Se realizó una revisión integradora de la literatura^14,15,16 con búsquedas en las bases de datos CINAHL, Epistemonikos, Cochrane, PubMed y los motores de búsqueda Biblioteca Virtual en Salud (BVS) y Google académico, utilizando los términos de los descriptores Ciencias de la salud (DeCS) y Medical Subject Heading (MeSH) con las siguientes ecuaciones: (Cancer AND expert patient programme OR self-care), (Neoplasia OR Cáncer AND Educación en Salud OR Enseñanza para la Salud AND Autocuidado OR Calidad de Vida OR Hospitalización OR Internación Hospitalaria), (Cancer AND education AND needs AND demands of services), (Cancer AND expert patient programme) y (Neoplasm OR Cancer AND Health Education OR Education Health AND Self Care OR Care Self OR Quality of Life OR Life Quality OR Hospitalization).

Se creó una plantilla de búsqueda en formato @Excel, en la que se recogieron los datos de los artículos seleccionados, los criterios de selección de la literatura se basaron en investigaciones primarias y secundarias, en los idiomas español, inglés y portugués, publicadas entre el periodo comprendido del año 2012 a 2017. Se incluyeron como diseños de estudio: revisiones sistemáticas, con o sin metaanálisis, ensayos clínicos, estudios cuasiexperimentales y estudios descriptivos, cuantitativos o cualitativos en los que los sujetos fueron pacientes oncológicos y en los que se evidenció la educación interpares.

De los artículos encontrados después de aplicar los filtros de idioma y años de publicación, se fueron seleccionando por título, luego por resumen y, por último, por lectura del texto completo. Finalmente, se obtuvieron siete artículos que cumplieron con todos los criterios de inclusión y que fueron evaluados acorde con su diseño metodológico y con la aplicación de las listas de chequeo de lectura crítica CAsPe¹⁷ y PRISMA¹⁸, realizadas por pares.

En cuanto a CAsPe, se tuvo en cuenta una puntuación máxima de 20 puntos para los estudios cualitativos y de revisión, así como de 22 para los ensayos clínicos que cumplieron con la suficiente calidad metodológica, dado que obtuvieron puntuaciones mayores a 17. Para los artículos de revisión sistemática se aplicó PRISMA, se tuvo en cuenta estudios de revisión sin metaanálisis, en los que se encontró concordancia y óptima calidad. De esta manera se obtuvieron puntuaciones superiores a 22, de un total de 27 ítems evaluados (Tabla 1).

Posteriormente, se realizó una lectura minuciosa de los resultados y conclusiones de los estudios incluidos, se construyeron categorías temáticas y se asignó nivel de evidencia y grado de recomendación a los hallazgos, siguiendo el sistema de clasificación Sackett, CTFPHC y GRADE^19,20.

Tabla 1. Proceso de búsqueda de la literatura.

Las consideraciones éticas tenidas en cuenta fueron las establecidas en el artículo 29 del código deontológico de enfermería en Colombia. Este dictamina que “en los procesos de investigación en que el profesional de enfermería participe o adelante, deberá salvaguardar la dignidad, la integridad y los derechos de los seres humanos, como principio ético fundamental”²¹. El presente estudio, al ser una revisión de literatura, no presenta riesgo para las personas, y cuenta con todos los permisos para el uso de las diferentes bases de datos y buscadores. A su vez, se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas de la Resolución 8430 de 1993²² para estudios documentales y la Ley 44 de 1993²³, donde se esclarece la responsabilidad del investigador con relación de la protección de derechos de autor de los artículos y guías utilizadas en este documento mediante la adecuada reseña bibliográfica.

En los estudios analizados se aprecia la importancia que tiene el nivel de educación del paciente, siendo particularmente relevante en el campo de la atención oncológica, donde la información médica y la atención individualizada pueden ser complejas para el entendimiento de los pacientes²⁴. En este contexto, los términos utilizados por el personal médico pueden llegar a ser poco entendibles para los pacientes. Una manera de mejorar la comprensión de la enfermedad y su manejo es establecer una comunicación terapéutica entre pacientes que están atravesando por los mismos temores, dolores y experiencias, esto genera entre ellos sentimientos de apoyo y aceptabilidad por sus pares.

En un estudio cualitativo con pacientes que padecían de cáncer ginecológico en Noruega, se da a conocer la percepción de las mujeres que participaron en encuentros de educación interpares. Ellas manifestaron que, al conocer las experiencias vividas por otras mujeres, y estar recién diagnosticadas, pudieron superar momentos difíciles que eran referidos por las pacientes que llevaban más tiempo con su enfermedad, de modo que, encontraron en esos espacios una comunidad especial, de comprensión mutua y pertenencia²⁵. Este método de educación tuvo un impacto positivo no solo en las pacientes, sino también en los profesionales, a quienes proporcionó conocimientos importantes sobre las opiniones y sentimientos de las pacientes respecto a sus tratamientos.

En España se han establecido escuelas de pacientes desde 2006, donde existen siete de estas escuelas, que han adoptado la metodología de la Universidad de Stanford, a través de sesiones virtuales y presenciales, con un mínimo de dos sesiones y un máximo de nueve, con una duración de entre dos y cuatro horas por sesión²⁶. Por medio de esta investigación se evidenció que su alcance es limitado; pues, dada la falta de estudios y documentos para llevar a cabo la iniciativa de más programas relacionados a la educación, su impacto es poco conocido en los servicios hospitalarios, tanto a nivel nacional como internacional. Además, es necesaria su aplicación con varios tipos de evaluación de resultados para conocer su impacto en el sistema de salud²⁶.

Se realizó un seguimiento a los pacientes de las unidades de oncología y sus cuidadores elegidos para ser sujetos de estudio. Se establecieron horarios de entrenamiento, se les aplicaron cuestionarios a los cuidadores sobre la autoeficacia para controlar los síntomas de los pacientes con cáncer y la autoeficacia para el control del estrés, así como la preparación para el cuidado. Se utilizaron escalas para valorar el grado de ansiedad, depresión, de alfabetización en salud, carga del cuidador y bienestar según la calidad de vida²⁷. Después del alta hospitalaria, se realizó un seguimiento telefónico en la segunda y cuarta semana posterior al egreso, lo cual evidenció que la educación a pacientes y cuidadores en los centros oncológicos sí ayuda a disminuir los síntomas depresivos y la ansiedad de los cuidadores, además, aumenta sus conocimientos en cuanto a lo relacionado con la enfermedad.

Asimismo, en Nigeria se llevó a cabo una intervención por medio de procesos educativos para la adherencia en la atención de mujeres en los servicios de salud sobre cáncer de cuello uterino, teniendo en cuenta acciones de prevención, tratamiento y cuidados paliativos. Se incluyeron mujeres desde los 21 años, con y sin diagnóstico de cáncer y vida sexual activa; además, se brindaron capacitaciones a los esposos y personas de la diócesis, que ejercen como cuidadores, sobre temas asociados a enfermedades de cáncer cervical, con el fin de enseñar a estas mujeres sobre la enfermedad y sus riesgos y complicaciones. Se evidenció que la educación interpares les permitió más participación y preocupación sobre su proceso salud y enfermedad a partir de las experiencias contadas por otras mujeres, lo cual dejó enseñanzas por parte de los educadores y el apoyo del personal de salud frente a cáncer cervical²⁸.

La educación interpares está enfocada en la formación, intercambio y ayuda mutua entre pacientes, que con el paso del tiempo se vuelven expertos en su enfermedad, para que en un futuro ellos sean los principales entes educadores, quienes, a través de la experiencia, serán sujetos de apoyo para los pacientes que recién están conociendo esta patología. Así se podrán atender las necesidades e intereses individuales, alejándose de enfoques tradicionales y despersonalizados, con el apoyo de personal capacitado y un sistema de retroalimentación eficiente²⁴.

El autocuidado es conocido como un elemento fundamental en el bienestar de las personas, la promoción de la salud y gestión de la enfermedad, pues refleja un alto grado de importancia para el manejo de las enfermedades crónicas; de acuerdo con ello, se hace necesario en la implementación y organización de procesos de aprendizaje, con el fin de generar acuerdos en la información global, para profundizar en conocimientos y capacidades de los individuos y sus familias frente a las necesidades sentidas y experiencias vividas²⁶.

Dentro del ámbito de paciente experto se debe hablar de autocuidado y calidad de vida. Se evidencia que el paciente debe cambiar su estilo de vida y asumir la responsabilidad de su estado de salud, pues es importante que el paciente conozca su enfermedad y aprenda a vivir con ella. La ejecución de actividades, talleres y foros -sobre la seguridad del paciente, los cuidados del cuidador y la prevención de enfermedades son mecanismos efectivos para el autocuidado de los pacientes con cáncer; además, a través de la web encuentran información, documentación, vídeos, foros, aulas virtuales, teleformación e incluso redes sociales que ofrecen alternativas para conocer más de la enfermedad y del autocuidado²⁹.

Se evidenció en la literatura que el autocuidado es fundamental en el paciente porque este aprende a aceptarse, a enfrentar su enfermedad y a desarrollar alternativas que le permitan seguir su vida cotidiana sin limitarse por su patología presente, para, de esta manera, mejorar su autoestima, su estado emocional, disminuir el impacto de la enfermedad y la repercusión en su vida.

Enfermería ha buscado orientar en cuidados sobre la enfermedad oncológica a través de la implementación y aplicación de teorías, como la de Katharine Kolcaba y la teoría del confort, que define el bienestar como un estado relativo de satisfacer las necesidades básicas del ser humano y está basado principalmente en la práctica de cuidados, evaluando el nivel de confort de los pacientes con enfermedades crónicas, ayudando a los pacientes a identificar sus necesidades específicas y a desarrollar actividades para la mejora continua de los cuidados prestados durante el tratamiento del paciente²⁶.

El profesional de la salud se encuentra presente durante la enfermedad del paciente oncológico; por eso, es de gran relevancia incluirlo en un programa de paciente experto, porque cumple un papel fundamental que contribuye con la educación y cuidados brindados en la consulta, favoreciendo la orientación y el entendimiento de la información destinada a los pacientes oncológicos³⁰.

En los servicios de salud, especialmente de oncología, se han evidenciado varias necesidades, ya que los pacientes han solicitado aclaraciones, reflejado inquietudes y falta de información; en la medida que se ha involucrado al personal de enfermería en la implementación de educación interpares, esta ha sido de gran ayuda para los pacientes. Además, se ha observado que los profesionales han cumplido con las competencias propuestas y se consideran como buenos educadores en el sistema de salud.

Es crucial establecer un comité multidisciplinario que incluya representantes de los pacientes como socios iguales para su educación, de modo que sea posible definir, implementar, verificar y evaluar los pasos fundamentales para establecer un programa de educación integral²⁴. De esta manera, será posible lograr que los programas de educación interpares cuenten con un enfoque integrado y coordinado, que tengan en cuenta las necesidades, pensamientos y creencias de los pacientes, que los haga partícipes de su propio aprendizaje, y así poder otorgarles los conocimientos necesarios para fomentar su autocuidado por medio de la comprensión y aplicación de la información suministrada.

En el campo de la oncología se ha aplicado la medicina personalizada, que permite a los profesionales de la salud el uso de herramientas tecnológicas para brindar un tratamiento oportuno, según las necesidades de cada paciente, tratando de prevenir al máximo posibles complicaciones u otras enfermedades y teniendo en cuenta la percepción de cada paciente, con el objetivo aumentar su empoderamiento e involucrarlo en su proceso de atención³¹. En este sentido, para desarrollar programas de educación efectivos y eficientes, es relevante tener en cuenta los avances tecnológicos para implementar iniciativas de educación interpares en pacientes oncológicos.

Este método de educación, en el que los pacientes tienen un papel fundamental, tiene un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes, reduce los reingresos hospitalarios y disminuye los costos en la atención médica³². Al aumentar los conocimientos de los pacientes, de los síntomas, tratamiento y complicaciones de su enfermedad, por medio de sesiones educativas lideradas por interpares y con el acompañamiento de personal capacitado, se les permite adoptar prácticas de autocuidado y disminuir notablemente las recaídas ocasionadas por el cáncer o por el tratamiento médico, con lo cual, se disminuirá la cantidad de reingresos a los servicios de urgencias oncológicas.