Concepções e práticas dos profissionais da atenção primária à saúde acerca dos cuidados paliativos

Conceptions and practices of primary health care professionals regarding palliative care

Concepciones y prácticas de los profesionales de la atención primaria de salud sobre los cuidados paliativos.

O cuidado paliativo (CP) constitui uma abordagem assistencial que busca promover a qualidade de vida, mediante o alívio da dor e de outros sintomas físicos, psicossociais e espirituais, em pessoas com condições de saúde incuráveis e progressivas. Pode ser ofertada por diversos profissionais de saúde e em diferentes níveis, inclusive na Atenção Primária à Saúde (APS).¹

Mundialmente, a cada ano, cerca de 56,8 milhões de pessoas necessitam de CP, mas apenas 14% os recebem.²A implementação dos CP na América Latina ainda é incipiente.³ Embora a legislação vigente regulamente o atendimento e a internação domiciliar, com inclusão dos CP, dentro do SUS e a resolução nº 41 de 2018 proponha que nas redes de atenção à saúde (RAS) seja identificado as preferências da pessoa assistida, quanto ao tipo de cuidado e tratamento que irá receber, ressaltando que os CP devem estar sempre disponíveis em todos os pontos da RAS,⁴ no Brasil ainda existem muitas dificuldades para sua implementação.¹

Ademais, a APS é considerada o meio mais aconselhável para coordenar e prestar a assistência à saúde em pessoas nessas condições, visto a proximidade e o vínculo da equipe de saúde com o cotidiano e a realidade das famílias, o que pode favorecer a assistência contínua, integral, holística e humanizada no domicílio.⁵ No entanto, em revisão integrativa que buscou identificar a atuação do enfermeiro na APS com a temática do câncer concluiu que as ações são centradas no aspecto biológico, e não nos aspectos biopsicossociais do ser humano.⁶

Mesmo que essa modalidade de cuidados seja pouco exercida na atenção básica brasileira e quando realizada é de maneira incipiente,tornando-a um desafio complexo.^7-8 Sendo assim, essa problemática deve ser explorada a fim de identificar as dificuldades vivenciadas e subsidiar políticas públicas que contribuam para o avanço dessa abordagem no país. Além de, subsidiar materiais e estratégias para a educação permanente de profissionais de saúde que irão exercê-la. Dessa maneira, tem-se como objetivo desse estudo compreender as concepções e práticas dos profissionais da APS acerca dos cuidados paliativos.

Estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa realizado com profissionais de saúde da APS atuantes em três Unidades Básicas de Saúde (UBS) de um município do noroeste do Paraná. O instrumento Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) norteou a a apresentação desse relatório de pesquisa.

O município em estudo possui uma população estimada de 409.657 pessoas, a APS é composta por 34 Unidades Básicas de Saúde (UBS), quatro Unidades de Apoio a Saúde da Família (UASF), 82 equipes Saúde da Família (ESF) e cobertura populacional de 86,46%.⁹

O critério de inclusão estabelecido foi de atuar na ESF/APS independentemente do tempo. Por sua vez, não foram incluídos 10 profissionais afastados de suas funções por férias ou licença no período da coleta de dados. Após cumprimento dos critérios estabelecidos, participaram da pesquisa 36 profissionais.

Os dados foram coletados no mês de junho de 2021, mediante entrevistas presenciais, realizadas em salas reservadas nas próprias UBS. Todas as entrevistas foram realizadas por uma acadêmcia de enfermagem, devidamente treinamda para a coleta e análise de dados qualitativos e que não tinha qualquer relação com os participantes. Durante as mesmas foi utilizado roteiro elaborado pelas autoras constituído de duas partes, a primeira abordando questões para caracterização dos participantes e a segunda, questões referentes às concepções e práticas dos profissionais de saúde em relação aos cuidados paliativos, sendo elas: 1. O que você entende por cuidados paliativos? 2. Na sua opinião, os Cuidados Paliativos devem estar direcionados para que grupo de usuários assistidos na atenção primária? 3. Na sua concepção, o que é necessário para viabilizar a implantação de Cuidados Paliativos na atenção primária? 4. O que você acha da implantação de Cuidados Paliativos na atenção primária? 5. Quais fatores você considera que limitam ou fragilizam a prestação de cuidados paliativos na Atenção primária? 6. Você se considera apto para promover os Cuidados Paliativos na sua prática assistencial? Por que? Quais estratégias utiliza nos Cuidados Paliativos?

As entrevistas tiveram duração média de 16,44 minutos e foram audiogravadas após autorização, utilizando um gravador de telefone celular. Os dados foram transcritos na íntegra pela pesquisadora e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática, seguindo as três etapas propostas.¹⁰ Na pré-análise ocorreu a organização, transcrição e separação do conjunto de dados. Em seguida foi realizada a leitura flutuante do material com identificação inicial de aspectos relevantes a partir do objetivo do estudo. Na etapa de exploração do material foi realizada a classificação e a agregação dos dados a partir de um processo minucioso de leitura, com identificação, por meio de cores, dos termos comuns e dos mais específicos, dando origem às categorias prévias. Por fim, na etapa de tratamento de dados, as categorias prévias foram aprofundadas mediante a articulação dos achados empíricos com o material teórico, considerando-se, constantemente, o objetivo da investigação e os temas emergentes do processo analítico.¹⁰

A pesquisa respeitou todos os preceitos éticos orientados pela Resolução nº 466/2012 e nº 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde e seu projeto foi aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisas com Seres Humanos, (Parecer nº 4.656.785). Todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido em duas vias e para assegurar-lhes o anonimato, os extratos de seus depoimentos estão identificados com as iniciais de sua categoria profissional, seguido de um número indicativo da ordem de realização das entrevistas (MED, ENF, AUX ENF, TEC ENF e ACS).

Os 36 participantes do estudo tinham idades que variaram de 26 a 70 anos, sendo que 30 (83,3%) eram do sexo feminino, seis eram médicos (16,6 %), seis enfermeiros (16,6%), cinco técnicos de enfermagem (13,8%), dois auxiliares de enfermagem (5,5%) e 17 agentes comunitários de saúde (47,2%). Quanto à situação conjugal, 11 eram solteiros(30,5%), 16 casados (44,4%), cinco tinham união estável (13,8%), dois eram divorciados (5,5%) e dois viúvos (5,5%). Dez dos 12 profissionais de nível superior tinham pós-graduação (especialização e/ou mestrado/doutorado). Onze profissionais atuavam há menos de cinco 5 anos (30,5%), 14 entre cinco e dez anos (38,8%), nove entre 11 e 20 anos (25%) e dois há mais de 20 anos (5,5%). Apenas oito profissionais (22,2%) referiram já ter participado de capacitação acerca de cuidados paliativos.

Posteriormente, a partir da leitura das entrevistas, identificou-se que as concepções e práticas dos profissionais de saúde da Atenção Primária à Saúde, são marcadas pela experiência profissional nas práticas assistenciais da atenção básica, o que permitiu a identificação das três categorias descritas a seguir.

Concepções sobre os cuidados paliativos

Parte dos profissionais em estudo demonstraram em seus relatos que não possuem conhecimento algum sobre CP ou que este é limitado. Alguns inclusive possuem concepções errônease associam essa modalidade de cuidado apenas a pessoas idosas ou pacientes com doenças terminais, como por exemplo câncer.

Não sei te responder também, essas coisas aí eu não sei, eu não acompanho paciente, fase terminal essas coisas, não sei te responder. (TEC ENF 1)

Para ser bem sincero, não faço a mínima ideia. Os idoso, pelo que estou vendo nos atendimentos, é mais idoso que atendemos, a gente, os enfermeiros, médicos[...](ACS 1)

Então, a maioria é oncológico, mas a gente vê bastante, os de doença neurológica, degenerativa. Tem muitos pacientes paliativos com doença neurológica, mas na verdade este tipo de doença não chama muita atenção para cuidado paliativo.(ENF 1)

Câncer, às vezes a pessoa com demência essas coisas. É mais o câncer, com problema de Alzheimer, demência que já está mais avançado. Acho que é isso. Deve ter mais, mais eu não estou lembrando no momento.(AUX ENF 1)

Sempre vem à cabeça os idosos primeiro né, porque geralmente é o público que mais precisa. (ACS 3)

Os relatos acima mostram que os cuidados paliativos são muitas vezes confundidos com cuidados contínuos, necessários para o atendimento das necessidades básicas. Em contrapartida, os profissionais com algum conhecimento sobre os CP, os relacionavam à pessoas com doenças sem prognóstico de cura e também aquelas com doenças crônicas e que procuram por assistência, no âmbito da atenção primária, com bastante frequência. Neste sentido, destacaram que os propósitos dos cuidados paliativos é promover bem-estar físico, social e espiritual e alívio da dor.

Os cuidados paliativos são aqueles que a gente tem com o paciente com alguma doença crônica ou terminal, a fim de melhorar a qualidade de vida dele né, e o bem-estar físico, psíquico, mental. (MED 1)

Paliativos? É fazer o acompanhamento né, para pessoas que não tem mais cura, para doenças crônicas, hipertensão, um idoso frágil assim que tá com câncer ou uma doença assim paliativa, penso assim. (ACS 4)

Cuidados terminais é quando o paciente já está numa fase avançada e não existe mais métodos invasivos que possa resolver. Aí tem os cuidados paliativos que visa não só aumentar a sobrevida do paciente ou os cuidados com medicamentos. O foco também é o cuidado com o lazer, o cuidado religioso, de inserção dele ao meio né. (ENF 1)

Suporte aos pacientes e familiares em cuidados paliativos domiciliares

Dentre as práticas / ações desenvolvidasem cuidados paliativos os profissionais destacaram o suporte emocional ao paciente e família e orientações sobre os principais cuidados a serem realizados. Ainda, foi observado que essa assistência é realizada por meio de visitas domiciliares, possibilitando a criação de vínculo com o paciente e seus familiares.

A gente tenta ser simpático e empático, ouvir as pessoas, ver o que elas têm a dizer[...] O que a gente pode fazer é limitado basicamente a isso. Eu também passaria para a pessoa conversar com a psicóloga, para ela fazer alguma coisa né, dar um apoio melhor(ACS 5)

No meu caso eu costumo orientar o paciente, de repente fazer uma caminhada, um exercício físico, ou buscar um tratamento de uma terapia[...], esses tratamentos alternativos. Porque basicamente eu trabalho com sugestões né, oriento, faço visita, faço sugestões e se a prefeitura fornece um suporte eu indico (ACS 6)

A nossa estratégia é visita domiciliar e orientação. Ensinar a família a cuidar, porque esse paciente ele tem uma demanda caseira geralmente, em casa né, não na UBS. Na UBS ele não ficaria né, nem um tempo, porque se ele tiver num estado terminal ou ele fica em casa mesmo com o conforto da família ou ele tem que ir para o hospital. (AUX ENF 1)

Seria os grupos então, que a gente faz, estávamos fazendo antes da pandemia grupo de hiperdia, a gente fazia também grupo de saúde mental né, que daí orientava sobre dietas, sobre o uso correto da medicação, quando que tem que procurar um sistema de emergência né, e também as visitas domiciliares para os que já estão acamados, ou domiciliados, ou semi-domiciliados né, seria mais isso na atenção básica que a gente faz. (MED 1)

Fatores que dificultam a assistência em cuidados paliativos na Atenção Primária

Os profissionais de saúde em estudo demonstraram que, apesar de muitos esforços para prestarem assistência aos pacientes em cuidados paliativos de forma holística e integral, existem obstáculos no sistema que dificultam a efetivação dessas práticas, sendo a falta de capacitação apontada como o principal desafio.

Eu não tive nenhuma preparação né. Ainda estou em capacitação vamos dizer assim, pois diante da pandemia e dos decretos, a gente tá bem confuso e ainda não tive nenhuma capacitação. (ACS 1)

O maior obstáculo, é a ausência de profissionais capacitados, com certeza. Eu acho que o primeiro ponto seria profissionis capacitados e desenvolvimento de projetos para agregar esses pacientes num determinado núcleo de equipe, para ter um determinado acompanhamento, para proporcionar melhor condição de vida. (ACS 6)

Tem que ter mais preparação, principalmente para nós que somos agente de saúde, porque mexe com o psicológico e a gente não está preparado. Já aconteceu comigo, e a gente tem um vínculo, pega amor, amizade mesmo nas pessoas e o paciente vai morrer. Então... mexe com a gente também né, e é bom ter acompanhamento psicológico, essas coisas... Como te falei, tem que ter o preparo necessário, certinho, com capacitação para tudo, o jeito certo de acolher a pessoa, o que falar, porque não pode falar qualquer coisa, tem que ter um preparo. (ACS 4)

O que precisa é a capacitação profissional, orientação[...]com isso todos poderiam exercer melhor né, acho que isso. (ENF 1)

Outro dificultador relatado foi a escassez/limitação de profissionais na atenção primária para atender a demanda de saúde da população, além da impossibilidade de oferecer uma assistência adequada às necessidade dos usuários por falta de apoio do Núcleo Ampliado de Saúde da Família (NASF), o qual foi extinto no município.

Acho que seria fundamental, por exemplo agora que a gente perdeu o apoio do NASF que tinha antes, a questão do apoio das fisioterapeutas, de nutricionista, isso daí acho fundamental para o cuidado paliativo. Então é uma coisa que a gente perdeu bastante e que fazia parte da atenção básica, então eu acho que é questão do todo mesmo né, equipe multiprofissional na atenção básica. (MED 1)

As vezes eu acho que a falta de profissionais é um problema importante, falta médico, minha equipe mesmo já está um tempo sem médico. (ACS 2)

Acho que a falta de pessoal né, informações. É que abrange muita coisa, assim… A assistência de saúde básica nada é direcionado a uma coisa só, então nem todo mundo vai ter todas as informações do que deve ser feito sobre aquilo.(TEC ENF 2)

Falta de profissional agora que o NASF acabou ficou bem ruim né, porque tinha fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista[...](ACS 6)

A atenção primária é o principal e primeiro ponto de contato do cidadão com o sistema / rede de assistência a saúde, sendo considerada ordenadora do trânsito e itinerário das pessoas entre os diferentes níveis de cuidado.¹¹ Conhecer as pessoas que moram na área adscrita da Unidade de Saúde, identificar características gerais e específicas de suas condições de saúde e favorecer o acesso a uma assistência diferenciada para aqueles que necessitam é primordial. Isso inclui a inserção precoce da pessoa com condição incurável nos cuidados paliativos e seus familiares, o que possibilitará acompanhamento mais amiúde, valorização e atenção às necessidades singulares e encaminhamentos quando necessário. A literatura evidencia melhora da qualidade de vida de pacientes fora de possibilidades terapêuticas e de seus cuidadores em decorrência da inserção aos cuidados paliativos.¹²

Em relação aos cuidados paliativos, a APS no Brasil pode atuar em duas frentes: uma voltada para uma assistência mais qualificada, o que necessariamente envolve a capacitação dos profissionais de saúde, mediante a oferta de cursos e até mesmo nas reuniões da equipe, ocasião em que são discutidas temáticas específicas e casos de usuários da área de abrangência da Unidade Básica. A segunda frente por sua vez, pode incluir o desenvolvimento de ações voltadas para a sensibilização da comunidade sobre a definição e importância CP, enfatizando seus benefícios quando introduzidos precocemente. Isso certamente poderá colaborar para uma maior aceitação dos cuidados paliativos por parte de pacientes e familiares. Estas ações podem ocorrer em reuniões abertas, reuniões específicas para cuidadores e abordagem do tema nos conselhos municipais.¹¹

Apesar de os CP requererem a atuação de uma equipe, os profissionais da enfermagem são apontados como componentes primordiais para seu sucesso, pois são os principais responsáveis pelo monitoramento da situação clínica do paciente. Para tanto, coletam dados relacionados com o nível da dor, com os resultados dos tratamentos terapêuticos, sobre a presença de efeitos colaterais, entre outros aspectos.¹¹ Destarte, a equipe de enfermagem possui maior aproximação e vínculo com pacientes e usuários, tanto no âmbito da APS quanto hospitalar e isto não é diferente em relação às pessoas em CP. Por meio das visitas domiciliares os profissionais de enfermagem podem identificar necessidades experienciadas no dia-a-dia pelos pacientes e seus familiares, oferecer apoio, auxiliar no manejo da dor, ensinar estratégias voltadas para a promoção do conforto, e por conseguinte, diminuir a sobrecarga do cuidador.

A deficiência de conhecimento e despreparo dos profissionais da Atenção Primária para atuarem em CP, conforme apontado pelos praticantes do estudo, já foram destacados em três revisões de literatura realizadas por pesquisadores brasileiros, apesar de terem objetivos diversos, tais como: a) mapear as evidências disponíveis sobre os principais temas investigados em CP na APS;⁸b) compreender o papel dos profissionais de saúde da Atenção Primaria à Saúde frente aos cuidados paliativos;¹³e c) analisar evidências cientificas sobre a implementação e realização dos cuidados na APS,¹¹ oque demonstra que esse despreparo constitui um serio problema para a implementação dos CP no âmbito da APS.

O desconhecimento sobre a temática quando associada à ausência de políticas de educação em serviço que se preocupe em capacitar os profissionais para uma abordagem mais subjetiva, leva os mesmos a, literalmente, evitar esse tipo de paciente e seus familiares. Essa “fuga” é, até certo ponto, compreensível, pois além dos profissionais se sentirem impotentes, eles também podem experienciar comprometimento em sua saúde mental, pois criam vínculos com estes pacientes e seus familiares, visto que durante algum tempo convivem com seus anseios, dúvidas, esperanças, desesperanças, sofrimentos e limitações.

Alguns profissionais desse estudo assumiram que não tinham qualquer conhecimento sobre CP enquanto outros apresentaram concepções errôneas acerca do tema, o que o quanto necessitam de capacitação nessa área.^8,11,13Importante destacar que os CP no domicilio se referem a uma abordagem assistencial e multiprofissional que visa proporcionar conforto e qualidade de vida a pessoas com doenças graves, avançadas ou terminais e que optar por permanecer em seu próprio lar.¹⁵Porém, para isso, necessitam contar com o suporte de uma equipe de saúde preparada para uma comunicação efetiva, para ofertar apoio emocional, técnico e informacional, que saiba trabalhar em equipe e manejar sintomas e situações inusitadas.

Quase metade dos profissionais em estudo eram ACS, que têm papel importante na vinculação dos usuários com o serviço de saúde, principalmente por meio das visitas domiciliares, as quais tem entre outros, o propósito de realizarbusca ativa e acompanhar as condições de saúde das famílias de sua microárea.¹⁵Embora sem formação específica, nessas VD os ACS além do cadastro dos membros da família, realizam diversas outras atividades, tais como orientações de saúde, esclarecimento sobre o funcionamento dos serviços de saúde e levantam as necessidades das famílias. Portanto, precisam estar preparados para atuar junto a famílias com membros em CP.⁸

Dentre os apontamentos importantesna implementação desse tipo de cuidado na APS, sobressaem a empatia, a escuta qualificada e a valorização dos aspectos culturais.⁸ É essencial que todos os profissionais de saúde que assistem estes pacientes e seus familiares tenham domínio de estratégias de comunicação, como escuta sensível e fala compreensível e objetiva.¹¹Sendo assim, é necessário expandir a finalidade dos CuidadosPaliativos para uma rede integrada de atendimento, de forma a promover seu fortalecimento e o exercício de um cuidado ético e sensível que esses pacientes necessitam nesse momento crucial.¹⁷

Outros membros da equipe de saúde, além do ACS, ainda que de forma menos enfática, também demonstraram limitação de conhecimento sobre CP. Estes achados corroboram resultado de estudo realizado no estado de Minas Gerais-Brasil, com 181 enfermeiros, tendo sido constatado que os mesmos apresentavam conhecimento limitado em relação à sua definição e aos princípios filosóficos que norteiam essa abordagem. Estes resultados levaram os autores a destacarem a necessidade de educação permanente com aprofundamento na temática e de instrumentalização da equipe multiprofissional para a implementação destes cuidados.³

Destaca-se que até pouco tempo, a atenção aos CP era focada unicamente na fase final da vida e dirigida apenas a pacientes oncológicos, o que justifica a concepção de muitos profissionais de que tais cuidados se destinam apenas aos doentes terminais com o fito de promover qualidade no fim da vida, o que é errôneo.¹²Os CP devem estar disponíveis, tanto para os pacientes quanto para os familiares, durante todo o processo de doenças que ameacem a continuidade e a qualidade da vida- como as crónico-degenerativas - e também no transcurso do luto. Essa modalidade de cuidado,portanto, deve ser implementada nos diferentes pontos de atenção.⁸

Os participantes do estudo destacaram que estes cuidados envolvem principalmente suporte emocional e orientação voltada para o conforto e bem-estar do paciente e também para a realização de atividades básicas relacionadas com a manutenção da vida cotidiana. Porém, reconhecem dificuldades para lidarem com esses quesitos devido afalha no processo de formação, visto que estas questões não são adequadamente abordadas, sobretudo na perspectiva dos CP. Estudo descritivo realizado no âmbito da APS, aponta que embora o assunto morte e morrer seja discutido durante a formação acadêmica, o foco ainda é centrado no restabelecimento da saúde.¹⁶

Além de integrar os conteúdos programáticos dos cursos de graduação da área da saúde, os CP também precisam ser inseridos na propostas de Educação Permanente em Saúde (EPS).⁸ Para além destas questões, a implementação dos CP na APS requer trabalho em equipe com enfoque multidisciplinar e participação efetiva da família, compartilhamento de informações mediante sistema de comunicação apropriado, articulação adequada entre os diversos níveis assistenciais e também com outros setores, de modo a favorecer e garantir o acesso a serviços em tempo oportuno, equidade, seguridade social, direitos sociais, entre outros.⁸

Outro dificultador apontado pelos participantes do estudo foi a deficiência numérica de profissionais, agravada pela ausência de apoio de profissionais que integravam Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB). O desmonte desta política assistencial certamente compromete e pode ate mesmo inviabilizar o atendimento à saúde da população na sua integralidade, principalmente para as pessoas em CP na APS.⁷

À despeito das inúmeras dificuldades, ressalta-se que a APS pela maior proximidade com os usuários, constitui ponto da rede de assistência com grande potencial para assegurar que os CP sejam, de fato, implementados e de acordo com seus princípios. Nesse sentido, o enfermeiro que por vezes é o líder da equipe e gestor do cuidado nesse âmbito assistencial, apesar das inúmeras responsabilidades que já possui, precisa não só buscar sua própria capacitação, mas também contribuircom a capacitaçãodos demais membros da equipe. Existe também a necessiadade de implementar estratégias que promovam a sensibilização da população em relação a esta temática.¹¹

Muitos profissionais da Atenção Primária, sobretudo as agentes comunitárias e auxiliares e técnicos de enfermagem, possuem pouco conhecimento ou uma visão distorcida a respeito dos cuidados paliativos. Contudo, em seu cotidiano de trabalho, embora despreparados eles precisam estar junto, orientar e assistir usuários e familiares que necessitam desse tipo de cuidado.

Isso é preocupante, pois a inexperiência e a falta de capacitação geram insegurança em relação ao que fazer e ao como agir em situações específicas, privando pacientes e familiares de receberem os benefícios que os CP podem proporcionar.No âmbito da APS, apesar da proximidade geográfica com os domicílios dos usuários, alguns profissionais evitam uma maior aproximação com estes pacientes. Outros, no entanto, apesar do desconhecimento a respeito da temática, de se sentirem limitados e não adequadamente preparados, realizam visitas domiciliares, estabelecem vínculo e procuram assistir pacientes e familiares em suas necessidades e de modo a proporcionar apoio e conforto emocional.

Conclui-se que profissionais e a população em geral devem ser sensibilizados quanto a importância e benefícios dos cuidados paliativos. Deste modo, todos poderão ter mais disposição para aprender sobre e para prestar e receber cuidados paliativos.

Como possíveis limitações do estudo tem-se o fato de os participantes serem, em sua maior parte, profissionais sem formação superior e muitos sem formação específica na ára da saúde, como os agentes comunitários. Contudo, os resultados são válisdos pois na prática são eles que estão mais próximos da população adstricta. Estudos futuros poderiam focar na participação de profissionais de nível superior, visto que eles podem não só direcionar a atuação da equipe, além de promover a capacitação dos demais membros de modo a tornar viável, quando necessário, uma assistência focada nos propósitos dos cuidados paliativos.

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