Artigos Originais

Itinerários terapêuticos de familiares na atenção psicossocial infantojuvenil

Therapeutic itineraries of family members in child and youth psychosocial care

Itinerarios terapéuticos de familiares en la atención psicosocial infantil y juvenil

Luana Maria da Paz
EBSERHBrasil
Maria da Glória Lima
UNV, Brasil
Maria Aparecida Gussi
UNB, Brasil
Ângela Maria Rosas Cardoso
UNB, Brasil

Itinerários terapêuticos de familiares na atenção psicossocial infantojuvenil

Revista Família, Ciclos de Vida e Saúde no Contexto Social, vol. 10, núm. 1, pp. 33-48, 2022

Universidade Federal do Triângulo Mineiro

Recepción: 13 Diciembre 2020

Aprobación: 01 Junio 2021

Resumo: Trata-se de um estudo exploratório descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em dezembro de 2017, na Região Norte do Distrito Federal, com o objetivo de conhecer o itinerário terapêutico de famílias e usuários de um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil. Utilizou-se entrevistas semiestruturadas e audiogravadas e os dados foram submetidos à análise de conteúdo temático. Participaram 12 familiares-cuidadores, na sua maioria mulheres. Foram evidenciadas duas categorias temáticas e suas subcategorias: O sistema informal de cuidado: família, recursos alternativos e rede comunitária (O contexto de cuidado familiar; Busca de apoio em recursos alternativos do sistema folk e rede comunitária), e O sistema formal de cuidado: ações intersetoriais (A escola como rede de apoio para a promoção e o desenvolvimento da criança e do adolescente e o cuidado ampliado em saúde; e Rede de Atenção Psicossocial e a rede intersetorial). Verificou-se no sistema informal um contexto de vulnerabilidade social e resiliência dos familiares, tendência inicial de busca de apoio espiritual e desafios na utilização dos recursos comunitários para inclusão social. No sistema formal, árdua peregrinação nos serviços, fragmentação e desarticulação intersetorial e relevância do atendimento no Centro de Atenção Psicossocial. Aponta-se a necessidade do fortalecimento e articulação dos sistemas informal e formal, bem como ações de capacitação profissional e expansão da rede de serviços, para ampliar o acesso e a qualificação da atenção psicossocial infantojuvenil.

Palavras-chave: Acesso aos serviços de saúde, Assistência integral à saúde, Família, Saúde mental.

Abstract: This is an exploratory descriptive study, with a qualitative approach, carried out in December 2017, in the Northern Region of the Distrito Federal, Brazil. It aimed to know the therapeutic itinerary of families and users of a Psychosocial Care Center for Children and Youth. Semi-structured and audio-recorded interviews were used and the data were subjected to thematic content analysis. Twelve family caregivers participated, mostly women. Two thematic categories and their subcategories were highlighted: The informal system of care: family, alternative resources and community network (The context of family care; Search for support in alternative resources of the folk system and community network), and The formal system of care: intersectoral actions (School as a support network for the promotion and development of children and adolescents and expanded health care; and Psychosocial Care Network and the intersectoral network). It was found in the informal system, a context of social vulnerability and resilience of family members, an initial tendency to seek spiritual support and challenges in the use of community resources for social inclusion. In the formal system, an arduous pilgrimage in services, fragmentation and intersectoral disarticulation and relevance of care at the Psychosocial Care Center. It points out the need for strengthening and articulating the informal and formal systems, as well as professional training actions and expansion of the service network, to expand the access and qualification of children's psychosocial care.

Keywords: Health services accessibility, Comprehensive health care, Family, Mental health.

Resumen: Se trata de un estudio exploratorio descriptivo, con enfoque cualitativo, realizado en diciembre de 2017, en la Región Norte del Distrito Federal, Brasil, con el objetivo de conocer el itinerario terapéutico de familias y usuarios de un Centro de Atención Psicosocial Infantil y Juvenil. Se utilizaron entrevistas semiestructuradas y grabadas en audio y los datos se sometieron a un análisis de contenido temático. Participaron 12 familiares-cuidadores, en su mayoría mujeres. Se evidenciaron dos categorías temáticas y sus subcategorías: El sistema informal de cuidado: familia, recursos alternativos y red comunitaria (El contexto del cuidado familiar; Búsqueda de apoyo en recursos alternativos del sistema folk y red comunitaria), y El sistema formal de cuidado: acciones intersectoriales (La escuela como red de apoyo a la promoción y desarrollo de los niños y adolescentes y el cuidado ampliado a salud; y Red de atención psicosocial y red intersectorial). Se verificó en el sistema informal un contexto de vulnerabilidad social y resiliencia de los miembros de la familia, tendencia inicial a la búsqueda de apoyo espiritual y desafíos en el uso de recursos comunitarios para la inclusión social. En el sistema formal, arduo peregrinaje en los servicios, fragmentación y desarticulación intersectorial y relevancia de la atención en el Centro de Atención Psicosocial. Se señala la necesidad de fortalecer y articular los sistemas informal y formal, así como acciones de formación profesional y ampliación de la red de servicios, para ampliar el acceso y la cualificación de la atención psicosocial infantil y juvenil.

Palabras clave: Accesibilidad a los servicios de salud, Atención integral de salud, Familia, Salud mental.

INTRODUÇÃO

O modelo de atenção à saúde mental infantojuvenil recebeu destaque somente em meados dos anos 1980, quando surgiram movimentos de redemocratização, promoção e defesa dos direitos que instituíram constitucionalmente a criança, o adolescente e a família como sujeitos, protagonistas e cidadãos de direitos, estabelecendo políticas de proteção integral, culminando, em 1990, na publicação do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA)01.

Diante desse cenário, foram assumidas responsabilidades sanitárias para com crianças, adolescentes e suas famílias, com o estabelecimento de atribuições para todas as esferas de gestão quanto ao cumprimento de estratégias necessárias para a garantia de direitos de proteção e da integralidade da atenção à saúde02. Nesse contexto, foram impulsionadas discussões sobre a necessidade de espaços de cuidado, que resultaram no desenvolvimento de uma Política de Saúde Mental para Crianças e Adolescentes (SMCA) no Brasil, contemplada na Portaria GM nº 3088, de 2011, do Ministério da Saúde, que instituiu a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS)1-3.

Essa portaria adota como principal componente e articulador das ações de saúde o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS), inclusos os CAPS Infantojuvenis (CAPSi), responsáveis pelo atendimento a crianças e adolescentes em intenso sofrimento psíquico e dependência de álcool e outras drogas, possibilitando o direcionamento da organização da rede de cuidados continuados e ampliados em cada território de abrangência, a partir da articulação intersetorial02.

A criação de uma rede específica para o cuidado da saúde mental da população infantojuvenil tem recebido críticas, seja por se mostrar numericamente insuficiente, quanto por falta de profissionais especializados. Tais críticas apontam para a necessidade de reorientação dos serviços de saúde mental, incluindo a otimização de recursos existentes, o fortalecimento da atenção primária e as ações de promoção da saúde mental de crianças e adolescentes04.

Estudos sobre o acesso aos serviços de saúde, principalmente de prevalência de transtornos mentais, permitem a compreensão das barreiras enfrentadas pelos usuários na busca de atendimento, evidenciando a distribuição desigual dos serviços de saúde e as dificuldades enfrentadas pelos serviços existentes quanto à capacitação dos profissionais e à resolutividade das ações diante da alta demanda de usuários01.

A prevalência global de transtornos mentais na infância e adolescência é de 13,4%, sendo mais comuns os transtornos ansiosos (6,5%)05. Estudo de coorte realizado no Brasil constatou a prevalência de 13,2% de diagnósticos de transtornos mentais com início na adolescência, sendo 15,6% entre os meninos e 10,7% entre as meninas06. A análise dos dados epidemiológicos corrobora a alta demanda pelos componentes da RAPS infantojuvenil e a necessidade de expansão das ações voltadas a esse público05.

A necessidade de expansão da rede é fato, mas em paralelo a esse propósito é fundamental o desenvolvimento de estudos que possam evidenciar as potencialidades e fragilidades em territórios em que a linha de cuidados para a população infantojuvenil está instituída. Para que os serviços atendam à população com qualidade e resolutividade, é imprescindível evidenciar situações enfrentadas cotidianamente pelos usuários infantojuvenis e seus familiares, sobretudo nas dificuldades de acesso e à trajetória percorrida até conseguirem ser assistidos pelos serviços específicos de saúde mental e por outros pontos da rede social, convergentes com a abordagem psicossocial de base comunitária.

O cuidado psicossocial inserido no território é constituído por serviços intersetoriais que precisam funcionar de forma articulada, territorializada e transversal, possibilitando uma clínica ampliada, que não reproduza práticas estigmatizantes relacionadas aos transtornos mentais07.

O itinerário terapêutico permite compreender as diversas lógicas assistenciais e práticas de gestão ao apresentar o trajeto percorrido pelas pessoas e seus familiares em busca de atendimento. Além disso, ele viabiliza a formulação de estratégias de cuidados efetivos baseados na realidade dos usuários e seus familiares, as quais podem orientar os profissionais atuantes em saúde mental com diretrizes para a implantação de ações mais adequadas e eficazes8-9. Assim, este estudo tem como objetivo conhecer o itinerário terapêutico de famílias e usuários de um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil.

MÉTODO

Trata-se de um estudo exploratório descritivo, de abordagem qualitativa, no qual se adota o referencial teórico denominado “Sistema de Cuidados à Saúde”, de Arthur Kleinman, considerado um dos principais sobre itinerário terapêutico por articular diferentes elementos relacionados à saúde, como as realidades biológica, fisiológica, simbólica e psicológica e as influências externas, para oferecer explicações sobre doença e tratamento, envolvendo relações interpessoais, experiência dos sintomas, decisões em relação ao tratamento, práticas terapêuticas e avaliação dos resultados10.

Esse referencial é composto por sistemas que abarcam setores de práticas de cuidado que se encontram interrelacionados. O sistema popular, que corresponde à cultura popular e ao senso comum, no qual as doenças são inicialmente identificadas e enfrentadas com a tomada das primeiras decisões e ações, dando início ao processo terapêutico que inclui o indivíduo; a família; a rede social; os membros da comunidade próxima, bem como o sistema formal10.

Esse sistema é estreitamente ligado ao sistema folk, composto por especialistas de cura não profissionais e não reconhecidos legalmente, que utilizam práticas alternativas místicas e de religiosidade, como cirurgias espirituais, tratamentos manipulativos, exercícios especiais e rituais de cura. Tais sistemas de cuidado são caracterizados como informais. O sistema formal contempla as proposições de práticas de cuidado organizadas por profissionais legalmente reconhecidos, com aprendizagem formal e registros sistemáticos10.

A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas com familiares atuantes como cuidadores e representantes de crianças/adolescentes em tratamento em um CAPSi, da Região Norte do Distrito Federal, em dezembro de 2017. O roteiro da entrevista teve como questão disparadora: Poderia me falar da sua experiência desde o momento em que percebeu que seu familiar precisava de ajuda até a chegada ao CAPSi? No decorrer das entrevistas, foram exploradas questões sobre a dinâmica do contexto familiar e social e o itinerário de cada família até o acesso e a chegada ao CAPSi.

O critério de inclusão dos participantes foi de que as crianças/adolescentes estivessem em atendimento no serviço há, no mínimo, um mês. Os participantes foram convidados quando compareceram para participar de reuniões e/ou grupos de pais. Houve anuência da gerência do CAPSi e da superintendência da respectiva região de saúde. O critério utilizado para encerramento das entrevistas seguiu o princípio e a estratégia da saturação teórica.

A análise e interpretação dos dados foram submetidas ao método de análise de conteúdo temático proposta por Bardin, a partir da identificação dos principais sentidos emergentes11.

Este estudo é um recorte da pesquisa “Reorganização dos e nos processos de trabalho na Rede de Atenção Psicossocial mediada pela avaliação participativa”, realizada pelo Observatório de Saúde Mental – OBSAM, do Núcleo de Estudos de Saúde Pública – NESP da Universidade de Brasília – UnB, com o apoio financeiro do Ministério da Saúde.

O projeto recebeu aprovação dos Comitês de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde da UnB, sob o parecer nº 2.200.022, e da Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde – FEPECS, sob o parecer nº 2.270.086. O termo de consentimento livre e esclarecido foi assinado pelo participante após a leitura e os esclarecimentos de dúvidas pela pesquisadora, assegurados o anonimato e o sigilo dos dados.

RESULTADOS

Participaram 12 familiares cuidadores e ou representantes de crianças / adolescentes, das quais, 83% eram mães e apenas 17% eram pais; 67% eram solteiros, 25% casados e 8% divorciados; 50% possuíam ensino médio completo, 34% ensino fundamental incompleto, 8% ensino fundamental completo e 8% ensino médio incompleto; 67% referiram receber até dois salários mínimos e 33% acima de dois salários mínimos; 42% das famílias eram compostas apenas pelo familiar entrevistado, pela criança/adolescente usuária do CAPSi e seus irmãos, enquanto 58% contavam com mais algum membro familiar (cônjuge ou algum outro tipo de parentesco).

Foram evidenciadas duas categorias temáticas: O sistema informal de cuidado: família, recursos alternativos e rede comunitária, e O sistema formal de cuidado: ações intersetoriais.

O sistema informal de cuidado: família, recursos alternativos e rede comunitária

Nesta categoria se destacaram primeiramente, no cuidado da população infantojuvenil, as dimensões do contexto do familiar responsável pelo cuidado da criança/adolescente, suas dificuldades, vulnerabilidades sociais e econômicas e desafios para processos de resiliência. Houve a busca significativa de sistemas alternativos de cura, principalmente das práticas religiosas. Também se observaram os limites do contexto familiar e a fragilidade na oferta de apoio em outros pontos da rede comunitária, que poderiam contribuir para oportunidades de desenvolvimento e socialização da criança/adolescente.

Considerou-se como subcategorias: O contexto de cuidado familiar . Busca de apoio em recursos alternativos do sistema folk e rede comunitária.

- O contexto de cuidado familiar

A família caracteriza-se como elemento do sistema informal de cuidado, responsável pela identificação das dificuldades ao longo do desenvolvimento, promoção das condições de socialização e atendimento às demandas psicossociais de crianças/adolescentes em seu cuidado primário.

A maioria dos participantes identificou precocemente que os filhos, em média aos 3 anos de idade, apresentavam comportamentos distintos de outras crianças, ocasionando preocupação no contexto familiar e dificuldades na escola. Entre as atitudes observadas, a inquietação excessiva, dificuldades para dormir e atraso no desenvolvimento, que se intensificaram ao longo da primeira infância, evidenciando a necessidade de busca por ajuda no início da escolarização.

Nessa fase inicial escolar, os participantes foram alertados pelos professores e demais profissionais da educação acerca dos comportamentos agressivos, dificuldades de socialização e aprendizagem ou episódios de crises, sendo orientados a buscar atendimento especializado:

Desde que ela, a partir dos 3 anos, já tinha comportamentos diferentes né, das outras crianças. Sempre foi problemática, dava muito problema na escola [...]. (F1)

Foi desde 3 anos de idade quando eu comecei a perceber que ela tinha alguma coisa que seria anormal né?! Ela mexia em tudo, não parava; não conseguia assistir um filme; aprendizagem atrasada; fala bem infantil, atrasada e o comportamento também não era bom. (F2)

Na condição de responsáveis pelo comportamento do filho, os familiares entrevistados referiram experimentar, de forma ambivalente, uma percepção de que algo estaria errado, às vezes acompanhada de sentimento de culpa, mas, também, algo que os impulsionou a buscar ajuda. Assim, esses familiares deram início a um processo de enfrentamento, na busca de ajuda, cuidado e, até mesmo, cura. Nesse percurso de vivência, a maioria deles deu destaque ao estímulo recebido dos profissionais médicos de saúde para tratamento adequado e contínuo de suas crianças/adolescentes:

Eu posso dizer que tive fases, né. Eu tive fase da negação, do questionamento, então, eu me questionava como mãe que eu tinha adulado muito o meu filho pra ele tá daquela forma, mas depois os médicos foram me orientando e me esclarecendo. Aí com o tempo eu fui aceitando, fui em busca de tratamento, de acompanhamento. (F7)

Nesse contexto, familiares revelaram que, ao aceitarem que o filho tinha algo diferente das outras crianças/adolescentes, passaram a compreender e aceitar sua condição de adoecimento mental. Todavia, eles se viram sós diante das demandas advindas da situação vivenciada. Em alguns momentos, a não aceitação da condição do filho acentuou conflitos e/ou culminou em separação entre os cônjuges ou companheiros, provocando distanciamento afetivo entre os envolvidos. Tais situações podem ser intensificadas ao vivenciarem, ainda, o estigma e a discriminação no contexto familiar e social:

O pai dele é com indiferença. Tanto que eu era casada, fiquei casada 22 anos, aí há 5 anos atrás eu me separei, pelo bem dele, porque o pai dele não aceitava, tratava ele como se ele fosse um doido. Aí isso eu nunca aceitei, de tratar ele diferente dos outros. (F5)

Principalmente na minha família ela sofre preconceito. [...] Minha irmã, ela sendo uma professora ela sabe que aquilo não pega, e ela não queria deixar o bebê dela perto dela, porque pensava que a doença dela ia pegar, mas não pega não. Aquilo me machucou tanto, eu fiquei assim, tão triste, de ver aquilo, que ela não queria nem que encostasse [...]. (F12)

Em alguns relatos, a criança/adolescente é a única na família a apresentar algum tipo de transtorno, o que tornava essa condição algo novo, desconhecido e de muito estranhamento ao próprio familiar cuidador e demais pessoas do núcleo familiar. Por outro lado, em um caso específico, o familiar relata ter outro filho com o mesmo tipo de transtorno; a criança também está em tratamento no CAPSi:

[...] E daí, falando sobre o (nome da criança), nós resolvemos falar sobre o (irmão da criança), que é o irmão dele menor que tem diferença de uns dois anos. E daí, falando do irmão menor que também tinha sintomas muito semelhantes: nervosismo, agitação, dificuldade na fala... Então falamos sobre as duas crianças e tivemos o diagnóstico de autismo das duas crianças. (F7)

[...]Como mãe né, eu tenho três filhos, nenhum dos outros nunca teve problema de saúde nenhum, [...] a gente fica triste, né. Mas por outro lado, eu procuro [...] me alegrar em outras coisas [...] Ele não é uma criança saudável, mas ele tá aí, ele brinca, ele fala, ele corre. [...] Então, assim, [...] eu me consolo nisso aí né. Porque tem pais que têm uma criança que tá na cadeira de rodas, que não fala, que não anda. Então é bem pior. (F6)

Os familiares expressaram preocupação em não conseguir dar o melhor cuidado relacionado às atividades diárias dos filhos com necessidades específicas em saúde mental, dadas as barreiras de acesso encontradas na busca por ajuda nos serviços de saúde. Além disso, outra dificuldade indicada pelos familiares relaciona-se ao fato de os demais integrantes da família não conhecerem ou não adotarem as condutas preconizadas pelo CAPSi e que devem ser utilizadas no cotidiano, o que dificulta no cuidado em casa:

Minha família encara com dificuldade. As coisas que eu aprendo aqui como lidar com ele, é difícil eu colocar em prática lá em casa. Inclusive, ela falou que tinha que trazer a família, mas é muito difícil trazer a família né? Todo mundo trabalha, estuda e falta boa vontade, evidente. Então tem muita gente que fala: “ah, é falta de corrigir, é falta de bater, é falta disso, tá fazendo errado”, mas eles têm dificuldade com ele [...].(F11)

A experiência do cuidado com a criança que apresenta muitas demandas psicossociais devido ao adoecimento mental e acompanhamento contínuo tem gerado sobrecarga emocional e física em alguns entrevistados e pode ser causa de doenças físicas e psíquicas. Alguns familiares relataram que também fazem acompanhamento com psicólogo, considerando ser de grande ajuda para o tratamento da criança/adolescente.

Diante dessa demanda de cuidados dos filhos, os familiares responsáveis, de modo geral, ressaltaram estar ou não inseridos no mercado de trabalho, o que compromete a composição da renda familiar, aumentando a sobrecarga dessas pessoas no cotidiano diário de cuidado dos filhos, no envolvimento com as atividades ou consultas nos serviços de saúde e nas demandas relacionadas às atividades domésticas. Evidencia-se em suas falas dificuldades quanto à formação de competências e habilidades sociais em face ao processo de adoecimento dos seus filhos.

Na fala dos familiares, constatam-se as histórias de vida marcadas pela luta diária para o cuidado do filho, a difícil negociação no trabalho para participar dos atendimentos de saúde e a dedicação que muitas vezes envolve a priorização pelo cuidado da criança em detrimento do seu próprio cuidado e demandas:

[...] Então eu saio do trabalho com muita dificuldade, muitas críticas até, pego meu atestado porque ele tem direito, [...] sou obrigada a cuidar dele, então eu levo meu atestado pro trabalho e tudo e explico direitinho. Porque eu preciso ajudar ele, mesmo um pouco, mas o pouco que ele consegue, é importante ajudar ele, é a única forma. (F10)

Os familiares relatam encontrar dificuldade no cuidado cotidiano da criança ou do adolescente na presença de alterações comportamentais mais exacerbadas, como desobediência, extrema dependência, impulsividade, nervosismo, inquietação e/ou agitação psicomotora, alucinações, medos, ideações suicidas e surtos, dificuldades para dormir, comportamentos adultizados ou sexualizados, dificuldades de relacionamento e ausência de demais familiares com quem contar:

Ela é agressiva, ela não me respeita [...]. Na escola, todo dia reclamação. E os outros quadros, é que ela tem muito medo, ela não fica sozinha em casa, ela é muito dependente, [...] vê o demônio, vê muitas coisas. Ela chega a gritar, surtar, e ela toma medicamento [...]. (F1)

Eu vivia com o conselho tutelar na minha casa falando que ela tinha maus tratos, que o comportamento dela não era normal. Eles não entendiam que aquele comportamento era uma coisa, da parte dela. [...] Você não pode mostrar coisas de adulto pra ela porque ela passa a achar que aquilo é natural pra idade dela. Então, aquele comportamento dela de falar: “beijei na boca”, [...] elas pensavam que eu que ensinava isso pra ela. E ela via isso na televisão. Por exemplo, ela chegou a falar na escola que tinha tiroteio na minha casa, [...] então eu fiquei numa situação muito difícil, até minha família sabe. (F2)

Apesar dessas dificuldades, os familiares ressaltaram a importância de compreender os limites que o adoecimento implica no desenvolvimento da criança/adolescente, e passam a respeitar o ritmo de desenvolvimento de suas crianças, de forma a estimular e reconhecer seus potenciais, sem fazer cobranças excessivas. Os participantes disseram se manter esperançosos e empenhados na busca por atendimento e informações sobre o adoecimento, destacando a importância de uma abordagem psicossocial efetiva:

Eu quero que ela aprenda do jeito dela, sabe? Eu não estou cobrando mais, porque eu tive muita pressão na família. Não entendem [...]A gente não pode cobrar isso de uma criança com doença. (F2)

- Busca de apoio em recursos alternativos do sistema folk e rede comunitária

Os familiares apontaram que, inicialmente, buscaram os modelos alternativos de ajuda para a criança/adolescente, inclusive de caráter místico ou espiritual, especialmente a religião, em diferentes locais de expressão, como os templos e igrejas, e outros meios que pudessem dar uma resposta mágico-espiritual para a dor e a incerteza que estavam vivenciando. Essa busca por sistemas alternativos teve como justificativa encontrar ajuda, forças, conforto, aceitação e esperança por meio de orações. Os familiares consideram que o apoio espiritual é um recurso para manter o equilíbrio emocional e ajuda para melhor compreensão e manejo da situação:

Na verdade, espiritual eu já até cheguei né, a ir. Cheguei a ir assim, nas pessoas que jogam cartas, aí elas falam que o quadro dela é espiritual, que foi coisa feita e tal. Então eu às vezes até tô acreditando, mas eu vou também na igreja, vou muito em igreja evangélica também. Eu sou católica, mas eu vou nas evangélicas. E tem pessoas também que levam ela para corrente, pra igreja, para libertação, sabe? (F1)

No tocante a buscar apoio da religião, alguns familiares ressaltaram a importância de não deixar de buscar a área da saúde para fazer uma avaliação médica e tratamento adequado, em uma convivência compartilhada entre o sistema de busca informal e o setor formal de cuidado:

Eu acho que a religião ajuda você ter força pra lutar, mas não resolve o problema da criança. [...]Quando a pessoa tem um filho com esse tipo de dificuldade, ela tem que procurar a saúde mesmo, porque só rezar não resolve nada. Porque não é o demônio, não é nada disso! (F2)

Relataram-se dificuldades em buscar outros pontos da rede social que ofertam alternativas, como cursos, esportes ou atividades lúdicas e culturais, que poderiam constituir-se como apoio e suporte social, e, também, ajudar no processo de socialização e desenvolvimento da sua criança/adolescente. Eles apresentam como limite não dispor de tempo para acompanhá-los, devido ao interesse em não criar conflito no trabalho para liberação e por não contar com outras pessoas para ajudá-las no cuidado. Assim, a criança ou adolescente fica impossibilitada de maior participação em atividades lúdicas e culturais:

Não. Porque eu não tenho tempo. Ele até quer, pede [...], porque se fosse assim eu tinha que parar de trabalhar por conta dele. Ele precisa muito fazer exercícios, mas eu não posso faltar... e eu não tenho quem me ajude nesse departamento, não tenho. (F10)

Mesmo com os dificuldades apontadas, alguns familiares falam do esforço em buscar vagas e matricular seus filhos em projetos variados, especialmente ao perceberem neles aptidão e interesse em atividades esportivas, culturais e outras. Eles acreditam que tais atividades podem ajudá-los no controle da agitação e nervosismo e na continuidade da socialização dos filhos. Os pais relatam desejo de envolvê-los especialmente em atividades esportivas:

[...] Eu tô querendo colocar ela pra fazer esporte, porque ela gosta muito. Aí eu tô querendo colocar realmente ela na natação. É porque eu trabalho e eu tenho esse problema do deslocamento, você tá entendendo? (F2)

Na socialização e formação de vínculos da criança/adolescente, alguns familiares trazem a dificuldade de manejo em ampliar a circulação em espaços sociais, dada a sua dificuldade de interação, ou mesmo pelo receio de que ambientes barulhentos e com muitas pessoas possam funcionar como gatilhos para expressão de comportamentos de agressividade e agitação excessivas. Os participantes ilustram nessas situações que ficam sujeitos a manifestações de preconceito e estigmatização, vendo-se constrangidos ou sobrecarregados emocionalmente devido a incompreensão e julgamento das pessoas acerca do comportamento da criança, interpretado como uma situação de “birra” e que deve ser punida:

Ele não consegue não, interagir. As pessoas geralmente não gostam do jeito dele, não entendem também, ele é meio que rejeitado na sociedade. Só quem gosta dele geralmente são pessoas que já conhecem assim, que já viu outras crianças com comportamento igual, aí tem uma maturidade melhor e aí entende que não é totalmente a vontade dele fazer as coisas. (F8)

Então têm pessoas ignorantes que quando eles estão em um momento de agitação, de nervosismo, “ah, seu filho é muito malcriado”, né? Então, têm pessoas que já vão julgando sem dar oportunidade da gente tá explicando, tá orientando porque que ele é agitado, porque ele é nervoso, né. (F7)

Sistema formal de cuidado e ações intersetoriais

O sistema formal de cuidado contempla as práticas formais de cuidados, organizadas por profissionais, predominando no contexto deste estudo a escola e os serviços de saúde que compõem a Rede de Atenção Psicossocial Infantojuvenil. Destaca-se o papel da escola como um dos principais elementos formais de apoio.

Os familiares apontaram significativamente o longo processo de peregrinação, destacando as fragilidades da atenção primária, secundária e terciária em saúde e o papel importante da assistência social. Em contraponto, caracterizam positivamente o cuidado especializado em saúde mental oferecido pelo CAPSi.

Nesta categoria emergiram duas subcategorias: A escola como rede de apoio para a promoção e o desenvolvimento da criança e do adolescente e o cuidado ampliado em saúde; e, Rede de Atenção Psicossocial e a rede intersetorial.

- A escola como rede de apoio para a promoção e o desenvolvimento da criança e do adolescente e o cuidado ampliado em saúde

A escola foi considerada recurso social essencial para o processo de crescimento e desenvolvimento da criança e do adolescente, nos processos cognitivos de aprendizagem e inclusão social. Todavia, a escola, foi apontada como instituição formadora, que se mostrava despreparada para inclusão da criança e do adolescente com deficiências e com necessidades em saúde mental.

Os familiares acrescentaram que os educadores valorizavam os aspectos comportamentais singulares e alterados da criança na etapa inicial da escolarização e a necessidade da busca pela avaliação por especialistas da saúde. Esses comportamentos singulares são argumentos para as dificuldades de aprendizagem e a falta de atenção, responsáveis por reprovações, suspensões, dificuldades relacionais com os colegas e profissionais, bem como episódios de reação agressiva.

Além das dificuldades apresentadas pelos filhos nos primeiros anos da escola, os pais também percebiam a vivência de bullying, preconceito e estigma entre pares e professores no contexto escolar. Essas violências foram atribuídas à falta de preparo dos professores para promover ações educativas mais inclusivas e adequadas ao desenvolvimento das crianças, aumentando as dificuldades para se alcançar o desempenho escolar apropriado, e também o sofrimento social e psíquico:

A gente reza assim, pra Deus [...]pra gente poder ter força pra lutar junto com o filho, porque sabe que um filho com problema vai ser discriminado na sala de aula. Se ele não for pra sala reduzida, vai. Então, a gente tem essa força, de pedir a professora pra pegar um livro pra entregar pra ela pra estudar em casa [...] mas sabe o que eles falam? Que eles não têm papel disponível na escola pra fazer um trabalho mesmo com uma criança [...] Inclusive na escola ela teve duas reprovações, [...] porque ela não tinha acompanhamento, muito difícil ela aprender numa sala de 30 e poucos alunos e foi colocada nessa situação várias vezes, por falta de um laudo médico [...] pra uma sala reduzida. [...] As crianças sofrem muito no colégio, na vida delas mesmo são discriminadas. [...] Você pode ir na escola e ver como é que é. É um monte de criança precisando e não conseguiram. (F2)

Os familiares enfatizaram o direito das crianças/adolescentes de dispor de sala de aula com turma reduzida de alunos e de estratégias educativas para reduzir o preconceito e a discriminação vivenciados no ambiente escolar. No entanto, apontaram que a falta de laudo médico por inconclusividade diagnóstica impede a inserção em ações dessa natureza, necessárias para se assegurar os direitos da criança/adolescente. Com isso, a equidade no processo de escolarização e socialização fica sujeita às condições do trabalho do educador.

Afirmou-se que há um desconhecimento por parte das escolas sobre a existência dos serviços CAPS, e que orientações sobre a necessidade de busca por cuidados especializados ocorrem de maneira não assertiva e genérica. Os caminhos para descobrir o cuidado na rede de serviços de saúde fica na responsabilidade da própria família:

Ah não, aqui no CAPS, eu nem sabia que existia isso aqui, a escola que ela tá agora não falou nada comigo. (F4)

Abordou-se que as escolas precisam melhorar a organização e a qualificação dos professores para acolher e atender a crianças/adolescentes que apresentam necessidades diferenciadas para o aprendizado formal na escola. Segundo eles, é importante também que esses profissionais procurem conhecer os pontos de apoio e de cuidado da saúde e que seja realizada maior divulgação do trabalho realizado e do endereço onde esse serviço pode ser encontrado, o que serve também como uma diretriz para atuação a dos CAPS:

- Rede de Atenção Psicossocial e a rede intersetorial

Os participantes relataram que a busca de cuidado na rede formal de saúde envolveu um percurso considerado complexo e, para alguns, demasiadamente longo, entre passagens em diversos serviços e especialistas até a chegada ao CAPSi, com duração média de três anos, sendo que em um caso mais extremo o tempo decorrido foi de 8 anos. Eles fazem uma crítica negativa do atendimento na rede de saúde em geral, mas quando conseguem acesso e atendimento no CAPSi, destacam o diferencial do cuidado psicossocial efetivo oferecido por aquele serviço.

Alguns relataram que, mesmo com toda a complexidade da peregrinação por diferentes especialistas e exames feitos até o diagnóstico, foi possível um encaminhamento dos serviços da atenção primária, processo similar àqueles que tiveram início em redes ambulatoriais e/ou hospitalares, pelos quais as crianças/adolescentes passaram primeiramente, bem como recomendação de outras pessoas que conheciam o trabalho do local. Três familiares relataram que recorreram à atuação do Conselho Tutelar em razão do seu papel de proteção aos direitos fundamentais da criança e do adolescente, entre eles o acesso à saúde.

O itinerário dos familiares pelos serviços de saúde na busca de cuidado em saúde, de modo geral, teve início nos serviços de atenção primária, por meio de marcação de consultas com pediatras, nos serviços ambulatoriais especializados, como Policlínicas e Centro de Orientação Médico Psicopedagógica (COMPP), atendimento psicológico de modalidade filantrópica, serviços hospitalares públicos ou privados, e da atenção terciária, abarcando neurologistas, fonoaudiólogos, psiquiatras e psicólogos.

Nesse contexto de atendimento, os familiares consideraram tais serviços como pouco efetivos e sem referência institucional. As críticas perpassaram enfaticamente a qualidade do atendimento dos profissionais de saúde, a ausência de uma escuta qualificada em saúde mental para identificação de suas demandas e a conduta dos profissionais, centrada no diagnóstico e na medicalização isolada e ineficiente, sem orientar ou direcionar corretamente a família, além de desconhecimento dos encaminhamentos necessários, em face do fluxo de atendimento na rede de saúde e na RAPS, para uma atenção integral ao público infantojuvenil na abordagem psicossocial:

Pra fazer um tratamento numa criança dessa tem que ter um acompanhamento completo, não adianta você pagar uma neuro ou pagar um psiquiatra. [...] Minha filha demorou muito a ser atendida [...] atrasou muito a vida dela [...] é muito difícil mesmo. Na rede pública, as crianças sofrem muito, porque eu consegui essa vaga pelo conselho tutelar, porque ela já tava em sofrimento. O sistema de saúde da gente é muito precário.[...] Até chegar aqui eu gastei muito tempo. Por isso que falo que a parte do governo, de recursos, foi muito ruim. (F2)

Os familiares relataram dificuldades para conseguir acesso a exames laboratoriais e de imagem para conclusão de diagnósticos, como parte do itinerário terapêutico para avaliação do sofrimento mental. Segundo suas narrativas, quando a criança/adolescente recebia um diagnóstico, ele funcionava como um passaporte para uma atenção mais específica e especializada. Por isso, trouxeram reiteradamente a importância da organização de um fluxo de referência e contrarreferência, com encaminhamentos responsabilizados nos serviços da Rede de Atenção Psicossocial, que garantisse um cuidado mais precoce nas situações de sofrimento mental de crianças e adolescentes. Assim, considerando a descontinuidade e a não resolutividade da assistência na rede pública de saúde, acabavam por recorrer à rede privada para garantir a assistência aos filhos, evidenciando a não longitudinalidade e resolutividade da rede de atenção à saúde mental infantojuvenil:

[...] A marcação demora, as consultas não sei quantos meses, e aí, é uma fila, então, eu acho que isso aí tirou até minha serenidade. Porque eu já tava desistindo, eu já tava fazendo as minhas continhas pra ver. Porque como eu crio muito filho, meu salário as vezes nem aguenta isso, pagar plano de saúde. Mas eu já tava querendo dar um jeito na minha vida de conseguir um plano de saúde mesmo. Porque eu não aguentava mais ver o sofrimento da minha filha em rede pública [...] Eles deviam fazer uma avaliação, essa avaliação já encaminhar direto. Seja pro Hospital da criança, seja pro CAPS, seja pro COMPP, seja pra outra coisa. [...] Porque isso é horrível. E é um sofrimento danado pra família. [...] Então é uma coisa assim que o médico viu o problema, já encaminha logo sabe? [...] Um lugar que tivesse logo condição de tratar a criança [...]. (F2)

Eu me senti um pouco perdida depois do meu diagnóstico [...] Eu senti falta de suporte médico [...] não é só simplesmente um diagnóstico e mandar embora, não [...] O que o Estado pode te oferecer? Saúde Mental. Mas aonde procura essa Saúde Mental? [...] Então, eles me cobravam muito, mas também me ofereciam pouco e eu me sentia muito pressionada. (F7)

A experiência negativa do itinerário terapêutico se transformava quando as famílias conseguiam acesso ao serviço do CAPSi. Dessa forma, os familiares trouxeram relatos positivos sobre o atendimento feito pelos profissionais e sobre as práticas de saúde adotadas no local. O funcionamento de sistema porta-aberta do CAPSi foi avaliado positivamente pelos familiares, os quais ressaltaram se sentir acolhidos, receberam uma escuta ativa e orientações claras por parte dos profissionais da instituição, tendo sido incluídos e vinculados às ações e cuidados de saúde específicos à família:

De todos os lugares que eu passei, o CAPS foi o lugar que eu mais gostei. Porque eles não acompanham simplesmente a criança, eles acabam fazendo um trabalho junto com a família. Porque não é só a criança que tem dificuldades, a família pega pra si um pouco desse diagnóstico. [...] Então, realmente, nós achamos as pessoas certas no lugar certo. (F7)

Os pesquisados apontaram também os trabalhos grupais na modalidade de oficinas expressivas de artesanato e pintura, atividades recreativas e culinárias, sessões de filmes, prática de esportes em quadra poliesportiva do próprio CAPSi, acompanhamento psicológico e psiquiátrico, entre outros. Essas atividades foram identificadas como recursos potentes e promotores do desenvolvimento das crianças e adolescentes e suas famílias, oferecendo suporte e estratégias sobre como lidar com o comportamento dos filhos, garantindo o acesso ao serviço, bem como disponibilizando outros recursos necessários à avaliação da saúde.

Segundo os familiares, o CAPSi os ajudavam no esclarecimento sobre a condição da criança/adolescente e a desenvolver a melhor forma de proceder perante sua situação, além de que o serviço era um local onde conseguiam marcar consultas, obter medicação gratuita e solicitações de exames com facilidade, diferentemente do que acontecia em outros pontos da rede. De modo geral, eles acreditavam que o atendimento no CAPSi tem contribuído para um desenvolvimento satisfatório do comportamento de seus filhos.

Em relação às sugestões para a melhoria do atendimento no CAPSi, os familiares trouxeram em destaque a necessidade de que o governo proporcionasse mais recursos e investimentos para o serviço, assim como contratação e alocação de mais profissionais, melhorias estruturais e criação de mais serviços. De forma singular, um familiar sugeriu um momento de atendimento semanal mais individualizado; outro sugeriu a realização de uma atividade contínua diária, da qual os pais possam deixar a criança/adolescente enquanto trabalham:

O governo tem que dar mais recurso, entendeu? Coisa que ele não dá pro CAPS. [...]Então, os profissionais daqui, eles dão o melhor deles, mas o governo não dá, sabe? [...]Colocar mais profissionais pra atender essas crianças, porque eles não têm ideia do sofrimento delas. Do que elas passam até antes de chegar aqui, ou se conseguir chegar aqui, que muitos não conseguem. (F2)

DISCUSSÃO

A lógica do itinerário terapêutico descrito pelos familiares comprova que as primeiras formas de busca e de enfrentamento para o cuidado em saúde mental se dão no contexto familiar, e que a trajetória de descoberta do diagnóstico, vivência e busca por tratamento para problemas de saúde mental da criança/adolescente caracteriza uma situação difícil, exaustiva e acompanhada de tristeza12.

Os participantes deste estudo integram recortes de classes sociais com vulnerabilidades sociais e econômicas, o que pode aumentar a exposição a riscos produzidos pela exclusão social, causada ou acentuada pela pobreza, desigualdades de renda, precárias condições sociais, dificuldade de acesso à saúde e à educação. A fragilidade da assistência no campo da saúde mental exacerba ainda mais a vulnerabilidade a que as pessoas estão expostas, pois o sofrimento psíquico pode produzir impactos financeiros e sociais às famílias.

A emergência da condição de transtorno na criança/adolescente pode provocar uma ruptura do ideal de ‘normalidade’ e a presença de comportamentos divergentes, o que pode gerar sofrimento e promover dificuldades na dinâmica familiar, haja vista que cada membro possui uma forma específica de lidar com a situação. O cuidado da criança ou adolescente com transtorno mental pode produzir sobrecarga intensa, trazendo comprometimento à saúde e à vida social do cuidador, bem como à relação com os outros membros da família, ao lazer, à disponibilidade financeira, à rotina doméstica e ao desempenho profissional, entre outros aspectos. Além disso, as crianças e adolescentes são estigmatizadas pelas próprias características de sua condição e acabam sendo isoladas do meio social em que vivem13.

A inclusão da família no tratamento em saúde mental ainda é caracterizada como um desafio; mas ao mesmo tempo necessária para a criação de projetos terapêuticos singulares mais efetivos, tendo em vista que o cuidado em saúde mental da criança/adolescente não se desvincula dos membros familiares. Logo, a família é um elemento essencial no cuidado desenvolvido14 e, portanto, é importante que ela seja acolhida, possa participar de grupos terapêuticos e receba orientações sobre estratégias de enfrentamento de dificuldades encontradas na convivência com uma criança/adolescente com transtorno mental15-16.

Em relação às dificuldades financeiras, em muitos casos, surge a necessidade de o familiar ter que abandonar o seu trabalho externo para se dedicar exclusivamente à criança/adolescente adoecidos16. Assim, o benefício social financeiro para o usuário, quando presente, torna-se um fator facilitador para o cuidado realizado pela família13.

Na busca por recursos alternativos de cuidado, destaca-se a religião, na qual os familiares informam que, além de frequentar, também levam as crianças/adolescentes para os cultos religiosos. Eventos dessa natureza são considerados influência positiva no tratamento de condições psicossociais, pois assumem significado e papel de apoio complementar, podendo ser caracterizados como espaços de acolhimento, criação de vínculos e apoio social17. Em situações de crise, as famílias sentem-se desamparadas e costumam procurar práticas religiosas, buscando na espiritualidade o amparo que proporciona forças para prosseguirem em sua luta18.

Em relação à formação de redes comunitárias e inserção da criança/adolescente em outros tipos de atividades, enfatiza-se que, para além dos serviços específicos de saúde mental, a criação de redes intersetoriais direcionadas ao cuidado no território e à criação de vínculos produz uma perspectiva ampliada de clínica, centrada na mobilização dos ambientes familiares e sociais, envolvendo redes comunitárias, espaços de lazer e o saber popular14. A busca de recursos alternativos, como cuidados caseiros, práticas religiosas e o apoio de familiares e amigos, mostra-se pertinente para o cuidado em saúde mental, especialmente quando os recursos formais se apresentam insuficientes. Isso ressalta a importância do contexto sociocultural na trajetória realizada pelos usuários e familiares08.

No contexto infantojuvenil, além da construção de redes, é necessária uma aproximação com as políticas da vida comunitária e os seus serviços, a partir da inclusão de recursos territoriais de cidadania, como centros de convivência, esportes, atividades de lazer, clubes, entre outros. Dessa forma, à criança e ao adolescente são reconhecidos e garantidos outros espaços de cuidado e de atenção que ajudam na promoção de saúde, autonomia e participação social14.

Portanto, é importante que as famílias e os profissionais conheçam a rede comunitária disponível, de maneira a ampliar as estratégias para compartilhamento de responsabilidades e a integrá-la como um elemento forte no auxílio à família na resolução das dificuldades18.

Na rede formal, destaca-se o papel da escola, considerada um dos atores sociais responsáveis e um dos principais locais de desenvolvimento das crianças/adolescentes, cabendo a ela o acompanhamento do seu processo de crescimento e bem-estar biopsicossocial. A escola possui papel fundamental na garantia do direito à educação, à luz do paradigma da inclusão escolar e social, devendo estar apta a acolher o aluno e sua realidade, a despeito das diferenças. Entretanto, conforme narrativa dos familiares, a escola tem se configurado como um espaço de exclusão, em razão do despreparo dos educadores no manejo com crianças e adolescentes que apresentem dificuldades/especificidades que fogem ao padrão19.

Os principais achados sobre as dificuldades enfrentadas por professores no que tange à inclusão das crianças e adolescentes com necessidades especiais na escola envolvem aspectos relacionados a fragilidades na sua formação, bem como na interação com a família dos estudantes e com os serviços de saúde da rede20.

Tendo em vista a relevância do ambiente escolar como contexto de desenvolvimento e como ambiente potencial de ações de promoção à saúde mental e possibilidades de intervenção voltadas para a prevenção primária em saúde e a promoção do desenvolvimento, alinhada aos conceitos da educação inclusiva, destaca-se a importância de capacitação dos profissionais, de maneira a viabilizar articulações com os demais setores da comunidade e antecipar o processo de resolução de situações adversas ao bem-estar da criança/adolescente e, por consequência, de sua família.

Em geral, crianças e adolescentes que apresentam com dificuldades relacionadas à saúde mental são identificados em ambiente escolar como ‘alunos-problema’, caracterizados como indisciplinados por não se enquadrarem às normas escolares, sendo indiscriminadamente rotulados e reduzidos à sua condição, sem considerar aspectos impactantes de sua vida. O enfrentamento desse problema requer ações específicas, destinadas a ofertar os apoios necessários para o atendimento às necessidades individualizadas, possibilitando pleno desenvolvimento ao longo de toda a trajetória escolar, através de “recursos pedagógicos, tecnologia assistiva, recursos humanos e inserção aos modos e meios de comunicação mais adequados a cada estudante21:122.

Em outros pontos formais de atenção da rede psicossocial infantojuvenil, aborda-se a falta de articulação entre os serviços, assim como divergências teórico-práticas, que resultaram em direcionamentos discrepantes, resultando em longa peregrinação12.

Na falta de resolutividade dos serviços da atenção primária, os primeiros a serem buscados no sistema formal, os familiares evidenciam em seus relatos uma racionalidade biomédica na organização do trabalho, para compreensão de fenômenos relacionados à saúde mental. Além disso, eles também se referem ao déficit de formação dos profissionais para o atendimento adequado às demandas de saúde mental.

Verificou-se ausência de ‘olhar diferenciado’ para identificar questões próprias ao desenvolvimento infantojuvenil, gerando insegurança e desconhecimento frente aos casos, e demanda recorrente por referenciamento para serviços especializados. A qualificação dos profissionais da atenção básica pode ser fortalecida por estratégias de matriciamento/compartilhamento de ações de cuidado entre a Estratégia Saúde da Família e os serviços de saúde mental, como o CAPSi. Isso pode ser viabilizado por meio da construção conjunta de projetos terapêuticos que possibilitem maior segurança aos trabalhadores da atenção básica no desenvolvimento de intervenções psicossociais, impactando positivamente no acesso e na qualificação da assistência22.

A necessidade de obtenção de relatório médico com a descrição do diagnóstico, que possa viabilizar o acesso a serviços sociais, segundo os familiares, mostra-se paradoxal nesses contextos de atendimentos fragmentados e pontuais. Geralmente, os profissionais estabelecem um contato distanciado no atendimento, com respostas imprecisas e encaminhamentos não responsáveis, prolongando a peregrinação12. Por outro lado, o diagnóstico médico, se estabelecido de forma precipitada ou analisado de forma isolada, pode levar a um processo de patologização e estigmatização. Os familiares expressaram esperar mais do que propriamente um diagnóstico. Eles requerem um adequado acolhimento e acompanhamento.

A árdua peregrinação na busca de cuidado, pelos familiares responsáveis, associada a uma percepção real da insuficiência de CAPSi e de profissionais capacitados para o cuidado em saúde mental infantojuvenil, verificada na região do Distrito Federal, corrobora estudos que consideram como fatores dificultadores de acesso e atendimento e, ainda, de sobrecarga dos serviços existentes, com longas filas de espera12,23.

Especificamente no que se refere ao CAPSi, a avaliação positiva do serviço, feita pelos familiares, diferentemente da avaliação dos demais serviços da rede, ratifica sua importância no cenário de atenção à doença mental infantojuvenil, em convergência com o cumprimento dos seus objetivos, que envolvem proporcionar suporte aos familiares, priorizando conhecimentos, forças e necessidades individuais18.

O acolhimento universal, diretriz que norteia as ações dos CAPS, determina que as portas dos serviços devem estar sempre abertas a todos os que chegam com alguma necessidade de saúde mental, devendo essa necessidade ser recebida, ouvida e respondida. Nesse sentido, são propostas intervenções e estratégias iniciais no próprio espaço do CAPS, bem como realização de ações de articulação intersetorial.. A equipe do CAPS deve conhecer as possibilidades que o território proporciona para a elaboração do projeto terapêutico de crianças/adolescentes, especialmente as escolas, locais onde estão mais presentes e que possibilitam sua inserção territorial. Assim, o trabalho conjunto do CAPSi com a escola assume grande importância nas intervenções a serem desenvolvidas24.

Se mostrou importante o fortalecimento da articulação dos serviços de saúde mental com as equipes de atenção primária à saúde (APS), tendo em vista que esse nível de atenção consiste na porta de entrada do Sistema Único de Saúde. A APS possibilita o acolhimento precoce e organiza o fluxo geral dos serviços oferecidos pela Rede, de forma a melhorar a resolutividade das ações de cuidado e reduzir encaminhamentos desnecessários, contribuindo para o aumento na adesão dos usuários e famílias ao tratamento22.

Nesse sentido, os participantes solicitaram que no cuidado infantojuvenil se proporcione maior suporte à família, evidenciando-se a necessidade de capacitação dos profissionais envolvidos em outros pontos da RAPS, especialmente, na APS quanto à escuta ativa, à integralidade do cuidado, às práticas de acolhimento e às ações de referência e contrarreferência entre os dispositivos. A abordagem em saúde mental infantojuvenil requer a articulação de intervenções psicossociais, suporte psicológico e medicação, devendo os projetos terapêuticos contemplar integralmente essas três dimensões24.

A inclusão familiar na terapêutica foi um fator reforçado, e, para tanto, foi criado no CAPSi investigado o Grupo de Pais, um espaço de fala e compartilhamento de angústias e sofrimentos envolvidos no enfrentamento do transtorno mental da criança/adolescente. Grupos dessa natureza conformam-se como um espaço de apoio mútuo que permite que os familiares encontrem soluções através da troca de experiências e saberes15.

A atenção em saúde mental da população infantojuvenil requer investimento na constituição de uma rede de cuidados específicos, cabendo aos profissionais oferecer o apoio e o suporte social e terapêutico necessários. Nas narrativas dos familiares do estudo, o CAPSi se consolida como um dispositivo estratégico no desenvolvimento de uma escuta qualificada e humanizada, no enfrentamento de estigmas, na busca da melhoria da qualidade de vida e de um processo emancipatório, mediante uma visão integral que possibilite plena participação e inclusão comunitária02.

Pontuou-se também, a importância dos setores vinculados à assistência social, como o Conselho Tutelar, que é considerado uma das portas de entrada das crianças e suas famílias na rede de cuidado psicossocial infantojuvenil. Em situações de crise e urgência, que exigem ações imediatas, o conselho pode ser acionado, juntamente com as Promotorias da Infância, Centros de Referência em Assistência Social e Centros de Referência Especializados em Assistência Social, com o objetivo de se garantir o atendimento aos direitos sociais das crianças e adolescentes25.

A colaboração entre diferentes serviços, caracterizada por ações interdisciplinares e multiprofissionais, configura-se como potencial solução, pois promove a articulação entre os diversos ambientes frequentados pelas crianças e adolescentes, como a escola, a família e os espaços de lazer, possibilitando a realização de acompanhamento e o tratamento em saúde de forma integrada26.

Os direitos sociais das crianças e adolescentes devem ser observados na perspectiva da desinstitucionalização, na busca pela ampliação do protagonismo e na participação social, sendo que o processo de reabilitação significa construir acesso real aos direitos de cidadania e seu exercício progressivo. Tal exercício é possibilitado também, pela garantia de espaço de fala para as crianças/adolescentes, que devem ser legitimadas e anunciadas em diversos espaços e instituições do território e do tecido social. Portanto, a ampliação da participação social está diretamente relacionada ao fortalecimento da RAPS27.

CONCLUSÃO

A partir do itinerário terapêutico percorrido por familiares e suas crianças/adolescentes usuárias de um CAPSi do Distrito Federal, na busca por cuidado em saúde, no que diz respeito a barreiras de acesso e de atendimento e tratamento em saúde mental, apreendeu-se que quase todos são mulheres e mães com elevada vulnerabilidade social, que assumem a função de cuidadora principal da sua criança/adolescente.

No cuidado informal e nas redes comunitárias, inseridos nos subsistemas popular e folk, as igrejas, se mostraram recurso relevante da rede de apoio comunitário para a inserção social e a proteção das crianças/adolescentes, bem como dos familiares.

No sistema formal destacou-se, na avaliação dos familiares, a importância da inclusão da criança/adolescente no espaço da escola e a atuação do CAPSi como um serviço diferenciado da Rede de Atenção Psicossocial, na prestação de um cuidado qualificado, efetivo e resolutivo às crianças e adolescentes, extensivo aos familiares, apesar de pouco conhecido pela população em geral.

Em face das novas diretrizes políticas de atenção à saúde mental, a partir de 2017, com centralidade de investimento para rede hospitalar, ambulatorial e equipes especializadas, cabe considerar a avaliação bastante positiva feita do CAPSi no decorrer do estudo, para reafirmar a importância de investimento governamental na expansão do número desse serviço como dispositivo assistencial e territorial.

Nos itinerários terapêuticos identificou-se lacunas para articulações intersetoriais formais com outros dispositivos alternativos, familiares e profissionais, de forma que possam avançar na organização da gestão e do processo de trabalho. Isso requer, fundamentalmente, a tomada de decisão nas ações de saúde por parte dos profissionais, na perspectiva da clínica ampliada e do contexto psicossocial dos usuários e familiares, além de atuação mais direcionada a atenção da saúde mental infantojuvenil.

Como limitações do estudo, observa-se que os resultados se encontram restritos às percepções dos familiares e a um território específico, sendo importante o desenvolvimento de pesquisas junto aos profissionais de saúde e de estudos específicos para o público infantojuvenil em outros dispositivos de saúde da RAPS. Ainda, associar aos estudos de itinerários terapêuticos, pesquisas com dados quantitativos que possam dimensionar outras questões relacionadas à saúde mental e à qualidade de vida, bem como o resultado das ações de cuidado entre os dispositivos da Rede de Atenção Psicossocial no crescimento e desenvolvimento dessa população.

Por outro lado, esta pesquisa evidenciou a necessidade de se fortalecer a articulação dos sistemas informal e formal, bem como implantar ações de capacitação profissional e expansão da rede de serviços, em especial dos CAPSi, de forma a ampliar o acesso e a qualificação da atenção psicossocial infantojuvenil, que embora os dados daqui não possam ser generalizados, possivelmente refletem a realidade de outras regiões do país.

REFERÊNCIAS

1. Couto MCV, Delgado PGG. Crianças e adolescentes na agenda política da saúde mental brasileira: inclusão tardia, desafios atuais. Psicol Clin. [Internet]. 2015 [citado em 20 set 2020]; 27(1):17-40. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0103-56652015000100002

2. Ministério da Saúde (Brasil), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especilizada e Temática, Coordenação-Geral de saúde mental, álcool e outras drogas. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes no SUS: tecendo redes para garantir direitos [Internet]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2014 [citado em 30 set 2020]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_psicossocial_criancas_adolescentes_sus.pdf

3. Ministério da Saúde (Brasil), Gabinete do Ministro. Portaria nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011. Institui a Rede de Atenção Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [Internet]. Brasília, DF, 23 dez 2011 [citado em 07 jul 2020]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt3088_23_12_2011_rep.html

4. Skokauskas N, Fung D, Flaherty LT, Klitzing KV, Puras D, Servili C, et al. Shaping the future of child and adolescent psychiatry. Child Adolesc Psychiatry Ment Health [Internet]. 2019 [citado em 30 set 2020]; 13:19. DOI: https://doi.org/10.1186/s13034-019-0279-y

5. Polanczyk GV, Salum GA, Sugaya LS, Caye A, Rohde LA. Annual research review: a meta-analysis of the worldwide prevalence of mental disorders in children and adolescents. J Child Psychol Psychiatr. [Internet]. 2015 [citado em 30 set 2020]; 56(3):345-65. DOI: https://doi.org/10.1111/jcpp.12381

6. Maison CL, Munhos TN, Santos IS, Anselmi L, Barros FC, Matijasevich A. Prevalence and risk factors of psychiatric disorders in early adolescence: 2004 Pelotas (Brazil) birth cohort. Soc Psychiatr Psychiatr Epidemiol. [Internet]. 2018 [citado em 29 set 2020]; 53:685-97. DOI: https://doi.org/10.1007/s00127-018-1516-z

7. Lima DKRR, Guimarães J. Articulação da Rede de Atenção Psicossocial e continuidade do cuidado em território: problematizando possíveis relações. Physis [Internet]. 2019 [citado em 11 jun 2020]; 29(3):e290310. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/s0103-73312019290310

8. Cardoso MRO, Oliveira PTS, Piani PPF, Moreira ACG. O caminho trilhado por usuários de um Centro de Atenção Psicossocial do Estado do Pará: construindo itinerários na busca do cuidado. Mental [Internet]. 2017 [citado em 08 ago 2020]; 11(20):91-116. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11n20/v11n20a06.pdf

9. Gerhardt TE, Pinheiro R, Ruiz ENC, Silva Junior AG, organizadores. Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde [Internet]. Rio de Janeiro: Centro de Estudos e Pesquisa em Saúde Coletiva, Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro/Abrasco; 2016. 437p. Disponível em: https://www.cepesc.org.br/wp-content/uploads/2017/07/livro-itinerarios-terapeuticos-1.pdf

10. Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical system as cultural system. Soc Sci Med. [Internet]. 1978 [citado em 30 set 2020]; 12:85-93. DOI: https://doi.org/10.1016/0160-7987(78)90014-5

11. Urquiza MA, Marques DB. Análise de conteúdo em termos de Bardin aplicada a comunicação corporativa sob o signo de uma abordagem teórico empírica. Entretextos [Internet]. 2016 [citado em 27 set 2020]; 16(1): 115-44. DOI: http://dx.doi.org/10.5433/1519-5392.2016v16n1p115

12. Delfini PSS, Bastos IT, Reis AOA. Peregrinação familiar: a busca por cuidado em saúde mental infantil. Cad Saúde Pública [Internet]. 2017 [citado em 02 ago 2020]; 33(12):e00145816. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311x00145816

13. Daltro MCSL, Moraes JC, Marsiglia RG. Cuidadores de crianças e adolescentes com transtornos mentais: mudanças na vida social, familiar e sexual. Saúde Soc. [Internet]. 2018 [citado em 30 set 2020]; 27(2):544-55. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/s0104-12902018156194

14. Nunes CL, Olschowsky A, Silva AB, Kantorski LP, Coimbra VCC. Saúde mental infantojuvenil: visão dos profissionais sobre desafios e possibilidades na construção de redes intersetoriais. Rev Gaúcha Enferm. [Internet]. 2019 [citado em 30 set 2020]; 40:e20180432. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2019.20180432

15. Reis TB, Machado RCBR, Pimenta RAF, Tacia MTGM, Sorgi GMF, Rocha EL. Vivência materna frente ao transtorno mental de crianças e adolescentes. Rev Soc Bras Enferm Ped. [Internet]. 2015 [citado em 13 jul 2020]; 15(2):102-7. Disponível em: https://sobep.org.br/revista/images/stories/pdf-revista/vol15-n2/vol_15_n_2-artigo-de-pesquisa-3.pdf

16. Buriola AA, Vicente JB, Zurita RCM, Marcon SS. Sobrecarga dos cuidadores de crianças ou adolescentes que sofrem transtorno mental no município de Maringá - Paraná. Esc Anna Nery Rev Enf. [Internet]. 2016 [citado em 30 set 2020]; 20(2):344-51. DOI: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20160047

17. Zerbetto SR, Gonçalves AMS, Santile N, Galera SAF, Acorinte AC, Giovannetti G. Religiosidade e espiritualidade: mecanismos de influência positiva sobre a vida e tratamento do alcoolista. Esc Anna Nery Rev Enf. [Internet]. 2017 [citado em 27 set 2020]; 21(1):e20170005. DOI: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170005

18. Vicente JB, Higarashi IH, Furtado MCC. Mental disorder in childhood: family structure and their social relations. Esc Anna Nery Rev Enf. [Internet]. 2015 [citado em 30 set 2020]; 19(1):107-14. DOI: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150015

19. Cid MFB, Squassoni CE, Gasparini DA, Fernandes LHO. Saúde mental infantil e contexto escolar: as percepções dos educadores. Pro-Posições [Internet]. 2019 [citado em 30 set 2020]; 30:1-24. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1980-6248-2017-0093

20. Neves AT, Donaduzzi DSS, Santos RP, Kegler JJ, Silva JH, Neves ET. O processo de inclusão de crianças com necessidades especiais de saúde na educação infantil. Rev Enferm UFSM [Internet]. 2017 [citado em 17 nov 2020]; 7(3):374-87. DOI: https://doi.org/10.5902/2179769225623

21. Ministério da Saúde (Brasil), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Linha de Cuidado para a Atenção às Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas Famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde [Internet]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2015 [citado em 20 jul 2020]. 156p. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf

22. Teixeira MR, Couto MCV, Delgado PGG. Atenção básica e cuidado colaborativo na atenção psicossocial de crianças e adolescentes: facilitadores e barreiras. Ciênc Saúde Colet. [Internet]. 2017 [citado em 10 set 2020]; 22(6):1933-42. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232017226.06892016

23. Governo do Distrito Federal (Brasil), Secretaria de estado de Saúde do Distrito Federal, Coordenação de Atenção Secundária e Integração de Serviços, Diretoria de Serviços de Saúde Mental. Nota técnica SEI-GDF nº 1/2018 – SES/SAIS/COASIS/DISSAM. Brasília, DF: DISSAM; 2018.

24. Ministério da Saúde (Brasil), Departamento de Ações Programáticas Estratégicas, Departamento de Atenção Básica, Secretaria de Atenção à Saúde. Saúde mental [Internet]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2013 [citado em 29 set. 2020]. 171p. (Cadernos de atenção básica; 34). Disponível em: http://189.28.128.100/dab/docs/portaldab/publicacoes/caderno_34.pdf

25. Morais R, Couto MCV, Faria DLS, Modena CM. O atendimento à crise e urgência no Centro de Atenção Psicossocial para crianças e adolescentes de Betim. Pesqui Prát Psicossociais [Internet]. 2019 [citado em 28 set 2020; 14(1):1-15. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/ppp/v14n1/13.pdf

26. Krauser C, Scherer ZAP, Bueno GAS. Transtornos do comportamento: conhecimentos e ações de profissionais de saúde e assistência social. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2020 [citado em 15 jul 2020]; 73(1):e20180071. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0071

27. Braga CP, D’Oliveira AFPL. Políticas públicas na atenção à saúde mental de crianças e adolescentes: percurso histórico e caminhos de participação. Ciênc Saúde Colet. [Internet]. 2019 [citado em 10 set 2020]; 24(2):401-10. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1413-81232018242.30582016

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