Continuidad en la atención médica. El caso de una paciente del IMSS

Continuity in medical care. The case of an IMSS patient

El objetivo de este artículo es analizar la continuidad y discontinuidad de la atención médica mediante el análisis documental e interpretativo del expediente clínico electrónico y de las narrativas del caso de una paciente que transitó por los tres niveles de atención del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Esta institución es una de las más importantes de seguridad social en México. Sus funciones abarcan la asistencia médica y “la protección de los medios de subsistencia, y los servicios sociales para el bienestar individual y colectivo, así como el otorgamiento de una pensión” [Ley del Seguro Social 2023: artículo. 2]. La atención se encuentra organizada en tres niveles:

En el primer nivel se atiende principalmente mediante servicios ambulatorios; el segundo nivel se enfoca a brindar acciones y servicios de atención ambulatoria especializada, hospitalización y de urgencias, y en el tercer nivel se atienden las enfermedades de mayor complejidad, que necesitan equipos e instalaciones especializadas [IMSS 2013: 188].

Una persona puede transitar por los tres niveles, según la complejidad de su padecimiento; si bien cada uno de estos espacios de atención es parte del IMSS, su configuración es distinta, con objetivos e infraestructura diferenciada, procesos ad hoc a sus objetivos y mecanismos de registros diferentes: expedientes físicos, electrónicos y ambos.

Uno de los problemas que se derivan de la atención en salud cuando una multiplicidad de agentes está participando es la continuidad en la atención (CA). La preocupación explícita de este tema en las especialidades médicas surgió desde finales de los años ochenta, a raíz del aumento y complejidad del manejo de enfermedades crónicas como el Virus de Inmunodeficiencia Humana y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, la diabetes, el cáncer, entre otras. Disciplinas como la Enfermería, Psiquiatría y demás especialidades han estudiado la CA [Haggerty et al. 2003; Biringer et al. 2017; Jiang et al. 2023; Turabian 2020]. La cronicidad y organización de los sistemas de salud ofrecen panoramas de atención múltiples, no sólo en la variedad del personal de salud que atiende a los pacientes, sino las organizaciones, lugares y tiempos donde sucede. Uno de los problemas asociados al tipo de cuidado en salud es la fragmentación de la atención [Haggerty et al. 2003].

Para saber si la atención está fragmentada hay que conocer cómo es la continuidad, es decir, comprender si se ha dado de manera “complementaria y oportuna” [Haggerty et al. 2003: 1220]. Se distinguen tres tipos de CA: a) Informativa, que se refiere al contenido del Expediente Clínico (EC), por ejemplo, consultas anteriores, historia clínica, estudios, etcétera. b) De gestión, que es el registro y acceso a las referencias y contrarreferencias en todos los niveles de atención —interfaz de atención primaria y secundaria. Y c) Relacional, que es la atención recibida por uno o más proveedores de salud y las modalidades de comunicación entre ellos [Reid et al. 2002; Bansler et al. 2011; Waibel et al. 2016; Uijen et al. 2012].

La CA para los pacientes y el personal de salud es representada y percibida de forma diferenciada. Para los pacientes y sus familias la experiencia se puede explorar indagando si consideran que los prestadores de salud conocen su caso, si al recibir atención de diferentes proveedores hay acuerdo entre ellos, en específico al considerar si hay un plan de gestión y seguimiento; para el personal de salud la experiencia de ca se relaciona con el grado de conocimiento e información sobre un paciente al aplicar mejor su competencia profesional y la confianza que sus opiniones serán reconocidas y seguidas por otros proveedores [Haggerty et al. 2003].

La discontinuidad implica falta de estabilidad en el equipo profesional o en la relación de los pacientes con el personal de salud y se puede valorar analizando las formas de intercambio de información y la coherencia en el plan de atención. Particularmente hay un reto en la CA primaria y la especializada respecto a la accesibilidad entre niveles de atención [Aller et al. 2010; Waibel et al. 2016] que no sólo se refiere al personal de salud, sino a los dispositivos como puente de comunicación, por ejemplo, los expedientes electrónicos y físicos [Aller et al. 2010]. Se ha documentado la importancia de los dispositivos en la coordinación de las tres dimensiones de la continuidad y en específico, “las herramientas de datos, contenido de datos, estructuras de datos o procesos relacionados con la calidad de la información” [Kuusisto et al. 2019: 669]. De ahí surge el interés de triangular la narrativa de los pacientes con los expedientes clínicos.

Para comprender el avance en la ca desde una mirada interpretativa de la antropología médica, resulta muy útil el Modelo Explicativo, de Kleinman [1980],¹ quien analiza las nociones sobre un episodio de enfermedad y su tratamiento, empleadas por quienes participan en el encuentro: el enfermo, la familia y los profesionales de salud.

El análisis de los modelos explicativos constituye un instrumento clave para dar cuenta de las diferentes versiones de la enfermedad que se establecen en los universos profesionales y populares de sus diversas significaciones y resignificación [...] es un quehacer útil para solventar los problemas de comunicación en la relación clínico-terapéutica [Martínez 2008: 102].

Dentro de la propuesta de Kleinman son centrales los conceptos: “de enfermedad (disease), haciendo referencia al modelo biológico, como la alteración o disfunción de órganos o sistemas; padecer (illness), como una categoría que incorpora la experiencia y la percepción; y malestar (sickness), como el producto de la relación de los anteriores (malestar igual a enferme- dad más padecimiento)” [Moreno 2007: 68].

En este escenario los expedientes clínicos son pistas para comprender el proceso de continuidad en la atención; constituyen un dispositivo institucional que condensa el proceso de atención, las interacciones de diversos niveles de participación en la resolución de algún caso de salud/enfermedad/atención/desatención en ciertos espacios hospitalarios. Hay EC’S activos y otros archivados que, de acuerdo con su vigencia marcada por la norma, pueden revisarse o reactivarse. En algunas unidades médicas el EC se elabora por escrito y en otras es un documento electrónico alojado en plataformas tecnológicas institucionales.

El EC, entendido como objeto cultural [Latour 2005], es producto de condiciones sociohistóricas de posibilidad [Foucault 2002] que se articula con relaciones de poder, pautas de interacción, valores, maneras de ser y estar, normas y secuencias que dan forma al registro de la experiencia del padecer del paciente, así como de su abordaje por el equipo de salud en el espacio/tiempo clínico.

En esta investigación realizamos una etnografía clínica relacional y esto implicó que los investigadores participáramos abiertamente en la vida cotidiana de la institución y de las personas donde interaccionan —personal de salud, familiares y pacientes— [Hammersley et al. 1994]. El protocolo de investigación de este trabajo fue aprobado por los comités de ética e investigación de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) —FM/ DI/034/2021— y por el IMSS —folio: F-CNIC-2021-134. El trabajo de campo se realizó en el período de septiembre de 2022 a mayo de 2023. Se seleccionó a una paciente que transitó por los tres niveles de atención en el IMSS. Nos abocamos a estudiar su trayectoria, particularmente en el último año. El equipo fue a cada nivel de atención para revisar su expediente; después se entrevistó a la paciente para conocer su experiencia respecto a la CA y hacer una comparación con el análisis documental.

El caso que presentamos fue seleccionado por el carácter crítico y revelador de los datos obtenidos [Rodríguez et al. 1996]. En particular, utilizamos la propuesta del caso extendido, una “estrategia donde la observación está centrada en interaccionar con el conflicto para, en seguida, realizar un análisis situacional de cómo cada grupo de personas (o cada persona) se situó en él” [Frankenberg 2006: 203]. Aplicamos pseudónimos y no hubo mención de los espacios hospitalarios donde fue realizada la observación para guardar la confidencialidad.

El análisis documental es útil en combinación con otros métodos de investigación cualitativa como un medio de triangulación [Cisterna 2005], “la intención es realizar un procedimiento analítico que encuentre, seleccione, evalúe (de sentido) y sintetice datos contenidos en documentos ya sean electrónicos o impresos” [Bowen 2009: 27]. Permite comparar lo escrito con lo narrado y dar cuenta de las tensiones y articulaciones en la atención.

Para el análisis de los expedientes, la revisión comenzó por el primer nivel de atención y de manera consecutiva hasta llegar al tercero; se elaboró una guía de observación que incluía la descripción de la situación, las interacciones, la infraestructura, los tiempos, los marcos de referencia y el análisis del expediente físico o electrónico (véase tabla 1).

Tabla 1
Guía de análisis documental

Fuente: Elaboración propia.

Seguimos la propuesta del análisis situacional y reconstruimos la trayectoria de la paciente a partir de un evento, en este caso fue una condición o enfermedad médica que abarcara la atención durante el período de observación.

El caso que presentamos es el de “Romina”, una mujer de 39 años, quien, de acuerdo con la revisión documental, es atendida en el IMSS desde 2009, servicio al que tiene acceso por su trabajo. Describimos la trayectoria que siguió para recibir atención por una tumoración en hemicuello derecho, astenia —sensación intensa de falta generalizada de fuerza— [RANM 2011], adinamia —disminución extrema de falta de actividad muscular— [RANM 2011] y pérdida de peso.

En el primer nivel de atención nos asignaron un par de computadoras para revisar los expedientes, el horario fue entre las 8:00 y 13:00 horas. En este nivel de atención los expedientes son únicamente electrónicos. Cabe señalar que el acceso fue lento y en algunos momentos no tuvimos conexión a la red, debido a la capacidad de los servidores digitales —situación generalizada en la atención que brindan los médicos durante la consulta.

Los Expedientes Electrónicos (EE) tienen varias secciones, pero su información es diversa: la historia clínica, las notas médicas, las referencias, las incapacidades, entre otras, cada una con ventanas que deben abrirse para que se despliegue la información. El EE de Romina estaba incompleto en la historia clínica. La explicación que nos dio el personal de salud fue la siguiente:

[…] Por cuestiones de tiempo, sé que no se justifica, nos enfocamos únicamente en llenar la nota médica, lo ideal es que de la primera visita se llenaran todos los apartados […] los días que la consulta está muy saturada, los 15 minutos no son suficientes [...] estar trabajando el sistema y estar trabajando tu formato manual no es suficiente tiempo [...] cuando el sistema falla o no hay plataforma para enviarlo a segundo nivel es cuando nosotros tenemos que abrir el formato manual para llenar, se pierde un poco de tiempo porque se tiene que subir a coordinación médica para que puedan ser autorizados esos pases [...] [Entrevista con médica adscrita al primer nivel de atención, 23/02/22, Unidad de primer nivel de atención].

Las notas referentes a la atención médica prestada para el cuidado de Romina en este nivel fueron tres, donde se describe que el padecimiento se relaciona con una tumoración; las dos últimas notas son un poco más específicas en la descripción: “Tumor desconocido glomus (tumores benignos muy vascularizados)” [Reyes et al. 2020]. Dos de las notas describen que se refiere a la paciente al segundo nivel de atención —una a consulta en Endo- crinología y otra en Angiología— y la tercera nota es una revisión general por temas como el control de glucosa y obesidad.

El período de atención fue relativamente reducido, tres meses (noviembre-enero) así que, Romina pudo a ser revisada en segundo nivel. Fue atendida en el mismo consultorio y turno en todas sus visitas, pero en las tres ocasiones la atendió un médico distinto.

En este nivel seguimos la misma estrategia, pero el acceso fue diferente. En primera instancia una médica del área de enseñanza nos guio, ella nos mostró todo el hospital durante la primera parte de la etnografía. La clave en su labor es que también participó en el proceso de elaboración del proyecto y lo conocía a profundidad, pero en el momento de la revisión de los expedientes fue trasladada a otro hospital, por lo tanto, nos asignaron con otra persona, quien no estaba familiarizada con la investigación. Dicha situación tuvo como consecuencia un retraso importante en el acceso a la información. El primer obstáculo fue que al solicitar los 20 expedientes sólo nos dieron cinco físicos, de los cuales tres estaban prácticamente sin información; pedimos entonces que nos dieran acceso a la plataforma, como se hizo en primer nivel, no obstante, la médica que nos acompañaba nos mencionó que dado las características de su puesto no tenía acceso a esa información. Aproximadamente un mes después una médica encargada de organizar las citas en consulta externa, con anuencia de las autoridades, nos dio acceso a la plataforma. Al igual que en el primer nivel, fuimos acompañados durante todo el proceso de apertura y revisión de expedientes. Para triangular la información solicitamos que nos permitieran revisarla ya que desde el segundo nivel se pueden ver las actividades del primer nivel. Nos explicaron que el acceso está restringido a ciertos perfiles y que los datos de enfermería y trabajo social sólo pueden ser revisados por personal de dichas áreas, dejando claro que el acceso al EE en este nivel está fragmentado, según el puesto y la disciplina de los trabajadores de salud.

Los datos de este nivel fueron muy escasos; el caso de Romina era uno de los expedientes físicos que no tenía información. No obstante, reconstruimos esta trayectoria con las notas de referencia y contrarreferencia del primer y tercer nivel de atención. En las notas observamos que fue atendida por los servicios de Endocrinología y Angiología y referida para ser intervenida quirúrgicamente en tercer nivel. Resalta que la atención en este nivel se realizó de manera expedita; en 15 días había sido referida al tercer nivel de atención. Dado que sólo acudió a una consulta en cada servicio siempre la atendieron los mismos médicos.

La documentación de Romina en tercer nivel de atención fue muy completa. La estrategia fue la misma que en las revisiones anteriores; tuvimos acceso inmediatamente a los expedientes electrónicos y físicos. También hubo dificultades en la conexión a la red por la capacidad del Internet, detectamos los horarios más convenientes para realizar las revisiones. La plataforma donde se hospedan los EC es accesible y nos permitió conocer cómo Romina transitó por el hospital de alta especialidad, el primer y el segundo nivel de atención.

Lo primero observado es que, aunque había 11 notas, la historia clínica no estaba completa. La mayoría de las notas se generaron para describir los pasos preoperatorios y posoperatorios, por lo tanto, hay solicitudes de laboratorios, incapacidades y la aprobación del estado de salud entre los servicios para realizar la cirugía, específicamente de Endocrinología, Angiología, Cirugía y Medicina Interna. Hay un diagnóstico preciso: tumor benigno del cuerpo carotídeo. Queda claro que Romina acudió previamente a un médico particular y el diagnóstico y laboratorios le permitieron llegar al tercer nivel de atención. Los estudios de laboratorio también los hizo por medios privados. Además, se señala que tiene prediabetes —enfermedad que en teoría tendría que ser atendida en primer nivel— pero no encontramos registro en los expedientes de dicho nivel y sólo se registra: “Mujer de 39 años de edad enviada de primera vez de primer nivel por nódulos tiroideos detectado por médico internista particular, prediabetes” [Nota de EE, Romina, 15/12/22].

Algunas generalidades que encontramos fue que en la descripción del diagnóstico de las notas se repite la misma información; en la mayoría no se llena el apartado de la exploración física. Respecto a la ocupación de Romina, también está en blanco, no obstante, en dos notas sí hay una descripción, pero no coinciden: en una señala la leyenda “Empleados de ventas, despachadores y dependientes en comercios” y en otra, “Pedagogos, orientadores educativos y otros especialistas” (ambos rubros son opciones prellenadas). Entre las observaciones relevantes para nuestro propósito, una nota de consulta externa de Endocrinología indica de manera textual: “No contamos con expediente físico”, en la cita subsecuente se señalaba que ya se contaba con expediente, pero destacaban que “es citada en preconsulta a pesar de que ya fue citada en consulta” [Notas de EE, Romina, 9/03/23 y 10/03/23]. Las dos notas posoperatorias no especifican qué servicio las realiza, y ambas tienen el mismo contenido, aunque son de distintos días; no obstante, en una se emite una incapacidad y en la otra una receta. La nota de la incapacidad es interesante, ya que el médico señala que la elaboración de la incapacidad se retrasó porque, citamos de manera textual: “Se ingresa al sistema para elaboración de incapacidad, sin embargo, paciente no contaba con documentos necesarios, logrando conseguir los mismos hasta el día de hoy” [Nota de EE, 9/03/23].

En la última nota que emitió Endocrinología se especifica que el seguimiento que recibe Romina ya no es sólo por el tumor; se describe que se atenderán las siguientes condiciones: “Prediabetes, trastorno de ansiedad, sobrepeso, deficiencia de vitamina D, eutiroidea y dislipidemia” [Notas de EE, Romina, 12/04/23]. Finalmente, en la última nota que revisamos encontramos que no hubo acceso al expediente físico durante la consulta, señal de las limitaciones en el acceso de recursos e infraestructura en la atención y la comunicación entre servicios. Textualmente:

“pendientes laboratorio, no hay sistema disponible de imagen en ese momento en la unidad. Muestra insuficiente en dos ocasiones (no se toma correctamente). No hubo expediente físico disponible para evaluar hiper o hipo tensión en el quirófano, frecuencias cardiacas o necesidad de resucitación con liquido esteroide” [Nota de EE, Romina 12/04/23].

Al igual que en los otros niveles, el paso por el tercer nivel fue corto. La trayectoria de Romina por los tres niveles se puede ver en la figura 1.

Figura 1
Trayectoria Romina según el EC reconstruido a partir tercer y primer nivel
Fuente: Elaboración propia con base en revisión de expedientes, 2022-2023. Para distinguir la participación de diversos médicos en el mismo servicio de atención utilizamos letras, para distinguirlos por nivel utilizamos los números del 1 al 3.

Una característica transversal en todos los expedientes es la ausencia total de la narrativa de los pacientes. El EC constituye un dispositivo institucional que condensa el proceso de atención, así que usa un lenguaje biomédico que permite la comunicación entre los servicios de salud, pero desarticula el padecer. La narrativa institucional limita el ejercicio de los médicos cuando se busca incluir con más detalle en estos dispositivos la voz de los pacientes, por ejemplo, sólo hay una lista de los apartados que incluyen una sección: “antecedentes heredo familiares, antecedentes personales patológicos-quirúrgicos, antecedentes personales patológicos- transfusionales, antecedentes gineco-obstétricos, antecedentes no patológicos, antecedentes personales patológicos-alergias, antecedentes personales patológicos-médicos, antecedentes personales patológicos-ECI y complemento HC hospitalización”.

Las narrativas, en sus múltiples capas, conforman los mundos sociales en el espacio clínico y la atención. En ellas cobran sentido las experiencias interpersonales y socioculturales [Hamui 2016]. La propuesta del análisis narrativo de Reissman [1993] fue la vía para comprender los significados entrelazados en las narrativas, sobre todo, para detectar las continuidades y discontinuidades en la atención. Se realizó una reconstrucción del relato haciendo énfasis en la interpretación, la secuencia de las tramas y las interacciones en la trayectoria de atención, descrita por Romina.

Romina es una mujer de 39 años edad que a principios del año 2021 comenzó a sentir un bulto en su cuello. Trabaja dando capacitación en el sector educativo; a diario tiene que interactuar con colegas para dar asesorías, el uso de su voz es fundamental. Cuenta con seguro social, es lesbiana y vive con su esposa. En busca de un diagnóstico expedito primero acudió con un médico particular. En menos de un mes tenía un diagnóstico, le realizaron una biopsia y varios estudios en laboratorios privados que incluyeron ultrasonidos, estudios de sangre, rayos x, tomografía contrastada, entre otros. El oncólogo particular la diagnosticó con tumoración que se conoce como glomus. Relata que el médico particular le hizo un presupuesto de la cirugía que alcanzaba casi 300 000 pesos. Ante este panorama Romina decidió hacer uso del IMSS, según su percepción, “aunque tiene espacios de mejora (se refiere a los trámites que tiene que hacer, tiempos y formas de atención del personal), lo mejor que puede pasar es que te atiendan ahí dado que tienen mucha experiencia”.

El costo, por supuesto, fue una de las razones que la orilló a tomar la decisión de operarse en una institución pública, pero también porque ella considera que este tipo de instituciones puede darle una atención integral, donde será atendida por muchos médicos de distintas áreas y especialidades. Cuenta que el proceso para que le abrieran un expediente fue sencillo, sólo tramitó su carnet y enseguida fue a sacar una ficha con el médico familiar del primer nivel de atención y así llegó a su primera cita con el médico familiar; traía consigo los estudios y el diagnóstico del oncólogo. El médico familiar inmediatamente la envío a segundo nivel de atención con un endocrinólogo, indicando que probablemente tendría cáncer de tiroides. Para Romina esto fue muy importante porque podría estar en el segundo nivel de atención, había pasado el primer filtro. El diagnóstico de cáncer de tiroides para ella era imposible dado lo que había dicho el oncólogo particular pero no le importó pues lo que quería era llegar al segundo nivel.

Pasaron dos semanas y Romina fue atendida por un endocrinólogo quien, como ella lo había sospechado, le indicó que no padecía cáncer de tiroides, por tanto, tendría que regresar al primer nivel de atención para que la canalizaran con el especialista correspondiente. Romina que conoce muy bien cómo funciona el IMSS —su esposa padece una enfermedad crónica degenerativa y tiene años recibiendo atención en el IMSS— le rogó al médico que sólo hiciera una interconsulta en el segundo nivel de atención y así no tuviera que esperar más tiempo, es decir, que no la regresara al primer nivel de atención. Ella cuenta que para que la atiendan bien “tiene que hacer la barba”. Finalmente funcionó, el médico no contestó nada, pero le dio un pase para ser atendida dos días después en Angiología. Muy contenta por la aparente rapidez, se encontró con una decepción al llegar a la cita pues, la agenda estaba cerrada porque los doctores estaban en un congreso y otra vez recurrió a suplicar que no la regresaran al primer nivel de atención con su médico familiar. La estrategia otra vez funcionó. Dos días después recibió del angiólogo el mismo diagnóstico que había obtenido en el médico privado. Emocionada, relata que ese diagnóstico le abrió la puerta al tercer nivel de atención.

El proceso en esta última etapa fue muy rápido al menos en lo administrativo, en una tarde tenía su carnet y una nueva cita en el Servicio de Angiología; cargando todos sus estudios fue recibida por el titular del área, quien, a diferencia de los otros niveles, le pidió que se hicieran más estudios, además la mandaron al Servicio de Endocrinología, donde también solicitaron estudios y la derivaron a medicina interna. Todo este proceso fue para saber si era candidata a una cirugía.

El endocrinólogo le envió un medicamento para bajar la presión, ella le explicó que ese medicamento no le caía bien, aun así lo prescribieron y ordenaron que lo tomara; no dejaron la posibilidad de una cita posterior donde pudieran revisar de qué manera había respondido su cuerpo. Como había dicho, le cayó fatal. Ante la falta de una cita, Romina fue a la consulta, se puso en la entrada de la puerta y esperó a que saliera cualquier médico del área, en el momento que uno de ellos estaba afuera le explicó cuál era su situación; inmediatamente el médico, quien era un residente, cambió el medicamento. Toda esta situación no quedó registrada en el expediente pues ni siquiera estaba en la lista de los pacientes que iban a ser atendidos ese día.

Romina destaca que en cada cita con un médico de distinto servicio tenía que volver a relatar toda su información. Se supone que en el expediente deberían tener estos datos, pero relata que a veces le tocaba su consulta y no había llegado su expediente, por lo tanto, le pedían que explicara por qué estaba ahí, eso sí, sólo atendían lo que le correspondía a su área. Cuenta que en cada nivel había un expediente distinto: “¡Que carambas! ¿No existe un único expediente? Yo sólo tengo un nombre y un número, podrían utilizar ese mismo en todos los niveles”.

Después del incidente, siguió con el proceso para tener listos todos los estudios preoperatorios; fue a Medicina Interna, tuvo los resultados y los comentó en el Servicio de Angiología, donde le dieron su visto bueno. Todo estaba listo para su operación. El día de la cirugía recibió una muy buena atención de enfermería, el primer médico que la entrevistó antes de la cirugía fue el residente de Anestesiología. Entró a cirugía y salió sintiéndose bien. El titular de Anestesiología fue quien la revisó, sin embargo, del Servicio de Cirugía nadie se acercó, no le explicaron el proceso; sólo le avisaron cuál fue el nombre del médico que realizó la operación. Algo que recuerda con mucha claridad es que al salir inmediatamente de cirugía pidió, en repetidas ocasiones, le avisaran a su familia que estaba bien, pero después su esposa le informó que tardaron casi un día completo en notificarles. A Romina le sorprende que no le hayan dicho realmente los pasos del procedimiento, por ejemplo, no le dijeron que le pusieron sonda al salir de cirugía, tampoco le dijeron qué podía comer. Fue curioso que en el lugar donde fue la cirugía perdió la sensibilidad interna y externa y no podía masticar bien porque la lengua la tenía con una sensación de anestesia, torpe. A pesar de esto, la comida que recibió fue carne deshebrada.

Pasado un tiempo, después de la cirugía, por fin se presentó el médico que la operó, Romina cuenta que fue muy amable, pero no duró más de tres minutos su entrevista con él. No supo si hubo algún imprevisto, si se le había subido la presión o qué había pasado con su cuerpo. Romina pensó que al día siguiente habría oportunidad para tener una conversación más amplia con su médico, quería saber con detalle no sólo lo que habían hecho en la cirugía, sino cuáles eran las medidas a tomar en su recuperación, pero Romina volvió a ver al médico que la operó después de un mes.

Una de las experiencias que relata es la falta de tacto de médicos adscritos y residentes durante su estancia en hospitalización. Otro contratiempo durante su cirugía tuvo que ver con la tramitación de su incapacidad. Ella consciente de que la incapacidad tenía que considerarse desde el día cuando fue internada, le solicitó a los médicos residentes que la hicieran en ese momento, sin embargo, no fue hasta que fue dada de alta, por órdenes del titular del área de Angiología, se realizó el trámite por los médicos residentes. Comenta que aunque ella entregó la documentación correspondiente, los residentes no la gestionaron a tiempo.

A su salida del hospital, le dieron algunas indicaciones escuetas respecto a los medicamentos y algunos procedimientos para evitar la infección, indicando que la verían en ocho días. Cuando después de un tiempo pudo ver al doctor que la operó le preguntó cómo había sido la cirugía, el médico la interpeló y le preguntó que cuál era el motivo para saber esa información. Ella utilizó bromas como estrategia, le volvió a pedir que le indicara los pormenores, sin embargo, el doctor se limitó a decir que había salido bien.

Otro incidente respecto a la incapacidad se suscitó cuando Romina le explicó al médico que una de las sensaciones que tenía posterior a la cirugía era un cansancio extremo, el médico le replicó que eso era normal, pero que no por eso le iba a dar más incapacidad. Romina insistió y le señaló incluso dar una vuelta a la manzana le costaba trabajo; después de dar una explicación amplia de esta situación de cansancio, el médico señaló que regularmente sus pacientes son de la tercera edad y nunca le piden incapacidad, por eso no había considerado dársela. Romina cuenta que además tuvo que explicarle al médico que su trabajo exigía hablar constantemente y la cirugía había afectado su habla, por lo tanto, requería más tiempo de descanso.

Otra aspecto importante es la actitud poco propositiva del médico; Romina relata que en su consulta tenía una lista detallada de síntomas para describirlos al doctor, sin embargo, cuando los expresó ésta fue la respuesta: “Romina: siento como piquitos en la garganta; Médico: es normal porque se cortan los nervios; Romina: no tengo sensibilidad; Médico: es normal porque se cortan los nervios; Romina: oiga doctor me quedó un hoyo aquí; Médico: eso es normal”. La comunicación no sólo era difícil respecto a la expresión de sus síntomas, Romina cuenta que uno de los resultados de la cirugía es que perdió sensibilidad y no podía tragar bien, aun así, el doctor le envío pastillas que no tenían capa entérica y eso le costaba mucho trabajo porque no podía tragar; intentó comérselo con una salchicha, pero no lo lograba. Le pidió al doctor que le cambiara la presentación del medicamento y ante la negativa, prefirió no tomarse las tres últimas pastillas.

Un mes después regresó a consulta en Angiología y la atendió otro médico quien le preguntó por qué le habían dado ese tratamiento, ella le explicó que sólo había acatado las órdenes del médico; en ese momento le suspendió todo el tratamiento que había estado recibiendo y le expresó su desacuerdo con la atención que le habían dado sus colegas. La enviaron nuevamente a Endocrinología para dar seguimiento, ahí le tomaron muestras de laboratorio, sin embargo, cuando regresó a saber los resultados le dijeron que sus muestras eran insuficientes. En varias ocasiones le repitieron este argumento, finalmente después de tiempo le explicaron que habían extraviado las muestras y que, tendrían que hacer nuevamente los exámenes. Esto le pareció terrible no sólo porque tendría que hacer nuevamente sus exámenes, sino que tuvo que pasar varias consultas para tener la respuesta. Al terminar este proceso fue dada de alta en el Servicio de Endocrinología y de Angiología. Finalmente le indicaron regresar al hospital de segundo nivel. Debería tener un monitoreo permanente porque el tipo de tumor que padeció puede volver a aparecer.

Romina considera que en su trayectoria encontró gente muy amable, pero que el seguro tiene muchos “procesitos” que la hacen ir de un lado a otro para un sello, para una firma. A ella no le importa porque es joven, pero piensa que a una persona de la tercera edad le costaría mucho trabajo hacer todo lo que ella tuvo que andar para lograr una atención más rápida.

La oportunidad de conocer las trayectorias de pacientes por los tres niveles de atención del IMSS fue enriquecedora para comprender las continuidades y discontinuidades en la atención. El caso de Romina refleja los contrastes y tensiones que suceden en la clínica de manera cotidiana. Por un lado, corroboramos que Romina recibió una atención integral, expedita y accesible por el tumor; en cinco meses transitó por los tres niveles de atención, fue revisada por distintos especialistas, que en el sector privado representaba un gasto catastrófico. No obstante, su experiencia también reveló un sistema de atención fragmentado, donde la comunicación médico-paciente es escueta y hay una multiplicidad de versiones de EC, acceso limitado según el cargo, desconocimiento del personal, traslape con el expediente físico y comunicación deficiente entre niveles y servicios de atención.

Como científicos sociales, tal como ya se había documentado en otras investigaciones, nos enfrentamos a expedientes muy heterogéneos que limitan su comprensión y reflejan la incoherencia de las trayectorias de atención [Bansler et al. 2011]. La continuidad valora tres ámbitos: el manejo de la información, la gestión y la relaciones entre pacientes. Para ordenar las conclusiones seguimos estas categorías considerando la percepción de la paciente, lo plasmado en el expediente y lo que observamos los investigadores. Respecto a la información, encontramos que el EC tenía omisiones importantes en las historias clínicas: centrarse en la atención aguda es una constante, las notas médicas son en general las que están completas, pero se concentran en el motivo de consulta del paciente. Hay una disparidad en el contenido y descripción de las notas según el nivel y el servicio en el que estén elaboradas. No se desprende de nuestra observación que exista una revisión a profundidad de las circunstancias personales de los pacientes para desarrollar el plan de atención y esto se conjuga con la narrativa de Romina, que destaca la frecuente omisión de los médicos en escuchar y enlazar sus necesidades personales con la atención.

Dado que el sistema de atención en salud es un sistema cultural, los resultados que presentamos dan cuenta de cómo el sistema biomédico —representado mediante el EC— dota de significado a la enfermedad. Una enfermedad percibida como una realidad puramente biológica que es resuelta con un entramado burocrático donde la voz de Romina no tiene cabida. La cirugía se ha realizado, el tumor fue eliminado, pero el malestar en el proceso es ignorado.

El EC que analizamos tiene como meta la regularidad y la estandarización, de ahí su forma y contenido. Está estructurado para generar un discurso médico con clasificaciones y categorías precisas que están fuera de los intercambios dialógicos y evitar la negociación de los síntomas. Este dispositivo y la forma en cómo se usa, de acuerdo con la descripción de Romina, genera la exclusión activa de los pacientes en el proceso de atención. Lo observado en el trabajo de triangulación es que la intención de los clínicos, en muchas ocasiones, es cubrir las expectativas clínicas y administrativas, aunque impliquen omisiones importantes en la atención de los pacientes [Murphy et al. 2016].

La narrativa de Romina da voz, no sólo ilumina el mundo local de significados que utiliza para transitar en el proceso enfermedad-atención-desatención, también permite comprender el proceso de continuidad y discontinuidad en la comunicación, por lo tanto, en la atención entre el personal médico y la paciente. Las tensiones, los malentendidos, sobre todo las omisiones en la escucha de la narrativa del paciente —que se vislumbran en la triangulación con el EC— representan el abismo semántico del que habla Kleinman [1988]. Este concepto, nos permite visualizar las fracturas en la comunicación y en la atención, identificar que cada participante del encuentro clínico tiene un modelo de interpretación de la enfermedad que se entrelazan para cubrir la necesidad de atención mínima, pero no de forma integral y dialógica [Ramírez 2021].

Esta problemática ha sido reportada en la literatura. Surgieron propuestas con la pretensión de humanizar la atención y alentar la participación del paciente en su cuidado, promover su capacidad para expresar sus deseos, expectativas y suscitar la comunicación de los médicos. Si bien estas ideas tienen limitaciones en la aplicación, como la cantidad de información que se debe compartir y la legibilidad del lenguaje biomédico para los pacientes [Bansler et al. 2011], son herramientas que pueden ser útiles para mejorar. Es relevante considerar no aumentar procesos, sino organizar la atención porque también pudimos documentar que el tiempo en conjunción con los problemas de conectividad a la tecnología son obstáculos en la misma [Bodenheimer 2008].

Un resultado importante para analizar es el conocimiento que tiene Romina del sistema de salud y cómo fue el elemento clave para lograr una atención fragmentada pero rápida, logrando cubrir su meta principal. Esto muestra cómo la experiencia y trayectoria de las personas en los sistemas de salud pueden ser tan diversas como variada es la información que tienen y cómo la usan.

Los estudios que han abordado las experiencias de los pacientes en los servicios de salud distinguen varios tipos de conocimiento: científico- médico, experto, profano y experiencial. Además, proponen que —gracias al capital social— en términos de la propuesta de Bourdieu, los pacientes navegan los servicios de salud [Willis et al. 2016]. En el caso descrito, esta propuesta permite comprender que debido al capital, tanto simbólico como material que tiene Romina, se presenta capacidad para tomar decisiones y resolver con rapidez su paso por los tres niveles de atención.

Respecto a la gestión, que entre otros temas valora la interfaz, en la atención entre niveles y servicios, lo más notable es la diferencia en el funcionamiento y organización de los expedientes electrónicos. Si bien existe la posibilidad de revisar los expedientes electrónicos de otros niveles, la práctica no está consolidada, no es asequible por problemas de capacidad del Internet y no todo el personal conoce el sistema o tiene autorización para ingresar. La problemática con los expedientes físicos es otra; observamos que no hay conexión entre niveles por esta vía, incluso su revisión entre servicios de un nivel es complicada.

Finalmente, respecto a la esfera relacional, encontramos que en la trayectoria de Romina hay múltiples médicos que la atendieron en los mismos servicios. Si bien en el expediente sólo podemos observar y distinguir cuantitativamente esta multiplicidad en la atención, la narrativa de Romina habla de una falta de comunicación entre los especialistas, incluso de un mismo servicio. No sólo hay omisiones en la revisión de la información, sino hubo contradicciones en el seguimiento médico. Resultados similares se han reportado respecto a la cuestión relacional en la continuidad, situaciones que se mezclan con problemáticas como la repetición de estudios y la polifarmacia [Waibel et al. 2016].

Estudios recientes que indagan cómo lograr la coherencia en la atención indican que se requiere un intercambio de conocimientos e información para trascender los límites disciplinarios y organizacionales entre los miembros de los sistemas de salud [Ljungholm et al. 2022: 1]. Nuestros hallazgos sugieren que es necesario mayor cuidado en cada nivel de atención y claridad de cuáles son los objetivos compartidos para generar un efecto coordinador de trabajo activo en todas las partes involucradas —en la atención, familiares y pacientes— [Morley et al. 2017; Karam et al. 2021].

Esto implica considerar por lo menos tres dimensiones:

“relaciones a largo plazo y centradas en la persona (nivel micro), la estabilidad dinámica en las estructuras organizativas (nivel meso) y la responsabilidad conjunta para una atención cohesiva y la habilitación de soluciones uniformes para el intercambio de conocimientos e información (nivel macro)” [Ljungholm et al. 2022: 1].

Va de la mano de recomendar un rediseño del sistema que permita compartir datos entre personal de salud y unificar los espacios donde se almacena la información de los pacientes, además de regular la capacitación y acceso interdisciplinario a los expedientes [Vos et al. 2020]. Otra recomendación consiste en brindar herramientas y establecer estrategias para mejorar el desahogo del trabajo administrativo de los responsables de procesos de las acciones de coordinación administrativa. Incluso, se puede impulsar la labor del personal con funciones de orientación a las personas para atender necesidades complejas.

Conocer y comprender la atención en salud requiere un trabajo coordinado entre diversos saberes que puedan confluir. La presente investigación es resultado del trabajo transdisciplinar entre médicos, sociólogos y antropólogos; se realizó gracias a la disposición del IMSS por conocer a profundidad el tránsito de algunos pacientes por los tres niveles de atención. Abona a la investigación y tiene por objetivo mejorar los procesos del Instituto y las experiencias de los pacientes. Demuestra la utilidad de la participación de las ciencias sociales en la investigación de los espacios clínicos.

Agradecemos el apoyo y acompañamiento del personal médico quienes colaboraron en el trabajo de campo: Tzeithel Athenea Castillo Altamirano, Gustavo Vázquez Morales y Yarenis Santiago Escobar.