O Brasil foi o primeiro país a identificar a possível correlação entre a infecção causada pelo Zika vírus e a malformação congênita, sendo que dos primeiros casos em 2015 até outubro de 2019, foram notificados 3.474 casos confirmados de microcefalia relacionada à infecção pelo ZIKV e outras etiologias infeciosas.^1,2

As crianças acometidas, além da microcefalia também apresentam outras manifestações clínicas, como déficits cognitivos e motores, epilepsia, disfagia, alterações no sistema visual e auditivo, caracterizando a Síndrome Congênita do Zika vírus (SCZ).¹ Diante do conhecimento limitado sobre o curso da doença e as opções de tratamento, bem como as implicações para a criança e sua família, os profissionais e serviços de saúde enfrentaram e ainda enfrentam um desafio substancial para atender às necessidades das crianças, e ao mesmo tempo envolver e apoiar às famílias como componente indispensável para o melhor desenvolvimento da criança, especialmente, no ambiente domiciliar.³

Destaca-se que, quando a família é orientada para realizar os cuidados às crianças com necessidades especiais de saúde no domicílio, identificam-se respostas positivas em seu desenvolvimento e no desempenho das atividades básicas diárias, no autocuidado e na inclusão social. Entretanto, essas intervenções precisam considerar as possibilidades e os limites do cuidador principal, da família e da sua rede de apoio.⁴

Nessa perspectiva, observam-se lacunas no cuidado ofertado pelos profissionais, no que se refere ao estabelecimento de ações práticas que contemplem adequadamente, não só todas as necessidades das crianças com SCZ, como também aquelas expostas pelas suas famílias.⁵ Destarte, a atenção à saúde dessa população precisa estender-se a uma assistência centrada na família, tendo em vista o seu papel fundamental na continuidade do cuidado.⁶

Com isso, percebe-se a importância da atuação dos profissionais de saúde, em um trabalho conjunto com as famílias, que priorize a identificação de problemas relacionados aos cuidados dessas crianças a fim de maximizar a qualidade e a continuidade da assistência no contexto domiciliar. Além disso, os envolvidos nesse processo, devem estar sensibilizados para uma escuta qualificada, para respeitar os direitos familiares de opinar e participar na tomada de decisão, além de contar com o apoio do sistema de saúde para oferecer cuidado de forma integral.⁶

Diante desse contexto, o modo de cuidar ancorado nos pressupostos do Cuidado Centrado no Paciente e na Família (CCPF) surge como uma possibilidade promissora, por apresentar vantagens irrefutáveis e benefícios substanciais para o paciente e sua família.⁴ Trata-se de uma abordagem que se baseia em parcerias mutuamente benéficas entre pacientes, famílias e profissionais de saúde, e redefine as relações com ênfase na colaboração em todos os níveis de assistência à saúde.⁷

Muito já se discutiu na literatura sobre a epidemiologia, diagnóstico e manifestações clínicas da SCZ, contudo, o acompanhamento a longo prazo, assim como as repercussões para além do estado de saúde apenas da criança, precisam ser mais explorados.⁸ Por conseguinte, este estudo torna-se relevante por promover discussões que envolvem a assistência integral para e com essas famílias, bem como profissionais de saúde capacitados para dispor de estratégias que favoreçam o cuidado no contexto domiciliar, em conformidade com os preceitos do CCPF.

Diante do exposto, surgiu o seguinte questionamento: quais aspectos favorecem ou dificultam a manutenção e continuidade do cuidado às crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus no contexto domiciliar. E para responder ao questionamento, definiu-se como objetivo do estudo: conhecer como os profissionais de saúde percebem a manutenção e continuidade do cuidado às crianças comSíndrome Congênita do Zika vírus no contexto domiciliar.

Trata-se de um estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, fundamentado no referencial teórico do CCPF.⁷ Para construção do relatório do estudo pautou-se no Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).

A pesquisa foi realizada em um centro especializado em reabilitação localizado em uma capital da região centro-oeste do Brasil. Trata-se de um serviço que realiza diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, o qual dispõe de uma equipe multiprofissional.

Foram elegíveis aqueles com ensino superior que realizaram atendimento à criança com SCZ e suas famílias. Excluíram-se aqueles com indisponibilidade de agendamento, após três tentativas em dias e horários distintos. O encerramento das entrevistas seguiu o critério de suficiência, quando o número de interlocutores e a qualidade de seus relatos já permitia refletir as múltiplas dimensões do objeto, a partir da reincidência e complementaridade das informações.⁹

A primeira etapa consistiu na busca pelos registros contidos no sistema eletrônico de prontuários do serviço de reabilitação, a fim de identificar os profissionais de saúde atuantes no cuidado direto a essa população. Cabe destacar que, no período de coleta de dados, a instituição havia adotado um plano de contingência em decorrência da pandemia de COVID-19, de modo que os atendimentos às especialidades se limitavam a uma agenda de 50% da sua capacidade total, devido ao quadro reduzido de colaboradores na mesma proporção. Dentre os 30 profissionais elegíveis, 15 encontravam-se em atividade presencial (um médico, um enfermeiro, um nutricionista, um assistente social, dois psicólogos, cinco fisioterapeutas e quatro terapeutas ocupacionais).

A pesquisa foi divulgada aos 15 profissionais com apoio dos supervisores das categorias profissionais, e todos foram convidados pessoalmente pela pesquisadora a participarem do estudo, sendo que um não aceitou participar e dois não conseguiram disponibilidade para a entrevista após três tentativas de agendamento. Sendo assim, 12 profissionais da saúde foram entrevistados em sala reservada no próprio serviço, conforme a disponibilidade do participante, mas de forma a não interferir em sua rotina de trabalho.

A coleta de dados ocorreu nos meses de setembro e outubro de 2020, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas após Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Elas foram guiadas por um roteiro com questões referentes à caracterização dos participantes, seguida da questão norteadora: conte-me quais apectos que favorecem ou dificultam a manutenção e continuidade do cuidado às crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus no contexto domiciliar. Quando preciso, utilizou-se de questões de apoio que abordaram as seguintes dimensões: sentimentos vivenciados pelas famílias que influenciam no cuidado à criança; fatores envolvidos na manutenção e continuidade do cuidado na Rede de Atenção à Saúde; e as ações multiprofissionais que favorecem a oferta de cuidado pela família no domicílio.

As entrevistas tiveram duração média de 60 minutos e foram realizadas pela primeira autora (enfermeira, mestranda em enfermagem com experiência em pesquisa qualitativa e que não tinha nenhuma relação profissional ou social com os participantes).

Para análise do material empírico, as entrevistas foram transcritas na íntegra, preferencialmente no mesmo dia de sua realização e, posteriormente, foram submetidas às três etapas propostas pela análise de conteúdo modalidade temática.¹⁰ Na etapa de pré-análise realizou-se a sistematização das ideias e organização do material, com a leitura exaustiva das entrevistas, identificação dos núcleos do sentido e tematização dos dados à luz do objetivo deste estudo. Na etapa de exploração do material, mediante a leitura, classificação e agregação das unidades de significação, seguiu-se com agrupamento em núcleos temáticos identificados, sendo eles: sentimentos vivenciados pelas famílias; mudança na dinâmica familiar e a rede de apoio; necessidades da criança/família no ambiente domiciliar; atenção à saúde da família; participação da família no cuidado; acolhimento e apoio às famílias; orientações para o cuidado/estímulo da criança e; recursos para validação do conhecimento. Na etapa de tratamento dos resultados, emergiram-se duas categorias provenientes da articulação dos dados empíricos ao objetivo da pesquisa, as quais serão descritas no presente estudo.¹⁰

Os resultados foram interpretados e discutidos à luz dos pressupostos centrais do CCPF: dignidade e respeito; compartilhamento de informações; participação familiar nos cuidados e na tomada de decisão; e a colaboração entre pacientes, famílias, profissionais de saúde e gestores no desenvolvimento de políticas públicas, na educação profissional, e na pesquisa, bem como na prestação de cuidados.⁷

Todos os participantes assinaram o TCLE, e para garantir-lhes o anonimato os enunciados dos entrevistados foram identificados com a letra “P” seguida pela numeração correspondente à ordem cronológica de realização das entrevistas. Todos os protocolos para prevenção da COVID-19 foram adotados durante a realização das entrevistas.

O estudo foi desenvolvido em conformidade com os preceitos éticos previstos na Resolução 466/2012 e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos sob o parecer nº 4.133.629 e CAAE nº 30718620.2.0000.0021.

Dos 12 profissionais de saúde em estudo, 11 eram do sexo feminino, sendo quatro fisioterapeutas, quatro terapeutas ocupacionais, dois psicólogos, um assistente social e um nutricionista. Eles tinham entre 26 e 46 anos (média de 35,6 anos), tempo de formação entre três e 18 anos (média de 11,6 anos) e tempo de atuação no serviço entre 11 meses e nove anos (média de 5,3 anos). Dez deles declarou possuir uma ou mais especializações.

Fatores que influenciam a manutenção e a continuidade do cuidado pela família

Os participantes apontaram que a insegurança diante do desconhecido, o receio do preconceito e a dificuldade em aceitar e lidar com a situação, marcam o contexto familiar das crianças com SCZ, interferindo na forma como ela é cuidada:

Era uma criança que a família não aceitava esse diagnóstico, que tem a microcefalia, e a mãe não aceitava porque ela engravidou “rapinha do tacho” e veio aquela criança, a única menina e ela veio especial, e dizia “minha filha não vai andar? Minha filha não vai falar? Minha filha não vai sentar?” [...]. (P6)

Outrossim, as mudanças ocorridas na dinâmica familiar após o nascimento, bem como a presença de uma rede de apoio, foram elencadas como elementos que impactam na continuidade e qualidade do cuidado ofertado no domicílio:

[...] principalmente a estrutura familiar mesmo, porque muda a rotina da família, muitas vezes a mãe acaba saindo do serviço para se dedicar ao cuidado da criança e isso gera um abalo financeiro, gera problemas no casamento. (P1)

Diante dos impactos causados aos envolvidos no cuidado da criança com SCZ, os entrevistados ratificaram a necessidade de apoio profissional com foco na saúde da família, como recurso que potencializa a qualidade e a continuidade do cuidado:

Eu acho que a gente em geral tem que ter o cuidado com a família, porque se ela está bem ela vai conseguir cuidar bem da criança, e aquela que não está bem nem com ela mesma é complicado para fazer o trabalho assim, de excelência com os filhos [...]. (P3)

Outro fator destacado pelos participantes são as informações que as famílias detêm acerca da doença, consideradas por vezes insuficientes:

Às vezes o bebê nasceu, ficou lá internado, a família não sabe por que ele ficou internado, não sabe que tipo de atendimento a criança recebeu e quando você começa a ler a carta de alta para a família “nossa, mas teve isso?” [família], ela não sabia, ninguém falou nada; então a falta de informação, dos profissionais da saúde enxergarem aquela pessoa como um ser participante da vida daquele outro ser. (P1)

Ademais, os participantes relataram dificuldades em estabelecer ações de incentivo ao convívio social e independência às crianças com a síndrome nos ambientes domiciliares, pois, por vezes, esbarram em famílias superprotetoras:

A gente sempre pede “coloca no quintal, coloca na varanda, onde você for deixar perto, deixa ter contato com outras coisas” porque criancinha é sempre aquela superproteção “não vou deixar acontecer nada porque vai prejudicar mais”. E não, ela precisa desse contato com os outros familiares também, é importante [...]. (P1)

No que se refere aos recursos necessários para manutenção do cuidado à criança com SCZ, os participantes percebem que as famílias, por vezes, não dispõem das necessidades básicas de saúde:

Tem aqueles que a família não tem condições nem de comer, nem de ter o básico em casa, aí é mais complicado, porque você sabe que você precisa de uma boa nutrição para a criança poder responder melhor. Digo assim como um todo, tanto a parte neurológica quanto a parte física. (P9)

Do mesmo modo, apontaram que algumas ações de estímulo ao desenvolvimento da criança são impossibilitadas pela ausência de recursos adequados no domicílio:

As necessidades seriam aquelas com relação a adaptação da casa, ter algum tipo de tecnologia assistida; aqui a gente dá órtese, cadeira, ela tem acesso pelo SUS, mas tem outras coisas que a mãe acaba vendo a necessidade da criança e ela tem que correr atrás, de outras mobílias, uma cadeirinha para alimentação, [...]. (P8)

Por fim, destacou-se que a atuação profissional requer orientações capazes de demonstrar à família que os estímulos no domicílio são essenciais para não perder os avanços conquistados nas terapias:

O processo de alta não quer dizer que ele parou de fazer o tratamento. Muitas vezes o tratamento é para a vida toda. Então se a família não der continuidade nesse tratamento, pode estagnar, pode piorar, pode não ter uma visão de melhora em relação a esse paciente, a essa pessoa que precisa desses cuidados. (P10)

Nesta categoria, destacaram-se os fatores que influenciam a manutenção e a continuidade do cuidado pela família no domicilio. Em suma, a continuidade da assistência no domicílio é marcada por ações que compreendem o protagonismo da família nesse processo, a corresponsabilização do cuidado e orientações profissionais singulares ao contexto socioeconômico das famílias assistidas.

A gestação, por vezes, é um momento de realização social, cuja família faz planos e cria expectativas em torno da chegada de um bebê hígido.^{11- 12} Assim, confrontar-se com o diagnóstico de uma condição crônica provocada pela SCZ pressupõe encarar uma nova realidade.

Além disso, essas famílias enfrentam a escassez de serviços de apoio e o despreparo da sociedade para receber/aceitar a criança com SCZ.¹³ Por conseguinte, o efeito cumulativo de todos esses sentimentos e vivências podem fragilizar a saúde mental da família e implicar diretamente na sua participação nas ações de cuidado no ambiente domiciliar.¹⁴ Há evidências na literatura que essas mulheres transcorrem pela fase de reorganização emocional, e a fragilidade vivida anteriormente é substituída por um sentimento força, persistência e motivação para o cuidado.¹⁵ Dessa forma, a fim de antecipar essa transição os profissionais podem desenvolver ações que favoreçam a escuta qualificada e valorize as vivências familiares.

Salienta-se que a escassez de informações que as famílias detêm acerca da doença, também constitui um elemento desfavorável para o processo de cuidado às crianças pelas famílias. Pesquisa que analisou as repercussões trazidas pelo diagnóstico da síndrome na vida das famílias, apontou que, por vezes, as mães descobriram o diagnóstico do filho a partir da leitura da declaração de nascido vivo.¹² Além disso, a maioria das famílias utilizam informações provenientes da internet e mídias sociais.³ Nesse sentido, embora a SCZ seja um fenômeno relativamente recente, cuja informações referentes a história natural, prognóstico e tratamentos apropriados permanecem limitados, reitera-se o papel dos profissionais de saúde na orientação sobre fontes confiáveis e no compartilhamento de informações úteis, imparciais e precisas, como base de influência positiva para a participação efetiva da família no cuidado.

Por outro lado, as necessidades dessas famílias compreendem aspectos concretos, como a viabilização de recursos para manutenção do cuidado no ambiente domiciliar, conforme apontado em um estudo realizado na capital de Pernambuco, junto às mães de crianças com SCZ, que apontou a forma desproporcional que a doença afetou as populações mais pobres concentradas em áreas urbanas precárias.¹⁶ Salienta-se que essas disparidades socioeconômicas expõem o nível de desigualdade socioambiental e reforçam a necessidade do governo e autoridades em saúde pública formularem políticas que abordem os determinantes sociais e promovam a equidade social necessária para essa população.^{11, 16}

Ainda, ressalta-se a importância de construir relações horizontais entre profissionais de saúde e usuários dos serviços de saúde que lhes garantam espaços de cuidado e acolhimento.¹² Nesse contexto, destacou-se neste estudo a existência de atividades de integração e apoio à essas famílias para o cuidado domiciliar realizadas na instituição.

Um estudo de intervenção realizado com crianças diagnosticadas com SCZ e seus cuidadores, ratificou que essas estratégias oportunizam aos participantes compartilhamento de informações e troca experiências, além do reconhecimento de sua importância como agentes de cuidado e a aquisição de habilidades práticas relacionadas ao cuidar.¹⁷ Dessa forma, propõe-se que a equipe multiprofissional acolha essas famílias, por meio de rodas de conversa e grupos terapêuticos de apoio, além de fornecer orientações que fortaleçam a participação da família no planejamento do cuidado e na tomada de decisão.

Por tratar-se de uma condição crônica, o acolhimento, respeito e a transparência nas informações repassadas à família quanto ao estado de saúde e prognóstico, favorecem o seguimento de ações de cuidado voltadas a qualidade de vida dessas crianças.¹⁸ Embora, haja uma literatura extensa e robusta^19-23 revelando o valor do apoio da família no cuidado à criança com condição crônica, na prática são muitos os desafios para consolidar essa corresponsabilização na assistência. Sendo o ambiente familiar, um elemento significativo para o desenvolvimento infantil, em especial à criança com atraso no desenvolvimento.¹⁴

Estudo com crianças acometidas pela SCZ do munícipio de Recife, identificou que as crianças mais estimuladas em casa responderam melhor as posturas e manuseios durante as atividades desenvolvidas, além de maior interação com o ambiente a sua volta.²⁴

Pesquisa que investigou a percepção materna acerca da estimulação precoce e sua repercussão no desenvolvimento da criança com microcefalia no estado do Ceará, apontou como principal ponto negativo das terapias, o curto tempo com cada profissional, o qual foi considerado insuficiente.²⁵ Ainda, nessa relação entre os diferentes profissionais da saúde e família nos serviços que acompanham a criança com SCZ, deve-se fortalecer o vínculo e a comunicação durante todos os encontros. Outrossim, é fundamental promover a autonomia dessa família, bem como dividir as responsabilidades entre eles.⁶ Destaca-se que a transferência de responsabilidade pelo cuidado e acompanhamento das condições de vida e saúde dessas crianças para instituições especializadas e/ou mesmo para empresas saúde de cunho privado,²⁶ promove o desconhecimento e fragmentação das demandas de cuidados, caracterizando a assistência centrada na doença, opondo-se ao cuidado à luz do CCPF.

Na atenção à saúde das crianças com SCZ, inúmeras são as barreiras enfrentadas pelas famílias para dispor dos recursos necessários para manutenção do cuidado no domicílio. Estas devem receber orientações para busca desses recursos, e ao esclarecimento dos direitos sociais garantidos em leis para esse grupo.⁴ Em paralelo, almeja-se pela criação de políticas públicas capazes de amparar essas crianças e suas famílias,²⁷ e que possam fornecer recursos que subsidiem integralmente as necessidades expressas por ambas. Essa falta de recursos reflete na aquisição de equipamentos terapêuticos que potencializam o estímulo neuropsicomotor da criança no domicílio.¹⁴ Disto decorre a necessidade de que famílias e profissionais da saúde explorem formas improvisadas que apresentem funcionalidade semelhante àquela que seria fornecida pelos recursos recomendados pelos terapeutas, pois, comumente, são recursos com alto custo no mercado de saúde e tornam-se inacessíveis a realidade financeira das famílias.

Dentre as estratégias apontadas neste estudo para favorecer a continuidade do cuidado, acrescentou-se a utilização de intervenções educativas que utilizam registros fotográficos e vídeos como ferramentas auxiliares na capacitação das famílias.

Em suma, a manutenção dos estímulos no domicílio será crucial para não perder os avanços conquistados e evitar a regressão das habilidades adquiridas pelas crianças com SCZ. Essa preocupação ocorre porque, na maioria das vezes, o cuidado a esse público é limitado e fragmentado, diante de uma rede de atenção à criança com cronicidade fragilizada, especialmente, na Atenção Primária à Saúde (APS).⁸

Isso posto, propostas mais amplas para a produção de cuidado a esse público são esperadas, entre elas, ressalta-se a importância de ações intersetoriais e a formação de redes de atenção à criança com SCZ, uma vez que elas precisarão da articulação entre os setores de assistência social, saúde e educação que lhes garantam o acolhimento e inclusão plena.

Os profissionais de saúde buscam favorecer a manutenção e a continuidade do cuidado à criança com Síndrome Congênita do Zika vírus no contexto domiciliar por meio de estratégias que abarcam questões da insegurança diante do desconhecido e o receio do preconceito. Compartilham informações adequadas, incentivando o convívio social e a independência dessas crianças por meio de atividades de integração e apoio à família.

Portanto, propõem-se maior articulação do cuidado com a APS, a criação de espaços nos quais essas famílias possam cuidar dos seus filhos e delas mesmas, a qualificação das equipes de saúde para ampliar a escuta profissional, bem como fomentar a pesquisa, ensino e extensão voltados ao estudo dessa população.

Destaca-se como limitações do estudo, a impossibilidade de se ouvir todos os integrantes da equipe multiprofissional, sobretudo o enfermeiro. Contudo, os achados deste estudo podem subsidiar a prática profissional, em especial, no âmbito da assistência em enfermagem, ao revelar que orientações terapêuticas realizadas por profissionais de saúde às famílias de crianças com a síndrome, oferecem condições para o desenvolvimento dessas no domicílio, além de apoiar no enfrentamento da condição crônica.