Introducción

Las enfermedades crónicas avanzadas, como la diabetes mellitus tipo 2, representan un gran problema sanitario ya que su prevalencia ha aumentado dramáticamente en los últimos 200 años;¹ en México, a partir del año 2000, se han colocado dentro de las primeras causas de muerte, junto con las enfermedades cardiovasculares. En el año 2016, la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición reportó una prevalencia para diabetes mellitus de 9.4%² en la región central del país, a la que pertenece el estado de Morelos, cuya prevalencia fue de 9.8%.²

Las enfermedades crónico-degenerativas, como la diabetes, no son exclusivas de las áreas urbanas,³ la tendencia actual indica que en las poblaciones rurales la prevalencia se ha incrementado y que sus complicaciones son cada vez más frecuentes. La irrupción de una enfermedad biomédica, como la diabetes, en una comunidad rural indígena/mestiza, es parte de los problemas de salud del contexto nacional. En México, cientos de localidades tienen problemas similares al de Coatetelco, una localidad situada en el municipio de Miacatlán, en el estado de Morelos, cuyo índice de mortalidad por diabetes se encuentra por arriba de la media nacional.²

Material y métodos

Se realizó un estudio observacional, retrospectivo, sincrónico y cualitativo, con una muestra de cinco padecientes, los criterios de selección fueron tener complicaciones crónicas de diabetes mellitus tipo 2 y vivir en la localidad de Coatetelco; asimismo, se seleccionaron seis médicos bajo el criterio de brindar atención a padecientes en la localidad de Coatetelco. Durante la estancia en campo se realizaron 11 entrevistas estructuradas y observación participante.

El presente trabajo es el resultado de una etnografía que se define como una estrategia para observar múltiples realidades que construyen la experiencia social.⁴ Previo a la realización de la etnografía se gestionó el permiso correspondiente con las autoridades locales y se solicitó el consentimiento informado a las personas que participaron en la investigación. La experiencia registrada durante el trabajo se codificó en el programa informático Atlas Ti versión 6.2. Al realizar la codificación de la información se empleó la teoría fundamentada constructivista para incorporar a la lógica inductiva-deductiva, y así darle peso a la generación de categorías emergentes que conformaron una parte importante de la información compartida.⁵ Asimismo, se emplearon narrativas para dar orden, coherencia y sentido a las vidas compartidas, ayudando a rescatar la perspectiva de las personas que padecen diabetes mellitus tipo 2.

Se retomaron tanto la enfermedad y la atención como un proceso sociocultural, desde el cual se interpretó la experiencia subjetiva de las personas afectadas con diabetes mellitus y sus complicaciones crónicas. Todas las experiencias narradas se relacionaron con las dimensiones microsocial, mesosocial y macrosocial.⁶

Para describir la dimensión microsocial se empleó el concepto de saberes definido como “el conjunto de representaciones y prácticas que construye un individuo con un padecer a partir de sus grupos de socialización”.⁷ Los saberes son un fragmento de la experiencia de los afectados y constituyen la designación de fenómenos múltiples que se observan y estudian en varios niveles de complejidad.^8,9

La experiencia de la enfermedad considera múltiples dimensiones materiales y ontológicas que dotan de sentido, significado y coherencia a la vida de las personas. Este concepto teórico ve a la enfermedad como una combinación de dimensiones existenciales, retoma al cuerpo como parte fundamental de la subjetividad y de la agencia; si el cuerpo llega a enfermar, esto representa una nueva experiencia que se traduce en una nueva red de significados.^{10, 11}

Al rescatar el punto de vista del padeciente o del curador e indagar, es posible reconocer cómo se construyen los modelos explicativos (MEs) de las diversas formas de atención. Los MEs son saberes del episodio de la enfermedad/padecer/malestar y del tratamiento que se emplea, y considera a todos los involucrados en el proceso clínico¹². Al entrar en el terreno de los MEs se concibe a la enfermedad como parte de un sistema cultural donde entran en acción las categorías de disease (enfermedad objetiva), illness (enfermedad subjetiva) y sickness (significado social de la enfermedad).^12,13,14 La teoría de MEs permitió construir una narrativa que incluyera aspectos mesosociales, integrar y distinguir las narrativas del sentido común (populares) y las hegemónicas, así como entender que la enfermedad se encuentra inmersa dentro de relaciones de poder.^14,15

Finalmente, se retomó al pluralismo médico que construye la visión de la coexistencia de realidades, que se relacionan de una forma conflictiva o cooperativa. Así, se reconoció a la biomedicina, caracterizada por detentar la hegemonía, por establecer una relación asimétrica y mercantil, y compartamentalizar el cuerpo. El pluralismo médico retoma la medicina tradicional y las medicinas alternativas complementarias que representan en su práctica la subalternidad, entablan una relación asimétrica padeciente-curador e imprimen una relación mercantil en la práctica terapéutica.^16,17,18Finalmente, la autoatención representa “la atención llevada a cabo por la propia persona o personas inmediatas de su grupo parental o comunal”.¹¹ Esta representa el primer nivel real de atención y se caracteriza por ver a la salud como bien y uso.^16,19

La pregunta de esta investigación surgió del cuestionamiento constante sobre la vida de los afectados y de la indagación de sus estrategias para mejorar su salud. Así, desde una visión antropológica se planteó la siguiente pregunta: ¿Cuáles son los saberes de los individuos afectados con complicaciones crónicas por diabetes mellitus tipo 2 y cómo los construyen? La hipótesis planteada fue destacar la presencia de diversas representaciones y prácticas en personas con diabetes mellitus que significan la experiencia de la enfermedad de acuerdo con su contexto sociocultural.

Resultados

En este trabajo se retomaron los saberes de las personas con complicaciones crónicas por diabetes mellitus que participaron en la investigación, dispuestas en el cuadro I.²⁰Durante la interacción con dos hombres y tres mujeres, se construyeron narrativas orales que permitieron interpretar los saberes de los afectados. El hecho de retomar las narrativas fue de gran ayuda, ya que en ellas concurren la perspectiva y el significado de las subjetividades y forman parte de un proceso activo-constructivo que depende de los recursos personales y culturales para dar un orden cronológico a la experiencia.²¹

En este trabajo de investigación fue importante entender los significados de la experiencia de “estar enfermo por diabetes y tener complicaciones crónicas”, por lo que las narrativas permitieron un vínculo profundo con dicha experiencia, con el fin de comprender la relación entre los saberes y el contexto sociocultural.

De la causa al síntoma

En los relatos, los actores reconocieron que la diabetes es una enfermedad nueva que no se cura, solo se controla. Al utilizar el término nuevo se refieren a que previamente la diabetes no era un diagnóstico frecuente y la población atendía sus problemas de salud con médicos tradicionales. De acuerdo con la forma de concebir el mundo, de experimentar su vida, así como del contacto con la biomedicina, los afectados discriminan la información que les rodea y elaboran sus propias tipologías para la diabetes. Para este trabajo, los actores aceptaron las clasificaciones biomédicas; sin embargo, existen otras clasificaciones populares de la enfermedad que parten de una categorización cultural, como la diabetes caliente, la cual se relaciona con la emotividad y algunos padecimientos derivados de la medicina tradicional como el susto, la impresión y el coraje; así como otra categorización según la percepción de sus síntomas y una tercera categorización que la define como clasificación moral (diabetes buena y mala).

Acerca de las causas que originan la diabetes existen múltiples representaciones. Para fines prácticos, se empleó la división biomédica y popular, que permitió distinguir una división estructural entre la cultura-sentido común y el conocimiento de la ciencia positiva. Los participantes emplearon elementos biomédicos que se incorporan a sus MEs como “la genética”, “la herencia” y “la afección orgánica”, así como “las dietas” y “el exceso de carbohidratos”.

Los relatos abarcaron los saberes populares que definen a los actores sociales dentro de su cultura, relacionando la diabetes con la causalidad reconocida en la medicina tradicional y con estados emotivos. Como ejemplo de estas representaciones, se vincula a la diabetes con el consumo de agua después de eventos emocionales, ya que el agua da fuerza a la enfermedad o hace que la misma sangre se vuelva agua, se debilite, o se vuelva mala. También se observó la representación del enfriamiento de la sangre al tomar agua, que proponen los habitantes de Coatetelco como acción que provoca la enfermedad, retomando una concepción calor/frío como relación de causalidad. Otros tipos de representaciones populares compartidas son la diabetes causada por mal aire, mala hora y por brujería. Existe una tipología que tiene un fuerte componente psicológico, como “la diabetes que se da por pensadera o preocupaciones”. Otras que se originan por “gusto”, “exceso de comida”, “exceso de trabajo” y “por consumo de alcohol”.

Debido al hábito de convivir con familiares y vecinos, los afectados recogen parte de la experiencia de otros para poder construir la frecuencia y distribución de la enfermedad. Según los actores, varios de sus familiares presentaron diabetes mellitus, esto fue posible notarlo en las historias de vida donde se describieron las genealogías de los participantes.

Los actores con complicaciones crónicas realizan múltiples actividades de prevención de la enfermedad relacionadas con sus hábitos. Se detectó una concepción moral sobre la alimentación: la mala alimentación (comida chatarra y refrescos) y la alimentación adecuada (consumo de verduras) para prevenir la diabetes mellitus. La prevención desde los saberes populares concentra diversas prácticas que emplean los pobladores de Coatetelco para contrarrestar la enfermedad, como evitar tomar agua durante el susto y espanto. Los actores sugieren que es mejor tomar un “vino”, para no alterar la temperatura del cuerpo.

.Pues mira, yo tuve un problema fuerte, en aquel cumpleaños, entonces yo pienso que esa fue la causa, fue un coraje muy fuerte y según dicen, que si llega uno a tener un coraje, un susto fuerte, que no tome uno agua porque el agua afecta. Según, es mejor echarse un fuertecito. ¿Qué sé yo?, un alcohol, un tequila…” [Padeciente D, 2013].

Los afectados y sus familiares expresaron diversos síntomas de la diabetes mellitus. En este estudio se preguntó a los padecientes sobre los aspectos temporales de sus síntomas antes, durante, después del diagnóstico, y cuando presentaban descontrol. Estas subcategorías nacieron de la etnografía, las cuales condensamos en el cuadro II.²⁰

Integración terapéutica de la diabetes mellitus según los actores (medicina tradicional, biomedicina y autoatención)

Desde la medicina tradicional, los afectados mencionaron que emplean diversas terapias como limpias y rezos terapéuticos. El tratamiento se establece de acuerdo con el tipo de diabetes adquirida, ya sea por susto, por mal aire o por brujería.

Desde la biomedicina, los participantes describieron diversas características que se organizaron de acuerdo con el tipo de relato, a saber: 1) el control como eje terapéutico, el cual se entiende como un acto para prolongar la vida ante la enfermedad, pero también para mejorar y obedecer las órdenes médicas, como las concernientes a la alimentación; 2) el riesgo, concepto integrado en el saber popular para poder lograr un cambio o transformación en los afectados y para modificar los actos cotidianos de la vida; 3) la actividad física, relatada por los afectados como un elemento que los curadores biomédicos promueven, sin una representación clara de cómo se prescribe; 4) el tratamiento farmacológico, con la prescripción de diversos medicamentos y técnicas de atención controversiales, como en el caso del tratamiento con insulina que algunos actores consideran un medicamento caliente y que no debe ser administrado cuando se padece una “diabetes caliente”, como lo menciona el siguiente relato:.

“La insulina dicen que es caliente, porque por ejemplo que hiciera mucho coraje y que esté tomando mucho medicamento, dicen que se pone uno negro y sí es cierto, porque una vez hizo corajes y estaba con medicamento y nada más se puso negra, negra…” [Padeciente A, 2014].

Y, finalmente, desde la autoatención se observaron dinámicas y racionalidades terapéuticas propias. Existen terapéuticas alternativas, populares, biomédicas y de la medicina tradicional que engloban la gran mayoría de los tratamientos y que los curadores biomédicos desconocen. Se detectó que la autoatención articula el cuidado mediante prácticas y saberes de todas las formas de atención, pero también construye saberes propios que resignifican a la enfermedad, a la salud y al cuerpo.

Continuidad ontológica-corporal: las complicaciones crónicas

Desde los saberes populares, los participantes distinguieron las causas de las complicaciones crónicas de la diabetes mellitus con respecto al órgano afectado. Fue necesario adecuar para ellos las representaciones de la enfermedad durante la transformación paulatina e irremediable, lo cual modifica los MEs. Los actores mencionaron que los riñones se oxidan o se dañan por acción de una brujería; la carne de puerco, el frijol y el huevo pueden originar pie diabético; el enojo y el calor pueden generar “nervios” o neuropatía diabética; el exceso de sal “altera los ojos” generando retinopatia diabética. Se identificaron tambien como causas generales de complicaciones crónicas, “al descuido, al consumo de alcohol, a la sangre inservible, a la sequía de sangre, la sangre-agua y la carne derretida”.

Las causas identificadas por los actores generadas después del contacto con la biomedicina son aprehendidas y reinterpretadas de acuerdo con su forma de vivir su cultura y entender su cuerpo. Las infecciones pueden suscitarse por quemaduras y heridas; sin embargo, también influye la “disposición de la enfermedad”, es decir, que la enfermedad determina en quién se complicará, ya que se manifiesta con un ritmo distinto a la corporalidad de los sujetos, pues existe una separación entre enfermedad y cuerpo.

De acuerdo con los participantes, las complicaciones crónicas son muy frecuentes en la población, estas son reconocidas en el cuerpo de quien las padece y de quien comparte su padecer. Existe la noción de que los vecinos, conocidos y familiares se afectan, y los relatos sobre la enfermedad no son ajenos a ellos. Al reconocerse en el otro y compartir un evento existencial comienza a entretejerse el significado social de la enfermedad. Los actores también mencionaron que las complicaciones crónicas se manifiestan más en las personas con bajos recursos económicos, así como en las que no llevan un control adecuado y en las que no siguen las indicaciones de los médicos.

Los participantes mencionaron diversas representaciones biomédicas sobre la prevención, como son: el apego a la normatividad que puede prolongar la aparición de complicaciones crónicas, cumplir con los horarios de consumo de medicamentos, llevar una dieta adecuada, realizar una detección temprana y llevar un control desde la subjetividad de las personas afectadas. Las representaciones populares de prevención se ejemplificaron en evitar el consumo de cierto tipo de comidas, como: huevo, frijol y carne de puerco, que pueden provocar mayores complicaciones, o en el incremento en el consumo de otros alimentos como el chile, que puede prevenir infecciones. También se asoció el consumo de cerveza como generador de neuropatía, ya que aumenta el dolor en los pies.

Esta cadena de significados se extiende a distintas dimensiones, como la cultural y la social, construyendo la subjetividad de los actores. Cuando se presenta una complicación crónica, la percepción y la interpretación del mundo de los actores se modifica sustancialmente, no hay forma de escapar y no percibir el contraste que la enfermedad marca en sus cuerpos. Se identificaron una gran diversidad de síntomas que tienen un carácter general, como las alteraciones del sueño y del gusto, los cuales están emparentados con sentimientos y emociones. La sintomatología de cada participante es una herramienta de análisis que permite navegar dentro de las subjetividades para encontrar elementos representativos de la existencia colectiva de los afectados.

Integración terapéutica en las complicaciones crónicas

Desde la biomedicina, los padecientes con enfermedad renal crónica consumen diversos tratamientos que resultan de una interacción y una transacción social dentro de la atención. En un mercado regulado por la producción de una inmensa red de información clínica y terapéutica, las corporaciones de salud -medicina privada y pública- compiten por dominar el mercado de las enfermedades. Con respecto a las personas que padecieron complicaciones renales y que aceptaron iniciar terapia dialítica, se detectó que los tratamientos instituidos dependían de la capacidad económica de la familia. Con frecuencia, ante una situación económica precaria, muchos afectados preferían paliar los síntomas al no poder solventar la terapia.

Muchas de las complicaciones crónicas de la diabetes dejan huellas corporales que ocasionan limitaciones físicas y hacen dependientes a los afectados de sus redes familiares. Además, al interactuar los padecientes con diversos curadores y especialistas, se fragmenta la corporalidad de los padecientes de acuerdo con el órgano o zona afectada.

Desde la medicina alternativa, los actores emplean tés de diversos tipos, o imanes para mejorar los riñones. En la medicina tradicional se realizan limpias, consultas con bolas de cristal, huevos (en caso de embrujamiento), bendiciones con agua de retiro y loción de San Ignacio y rituales, como el ritual del Santo Escapulario.

La autoatención engloba las representaciones y prácticas que realizan los afectados y su núcleo familiar para mejorar su padecimiento. Es importante destacar que la autoatención sintetiza todas las formas de atención en su práctica, es decir, concentra elementos de la medicina tradicional, de las medicinas alternativas complementarias y de la biomedicina, así como también el empleo de saberes populares que se transmiten entre familias. Las descritas por los actores se encuentran representadas en el cuadro III.²⁰

Durante la investigación se recabó gran cantidad de información acerca de cada una de las complicaciones mencionadas, destacando que la creatividad, la innovación y la transmisión de saberes jugaron un papel importante en la aplicación de nuevos elementos que integraron los afectados para orientar su realidad social. Así, los afectados y sus familiares dan respuestas ante las enfermedades crónicas y sus complicaciones, integran sus propias tipologías de la enfermedad, intentan explicar desde su contexto las causas que originan la diabetes y sus complicaciones y, por lo tanto, proponen bajo su lógica cultural la terapéutica curativa, paliativa y de control.

Discusión

La construcción de la enfermedad/padecer/malestar se gesta en una interacción compleja, desde el acto perceptivo donde el cuerpo interpreta y condensa la información de un momento histórico, lo cual nos suscribe dentro de una realidad con sentido, que da orden y coherencia a las representaciones formadas por los actores. Ser, imaginar y actuar resumen la unión de la experiencia de la enfermedad y los saberes, los cuales edifican los MEs con respecto a códigos culturales establecidos, forman parte del tiempo cultural y de las dimensiones subjetivas, intersubjetivas y sociales al complejizar la forma de entender las relaciones sociales. Durante las narrativas de los actores se pudo identificar cómo la subjetividad de estos fue separada de la enfermedad por la biomedicina, al ser valorada como una mercancía. La reinserción de la subjetividad a la enfermedad conforma al padecer, extendiendo las dimensiones de la existencia individual a la social, definiendo esto como el malestar.

Dentro de los MEs explorados, los actores compartieron tipologías ontológicas referidas de acuerdo con sus experiencias y construcciones éticas y morales, las cuales entran en conflicto con la moralidad de los curadores. Se observaron tensiones y articulaciones constantes entre saberes populares y biomédicos, hegemónicos y subalternos, conformando múltiples significados de la enfermedad, el padecer y el malestar. Esta construcción de los MEs ofrece un panorama muy general para entender la inserción de una enfermedad, reconocida por la biomedicina, en una cultura indígena fragmentada que ha modificado su cosmovisión y su forma de entender el mundo.

La visión y la interpretación del cuerpo y del curso de la enfermedad que perciben las personas afectadas tienen como anclaje al síntoma, el cual resulta ser uno de los andamiajes de la enfermedad/padecer/malestar, siendo este evento factible de estudiarse desde la dimensión biológica, cultural y social. En esta investigación, los participantes compartieron la idea de que la enfermedad irrumpe sutil o abruptamente y, además, es un elemento que fragmenta al cuerpo. Esta última representación conforma una parte del padecer, donde la fractura puede ser analizada desde el síntoma hasta la exclusión de la enfermedad sobre el cuerpo.

Por otro lado, es importante destacar a los saberes de control/descontrol propuestos desde la biomedicina, los cuales nacen bajo el concepto de grupo de control experimental. En este caso, estos saberes se emplean como herramienta social para conducir el comportamiento de los afectados y así distinguir las conductas, personalidades o actos buenos y malos, relacionándolos con los factores de riesgo, para que los indicadores o parámetros fisiológicos se mantengan dentro de rangos considerados normales.²² El control es parte del acto terapéutico que los acompaña en sus vigilias y sueños, y no solo tiene fines terapéuticos, sino políticos, al modificar los estilos de vida de las personas; el control penetra en la subjetividad para modificar las personalidades, juzga actos de vida, extiende su visión al mundo social y cultural de los actores, sin embargo, no reivindica de forma alguna la subjetividad de los afectados.^23,24

Los padecientes con diabetes que progresan hacia algún tipo de complicación crónica, complejizan la forma de entender la enfermedad/padecer/malestar. A nivel biológico, órganos y sistemas son afectados a consecuencia de una íntima asociación, lo que genera nuevos mercados de atención. La progresión de la enfermedad aumenta poco a poco su plusvalía. El valor de la enfermedad aumenta de acuerdo con las necesidades sociales, en este caso, con respecto a la necesidad de existir.²⁵

Conclusiones

En este trabajo se describió el significado colectivo de la diabetes mellitus, el cual debe ser entendido como parte de un proceso con implicaciones culturales que incorporan las personas en sus vidas cotidianas. En consecuencia, estos saberes son una síntesis que nos ofrece un panorama muy general sobre lo que sucede a nivel subjetivo y social, donde también encontramos construcciones morales, ontológicas, mercantilistas y biologicistas que orientan a las personas afectadas.

Los actores, al aprehender los saberes e incorporarlos, reproducen nociones hegemónicas y subalternas que regulan las relaciones sociales y conducen al desarrollo de los sistemas culturales de atención. En Coatetelco, los afectados expresaron distintas representaciones sobre la diabetes mellitus, como la relación que existe con el calor, el frío y las enfermedades derivadas de la medicina tradicional, como el susto y la brujería, así como con ciertas nociones biomédicas, como la genética, herencia y obesidad. Dentro del núcleo de la autoatención, los actores emplearon saberes que no son únicamente biomédicos o populares, la gran mayoría de estos engloban lógicas, prácticas, emociones y conductas de todas las formas de atención, ya que resulta imposible desapegar elementos culturales que impregnan su vida. Es importante que los médicos reconozcan estos saberes para mirar los determinantes sociales, culturales y biológicos que influyen en el desarrollo y el control de las personas con diabetes mellitus tipo 2.

Agradecimientos

Este trabajo obtuvo el apoyo por parte del Programa de Apoyo a Proyectos de Investigación e Innovación Tecnológica (PAPIIT) de la Universidad Nacional Autónoma de México, referencia número: IN305320. Se agradece a la Escuela Nacional de Antropología e Historia por el apoyo a la investigación, referencia al número de becario: CONACYT 276456. Agradecimientos al Instituto Mexicano del Seguro Social y a la Universidad de la Salud de la Ciudad de México por permitirnos realizar actividades de investigación y de docencia.

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Información adicional

Declaración de conflicto de interés: los autores han completado y enviado la forma traducida al español de la declaración de conflictos potenciales de interés del Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas, y no fue reportado alguno que tuviera relación con este artículo.

Cómo citar este artículo: Loza-Taylor T, Hernández-Carlsen J. La percepción del padecer en personas con complicaciones crónicas por diabetes mellitus. Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2021;59(3):197-204.

PubMed: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34369741

Enlace alternativo

http://revistamedica.imss.gob.mx/editorial/index.php/revista_medica/article/view/4004 (html)