Introdução

O termo cuidador designa aquele indivíduo que assume a responsabilidade de prestar cuidados no contexto domiciliar e, na atividade dessa função, representa o elo entre o paciente, a família e a equipe multiprofissional (SCHNAIDER; SILVA; PEREIRA, 2009).

Considerado como um importante precursor de impacto positivo na vida de pacientes, em geral, ele faz parte de uma população que é aceita como ator-chave na prestação de cuidados e, em contrapartida, são frequentemente despercebidos (ALMUTAIRI et al, 2016).

Não obstante à atuação desses indivíduos, podem-se visualizar problemas de saúde física como fadiga, falta de apetite e sono, bem como, um maior risco de mortalidade e problemas mentais experimentados por essa população, em comparação aos não-cuidadores (ALMUTAIRI et al, 2016). Além disso, os cuidadores, principalmente os que são familiares, geralmente se deparam com situações inusitadas e começam seus papéis sem treinamento, procurando atender grande demanda com raro apoio e assistência. Nesse sentido, esse quadro pode induzir à angústia, depressão e baixa qualidade de vida experimentada pelos cuidadores (ALMUTAIRI et al, 2016).

Frente a essas possíveis sobrecargas vem a necessidade, em especial dos profissionais de saúde, em observar como os cuidadores de pessoas com afecções neurológicas estão se comportando no desenvolvimento das suas atividades cotidianas (SCHNAIDER; SILVA; PEREIRA, 2009).

Atualmente, sabe-se que cuidar de um paciente com doença avançada em domicílio causa importante sobrecarga ao cuidador e a sua família, com prejuízo de qualidade de vida, autoestima e até a mesmo a possibilidade do desenvolvimento da Síndrome de Burnout, apresentada pelos cuidadores (FLORINI, 2004).

O conceito “qualidade de vida” se conecta com o estado de bem estar geral, envolvendo tanto aspectos físicos, psíquicos, como também, sociais. A “qualidade de vida é uma noção humana que se interliga ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e até mesmo à própria existência” (FERNANDES; VASCONCELOS; SILVA, 2009).

Por autoestima é entendido a avaliação que o indivíduo faz de si mesmo. É expressa como uma atitude de aprovação ou de negação de si e engloba o autojulgamento em relação à competência e valor. É o juízo pessoal de valor revelado através das atitudes de um indivíduo com si próprio, sendo uma experiência subjetiva, acessível às pessoas através de relatos verbais e comportamentos observáveis (AVANCI et al,2007). Pode ser avaliada segundo os seguintes níveis: baixa autoestima: caracterizada pelo sentimento de incompetência, de inadequação à vida e incapacidade de superar desafios; média autoestima: se interliga entre o sentimento de adequação ou inadequação, manifestando essa inconsistência no comportamento,já a alta autoestima expressa um sentimento de confiança, como também, de competência (AVANCI et al, 2007).

Ainda visando às sobrecargas impostas a esta função, é possível averiguar o contato da Síndrome de Burnout com essa população. No linguajar popular inglês, o termo significa aquilo que deixou de funcionar por absoluta falta de energia. Primeiramente,o termo foi utilizado no ano de 1974, por Freudenberger, descrevendo o mesmo como um sentimento de fracasso e exaustão causada por um excessivo desgaste de energia e recursos (PAGANINI, 2011). Esta síndrome tem como sintomas iniciais a exaustão emocional, e logo após sentimentos e atitudes negativas e, insensibilidade afetiva. Por fim, é manifestado sentimento de insatisfação pessoal e no trabalho, prejudicando sua eficiência e habilidade para a realização de tarefas (SILVA; BRAGA; SILVA, 2009).

Diante de toda essa problemática expressa na relação cuidador/paciente, o estudo teve como objetivo avaliar a Qualidade de Vida e aspectos relacionados (Autoestima e Síndrome de Burnout) de pacientes com complicações neurológicas e seus cuidadores,antes e após um programa de orientações.

Métodos

O presente projeto foi intitulado “Funcionalidade e Qualidade de Vida de Pacientes com Complicações Neurológicas e Seus Cuidadores (familiares)” e participaram da pesquisa 6 cuidadores e seus respectivos pacientes neurológicos atendidos na Clínica de Fisioterapia Prof. Alfredo Franco Ayub, da Universidade Estadual do Norte do Paraná - UENP, Centro de Ciências da Saúde – CCS. Porém, durante o decorrer das atividades, por motivos diversos, apenas 4 cuidadores e seus respectivos pacientes continuaram até a finalização do trabalho. O projeto teve a Fundação Araucária como órgão de fomento, fazendo parte do Programa Institucional de Bolsas de Extensão Universitária (PIBEX).

Como critérios de inclusão utilizaram-se pacientes e seus respectivos cuidadores que estavam em tratamento na clínica já citada, com diagnóstico de lesão neurológica. Foi dividido em três fases o projeto: na primeira foram realizadas as avaliações iniciais utilizando as escalas SF-36 para investigar a Qualidade de Vida dos cuidadores e pacientes, Escala de Autoestima de Rosenberg (RSES) para aferir a autoestima de todos os participantes e o Questionário Preliminar de Identificação da Burnout (MBI), para averiguar o contato da Síndrome de Burnout com os cuidadores. Na segunda fase foi oferecido aos cuidadores/pacientes um programa de orientações referente aos cuidados básicos prestados pelos cuidadores e, na terceira fase com avaliações finais, sendo utilizados os mesmos questionários das avaliações iniciais.

O SF-36 avalia mediante 8 domínios: capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Ele apresenta um escore final em cada domínio que vai de zero a 100 pontos, no qual zero corresponde ao pior estado geral de saúde e 100 ao melhor estado de saúde (TSUKAMOTO; PICINATTO; CAVALINI; BORTOLLOTI, 2010).

A RSES foi desenvolvida a partir das pontuações de 5024 participantes de ambos os sexos, incluindo estudantes universitários e pessoas adultas, provenientes de meios sociais diferentes e grupos étnicos diversificados. Originalmente, concebida como escala Guttman, o RSES também pode ser cotada simplesmente somando os itens tipo Likert de 4 pontos (Discordo fortemente = 0, Discordo = 1, Concordo = 2, Concordo fortemente =3), após se ter feito a reversão dos pontos, a pontuação na escala varia entre 0 e 30, sendo que pontuações elevadas na escala indicam autoestima elevada e vice-versa (PECHORRO et al, 2011).

O teste MBI é um questionário preliminar de identificação da Burnout, que já foi validado pelo Núcleo de Pesquisas Avançadas sobre a Síndrome de Burnout, pelo Departamento de Psicologia da Universidade Estadual de Maringá, e sofreu algumas adaptações de terminologia para melhor direcionar os grupos pesquisados. É o instrumento mais utilizado nas pesquisas sobre a síndrome, chegando a ser considerado uma verdadeira tautologia com equivalência entre o constructo e seus instrumentos de medida, isto é, o “Burnout é o que se mede com o MBI” (SILVA; BRAGA; SILVA, 2009).

Na segunda fase, as orientações aconteceram a domicílio, sendo realizado encontros semanais com duração em média de 40 minutos a 1 hora cada sessão, tendo duração total o acompanhamento de 10 semanas com cada cuidador/paciente. As orientações tiveram como base uma cartilha explicativa, sendo abordados diversos temas sobre cuidados gerais prestados pelos cuidadores, entre eles, transferências sendo realizada por um e dois cuidadores, e até mesmo quando possível as transferências individuas; mudanças de decúbito dorsal para laterais, ventral e vice versa; posicionamento adequado no leito utilizando alguns recursos para melhor conforto como travesseiros e almofadas;prevenções de úlceras de pressão trabalhando posicionamentos e mudanças de decúbito; higiene com o paciente, incluindo banhos e meios seguros de realizá-los.

Além disso, foram realizadas orientações gerais, tanto para os pacientes como para os cuidadores, buscando atender às necessidades isoladas, como por exemplo, exercícios de alongamentos individuais ou em duplas, e exercícios funcionais para os pacientes, afim de tratar seus déficits de acordo com seus diagnósticos.

Resultados

De acordo com a aplicação da Escala SF-36 nos cuidadores, pode-se notar que, inicialmente, antes do programa de orientações, as médias com menores valores dos domínios obtidos foram: 1º Estado Geral de Saúde com 56,5 de score; 2º Dor com 69,5 de pontuação e 3º Vitalidade com 71,25 de média. Após o programa de orientações os piores escores obtidos foram: 1º Estado Geral de Saúde com 59,5 de pontuação; 2º Vitalidade com 71,25 e 3º Dor com 75 de média final. Resultados apresentados na tabela 1.

Em relação à aplicação do SF-36 nos pacientes, os piores escores obtidos anteriores ao programa de orientações foram: 1º Capacidade Funcional obtendo 0 de escore; 2º Estado Geral de Saúde com 59,65 de média e 3º Vitalidade com 73,3. Após o programa de orientações: 1º Capacidade Funcional com 0 de escore; 2º Estado Geral de Saúde com 52 pontos e 3º Vitalidade com 65 de média. Resultados apresentados na tabela 2.

Em relação aos resultados da aplicação da Escala de Rosenberg foi perce- bida uma diminuição nas médias finais obtidas em ambos os grupos de indivíduos avaliados. Resultados Explanados na tabela 3.

Quanto à Burnout, foi apontada uma diminuição do contato dos cuidadores com a síndrome, sendo que na aplicação da MBI inicial, os cuidadores obtiverem uma pontuação de 49,75 de média e final de 43 conforme a tabela 4.

Conclusão

O projeto teve grande contribuição social com os voluntários envolvidos. Ainda que a qualidade de vida e a autoestima sustentaram seus resultados, tanto iniciais como finais, após a intervenção, o programa de orientações foi essencial para diminuição da influência da Síndrome Burnout na vida do grupo de cuidadores, sendo que as instruções contribuíram para um melhor manejo e confiança durante a prática de suas atividades e, consequentemente, maior confiança dos pacientes no recebimento desses cuidados. Embora o projeto tenha acontecido com um número reduzido de participantes, a pesquisa continua com perspectiva de ampliação do estudo alcançando um maior número de indivíduos.

ANEXOS

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

“Avaliação da Qualidade de Vida e Presença da Síndrome de Burnout em Cuidadores de PacientesNeurológicos Antes e Após um Programa de Orientações”

Prezado(a) Senhor(a):

Gostaríamos de convidá-lo (a) para participar da pesquisa “Avaliação da Qualidade de Vida e Presença da Síndrome de Burnout em Cuidadores de Pacientes Neurológicos Antes e Após um Programa de Orientações”, a ser realizada na Universidade Estadual do Norte do Paraná – Jacarezinho/PR. O objetivo da pesquisa é “Avaliar a qualidade de vida e a presença da Síndrome de Burnout de cuidadores (familiares) de pacientes neurológicos”. Sua participação é muito importante e ela se daria da seguinte forma: Durante a realização da pesquisa, haverá dois momentos de avaliações através de escalas e questionários, as quais acontecerão uma no início e outra no fim da pesquisa, entre esses dois momentos será realizado um programa de orientações individuais, que terá como objetivo sanar as dúvidas existentes e acrescentar conhecimento em relação aos cuidados prestados aos pacientes.

Esclarecemos que sua participação é totalmente voluntária, podendo o(a) senhor(a) recusar-se a participar, ou mesmo desistir a qualquer momento, sem que isto acarrete qualquer ônus ou prejuízo à sua pessoa. Esclarecemos, também, que suas informações serão utilizadas somente para os fins desta pesquisa e serão tratadas com o mais absoluto sigilo e confidencialidade, de modo a preservar a sua identidade.

Esclarecemos ainda, que o(a) senhor(a) não pagará e nem será remunerado(a) por sua participação.

Garantimos, no entanto, que todas as despesas decorrentes da pesquisa serão ressarcidas, quando devidas e decorrentes especificamente de sua participação.

Os benefícios esperados com a pesquisa são, a partir dos dados científicos, oferecer alternativas clínicas para futuros tratamentos com enfoque em funcionalidade e qualidade de vida.

Quanto aos riscos, pode acontecer de o paciente sofrer alguma lesão durante as transferências (um dos assuntos abordado no programa de orientações), por este motivo o mesmo estará sendo monitorado cuidadosamente pelo avaliador e quando possível existirá um segundo avaliador oferecendo suporte ao paciente.

Caso o(a) senhor(a) tenha dúvidas ou necessite de maiores esclarecimentos poderá nos contatar através das seguintes informações: Joyce Karla Machado da Silva, rua Alameda Padre Magno 841, Bairro Nova Jacarezinho, CEP: 86400-000, Jacarezinho – PR. Telefone profissional: (43) 3525-0498, celular: (43) 9981-3363, e-mail: jksilva@uenp.edu.br.

Este termo deverá ser preenchido em duas vias de igual teor, sendo uma delas devidamente preenchida, assinada e entregue ao(à) senhor(a).

Jacarezinho, ___ de ________ de 2016.

___________________________________, tendo sido devidamente esclarecido sobre os procedimentos da pesquisa, concordo em participar voluntariamente da pesquisa descrita acima.

Assinatura (ou impressão dactiloscópica): _____________________________

Data: ____________

VERSÃO BRASILEIRA DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA-SF-36

Referências

ALMUTAIRI, K. M.; ALODHAYANI, A. A.; ALONAZY, W. B.; VINLUAN, J. M. Assessment of Health-Related Quality of Life Among Caregivers of Patients with Cancer Diagnosis: A Cross-Sectional Study in Saudi Arabia. New York: J Relig Health, 2016.

AVANCI, J. Q.; ASSIS, S. G.; SANTOS, N. C.; OLIVEIRA, R. V. C. Adaptação Transcultural de Escala de Auto-Estima para Adolescentes. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alefre, v. 20, n. 3, p. 397-405, 2007. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/prc/v20n3/a07v20n3.pdf. Acesso em: 10 dez. 2016.

FERNANDES, I. I. B.; VASCONCELOS, K. C. de; SILVA, L. L. L. Análise da qualidade de vida segundo o Questionário SF-36 nos funcionários da gerência de assistência nutricional (GAN) da Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará. Belém, 2009, 76 f. Dissertação (Bacharelado em Fisioterapia). Universidade da Amazônia, Belém, 2009.

FLORINI, C. A. Cuidador familiar: sobrecarga e proteção. Revista Brasileira de Cancerologia, v. 50, n. 4, p.341-345, 2004. Disponível em: http://www1.inca.gov.br/rbc/n_50/v04/pdf/secao5.pdf. Acesso em: 05 dez. 2016.

PAGANINI, D. D. Síndrome de Burnout. Criciúma, 2011, 50 f. Monografia (Especialização em Engenharia de Segurança do Trabalho). Universidade do Extremo Sul Catarinense – UNESC, Criciúma, 2011.

PECHORRO, P.; MAROCÔ, J.; POIARES, C.; VIEIRA, R. X. Validação da Escala de Auto-Estima de Rosenberg com Adolescentes Portugueses em Contexto Forense e Escolar. Arquivos de Medicina, Porto, v. 25, n. 5, p.174-179, 2011. Disponível em: http://www.scielo.mec.pt/pdf/am/v25n5-6/v25n5-6a02.pdf. Acesso em:20 nov. 2016.

SCHNAIDER, T. B.; SILVA, J. B.; PEREIRA, M. A. R. Cuidador Familiar de Paciente com Afecção Neurológica. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 18, n. 2, p. 284-292, 2009. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ sausoc/v18n2/11.pdf. Acesso em: 20 nov. 2016

SILVA, M. J.; BRAGA, M. M.; SILVA, B. C. T. Avaliação da presença da síndrome de Burnout em cuidadores de idosos. Enfermería Global, v. 8, n. 2, jun. 2009. Disponível em: http://revistas.um.es/eglobal/article/ view/65451/66881. Acesso em: 15 nov. 2016.

TSUKAMOTO, H. F.; PICINATTO, A. E.; CAVALINI, C. A.; BORTOLLOTI, L. F. Análise de independência funcional, qualidade de vida, força muscular respiratória e mobilidade torácica em pacientes hemiparéticos submetidos a um programa de reabilitação: estudos de caso. Semina: Ciências Biológicas da Saúde, Londrina, v. 31, n. 1, p. 63–69, jan./jun. 2010. Disponível em: . Acesso em: 15 nov. 2016.