INTRODUÇÃO

Este artigo apresenta uma investigação sobre as necessidades de cuidados domiciliares de enfermagem de adultos e idosos, após a alta hospitalar, considerando a capacidade de autocuidado parcial ou totalmente compensatória, de acordo com a teoria do autocuidado de Dorothea Orem.

A motivação para a pesquisa decorreu da participação das autoras no grupo de estudos e pesquisas sobre autocuidado e processo educativo em saúde e enfermagem da Universidade Federal de Juiz de Fora (GAPESE/UFJF). Ressaltam-se experiências vivenciadas pelas autoras no Projeto de Extensão “Consulta de enfermagem para o autocuidado após a alta hospitalar” e no Treinamento Profissional “Acompanhamento de enfermagem para o autocuidado após a alta hospitalar”, realizados no Hospital Universitário (HU) da UFJF.

Acrescenta-se a participação na pesquisa multicêntrica “Atenção Domiciliar em saúde: efeitos e movimentos na oferta e demanda no Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado de Minas Gerais”, coordenada pelo Núcleo de estudos e pesquisas sobre ensino e prática de enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais (NUPEPE/UFMG). Estas experiências permitiram uma aproximação tanto teórica quanto prática da temática e a identificação de uma lacuna na produção científica acerca dos cuidados de enfermagem demandados em domicílio, após a Política Nacional de Atenção Domiciliar, reafirmada pela portaria 963, de 27 de maio de 2013⁽¹⁾.

A Atenção Domiciliar (AD), forma de cuidado considerada “mais integral” e contínua, é percebida como um esforço de mudança do SUS, construindo-se à lógica da substitutividade, visando outros tipos de objetos e formas de cuidar^(2-3).

O cuidado domiciliar envolve a “casa da família”, ambiente dinâmico, onde o enfermeiro ocupa-se da prestação de cuidados, da organização do processo de trabalho, da elaboração e gestão do plano de cuidados, juntamente com os demais membros da equipe⁽⁴⁾.

No domicílio, os cuidados demandados à enfermagem englobam atividades de menor densidade tecnológica, que requerem apoio-educação, as leve-duras, e as de maior densidade⁽⁵⁾.

Baseado na Resolução do Conselho Federal de Enfermagem (COFEN) nº 358, o trabalho do enfermeiro torna-se fortalecido à medida que é pautado na Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), permitindo o reconhecimento do que realmente é necessário para o cuidador e para o “ser cuidado”, aumentando a resolubilidade dos cuidados demandados^(6-7).

O cuidado, como cerne epistemológico da enfermagem, sistematizado na troca de conhecimentos com outras ciências, constitui-se como objeto de estudo da teoria dos sistemas de enfermagem de Dorothea Orem, que defende a classificação do cliente em três subtipos. Os classificados como totalmente dependentes apresentam incapacidade total de desenvolver suas atividades de autocuidado; os parcialmente dependentes realizam determinadas atividades, sendo que as demais são realizadas pela enfermagem e/ou seus cuidadores; e os classificados como independentes devem ser apoiados, incluindo orientações à saúde⁽⁵⁾. O autocuidado, portanto, é a atividade que os indivíduos praticam em seu benefício para manter a vida, a saúde e o bem-estar⁽⁵⁾.

Para Carpenito-Moyet, em concordância com Orem, a Síndrome do Déficit do Autocuidado é compreendida como o estado em que o indivíduo apresenta função motora e cognitiva prejudicada, levando a diminuição da capacidade para a realização das atividades da vida diária (AVDs), que constituem ações básicas do cotidiano, como alimentar-se e deambular. Além disso, também envolve a diminuição no desenvolvimento das atividades instrumentais de vida diária (AIVDs), englobando, dentre outras ações, a capacidade de realizar compras e promover a manutenção do lar⁽⁸⁾. Assim, este diagnóstico de enfermagem contribui para a compreensão do processo de cuidar pela enfermagem na AD, junto a pacientes dependentes para o autocuidado.

Objetiva-se, portanto, apresentar uma compreensão das necessidades de cuidados de enfermagem e de suas formas de atendimento pelo SUS, no domicílio, após a alta, tomando por base a teoria do autocuidado de Orem. A análise busca dar ênfase em como são resolvidas as necessidades de cuidados domiciliares de enfermagem, pelos indivíduos com déficit para o autocuidado, destacando-se o atual cenário da AD.

MÉTODO

Pesquisa de natureza qualitativa, realizada com aporte metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), cujo objetivo foi desenvolver uma teoria substantiva sobre o fenômeno pesquisado, derivada de dados, reunidos e analisados sistematicamente. Conforme proposto por essa abordagem, utilizou-se o conceito de “amostragem teórica”, na qual a amostragem está completa quando as teorias estão saturadas e desenvolvidas⁽⁹⁾.

Para o alcance dos objetivos a mesma foi desenvolvida em duas etapas. Uma exploratória, com coleta de dados nas enfermarias clínicas de um hospital de ensino, em Minas Gerais. Esta etapa visou a identificar o perfil dos usuários, a fim de captar participantes com demandas por cuidados de enfermagem domiciliares. Foram incluídos indivíduos maiores de dezoito anos, residentes no município sede da pesquisa e internados para tratamento clínico. Utilizou-se de dois formulários. Um para a organização do banco de dados, com a finalidade de registrar as internações e coletar dados nos prontuários. Outro, para a avaliação da capacidade do autocuidado, aplicado durante a visita de enfermagem, na forma da escala tipo Likert, desenvolvida com base nos referenciais de Orem⁽⁵⁾ e Carpenito-Moyet⁽⁸⁾. Esta foi aplicada em 217 pacientes, entre outubro de 2012 e abril de 2013. Os dados coletados nesta fase foram organizados em um portfólio e submetidos à análise através de ferramentas estatísticas do programa Excel, contido no pacote da Microsoft.

Na segunda etapa, a pesquisa seguiu-se por meio de visitas domiciliares (VDs), incluindo-se como participantes os pacientes classificados, na fase anterior, em parcialmente ou totalmente dependentes. Os mesmos estavam orientados no momento da coleta de dados e tinham um cuidador disponível a participar, assinando o termo de consentimento.

Dos 217 pacientes avaliados, 93 eram potenciais participantes para a segunda etapa, sendo 71 parcialmente e 22 totalmente dependentes para o autocuidado. A coleta dos dados empíricos, na segunda fase, encerrou-se após visitas a seis participantes, dos quais quatro foram classificados como totalmente e dois como parcialmente compensatório, com demandas para os serviços de AD. Destes, três idosos (dois do sexo masculino e um feminino) e três adultos (dois do sexo feminino e um masculino).

Os dados foram coletados durante VD por meio de entrevistas, utilizando-se de roteiro semiestruturado, com duração média de duas horas. Cada entrevista era gravada e transcrita na íntegra, utilizando-se de pseudônimos para garantir o anonimato dos participantes. Antes da realização da entrevista seguinte, eram pré-analisadas e os dados sistematicamente codificados, com o auxílio do editor textual para dados qualitativos, OpenLogos (versão 2.0)⁽¹⁰⁾. Para agendamento das entrevistas estabeleceu-se contato telefônico. Esta fase da coleta de dados aconteceu entre maio e julho de 2013.

A análise dos dados seguiu os três tipos de codificação propostos por Strauss & Corbin. Na codificação aberta as entrevistas foram examinadas minuciosamente para extrair os códigos, que foram agrupados, formando categorias; além disso, os conceitos foram identificados. Com o avanço da análise ocorreu a codificação axial, fase em que as categorias foram relacionadas às suas subcategorias. Na última fase aconteceu a codificação seletiva, onde buscou-se identificar a categoria central, validando sua relação com as demais categorias e dessas entre si⁽⁹⁾.

Essa pesquisa foi pautada nos aspectos éticos definidos pela Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012⁽¹¹⁾. A coleta de dados foi iniciada após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos do HU/UFJF, sob nº 229.712.

RESULTADOS

Dos dados obtidos na etapa exploratória, verificou-se que os maiores números de internações foram ocasionados por neuropatias, 40 (18,43%), seguida por doenças gastrointestinais, 33 (15,21%), pneumopatias, 25 (11,52%), doenças infecto-parasitárias, 24 (11,06%), cardiopatias, 23 (10,60%), nefropatias, 19 (8,76%) e neoplasias, 18 (8,29%).

Verificou-se que o grau de dependência para o autocuidado apresentou estreita relação com o sexo e a faixa etária, conforme dados descritos nas Tabelas 1 e 2.

Pelo processo de análise dos dados empíricos com a orientação da TFD obteve-se 25 códigos, distribuídos em três categorias, com suas respectivas subcategorias, conforme representado pelo Quadro 1.

Na categoria “Binômio paciente-família no contexto domiciliar: vivências, aparências, percepções e sentimentos”, a religiosidade/espiritualidade surgiu de modo recorrente nos relatos.

A única coisa que eu tenho para falar é só agradecer, eu agradeço muito a Deus, porque estar viva e estar aqui ainda, graças a Deus, sem coisas piores na minha vida. Porque na verdade tudo passa. E eu creio que daqui a pouco, se Deus quiser eu posso está andando de novo. (Celeste)

Além disso, a escassez de recursos financeiros foi informada como um obstáculo a ser enfrentado no atendimento dos cuidados domiciliares.

Estamos conseguindo porque a gente está pedindo ajuda. Igual as cadeiras de rodas a gente pediu. Fralda, ela já ganhou. O suplemento a gente está dividindo entre os irmãos, mas com dificuldade, porque a gente é assalariada, então, o dinheiro da gente não dá. (Luana)

Na categoria central denominada“O SUS na atenção domiciliar: oferta versus demanda por cuidados instrumentais”, os participantes ressaltaram sentimentos de descaso pelos serviços de saúde para com os pacientes e/ou seus cuidadores, como relatado abaixo.

Eu acho assim, que o trabalho feito com o meu pai lá foi bom, mas na hora da alta foi como se tivesse descartando o meu pai a nosso cuidado. Agora daqui para frente é vocês e mais ninguém. (Ricardo)

Durante as entrevistas os participantes listaram necessidades de cuidados domiciliares e as dificuldades em atendê-las.

Ela está usando cadeira de rodas, está usando fraldas. (Luana)

Ah, já tem um ano que ele está com gastrostomia, mais ou menos isso. (Mariana)

E, que aí ficou agora com esse problema que tem que fazer, tem que usar o oxigênio 24 horas por causa da falta de ar. (Luana)

Já tentamos conseguir no SUS a fralda, mas é tanta burocracia que a gente desistiu para te falar a verdade. Eles tão, eles mandam, é assim. Aí ela vai lá e eles começam, pedem vários papéis de novo. (Luana)

Inserido na terceira categoria “O paciente e seu cuidador familiar na dependência para o autocuidado, e suas relações com as diversas patologias”, destaca-se a sobrecarga física e psíquica do cuidador familiar, como relatado abaixo.

Porque eu tenho minha mãe também que está numa idade que dá muito trabalho. Assim esclerosada, fala coisas que às vezes magoa a gente. Ela não faz, eu faço tudo, sabe? Ás vezes sem aguentar, porque eu tenho problemas de estômago, ás vezes eu não estou nem aguentando, mas estou ali fazendo. (Mariana)

Ressalta-se, também, pelos pacientes sentimentos de medo e tristeza por continuarem incapazes para realizarem “simples” atividades da vida diária.

Mas eu acho que, andar mesmo, eu não vou conseguir. E não revolto, também, por causa disso. O que Deus está me dando eu tenho que aceitar. (Roberta)

DISCUSSÃO

Pela etapa exploratória, analisa-se o perfil e a capacidade do autocuidado de pacientes que constituíram o cenário inicial da pesquisa, verificando-se que os maiores números de internação foram de pacientes do sexo masculino 123 (56,68%). Este achado está em conformidade com estudos nacionais, voltados à análise do perfil das internações hospitalares^(12-13).

Quanto à capacidade do autocuidado, foram classificados em independentes para o autocuidado, em ambos os sexos e faixas etárias, 127 (57,14%) pacientes. Entretanto, os pacientes do sexo masculino apresentaram maior grau de independência, 79 (64,23%), quando comparados aos do sexo feminino. Assim, em discordância com estudo realizado em 2013, esta pesquisa encontrou diferença no grau de dependência relacionado ao gênero⁽¹⁴⁾.

Do total de idosos, verificou-se que 41 (51,9%) apresentavam alguma dependência. Já nos pacientes adultos observou-se um menor percentual 52 (37,68%). Estes dados estão em conformidade com um estudo nacional, que constatou relação direta entre idade e grau de dependência⁽¹⁴⁾.

Em relação às causas da internação hospitalar, a maior porcentagem de internações obtida foi por: neuropatias; seguida pelas doenças gastrointestinais; pneumopatias e infecto-parasitárias.

De acordo com o atual estudo, uma pesquisa realizada na Zona da Mata Mineira destacou a maior incidência de pneumopatias, em segundo lugar as doenças gastrointestinais, e por último as neuropatias⁽¹⁴⁾.

Segundo dados mais recentes do DATASUS, publicados em 2008, têm-se que 13,76% dos pacientes são internados por cardiopatias com consequências neurológicas, em segundo lugar encontra-se as doenças gastrointestinais (9,80%), seguidas pelas pneumopatias (9,11%), em quarto lugar estão as doenças do aparelho geniturinário (7,56%), seguida pelas neoplasias (6,91%), as doenças infecto- parasitárias (5,81%), e por último estão os transtornos mentais (3,34%)⁽¹⁵⁾.

Binômio paciente-família no contexto domiciliar: vivências, aparências, percepções e sentimentos

Esta categoria representa a relação existente entre o paciente e seu cuidador, no âmbito domiciliar, destacando-se aspectos vivenciados em cada cotidiano da “casa da família”.

Nesse contexto domiciliar, destaca-se à Divindade como principal fonte de suporte para suas vidas, depositando-se a Esta as esperanças de superação da elevada carga de cuidados.

A necessidade de proporcionar um tratamento mais completo e benéfico, por meio da compreensão da complexidade e da importância do papel do orientador espiritual foi evidenciada numa pesquisa realizada nos Estados Unidos⁽¹⁶⁾.

Nota-se que o apoio ao autocuidado por meio do amparo à religiosidade/espiritualidade contribui para a aderência à terapêutica, redução do tempo de tratamento e à tomada de decisões⁽¹⁷⁾.

Como dificuldades a serem superadas pela família, destaca-se a escassez de recursos financeiros, levando à busca de alternativas para a prestação do cuidado delegado pelo SUS.

Corrobora-se com achados de outros estudos que no cotidiano das famílias atendidas pela AD identificam-se dificuldades de ordens econômicas e sociais, como desemprego e o alto custo do tratamento^(18-19).

É papel do Estado a ampliação do acesso à AD, com a prestação de cuidados de qualidade, de forma que não seja transferida aos cuidadores toda a responsabilidade pelo paciente, tanto na execução dos cuidados quanto na transferência de gastos⁽¹⁾. Os gastos elevados com serviços de AD, realizados pelos próprios familiares, podem ameaçar a economia da família e o bem-estar do paciente.

O SUS na Atenção Domiciliar: oferta versus demanda por cuidados instrumentais

Esta categoria apresenta uma análise sobre as necessidades de cuidados de enfermagem, temática que se destaca no cenário atual das políticas públicas relacionadas à AD.

De acordo com relato dos participantes da pesquisa, verificou-se ausência de realização sistemática, por enfermeiros, da educação terapêutica para a alta. Ao relatarem recebimento de orientações, independente da categoria profissional, os participantes enfatizaram a falta de qualidade, mantendo- os sem entender o que e como fazer, para o alívio das inseguranças e, sobretudo, para a resolubilidade das necessidades de saúde.

Diante disso, entende-se que o preparo para alta precisa ser planejado desde a admissão, para que não haja sobrecarga de informações no momento da saída⁽¹³⁾.

As orientações precisam ser realizadas de forma sistemática e vinculadas a rede de atenção à saúde (RAS), com vistas à integralidade. Porém, sabe-se que a RAS ainda é um processo em construção, com lacunas importantes referentes a práticas fragmentadas⁽²⁰⁾.

Na busca por diagnósticos e tratamentos, representados por idas e vindas, os pacientes e seus cuidadores relatam que se sentem “perdidos”, “engolidos pelo sistema”, ou seja, desorientados na busca por resolução de seus problemas. Esta situação aponta para uma possível elevação da demanda de cuidados domiciliares, superior a capacidade de atendimento das equipes de AD existentes, ou seja, uma relação desequilibrada entre oferta e demanda⁽²⁾.

A partir de relatos intensos e recorrente dos participantes, compreende-se a importância da oferta de cuidados de enfermagem domiciliares, por vezes delegados ao paciente e a família, sem, todavia, uma avaliação profícua e sistemática de que tenham condições de realizá-lo.

Um estudo atual sobre as necessidades de cuidados domiciliares mostrou que: 73,7% dos pacientes usavam dieta enteral, 24,6% faziam uso de traqueostomia, 22,8% necessitavam de oxigenoterapia, 17,5% realizavam aspiração de vias aéreas, 8,7% monitorizavam a glicemia capilar e 5,2 % realizavam diálise peritoneal⁽²¹⁾.

O paciente e seu cuidador familiar na dependência para o autocuidado, e suas relações com as diversas patologias

A pesquisa identificou a vivência de cuidados na esfera das AVDs e AIVDs, realizados pelos próprios pacientes e seus cuidadores. Vivência esta, envolta por sentimentos próprios do processo de adoecimento e do grau de dependência.

Sabe-se que, no contexto do cuidado domiciliar, o paciente e seus familiares vivem sentimentos intensos, não apenas pela proximidade da morte, mas, também, pela conscientização de uma doença que o coloca em risco à vida⁽²²⁾.

O adoecimento do familiar muda a rotina da família, aumenta as responsabilidades e dificuldades, altera o modo de ver e viver à vida. Para o cuidador essa mudança é mais intensa. Este se torna sobrecarregado, com um turbilhão de sentimentos, porém, ao mesmo tempo se sente culpado, tenta mostrar ao familiar doente e a sociedade que ele é forte, que consegue fazer o melhor para o seu ente.

Diante desse processo de adoecimento e dependência, os cuidadores destacam sobrecarga física e psíquica relacionados ao aumento da demanda de tempo e das despesas com o cuidado⁽²³⁾.

Dentro desta categoria, ressalta-se, também, a relação entre a evolução da patologia e o seu grau de dependência, onde a perda da autonomia e o comprometimento de funções que incluam a realização de AVDs modificam o cotidiano do indivíduo, gerando sentimentos de frustração, tristeza e impotência⁽²⁴⁾.

À medida que o paciente e sua família vivenciam esta nova situação, de dependência e incapacidade, a estrutura física e funcional da “casa da família” sofre reajustes e tem que ser adaptada, por vezes de modo brusco.

Teoria geral do estudo: “Necessidades de cuidados domiciliares de enfermagem após a alta hospitalar no contexto do SUS”

Mediante a metodologia utilizada neste estudo, tem-se como resultado final uma teoria derivada nos dados, sintetizada no diagrama a seguir.

Pela análise em profundidade, pode-se compreender que no decorrer do processo de adoecimento secundário a doenças crônico-degenerativas, os participantes desenvolveram um grau de dependência, classificados em parcialmente ou totalmente dependentes de cuidados domiciliares. A provisão dos cuidados torna-se mais complexa à medida que envolve o binômio paciente-família, em um determinado contexto social, econômico e político.

O surgimento da patologia, com comprometimento da capacidade para o autocuidado, coloca em evidência os conflitos e as relações intrafamiliares conturbadas. Ao buscarem suprir as demandas de cuidados domiciliares, decorrentes do grau de dependência, o usuário do SUS, juntamente com o cuidador familiar, inicia um processo de “idas e vindas”. Nessas “idas e vindas”, com sofrimento ativo, investem, tentam, persistem até “conseguir”, ou não, o atendimento de suas necessidades por cuidados instrumentais e terapêuticos, que neste estudo representam-se por: oxigenoterapia, higiene corporal, nutrição, curativos, mobilidades, medicamentos e sondagens. Para a resolubilidade destes cuidados, os familiares enfrentam burocracias e o que chamam de “falhas” do SUS, evidenciadas por falta de apoio profissional no âmbito domiciliar, indisponibilidade de materiais e de equipamentos. Para a obtenção, alguns usuários lançam mão do mandato judicial.

CONCLUSÃO

A pesquisa desperta a enfermagem brasileira para um novo cenário de atenção à saúde, sinalizando à necessidade de formação e capacitação para a atuação na AD. As dificuldades apontadas na busca por cuidados no SUS giram em torno de necessidades que encontram-se no campo de atuação, demandando ações na área da gestão do cuidado, da assistência, da formação e realização de pesquisas.

Considerando-se o porte do hospital sede da pesquisa e suas especificidades no SUS, os resultados podem não expressar a realidade de outras localidades. Sendo assim, ressalta-se a necessidade de realização de outras pesquisas, sobre esta temática, aprofundando as buscas em outras regiões geográficas.

Concluiu-se que é relevante a ampliação do processo de implantação da AD, conforme desencadeada pelo vigente Programa Melhor em Casa, a fim de superar “aborrecimentos e tormentos” de usuários e famílias fragilizados, imersos em um universo de necessidades de cuidados domiciliares contínuos.

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