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INTRODUCCIÓN

Cada año se diagnostican en el mundo aproximadamente doscientos veinte mil casos nuevos de cáncer infantil, con una supervivencia a cinco años cercana al 80% en países con ingresos altos, frente a un 10% en países de ingresos medios y bajos^1-3.

El diagnóstico de cáncer infantil es un evento inesperado para los cuidadores, para las familias y para la sociedad en general^4-6. Aunque en general el cáncer infantil tiene un buen margen de curación, la creencia cultural de la asociación entre el cáncer y la muerte hace que los cuidadores de niños con cáncer vivan en un continuo proceso de duelo, pues se enfrentan a diferentes pérdidas durante la trayectoria de la enfermedad, situación que en algunos casos termina con el duelo ante la muerte del niño^7-9.

No todos los procesos de duelo son iguales, ni entre las diversas situaciones de pérdida, ni entre las personas^10-12. Los cuidadores familiares de niños fallecidos por cáncer viven un duelo que puede llegar a ser devastador, pues esta se configura en una pérdida de alto valor, por cuanto se trata de una enfermedad que en un niño se percibe como antinatural. Con frecuencia los cuidadores presentan experiencias de duelo complicadas y prolongadas, ya que se enfrentan a la ruptura física y en algunos casos emocional y espiritual de una de las relaciones de apego más estrechas^13,14.

Ante la muerte de un niño, los cuidadores han informado síntomas depresivos, peor bienestar, problemas de salud y problemas matrimoniales incluso 18 años después de la pérdida¹³, culpa y suicidio¹⁵, sufrimiento crónico¹⁶, abuso de alcohol, problemas de crianza y angustia¹⁷, pérdida de la identidad, aislamiento¹⁸ y deterioro de las relaciones parentales^19,20.

El cuidado en oncología pediátrica no termina con la muerte del niño, pues a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, los cuidadores del niño establecen una alianza con el equipo de salud, la cual no solo implica el cuidado del niño, sino la configuración en sí mismos como un sujeto de cuidado, situación por la que el proceso de duelo ante la muerte del niño es un aspecto relevante en la práctica y en la investigación^21-24.

A la luz de la naturaleza de un fenómeno como el duelo en el cuidador familiar del niño fallecido por cáncer, se ha desarrollado investigación que describe características de la vivencia y del proceso, evidencia que permite hacer una revisión con miras a explorar los métodos con los que ha sido estudiada e integrar los hallazgos derivados, lo cual es el objetivo de este estudio.

MATERIALES Y MÉTODOS

Revisión exploratoria²⁵ de literatura que se desarrolló en las siguientes fases:

Búsqueda sistemática de literatura científica y preselección de estudios primarios. La búsqueda se realizó en las bases de datos LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Cuiden y Proquest con la ecuación de búsqueda (cancer or neoplasms or oncology or tumour or malignancy) AND (children or child or kids) AND ( bereavement or grief or loss ) AND ( caregiver or family or parents )²⁶. En este proceso las autoras preseleccionaron los estudios que estaban publicados en revistas indexadas, publicados entre 2010 y 2017, con evidencia de un adecuado manejo ético, con hallazgos reportados acerca del proceso de duelo del cuidador familiar del niño fallecido por cáncer. De este proceso resultaron 63 estudios primarios elegibles.

En cuanto a la lectura crítica y selección, la lectura se realizó por las autoras acorde con los criterios propuestos por Burns y Grove, que incluyen la claridad y concisión del texto, la relevancia social y teórica del problema de investigación, la elección adecuada y aplicación rigurosa del método, el cumplimiento de los principios éticos y el aporte de los hallazgos a la generación, ampliación o contraste de teorías existentes²⁷. Los artículos fueron leídos por separado por dos de las autoras; posterior a ello, todas las autoras discutieron los resultados de la lectura de los artículos en cuanto al cumplimiento de criterios de rigor y decidieron en conjunto cuáles ingresarían a la revisión. 19 artículos fueron seleccionados (Figura 1).

Respecto a la extracción, clasificación e integración de hallazgos, acorde con el propósito de la revisión, en el que interesa no solo los hallazgos sino el abordaje metodológico, el proceso se dividió en dos momentos. En el primero, se extrajo la información relevante sobre el abordaje metodológico en una matriz, identificando el diseño del estudio, las características de los participantes, el tiempo mínimo transcurrido entre la muerte del niño y la participación en el estudio y los instrumentos de medición usados. Un ejemplo de dicha matriz se presenta en la tabla 1. En el segundo, se extrajeron los hallazgos relevantes, se les dio un código nominal bajo un sistema de codificación abierta inductiva y mediante la clasificación de códigos y comparación emergieron los temas²⁸.

Este estudio cumplió con los criterios éticos normados, considerando que un criterio de selección de los artículos fue el cumplimiento de criterios éticos para la investigación con seres humanos, presentados en la declaración de Helsinki y en las pautas CIOMS. En particular, se verificó que los estudios declararan el proceso de consentimiento informado y la obtención de aval por un comité de ética o investigación. Además, este estudio respetó la propiedad intelectual, haciendo un adecuado proceso de referenciación²⁹.

RESULTADOS

Diseño de los estudios

El abordaje cualitativo es la tendencia de estudio de este fenómeno, siendo predominante los diseños descriptivos con un 30%^30-35, seguidos de los fenomenológicos con un 25%^36-40 y un 5% de estudios de caso⁴¹. Los diseños mixtos constituyeron el 25%^42-46, mientras que los abordajes cuantitativos descriptivos un 15%^47-49.

Características de los participantes

Dentro de los sujetos predilectos para informar acerca del fenómeno se encuentran padre y madre con un 70%^{30,32-40,42,44,47,49}, la familia constituida por padre, madre y hermanos con un 20%^31,41,45,46 y por último la madre con un 10%^43,48.

Periodo mínimo entre el fallecimiento del niño y el estudio

El periodo mínimo transcurrido entre el fallecimiento del niño y la inclusión de los informantes a los estudios fue de un año en un 25%^36-38,42,48, diez años en un 15%^30,33,47, seis meses en un 10%^32,34, tres meses en un 5%⁴⁶, cinco años en un 5%⁴⁴, veinte meses en un 5%³¹, un estudio captó a los participantes cuando refirieron creer haber elaborado el duelo³⁹ y el 30% de los estudios no especifica este aspecto^{35,40,41,43,45,49}.

Instrumentos de medición

En los estudios cuantitativos y mixtos se usaron las siguientes medidas para objetivar el fenómeno:

Inventory of Traumatic Grief - ITG⁴⁷, que mide el trastorno de duelo prolongado y trastorno de duelo persistente. Es un instrumento de 29 ítems, con escala Likert de cinco puntos, desde nunca hasta siempre. A mayor puntuación, mayor nivel de duelo.

Kessler-6⁴², que mide la angustia psicológica en general a través de seis ítems, acorde con los criterios DSM-IV. Es una escala ampliamente usada y recomendada por la OMS.

Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI)^42,43, instrumento de 21 ítems que mide los cambios ocurridos luego de eventos negativos. A mayor puntaje, mayor crecimiento. Mide las relaciones con otros, nuevas posibilidades, fuerza personal, cambio espiritual y apreciación de la vida.

The Hogan Grief Reaction Checklist-HGRC⁴³, instrumento de 61 ítems diseñado para valorar el duelo positivo y negativo ante la muerte de un ser querido. Mide la desesperación, pánico, ira, culpa, desprendimiento, desorganización y crecimiento personal.

Bereavement Questionnaire (TTBQ)⁴⁸, instrumento de 16 ítems relacionados con el funcionamiento biopsicosocial acorde con la percepción de las madres, que se miden en escala Likert de 5 puntos desde completamente en desacuerdo a completamente de acuerdo. A mayor puntaje mayor funcionamiento.

Inventory of Complicated Grief–Revised⁴⁹, instrumento de 17 ítems que miden el duelo complicado con una escala Likert de 1 a 5. Mide la ansiedad por separación y el estrés traumático. A mayor puntaje, mayor duelo.

Integración de los resultados

Los resultados se integraron en cuatro categorías factores que promueven duelo complicado, factores que promueven la resolución del duelo, necesidades de cuidado de los cuidadores y desafíos para estudios futuros. A continuación se desarrolla cada una de las categorías mencionadas.

Factores que promueven duelo complicado

El proceso de duelo no comienza con la muerte del niño, es un proceso que se desarrolla desde mucho antes, incluso desde el mismo momento del diagnóstico. En este sentido, deficiencias en el cuidado paliativo pueden desencadenar duelo complicado ante la muerte del niño con cáncer; dentro de dichas deficiencias se reporta mala comunicación entre el personal de salud con el niño o la familia, la falta de continuidad en la atención, el abordaje inadecuado de síntomas como fatiga, dolor, ansiedad, soledad y rabia⁴⁷, mala calidad de vida del niño en sus últimos días⁴⁹, deficiencias en la provisión de información acerca de la gravedad de la enfermedad que no permiten a los cuidadores desarrollar algún tipo de previsibilidad sobre la muerte y aún menos prepararse para este evento⁴³ y una percepción negativa de la calidad del cuidado brindado por el equipo de oncología pediátrica⁴⁹.

Las condiciones sociales y económicas de la familia también pueden influir en un duelo complicado. La insatisfacción con el apoyo social recibido, un ambiente social post trauma desprovisto de compañía y consuelo^30,43 y dificultades económicas en la familia⁴⁹ se han asociado con mayor duelo a largo plazo. Por su parte, el entorno social rutinario de los cuidadores era el hospital, situación que ante la muerte del niño presenta un cambio repentino y rotundo, se presenta una ruptura de las relaciones con el equipo de salud que hace que los cuidadores tengan una sensación de aislamiento, falta de apoyo y abandono^38,40.

Por último, una capacidad inadecuada para desarrollar respuestas adaptativas por parte de los cuidadores también puede influir en un duelo complicado. Se reportó que situaciones como la afectación en la identidad personal, debido a la pérdida de uno de sus roles³⁶, la baja capacidad de estabilizar la identidad³⁰, el aislamiento social, la incapacidad de vivir con la idea de que el niño es insustituible³⁶, la incapacidad de replantearse positivamente la muerte, crecimiento y propósito personal limitado, la incapacidad para imaginar su propio futuro, la falta de satisfacción en la vida, la dificultad para criar hijos vivos y los pensamientos y comportamientos destructivos son factores que pueden asociarse con un duelo complicado³⁰.

Factores que promueven la resolución del duelo

Uno de los aspectos recurrentes reportados por los estudios primarios fue la necesidad de mantener el vínculo con el niño fallecido^39,48. Durante la trayectoria de la enfermedad, los cuidadores estrechan su relación con el niño, lazo que se puede llegar a estrechar aún más después del fallecimiento, puesto que como ya no existe la necesidad de cuidarlo físicamente, surge la necesidad de estrechar el vínculo interno⁴⁸. Para mantener el vínculo simbólico⁴³, los cuidadores realizan prácticas como compartir historias y recuerdos⁴⁴, representaciones visuales, mantener algunas pertenencias personales, pensar en los niños fallecidos, ir a los lugares que ocupaban, organizar actividades en su honor, hacer cosas que a los niños fallecidos les hubiera gustado hacer, visitar cementerios y mantener sus cenizas⁴⁵.

Desarrollar adecuados mecanismos de afrontamiento ante la pérdida favorece la elaboración del duelo. Estudios incluidos en esta revisión informaron que los cuidadores resilientes tenían un mayor crecimiento postraumático⁴², que el proceso de duelo avanza adecuadamente en la medida en que los cuidadores atribuyen sentido a la vida, agonía y muerte de sus hijos, con lo que se facilita la construcción de sentido de la propia vida^37,43,48, además es clave reconocer los esfuerzos hechos durante la vida del niño, con el fin de evitar ser agobiado por la culpa.^32,34. Un mediador eficaz de los mecanismos de afrontamiento es la espiritualidad y el mantenimiento de la fe^{31,35-37,39,40}.

Un ambiente social adecuado es también un aspecto clave a la hora de elaborar el duelo. Estudios reportan que para hacer frente a las manifestaciones del duelo en padres de niños fallecidos por cáncer, es favorable su inclusión a grupos de apoyo en donde se fomente la interacción con sujetos que hayan pasado por la misma experiencia y se anime a los padres en duelo a seguir viviendo sin olvidar el hecho ocurrido con su hijo^35,36. En estos grupos, los cuidadores se sienten identificados, consolados, comprendidos y perciben como genuino el apoyo que reciben³⁷; con ello, se favorecen momentos de recordación tranquilos y constructivos, en donde es posible la reformulación positiva, la conciencia del crecimiento y propósito personal³⁰, la autoexpresión³¹, la reconfiguración de normalidad³⁵, el mantenerse ocupado^30,40, el hablar de la importancia de la aceptación, el continuar con la vida, el vivir cada momento y el centrarse en el presente³¹. Además, buscar la integración social con su familia que aún los necesita y con su red próxima, y ayudar a otras familias en situaciones similares, previene el aislamiento y favorece la resolución del duelo^32,40.

Necesidades de cuidado de los cuidadores ante el duelo

Los cuidadores familiares necesitan acompañamiento y apoyo compasivo desde el diagnóstico, la trayectoria de la enfermedad, el cuidado paliativo y por lo menos dos años después de la muerte del niño^{30,38,41,44,47}. Los momentos más significativos para el proceso de elaboración de duelo se inician durante la fase paliativa del niño y continúan hasta la despedida, por lo que es importante para los padres sentir que el equipo sanitario hizo todo lo humanamente posible por su hijo³⁷. En particular, son necesarias llamadas telefónicas y visitas domiciliarias de parte de los profesionales que hicieron parte del equipo que cuidó al niño durante la enfermedad^38,44. El apoyo comunitario es clave, orientar a amigos y familiares acerca de cómo brindar apoyo es una herramienta útil, pues a menudo no se sabe cómo responder al afligido, el apoyo no solamente se limita a la muerte del niño, sino al restablecimiento de vínculos parentales, matrimoniales y sociales⁴⁰.

Requieren un proceso de comunicación asertiva con los profesionales de salud, centrada en sus necesidades y en la que se permita la participación en la toma de decisiones frente al abordaje del niño⁴¹. Es imperante hacerlos participes del cuidado paliativo del niño, procurando una comunicación franca frente a pronóstico, los posibles escenarios futuros frente a los síntomas, dependencia y cuidados; además, se debe procurar que tanto hombres como mujeres participen del cuidado directo del niño, siempre con acompañamiento del profesional de salud⁴⁹. Es necesario abrirse a una comunicación honesta sobre cómo se debe hablar con los niños de la muerte³³, explorar si los padres desean hablar con su niño sobre la muerte³⁰ e identificar las razones de los padres para discutir o no discutir sobre la muerte con sus hijos y procurar un entorno propicio para la despedida con el niño fallecido en términos de tiempo y privacidad^31,41.

Necesitan compañía, consuelo, consejo y mantenerse ocupados, condiciones que pueden darse idealmente en una escenario de interacción con personas significativas como su familia, profesionales de salud que vivieron el proceso de cuidado con ellos y otras personas que, como ellos, saben lo que es perder un hijo a causa del cáncer^35-37,39. En este escenario, es clave dar soporte físico, psicosocial y espiritual a las familias afligidas⁴¹, evaluar las dificultades en la expresión del duelo, la relación con los demás y reconocer las diferencias de género en el duelo y el ajuste en hombres y mujeres, considerar los cambios que ocurren en las familias después de la muerte de un hijo, considerando que el cambio no es universal para todas las familias³² y estimular la conversación sobre los sentimientos y los cambios que experimentan los padres afligidos a fin de brindar herramientas para que estos avancen en su proceso de duelo^40,46.

Desafíos para estudios futuros

Los hallazgos de estudios incluidos en esta revisión dieron lugar a una emergente área de estudio dentro de los que se destacan cuatro áreas en diferentes niveles de abordaje metodológico.

Se requiere mayor descripción del concepto de resiliencia como un área estrechamente relacionada con el duelo, futuros estudios pueden comprender la resiliencia bajo técnicas cualitativas, además es un reto diseñar medidas de resiliencia que puedan ser aplicadas en esta población⁴².

En cuanto al duelo propiamente dicho, se requiere mayor descripción acerca de las manifestaciones del proceso de duelo de padres de niños fallecidos por cáncer³⁵, ampliar la comprensión de los vínculos continuos entre los padres y los hermanos con los niños fallecidos por cáncer⁴⁵, comprender mejor los patrones de duelo en relación con lo que los cuidadores pueden percibir como ayuda útil a lo largo de su experiencia, describir el papel de la espiritualidad y el significado en los niños y cuidadores en duelo³¹, comprender experiencias en cuidadores con duelo complicado, así como en hermanos y en los mismos profesionales de la salud que proporcionan cuidado³⁹, exploración del deseo de los padres de involucrarse en actividades para ayudar a otros, el apoyo de duelo para hermanos, el nivel de contacto con la unidad hospitalaria que puede ser terapéuticamente beneficioso, comportamientos de los padres asociados con el acceso a programas de duelo en el hospital y en la comunidad⁴⁰y evaluar resultados familiares positivos tras la experiencia de muerte de sus hijos⁴⁶.

En el plano de la comparación, los estudios futuros deben examinar las diferencias de género en el duelo de los padres y el ajuste después de otros tipos de muertes infantiles, como accidentes, muerte a causa de otras enfermedades, suicidios y homicidios³²; comparar en otros miembros de la familia, examinar las similitudes y diferencias entre las culturas en las relaciones con hijos y su asociación con el funcionamiento de padres⁴⁸.

A nivel correlacional, se requiere explorar las relaciones causales entre los síntomas, calidad y continuidad de la atención en cuidados paliativos pediátricos con el bienestar de los cuidadores a largo plazo luego de la muerte del niño⁴⁷, indagar sobre los factores que pueden estar asociados con la tendencia de los padres a mostrar características de reintegración o de desintegración en etapas tanto tempranas como tardías tras la muerte de sus hijos³⁰.

Finalmente, se sugiere evaluar la eficacia de intervenciones como visitas domiciliarias o llamadas telefónicas³⁸ en el proceso de resolución del duelo⁴⁴.

DISCUSIÓN

Esta revisión presenta una integración de lo que se conoce frente al duelo del cuidador del niño con cáncer y aspectos relevantes frente a la metodología con la que se ha obtenido dicho conocimiento.

En cuanto a lo metodológico se observa que en concordancia con la naturaleza del fenómeno, el abordaje es principalmente descriptivo^30-40, con mayor tendencia hacia lo cualitativo; sin embargo, es llamativa la tendencia a desarrollar estudios con diseños mixtos. Además, se observa cómo en este tema en particular uno de los desafíos es trascender de lo descriptivo a lo predictivo y prescriptivo^{30,32,38,44,47,48}. Se observa un avance importante en la generación de conocimiento en el área, reflejado en que el duelo cuenta con cuatro instrumentos específicos para su medición^43,47-49.

En cuanto a los informantes, se reportó que son principalmente los padres y madres^{30,32-40,42,44,47,49}, con una tendencia importante a incluir también a hermanos^31,41,45,46. Sin embargo, uno de los ámbitos de investigación necesarios es la comparación de la vivencia por género, pues se presume que es una variable predictora del proceso³².

En el proceso de duelo, el tiempo es una variable influyente, condición que consideraron la mayoría de estudios incluidos en esta revisión. Se observó una tendencia a incluir informantes con al menos un año de tiempo entre el fallecimiento del niño y la participación en el estudio^36-38,42,48.

En concordancia con la naturaleza del duelo como la ruptura de un vínculo por lo menos en el plano físico, se observó como un hilo conductor en los hallazgos que es a través de la intervención en los vínculos que el duelo puede ser resuelto o puede configurarse en algo complicado y prolongado. En particular, el vínculo con el niño con cáncer, el cual es una construcción previa a la enfermedad, que se estrecha progresivamente a medida que esta avanza y que es necesario promover haciendo participes a los cuidadores del cuidado paliativo y de la toma de decisiones. Es fundamental comprender que la resolución del duelo no está en el olvidar la pérdida o minimizarla, sino en construir un significado de la importancia de la vida del niño y de la vida propia^39,43-45,48, como un punto de partida para poder reestablecer las relaciones con otros significativos como el conyugue, los demás hijos y la red social próxima⁴⁰. La necesidad de trabajar sobre las relaciones es un hallazgo similar a lo reportado en cuidadores que han perdido un niño por otras enfermedades^18,34,50,51.

El vínculo con los profesionales también es un aspecto central, con la partida del niño se viven otras pérdidas, entre ellas la familia que se construyó con el equipo de salud del centro oncológico, situación por la que es necesario mantener la comunicación y acompañamiento a los cuidadores por lo menos hasta dos años después de la muerte del niño^{30,38,41,44,47}. En el proceso de mantenimiento de un vínculo positivo con el niño fallecido y el fortalecimiento o reconstrucción del vínculo con otros significativos es útil el desarrollar grupos de apoyo en los que, a través de la interacción con pares y con profesionales de salud, el cuidador se sienta acompañado y comprendido, lo que puede favorecer la adaptación y aceptación de la pérdida^{32,35-37,39-41,46}.

Por otra parte, se observó que el duelo en esta población está ampliamente descrito; sin embargo, es necesario expandir la descripción en temas como la espiritualidad, el significado y los vínculos continuos^31,45; además, es requerida investigación para determinar las variables predictoras del duelo complicado, comparar los procesos de duelo entre diferentes enfermedades y poblaciones^32,48 y avanzar en el diseño y puesta a prueba de intervenciones^38,44.

CONCLUSIÓN

La investigación en el duelo del cuidador del niño con cáncer requiere trascender de la descripción hacia estudios en los que se examinen las variables que predicen el duelo complicado o prolongado, además del diseño y prueba de intervenciones para prevenirlo o mitigarlo.

El trabajo continuo y comprehensivo sobre los vínculos es un aspecto central en la prevención y abordaje del duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer. Es indispensable desarrollar programas de cuidados paliativos en los que se propenda por la participación de los cuidadores en el cuidado directo y en la toma de decisiones; durante el proceso de muerte es necesario mantener las creencias y adecuar un escenario propicio para la despedida, y posterior a la muerte del niño es imperante continuar el abordaje de los cuidadores en especial a partir de grupos de apoyo fuera del hospital.

Agradecimientos

Este producto fue realizado con la financiación de la Universidad Nacional de Colombia, SIUN código 34625.

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Declaración de intereses

Información adicional

Título corto: Duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer

Para citar este artículo: Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L, Carrillo GM, Gómez-Ramírez OJ. Duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer: revisión exploratoria. Duazary. 2019 mayo; 16(2): xx-xx. Doi: https://doi.org/10.21676/2389783X.2755

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