O avanço das condições de vida e laborais, no contexto da transição epidemiológica, gerou uma diminuição do efeito das doenças infecciosas no processo de adoecer e morrer dos indivíduos, levando ao aumento gradual da expectativa de vida.¹ Contudo, houve um aumento das doenças crônicas não transmissíveis. Além disso, o processo de envelhecimento populacional e a adoção de hábitos de vida não saudáveis por parte da população corroboram para o agravamento de condições de saúde e a consequente necessidade de Cuidados Paliativos (CP).²

Os CP consistem em uma abordagem terapêutica que tem por objetivo melhorar a qualidade de vida de pacientes, cuja condição de saúde representa uma ameaça à vida, e seus familiares. Essa abordagem compreende a prevenção e o alívio do sofrimento nos âmbitos físico, psicossocial e espiritual, com o oferecimento de cuidados em saúde para o tratamento da dor e de outros sintomas manifestados por esses indivíduos.³

Há diversas condições de saúde que necessitam da abordagem em CP. Destaca-se que a maioria dos adultos que requerem CP apresenta condições de saúde crônicas, como câncer, doenças cardiovasculares, pulmonares, neurológicas, hepáticas e cerebrovasculares. No cenário mundial, estima-se que, aproximadamente, 56,8 milhões de indivíduos necessitam dessa abordagem em saúde, todo ano, dos quais 25,7 milhões estão próximos do fim da vida.⁴

Estudos apontam que quando os CP são iniciados precocemente, há melhora da qualidade de vida, do humor, dos sintomas e uma maior satisfação com o tratamento.^5,6 Ressalta-se que, no cenário ambulatorial, as ações da equipe de CP apresentam benefícios significativos para os pacientes.⁷ Contudo, geralmente, o encaminhamento para a equipe de CP ocorre tardiamente, considerando o processo de evolução da doença.⁸

Dessa forma, identificar o perfil sociodemográfico e clínico de pacientes encaminhados para a equipe ambulatorial de CP é imprescindível para o planejamento de estratégias e estabelecimento de critérios que permitam seu encaminhamento precoce, de modo que tais indivíduos possam se beneficiar da abordagem dos CP de forma integral. Além disso, ressalta-se que há uma escassez de estudos nacionais sobre essa temática.

O objetivo desse estudo foi identificar o perfil sociodemográfico e clínico de pacientes na primeira consulta com a equipe de Cuidados Paliativos.

Estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa. O estudo foi desenvolvido no ambulatório de CP do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP). Uma amostra consecutiva e não probabilística foi constituída por pacientes de ambos os sexos, com idade superior a 18 anos, que foram encaminhados para a primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP do HCFMRP-USP.

Para a coleta de dados, foi elaborado um instrumento com as variáveis sociodemográficas e clínicas de interesse para o estudo. Esse instrumento foi validado por três especialistas em CP. Além disso, foram utilizadas a Escala de Desempenho em Cuidados Paliativos versão 2 (EDCP v2)⁹ e a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS-Br).¹⁰

A Escala de Desempenho em Cuidados Paliativos versão 2 (EDCP v2) é a versão traduzida para o Brasil da Palliative Performance Scale version 2¹¹ e consiste em um instrumento que possibilita avaliar o desempenho funcional de pacientes em CP, considerando aspectos como, deambulação, atividade e evidência da doença, autocuidado, ingesta e nível de consciência. Essa escala apresenta variação de 100%, que indica máxima atividade funcional, até 0%, indicando óbito.¹¹

A Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS-Br) foi validada para o Brasil¹¹ a partir da escala Edmonton Symptom Assessment System.¹² A ESAS é uma escala que avalia a percepção do paciente quanto à intensidade de sintomas físicos e psicológicos. É composta por uma lista de nove sintomas que são, frequentemente, apresentados por pacientes com câncer: dor, cansaço, sonolência, náusea, falta de apetite, falta de ar, tristeza, ansiedade e bem-estar. A intensidade de cada um dos sintomas listados é medida por meio de uma escala numérica que varia de zero a 10 na qual o paciente assinala o valor correspondente à sua percepção da intensidade dos sintomas. Zero representa a ausência do sintoma e 10 representa o sintoma em sua mais forte manifestação.¹¹

Ainda, os pacientes foram questionados se sabiam o que são CP e se foram orientados sobre o encaminhamento para a equipe de CP, pelos médicos da clínica de origem.

A coleta de dados ocorreu no período entre junho de 2022 e julho de 2023. Os dados coletados foram estruturados em planilhas do programa Microsoft Excel® 2019, passando por dupla digitação para minimizar erros de transcrição. As variáveis qualitativas foram descritas em termos de frequência absoluta e percentual, enquanto as variáveis quantitativas foram descritas com medidas de tendência central (média) e dispersão (desvio padrão). Além disso, foram realizados os testes estatísticos não paramétricos Kruskal-Wallis e Mann-Whitney¹³ para a comparação dos escores de algumas variáveis. Em tais casos, essas variáveis foram descritas com os valores de mediana. Adoado nível de significância de 0,05. Foi utilizado o programa estatístico IBM Statistical Package for Social Science (SPSS) versão 24.0 para o Windows. O projeto de pesquisa foi elaborado de acordo com os preceitos da Resolução CNS 466/12¹⁴ e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto sob nº 3.895.877 e CAAE 25880919.0.0000.5393.

Participaram do estudo 70 pacientes que aguardavam pela primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP. Na Tabela 1, são apresentados os dados sociodemográficos dos participantes.

Tabela 1 - Dados sociodemográficos dos participantes na primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP*. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2023.

Variáveis	n	%	Média (DP)
Sexo
Feminino	37	52,9
Masculino	33	47,1
Idade (em anos)			66,6 (12,1)
Escolaridade (em anos de estudo)			5,8 (4,9)
Estado civil
Casado ou em união estável	31	44,3
Separado ou divorciado	13	18,6
Solteiro	13	18,6
Viúvo	13	18,6
Procedência
Região administrativa de Ribeirão Preto	29	41,4
Ribeirão Preto	30	42,9
Outras cidades do estado de São Paulo	11	15,7
Religião
Católica	43	61,4
Evangélica	21	30,0
Outras religiões ou relato de que acredita em Deus	6	8,5

*

CP = Cuidados Paliativos

*CP = Cuidados Paliativos

A tabela 2 apresenta os dados sociodemográficos dos cuidadores.

Tabela 2 - Dados sociodemográficos dos cuidadores de pacientes na primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP*. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2023.

Variáveis	n	%	Média (DP)
Principal cuidador
Filhos	33	47,1
Esposa, marido ou cônjuge	13	18,6
Outro familiar	10	14,3
Não possui cuidador	9	12,9
Cuidador formal	3	4,3
Instituição de Longa Permanência (ILP)	2	2,9
Idade do principal cuidador (em anos)			49,7 (14,1)
O cuidador reside com o participante
Sim	45	76,3
Não	14	23,7
O cuidador realiza atividade doméstica
Sim	51	87,9
Não	7	12,1

*

CP = Cuidados Paliativos

*CP = Cuidados Paliativos

Os dados clínicos dos participantes estão apresentados na tabela 3. Ressalta-se que, dos diagnósticos médicos que motivaram o encaminhamento para a equipe de CP, 56 (80%) foram diagnósticos oncológicos e 14 (20%) não oncológicos. Dentre os pacientes com diagnósticos oncológicos, 29 (51,8%) apresentavam metástase. Com relação aos medicamentos de uso contínuo, 31 (44,3%) participantes faziam uso de dipirona, 22 (31,4%) de morfina e 16 (22,8%) de gabapentina. Ademais, com relação às comorbidades, 37 (52,8%) apresentavam hipertensão arterial sistêmica, 11 (15,7%) diabetes mellitus e 11 (15,7%) outras condições cardiovasculares.

Tabela 3 - Dados clínicos dos participantes na primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP*. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2023.

Variáveis	n	%
Local da primeira consulta com a equipe de CP
Ambulatório de CP	51	72,9
Ambulatório de Clínica Médica	5	7,1
Ambulatório de Oncologia Clínica	5	7,1
Enfermaria	6	8,5
Doença de base que motivou o encaminhamento para a equipe de CP
Sítio do tumor primário – Neoplasia de cabeça e pescoço	11	15,7
Doenças neurológicas	8	11,4
Tumores hematológicos	6	8,6
Sítio do tumor primário – Neoplasia de mama	6	8,6
Sítio do tumor primário indeterminado	5	7,1
Sítio do tumor primário - Neoplasia de cólon e reto	5	7,1
Doenças não oncológicas	6	8,6
Outras neoplasias	23	32,9
Quantidade de metástase
Metástase para um sítio	9	31
Metástase para dois sítios	7	24,1
Metástase para três sítios	7	24,1
Metástase para quatro sítios ou mais	4	13,8
Tipos de metástase
Metástase hepática	11	37,9
Metástase para linfonodos	11	37,9
Metástase para SNC**	10	34,5
Metástase pulmonar	10	34,5
Tratamento modificador da doença
Quimioterapia, radioterapia e cirurgia	12	21,4
Quimioterapia	10	17,9
Virgem de tratamento	8	14,3
Quimioterapia e cirurgia	8	14,3
Quimioterapia e radioterapia	7	12,5
Radioterapia	4	7,1
Radioterapia e cirurgia	4	7,1
Cirurgia	2	3,6
Radioterapia e hormonioterapia	1	1,8
Motivo do encaminhamento para a equipe de CP ambulatorial
Controle de sintomas	55	78,6
Progressão da doença	15	21,4

*

CP = Cuidados Paliativos. **SNC = Sistema Nervoso Central.

*CP = Cuidados Paliativos. **SNC = Sistema Nervoso Central.

Na tabela 4, estão representadas as comparações entre os escores dos sintomas relatados pelos participantes com diagnósticos oncológicos e não oncológicos, considerando dados das intensidades dos sintomas de 66 participantes para a sonolência e 67 para os outros sintomas. Destaca-se que não houve diferença significativa entre os escores. A mediana da Escala de Desempenho em Cuidados Paliativos (versão 2) de participantes com diagnóstico oncológico foi 55 e a mediana dos participantes com diagnóstico não oncológico foi 50. O resultado do teste Kruskal-Wallis foi 0,776 e do teste Mann-Whitney foi 0,264. Logo, não foi identificada diferença significativa entre os dois grupos, considerando os sintomas relatados e a capacidade funcional entre os grupos.

Tabela 4 – Comparação dos escores de intensidade dos sintomas apresentados pelos pacientes com diagnóstico oncológico e não oncológico na primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP* a partir da utilização da ESAS-Br**. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2023.

Variáveis	Diagnóstico oncológico Mediana	Diagnóstico não oncológico Mediana	Teste de Kruskal-Wallis	Teste Mann-Whitney
Dor	3	1	0,450	0,767
Cansaço	5	1	0,391	0,742
Sonolência	0	0	0,767	0,965
Náusea	0	0	0,369	0,451
Falta de apetite	5	1	0,464	0,193
Falta de ar	0	0	0,582	0,110
Depressão	4	2	0,488	0,471
Ansiedade	4	4	0,759	0,955
Bem-estar	5	6,5	0,778	0,548

*

CP = Cuidados Paliativos. **ESAS-Br = Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton.

*CP = Cuidados Paliativos. **ESAS-Br = Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton.

Com relação ao tempo entre o diagnóstico e a primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP, foram obtidos dados de apenas 55 indivíduos (os dados faltantes referem-se àqueles pacientes que não sabiam informar e, cuja informação, não foi obtida prontuário médico). Os participantes com diagnóstico oncológico apresentaram mediana de 0 anos, com mínimo de 0 anos e máximo de 8 anos, enquanto os participantes com diagnóstico não oncológico apresentaram mediana de 5 anos, com o mínimo de 0 anos e máximo de 27 anos (o numeral zero indica um encaminhamento inferior a 12 meses entre o diagnóstico e a primeira consulta. O resultado do teste Kruskal-Wallis foi 0,004 e do teste Mann-Whitney foi 0,016, indicando que o paciente com diagnóstico não oncológico foi encaminhado mais tardiamente para a consulta com a equipe de CP do que os pacientes com diagnóstico oncológico.

Na tabela 5, estão representados os dados referentes a capacidade funcional dos participantes na primeira consulta com a equipe de CP ambulatorial.

Tabela 5 - ~Capacidade funcional dos participantes na primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP* a partir da utilização Escala de Desempenho em Cuidados Paliativos (versão 2). Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2023.

Variáveis	n	%
Escala de Desempenho em CP versão 2
10%	1	1,4
20%	2	2,9
30%	6	8,6
40%	11	15,7
50%	17	24,3
60%	12	17,1
70%	12	17,1
80%	6	8,6
90%	3	4,3

*

CP = Cuidados Paliativos.

*CP = Cuidados Paliativos.

Além dos dados sociodemográficos e clínicos coletados, os participantes foram questionados sobre o significado de CP e quanto às informações sobre o encaminhamento para a primeira consulta com a equipe ambulatorial de CP. Destaca-se que 56 (78,6%) participantes não sabiam o que são CP e 37 (52,9%) responderam não terem recebido informações a respeito do encaminhamento para a equipe de CP pelos médicos da clínica de origem.

Esse estudo não apresentou importante diferença com relação ao sexo dos participantes, dado similar ao encontrado em outro estudo, que teve como objetivo delimitar o perfil clínico-epidemiológico de pacientes oncológicos atendidos em um ambulatório público especializado em CP, no qual também não houve diferença significativa.¹⁵ No presente estudo a participação de mulheres foi discretamente maior que a de homens. Entretanto, a literatura apresenta que a taxa ajustada de incidência de câncer foi 19% maior em indivíduos do sexo masculino (222,0 por 100 mil) comparado com pessoas do sexo feminino (186,0 por 100 mil), com divergência entre as distintas regiões do mundo.¹⁶

No cenário mundial, anualmente, a maioria dos indivíduos que necessitam de CP corresponde a adultos com idade superior a 50 anos, como verificado nesse estudo.⁴ Destaca-se que a idade média avançada identificada está relacionada ao aumento da longevidade da população brasileira, consequência do processo de transição demográfica do Brasil, no qual houve o envelhecimento populacional.¹⁷

A média dos anos de estudos dos participantes dessa pesquisa corresponde ao ensino fundamental incompleto, dado que converge com outro estudo, no qual 31,3% dos participantes não apresentavam escolaridade formal e 38,9% estudaram até o ensino fundamental.¹⁵ Ressalta-se que a baixa escolaridade pode configurar um entrave para o indivíduo acessar o Sistema Único de Saúde (SUS), para o entendimento das instruções realizadas pelo profissional de saúde e no processo de autocuidado.¹⁸

Em um estudo que teve como objetivo identificar a sobrecarga entre cuidadores de pacientes adultos em CP, 42,5% dos cuidadores eram filhos, com média de idade de 56,7 anos e 77,5% moravam com os pacientes,¹⁹ dados similares aos encontrados nesse estudo.

A partir desse estudo, foi identificado que todos os participantes relataram uma conexão com a espiritualidade, a partir de uma religião ou apenas da crença em Deus, como analisado em outro estudo,²⁰ no qual foi identificado que a espiritualidade proporciona sentido e conforto em complementaridade ao tratamento convencional. Entretanto, destaca-se que as demandas apresentadas pelos pacientes com relação à espiritualidade são, em muitos casos, desconsideradas, minimizadas ou não são identificadas pelos profissionais de saúde.²¹

Entre os participantes com diagnóstico oncológico, considerando os tumores sólidos, o sítio primário mais frequente nesse estudo foi da região de cabeça e pescoço, assim como, identificado em outro estudo.²² Contudo, esse dado diverge de outra pesquisa na qual os sítios primários mais prevalentes foram próstata e mama.¹⁵ Em outro estudo sobre pacientes em CP,²³ a maioria dos participantes não apresentava doença de base oncológica e entre os que tinham diagnóstico oncológico, o sítio primário do tumor mais frequente foi de próstata, dados divergentes do presente estudo.

O câncer de cabeça e pescoço corresponde a neoplasias que apresentam origem na faringe, laringe, traqueia, cavidade oral, linfomas de pescoço, glândulas salivares, orelha, seios paranasais, base do crânio, paragangliomas encontrados nessa região, com ressalva da glândula tireoide. Essas neoplasias podem estar relacionadas com o consumo de álcool e tabaco, infecção pelo papilomavírus (HPV), alimentação não saudável, histórico familiar e escassez de atividade física.²⁴

Com relação aos tratamentos mais utilizados no contexto do câncer de cabeça e pescoço, destacam-se a radioterapia, a cirurgia e a quimioterapia e, considerando o estágio da doença, pode ocorrer a junção de diferentes tipos de terapias. Ressalta-se que, para o tratamento de tumores mais avançados, geralmente, ocorre a combinação de tratamentos multimodais e mais agressivos.²⁵

Assim como identificado nesse estudo, outro achado na literatura indica que mais da metade dos pacientes apresentaram metástase na admissão aos CP.¹⁵ Outro estudo apontou que os sítios de metástase mais prevalentes foram fígado, pulmão, ossos e linfonodos.¹⁹ Nesse estudo, as metástases hepática, em linfonodos e pulmonar também figuram entre os resultados mais significativos. Entretanto, também foi observada a ocorrência de metástase em SNC, divergindo do estudo citado. Ressalta-se que a metástase compreende uma condição agressiva limitadora de um prognóstico favorável e da evolução positiva do tratamento antineoplásico.²⁶

Autores identificaram, como os principais motivos para o encaminhamento aos CP, o controle de sintomas e progressão da doença,¹⁵ assim como nesse estudo. Com relação ao tratamento modificador da doença, em estudo que teve por objetivo caracterizar os pacientes oncológicos internados sob CP submetidos à punção venosa periférica e a hipodermóclise, mais de 60% dos participantes passaram por quimioterapia, radioterapia e/ou cirurgia,²⁷ dado inferior ao identificado nesse estudo, no qual mais de 80% dos indivíduos passaram por um ou mais desses procedimentos.

A comunicação, no contexto da transição para os CP, compreende um processo complexo para os profissionais de saúde, o que leva ao desenvolvimento de barreiras entre a equipe multidisciplinar, pacientes e familiares.²⁸ No presente estudo, foram evidenciados problemas no processo de comunicação entre o paciente que foi encaminhado para os CP e o médico responsável pelo encaminhamento, considerando que mais da metade dos participantes não receberam orientações sobre o motivo do encaminhamento para a equipe de CP e, tampouco, sabiam o significado de CP.

De acordo com os resultados do presente estudo, mais da metade dos participantes apresentaram escore de 50% ou menos na Escala de Desempenho em Cuidados Paliativos versão 2. Outro estudo identificou uma média de 56,77 em relação à funcionalidade dos participantes com a utilização da mesma escala.¹⁵ Ressalta-se que, valores iguais ou inferiores a 50% nessa escala, representam indivíduos com significativo comprometimento da capacidade funcional, indicando a necessidade de cuidados em tempo integral e, como consequência, reestruturação familiar para lidar com esse novo contexto.¹²

O perfil sociodemográfico e clínico do paciente encaminhado para a primeira consulta ambulatorial com a equipe de CP compreende indivíduos do sexo feminino, com idade superior a 65 anos, casados ou em união estável, com baixa escolaridade e procedentes de Ribeirão Preto – SP. O principal motivo do encaminhamento foi o controle de sintomas e a progressão da doença. O diagnóstico oncológico foi predominante, a maioria dos participantes apresentavam metástase e foram submetidos, previamente, a quimioterapia, radioterapia e/ou cirurgia, apresentando baixa capacidade funcional.

A intensidade dos sintomas não diferiu entre participantes oncológicos e não oncológicos, assim como o status funcional. O participante com diagnóstico não oncológico levou mais tempo para ser encaminhado para a consulta com a equipe de CP ambulatorial. Além disso, a maioria dos pacientes não receberam orientações prévias sobre o encaminhamento para a equipe de CP e não sabiam o que são CP.

Ressalta-se que os resultados desse estudo indicam um encaminhamento tardio para a equipe de CP, impossibilitando que o paciente se beneficie, de forma integral, dos CP.

Uma das limitações do estudo refere-se ao número de participantes, uma vez que, uma amostra maior possibilitaria uma melhor delimitação dessa população. Contudo, destaca-se que, durante o período de coleta de dados, houve uma baixa adesão dos pacientes ao acompanhamento com a equipe ambulatorial de CP, sendo observadas muitas faltas às consultas.