequena redução da dor, mas não na sobrecarga do cuidador⁽²⁵⁾, analisadas através do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal.

A dificuldade não está somente no cuidar, mas também em abdicar de necessidades próprias em função do outro, levando a uma diminuição do tempo de cuidado consigo e das atividades de lazer, uma vez que o recebimento da notícia da doença da criança em um primeiro momento é inesperado e todos se deparam com o desconhecido, ocorrendo diversas mudanças na estrutura familiar. A criança terá que ter um acompanhamento para realizar por ela ou auxiliá-la em funções, como na alimentação, vestimenta, higiene pessoal, locomoção, entre outras⁽²⁶⁾. Esse papel é assumido pelo cuidador, os quais, pela falta de apoio familiar, abandono de emprego e a sobrecarga de atividades no lar, podem repercutir na sua qualidade de vida, ocorrendo a sobrecarga do cuidador⁽²⁷⁾.

O presente estudo confirma o que a literatura indica: a sobrecarga do cuidado incide sobre a figura feminina, no caso a mãe da criança, sendo mais exposta do que outros familiares, pois, nesta situação, está mais envolvida nos cuidados, requerendo que ela se coloque em segundo plano e adote um papel suplementar àqueles já desempenhados. Essa motivação para o cuidado é uma opção pessoal e está associada a sentimentos de amor e respeito, especialmente quando há um forte vínculo entre a mãe e a criança, pois sentem-se gratificadas ao observar que conseguem se reestruturar mesmo em frente a dificuldades impostas no dia a dia^{(2, 27,28)}.

O atual estudo teve como limitação a não adesão dos cuidadores em participar do estudo, pois os horários das atuações fisioterapêuticas aconteciam simultaneamente ao atendimento das crianças na fisioterapia, resultando em perda amostral. Um outro ponto importante refere-se ao número de atendimentos, que pode ter limitado a melhora dos pacientes frente a sobrecarga do cuidado. Mesmo assim, o presente estudo mostra a importância de cuidar do cuidador, que assim como a pessoa cuidada, também é usuário do serviço de saúde e requer atenção específica, inclusive de caráter preventivo, visando alternativas de cuidar-se sem abster-se do papel assumido e a promoção da saúde e da qualidade de vida, com melhora nas suas condições físicas, sociais e emocionais⁽⁸⁾.

Uma das propostas do atual estudo foi otimizar o tempo em que os cuidadores aguardavam no ambulatório o atendimento das crianças, procurando proporcionar o autocuidado para a promoção da saúde. Desse modo, há a necessidade de estudos futuros direcionados aos cuidadores de crianças com paralisia cerebral, tendo em vista a dificuldade do cuidado próprio devido à demanda despendida pela criança, além da elaboração de propostas para minimizar a demanda física e emocional inerente ao cuidar, prevenindo possíveis adoecimentos aos cuidadores, especificando dias pontuais para o atendimento fisioterapêutico e maior número de atendimentos, pois possibilitará, desse modo, atuação fisioterapêutica mais efetiva na mudança do perfil de saúde dessa população.

A continuidade da prestação do cuidado não cessa e, desse modo, não foi encontrada diferença entre a sobrecarga. Entretanto, após a atuação fisioterapêutica e as orientações recebidas quanto ao posicionamento do cuidador ao manejar a criança, observou- se diminuição das queixas de dores musculoesqueléticas autorreferidas em membros superiores dos cuidadores investigados.