Introducción

A partir de mediados de los años ’90, importantes avances farmacológicos posibilitaron la cronificación de la infección de VIH/SIDA lo que modificó las estrategias médicas de atención planteando, además, nuevos desafíos para el abordaje de los aspectos psíquicos implicados.

Existen numerosas investigaciones sobre la vida cotidiana y la atención de las personas que viven con VIH/SIDA en la Argentina (Grimberg, 1999; Pecheny, & Jones, 2002; Pecheny, & Manzelli, 2008; Bacin, & Gemetro, 2008; Pecheny, 2013; Gogna, 2013), sin embargo pocas se enfocan en la salud mental y, en menor medida aún, desde una perspectiva de salud mental comunitaria (Stolkiner, 1988; Galende, 1997). Los estudios que abordan aspectos psicológicos para diseñar estrategias de consejería, producidos en su mayoría por organizaciones del tercer sector (Ibarlucía, Tamburrino, Camarotti, Gogna, Pecheny & Barrón, 2007), suelen centrarse en problemáticas específicas como la relación de pareja (Pemoff & Salazar, 2007) o el momento del diagnóstico (Cahn, 1992; Marone, Duranti, Perretta & Kasanzew 2004).

En un dispositivo de investigación y asesoría, implementado en el Centro Nacional de Referencia para el SIDA (CNRS) en Buenos Aires, entrevistamos a mujeres viviendo con VIH, que accedían a testear a sus bebés por la transmisión vertical del virus (TV VIH). Esto permitió identificar algunas problemáticas que causan sufrimiento psíquico (Augsburger, 2004), e interfieren en la continuidad de los cuidados y no son atendidas en los servicios estatales de salud (Obiols, & Stolkiner, 2012).

La maternidad impone a las mujeres que viven con VIH/SIDA más responsabilidades y dificultades específicas (Biagini, Grigaitis & Giri, 2008; Greco, 2008, Gogna, 2013), lo que hace imprescindible el apoyo de su entorno. Sin embargo, las entrevistas muestran que el diagnóstico de la infección genera conflictos en los vínculos y produce aislamiento. Además, al confrontarlas con la imposibilidad de alcanzar diversos ideales sociales –de salud, corporalidad, feminidad, pareja, maternidad– las obliga a elaborar procesos de duelo (Freud, 2003) para continuar con sus vidas y tratamientos.

En este artículo se analizan las problemáticas que causan sufrimiento psíquico, las redes personales (Sluzki, 1996) como apoyo para los procesos de duelo y como espacios de conflictos y la atención recibida en los servicios de salud. El enfoque comunitario en salud mental permite visibilizarestas problemáticas e incluir, en la atención integral (Bursztyn, Kushnir, Giovanella, Stolkiner, Sterman, Riveros & Sollazzo, 2010) de las mujeres que viven con VIH/SIDA, estrategias para abordarlas sin patologizarlas.

Método

Este estudio es de tipo exploratorio-descriptivo, se utilizó una estrategia cualitativa (Valles, 1999) como posición epistemológica, triangulando (Cea D’Ancona, 1998) técnicas de producción y análisis de datos cuantitativos y cualitativos bajo control metodológico (Minayo de Sousa, 2009). El supuesto de trabajo fue que vivir la maternidad con VIH en el marco de la prevención protocolizada de la TVVIH conlleva algunos modos de sufrimiento psíquico que no deben invisibilizarse ni patologizarse. Si bien la Ley Nacional 23.798 (1990) garantiza el derecho al tratamiento médico, farmacológico y psicológico, este último está menos extendido, lo que produce una inclusión incompleta en la atención en salud (OIT, OPS/OMS, 2002).

El trabajo de campo de esta investigación incluye 75 entrevistas semidirigidas con cuestionarios sociodemográficos realizadas a todas las mujeres que accedieron al CNRS entre marzo de 2011 y junio de 2012 en días normales de actividad. A 27 de ellas, seleccionadas intencionalmente por muestreo teórico, se les administró además el Cuestionario Manheim Assessment of Social Support (MASS). Este instrumento, diseñado para indagar el apoyo social en los procesos de externación de personas con padecimientos mentales severos (Priebe, Bullenkam, McCabe, Hansson, Rössler, Torres González, & Wierma, 2002), permitió caracterizar las redes personales de las mujeres. También se analizaron como fuentes primarias 150 entrevistas semidirigidas con cuestionarios sociodemográficos, hechas en el dispositivo antes del inicio del estudio. En todas las actividades se tomaron los recaudos éticos que garantiza la Ley Nacional 23.798 (1990), respetándose la confidencialidad y el consentimiento informado de las mujeres.

Los cuestionarios se analizaron a través de la producción de estadígrafos descriptivos sobre bases de datos en soporte informático SPSS; las entrevistas, mediante la generación de categorías que agruparon fragmentos discursivos significativos (Glasser, & Strauss, 1967), en soporte informático Atlas-Ti. Del total de categorías delimitadas, en este artículo se analizan las siguientes: 1) problemáticas en el vínculo con el propio cuerpo, la pareja, la maternidad y los hijos, las familias de origen y los amigos y vecinos; 2) situaciones que dificultan los vínculos como la migración, el consumo problemático de sustancias y los conflictos con la ley; 3) modos de posicionarse frente al duelo y de expresar el malestar; 4) relación con los profesionales y 5) características de la atención en salud mental recibida en los servicios de salud.

Las problemáticas que causan sufrimiento psíquico

En la articulación entre lo social y lo singular el enfoque comunitario entiende la salud mental como “un campo de fenómenos cuyas tensiones y conflictos tienen siempre como lugar de expresión a los individuos, sus subjetividades singulares, sus modos de vida real” (Galende, 1997:17). Esta perspectiva reconoce que “se presentan múltiples expresiones que indicando sufrimiento o malestar no pueden encuadrarse en la categoría de enfermedad” (Augsburger, 2004:78); son situaciones de padecimiento que deben comprenderse en sus múltiples dimensiones y desde el reconocimiento de los sujetos (Stolkiner, 2003). Las problemáticas señaladas por las mujeres de este estudio no pueden, ni deben, encuadrarse en categorías psicopatológicas, sin embargo interpelan al campo de la salud mental porque producen sufrimiento psíquico (Obiols, 2012).

Las entrevistas muestran que el diagnóstico de la infección promueve diversos conflictos en las relaciones personales, principalmente en el ámbito privado. Todas las mujeres del estudio son madres y tienen una media de edad de 29 años. El 82% está en pareja con un varón, el 71% no completó el nivel educativo secundario y el 77% se define como “ama de casa”; es decir que la mayoría se identifica con roles femeninos tradicionales (Fernández, 1993) que las relegan al espacio doméstico. Algunas trabajan fuera del hogar; sin embargo, sus actividades laborales suelen ser precarias, no aportan redes de pertenencia y, además, suman responsabilidades a las que ya recaen casi exclusivamente sobre ellas, como el cuidado familiar (Obiols & Stolkiner, 2012). Asimismo, el estigma asociado a la infección y el eco que se hacen de los prejuicios por temor al rechazo (Goffman, 2010) les dificulta tener otros vínculos comunitarios. Los conflictos vinculares las aíslan en momentos en que la maternidad y los tratamientos de prevención de la TVVIH, hacen aún más necesario el apoyo de su entorno.

Algunas de las problemáticas identificadas remiten al modo en que el diagnóstico de la infección modifica la relación con el propio cuerpo. Para una de cada dos entrevistadas que conoció su serología durante un embarazo, la corporalidad de la experiencia de la infección (Grimberg, 1999) se redimensiona por los cambios de la maternidad y la urgencia de iniciar los tratamientos de prevención de la TVVIH. Si la modernidad intentó borrar el cuerpo de la cotidianeidad (Le Breton, 2010), el embarazo y el diagnóstico lo hacen emerger bruscamente imponiendo, además, de manera negativa y dolorosa su registro. Más allá de la experiencia de la maternidad, el sufrimiento por el cuerpo aparece ligado a otros dos aspectos: 1) el temor a las enfermedades asociadas al SIDA-sobre todo en quienes las tuvieron- y, de modo más abstracto, a la muerte y 2) la imposibilidad de alcanzar los ideales estéticos y de salud perfecta (Sfez, 2008) postmodernos, cuestionados por los síntomas y la medicación.

La mayoría de las mujeres del estudio está en pareja con el padre del bebé que trae a testear. Del total de las parejas, el 38% son seroconcordante y el 41% serodiscordante; sin embargo, una de cada cinco entrevistadas dice que su compañero desconoce su propio estado serológico y una de cada seis de las que están con un varón con serología positiva, afirma que él no realiza tratamiento.

En términos de apoyo en la gestión de la infección, los datos del Cuestionario MASS indican que la figura más importante es la pareja. Sin embargo, las entrevistas muestran que esto es así solo cuando el vínculo se sostiene en el cuidado mutuo y en la responsabilidad compartida por el de sus hijos. En las parejas seroconcordantes el apoyo se suele organizar en torno a la idea de “estar en la misma” y de entendimiento mutuo, lo que algunas veces conduce a situaciones de “aislamiento de a dos”. En cambio, en las serodiscordantes la mujer visualiza al varón como alguien “más sano” que, en caso de sucederle algo, se convierte en un respaldo. Por el contrario, cuando la falta de cuidado de él es una preocupación más para ella, el vínculo se convierte en fuente de malestar. Además, el diagnóstico puede revelar infidelidades, secretos o engaños, lo que la enfrenta con la ruptura del ideal del amor romántico (Fernández, 1993), obligándola a elaborar procesos de duelo.

Otro vínculo en el cual las mujeres se apoyan pero que, a la vez, puede generar conflictos que causan sufrimiento psíquico es la maternidad. Las entrevistas muestran que una fuente importante de malestar es el sentimiento de culpa por exponer a sus bebés a la transmisión del virus y a los tratamientos preventivos, contradiciendo el modelo de la madre protectora. A muchas mujeres la maternidad con VIH se les representa como contradictoria (Long, 2009) porque amenaza con hacerlas caer en la figura de la “mala madre”. También les despierta temores y preocupaciones por la responsabilidad que impone el cuidado de los hijos y el tener que estar bien para ellos. Además, si bien el embarazo puede motivarlas a iniciar o retomar los tratamientos –algunas veces bajo la modalidad de cumplimiento “a rajatabla” (Biagini et.al., 2008) de las órdenes médicas– la continuidad de sus cuidados no siempre se consolida en el largo plazo. Los relatos evidencian que la atención centrada en los protocolos preventivos de la TVVIH invisibiliza a la mujer detrás del rol de madre.

La imposibilidad de alcanzar el ideal de maternidad socialmente impuesto, conduce a las mujeres a procesos de duelo que no encuentran espacio para ser elaborados, profundizando su sentimiento de culpa. De acuerdo a las entrevistas, algunos profesionales utilizan ese sentimiento para promover una “adherencia culpógena” a los tratamientos. Además, las prescripciones de la prevención de la TVVIH –como la de no amamantar–, favorecen un anudamiento entre situaciones conflictivas, que las obligan a reconocer simultáneamente la inalcanzabilidad de los ideales de salud y maternidad y las expone ante las personas de su entorno.

Para algunas mujeres que tienen hijos más grandes –el 77% de las entrevistadas– estos representan una importante fuente de apoyo. Los relatos muestran que hablarles a tiempo acerca de su infección permite establecer un vínculo de confianza que facilita la continuidad de los tratamientos. En contraposición, cuando no pueden comunicar su serología –por temor a ser rechazadas o a preocuparlos–, la necesidad de mantener el secreto genera malestar y dificulta los cuidados. Por otro lado, cuando los hijos conocen la serología de la madre y ella tiene dificultad para sostener sus tratamientos, la preocupación puede recaer sobre ellos. Algunas mujeres tienen hijos con serología positiva y la necesidad de contarles acerca de la infección a medida que van creciendo, es otra situación que no siempre pueden enfrentar. Además de causarles sufrimiento a ellas, estos conflictos producen malestar a sus hijos.

Otro vínculo importante es el que las mujeres mantienen con su familia de origen. El Cuestionario MASS muestra que, después de la pareja, la principal fuente de apoyo –tanto emocional como práctico– es la madre y, en menor medida, las hermanas y hermanos. Sin embargo, la necesidad de mantener el secreto por temor a preocupar –a madres mayores– o de ser juzgadas –por las hermanas y hermanos– implica la pérdida de apoyo para lidiar con las dificultades de sus cuidados y los de sus bebés. Las que viven con su familia de origen –el 17% de las entrevistadas– están expuestas, también, a perder recursos esenciales, como la vivienda. Estos conflictos promueven, además, la desidealización de los vínculos familiares y del propio lugar en cuanto hija y/o hermana.

En el Cuestionario MASS pocas mujeres incluyen a los amigos como parte de sus redes de apoyo. En las entrevistas, algunas cuentan que los tuvieron pero que se alejaron después del diagnóstico de la infección; otras dicen tenerlos pero sin la confianza suficiente para hablarles de su serología. Los vecinos y las personas del entorno próximo –no familiar– emergen como figuras amenazantes de las cuales hay que protegerse ocultando la infección. A menudo, es el temor a la discriminación lo que promueve el aislamiento y sin embargo algunas entrevistadas afirman haber recibido, de parte de un profesional, el consejo de ser discretas para preservarse del estigma.

Algunas situaciones particulares, como la inmigración, el consumo problemático de sustancias ilegales y los conflictos con la ley, profundizan los conflictos vinculares aumentando el aislamiento y el sufrimiento. Las inmigrantes –el 14% de las entrevistadas– viven alejadas de sus familias lo que, por un lado, aumenta sus responsabilidades familiares y, por el otro, disminuye los recursos de apoyo para sobrellevar las exigencias de los tratamientos. Las problemáticas de consumo de sustancias ilegales y, con menor frecuencia, los conflictos con la ley, por el estigma asociado tanto a unas como a otros, dificultan mucho las relaciones con las personas del entorno. Estas problemáticas actúan interseccionalmente (Crenshaw, 1995) complejizando aún más la situación de estas mujeres e incrementando el malestar que produce el diagnóstico de la infección.

El proceso de duelo y sus posicionamientos

Las situaciones de sufrimiento psíquico identificadas visibilizan los efectos del diagnóstico de la infección el cual además de producir conflictos en los vínculos, obliga a las mujeres a enfrentar procesos de duelo. El duelo es “la reacción frente a la pérdida de una persona amada o de una abstracción, que haga a sus veces, como la patria, la libertad, un ideal” (Freud, 2003:241). A partir de los mecanismos de defensa psicoanalíticos, se ha descripto una secuencia de etapas que la persona moribunda –inclusive quien alcanza el estadio de SIDA– atraviesa en la elaboración del duelo por la pérdida de la propia vida (Kübler-Ross, 1975; 1988). En contraposición, el diagnóstico de una infección crónica confronta a las mujeres de este estudio con otros tipos de pérdidas asociadas a lainalcanzabilidad de los ideales sociales de salud, corporalidad, feminidad, maternidad, pareja, obligándolas a elaborarprocesos de duelo para seguir con sus vidas y sostener sus cuidados.Las entrevistas muestran que ellas logran superar estos proceso en medidas variables, con mayor o menor dificultad, en función de los recursos –personales y profesionales– con los que cuentan.

Los relatos evidencian momentos del proceso de duelo en los que, sin el apoyo necesario, pueden instalarse subjetivamente para defenderse de las pérdidas. Algunas asumen una posición de negación parcial o total, que limita, e inclusive imposibilita, iniciar o continuar los tratamientos. Una mujer relata:

“Cuando me enteré del diagnóstico me ofrecieron tratamiento médico y no volví más. [...] Pensaba que no era necesario porque me sentía bien. No volví hasta que me embaracé siete años después, me hicieron VIH de rutina en controles (E.19. 28 años).”

Otras se posicionan discursivamente como víctimas de la situación que atraviesan. Una entrevistada dice: “No sé por qué me tocó a mí, yo no sé cómo fue que me pasó esto” (E.5.32 años). En contraposición, algunas se culpabilizan a sí mismas por haberse expuesto a la transmisión de la infección y por todo lo que están viviendo. Una mujer afirma: “Yo ya me arruiné la vida, ya está, nadie me va a solucionar esto” (E.35.25 años). Las tres posiciones subjetivas están atravesadas por la construcción socio-histórica del lugar de las mujeres en la epidemia: invisibilizadas, victimizadas como esposas y madres o culpabilizadas por una sexualidad juzgada como excesiva. Estas posiciones permiten la desresponsabilización, pero también generan impotencia, causándoles sufrimiento y dificultando la continuidad de sus vidas y cuidados.

Los relatos muestran también otro modo, menos frecuente, de posicionarse ante la infección. Algunas mujeres reconocen haber atravesado –como parte de su proceso de duelo– períodos de negación, victimización o autoculpabilización pero, en el momento de la entrevista, afirman encontrarse en un lugar diferente. Una mujer dice: “(Antes) Pensaba, ¿por qué a mí? Estaba asustada. Después con el tiempo pensé ¿por qué a mí no? La vida me dio otra oportunidad” (E.74.29 años). Esta posición señala la posibilidad de incorporar la infección como un evento más de la vida y, a la vez, volverse protagonista de sus cuidados, que realizan por sí mismas y no por los hijos, ni por nadie más. Algunas de ellas cuentan, además, haberse involucrado en acciones de promoción o de activismo político, lo que les permitió reposicionarse y contrarrestar los lugares pasivos a los que las prácticas de atención médica las relegan (Obiols, 2014).

Los procesos de duelo y la posibilidad de elaborarlos, así como el posicionamiento subjetivo adoptado para sobrellevar la experiencia de la infección, tienen consecuencias sobre la continuidad de los tratamientos. Sin embargo, de acuerdo con las entrevistas, los profesionales pocas veces los tienen en cuentaen el diseño de estrategias de cuidados.

Los modos de manifestar el sufrimiento psíquico

El abordaje comunitario en salud mental (Stolkiner, 1988; Galende, 1997) desplaza el eje de la atención de la enfermedad al sufrimiento psíquico lo que implica la necesidad de construir nuevos indicadores a partir del saber de las personas sobre su propio malestar (Augsburger, 2004). Algunas entrevistadas describen el impacto que les produjo el diagnóstico de la infección a través de imágenes fuertes y concretas. Una de ellas cuenta:

“Me enteré después del parto anterior, cinco días después. No me había hecho estudios porque estaba con muchas cosas y el embarazo anterior me había dado negativo. Fue como un balde de agua fría (E.28. 32 años).”

La metáfora del “balde de agua fría” (Biagini et.al., 2008) insiste en los discursos representando lo inesperado y violento de un diagnóstico impuesto por los estudios clínicos que el cuerpo no registra. Es una de las expresiones, entre otras –“me cayó como una bomba”, “se me vino el mundo abajo”– que manifiesta el sufrimiento causado por la noticia y que marca la entrada en el proceso de duelo, señalando además la intensidad que tiene ese momento para cada una de ellas.

Más allá del impacto inicial del diagnóstico, las emociones, las sensaciones corporales y los cambios comportamentales les permiten a algunas mujeres registrar un padecimiento que perdura en el tiempo. Una entrevistada dice: “A veces lloro y lloro y nadie entiende por qué. A veces me pongo a pensar y lloro y vuelvo a lo mismo...” (E.66.19 años). Otra forma en que se manifiesta el malestar es el sentimiento de vida contrariada (Cangilhem, 2005), es decir la sensación de que su estado no tiene solución posible. El diagnóstico que se presenta como una realidad inapelable e indica un mal incurable, hace que se extienda este sentimiento a todos los aspectos de la vida generando impotencia y sufrimiento psíquico. Algunas veces, el malestar contenido en un momento dado resurge asociado a nuevas circunstancias vitales. Una mujer explica: “Ahora no ando bien. Hace cuatro meses que tengo que tomar medicación y ahora todo es un bajón” (E.15.26 años). Esto evidencia el carácter cíclico del proceso de duelo y la reactivación del sufrimiento que produce el reencuentro con la pérdida. Aunque es poco frecuente entre las entrevistadas, algunasmujeres manifiestan sensaciones extremas, como la ideación suicida, lo que indica procesos de mayor complejidad que pueden enmarcarse en cuadros melancólicos o depresivos y que requieren un abordaje psicoterapéutico. Todas estas situaciones, inclusive las que ponen en riesgo sus vidas, pueden pasar desapercibidas para los profesionales que las atienden.

Algunas entrevistadas describen lo que sienten apropiándose de términos clínicos como depresión, angustia o ansiedad. Incorporando elementos del discurso clínico de modo más o menos preciso parecen buscar que los profesionales registren su necesidad de ser escuchadas y acompañadas. Sin embargo, esta patologización de sus situaciones tiene como consecuencia la individualización del sufrimiento y, una vez más, su aislamiento. Además, difícilmente identifican el exceso de responsabilidades y la falta de apoyo como condiciones de producción de un “malestar de las mujeres” (Burin, Moncarz& Velázquez, 1990), en particular de ellas que deben también lidiar con loscuidados de la infección. En contraposición, para otras el uso de términos clínicos se vincula al haber podido acceder a una adecuada atención en salud mental. Al describir el modo en que les permitió resignificar su sufrimiento, manifiestan la utilidad de este acompañamiento y la importancia de una escucha no patologizante.

Si bien el sufrimiento psíquico es a menudo invisibilizado ocasionalmente puede ser medicalizado. Una entrevistada cuenta:

“Sí, estuve yendo a la psicóloga y también me habían dado Rivotril. Las habré tomado un mes y después las dejé porque me empezaban a caer pesadas, tenía sueño. Entonces dije, “debe ser que ya no las necesito” (E. 51. 37 años).”

Esto evidencia una inclusión no integral de la salud mental, que reduce la intervención a una de las muchas indicaciones médicas que tienen poco sentido para ellas y que las relegan a un lugar pasivo en sus tratamientos. El abandono de estas prescripciones puede ser un modo de resistirse a la objetivación y a la postergación de la dimensión subjetiva de su malestar. A la vez, este tipo de respuesta evidencia el fracaso de las estrategias del sistema de salud organizadas desde una posición normativa.

La dimensión subjetiva en la atención y el vínculo con los profesionales

Los cuidados en salud mental suponen la inclusión de la dimensión subjetiva en todo el proceso de salud-enfermedad-atención-cuidado, como parte de una clínica ampliada (De Sousa Campos, 2006). El Cuestionario MASS indica que las figuras de apoyo más mencionadas por las mujeres fuera del ámbito familiar son los profesionales de los servicios de salud. Sin embargo, algunas veces, en ese vínculo emergen conflictos y la dimensión subjetiva no siempre está presente en las prácticas. Los médicos infectólogos son parte de la vida de todas; algunas veces las consultas son espacios de escucha y acompañamiento que superan los límites de la atención médico farmacológica. Otras, si bien la relación se sostiene en el tiempo, la falta de confianza imposibilita que se genere un vínculo útil causando, además, malestar. Una mujer dice:

“Tiene muy poco tiempo el médico, está de 8:30 a 11:30, pero no se va 11:30, se va a las 11 y está los jueves nada más, además no tiene paciencia el doctor, viene, te mira y te da la receta y ya está, es muy poco sociable (E.56. 33 años).”

En los relatos surgen, también, importantes diferencias entre el vínculo que mantienen con los profesionales que las atienden regularmente o que forman parte de equipos especializados en maternidad y VIH y los encuentros ocasionales durante las internaciones o en otros espacios de atención donde pueden emerger situaciones de maltrato y discriminación.

Las entrevistas indican que algunas mujeres establecen relaciones importantes con las trabajadoras sociales8, a las que acceden por derivación médica o por iniciativa propia. Las ven más accesibles y menos intimidantes que los psicólogos, asociados a la atención de la patología mental y cuyo trabajo suele limitarse al interior de las instituciones. En cambio, por su desempeño territorial, estas profesionales tienen un mayor registro del ámbito social de pertenencia y de las dificultades, lo que facilita que empaticen con ellas. Una entrevistada dice: “Hablo con la asistente social, me pregunta por mi familia y por el bebé. Me hace bien, es distinto a hablar con mi familia. Le cuento todo, cómo me siento, me hice muy amiga” (E.75.25 años). Si bien este recurso es valorado, no siempre es suficiente para alojar el proceso de elaboración del duelo.

En los relatos, la mayor percepción de conflicto aparece en el vínculo con enfermería. Las internaciones en el parto y el puerperio son momentos de gran vulnerabilidad en los que todas interactúan con ellos y en los cuales pueden surgir episodios de discriminación y falta de ética profesional. Una mujer cuenta: “Fue horrible, la pasé re mal ese día (el del parto). Le dijeron a mi marido primero. Había una enfermera que le decía a todo el mundo que yo tenía” (E.20. 36 años). La asimetría de poder y la fragilidad emocional en la que se encuentran en esos momentos hace que, a menudo, tengan que resignarse y sobrellevar la situación en silencio.

Las mujeres responden de diversas maneras cuando se encuentran con profesionales que, en sus prácticas, excluyen la dimensión subjetiva. Algunas se refugian subjetivamente en un cumplimiento riguroso de órdenes médicas, asumiendo el malestar que eso les causa. Otras, ante la imposibilidad de negociar sus deseos y necesidades, cambian de profesional e inclusive de institución hasta encontrar quien las escuche, poniendo en riesgo la continuidad de sus tratamientos y, en definitiva, su salud.

La salud mental como parte de la atención

Si bien la salud mental no se reduce a la atención psicológica, ésa es la modalidad que las mujeres suelen encontrar en los servicios de salud, aunque la oferta no sea sistemática y el acceso, sea limitado. Los cuestionarios indican que, desde el diagnóstico, solamente al 55% de las entrevistadas le ofrecieron atención psicológica. Las entrevistas muestran que ellas responden de acuerdo, por un lado, a sus propios motivos y modos de interpretar qué se les ofrece y, por el otro, a las condiciones y la forma en que les es ofrecida. Algunas la aceptan y valoran la experiencia como útil y positiva porque les sirvió para hablar con sus hijos u otros familiares o para encontrar una escucha que no tenían en el ámbito doméstico. Otras, en cambio, consideran que no les sirvió o que les sirvió solo parcialmente. Una mujer dice:

“Sí, me hace bien pero en el ratito, en el ratito que estoy hablando pero después me voy a mi casa y digo ‘como que no me sirve de nada, no voy a ir más’. Pero en el rato que hablo como que me descargo y está bien” (E.58. 24 años).

Esto refleja el carácter cíclico del proceso de duelo que puede dificultar el comprobar la efectividad del apoyo desde parámetros lineales. Algunas mujeres rechazan el ofrecimiento considerándolo innecesario, por tener suficiente apoyo emocional de su entorno, en particular de su pareja. Entre ellas hay quienes, a pesar del rechazo, son conscientes de un proceso de elaboración del duelo que, con mayor o menor éxito, atraviesan sin acompañamiento profesional. Algunas, perciben que es precisamente el duelo y sus posicionamientos lo que les dificulta solicitar o aceptar ayuda. Una mujer cuenta: “Me ofrecieron en el hospital. A veces quería y otras veces no, nunca hice nada. Me parecía que estaba bueno, era yo el tema, que no arrancaba” (E.62. 25 años).

El 42% de las mujeres a las que nunca se les ofreció atención psicológica, también tiene distintas opiniones al respecto. Algunas dicen que, de todos modos, no la hubieran aceptado porque consideran la situación que están viviendo es además de conflictiva, irreparable. Esta posición evidencia los obstáculos que generan el sentimiento de vida contrariada (Cangilhem, 2005) y la lógica reparatoria del modelo médico hegemónico (Menéndez, 1988) que dificulta la comprensión de la salud y la enfermedad como un proceso continuo (Vasco Uribe, 1987). Otras, en cambio, lamentan que no se la hayan ofrecido e identifican el poder hablar con alguien y el ser escuchadas como necesidades que, sin embargo, no explicitan en demandas (Tobar, 2010) a los servicios de salud.

Las entrevistas muestran, también, algunas características del modo en que se ofrece la atención psicológica en los servicios de salud. Es poco frecuente que un psicólogo esté presente cuando se dan los resultados en un control del embarazo, sin embargo, quienes tienen esta oportunidad la valoran especialmente. A veces, la atención psicológica se ofrece como derivación posterior al diagnóstico pero algunas mujeres la rechazan prefiriendo acudir primero a la contención de un familiar. Solo una vez obtenido ese apoyo o constatada la dificultad de tenerlo, la pueden aceptar. Cuando la atención se ofrece solamente al inicio del tratamiento el vínculo puede perderse y no estar disponible en un momento posterior de necesidad. Una entrevistada dice:

“Vi al psicólogo sólo el día que me dijeron, después no lo volví a ver. Yo estoy sola con los nenes, ahora me separé del papá de ella y el padre de los nenes falleció. Pregunté por un grupo de apoyo en el hospital pero no me supieron decir nada (E.15. 24 años).”

Durante las internaciones las mujeres establecen vínculos más constantes con los psicólogos que suelen interrumpirse cuando continúan atendiéndose ambulatoriamente. Además, los relatos muestran que algunos médicos ofrecen la atención psicológica como respuesta a una reacción emocional intensa –y negativa– ante el diagnóstico o en otro momento de crisis. Una entrevistada dice: “Me dieron los resultados los médicos solos. Me levanté y me quise ir, y ahí llamaron a la psicóloga” (E.62. 25 años). En cambio, una reacción ‘tranquila’ hace pasar desapercibida la necesidad de apoyo, lo que evidencia una concepción patologizante de la atención centrada en las necesidades del médico y no de ellas.

Las entrevistas indican que, en el acceso a la atención psicológica, las mujeres encuentran múltiples barreras: geográficas, económicas y organizativas (Hamilton, 2001). Muchas recorren largas distancias para atenderse y el embarazo y el puerperio dificultan aún más esos desplazamientos. Además, la falta de tiempo que tienen para su propio cuidado –por el exceso de responsabilidades familiares–, dificulta aprovechar de ese recurso si esto supone ir un día más al hospital. Otro obstáculo lo constituye el tener que dejar a sus hijos mientras se atienden; algo que, para las que carecen de ayuda familiar, –por ejemplo las inmigrantes– implica un gasto que no pueden afrontar.

Las mujeres que trabajan fuera del hogar, a menudo en condiciones de precariedad, tienen las mismas dificultades de acceso a los servicios de salud que los varones (Llovet, 1989) –conseguir turnos fuera del horario laboral o permisos para ausentarse–. A esto se suman, además, las responsabilidades domésticas que suelen recaer exclusivamente sobre ellas. Otro obstáculo son las importantes demoras para conseguir turno en los servicios de Salud Mental que dificultan los vínculos transferenciales con los profesionales. Además, a menudo les es difícil conseguir una consulta porque por falta de profesionales los servicios priorizan la atención de personas con padecimientos más severos. A pesar de las dificultades, algunas consiguen proporcionarse los recursos que el sistema de salud no les facilita. Una mujer dice:

“Fui a una charla de preparto, porque como necesitaba hablar con alguien, busqué yo la ayuda digamos. Porque todavía no había podido hablar con mi novio, ni con mi mamá, ni con nadie. Y bueno, ahí en hospital van preguntando a la gente cómo se siente cada una y yo estaba re angustiada y como que no quería contestar mucho pero quería escuchar a las otras madres y bueno la psicóloga después, cuando se fueron todas, habló conmigo y yo ahí le conté y de ahí después me fue a ver cuando estaba internada y ahora arreglamos para vernos los martes (E.58. 24 años).”

Además, algunos psicólogos, por iniciativa personal, tratan de compensar las dificultades, haciendo que la atención sea más accesible y disponible.

En los relatos emergen, también, obstáculos a la accesibilidad simbólica (Comes & Stolkiner, 2005). Algunas mujeres asocian la atención psicológica con la posibilidad de recibir información sobre la infección y rechazan el ofrecimiento, aun reconociendo tener algún conflicto emocional. Los resultados de estudios anteriores muestran que la información clara es fundamental (Bacin & Gemetro, 2008; Biagini, Grigaitis & Giri, 2008) y, para algunas entrevistadas, es suficiente para sobrellevar la infección y elaborar los procesos de duelo mientras que, para otras, no lo es porque la información protocolizada puede no considerar las necesidades singulares y, en consecuencia, no ser asimilada. Además, a veces, a las dudas se añaden temores que requieren de un abordaje particular. Una entrevistada cuenta: “El contacto con las nenas me preocupa. Si me lastimo..., aunque yo sé que no pasa nada el miedo está. Es psicológico, miedo a contagiar” (E.18.30 años). Otras mujeres afirman no necesitar de atención psicológica porque sobrevaloran su propia fortaleza. Si bien muchas de ellas atraviesan situaciones muy difíciles a lo largo de su vida y su fortaleza es lo que les permite seguir adelante, en ocasiones la sobrevalorización de esta característica puede dificultarles el pedir o aceptar ayuda en caso de necesitarla. Para otras, en cambio, un proceso psicoterapéutico –lejos de representar la posibilidad de un acompañamiento– requiere un esfuerzo que no pueden enfrentar y, para no sumar una obligación más, lo rechazan.

En continuidad con lo que indican los resultados de un estudio anterior (Biagini, Grigaitis & Giri, 2008) pocas mujeres acceden a otros recursos de salud mental –grupos de pares, grupos coordinados por profesionales, etc. – en los servicios de salud. El descubrimiento de estos dispositivos suele ser casual y su acceso está, a menudo, obstaculizado por la falta de tiempo, los horarios y las distancias que las separan de los lugares donde se realizan. Sin embargo, entre las entrevistadas que accedieron a esos recursos, algunas los consideran espacios importantes de contención en los cuales escuchar experiencias diversas. Mientras otras no se identifican ni encuentran apoyo en las personas que asisten por la heterogeneidad de sus situaciones. Una mujer dice: “Fui al principio y después dejé. Estaban casi todas viudas menos yo” (E.7A. 31 años).

Conclusión

Este estudio visibilizó algunas situaciones problemáticas que causan sufrimiento psíquico a las mujeres que viven con VIH y que atraviesan los tratamientos de prevención de la TVVIH, así como los procesos de duelo que se instalan a partir del diagnóstico, y la necesidad de abordarlos sin patologizarlos.

Para responder a las necesidades de las mujeres en su complejidad es fundamental promover el trabajo interdisciplinario; valorizando y jerarquizando, en la formación de todos los profesionales, el lugar de la salud mental para que no se limite al ámbito de incumbencia de la psicología. Es imprescindible capacitar desde un enfoque no patologizante del malestar y proveer herramientas para contener y acompañar a las mujeres en cada instancia de su atención. Es importante diferenciar la necesidad de información y de apoyo psicológico y contrarrestar las representaciones debilitantes que llevan a rechazar la ayuda profesional o a no demandarla cuando se necesita. Es necesario, también, ampliar la disponibilidad y la accesibilidad a diversos dispositivos de salud mental, no solamente de atención psicológica, organizando una oferta sistemática y continua, articulada con las otras prácticas de atención de la infección y el embarazo –controles prenatales, consultas médicas, retiro de medicación, etc.–.

Este estudio evidencia la necesidad de superar la noción individualista de adherencia a los tratamientos para organizar la atención en función de una estrategia de sostén compartido de los cuidados. Esto supone que la responsabilidad de los cuidados no debe recaer exclusivamente sobre las mujeres, sino que debería ser asumida de forma compartida teniendo en cuenta los recursos de apoyo propios y complementándolos con los de los servicios de salud. Por eso es necesario conocer las redes personales para lo cual el Cuestionario MASS es un instrumento útil ya que permite identificarlas y, a la vez, convocarlas cuando ellas no las tienen del todo presentes.

La atención debe centrarse en la mujer y no exclusivamente en su rol de madre, es decir, que las estrategias de prevención de la TVVIH deberían promoverse como una continuidad de sus propios cuidados y no como un fin independiente de los mismos. Es necesario, además, promover la deconstrucción de estereotipos e ideales que el sistema sanitario tiende a reforzar a través de sus prácticas, lo que permitiría reconocer la existencia de múltiples formas de maternidad y acercarse a la experiencia real de las mujeres que viven con VIH que acceden a los servicios de salud.

Producido a partir de los relatos de las mujeres sobre su propio malestar, este estudio subraya la importancia de la escucha como parte del proceso de salud-enfermedad-atención-cuidado y la necesidad de resituarlas en el centro de dichos procesos, devolviéndoles el protagonismo y favoreciendo su participación. El análisis de las múltiples voces muestra necesidades singulares que deben ser reconocidas y articuladas con las estrategias generales médico-farmacológicas de tratamiento y prevención para potenciar sus resultados. A menudo, en pos de universalizar y simplificar los criterios de intervención se relegan los aspectos singulares que inciden en gran medida en la continuidad de los cuidados. Este estudio deja abierta la posibilidad de indagar las formas de sufrimiento psíquico y las necesidades de cuidados de otras poblaciones que viven con VIH/SIDA, como las mujeres que superaron la edad fértil; y también, de abordar la dimensión subjetiva en la atención de personas con otros padecimientos crónicos, no específicos del ámbito de la salud mental.

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Notas