1. INTRODUCCIÓN

El sistema de procuración de órganos y tejidos de la República Argentina requiere, no sólo la producción de nuevos conocimientos, sino de la participación de los individuos, quienes posibilitan el desarrollo de los trasplantes a partir de la donación de órganos. Por lo tanto, la oportunidad de un paciente de ser trasplantado depende de la disposición de los individuos a donar sus órganos (March y Burgos, 1997).

La Ley N° 24.193 de Trasplante de Órganos y Tejidos (texto actualizado por Ley N° 26.066), establece en su Art. 19° que toda persona podrá en forma expresa manifestar su voluntad negativa o afirmativa a la ablación de los órganos o tejidos de su propio cuerpo. Cuando no existe tal expresión, el Art. 21º hace referencia a la petición de consentimiento familiar, es decir, los coordinadores del proceso de procuración solicitan a los familiares del difunto el testimonio o la opinión del fallecido sobre su voluntad de donar sus órganos o tejidos; si no la conocen, se les pide su consentimiento.

A pesar de que el 72,6 % de la población encuestada por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) en febrero de 2013 -sobre un total de 700 casos distribuidos en todo el territorio nacional- se considera donante de órganos, "las carencias del sistema de procuración subsisten" (Comisión Federal de Trasplante, 2013, p. 15).

Los profesionales del Área de Comunicación del INCUCAI desarrollaron estudios tendientes a conocer el nivel de incidencia de distintos elementos sobre el consentimiento familiar (Soratti, C. et al., 2004; Carballa, N., Espinosa, W., Fontana, R., y Ledesma, B., 2004; Alfonso, Y. et al., 2005; Carballa N., Fernández C., y Fontana R., 2005).

Partiendo de la necesidad de una comunicación eficaz, promotora de una actitud positiva ante la donación, tal y como la defiende Soratti et al. (2004), las investigaciones emprendidas por el Área de Comunicación del INCUCAI se focalizan en estudiar la difusión a través de los medios de información nacionales y/o provinciales para lograr cambios de actitudes y conductas.

Así, Carballa et al. (2004) analizan el efecto de las noticias sobre procuración de órganos, haciendo hincapié en la mediatización de pacientes en emergencia. A partir de la enfatización del canal, consideran la noticia como hecho/suceso y la voluntad de donación como acto/respuesta.

Soratti et al. (2004) mide correlación entre la difusión del tema por los medios masivos y el consentimiento familiar. Concluye que, si bien uno de los factores que intervienen en la donación es la actitud que asume la población ante la información emitida por los medios masivos de información, no se puede afirmar que exista correlación entre la difusión de noticias acerca de la temática transplantológica y el consentimiento familiar para la donación de órganos.

Carballa, Fernández y Fontana (2005) también se preguntan si a más noticias emitidas por los medios masivos de difusión se siguen más consentimientos familiares para la donación de órganos. En su estudio, el significativo incremento de noticias emitidas por los medios masivos registrado entre abril y mayo del año 2005 no explica el incremento de la procuración registrada en el mismo período. Por esta razón, "el 75% de los componentes del consentimiento familiar deberá ser relacionado con la acción de otras variables", deducen (párr. 4).

De manera similar, Alfonso et al. (2005) suponen que la comunidad recibe información sobre la donación y el trasplante a través de distintos canales, y se preguntan si la masificación de la información contribuye a generar conocimiento verdadero sobre la donación y el trasplante de órganos. Mediante encuestas telefónicas, indagan el tipo de noticias recordadas y sensaciones producidas por el público encuestado. En 2005, cuando se consultó cuáles son las dudas acerca de la donación y el trasplante a una muestra de habitantes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y de las provincias de Buenos Aires, Córdoba, Mendoza y Santa Fe, un 54,43% manifestó no tener ninguna duda, un 43,67% dijo tener una o más y el 4,43% no contestó la pregunta. Con respecto a las dudas de mayor peso, Alfonso et al. (2005) resaltan el tráfico de órganos, la falta de transparencia en los procesos de procuración de órganos y tejidos, la falta de confianza en el sistema de salud, el abandono del agonizante y las dudas con el concepto de muerte. Así, pues, las dudas provienen de distintas vertientes, relacionadas con la concepción de muerte, la desconfianza en las instituciones y el descreimiento en la igualdad de oportunidades.

Por otro lado, Bustamante y Villarreal (2009) analizan la percepción de las personas respecto a la información difundida por los medios masivos acerca del proceso de donación de órganos en Chile mediante un cuestionario aplicado a una muestra de 204 personas en diez grandes ciudades. Concluyen que las personas se consideran informadas y que su principal medio de información es la televisión. La investigación se centra en medios masivos de difusión y señala que más y mejor información incrementaría el número de donantes.

Para resumir, en los estudios comunicacionales citados subyacen concepciones que privilegian la transmisión de información de las instituciones de salud a los ciudadanos. Predomina la unidireccionalidad de la comunicación y se destaca, además, un énfasis en los efectos de un tipo de mensaje determinado, a través de los medios audiovisuales, radiofónicos o impresos.

Según González Gartland, el caso de las organizaciones públicas de salud no escapa a esta modalidad comunicativa, bajo la cual la población es objeto de información y no sujeto; es más: "Tradicionalmente la gestión pública de la comunicación tomó el modelo proveniente del sector privado sin reflexión crítica sobre el ámbito de aplicación, la metodología y las herramientas pertinentes para tal fin" (Petracci y Waisbord, 2011, p. 399).

En el contexto nacional actual, las investigaciones mencionadas privilegian el rol de los medios masivos en la difusión de la información y utilizan metodologías cuantitativas para analizar los efectos en las audiencias. Carballa et al. (2004) correlacionan el número de noticias referidas a pacientes que demandan órganos a través de los medios de difusión con el volumen de las expresiones de voluntad telefónicas. Soratti et al. (2004) consideran las variables noticias y consentimiento familiar para realizar una investigación descriptiva-correlacional longitudinal, aplicando el coeficiente de correlación de Pearson. Carballa, Fernández Elizate y Fontana (2005) miden correlación entre dos variables: noticias -expresadas en unidades de información como cantidad de potenciales receptores de una noticia unitaria difundida por los medios masivos de difusión de alcance nacional- y donantes reales con líneas de tendencia registradas en el primer semestre del año 2005.

Revisando las premisas del difusionismo, Ackerman y Morel (2010) sostienen que aplicar el esquema matemático de la información a las investigaciones sobre comunicación invisibiliza lo fundamental de este proceso: la dimensión significante.

Frente al reduccionismo de los anteriores estudios citados, el presente artículo propone pensar la comunicación desde otra perspectiva, que considere que todos aquellos que participan son capaces de poner en juego sus propias estrategias comunicativas en un contexto de interacción, en el que intervienen factores sociales, culturales, políticos y económicos (Petracci y Waisbord, 2011).

Este artículo es producto de la investigación Donación de órganos: un análisis comunicacional de sus significados sociales, desarrollada como tesina de la Licenciatura en Comunicación Social de la Universidad Nacional de Córdoba, la cual fue distinguida por la Federación Argentina de Carreras de Comunicación Social con el Primer Puesto en el I Concurso Nacional de Tesinas y Trabajos Finales de Grado en Comunicación (2015).

2. OBJETIVOS

Según Guerra Carrasco (2005), la reflexión acerca de por qué existen tan pocos donantes cadavéricos debería partir de la problematización de la donación de órganos en tanto construcción simbólica de un proceso de salud/enfermedad/atención. Particularmente, se trata de procesos históricos y sociales irreductibles a una responsabilidad individual. Dependen de las condiciones de vida, laborales y de las trayectorias individuales de los sujetos, que condicionan las significaciones y experiencias ante la salud, la enfermedad y el sufrimiento (Cardozo, 2011).

Los significados, las creencias y las valoraciones que las personas otorgan a la donación de órganos rebasan las estadísticas y demuestran que las estrategias de investigación diseñadas son insuficientes. ¿Por qué estas últimas se parecen tanto, mientras que las actitudes sociales de las comunidades y las experiencias de vida de sus integrantes son tan diversas?

Partiendo de la importancia de explorar la diversidad de significaciones de las comunidades en torno a la temática, el problema de investigación lo constituyen los significados sociales del proceso de donación de órganos y tejidos de los habitantes de la provincia de Córdoba, Argentina, en la actualidad.

Frente a la tradición instrumental de la comunicación, que sostienen las investigaciones previas, el presente estudio pretende abrir la reflexión sobre los procesos de comunicación acerca de la donación y el trasplante de órganos que se desarrollan en las interacciones de la vida cotidiana de los grupos sociales de la provincia de Córdoba. Con ello, pretende contribuir con la comprensión del fenómeno y en el diseño de planes de comunicación en salud que busquen fortalecer las capacidades de las personas y las comunidades en la toma de decisiones informadas respecto a la salud colectiva.

El objetivo general de este estudio consistió en explorar los significados sociales que concurren en la manifestación de la voluntad afirmativa o negativa de donación de órganos y tejidos post mórtem de habitantes de la provincia de Córdoba en la actualidad.

Como objetivos específicos el estudio se propuso reconocer los elementos de la estructura social (normas sociales, valores, creencias, instituciones, entre otros) y las experiencias corporales y de muerte que forman parte del proceso de donación de órganos y tejidos y observar la tematización de la donación de órganos y tejidos en las conversaciones cotidianas.

En el campo de la Comunicación y Salud, siguiendo a García González (2007), la comunicación puede ser vista a partir de tres modelos. En este estudio, se tomó el modelo de la comunicación como proceso social, en el cual se desarrollan estrategias que impulsan la participación colectiva para la construcción de entornos saludables, a partir de la toma de decisiones informadas, basadas en el ejercicio pleno de la ciudadanía.

Cabe señalar que parte de los estudios citados como antecedentes de la presente investigación sustentan el segundo modelo definido por García González (2007). En otras palabras, defienden una concepción lineal que reduce la comunicación a la transmisión de señales entre individuos independientes, lo que impide analizar la complejidad de las interacciones y los procesos sociales.

Por el contrario, el estudio que expone este artículo considera que la comunicación no puede ser reducida a una cuestión de los medios de difusión de información, ni sus fines pueden ser la manipulación y la persuasión (Díaz y Uranga, 2011).

Según Mata (1985, p. 1), "vivida como experiencia la comunicación representa el espacio donde cada quien pone en juego su posibilidad de construirse con otros [...]".

Si bien el cuerpo humano es considerado como una cosa física, la actitud del individuo hacia esta cosa es una actitud social (Mead, 1972). También se producen relaciones significativas entre los individuos y los objetos físicos o abstractos, las cuales establecen no sólo la forma en que se perciben y evalúan los objetos, sino también la forma en que los individuos están dispuestos a actuar respecto a ellos (Castro, 2011). En este sentido, la expresión de la voluntad de donación de una persona implica el desarrollo de una actitud social con su propio cuerpo. Así pues, la disposición para la donación de órganos de una persona, menos que una manifestación aislada, es un comportamiento que se realiza en el marco de la situación que definen los actores en un contexto específico, a partir de los significados construidos en sus interacciones.

Desde esta perspectiva, esta problemática de la salud se aborda sin escisión posible del espacio de lo cotidiano, de la cultura local, ya que es el ámbito donde las personas se relacionan entre sí y con los objetos, ejerciendo su capacidad-potencialidad de transformación social (Díaz y Uranga, 2011). El proceso de donación de órganos es una cuestión comunitaria que requiere un abordaje transversal, nunca reductible a los mensajes mediáticos.

La donación de órganos acontece ante un hecho de máxima significación para los individuos, que es la muerte. Las creencias, normas sociales, los ritos asociados y el destino final de los muertos son factores que forman parte del proceso de donación de órganos, por lo que "se convierten en aspectos insoslayables en la consideración de este tema" (Guerra Carrasco, 2005).

En síntesis, las creencias y valoraciones en torno al proceso de salud/enfermedad/atención (/muerte) presentan diferentes contenidos simbólicos porque se construyen en las interacciones cotidianas de los diversos grupos sociales. Por tanto, Bronfman (2001) destaca que la vivencia de la muerte es particular de acuerdo con los individuos y las familias que la experimentan. Dentro de la familia, tampoco es sufrida del mismo modo por todos sus integrantes. Por esta razón, esta investigación realiza un esfuerzo de interpretación de los individuos situados en su contexto sociocultural más próximo, ya que la muerte como suceso extraordinario se somete a la lógica de lo existente para las personas, que es la vida cotidiana (Bronfman, 2001).

3. METODOLOGÍA

A diferencia del enfoque cuantitativo, que pretende acotar la información, la investigación sobre la que se basa este artículo adoptó un enfoque cualitativo, persiguiendo la dispersión o expansión de los datos (Sampieri Hernández, Collado Fernández y Lucio Baptista, 2003).

El alcance de este estudio es exploratorio, ya que examina un tema poco analizado desde el enfoque cualitativo, específicamente por la ausencia de antecedentes de investigación con población local. En este sentido, esta investigación desarrolló un acercamiento a la realidad social del proceso de donación de órganos, con el fin de reconocer, ubicar y definir problemas, recoger ideas y adecuar la metodología de investigación (Egidos y Emanuelli, 2009).

El estudio consta de un diseño de investigación transeccional o transversal, el cual recolecta datos en un solo momento, en un tiempo único, considerando que se trata de una inmersión inicial en el campo.

Las unidades de análisis de las cuales se obtuvo la construcción de evidencia empírica necesaria fueron: (a) personas expertas en el tema, (b) personas que prestaron su consentimiento para la donación de órganos y/o tejidos de un familiar fallecido, (c) personas que aún no experimentaron la donación de órganos y/o tejidos y (d) personas trasplantadas.

Se realizó un muestreo no probabilístico, utilizando particularmente la muestra de expertos y la muestra discrecional.

La muestra de expertos está constituida por el Dr. Edgar Enrique Lacombe, la Dra. Patricia Fioramonti, el Dr. Marcial Angós, la Lic. Eugenia Ferreira, la Lic. Paula Colella y la Enf. Marta Noemí Ajís de Sempé.

Conocido en el sector de la salud como "el padre de la procuración de órganos en Córdoba", el Dr. Edgar Enrique Lacombe es el primer médico que, en esta provincia, extrajo un órgano con fines de trasplante. Ocurrió en septiembre de 1980, en el viejo Hospital de Urgencias situado en Santa Rosa 360, donde el doctor trabajaba en terapia intensiva. A tres años de la sanción de la primera Ley de Trasplantes en la Argentina, Ley Nº 21.541, que creó el Centro Único Coordinador de Ablación e Implante (CUCAI), y con el apoyo del jefe del servicio de terapia intensiva, el Dr. Lacombe realizó la petición del consentimiento familiar para la donación de órganos de una joven fallecida, y obtuvo la autorización de los padres. Asimismo, en septiembre de 1980, llevó a cabo el primer trasplante de la provincia de Córdoba, junto al Dr. Alcides Fagalde en la Clínica del Chateau. Desde entonces, coordinó con gran vocación de servicio los operativos de procuración de órganos del Hospital de Urgencias, puesto que en Córdoba aún no se había creado el organismo provincial de ablación e implante y no existían laboratorios habilitados para hacer pruebas de histocompatibilidad. Ante la falta de capacitación de los médicos para efectuar los trasplantes, el Dr. Lacombe formó el equipo de trabajo que desde el año 1986 integró el Consejo Asesor de Ablación e Implantes de Córdoba (CADAIC). Por su parte, se especializó además en nefrología y fue el primer Coordinador Ejecutivo del CADAIC. Durante la década del ochenta, Córdoba fue la provincia que logró el mayor crecimiento de la donación, con la obtención de un tercio de los órganos que se trasplantaron en todo el país (INCUCAI, 2015a).

Uno de los discípulos del Dr. Lacombe es la Dra. Patricia Fioramonti. Durante veinte años se desempeñó como médica neuróloga del Ente Coordinador de Ablación e Implantes de Córdoba (ECoDAIC), que por Ley Provincial n° 8814 reemplazó al CADAIC desde el año 1999. Junto a otro especialista en neurología, la Dra. Fioramonti realizó el diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos en pacientes de toda la provincia de Córdoba desde 1993 a 2013. Con el paso del tiempo, el área de cobertura del ECoDAIC se amplió a causa de la regionalización establecida por el INCUCAI, incorporando operativos de procuración de órganos en las provincias de La Rioja, Catamarca y Santiago del Estero.

El Dr. Marcial Angós es el actual médico coordinador del Área Médico-operativa del ECoDAIC.

Por su parte, la Lic. Eugenia Ferreyra es la jefa del Área Social del ECoDAIC. Desde hace quince años se desempeña como trabajadora social y desde hace cinco años ha podido formar el Área con trabajadores sociales y una psicóloga.

El Departamento de Comunicación y Educación fue creado a partir de la incorporación de la Lic. Paula Colella, comunicadora social del ECoDAIC desde el año 2013. Desde allí se desarrollan acciones de prensa, difusión y capacitación, aunque reconocen la falta de personal especializado para desarrollar procesos educativos en todos los niveles de enseñanza.

Por último, Marta Noemí Ajís de Sempé, conocida como Moni Sempé, es la madre del primer donante cadavérico completo de la ciudad de Río Cuarto. Desde el fallecimiento de su hijo en 1991, promueve la donación de órganos y tejidos. Contribuyó a la creación de la fundación Por más vida y actualmente preside la asociación civil Tomar conciencia ya, que fundó en el año 2002. Esta última organización se destaca por la característica única de estar compuesta mayoritariamente por familiares de donantes de órganos y tejidos.

Por otra parte, la muestra discrecional contempla las experiencias de las personas que prestaron su consentimiento para la donación de órganos y/o tejidos de un familiar fallecido (entrevistados 01, 02, 03 y 04), aquéllas que aún no estuvieron inmersas en el proceso de donación de órganos y/o tejidos como vivencia personal o familiar (entrevistados 05, 06, 07, 08, 09 y 10) y las personas trasplantadas (entrevistados 11 y 12). Bajo criterio de confidencialidad, el estudio preserva sus identidades.

La investigación empleó la entrevista semiestructurada como conversación en la que los datos, menos que ser recolectados, se producen en la interacción entre la investigadora y el investigado (Guerra Carrasco, 2005). Esto es porque el significado es un producto social que se modifica permanentemente mediante la interacción, incluso en la propia situación de interacción.

4. DISCUSIÓN

El pionero de la donación de órganos en Córdoba, Edgar Enrique Lacombe, alerta sobre la problemática social de los trasplantes de órganos, que constituye la falta de donaciones:

• Córdoba había pasado a ser la capital del trasplante. [...] Del '80 al '90, la aceptación de las familias a las cuales les pedíamos los órganos de su familiar muerto era del 75%, y ahora no llega al 50%. Por eso, cada vez que me encuentro con alguien, pregunto dónde está la falla. Debe haber algunos vectores de fuerza que no funcionan bien para que se llegue al resultado deseado. La sociedad conoce más de esto, la sociedad sabe de muerte bajo criterios neurológicos, la prensa sabe, enseguida lo menciona, a veces apurados lo mencionan, antes de que realmente sea, los médicos saben de esto, los médicos saben que tienen la obligación médica, legal, ética y demás de denunciar la presencia de un potencial donante, pero el resultado final no es el mismo. No sólo que no se ha mantenido, sino que ha disminuido la donación. (Edgar Enrique Lacombe)

Según los expertos, en las interacciones cotidianas circulan creencias erróneas acerca del trasplante de órganos, las cuales modelan mitos de la comunidad que se incorporan a la estructura social.

• Que el tráfico, que te matan... Los mitos que aparecen están básicamente ligados a la muerte, a que te maten para sacarte los órganos, a que hay comercio y tráfico de órganos, a que me hice un tatuaje, tuve hepatitis, soy grande, mi religión no me lo permite, ninguno de esos tiene asidero real, ninguno, no hay religión que esté en contra de la donación de órganos, no hay impedimentos si el tatuaje está hecho con normas de bioseguridad, o sea, toda una serie de requisitos que se revisan en el momento de que uno fallece de muerte cerebral, para ver si es un potencial donante. (Eugenia Ferreira)

Precisamente, la entrevistada 05 (en adelante E05) considera que haber contraído la enfermedad es un impedimento para la donación de órganos, y manifiesta su voluntad negativa de donación, advirtiendo la existencia de tráfico de órganos:

• [...] veo mucho sufrimiento atrás de eso, atrás del trasplante, [...] mucho dolor, el corazón en la boca, mucho depender de otro, si una persona se muere, si hay una lista de espera, que no es compatible, [...] y tenés que hacer esto, y esto, y aquello, y deseándole... y después todo lo que empieza: las curaciones, si tenés plata, si tráfico de órganos [...] Que, por ahí, a veces, ahora no tanto pero en un tiempo se habló mucho del tráfico de órganos [...] (E05)

También la entrevistada 08 (en adelante E08) se opone a la donación de órganos. Considera que los médicos extraen órganos de personas que aún podrían tener posibilidades de vida, provocando la muerte de los pacientes:

• [...] yo no donaría. [...] me parece que te los sacan cuando estás todavía vivo. Sé que lo hacen en las últimas consecuencias que lógico es porque la persona ya no va a volver a ser lo mismo, ¿no? Ya yo pienso que los médicos saben lo que hacen, pero a mí me parece siempre que no, que a lo mejor puede haber algo y a lo mejor a mí agarran y me sacan... no, no. Entonces pienso de que no, no quiero. [...] Sobre todo es esto, que me parece que si yo todavía estoy ahí, que no se sabe si voy a salir caminando o no, y el médico me va a sacar todo (risas). Vos viste que cuánta gente hay por ahí, cuántos años en coma o gente que está mal y después, muy pocos, salieron, ¿no? Salieron de eso, que se despiertan, y vos decís: "¡Mirá si le hubieran hecho... si hubieran decidido tal cosa o tal otra!". (E08)

Por su parte, la entrevistada n° 07 (en adelante E07) y la entrevistada n° 10 (en adelante E10) se definen como donante de órganos, pero explican que no ha manifestado su voluntad en forma expresa en los medios que destina INCUCAI porque ello podría afectar la calidad de la atención médica:

• [...] viste que los órganos supuestamente se los sacan a personas que no están muertas, o sea no puede haber pasado mucho tiempo, se los sacan minutos antes, por eso se corre ese rumor de que si a vos te pasa algo, cuando sos donante de órganos, justamente porque necesitan un órgano, no te salvan como por ahí te salvarían los médicos si vos no lo fueras, por el tema de que hay tanta demanda que no sé si sería de igual manera, si te atenderían de la misma forma y tendrían la misma preocupación por salvarte a cualquier instancia que si no fueras donante. Por ahí es tanta la demanda que en un paciente en estado crítico priorizan la donación. Lo único malo es eso, que quizás no estás muerto o te estás muriendo y por el tema de la necesidad, priorizan tus órganos. (E07)

• No estamos anotados pero tal vez sea porque, por falta de información o porque los medios tampoco te informan demasiado. Está esta cuestión de si vos te anotas si morís o no morís te sacan antes, si tenés tiempo para revertir tu enfermedad o no. Esas cosas que siempre, nunca se sacó ese miedo de la gente yo creo que eso hace que la mayoría de las personas no nos anotemos. (E10)

En cambio, las personas trasplantadas refutan la creencia acerca de la existencia de tráfico de órganos:

• La gente tiene miedo por ese mito del tráfico de órganos... Si supieran todos los trámites que implica el trasplante, verían que es mentira. La gente no dona sus órganos por miedo o por desinformación. [...] Cuando doy charlas en escuelas e instituciones digo los pasos que se necesitan hacer para que un órgano llegue al receptor, entonces la gente se da cuenta que lo otro es un mito, una mentira. (Entrevistado 12, en adelante E12)

Asimismo, Marta Ajís de Sempé (en adelante Moni Sempé) y los familiares de donantes de órganos que componen la asociación civil "Tomar conciencia ya" niegan la existencia de tráfico de órganos en este país:

• [...] en nuestro país no hay tráfico de órganos, si hubiese yo creo que no estaría trabajando, porque no podría estar trabajando sobre una cosa sabiendo que hay tráfico, pero hay personas, nosotros los seres humanos hablamos a veces porque oímos pero no investigamos o no vamos a la fuente, es decir: ¿es cierto esto, me lo puede explicar? (Moni Sempé)

Según la trabajadora social de ECoDAIC, se debería dar un mensaje muy simple a la comunidad:

• "Hasta que no estás muerto, no te vamos a hablar de donación de órganos" [...] tanto en chicos, docentes, andamos, explicamos que hasta que no fallezca no podemos, bajo ningún punto de vista, ni ético, ni moral, ni legal, ninguno, hablar de donación de órganos, ahí les cambia como la visión de la cuestión. (Eugenia Ferreira)

Por otra parte, el entrevistado 06 (en adelante E06) pone en cuestión la transparencia en las listas de espera, es decir, la equidad en la distribución de los órganos y tejidos a partir de los instrumentos de registro único de pacientes en lista de espera para trasplante en el ámbito nacional, administrados por el INCUCAI:

• [...] la verdad es que siempre me pareció confuso las prioridades, quién tiene más prioridad o quién no, la verdad es que no sé de eso. [...] estoy confundido cuando veo eso en la tele, de si una persona es conocida se la trate, otro trato, con una persona que también necesita un órgano y como no aparece en los medios, no recibe los órganos. A veces me da la sensación como que hubiera un trabajo mayor de buscar el órgano a la persona famosa que a la otra persona que está, o miles de personas en todo el país que necesitan un órgano. Eso siempre me llamó la atención. (E06)

La E05 hace referencia a las distintas visiones respecto de la donación de órganos, según las cuales se gestan actitudes sociales antagónicas:

• Yo me acuerdo que hace algunos años había visto una serie y que había una nenita de tres años que se estaba muriendo y necesitaba un trasplante de corazón, [...] yo digo qué difícil porque querés que tu hija se salve y al mismo tiempo tenés que desear que otra nena se muera para tener ese corazón. Entonces como es un tema muy complejo, muy delicado [...] yo no dejo de ver el sufrimiento ni la ambigüedad de desear que alguien se muera, para salvar una vida [...] una mezcla de alegría y de tristeza, entonces son como sentimientos encontrados. [...] sobre todo cuando son niños, que les agarra la desesperación, y los padres no tienen recursos económicos y están sufriendo si llega o no llega el órgano [...] (E05)

Los valores positivos asociados a la voluntad afirmativa de donación de órganos son: la bondad, la solidaridad, la esperanza, la fraternidad, el amor, el altruismo, la generosidad y la alteridad.

• Para mí, es bueno. Se asocia la esperanza, la fe. El sentirse unido uno con el otro, ¿no? Si tanto nos dicen que somos hermanos uno con el otro [...] Yo sé que es un acto por ahí egoísta de mi persona porque cuántas vidas se salvan así, ¿no? Pero no, no, yo no donaría. [...] pienso que es egoísta porque yo debería pensar como las demás personas, a lo mejor, ¿no? Me parece. Porque yo escucho y me gusta y digo: "¡Qué bien!". Todo bien, todo bien, pero cuando me vienen a preguntar, no. (E08)

• La donación de órganos es un acto de amor muy grande [...] esto es dar vida y encima a una persona desconocida, totalmente desconocida. (Entrevistado 11, en adelante E11)

• Porque no debe haber otra cosa más grande en el mundo que donar los órganos, yo creo que no hay otra cosa, porque yo puedo decir: "Mañana le dono al club, porque es donde estoy trabajando, cinco o diez mil pesos", algo, alguna cifra que a lo mejor yo sufro en el bolsillo, pero es material, es dinero, pero donar los órganos es lo máximo que puede hacer un ser humano en este mundo. (Entrevistado 03, en adelante E03)

• [...] lo que uno tiene que plantearse desde el tema de donación de órganos es la alteridad y la solidaridad, que son dos valores sumamente complicados, o sea, ponerse en los zapatos del otro [...] (Eugenia Ferreira)

Según Eugenia Ferreira, la probabilidad de ser un enfermo que entre en lista de espera para trasplante es mayor que la probabilidad de ser un potencial donante.

• [...] Nunca pudimos bajar la lista a cero, jamás. Entonces es como más complejo, y todo el tiempo se están diseñando nuevas estrategias y nuevas modalidades médico-operativas para ver si se llega a conseguir la cantidad de órganos que hace falta, pero no alcanza, no alcanza. [...] si fuera una cuestión procedimental-quirúrgica, ya está. Pero acá involucran un montón de otros factores que tiene que ver con la cuestión social que es mucho más compleja. (Eugenia Ferreira)

Con respecto al anuncio de la muerte de un familiar, la E08 se refiere a la sospecha que experimenta ante el diagnóstico de muerte:

• Yo, cuando vi a mi abuela en el cajón fui enseguida y le puse el dedo debajo de la nariz y todos me quedaron mirando como diciendo: "¿Pero a ésta qué le pasa?". Yo dije: "¡No! Hay que ver si respira". A mí me parecía, era tanta la necesidad de que estuviera viva, que yo fui a ver porque para mí se equivocaron y la pusieron, y yo tengo eso con cada muerto cercano, voy y lo toco para... Antes no me acercaba, por ejemplo, ¿ves? Las cosas que fui ya como avanzando, ¿no? No me acercaba a alguien, porque me dolía mucho, porque no podía, por... Y ahora si no me acerco es como que después estoy peor; entonces me acerco y la toco a la persona y veo: "¿Está muerta o está viva? No, está muerta". Está frío, helado, qué se yo... No sé, no, está muerto, todos tranquilos, está muerto. ¿Entendés? Si no, no estoy tranquila, me parece que lo vamos a enterrar y está vivo y en cualquier momento se puede... (E08)

A nivel institucional, a la Medicina le compete determinar la muerte de las personas a través de un método práctico, pronto y seguro (Echeverría et al., 2004). A nivel comunitario, el médico es el único profesional capaz de validar o de certificar la muerte, como criterio socialmente compartido.

• [...] el que valida la muerte en la sociedad es el médico. [...] En el resto, podemos empezar a aparecer las otras profesiones con otro tipo de aportes distintos que hoy no se están haciendo. [...] La experiencia que ha habido en Santa Fe, por ejemplo, que la petición de órganos la hacían psicólogos, le fue muy mal, tiene baja tasa de donación. (Eugenia Ferreira)

Con respecto al protocolo de muerte bajo criterios neurológicos, Edgar Enrique Lacombe sostiene que ningún muerto está "tan estudiado" como éste, es decir, los otros tipos de muerte no cuentan con normas que expliciten cómo debe realizarse el diagnóstico.

• [...] hay todo un protocolo a desarrollar estricto, extenso, minucioso, científicamente se viene realizando desde 1954 cuando se hace el diagnóstico de la parada encefálica con el advenimiento de las terapias intensivas, y ese protocolo se hace más riguroso aún por todas las implicancias legales que tiene el tema y cómo costó que la sociedad lo aceptara. (Patricia Fioramonti)

Los padres de donantes relatan que, al escuchar el diagnóstico de muerte de sus hijos bajo criterios neurológicos, solicitaron la apreciación de otros médicos de confianza del grupo familiar, para legitimar aquel diagnóstico:

• [...] pedimos nosotros un médico de Córdoba, lo vieron cinco médicos en Río Cuarto pero pedimos uno más de Córdoba para que realmente nos confirmara que tenía muerte cerebral. [...] no sé si era para más tranquilidad, pero en el momento de tanta desesperación, no queríamos creer, nos parecía que algún médico nos podía dar alguna luz de esperanza. Ninguno, ninguno. [...] La muerte cerebral se había confirmado desde el primer momento. (E03)

La aceptación social del diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos fue creciendo en los últimos años.

Sin embargo, en los comentarios del E06 se observa desconocimiento de los criterios diagnósticos que proporcionan los elementos objetivos para que los médicos neurólogos determinen si la muerte ha ocurrido:

• Los que son observantes del judaísmo, que conocen las leyes y todo eso, están de acuerdo [con llevar a cabo la donación de órganos y tejidos] siempre y cuando la persona que dona, el donante, no corra riesgo de vida o en otros casos tiene que estar muerto, la persona directamente muerta, que el corazón no le funcione nada, para poder extraerle el órgano, y donarlo. (E06)

Por ello, Marcial Angós afirma que la comprensión de la muerte bajo criterios neurológicos es la fase inicial del proceso de petición del consentimiento familiar.

• [...] punto número uno: cerciorarse de que hayan comprendido la muerte. Para eso vos haces un resumen de cómo fue la situación que llevó a la muerte a esa persona. Si es un traumatismo de cráneo le explicas que debido al traumatismo de cráneo por un accidente de moto en general, el daño cerebral es primero de tal magnitud que es irreversible y que eso lo llevó a la muerte. Entonces que comprenda lo que es el concepto de muerte. Ese es el primer punto, una vez que vos te cercioraste que haya comprendido y empezó a hacer su duelo [...] (Marcial Angós)

Para la E08, el trasplante de corazón es el "peor de todos", ya que le parece que el corazón es el órgano "más fuerte" del cuerpo.

Patricia Fioramonti y Eugenia Ferreira afirman que los niños y los jóvenes presentan mayor "plasticidad" para tomar la decisión de donar sus órganos y/o tejidos post mórtem.

• La gente mayor es bastante más reacia, tiene mucho más miedo, está aferrada a más mitos que le sirven de respuesta en lugar de buscar información fidedigna. (Eugenia Ferreira)

• [...] en los adultos, inclusive en los colegas médicos, escuchar como: "Yo no creo en eso", como si fuera cuestión de creer o no creer (risas). (Patricia Fioramonti)

Con respecto a la participación de las religiones en el proceso de donación de órganos, Edgar Enrique Lacombe y Patricia Fioramonti comentan que son muchas las experiencias que han vivido en las cuales los familiares de los potenciales donantes han llamado a los encargados del cuidado, la instrucción y la doctrina espiritual de una comunidad religiosa para que los asesoren durante la petición del consentimiento familiar.

• Los llevan para ver qué dicen ellos, desde la religión qué dicen. [...] uno tiene que tener la suficiente amplitud para aceptar todo esto, porque es el proceso que vive la sociedad, que es muy distinto a algo que se puede bajar así en línea recta, y decir: "Mirá, esto es porque está científicamente demostrado, porque es así...". (Patricia Fioramonti)

Los significados que expresaron los entrevistados acerca de la donación de órganos asociaron este proceso con el concepto de muerte.

• De la muerte de los otros, podemos hablar, de la propia, no. [...] Nadie quiere pensar en ese momento, entonces es mucho más fácil echar mano a un mito o a un rumor que no tiene asidero real y desde ahí me posiciono. Pero, ¿por qué me posiciono ahí? Porque no puedo decir: "Yo no quiero ser solidario". (Eugenia Ferreira)

Según Eugenia Ferreira, la comunidad en general se aferra a los significados que actúan socialmente como creencias mitológicas acerca de la donación de órganos para eludir el pensamiento sobre la muerte. Así pues, los familiares de donantes de órganos afirman que los seres humanos no están dispuestos a afrontar la experiencia de muerte:

• [...] los seres humanos vamos y venimos, viviendo, viviendo, pero tampoco hemos entendido lo que es vivir y la humanidad no está preparada para la muerte, que es lo primero que sucede, en las plantas, los animales, vos lo ves, y nosotros negamos, caminamos, comemos, compramos, nos reímos, nos vamos a fiestas, viviendo de alguna manera, pero no vivimos sabiendo que nuestro tiempo es un tiempo [...] (Entrevistada 02, en adelante E02)

Atendiendo a que la donación de órganos post mórtem se produce a partir de personas que han muerto bajo criterios neurológicos, los expertos afirmaron que, por lo general, se trata de procesos de muerte bruscas, inesperadas y violentas.

Al respecto, Eugenia Ferreira menciona que, si no existe manifestación expresa de voluntad de donación del fallecido, dicha voluntad surge de las interacciones entre los familiares:

• Generalmente cuando pasan estas situaciones, los familiares apelan a los comentarios. Qué decía él, qué dijo él, qué quería él. Y el entorno. [...] La familia empieza a hablar en pasado: "Él quería", "él decía". O preguntan: "¿Y ahora qué?", "¿y esto cómo sigue?". Es como que hay un momento en que hace el quiebre, que se traslada en el discurso. Y cuando dicen: "¿Ahora qué?" o "él decía", ahí ya hay posibilidad de hablar de donación de órganos. (Eugenia Ferreira)

Con relación a la autorización de extracción de órganos de sus hijos, los familiares declaran no estar arrepentidos y ratifican su decisión:

• [...] si hay algo que a nosotros nos dio paz, nos dio tranquilidad en estos siete años, fue la donación de órganos. [...] es lo único que a nosotros nos dio paz [...] Si nosotros en ese momento de tanto desconcierto, de tanto que no se sabe dónde está parado, decimos que no, hoy día no sé cómo estaríamos [...] (E03)

5. CONCLUSIONES

Las entrevistas realizadas en el estudio demuestran la existencia de una estructura social, formada por creencias, valores, normas sociales e instituciones, referida a la donación de órganos en cuanto proceso social.

Los entrevistados asociaron a la donación de órganos con valores comunitarios tales como: la bondad, la solidaridad, la esperanza, la fraternidad, el amor, el altruismo, la generosidad y la alteridad.

Sin embargo, las creencias que circulan en la población en general afirman la existencia de tráfico de órganos, el rumor extendido acerca del anuncio de muerte de personas que aún se encuentran vivas y el temor a que la atención médica sea ineficaz en pacientes con enfermedad en estado avanzado, priorizando su potencial de donación antes que su vida. También la transparencia de las listas de espera para trasplante está puesta en cuestión por la creencia que sostiene que tendrán mayor acceso al trasplante las personas con visibilidad, fama, renombre o poder económico. En suma, todas estas creencias sin asidero real construyen mitologías que se incorporan a la estructura social y otorgan determinados significados a la donación de órganos.

También los entrevistados expresaron diversas normas sociales relativas a la donación de órganos, como aquélla que indica que el trasplante de corazón "es el peor de todos los trasplantes", porque implica extraer el órgano "más fuerte", cuya función se puede mantener incluso después de la muerte de la persona. Igualmente está presente el rechazo social al supuesto desmembramiento del cuerpo durante la extracción de los órganos y tejidos.

Todos los entrevistados coincidieron en que existe un desconocimiento general acerca del Sistema Nacional de Procuración, la Ley 26.066 de Trasplante de Órganos y Tejidos y el Protocolo Nacional para Certificar el Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos. Aunque este último diagnóstico fue progresivamente adoptándose como válido en las comunidades, todavía algunos entrevistados desconocen que la muerte bajo criterios neurológicos significa la muerte del individuo (Resolución 275/2010 del Ministerio de Salud de la Nación).

Pero es necesario distinguir entre información y comunicación acerca del tema, ya que todos los entrevistados coincidieron en que la donación de órganos y tejidos está ausente de las conversaciones de los grupos familiar, laboral y de amigos. Si bien la información sobre la donación de órganos y tejidos es abundante y accesible en los medios electrónicos, los entrevistados aseguraron que en general existe una negación al pensamiento acerca de la propia muerte y del fallecimiento de los seres queridos. Por ello, algunos entrevistados advirtieron que la búsqueda de información válida, confiable y completa ocurrirá sólo en el caso de que algún integrante del grupo familiar necesite ser trasplantado.

Acerca del proceso de petición del consentimiento familiar, los expertos entrevistados consideraron que la donación de órganos se produce en un momento único, doloroso e irreversible de las vivencias de los familiares del potencial donante, dado que en muchos casos el acontecimiento de muerte bajo criterios neurológicos es brusco, inesperado o violento.

Según los expertos, si el potencial donante había manifestado la intención de donar sus órganos post mórtem, la familia es capaz de actuar decididamente. Por lo tanto, las interacciones sociales cotidianas no sólo constituyen un espacio de adaptación a la estructura social, sino que proporcionan el contexto primario donde las personas pueden ejercer el derecho a manifestar su deseo respecto del destino de sus órganos y tejidos después de su muerte (INCUCAI, 2015b). Más aún, si dichas manifestaciones son expresadas en el Registro Nacional de Expresiones de Voluntad para la Donación, serán protegidas y respetadas por el Art. 19° de la Ley de Trasplante de Órganos y Tejidos.

Tal y como afirmaron los familiares de donantes de órganos entrevistados, la donación de órganos y tejidos es una acción social capaz de dar consuelo a los sobrevivientes ante esta experiencia de muerte repentina. En este sentido, se vislumbra un espacio de intervención de la comunicación en salud, que puede aportar al diseño de estrategias que busquen fortalecer las capacidades de las personas y las comunidades en la toma de decisiones informadas respecto de este problema de salud colectiva.

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Notas de autor

Correspondencia: Antonela Isoglio antoisoglio@gmail.com