Estudo de caso
Ocupações e significados em cuidados paliativos oncológicos: o caso de "Nobreza" em seu processo de finitude
Occupations and meanings in oncological palliative care: the case of "Nobreza" in the process of finitude
Ocupaciones y significados en los cuidados paliativos oncología: el caso de "Nobreza" en el proceso de finitud
Ocupações e significados em cuidados paliativos oncológicos: o caso de "Nobreza" em seu processo de finitude
Revista Família, Ciclos de Vida e Saúde no Contexto Social, vol. 6, núm. 1, pp. 140-151, 2018
Universidade Federal do Triângulo Mineiro

Resumo: Este estudo teve como objetivo analisar o papel do Terapeuta Ocupacional e compreender o significado da ocupação para uma paciente em cuidados paliativos oncológicos. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso único realizada com paciente em cuidados paliativos oncológicos, denominada como "Nobreza", internada em hospital universitário. A coleta de dados deu-se com 15 encontros a partir dos instrumentos: entrevista aberta, questionário socioeconômico e encontros terapêuticos ocupacionais. A análise dos dados se deu através da análise temática de conteúdo, o que gerou duas categorias de análise: 1) Significados da finitude-envolvendo fé, aceitação do morrer e suas perdas processuais; e, 2) Significados das ocupações-aprendizado, perpetuação e trocas afetivas. Discutem-se as possibilidades do Terapeuta Ocupacional nos cuidados paliativos, a partir de uma perspectiva da ciência ocupacional. O estudo traz a reflexão, o fato de que, as pessoas em cuidados paliativos oncológicos podem realizar-se por meio do fazer, criar, viver, sentir, expressar, ocupar-se.
Palavras-chave: Oncologia, Cuidados paliativos, Terapia ocupacional.
Abstract: This study aimed to analyze the role of the Occupational Therapist and to understand the meaning of the occupation for a patient in oncologic palliative care. This is a qualitative research, single case study type carried out with a patient in oncology palliative care, denominated as “Nobreza”, hospitalized in a university hospital. The data collection took place with 15 meetings from the instruments: open interview, socioeconomic questionnaire, and occupational therapeutic meetings. The analysis of the data occurred through the thematic analysis of content, and two categories of analysis were generated: 1) Meaning of finitude-involving faith, acceptance of dying and its procedural losses; and, 2) Meanings of occupations learning, perpetuation, and affective exchanges. The possibilities of the Occupational Therapist in palliative care are discussed, from an occupational science perspective. The study brings a reflection that people in cancer palliative care can be accomplished through doing, creating, living, feeling, expressing, and being busy.
Keywords: Medical oncology, Palliative care, Occupational therapy.
Resumen: Este estudio tuvo como objetivo analizar el papel del Terapeuta Ocupacional y comprender el significado de la ocupación para una paciente con cuidados paliativos oncológicos. Se trata de una investigación de abordaje cualitativa, del tipo estudio de caso único realizada con paciente en cuidados paliativos oncológicos, denominada como “Nobreza”, internada en hospital universitario. La recolección de datos se hizo con 15 encuentros a partir de los instrumentos: entrevista abierta, cuestionario socioeconómico y encuentros terapéuticos ocupacionales. El análisis de los datos se hizo a través del análisis temático del contenido, lo que generó dos categorías de análisis: 1) Significados de la finitud-implicando fe, aceptación de morir y sus pérdidas procesuales; y 2) Significado de las ocupaciones-aprendizaje, perpetuación e intercambios afectivos. Se discuten las posibilidades del Terapeuta Ocupacional en los cuidados paliativos, a partir de una perspectiva de la ciencia ocupacional. El estudio trae la reflexión, el hecho de que, las personas con cuidados paliativos oncológicos pueden realizarse a través del hacer, crear, vivir, sentir, expresar, ocuparse.
Palabras clave: Oncología médica, Cuidados paliativos, Terapia ocupacional .
INTRODUÇÃO
O câncer é a denominação a um conjunto com mais de cem doenças que têm como intercessão o crescimento desordenado de células, que invadem os tecidos e órgãos podendo espalhar-se para outros locais do corpo1.
Avanços estão acompanhando o tratamento do câncer, que envolve o uso de cirurgia, radioterapia, quimioterapia ou transplante de medula óssea e em muitos casos, é necessário combinar mais de uma modalidade. Entretanto, segundo estimativas, até o ano de 2014 a taxa de sobrevida para as neoplasias, em geral, seria de 66%, o que aponta para a morte de um terço dos pacientes com câncer2.
Essa realidade evidencia que pessoas vivenciarão o câncer sem perspectiva de tratamento curativo e, portanto, demandarão cuidados que não se volte para cura e sim para a busca de reduzir conflitos emocionais, adequar sua rotina de acordo com as dificuldades encontradas, fornecer atenção contínua tanto para o paciente quanto para seus familiares, na busca de melhoria da qualidade do viver que também envolve a morte sem grandes sofrimentos.
Nesse cenário, se fala aqui sobre os Cuidados Paliativos que tem entre seus princípios: alívio da dor e outros sintomas estressores; reafirmação da vida e, percepção da morte como um processo natural; não pretende antecipar e nem postergar a morte; integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado; funciona como suporte que auxilia o paciente a viver ativamente até morte, bem como; fornece auxílio às famílias para sentirem-se amparadas durante todo o processo da doença3.
Aos pacientes oncológicos, o tratamento em cuidados paliativos possui intervenção centrada no alívio da dor, que proporciona melhora do sono e no humor, além de mudanças fisiológicas como o aumento ou diminuição da circulação sanguínea e linfática local, além da sensação de bem-estar e alívio da tensão psíquica4,5.
À medida que a doença progride e as respostas ao tratamento curativo diminuem, o cuidado paliativo se direciona para proporcionar o conforto social, físico, psíquico e espiritual, aliviando os sofrimentos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes e familiares/cuidadores6.
Compreende-se que pessoas vivenciando o processo de finitude frente a uma doença sem possibilidades terapêuticas de cura, e em fase avançada podem perder o sentido de viver e de realização. Assim, muitos reduzem o engajamento em ocupações, e com isso, um dos objetivos do profissional de Terapia Ocupacional em cuidados paliativos se direciona para favorecer a permanência, enquanto for significativo e possível, das ocupações dessas pessoas, adequando e adaptando a realização e/ou execução dos fazeres às suas dificuldades.
Em pesquisa realizada no banco de dados do Portal de Pesquisa da Biblioteca Virtual da Saúde (BVS), em 2014, buscando artigos em português referentes ao período de 12 anos (2002 a 2013), utilizando como descritor "cuidados paliativos oncológicos", identificou-se um total de 46 artigos, dos quais 15 foram descartados, pois eram repetidos, restando apenas 31 para análise.
Dentre os 31 artigos 16 (51,61%), referiam-se à temática, sendo eles: (4) visão do profissional em cuidados paliativos; (2) bioética e cuidados paliativos; (2) recurso utilizado em cuidados paliativos; (2) expectativas do paciente em cuidados paliativos; (1) diretrizes de cuidados paliativos no Brasil; (2) complicações clínicas de pacientes em cuidados paliativos (depressão e hipodermóclise); (1) análise clínica e terapêutica de pacientes oncológicos; (1) produção científica em cuidados paliativos e, (1) conduta do Instituto Nacional do Câncer – INCA, em cuidados paliativos.
De modo geral, constatou-se com este levantamento que apenas 2 artigos estavam relacionados direta e estritamente aos cuidados paliativos oncológicos. Destaca-se que nenhum possuía a Terapia Ocupacional como área de conhecimento. A maioria pertencia a Enfermagem, 13 (41,93%), os demais dividiram-se nas áreas de Medicina (5), Psicologia (2), Fisioterapia (2), Nutrição (4) e Farmácia (1).
Assim, a Terapia Ocupacional pouco publicou no período pesquisado, sobre Cuidados Paliativos na intercessão com a Oncologia.Contudo, considera-se a profissão de suma importância na área, e que precisa atuar e produzir conhecimento neste campo, para a propagação de métodos, experiências e informações sobre as questões ocupacionais que envolvem pessoas em cuidados paliativos oncológicos.
A Sociedade Internacional de Ciência da Ocupação7 define ocupação como: diversas ações cotidianas realizadas pelas pessoas individualmente, em família e nas comunidades, que ocupam seu tempo e trazem significados e propósitos à vida. Ocupações incluem coisas que as pessoas precisam, querem e esperam que façam.
A ocupação é conceituada como grupos de atividades e tarefas de vida cotidiana, com valor e significado conferidos pelos indivíduos e por uma cultura; ela integra o cotidiano das pessoas e a cultura a governa8. Pode-se considerar que as ocupações envolvem a existência humana do nascimento a morte e possuem diferentes significados e propósitos de realização, os quais são fontes de estudo e intervenção do Terapeuta Ocupacional.
Quanto aos significados da ocupação, Clark, et al.9, explicam que:
“as ocupações são significativas para as pessoas, porque em parte se tornam projetos e através destes podem expressar emoções”.
Ao se estudar o significado da ocupação, existe o interesse em observar como os sentimentos emergem através das experiências ocupacionais cotidianas e como estas se vinculam as histórias de vida.
Portanto, conhecer os significados das ocupações torna-se importante quando Terapeutas Ocupacionais buscam estruturar suas possibilidades de atuação em diversos campos, como nos cuidados paliativos, em que as experiências de envolvimento ocupacional perpassam por um processo de adoecimento grave e sem perspectiva de terapêutica modificadora da doença, necessitando de atenção especializada, e que atente-se para as singularidades vivenciadas em tal processo. Uma delas é a finitude.
Nessas singularidades se descobriu o interesse em desenvolver esta pesquisa, o qual surgiu durante a graduação em Terapia Ocupacional na Universidade do Estado do Pará (UEPA), a partir de vivências práticas curriculares em um hospital de referência em oncologia, e da participação em grupo de estudo do luto, em um hospital universitário da cidade.
Instigou-se também problematizar como se apresentam as ocupações no processo de finitude, de pessoas com câncer avançado e em cuidados paliativos, e conhecer seus significados, além de investigar o papel do terapeuta ocupacional nesse cenário.
O envolvimento da Terapia Ocupacional com as ocupações das pessoas à luz da Ciência da Ocupação, faz-se necessária a partir da premissa de que o raciocínio de cada conhecimento dá suporte para a total compreensão do homem como ser ocupacional - perspectiva adotada nesse estudo.
Este estudo teve como Este estudo teve como objetivo analisar o papel do Terapeuta Ocupacional e compreender o significado da ocupação para uma paciente em cuidados paliativos oncológicos.
MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso único, tendo como instrumento para coleta de dados entrevista aberta, questionário e encontros terapêuticos ocupacionais.
O estudo de caso foi escolhido nesta pesquisa, pois permeia os objetivos propostos, visando o indivíduo como alguém único, respeitando suas singularidades e subjetividades. Contudo, vale ressaltar que em nenhum momento, desprezou-se, em busca da simplificação, o rigor científico necessário para a validação dos dados obtidos.
Nos estudos de caso, o enfoque é na realidade contemporânea, questões “como” e “por que” são requisitos do problema da pesquisa. Trabalha a subjetividade na busca do conhecimento científico, sendo uma observação direta do pesquisador10. O estudo de caso caracteriza-se pelo interesse em casos individuais e não pelos métodos de investigação que pode abranger11.
A pesquisa foi realizada no Serviço de Cuidados Paliativos Oncológicos (SCPO), da Unidade de Assistência em Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) do Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB) em Belém do Pará.
Constituiu-se através do acompanhamento de uma paciente internada na clínica de infectologia ou DIP (doenças infecciosas e parasitárias) do HUJBB, identificada no estudo como "Nobreza", 54 anos, gênero feminino, ensino fundamental completo, solteira, quatro filhos e que tinha o artesanato como profissão. Evangélica, procedente do distrito de Outeiro, em Belém do Pará, residia com o filho “Amor” (nome fictício), e sua mãe. Diagnosticada com câncer no ovário, do tipo Sarcoma de Kaposi, apresentava metástase pulmonar e Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA), recebendo acompanhamento do SCPO.
A pesquisa teve início após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UEPA, via Plataforma Brasil, pelo CAAE nº. 42959814.8.3001.0017, e autorizado pela direção do HUJBB. Em seguida, realizou-se contato com os profissionais do SCPO, para triagem de possíveis participantes, na qual contatou-se com"Nobreza" que aceitou participar da pesquisa por meio da assinatura do TCLE, e autorizou a utilização de suas fotos, e de todo o material colhido durante a pesquisa.
Quais os significados que tem para você estar internada no hospital?
A etapa seguinte envolveu os encontros terapêuticos ocupacionais, totalizando 15, que foram norteados por uma abordagem terapêutica ocupacional centrada no cliente, abordagem em que o cliente participa ativamente durante a negociação de objetivos, sendo suas necessidades e metas consideradas prioritárias e colocadas como centro da avaliação, intervenção e resultados esperados10.
O tema propulsor de cada encontro surgia sempre a partir da seguinte pergunta: Como você gostaria de se ocupar hoje? Ao final de cada encontro, e de acordo com as ocupações eleitas, a participante era abordada com o questionamento: “O que significou para você realizar esta ocupação?”.
O desenvolvimento dos encontros esteve de acordo com a disponibilidade, motivação e interesse de Nobreza para desenvolver ou encerrar cada encontro, respeitando seu envolvimento e condições clínicas que foram determinantes para a pesquisa.
Nesta proposta metodológica, não houve planejamento delimitado, pois, as intervenções aconteceram a partir da necessidade explicitada pela participante em cada encontro de pesquisa os quais duravam em torno de 60 a 120 minutos.
A coleta de dados ocorreu em um mês. Os registros foram feitos em diário de campo referente aos fatos considerados relevantes para o estudo e, as impressões mediante as etapas e experiências ao longo da coleta de dados.
Utilizou-se gravações e fotografias para registrar os encontros e as produções. Consultas ao prontuário da participante também ocorreram para o conhecimento e esclarecimentos referentes ao caso clínico.
A triangulação dos dados foi obtida por meio das entrevistas, questionário e encontros terapêuticos ocupacionais. Esta fase da pesquisa antecedeu a análise de dados e permitiu a organização das fontes de evidência7,8. A análise dos dados seguiu os passos: ordenação dos dados, classificação dos dados e análise final11.
RESULTADOS
A partir da análise, foi possível criar categorias de análise que elucidaram a compreensão dos significados que a paciente atribuiu às ocupações no processo de morte e morrer, a saber: Significados da finitude - A espiritualidade no processo de finitude, a aceitação da morte e a dor total; Significados da ocupação - Aprendizado, formas de perpetuar-se e espaço de trocas afetivas.
Significados da finitude: a espiritualidade no processo de finitude, a aceitação da morte e a dor total.
A apreensão da dimensão sobre como Nobreza encarava o processo vivenciado, se revelou:
Tudo na minha vida foi propósito de Deus, e eu entendo que se estou aqui é porque Deus quer, é o início de preparo para algo que Deus está me chamando. Só Ele salva, estou indo para um espaço que Deus reservou para mim. Estou sendo renovada e preparada. Agora é um novo dia, novas coisas estão acontecendo, agora estou tendo a oportunidade de fazer o que Deus queria para mim, e estou me preparando para isso. Só Deus sabe das coisas, a hora, e eu estou esperando, a disposição, me preparando psicologicamente, mentalmente para o que fosse acontecer.
“Ele que me permitiu estar aqui”.
Outro significado fornecido por Nobreza à finitude envolvendo o conceito de dor total, pode ser considerado o último encontro com ela, no qual, seu filho afirmou que a mãe verbalizou o desejo de morrer logo.
Então questionou-se Nobreza sobre os motivos para esse desejo. Em resposta, ela olhou fixamente, fez expressão de negação, mas não respondeu verbalmente, ficou em silêncio. Se perguntou acerca de alguma dor, foi então que respondeu:
“Não... Não sei o que tô sentindo... Dói tudo...
Significados da ocupação: aprendizado, formas de perpetuar-se e espaço de trocas afetivas
No primeiro encontro ao ser indagada sobre como gostaria de se ocupar, Nobreza questionou:
Que tipo de coisa? O que vocês têm ai? Após esclarecermos, ela disse: Posso ensinar vocês o artesanato, que eu fazia... Vocês teriam isso ai?
Após a produção de colares desse encontro a qual foi a produção de artesanato eleita, disponíveis nas figuras I e II, indaga-se sobre o significado de realizar tal ocupação. E então, como sempre fazia, Nobreza olhou pensativa para o que fez e respondeu:
Foi bom... Eu era hippie e moradora de rua, fazia isso... (Sentimento de saudade).

A demonstração da satisfação em realizar esta ocupação - ressaltando que fazer artesanato caracterizou os encontros terapêuticos ocupacionais com Nobreza - o prazer que sentia, e de como estava fazendo-lhe bem era explicitado em frases curtas, porém autoexplicativas, em momentos diferentes, como quando perguntou-nos, certa vez se nos encontraríamos no dia seguinte, pois havia sentido falta no final de semana. E em outro dia, quando disse:
“Eu senti falta ontem...”.
A pesquisa possibilitou a percepção e aproximação de um outro significado atribuído às ocupações que Nobreza realizava: repassar o que sabia, o que conhecia, suas experiências e habilidades:
Eu quero ensinar as pessoas para deixar algo aqui, um ensinamento, um aprendizado, para que quando vocês ensinarem para alguém, lembrarem de mim. É tão bom quando a gente consegue transmitir para as pessoas aquilo que a gente sabe, e não guardar para gente.
Neste momento nos ensinava a confeccionar artesanato com semente, como mostra a Figura III.

Esses relatos enfatizam outro significado das ocupações eleitas por Nobreza no decorrer da pesquisa: aprendizado, pois através de seu conhecimento em atividades manuais passou a encontrar nesta oportunidade a possibilidade de repassar as técnicas, formas de trabalho e comercialização dos produtos. Logo, ocupar-se de ensinar as pesquisadoras como confeccionar e comercializar bijuterias e artesanatos configurou-se como ocupação significativa para Nobreza.
Nobreza também informou seu desejo em criar uma fundação para ensinar as pessoas:
“Fundação Industrial de Confecção de Arte”.
Na relação de perpetuar-se, Nobreza ainda elegeu presentear pessoas que considerava importantes. Relatou o desejo de confeccionar um presente para a médica que lhe acompanhava, para o cuidador da paciente do leito que dividia a enfermaria com ela, e para nós, pesquisadoras, como nas Figuras IV e V.

Se observa que, apesar de Nobreza não possuir total independência (como para o banho, higiene pessoal), era autônoma, evidente nas ordens que direcionava ao filho, exigindo que fosse atendida. Chamava sua atenção quando isto não acontecia:
Amor! Eu estou falando contigo! Pega logo minha fralda, vai preparando, colocando aqui em cima... Eras, tu não me obedece, faz o que eu estou mandando...”.
DISCUSSÃO
Observou-se a partir do relato, que Nobreza se ancora na espiritualidade para revelar significados fornecidos a seu processo de finitude, no qual amparou-se em uma força divina e buscou aceitar sua situação afirmando que era Deus quem a queria no hospital.
Retirou todo julgamento a respeito de sua vida e de tudo o que havia vivido e a partir daquele momento queria sentir-se uma pessoa nova, realizando e aceitando a vontade de Deus em sua vida. Expressa dessa forma que o sentido de sua existência e das circunstâncias vivenciadas perpassava por intervenções divinas e que envolviam a espiritualidade.
Por sua vez, a espiritualidade é sair em direção a um sentido último, uma transcendência ontológica, ou seja, vincula-se a questões relacionadas ao fim da vida, o seu sentido e sobre as relações com o sagrado e o transcendente12.
A espiritualidade faz parte da natureza humana, devendo ser desvelada pela vivência e pelas descobertas individuais. Ela é diferente para cada indivíduo, podendo aparecer como propósito de vida, conexão com uma força, um algo maior, autoconhecimento, e pode estar ou não vinculada a religião e suas práticas.
Nesse sentido, se considera que, para Nobreza, os significados da finitude também envolviam a experiência de aceitação da morte, que estava diretamente relacionada à sua espiritualidade, como expressou nos relatos de que estava internada no hospital por vontade de Deus, ou quando disse que tudo o que acontecia era por vontade “Dele” estar ali fazia parte de um propósito para o qual sujeitava-se seguir, portanto, aceitava vivenciá-lo.
Segundo a literatura das fases da morte, a aceitação é aquela em que o paciente passa a aceitar a sua situação e seu destino13. Assim, Nobreza encontrava-se neste período, pois a expressão verbal clara com relação a sua condição de saúde, a revelação sobre aceitar os desígnios divinos para sua vida, a percepção de estar internada, sendo atendida pelo serviço de cuidados paliativos e ciente de seus diagnósticos e prognóstico, caracterizam a aceitação da morte.
Uma pesquisa realizada com idosas em cuidados paliativos oncológicos confirma que a aceitação do processo de morte e morrer, bem como a necessidade e o desejo de compartilhar experiências sobre o que vivenciam é explícita nas condições de progressão da doença14.
A dor total15, é caracterizada como o conjunto de fatores que definem o sofrimento do paciente, sendo eles: físicos, representado pela dor e outros sintomas referentes ao corpo; psíquicos, referente à perda de autonomia, ansiedade, luto antecipatório; sociais, relacionado à dependência, isolamento social, da família e questões econômicas; além de aspectos religiosos e espirituais.
Nesse sentido, compreende-se que Nobreza percebeu a progressão cada vez maior de seu adoecimento, o qual se agrava a cada dia com maior debilidade e menor funcionalidade, fazendo-a desistir ou convencer-se de que ir para casa não seria mais possível. Essas percepções lhe conferiam de algum modo experiências de dor que ultrapassavam a esfera física, por exemplo, da dor oncológica e atingiam a esfera psíquica, social e espiritual, culminando com a verbalização de que sua dor era generalizada.
A dor e o sofrimento precisam de prioridade na hierarquia do cuidado do sistema de saúde, sendo que cuidado significa apoio à condição do outro, e constitui-se numa afirmação do interesse em seu bem-estar e do compromisso de fazer o possível para amenizar a situação. Cuidar do outro é dar a ele "tempo", atenção ou algo que possa contribuir para tornar a situação menos penosa e desumana16. Portanto, o cuidar deve ter prioridade sobre a cura.
Acredita-se que a pesquisa e as suas intervenções tornaram-se veículos de cuidado para Nobreza, uma vez que possibilitou reflexões quanto a suas experiências através dos questionamentos levantados, bem como, por meio dos encontros terapêuticos ocupacionais que fomentavam a liberdade de escolha no que tange ao engajamento em ocupações significativas para a participante.
O artesanato era sua antiga ocupação de trabalho, e referiu ter sido a fonte de renda para sua família por muitos anos e fomento para a construção da casa própria.
Após explicitar seu interesse em ocupar-se com atividades do artesanato, disponibilizou-se os recursos para tal. Verificou-se que Nobreza ao entrar em contato com as ferramentas e materiais do artesanato, mostrou em cada detalhe como se memórias estivessem sendo resgatadas naquela contemplação, um saudosismo dos tempos em que confeccionava artesanato e os comercializava.
Nesta experiência, ficou explícito que as ocupações são formas de enriquecimento do ser, dispositivos que potencializam a participação e inclusão social, demandando capacidades, materialidades e estabelecendo mecanismos internos para sua realização18. Também propiciam novas experiências, a partir das recordações que o sujeito revela quando entra em contato com as ações, relações, ferramentas e materiais que podem envolver uma ocupação, ou na execução da ocupação, possibilitando novas formas de percebê-la.
Estar atento as necessidades da pessoa em seu processo de finitude, e os significados que ela atribui à sua vida e às suas ocupações, são fatores importantes em cuidados paliativos, visto que as ocupações são fazeres rotineiros e familiares que os indivíduos estão envolvidos e fazem até o fim da vida, nelas são refletidas as características únicas de cada pessoa, pois, as ocupações lhes preenchem o tempo e lhes dão significados19.
Nobreza ao atribuir “saudade” enquanto significado para a realização da confecção das bijuterias permitiu considerar essa afirmativa como o resgate de diversos momentos ao longo de sua vida, como por exemplo: lembranças de períodos que envolviam todo o processo voltado para a ocupação laboral enquanto artesã; compra de materiais; confecção e venda; e, as relações que estabelecia entre ser artesã e viver em situação de rua.
Nesse sentido, engajar-se naquele fazer bijuteria poderia expressar o envolvimento ocupacional de Nobreza, com uma ocupação repleta de significados e que ao mesmo tempo não caracterizava-se apenas enquanto ocupação de trabalho mas de algum modo, contava e expressava quem era e o que fez ao longo de sua existência, gerando nela a sensação de bem estar.
A partir de uma perspectiva ocupacional, os sentimentos de bem-estar originam-se das coisas que as pessoas fazem que propiciem uma sensação de vitalidade, propósito, satisfação e plenitude18. Ou seja, o bem estar surge a partir do momento em que a pessoa realiza uma determinada ocupação que lhe traga, por exemplo, satisfação pessoal, e sentido de vida, levando ao encontro de sentimentos bons, como a saudade.
O envolvimento de Nobreza com as propostas da pesquisa e intervenções foi significativo, pois saber que sentiu falta dos encontros confirmou que de algum modo, que a proposta estava fazendo diferença no período de internação, consequentemente, no processo de estar em cuidados paliativos oncológicos.
A capacidade de desenvolver ocupações significativas está associada ao aumento do bem-estar e que essas tarefas devem suprir as necessidades básicas, como sociais e pessoais21.
Mas, para um trabalho deste porte deve ser o paciente quem estabelece os objetivos e prioridades em seu processo de finitude, desse modo, a função do profissional é habilitá-lo e acompanhá-lo para alcançar os objetivos identificados22, prioridades que podem mudar drasticamente com o tempo, cabendo ao profissional estar consciente de tais mudanças e ao mesmo tempo, sensível em relacionar as necessidades dessas pessoas às possibilidades de efetiva realização.
As ocupações são formas de enriquecimento do ser, dispositivos que potencializam a participação e inclusão social, demandando capacidades, materialidades e estabelecendo mecanismos internos para sua realização23. Elas propiciam novas experiências, a partir das lembranças que o sujeito cria quando entra em contato com o material, possibilitando novas percepções sobre a vivência.
As ocupações são fazeres dirigidos a objetivos que, normalmente, se estenderão ao longo do tempo, têm significado para o desempenho e envolvem múltiplas tarefas. Além disso, a ocupação é o meio principal através do qual as pessoas se desenvolvem e expressam suas identidades pessoais24.
Evidencia-se novo significado para o ocupar-se na confecção e ensinamento dos artesanatos, o qual foi o de perpetuar-se, de querer deixar algo de si, sua marca, além dos ensinamentos, que seria uma forma de materializar-se pelo fazer, pois embora as pessoas morram, elas se perpetuam através dos seus fazeres e ideias25.
Presentear pessoas significativas estando em cuidados paliativos, também são formas que revelam as despedidas, nessa conjuntura, ocupações como confeccionar presentes ocorreu em pesquisa na qual uma idosa em cuidados paliativos também presenteou a equipe que a acompanhou durante a internação, momentos antes de ter alta, expressou que naquele presente estava todo o seu agradecimento em forma de amor14.
O significado das experiências também pode ser influenciado por condições inatas da pessoa que a impulsionam a certos estilos de ocupações e não a outros, e que pode relacionar-se com significados construídos previamente ao longo de seu ciclo de vida26.
Assim a vivência de perpetuação pode ser relacionada a abertura de possibilidades ocupacionais que poderiam envolver, por exemplo, o lazer e/ou a participação social para Nobreza e que lhe forneciam sentidos e significados relacionados a condição de proximidade com a finitude, nessa conjuntura, os presentes tornam-se formas de reconhecer a partida como improrrogável e poder encontrar formas de vivenciá-la com afeto para os que ficaram.
Por outro lado, as experiências ocupacionais de trabalho por meio do artesanato e que foram, de algum modo, resgatadas por Nobreza neste estudo tornaram-se formas de perpetuação da sua vida, na oportunidade de mostrar, como envolveu-se laboralmente por muitos anos, oportunidade de reviver algumas experiências, ainda que em situação de hospitalização.
Nobreza poderia ter se envolvido em uma gama de outras ocupações, pois havia essa liberdade na pesquisa, contudo, a mesma liberdade foi a propulsora de um estilo de envolvimento ocupacional voltado para ocupar-se do artesanato em suas diferentes formas, e nesse fazer optou por repassar seus conhecimentos, presentear pessoas e gerar satisfação pessoal pelos sentimentos captados.
Essas experiências foram possíveis mesmo Nobreza vivenciando os cuidados paliativos e em processo de hospitalização, o que se relaciona de modo importante com um dos princípios dos cuidados paliativos que é o de proporcionar ao paciente, viver tão ativamente quanto possível até sua partida.
Mesmo com uma diversidade de definições ao termo ocupação, é possível observar que o viver é um contínuo ocupar-se. Compreendendo objetivamente, ou não, os significados de suas ocupações, o ser humano vive em uma incessante busca de novos fazeres.
Segundo a Ciência da Ocupação - que é uma disciplina acadêmica com o propósito de estudar o homem como ser ocupacional:
A ocupação se caracteriza como todas as atividades diárias que podem ser reconhecidas culturalmente e que preenchem o tempo das pessoas25.
As ocupações são fundamentais para a identidade e senso de competência do indivíduo, ocorrem em contextos e são influenciadas pela interação entre fatores de clientes (valores, crença, espiritualidade, funções e estrutura do corpo), habilidades de desempenho (motoras, de processo e de interação social) e áreas de desempenho27.
Nesse sentido, se considera importante compreender a ciência da ocupação e suas perspectivas, pois permite ao terapeuta ocupacional potencializar seu conhecimento acerca da visão do homem como ser ocupacional, ampliando sua compreensão de como o homem busca ocupar-se.
A partir disso como constrói sua vida, projetos e possibilidades de realização, bem como, permite problematizar as intercessões que podem ser feitas na vida humana frente às diversas circunstâncias: nascimento, adoecimento, ciclo da vida humana, incluindo aí o morrer.
Como ocorreu no estudo com Nobreza, no qual os encontros terapêuticos ocupacionais evidenciaram o resgate de sentimentos e valores, por exemplo, quando falava sobre sua antiga ocupação laboral, o artesanato, e seu humor mudava. Existia grande satisfação em comentar o assunto, suas criações e experimentá-lo novamente.
O papel do terapeuta ocupacional, ao abordar um paciente com câncer, deve considerar todos os seus sentimentos, pensamentos e objetivos de vida. Ele precisa compreendê-lo no amplo e real sentido da palavra, para, desse modo, cuidá-lo com integralidade28.
Nos pacientes em cuidados paliativos oncológicos, essas perspectivas tornam-se ainda mais significativas, na medida em que o limiar do viver está chegando em seu processo final: a morte.
Tendo em vista que a Terapia Ocupacional tem por premissa compreender essa integralidade do sujeito os Cuidados Paliativos necessitam do desenvolvimento de estudos com este olhar, visto que esta realidade envolve a singularidade do indivíduo que se encontra em processo de finitude, e o mesmo necessita conhecer e explicitar desejos e necessidades, que também envolvem o campo das ocupações.
O terapeuta ocupacional proporciona a pessoa que se encontra em cuidados paliativos a maximização de seu autocontrole, e também a possibilidade de ajustes frente a situação e o ambiente, assistindo o paciente no estabelecimento e priorização de metas de vida, para que mantenha a identidade de ser produtivo e ativo, competente no desempenho funcional e na participação quando da tomada de decisões29.
É muito difícil para a pessoa que está em processo de morrer ter possibilidades para resolver as questões da vida, assim, o terapeuta ocupacional em cuidados paliativos auxilia a pessoa na criação de oportunidades para o planejamento da morte, bem como, na relação paciente e familiar preparando-os para a partida30.
Nesta pesquisa, o olhar diferenciado, a exposição de sentimentos, foi evidenciado pelas ocupações através do confeccionar artesanatos.
As experiências com Nobreza não limitam as possibilidades interventivas do Terapeuta Ocupacional em Cuidados Paliativos, uma vez que os encontros poderiam apoiar-se diretamente em outras ocupações proporcionando a execução ou treino, por exemplo, das atividades de vida diária (banho, higiene pessoal, vestir-se, alimentar-se, mobilidade funcional) e atividades instrumentais de vida diária (cuidar de outros, gerenciamento de comunicação, financeiro, da manutenção da saúde), desde que estivesse dentro das possibilidades de realização e desejos de Nobreza, o que não se revelou nos encontros com ela.
A Terapia Ocupacional ancorada na perspectiva da Ciência Ocupacional pode analisar de que forma os seres humanos compreendem suas ocupações, as motivações e significados para tal, o que envolve a compreensão existencial e cultural. É um trabalho delicado, pois trata-se de uma vivência pessoal revelada a partir da reflexão sobre a participação em determinadas ocupações.
CONCLUSÃO
Ao fundamentar-se o olhar para a prática clínica do Terapeuta Ocupacional a partir da Ciência da Ocupação neste estudo, se valorizou o significado da ocupação, e permitiu compreender a relevância das propostas e caminhos adotados, desvelando no hall de ocupações significativas.
Na experiência com Nobreza tais ocupações puderam e necessitaram ser resgatadas, desveladas e proporcionadas frente sua condição de adoecimento grave e sem perspectiva de tratamento curativo, presenteando e ensinando.
REFERÊNCIAS
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