INTRODUÇÃO

A demência de Alzheimer (DA) – mais prevalente em idosos está, desde 2012, entre as prioridades da saúde pública¹, pelo impacto que desencadeia na vida dos acometidos e seus familiares, nas relações com a sociedade e no sistema de saúde².

O idoso doente apresenta gradativamente dependência em atividades, das mais complexas às mais simples, devido às alterações cognitivas e comportamentais específicas da doença³. Fato este, denota a necessidade de um cuidador para assistência e/ou para realizar tarefas para o idoso⁴.

O processo do cuidar pode ocorrer entre familiares, profissionais e/ou instituições de saúde ou de proteção social⁵. O cuidado no convívio familiar é a modalidade adotada pela maioria das famílias que possuem um idoso com demência^6,7, assim esse papel é assumido, quase que exclusivamente, por parentes do sexo feminino⁸.

Ao assumir o papel de cuidador, há uma necessidade de reorganizar a rotina de quem presta e de quem recebe os cuidados, estabelecendo-se, diariamente, as prioridades de cada um.

Essa organização irá levar em conta o tempo em que o idoso precisa de cuidados, as atividades de interesse próprio do cuidador, a necessidade de alterações na dinâmica familiar do cuidador, a rede de suporte que o cuidador estabelece, as necessidades de alterações no ambiente físico, a exigência de abrir mão de um trabalho remunerado e as dificuldades para executar determinadas atividades para o idoso doente^9-12.

A necessidade de fornecer cuidados de forma ininterrupta, planejar o futuro, lidar com o estresse e conflitos, administrar medicamentos, dar suporte financeiro e legal, e manejar situações comportamentais inadequadas são situações que irão fazer parte do dia-a-dia do cuidador, que pode ter afetada sua qualidade de vida¹².

As responsabilidades aumentam com o desenvolvimento da doença, com a tendência para o aumento do desgaste e sobrecarga do cuidador^13,14.

Embora seja de grande benefício para o idoso dementado, esse cuidado, para o familiar, muitas vezes, pode afetar as interações sociais, a saúde física e/ou psíquica, as finanças e a qualidade de vida^14-16.

Frente às necessidades e desafios do cuidado, diversos tipos de sentimentos – muitas vezes ambivalentes – afloram nesse relacionamento diário¹⁷. Em situações em que a presença de sentimentos negativos sobrepõe aos positivos, o cuidador precisa buscar ajuda ou mudar a forma como está oferecendo o cuidado.

No contexto dos atores de saúde que podem intervir junto a pacientes com DA, o terapeuta ocupacional é um dos profissionais que entende a demência do tipo Alzheimer como uma doença familiar, que atinge não só o doente como o seu entorno, que considera, tais cuidadores como: “pacientes ocultos” da doença de Alzheimer.

Assim, é importante capacitar o cuidador para o gerenciamento de estresse¹⁸, oferecer estratégias para lidar com as alterações comportamentais do idoso dementado¹⁹, além de buscar a diminuição das comorbidades que afetam os familiares²⁰.

Nesse panorama, O objetivo deste artigo foi identificar e analisar a produção científica sobre o processo de avaliação dos cuidadores de idosos com demência de Alzheimer promovidos pelos terapeutas ocupacionais.

MÉTODO

Trata-se de uma revisão integrativa²¹, em que o corpus do estudo é composto pela produção científica nacional e internacional, que evidencia o processo de avaliação junto aos cuidadores.

A questão norteadora para a pesquisa foi: A Terapia Ocupacional (TO) se preocupa com quais aspectos relacionados ao cuidador de idosos com Alzheimer? As finalidades desse processo avaliativo favorecem na elaboração de uma rede de suporte social a essas famílias?

O recorte temporal considerou o período de janeiro de 2006 a janeiro de 2016, da qual as buscas foram realizadas em fevereiro e março de 2016.

As fontes de informação selecionadas foram: Scopus, Web of Science, MEDLINE/PubMed (via National Library of Medicine), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), PsycINFO®, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Eletronic Library on Line (SciELO), Occupational Therapy Systematic Evaluation of Evidence (OTseeker) e Physiotherapy Evidence Database (PEDro).

Independente do livre acesso às publicações, como critérios de inclusão foram considerados os artigos que abordavam: 1) a DA em idosos; 2) a participação de terapeuta ocupacional na autoria; 3) enfoque nas avaliações com os cuidadores; e, 4) idiomas português, inglês e espanhol. Como critérios de exclusão, descartaram-se: 1) revisão de literatura; 2) DA em idade inferior a 60 anos; e, 3) resumos de congressos, anais, editoriais e notas prévias.

Os descritores considerados foram: “cuidadores” combinados com “Doença de Alzheimer”, “Terapia Ocupacional”, "Avaliação" e suas expressões na língua inglesa e em espanhol, com os operadores booleanos AND e OR.

RESULTADOS

Os detalhamentos acerca de fontes de informação, descritores e resultados estão na Tabela 1. Os documentos foram exportados o software on-line EndNote® Web para armazenamento e organização, para o processo de seleção do corpus da pesquisa estão na Figura 1.

Tabela 1
Fontes de informação, expressões de busca e resultados dos documentos identificados. Março de 2016.

Figura 1
Fluxo de seleção e resultados dos documentos identificados. Março de 2016.

O número total de documentos identificados na primeira análise foi de 146. Após a leitura na íntegra dos artigos selecionados, 16 artigos atenderam a todo o processo de seleção. Dos 130 artigos excluídos na segunda fase, 28 foram eliminados pela metodologia utilizada; 63 eram publicações que não envolviam o cuidador ou não apresentava a parte avaliativa; 30 não focavam no idoso com DA e/ou na atuação da TO; 05 artigos não estavam idiomas dos critérios de seleção e 04 não apresentavam o artigo completo.

Posteriormente, os artigos foram submetidos à categorização temática.

Os artigos estão apresentados na Tabela 2, conforme título, autorias, ano de publicação, local e os periódicos em que foram publicados.

A maioria das publicações, foram feitas nos anos de 2010 a 2015, com 04 artigos em cada ano. A maioria dos artigos possuía o terapeuta ocupacional (TO) na autoria principal (n=14). Quatro artigos são nacionais. Dos 16 periódicos utilizados nas publicações, somente 06 são específicos da área da Terapia Ocupacional.

Por sua vez, a análise das publicações é apresentada na Tabela 3. Os artigos eram voltados para identificar as percepções dos cuidadores sobre o cuidar e sobre os serviços que os idosos recebem, as dificuldades enfrentadas no dia-a-dia com os idosos, sobre a qualidade de vida, as estratégias adotadas e/ou as necessidades para desempenhar a tarefa do cuidado.

Tabela 2
Corpus da pesquisa conforme título, ano, autores, periódicos e país. Março de 2016.

Tabela 3
Processo de avaliação terapêutica ocupacional direcionada a idosos. Março de 2016.

Tabela 3
Processo de avaliação terapêutica ocupacional direcionada a idosos. Março de 2016.

Tabela 3
Processo de avaliação terapêutica ocupacional direcionada a idosos. Março de 2016.

DISCUSSÃO

O cuidador é o maior apoio familiar para o enfrentamento das limitações advindas da doença e impostas ao idoso³⁷. As ações dos cuidadores foram consideradas indicadores-chave para motivar os idosos no engajamento em ocupações²⁷.

Somente um estudo foi direcionado para investigar especificamente os cuidadores formais, procurando identificar estratégias de comunicação que eles adotam quando os idosos desempenham tarefas de autocuidado³⁰.

A maioria dos estudos investigou as experiências dos cuidadores informais/ familiares, pois culturalmente, os cuidados sempre foram providos dentro dos domicílios⁶.

A opção por cuidar dos idosos no convívio familiar também pode estar relacionado à necessidade de redução dos custos, uma vez que a família teria que dispender muitos gastos para manter o idoso em instituições de saúde ou lares³⁸. A sociedade ainda vê a institucionalização como uma forma de abandono e descaso com o idoso³⁹. Dessa forma, a modalidade de cuidados adotada pela maioria é a informal, em que um familiar assume a maior responsabilidade na prestação de cuidados.

Nesta revisão, as pesquisas que descrevem o perfil dos cuidadores destacaram: as mulheres (esposas e filhas) majoritariamente, assumindo essa função, confirmando outros estudos^11,40.

A escolha do cuidar por esse gênero se dá por questões culturais, na qual a mulher tinha maior disponibilidade de prover os cuidados, pois não estavam inseridas no mercado de trabalho⁴¹. Contudo, há uma nova conformação familiar. Mesmo assim, ainda são elas que ainda integram essa nova função em suas vidas, associando a tarefa do cuidar com suas atribuições corriqueiras: trabalho, lazer, autocuidado, atividades domésticas e cuidados da sua própria família.

Outro aspecto sobre o perfil^23,33, se refere à idade das cuidadoras. Em sua maioria, estão na meia idade ou já são idosas. Por essas questões e pelo processo normal do envelhecimento, a inserção de mais uma obrigação para essas cuidadoras pode gerar um desgaste físico e emocional¹⁴ que impactam em sua vida social, bem-estar e saúde.

Frente às necessidades e desafios do cuidado, as experiências podem ser vivenciadas de formas diversas. Alguns estudos^{22-25,27,33,34,37} exploram as vivências dos cuidadores durante a produção do cuidado. A percepção dos cuidadores está relacionada a ajustes na vida pessoal²² restrição para as atividades de trabalho e lazer que pioram com o avançar da doença^1,23,36 .

Num estudo²³ os cuidadores somente não relatam alterações em seu autocuidado, pois o tempo disponível é o suficiente para realizá-las. As experiências negativas vivenciadas durante o cuidado estão relacionadas à falta de suporte para os cuidadores, sentimentos de abandono, redução das relações sociais, ao número de horas gastas com o cuidado, grau de sobrecarga, número de tarefas que precisam realizar pelo idoso, pelas alterações de comportamento dos idosos e redução do sono reparador^11,22,23,36.

Para os cuidadores informais que não residem próximo dos demenciados, o monitoramento à distância e a organização dos serviços a serem prestados estavam associados a cansaço e desgaste³².

As experiências negativas podem implicar redução da saúde e bem-estar dos cuidadores, pois eles precisam lidar com o estresse, fornecer cuidados, dar suporte ao familiar doente e manejar conflitos que podem aparecer diariamente¹².

Os sintomas depressivos, ansiedade, baixa autoestima, apatia e irritabilidade emocional, bem como hipertensão arterial, desordens digestivas e doenças respiratórias afetam a saúde dos cuidadores em decorrência da sobrecarga do trabalho⁴².

Os distúrbios do sono em cuidadores, relacionados à sobrecarga ou a maior tempo de vigília necessário para a produção de cuidados com os idosos¹⁶.

Apesar da maioria dos estudos ter sido direcionada aos sentimentos negativos atribuídos pela tarefa árdua e ininterrupta de cuidar, um estudo²² apontou as experiências positivas atribuídas ao cuidar.

Os familiares relatam alegria em ser capaz de assumir essa função, de ficar próximo ao ente com DA e pela sensação de dignidade com o dever cumprido. O apoio de vizinhos e parentes aparece como fatores que auxiliam no planejamento e organização dos cuidados e contribuem de forma positiva para o bem-estar dos cuidadores²².

A percepção sobre o cuidar está intimamente relacionada à avaliação sobre a sua qualidade de vida^12,37. Noutros estudos^24,26 a qualidade de vida era considerada pelos cuidadores como boa por considerar ter excelente família, bom casamento e pela amizade, mas a percepção negativa associou à sobrecarga, situação financeira, problemas de saúde e sentimentos de impotência.

Quanto mais avançada estiver a doença, pior é a qualidade de vida (QV), mas essa relação não esteve associada aos danos cognitivos. A não correlação não implica que o dano não afete a QV, mas outros fatores podem ter mais influências. Os sintomas depressivos, alterações comportamentais e desempenho nas AIVD relacionavam à percepção da qualidade de vida²⁵.

A mesma relação entre baixa qualidade de vida e sintomas depressivos aparece em outra pesquisa²⁹.

Para amenizar os sentimentos negativos e fortalecer as emoções positivas no relacionamento entre a díade, paciente e cuidador observou-se as possíveis soluções: acesso às informações sobre a doença, grupos de apoio, capacitação para lidar com o idosos^11,33,34-36, o acesso às tecnologias que irão capacitar os idosos a se engajarem mais em ocupações^28,31, ser reconhecido por serem os maiores conhecedores da vida do paciente e ter uma escuta diferenciada pelas suas vivências^27,33, técnicas de relaxamento³⁶ e, participar dos programas de Terapia Ocupacional²³.

Estas estratégias contribuem para o entendimento do comportamento do idoso, a escolha das possibilidades de manejo, a diminuição dos sentimentos negativos perante o doente e a melhoria da qualidade do cuidado oferecido¹¹.

Em outros estudos, as estratégias psicoeducacional, psicossocial e psicoterapêutica (intervenções não farmacológicas) são avaliadas como redutoras da sobrecarga dos cuidadores, pois dão suporte emocional e são capazes de capacitar o familiar para as decisões do dia a dia junto ao dementado^5,43.

Pesquisa internacionais na área de Terapia Ocupacional elenca ações de promoção da saúde e capacitação dos cuidadores, por meio de grupos de apoio emocional, gerenciamento de estresse e grupos de resolução de problemas. Essas ações têm se mostrado eficazes na diminuição das comorbidades que afetam os familiares, aumento dos laços afetivos e diminuição do risco de institucionalização²⁰.

Entender as estratégias já adotadas, bem como, a consciência dos cuidadores em relação à influência de seu comportamento na participação do idoso, contribui para a elaboração de um plano de cuidados adequados para a díade.

Essa compreensão também reforça a importância da capacitação e outras estratégias educacionais, pois elas são potentes para a facilitação e engajamento de idosos com demência em ocupações, bem como atuam como amenizadores da sobrecarga advinda da tarefa ininterrupta de cuidados.

Nas avaliações voltadas para os cuidadores ainda foram encontrados dois estudos em que os terapeutas ocupacionais investigavam a percepção dos cuidadores sobre os programas oferecidos^34,35. Os familiares relatam que os benefícios do suporte dado a eles resultam em aumento dos laços entre os idosos e cuidadores, recordações de boas lembranças e nova interação social proporcionada pelo programa³⁵ e contribuem para aumento das habilidades dos idosos para o engajamento em ocupações.

Ainda fazem parte das preocupações de terapeutas ocupacionais que atuam junto a idosos com demência e seus respectivos cuidadores, as investigações de percepção dos cuidadores sobre as recomendações de produtos assistivos para os doentes.

Os cuidadores percebem como úteis os produtos fáceis de usar, com design simples e acessível e de custo razoável. Preferem tecnologias que previnam acidentes à tecnologias que informem algo após um acontecimento³¹. Em conformidade com os achados, Anjos e Regolin⁴⁴ informam que os produtos de baixa e média tecnologia – celular, cronômetro, agenda eletrônica – tem alta aceitação, pois são fáceis de adquirir e de usar em pacientes com demência. A adesão aos dispositivos de auxílio para as atividades de vida diária ou para a cognição depende do incentivo, apoio e auxílio dos cuidadores^28,31.

Percebe-se, pelos estudos revisados, que as mulheres são maior alvo de sobrecarga e comprometimentos da saúde pela função que assumem. Ao mesmo tempo, não foram apresentados estudos realizados com cuidadores homens para avaliar a sobrecarga e analisar quais funções são assumidas por eles. É importante relembrar que, pelas mudanças no perfil dos núcleos familiares, o tempo disponível para o cuidado dos adoentados está cada vez mais escasso, seja pelo número reduzido de filhos ou pela jornada de trabalho que essas pessoas assumem⁴⁵.

Para o futuro próximo, parece que a tendência é em direção a uma mudança na modalidade de cuidados ao idoso com demência. Nesse sentido, reforça-se a necessidade de se ter instituições de acolhimento de idosos adequadas às necessidades da pessoa com demência, cuidadores formais capacitados para essa população específica e/ou outras redes de suporte para atender os idosos.

Ademais, é essencial investigar sobre a tessitura da rede de cuidados para os idosos que não têm familiares. Os idosos com demência que residem sozinhos em suas comunidades atribuem aos vizinhos mais próximos e os amigos a função de cuidador primário⁴⁶. Nesse contexto, foram apontadas as preocupações pelo tempo em que eles permanecem sozinhos, sem assistência, com riscos relacionados à segurança domiciliar.

Há de se pensar em aumentar o número de estudos que investiguem esses cuidadores que não são os familiares, para saber sobre o tempo disponível para a produção do cuidado, as funções que eles conseguem assumir, as estratégias que adotam e as percepções sobre suas funções que eles passaram a assumir.

Os terapeutas ocupacionais que atuam junto a pessoas com demência de Alzheimer, tem uma abordagem ampla de cuidado ao idoso pela inserção do cuidador em seu plano avaliativo.

Uma questão que fica para reflexão é: uma vez que a atenção ao cuidador é uma área interdisciplinar, quais seriam os pontos de convergência e quais as diferenças entre a atuação do TO e de outros profissionais de saúde? Ademais, permanece ainda a questão: A atenção dada a esses cuidadores leva a uma clareza suficiente para o tipo de cuidado a ser executado? Em que condições os laços de sangue podem compensar a falta de uma boa capacitação?

Compreender os fatores estressores e recompensadores decorrentes do processo de cuidar, bem como as estratégias adotadas no relacionamento diário e as necessidades para obtenção de saúde e bem-estar dos cuidadores, é essencial para pressionar em direção à implementação de políticas públicas que irão promover o suporte social necessário aos idosos doentes, seus familiares e à sociedade, de forma que abarque efetivamente o cuidado integral, humanizado e universal aos idosos com doença de Alzheimer.

CONCLUSÃO

Nas avaliações direcionadas aos cuidadores, os terapeutas ocupacionais se preocupam com a percepção dos familiares sobre o cuidar, com enfoque maior nos aspectos negativos advindos da tarefa contínua e ininterrupta.

Essas reações influenciaram no cuidado prestado, no próprio bem-estar e em sua saúde. Foram investigadas também as estratégias adotadas pelos cuidadores para diminuir a sobrecarga do trabalho.

O acesso às informações sobre a doença, grupos de apoio, rede de suporte e a capacitação para lidar com os idosos aparecem como fatores de proteção para a saúde e para a qualidade de vida desses trabalhadores informais.

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