Efeito das relações familiares e do humor na qualidade de vida de pacientes com epilepsia

Efecto de las relaciones familiares y del humor em la cualidad de vida de pacientes con epilepsia

Effet des relations familiales et de l'humeur sur la qualité de vie des patients épileptiques

Family Relationships and mood effects on the patients with epilepsy quality of life

Os aspectos familiares são um dos principais elementos psicossociais ao se trabalhar com pessoas ou grupos. A família incorpora a conexão com os indivíduos dentro de sua comunidade histórica, geográfica e sociocultural (Teodoro et al., 2010). Dessen e Polonia (2007) argumentam que a família funciona como a primeira instituição mediadora entre o homem e a cultura. Elas também trazem que a família funciona como uma matriz que gera modelos de relações interpessoais e de construção individual. Desta forma, a família é uma das principais instituições que interferem diretamente na qualidade do desenvolvimento humano. A família também funciona como agente de proteção frente a riscos de doenças mentais e como agente amortecedor frente aos eventos estressantes (De Souza & Baptista, 2008). A família assim parece ser uma das bases que nos constitui enquanto sujeito e parece influenciar a qualidade de vida e a saúde mental.

Em muitas doenças crônicas, os aspectos psicossociais são menos valorizados o que acaba limitando a compreensão da doença e das intervenções. A epilepsia, por exemplo, é uma doença crônica cerebral caracterizada por uma pré-disposição a gerar convulsões (Fuentes et al., 2014). Pessoas diagnosticadas com epilepsia parecem estar mais vulneráveis a piores índices de saúde mental (Cianchetti et al., 2018; Hingray et al., 2019) e menor qualidade de vida (Al- Khateeb & Al-Khateeb, 2014; Alonso et al., 2010; Baranowski, 2018; Siarava et al., 2019; Steiger & Jokeit, 2017). Historicamente a maiorias das pesquisas associadas à epilepsia se concentram nas consequências neurobiológicas e cognitivas da doença. A exemplo dos déficits na memória de trabalho (Leeman-Markowski & Schachter, 2016; Nickels et al., 2016), na velocidade de processamento, na aprendizagem, na resolução de problemas (Nickels et al., 2016) e na relação entre o descontrole da epilepsia e o declínio progressivo mental (Helmstaedter & Witt, 2017).

Nas últimas décadas, Thorbecke e Pfäfflin (2012) argumentam que houve um aumento no número de artigos que falam sobre os aspectos psicossociais da epilepsia como independência, lacunas de conhecimento ambiental, problemas de transporte e locomoção, grupos de apoio social e educação sobre a doença. Inclusive esses autores arrolam que os aspectos psicossociais supracitados funcionam como parâmetros para a avaliação do desenvolvimento dessa comorbidade. Em um estudo mais recente, Afzal et al. (2021) comparou a prevalência de problemas psicossociais, de ordem comportamental, emocional e cognitivo, em crianças com e sem epilepsia. A prevalência dos problemas psicossociais foi de 59,3% em pacientes com epilepsia, enquanto a taxa foi de 23,1% no grupo de crianças sem epilepsia. No que lhe concerne, esses fatores parecem estar ligados tratamento da doença e implicações associadas.

Outro aspecto psicossocial estudado nas epilepsias é a qualidade de vida. A qualidade de vida é definida como a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (The WHOQOL Group, 1998). Prejuízos na qualidade de vida de um indivíduo com epilepsia podem acarretar mudanças no estado de humor, dificuldades nos estudos e no trabalho, falta de independência na execução de tarefas do dia a dia, mudanças na percepção do estigma da doença e problemas de relacionamentos sociais e amorosos (Alonso et al., 2010). A avaliação da qualidade de vida se constitui como uma ferramenta fundamental para ajudar pacientes com doenças crônicas a reconhecer e superar dificuldades (Orley et al., 1998).

Alguns estudos têm demonstrado a relação entre a epilepsia e os diversos aspectos da qualidade de vida. Na revisão de literatura conduzida por Baranowski (2018) foi encontrado que à medida que a pessoa envelhece, os déficits consequentes da epilepsia na qualidade de vida parecem se acentuar. Desta forma, o prejuízo da epilepsia na qualidade de vida parece ser contínuo ao longo do desenvolvimento e a sua intensidade crescente. A energia/fadiga se mostrou como o domínio mais impactado nos diferentes estudos analisados nessa revisão de literatura. Concomitante, Siarava et al. (2019) encontraram que pacientes com epilepsia apresentam piores déficits de saúde física, psicológica e nos relacionamentos sociais quando comparados com grupo controle.

A epilepsia por ser uma doença com tratamento contínuo pode gerar mudanças nos índices de saúde mental. Alguns estudos apontam para uma associação entre a epilepsia e a ocorrência de transtornos de humor, principalmente o aumento de sintomas de ansiedade e depressão (Błaszczyk & Czuczwar, 2016; Hesdorffer, 2016; Kanner, 2016; Kuladee et al., 2019). Siarava et al. (2019) encontrou que 60% da sua amostra composta por pacientes com epilepsia já foram diagnosticados com depressão e estavam sobre o tratamento de remédios antidepressivos. Essa pesquisa também mostrou que a depressão parecer ser mais prevalente em pacientes com epilepsia do que em indivíduos sem a doença crônica. Já em relação à ansiedade, Hingray et al. (2019) evidenciam uma relação causal bidirecional entre as crises epilépticas e os sintomas dessa comorbidade psiquiátrica.

Uma revisão de literatura proposta por Ellis et al. (2000) com o objetivo de examinar a relação entre epilepsia e família encontrou que o estigma, o estresse, as morbidades psiquiátricas, os problemas conjugais, a baixa autoestima e a restrição de atividades sociais são problemas enfrentados por todos os membros desse grupo social. Nesse mesmo estudo, foi encontrado que o ambiente familiar se constitui como um importante elemento no curso e na severidade da doença. Em outro estudo mais recente, foi encontrado que a epilepsia afeta seriamente a vida familiar, sendo associado com sentimento de solidão, dificuldade de interação social e disfunções sexuais (Mameniškienė et al., 2017). Por sua vez, Mendes (2018) encontrou que famílias com um sujeito com epilepsia apresentam uma pior percepção de qualidade de vida e coesão familiar quando comparadas com o grupo sem epilepsia. No âmbito das epilepsias,a família parece deter um papel crucial em relação às consequências psicossociais da doença. O objetivo da pesquisa foi avaliar a relação entre a qualidade das relações familiares, sintomas de depressão e ansiedade e os seus efeitos na qualidade de vida em pessoas com epilepsia.

Trata-se de um estudo empírico, de caráter quantitativo, correlacional e analítico, com corte transversal. Ocorreu no período de outubro de 2018 a março de 2020. A pesquisa foi realizada no Centro de Neurociências da Bahiana Saúde, vinculado à EscolaBahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP), cidade de Salvador. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da EBMSP (nº parecer 3.461.142).

2.1. Participantes

A amostra do estudo foi composta por 63 indivíduos, selecionados por conveniência. Todos são pacientes acompanhados no Ambulatório de Epilepsia do Centro de Neurociências do Bahiana Saúde e possuem idades que variam de 18 a 78 anos. Os critérios de inclusão utilizados foram: ter diagnóstico de epilepsia, segundo as normas da International League Against Epilepsy (ILAE, 2017), realizado por um neurologista com ampla experiência; ter capacidade de responder os testes e questionários; e concordar em participar do estudo mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O critério de exclusão foi: possuir deficiência intelectual.

Os dados socioeconômicos são apresentados abaixo com os seguintes dados: 65,6% são mulheres; faixa de idade entre 18 e 78 anos; média de 35 anos de idade; 64,6% vivem com algum companheiro; tem em média 1 filho; 37,5% está desempregada; 45% têm renda entre 1 a 2 salários mínimos (Tabela 1).

Tabela 1.
Apresentação dos dados socioeconômicos dos participantes

Em relação aos dados clínicos ligados à epilepsia: 66,7% têm epilepsia do tipo focal; 47,5% têm uma etiologia desconhecida; em média tem 1,8 crises por mês e a idade da primeira crise afebril foi aos 17 anos; 29,5% têm algum comorbidade clínica; 30,5% psiquiátrica; 12,2% disfunção sexual; 32,1% cefaleia; 52,8% queixa de memória; 18,5 % Traumatismo Crânio Encefálico; 3,7% acidente vascular Cerebral; 18,5% crise febril e 49% histórico de epilepsia na família (Tabela 2).

2.2. Procedimentos

A coleta de dados envolveu avaliação neuropsicológica, doravante consulta clínica. A avaliação ocorreu em dois atendimentos individuais. No primeiro momento foi realizado avaliação neuropsicológica por estudantes de psicologia e medicina, sendo respeitado o critério de manuseio de instrumentos restritos de uso da psicologia. Esta avaliação teve objetivo de mensurar aspectos do humor, familiares e de qualidade de vida, sendo elas: sintomas de ansiedade e depressão, conflito, hierarquia, coesão e apoio familiar, além de qualidade de vida. O segundo atendimento foi realizado pela equipe de neurologia, e visava o preenchimento de ficha com dados clínicos. As duas avaliações ocorreram com duração total estimada de uma hora e trinta minutos.

Tabela 2.
Dados clínicos, comorbidades e antecedentes em relação à epilepsia

A aplicação de instrumentos e a consulta clínica aconteceram em uma sala reservada com boa iluminação, privacidade e conforto assegurado, de modo a minimizar possíveis interferências nos testes. Quanto aos dados coletados durante as entrevistas, assegura-se que os questionários utilizados foram armazenados na sala de arquivos, que se mantêm trancada no Ambulatório de Epilepsia da Bahiana Saúde, sob a responsabilidade de guarda pelos pesquisadores por um período de cinco anos e, após este período, serão destruídos em definitivo conforme preconizado na Resolução 466 /12. O instrumento, dados sociodemográficos e clínicos, que fazem parte da rotina de atendimento, foram armazenados no prontuário e estão sujeitos às condições de sigilo e armazenamento previsto para todos os prontuários do ADAB/EBMSP, conforme preconiza a resolução CFM 1821/07.

Os resultados são apresentados em três eixos. Primeiro foi identificado as variáveis familiares que aumentaram a probabilidade de apresentar quadros de depressão leve a grave. Na segunda parte dos resultados são apresentados uma tabela de correlação entre os fatores da avaliação familiar, sintomas de depressão e ansiedade e os fatores da escala de qualidade de vida para epilepsia. Na terceira parte é apresentada uma regressão linear, no qual o índice de depressão e o clima familiar positivo através da coesão e do apoio foram preditores para a qualidade de vida geral em pessoas com epilepsia.

Na primeira parte dos resultados, o índice de Depressão Beck foi dividido em duas categorias a partir do ponto de corte do instrumento original (Gorestein & Andrade, 1998). Do total, 56,1% dos participantes apresentaram pontuação acima de 14 pontos. Os valores dos aspectos positivos do clima familiar positivo também foram dicotomizados para testar a hipótese se os fatores familiares aumentam as chances de ter um quadro de depressão leve a grave. A Tabela 3 mostra a associação entre sintomas de depressão e as classificações do conflito e coesão familiar. Notaram-se associações significativas entre alto conflito, baixa coesão com a presença mais alta de sintomas de depressão. Os indivíduos que possuem um alto conflito têm até 1,7 vezes mais chances de apresentar sintomas leves a graves de depressão. Em contrapartida, ter uma alta coesão representa um fator protetivo, pois estes indivíduos possuem 2,48 vezes menos chances de apresentar depressão leve a grave (Tabela 3).

Tabela 3.
Tabela de contingência entre coesão, conflito com sintomas de depressão

Na segunda parte dos resultados, foram construídas as correlacöes bivariadas de Spearman entre factores do ICF e Qolie-31, pontuacöes do BDI, BAI e Frequëncia significativas positivas com: Inventario Beck de Depressäo (r=0,420, p < 0,001); Inventario Beck de Ansiedade (r= 0,540, p< 0,001) e se correlacionou negativamente com Psicologico (r = -0,390, p < 0,001); Físico (r = -0,430; p < 0,001); Ambiente (r = -0,310, p < 0,005); Bem-estar Emocional (r = -0,430, p < 0,001); Energia/Fadiga (r = -0,320, p < 0,005). O fator hierarquia não se correlacionou significativamente com nenhum dos fatores supracitados. Houve correlações positivas significativas do fator Coesão com: Qualidade de Vida Geral (r = 0,380; p < 0,001); Bem-estar Emocional (r = 0,360, p < 0,001); e Energia/Fadiga (r = 0,370, p < 0,001); correlação inversa com o Inventário Beck de Depressão (r = -0,450; p < 0,001) e Inventário Beck de Ansiedade (r = -0,380, p < 0,001). O fator Apoio se correlacionou positivamente com: Qualidade de Vida Geral (r = 0,330, p < 0,005); Bem-estar Emocional (r =0,310, p < 0,005); e Energia/Fadiga (r = 0,310, p < 0,005). As correlações mais fortes e significativas entre os aspectos familiares ocorreram com sintomas de depressão.

Na terceira etapa dos resultados, foi construído um modelo de regressão linear múltipla entre os aspectos positivos do clima família e o Inventário Beck de Depressão para a predição do valor geral da qualidade de vida. A tabela 5 mostra os resultados da regressão linear usando o Inventário Beck de Depressão e o Clima Familiar Positivo (coesão mais apoio) para a predição de qualidade de vida. O método de entrada foi utilizado para construir o modelo de regressão. Os resultados da construção do modelo indicam que tanto o Inventário Beck de Depressão assim como o Clima Familiar Positivo explicam a variação da qualidade de vida. O modelo com essas variáveis explicam (ΔR = .28) do total da qualidade de vida. A hipótese de multicolinearidade foi testada e verificada que os construtos eram independentes (VIF<10 e Tolerância>0,20). Os critérios de linearidade e homoscedasticidade foram cumpridos.

Tabela 5.
Modelo de regressão linear para a predição da qualidade de vida a partir da escala de depressão e do clima familiar positivo

Nota. *p<0,05

O objetivo da pesquisa foi avaliar a qualidade das relações familiares, sintomas de depressão e ansiedade e o efeito na qualidade de vida em pessoas com epilepsia. O alto conflito é um fator de risco para a depressão de pessoas com epilepsia. O aumento da coesão, por sua vez, se constitui como um fator protetivo para a ocorrência de sintomas depressivos. Porquanto, à medida que o conflito familiar aumente, o Bem-estar emocional e a energia/fadiga diminui. O aumento da coesão familiar acresce o Bem-estar emocional e diminui os índices de ansiedade e depressão. O apoio familiar se mostrou como um fator que aumenta o Bem-estar Emocional e energia/fadiga. Por fim, o aspecto positivo do clima familiar e a depressão puderam prever a qualidade de vida em 28%.

Estudos mostram (Gonçalves et al., 2017; Scheffer et. al., 2017; Castan & Cunegatto, 2018) que pacientes com epilepsia possuem maior risco para depressão, do que a população geral, estando ela presente em 20 a 50% dos casos (Kanner et al., 2009). Corroborando com esses estudos anteriores, os resultados desta pesquisa, a partir da avaliação psicossocial, apontam que 56,1% da amostra possui algum nível de depressão e que ela se correlaciona com índices de relações familiares, qualidade de vida e aspectos outros relacionados as consequências da doença. Paralelo a isso, de acordo com a avalição médica clínica, o índice de comorbidade psiquiátrica foi de 30,5%.

Assim sendo, a depressão impacta na capacidade de adaptação social desse sujeito, afetando seus relacionamentos interpessoais, sua percepção em relação ao estigma e sua capacidade de fazer atividades necessárias de forma com epilepsia ser vítima do estigma quanto à sua doença em sua própria casa como em ambientes de trabalho pode favorecer o aparecimento de sintomas depressivos (Teng et al., 2005). A ideação suicida, tristeza, irritabilidade, questões somáticas, persistente e repetitiva violação de regras, baixa tolerância à frustração são alguns dos comportamentos associados ao quadro depressivo de crianças e adolescentes com epilepsia (Valente et al., 2014).

A elevada taxa de depressão em pessoas com epilepsia é encontrada na literatura (Alsaadi et al., 2017; Camara-Lemarroy et al., 2017; Castan & Cunegatto, 2018; Gonçalves et al., 2017; Orjuela-Rojas et al., 2015; Siarava et al., 2019) e atribuído a diversos fatores. Neste estudo, a porcentagem encontrada foi de 56,1. Entretanto, quando considerado apenas aqueles com alto conflito familiar, essa taxa sobre para 83,3%. Atrelado a isto, os pacientes com alto conflito familiar possuem risco significativamente aumentado para desenvolvimento de sintomas de depressão. Essa relação foi encontrada também na correlação bivariada de Spearman, no qual estes dois fatores possuem uma correlação positiva entre si. Essas descobertas estão de acordo com resultados de pesquisas anteriores, as quais demonstram a influência da família, e o alto índice de conflito, para ocorrência de episódios depressivos (Yap et al., 2014; Schartz et al., 2016; Bodner et al., 2018).

A Escala Beck de Depressão (BDI) obteve correlações significativas com três dos quatro fatores do Inventário de Clima Familiar (ICF). Foi positiva com o aspecto conflito (r=0,42, p<0,01) e negativa com coesão (r=- 0,45, p<0,01) e apoio (r=-0,33, p<0,05). Este fato é discutido por Bodner et al. (2018) cujo estudo enfatiza a importância do contexto no qual o indivíduo está inserido para desenvolvimento da depressão, sendo o ambiente familiar o primordial. A família parece ser uma das principais redes de apoio, podendo tornar-se um fator de agravamento da saúde mental desta população.

Em contraposição, percebemos que os pacientes que possuem uma alta coesão familiar apresentam significativamente menor probabilidade de desenvolver sintomas depressivos, sendo esse um fator protetivo à estrutura emocional. Houve também uma correlação significativa negativa entre coesão e os sintomas de depressão e ansiedade. Estes resultados são discutidos por Costa et al. (2014) cujo estudo afirma que a qualidade das relações é fundamental para saúde mental. Bodner et al. (2018) discutem que o afeto positivo aumenta a formação de relacionamentos positivos. Assim como existe maior ocorrência de raiva e conflito em famílias deprimidas em comparação as não deprimidas. Os resultados deste estudo e dos supracitados parecem demonstrar que apesar de todo o sofrimento inerente à epilepsia, ele pode ser atenuado por relações familiares respeitosas, cuidadosas, acolhedoras e que circundem o afeto.

Por sua vez o apoio familiar se correlacionou positivamente com os fatores: Qualidade de Vida Geral; Bem- estar Emocional; Energia/Fadiga. A literatura demonstra a importância do apoio familiar para a qualidade de vida. Nesse sentido, Dessen e Polonia (2007) argumentam que os padrões de relações familiares relacionam-se intrinsecamente a uma rede de apoio que possa ser ativada, em momentos críticos. Isso fomenta o sentimento de pertença, a busca de soluções e atividades compartilhadas. No mesmo sentido, em uma revisão de literatura realizada por Thoits (2011) foi encontrado que a saúde física e o bem-estar psicológico das pessoas podem ser acrescidos pelo apoio de instituições sociais como a família.

No contexto de cuidados familiares de idosos dependentes, Anjos et al. (2014) explicitam que a família se constitui como uma rede informal de apoio tanto para os idosos, assim como para os seus cuidadores. O mesmo estudo acrescenta que o cuidador familiar que recebe algum tipo de apoio familiar apresenta uma melhor satisfação de vida. Negreiros et al. (2017) expõe a importância do apoio familiar para a efetividade do tratamento do câncer infantil. Eles desenvolvem que o apoio familiar é fundamental para a aceitação e evolução positiva da doença pelas crianças. Não obstante, em relação às pessoas com epilepsia, Mameniškienė et al. (2017) revela que aqueles que são casados e recebem apoio de seus cônjuges reportam melhor satisfação de vida. Desta forma, o indivíduo com epilepsia, que possui um forte apoio familiar, consegue enfrentar com menor impacto psicossocial os problemas associados a epilepsia. Isso faz com que ele se estime positivamente e que ele consiga se alentar energicamente para uma vida saudável, culminando em uma boa qualidade de vida.

Já o conflito familiar se correlacionou negativamente com os fatores: Bem-estar Emocional e Energia/Fadiga. Em estudo realizado por Nóbrega et al. (2012) com crianças com doenças crônicas foi encontrado que o conflito e imposições da família acarretam desequilíbrio financeiro, redução/interrupção dos momentos de lazer, incompreensão social e familiar, desestruturação familiar, relacionamentos fragilizados e sobrecarga do cuidador principal. Em relação a essa última instância, Westphal et al. (2005) revela que a sobrecarga dessa atividade pode comprometer a qualidade de vida e o crescimento, principalmente de aspectos de saúde emocional e física como nervosismo, sintomas de ansiedade e depressão e desânimo. Rabelo e Neri (2017) encontraram que idosos com um maior conflito familiar apresentam desregulação emocional e dificuldades de gerir sua autonomia. Roberts et al. (2019) sugerem que o conflito familiar impacta na autoestima e consequentemente no comportamento de comprar compulsivamente de adolescentes. Em uma pesquisa mais recente, Im et al. (2019) argumentam que a maneira como a família lida com situações de conflito é um fator preditivo para a qualidade de vida em crianças com epilepsia. A presença de relações agressivas e conflituosas na família ocasiona nos indivíduos com epilepsia sentimentos negativos sobre si mesmos, gerindo uma piora na qualidade de vida com problemas no bem-estar emocional e diminuição da energia.

Por conseguinte, o fator coesão familiar obteve correlações positivas e significativas com o Bem-estar Emocional. Baptista e Ponte (2017) argumentam que as familiar com baixa afetividade podem comprometer as capacidades físicas e emocionais de seus membros. Eles também trazem que interações emocionais baseadas no apoio, carinho e afeto contribuem para o desenvolvimento do indivíduo. Rosalini et al. (2019) fez uma pesquisa para analisar a associação entre a qualidade de vida e coesão familiar de famílias beneficiarias do Programa Bolsa Família. Eles defendem que a coesão familiar permite a reconstrução de projetos individuais, reconquista da autoestima, melhor adaptabilidade às mudanças inesperadas da vida e melhor percepção da qualidade de vida. Ademais, Ferreira e Pereira (2019) realizaram uma pesquisa para avaliar a qualidade de vida de pacientes com lombalgia crônica. Eles evidenciam que famílias coesas apresentam um maior nível de flexibilidade e qualidade de vida. A partir dos dados apresentados em outros estudos pode-se concluir que a coesão familiar parece atenuar as consequências negativas de doenças crônicas, como a epilepsia.

O aspecto positivo do clima familiar e a depressão puderam prever a qualidade de vida em 28%. Isso é corroborado pela literatura, a qual demonstra que a depressão foi descrita como um dos maiores preditores da redução de qualidade de vida em pacientes com epilepsia (Siarava et al., 2019; Micoulaud-Franchi et al., 2017). Estudos também demonstram a importância da coesão (Ferreira e Pereira, 2019; Rosalini et. al., 2019) e apoio familiar (Anjos et. al, 2014; Dessen & Polonia; 2007; Mameniškienė et. al; Negreiros et. al, 2017; Thoits, 2011) para a qualidade de vida. Nesse sentido, um ambiente familiar pautado em aspectos emocionais positivos e desprovido de indivíduos com depressão influenciam concordantemente a qualidade de vida de pacientes com epilepsia.

O estudo indica que as relações familiares parecem impactar no curso da saúde mental e qualidade de vida dos pacientes com epilepsia. A coesão e o apoio familiar podem aumentar a promoção à saúde, já o conflito contribui para a desestruturação psíquica. Para além do tratamento médico farmacológico, faz-se necessário também um acompanhamento psicológico que atenda o paciente e sua rede familiar. A partir do exposto, o cuidado à pessoa com epilepsia deve perpassar o controle das crises, assim como intervenções familiares que atenuem o risco de depressão, ansiedade e melhore a qualidade de vida. Desta forma, cuidar da saúde integral desta população, promovendo bem-estar e minimizando os impactos inerentes à doença.