Atenção Domiciliar à Saúde e a centralidade dos cuidados na família: coparticipação ou super responsabilização?

Atenção Domiciliar à Saúde e a centralidade dos cuidados na família: coparticipação ou super responsabilização?

Bárbara Figueiredo Santos1

Márcia Regina Botão Gomes2

Resumo

O desenvolvimento das tecnologias proporcionou um prolongamento significativo na perspectiva de vida das pessoas com condições crônicas complexas de saúde, bem como trouxe à tona novas possibilidades de cuidado. A atenção domiciliar como uma proposta inserida na política de saúde vem se configurando como alternativa ao modelo hospitalar hegemônico num movimento que consideramos contraditório. Se por um lado pode favorecer os usuários dos serviços, por outro pode sobrecarregar as famílias que aderem a esse tipo de programa. Logo, nesse artigo pretendemos refletir sobre alguns elementos dessa contradição.

Palavras-chaves

Atenção domiciliar; Família; Centralidade dos cuidados; Política social.

Home Health Care and the centrality of care in the family: coparticipation or over accountability?

Abstract

The development of technologies has provided a significant prolongation of the life expectancy of people with complex chronic health conditions and has brought new possibilities of care to the fore. Home care as a proposal inserted in health policy is becoming an alternative to the hegemonic hospital model in a movement that we consider contradictory. If on the one hand it can favor the users of the services, on the other it can overwhelm the families that adhere to this type of program. Therefore, in this article we intend to reflect on some elements of this contradiction.

Keywords

Home Care; Family; Centrality of care; Social policy.

Artigo recebido: agosto de 2018

Artigo aprovado: outubro de 2018

Introdução

As transições nos aspectos demográficos e epidemiológicos ocorridas no Brasil, desde o início do século, apontam para mudanças na situação de saúde da população e justificam uma série de estratégias para a formulação de políticas públicas. Diversas propostas técnicas e assistenciais na área da saúde vêm ganhando destaque e nesse conjunto diverso, os programas e serviços de atenção domiciliar tem sido uma delas. Neste artigo apresentaremos a sua definição, seus objetivos e algumas contradições existentes.

Por via de regra, a atenção domiciliar3 à saúde é uma alternativa voltada para a continuidade do cuidado em casa. A indicação para esse tipo de serviço é para pessoas que estão em estabilidade clínica, necessitando de atenção à saúde em situação de restrição ao leito ou ao lar de maneira temporária ou definitiva.

Existem muitas dimensões do cuidado domiciliar e grande diversidade no modo de assistência. Pode acontecer com visitas domiciliares a pacientes crônicos ou até mesmo com o estabelecimento de um aparato médico-hospitalar de grande complexidade de cuidados, como é o caso da internação domiciliar (SILVA et al., 2010).

O modelo assistencial4 hegemônico prioriza a lógica hospitalocêntrica, na qual o centro da atenção é a doença e não a saúde, desse modo, não são considerados os aspectos sociais, familiares, econômicos e culturais, onde o enfoque é somente a parte clínica do usuário. Os argumentos para a atenção domiciliar à saúde valorizam o princípio da integralidade previsto no Sistema Único de Saúde (SUS) e preconizam a promoção e prevenção à saúde, a diminuição de riscos, além da humanização da atenção.

Entretanto, para a oferta de tal modalidade há uma exigência fundamental: a existência do cuidador. Se por um lado, retornar ao lar parece ser a opção ideal após longos períodos de internação, por outro essa volta para casa pode inaugurar novos arranjos não tão esperados na convivência familiar.

Mudanças no orçamento familiar, necessidades de adequações na estrutura da casa e, sobretudo, a responsabilidade de execução dos cuidados, impactam de modo significativo na organização da família.

Assim, a atenção domiciliar tem crescido cada vez mais e aparece como uma das expressões da centralidade da família nas políticas sociais. Por isso, apresentaremos questões iniciais para compreensão do leitor sobre a atenção domiciliar à saúde e, em seguida iremos situá-lo sobre a centralidade da família nas políticas sociais. Por fim, pretendemos refletir sobre alguns elementos fundamentais da contradição que consideramos o centro deste trabalho: a família na atenção domiciliar coparticipa dos cuidados ou é sobrecarregada?

Antes de iniciar, gostaríamos de trazer as reflexões de Mioto (2003) que entende a família, independente de formas e modelos, como um espaço privilegiado na história da humanidade onde aprendemos a ser e a conviver. Para a autora a família é mediadora das relações entre os sujeitos e a coletividade, mediando os movimentos entre o público e o privado, gerando formas de convivência, sem desconsiderar as contradições existentes, com conflitos e desigualdades.

Diante disso, pretendemos desenvolver uma discussão que possa contribuir com a qualificação do atendimento no domicílio e subsidiar o processo de trabalho dos profissionais inseridos nos programas e serviços de atenção domiciliar.

Atenção Domiciliar à Saúde – breves apontamentos

A primeira experiência organizada de atenção domiciliar foi o Serviço de Assistência Médica Domiciliar de Urgência (SAMDU), vinculado ao Ministério do Trabalho, em 1949. Contudo, só foi organizada como atividade planejada no setor público a partir de 1963, como o Serviço de Assistência Domiciliar do Hospital de Servidores do Estado de São Paulo (HSPE) (OLIVEIRA NETO; DIAS, 2014).

Silva et al. (2010) afirmam que é a partir da década de 1990 que começam a expandir experiências de atenção domiciliar, o que acaba exigindo regulamentações para o funcionamento e a criação de políticas públicas de modo a incorporar sua oferta às práticas institucionalizadas. Cabe destacar que, nesse período, o SUS estava num processo de discussão e amadurecimento, e novos arranjos de cuidados estavam sendo experimentados.

Contudo, é a partir dos anos 2000 que os programas e serviços de atenção domiciliar ganham destaque no País com projetos assistenciais variados, contudo, no que diz respeito às normativas, só existiam portarias específicas voltadas ao cuidado domiciliar de usuários com AIDS e para a atenção aos idosos (CARVALHO, 2009).

Assim, a atenção domiciliar é inserida no SUS, em 2002, através da inclusão da Lei nº 10.424/2002, onde ficou estabelecida no capítulo VI como subsistema de atendimento e internação domiciliar. A referida lei dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento de serviços correspondentes, regulamentando, assim, a assistência domiciliar no País (BRASIL, 2002).

De um modo geral, as recomendações para atenção domiciliar começam a ganhar força em função das transições nos aspectos demográficos e epidemiológicos da população, e se apresenta como alternativa ao modelo hegemônico em saúde. Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010), em 76 anos, de 1940 a 2016, a expectativa de vida dos brasileiros aumentou em mais de 30 anos. O que justifica grande parte dos serviços e programas voltados para os cuidados no domicílio iniciarem com o atendimento para usuários idosos.

No entanto, após várias reformulações ficou estabelecido que a atenção domiciliar fosse indicada para pessoas que estão em estabilidade clínica, necessitando de atenção à saúde em situação de restrição ao leito ou ao lar de maneira temporária ou definitiva ou em grau de vulnerabilidade, na qual a atenção domiciliar é considerada a oferta mais oportuna para tratamento, paliação, reabilitação e prevenção de agravos, tendo em vista a ampliação de autonomia do usuário, família e cuidador (BRASIL, 2016).

De acordo com o discurso legal, os principais objetivos para implantação de serviços e programas de atenção domiciliar pressupõem a redução da demanda por atendimento hospitalar, redução do período de permanência de usuários internados, humanização da atenção à saúde, com a ampliação da autonomia dos usuários, bem como a desinstitucionalização e a otimização dos recursos financeiros e estruturais da Rede de Atenção à Saúde5 (BRASIL, 2016).

É necessário sinalizar que a atenção domiciliar preconiza a existência de um cuidador, o que segundo a portaria é/são “pessoa(s), com ou sem vínculo familiar com o usuário, apta(s) para auxiliá-lo em suas necessidades e atividades da vida cotidiana e que, dependendo da condição funcional e clínica do usuário, deverá(ão) estar presente(s) no atendimento domiciliar” (BRASIL, 2016).

As equipes que compõem a atenção domiciliar podem ser compostas por profissionais do campo médico, enfermagem, fisioterapia ou serviço social, além de auxiliares ou técnicos de enfermagem, bem como, fonoaudiólogo, nutricionista, odontólogo, psicólogo, farmacêutico ou terapeuta ocupacional.

A organização da atenção domiciliar está dividida em três modalidades (AD1, AD2 e AD3), nas quais se referem às necessidades de cuidados específicos de cada caso, ao estabelecimento da periodicidade das visitas, o nível de intensidade do cuidado multiprofissional, além do uso de equipamentos (BRASIL, 2016).

Dessa forma, é a partir dessa classificação será estipulado o grau de dependência física e mental do usuário e que vai determinar a complexidade do cuidado. Quando falamos de idosos, crianças e adolescentes, por exemplo, a tendência é que essa dependência seja maior, o que exigirá ainda mais responsabilidades do cuidador.

Superando o tal discurso legal, alguns desses pontos precisam ser problematizados. A justificativa de redução do período de permanência de usuários internados que aparece como um dos objetivos da atenção domiciliar. Será que prioriza as condições clínicas, sociais e familiares do usuário ou prioriza a desocupação dos leitos? A humanização da atenção à saúde está baseada na ampliação da autonomia dos usuários, porque o usuário e sua família são parte do processo do cuidado ou porque são super responsabilizados? E como não poderia ficar de fora, a otimização dos recursos financeiros e estruturais das Redes de Atenção à Saúde (RAS). De quem é a responsabilidade financeira para os cuidados desse usuário no domicílio?

Políticas sociais e a centralidade da família

Para uma melhor aproximação com o objeto deste trabalho, discutiremos algumas particularidades das políticas sociais no modo de produção capitalista e a sua relação com as expressões da “questão social”. Em seguida, veremos como se dá a centralidade da família nas políticas sociais.

A “questão social” de forma geral é fundamentada no processo de industrialização ocorrido na Europa no final do século XVIII, e com o modo de produção capitalista instaurado são gerados profundos impactos para toda a organização da sociedade. Nasce nesse contexto, um pauperismo diferenciado daquelas sociedades anteriores, que eram pobres por conta da falta de desenvolvimento da capacidade produtiva e agora se tem uma escassez socialmente produzida. Na sociedade capitalista o nível das forças produtivas é bem elevado, porém, não há uma distribuição igualitária dessas riquezas socialmente produzidas (NETTO, 2011).

A “questão social” não está ligada somente com questões econômicas, mas também com questões culturais, políticas e de gênero. Há uma pobreza exacerbada que cresce cada vez mais, juntamente com o desenvolvimento do modo de produção capitalista que modifica as relações sociais e se mostra contraditório, pois, quanto mais se produz riqueza, mais pobreza se tem. Contudo, é importante lembrar que essa pobreza não é exclusiva do capitalismo e nem mesmo a exploração, mas acrescido de mobilização social (fator determinante da “questão social”) e através da conscientização política da classe trabalhadora, essas manifestações tornam-se uma ameaça da ordem social para a burguesia (NETTO, 2011).

Assim, o mecanismo utilizado para manutenção dos interesses da ordem burguesa será por meio da implementação de políticas sociais, tendo os serviços sociais como forma de enfrentar as questões que são intrínsecas ao modelo de produção capitalista (IAMAMOTO, 2000). Entretanto, a compreensão sobre essas políticas sociais não é homogênea, as políticas sociais podem ser interpretadas por diferentes perspectivas e variados vieses teórico-metodológicos6.

Netto (2011) afirma que só é possível pensar em política social pública na sociedade burguesa com a emergência do modo de produção capitalista monopolista. Antes desse período, no capitalismo concorrencial, as políticas sociais eram operadas, na sua maioria, por organizações religiosas conduzidas e embasadas por motivações ético-morais, além de, não terem nenhuma sistematização ou qualquer tipo de fiscalização (NETTO, 2011). A emersão do novo modo de produção incentivou a ampliação das políticas sociais e delegou ao Estado novas funções.

As novas formas de produção, reprodução e a expansão do capitalismo contribuíram para o desenvolvimento de forças produtivas, o que interferiu diretamente nas políticas sociais. A mudança de hábitos e a inserção de equipamentos de saúde, lazer, transporte, comunicação vão ser importantes para desenvolver a sociedade para uma ideologia do consumo e adaptá-la a novas formas de produção. Não adiantava muito esse desenvolvimento tecnológico sem o acompanhamento do desenvolvimento das habilidades do homem, foi preciso capacitá-lo e investir em políticas sociais que garantissem educação, saúde, serviços de água, luz, esgoto, lazer, e assim, justificar a intervenção do Estado.

Além de fazer o povo aceitar e, portanto, legitimar essas intervenções do Estado e de seus agentes, esses discursos fazem a população acreditar na bondade do sistema e no fracasso individual A falta de assistência educacional, a falta de nutrição e saúde, a falta de moradia, a falta de emprego, de lazer, a falta de roupas e alimentos, ou seja, a doença, o desemprego e a fome são atribuídos a falhas individuais ou à ausência de sorte na vida, pois com as políticas sociais o sistema surge como atuante e preocupado com todos. (FALEIROS, 1986, p. 17).

Os agentes no qual o autor se refere, diz respeito ao entrosamento da esfera estatal com setores privados, atuando em conjunto na administração das políticas sociais. A outra parte da citação faz referência à ideologia implantada na sociedade capitalista de não questionar o sistema vigente ou analisar politicamente, economicamente seu contexto, culpa-se o indivíduo e muitas vezes os próprios direitos previstos em lei aparecem como favores.

A criação das leis reflete diretamente sobre as políticas sociais, que tomam formas e direção de acordo com a conjuntura política e com as correlações de forças existentes, se tornando assim, processo fundamental para compreensão das mesmas. A fragmentação das políticas sociais aparece como estratégia de enfraquecimento da luta dos trabalhadores, da mesma maneira que a manutenção das lutas populares afastadas uma das outras, atinge o objetivo governamental de despolitizar as lutas e controlar a ordem social (FALEIROS, 1986). Netto (2011) ainda chama de peculiar esse processo no qual a intervenção estatal aparece:

E não pode ser de outro modo: tomar a “questão social” como problemática configuradora de uma totalidade processual específica é remetê-la concretamente à relação capital-trabalho – o que significa, liminarmente, colocar em xeque a ordem burguesa. (NETTO, 2011, p. 32).

Dessa forma, o autor chega numa questão determinante: a necessidade da política social enquanto mecanismo de intervenção do Estado burguês constituída em políticas sociais. As expressões da “questão social” são fragmentadas como questões particulares, ou seja, para manter os interesses do capitalismo monopolista a intervenção estatal não pode ser feita de modo a considerar a perspectiva da totalidade, já que implicaria diretamente nas relações do capital. Tratar essas expressões como problemáticas da pobreza, da fome ou do desemprego, traduz a ideia do “desvio” da lógica social (NETTO, 2011).

Assim, a “questão social” é atacada nas suas refrações, nas suas sequelas apreendidas como problemáticas cuja natureza totalizante, se assumida, consequentemente, impediria a intervenção. Donde a “categorização” dos problemas sociais e dos seus vulnerabilizados, não só com a decorrente priorização das ações (com sua aparência quase sempre fundada como opção técnica), mas sobretudo com a atomização das demandas e a competição entre as categorias demandantes. (NETTO, 2011, p. 32).

Portanto, vemos que as políticas sociais contribuem para o processo de reprodução da força de trabalho e se desenvolvem nessas articulações, tanto na inclusão, reprodução e exclusão da força de trabalho no modo de produção capitalista, não esquecendo as lutas sociais.

Para Mioto (2003) a centralidade da família nas políticas sociais é legitimada e reconhecida em diversas legislações7 existentes no País, destacando o artigo 226 da Constituição Federal de 1988, o qual considera que “a família, base da sociedade, tem especial proteção do Estado” (p. 03). Entretanto, Mioto (2003) sinaliza que apesar desse reconhecimento explícito sobre a importância da família na vida social – o que lhe torna merecedora da proteção estatal – sinais de processos de penalização e desproteção das famílias, têm sido cada vez mais evidentes.

Mioto (2003) afirma que existem duas principais perspectivas nas discussões sobre as relações e definição de papéis das políticas sociais e das famílias. A autora destaca que uma delas defende a centralidade da família, com capacidade intrínseca de cuidado e proteção, ou seja, entende que a responsabilidade do cuidado cabe essencialmente à família. Já a outra entende que tal capacidade está relacionada com a garantia de políticas sociais, isto é, para essa perspectiva, para além da compreensão de família como instância de cuidado e proteção, deve haver o reconhecimento da família como instância a ser cuidada e protegida, enfatizando a responsabilidade pública, ou seja, do Estado.

Veremos algumas características destas duas perspectivas e como o Estado perpassa implícito e explicitamente sobre as duas.

A primeira ideia de família é caracterizada como familista, pois está fundada no argumento que existem dois canais “naturais” para satisfação das necessidades dos cidadãos: o mercado (via trabalho) e a família, e apenas em momentos de falhas destes canais que o Estado deve intervir (SGRITA, 1995 apud MIOTO, 2003, p. 03). Vale destacar, que essa intervenção deve ocorrer de forma temporária e pontual. Vejamos:

A construção histórica dessa relação foi permeada pela ideologia de que as famílias, independente de suas condições objetivas de vida e das próprias vicissitudes da convivência familiar, devem ser capazes de proteger e cuidar de seus membros. Essa crença pode ser considerada, justamente, um dos pilares da construção dos processos de assistência às famílias. Ela permitiu estabelecer uma distinção básica para os processos de assistência às famílias. A distinção entre famílias capazes e famílias incapazes. (MIOTO, 2003, p. 04).

Isso aponta o quanto de responsabilidade a sociedade coloca nas famílias, visto que, não considera as condições objetivas de vida, nem as vicissitudes da convivência familiar, conforme a autora indica. Nogueira e Monteiro (2013) afirmam que os modos de sobrevivência das famílias contemporâneas têm relação com os modos de produção de uma sociedade. O que não é difícil de comprovar quando observamos a organização do capital, que tem como essência a exploração de uma classe sobre a outra, gerando desigualdades sociais imensuráveis. Para Alencar (2011), a centralidade da família na sociedade brasileira está fundada numa precariedade da vida social, considerando o contexto sócio histórico da formação social do País, que excluiu grande parte da população dos padrões de produção, consumo e cidadania.

A distinção entre famílias capazes e incapazes8, a qual Mioto (2003) se refere na citação anterior, está ligada com o nível de capacidade que as famílias têm na resolução de problemas. As famílias consideradas capazes são aquelas que conseguem alcançar as expectativas de sucesso que a sociedade espera, via mercado, trabalho e organização interna (MIOTO, 2003). Já as famílias consideradas incapazes são aquelas que não conseguem êxito nas funções atribuídas pela sociedade e precisam de apoio externo para a proteção dos seus membros. Estas famílias recebem títulos de desorganizadas, desestruturadas, etc.

Nessa perspectiva, ganha força a ideologia secular de que a família é uma sociedade natural e sujeito econômico de mercado. As ações públicas devem acontecer sob forma de compensação por falirem no provimento de condições de sobrevivência, de suporte afetivo e de socialização de seus membros. Assim, a falência é entendida como resultado da incapacidade das próprias famílias em gestionarem e otimizarem seus recursos, de desenvolverem adequadas estratégias de sobrevivência e de convivência, de se articularem em redes de solidariedade. Mais ainda: incapacidade de não serem capazes de se capacitarem para cumprir com as obrigações familiares. Nessa direção está embutido um estereótipo de família, que ainda inclui um ideal de estrutura (pai-mãe-filhos) e uma concepção naturalizada de obrigações familiares. (MIOTO, 2003, p. 05).

Novamente a família é considerada a instância suprema da proteção e dos cuidados, independente das condições objetivas para sua realização. Mioto (2003) destaca a política de Assistência Social, que passa a tratar a família não só como beneficiária, mas também como parceira.

Essa é a perspectiva que foi sendo reatualizada e incrementada a partir dos “ajustes estruturais” através dos quais foram enfatizados os mecanismos do mercado na economia e realizada a profunda reformulação do papel do Estado, tanto em relação à economia, como em relação às suas responsabilidades como provedor de políticas econômicas e sociais. A família, simbolicamente assumida como sendo capaz de restaurar um projeto de uma sociedade solidária, contraposta ao individualismo e à barbárie social, passou a reincorporar riscos e a reassumir custos/obrigações que já haviam sido incorporados pelo Estado. (MIOTO, 2003, p. 05).

Já a segunda perspectiva, entende que a família necessita antes de tudo ter condições para sustentar a sua proteção, e as políticas sociais nesse sentido, seriam o caminho para a garantia dessas condições (MIOTO, 2003). Para Nogueira e Monteiro (2013) a centralidade da família nas políticas públicas deveria enfatizar a promoção de ações a seu favor, sobretudo, na implementação das leis. As autoras destacam a promulgação da Constituição Federal de 1988, como importante avanço para o País no que se refere ao sistema de proteção social. Vemos que é na promulgação da Constituição de 1988, também chamada de Cidadã, que vai se consolidar e formalizar a primazia da responsabilidade do Estado no trato com as políticas sociais e a instituição da Seguridade Social, tendo como tripé as políticas de Saúde, Assistência Social e Previdência Social.

Nogueira e Monteiro (2013) afirmam que o papel do Estado não deve ser de substituto, mas sim de aliado e fortalecedor da família, criando condições concretas para a reorganização na construção da cidadania e no desempenho das responsabilidades. Em outras palavras, as autoras sugerem que as famílias estejam ancoradas em condições materiais de existência que garantam de fato o suprimento das necessidades básicas dos seus membros. Logo, a família poderia assim exercer seu papel primário de proteção, educação, cuidado, aporte efetivo e emocional (NOGUEIRA; MONTEIRO, 2013).

As autoras alegam que a centralidade das famílias nas políticas sociais, se expressa na saúde com propostas variadas9, e destacaremos neste trabalho a desospitalização de pessoas com condições crônicas complexas10 e o incentivo ao tratamento domiciliar.

Coparticipação dos cuidados ou super responsabilização – Divisão justa?

As iniciativas de programas e serviços de atenção domiciliar têm sido desenvolvidas como uma das estratégias de continuidade da assistência à saúde no domicílio. No entanto, para a oferta de tal modalidade de atenção à saúde há uma exigência fundamental: a existência do cuidador. Como já vimos, o cuidador pode ser um familiar ou não, mas precisa ser considerado apto pela equipe e claro, se considerar capaz de realizar os cuidados. A eleição do cuidador geralmente acontece no período da internação, onde se determina uma ou mais pessoas que tenham interesse para dar início aos treinamentos básicos e necessários para a desospitalização do usuário.

Se por um lado, retornar ao lar parece ser a opção ideal após longos períodos de internação, por outro essa volta para casa pode inaugurar novos arranjos não tão esperados na convivência familiar. Esta contradição norteia nossas reflexões e veremos agora alguns elementos centrais para compreendermos se na atenção domiciliar a centralidade da família tende mais para a coparticipação dos cuidados ou para uma super responsabilização.

Um dos eixos fundamentais para efetivação da atenção domiciliar é o conceito de desopitalização. Em linhas gerais, a desospitalização está associada à humanização do usuário e sua família, e oferece uma recuperação mais rápida no domicílio buscando racionalizar a utilização dos leitos hospitalares (SILVA et al., 2017).

O processo de desospitalização opera como um conjunto de ações e encaminhamentos realizados pela equipe interdisciplinar, ocorridos ainda quando o usuário está internado, visando a desospitalização segura. A família é parte essencial nesse processo, tendo em vista que o usuário internado pouco pode contribuir nas questões objetivas, como por exemplo, na organização e readequação do domicílio ou mobilização para resolver assuntos externos11. A desospitalização preconiza um melhor aproveitamento dos leitos e a redução de gastos, considerando que o perfil dos usuários elegíveis é de longa permanência nos hospitais e consequentemente geram grandes custos para a instituição.

Para a família os benefícios da desospitalização são evidentes, visto que, possibilita a convivência em casa, a aproximação com familiares e amigos, diminuição dos ricos de infecção com a saída do ambiente hospitalar e quando pensamos no caso de crianças que, muitas vezes, não conhecem outros espaços além do hospitalar, temos o desenvolvimento significativo de aspectos comportamentais e cognitivos.

A ideia de rede é bastante utilizada na desospitalização e na atenção domiciliar. Isso porque além da coparticipação da família, outras redes de apoio podem e devem subsidiar nos cuidados, com ações e serviços de saúde integrados, buscando garantir um dos princípios do SUS: a integralidade do cuidado. O usuário não está isolado, a família deve ser considera na atenção e compreendida como um todo, inclusive, com articulação com outras políticas públicas. O eco da atenção integral deve repercutir na só na saúde, mas também na qualidade de vida do usuário e da sua família.

Mendes (2010) afirma que numa perspectiva internacional os sistemas de saúde são predominados pelos sistemas fragmentados, voltados para atenção às condições agudas e às agudizações de condições crônicas.

[...] os sistemas fragmentados de atenção à saúde são aqueles que se organizam através de um conjunto de pontos de atenção à saúde isolados e incomunicados uns dos outros e que, por consequência, são incapazes de prestar uma atenção contínua à população. (MENDES, 2010, p. 06).

Logo, nos sistemas fragmentados os diferentes níveis de atenção à saúde12 não são articulados, o que Mendes (2010) chama atenção, visto que, nesses sistemas, a atenção primária à saúde não pode exercitar seu papel de centro de comunicação, coordenando o cuidado. Para o autor as redes de atenção à saúde constituem-se de três elementos: a população, a estrutura operacional e o modelo de atenção à saúde.

O autor embasa a necessidade de articulação em rede, pois argumenta que existem evidências de que as redes de atenção à saúde podem melhorar a qualidade clínica, os resultados sanitários, a satisfação dos usuários e reduzir os custos (MENDES, 2010, p. 06).

Um instrumento importante na efetivação de uma desospitalização e estadia segura no domicílio é o Projeto Terapêutico Singular (PTS). A participação da família na construção do PTS é fundamental, porque expressa uma relação de parceria entre a equipe e família. A família não é depositária passiva dessa relação, pelo contrário, ela vive 24 horas por dia aquela situação e conhece melhor do que ninguém sobre as questões relacionadas ao seu familiar. Em outras palavras, queremos dizer que a família deve fazer parte de todo o processo de desospitalização, bem como, no desenvolvimento das condutas estabelecidas para o cuidado. A família deve ser inserida, tendo autonomia para agir ativamente, interagir, trocar e construir possibilidades terapêuticas para o cuidado.

Como vimos anteriormente, a organização da atenção domiciliar está dividida em modalidades e os cuidados dos usuários que necessitam desse serviço podem apresentar demandas de baixo, médio e alto grau de complexidade. Nesse sentido, há a exigência de habilidades específicas para lidar com aparelhos tecnológicos como aspirador, nebulizador, respiradores, concentradores, entre outros, além de conhecimentos essenciais para manipulação de medicamentos e insumos hospitalares.

Logo, a família precisa capacitar-se em tarefas específicas e técnicas da área da saúde, as quais não se prepararam e não escolheram para si, compromissos esses que sobrecarregam na maioria das vezes, apenas um familiar13.

Esse quadro, em que se ensaia o deslocamento da lógica do cuidado institucional ao domiciliar responde por uma maior responsabilização da família frente aos seus membros na mesma proporção em que o Estado se ausenta do cumprimento de seu papel. Em que pese o reconhecimento da importância de participação da família no processo de recuperação da saúde de seus membros, o que se discute é a transferência de atribuições e responsabilidades que frustram diante de uma realidade social adversa. (MONTEIRO; NOGUEIRA, 2013, p. 151).

A realidade social adversa que as autoras se referem está relacionada às expressões da “questão social” que se manifestam nas condições objetivas das famílias brasileiras, materializadas no cotidiano das relações sociais através da pobreza, da violência urbana, de gênero, abandono, dentre outras situações (MONTEIRO; NOGUEIRA, 2013).

Na área da saúde, assim como em outros espaços, trabalham profissionais de diferentes ramos do conhecimento, com saberes teóricos, práticos e éticos distintos, com projetos profissionais e de sociedade controversos. A disputa é constante.

O domicílio é um espaço particular, íntimo do usuário e sua família, onde os profissionais vão encontrar diversos modos de vidas, histórias e hábitos. Isso significa que as equipes de atenção domiciliar, e não só, precisam ter muito cuidado, é indispensável se despir das visões preconceituosas, para não conduzir o trabalho para um viés conservador. Nogueira e Monteiro (2013) sinalizam que uma concepção fechada, limitada, idealizada e pré-concebida de família pode produzir alguns conflitos entre e família e a equipe.

Embora o impacto das mudanças nas relações, padrões e concepções de família perpassem o cotidiano dos profissionais de saúde, sua compreensão ainda é atravessada pelas impressões e modelos internalizados e idealizados de família burguesa. [...] Nesse sentido, há a necessidade de capacitação crítica e qualificação constante dos diversos profissionais da equipe de saúde no que tange à concepção da família contemporânea e das legislações que regulam suas relações com seus membros, com o Estado e com a sociedade. (NOGUEIRA; MONTEIRO, 2013, p. 155).

A relação entre a equipe e a família deve ser bastante discutida na atenção domiciliar. O que fica aparente é a culpa da família, sua falta de organização e dificuldades para resolver determinadas tarefas, o que na verdade é um equívoco quando não se considera a conjuntura social, econômica e política. Conforme as autoras sugerem, a capacitação crítica e qualificação da equipe são essenciais para superar o caráter moralizador e/ou repressivo direcionados à família.

Existem ainda questões de poder que perpassam essa relação. As famílias muitas vezes não se sentem a vontade para compartilhar informações ou sugerir outras formas de cuidado. É de extrema importância que o conhecimento da família sobre o cuidado do usuário seja considerado, afinal, quem passa a maior parte do tempo cuidando? Quem realiza rotineiramente as atividades necessárias para a permanência do usuário em casa? A interação entre a equipe e família se faz necessária na atenção domiciliar, visto que, a comunicação entre os pares é essencial.

Em suma, a ida para casa implica uma série de mudanças, sobretudo, a sobrecarga do acúmulo de funções – cuidados com o familiar (manuseio e manutenção dos equipamentos, dieta regular, manipulação da medicação, responsabilidade com a higiene) e tarefas domésticas (limpeza e organização da casa, lavagem de roupas, preparo da alimentação, etc.) – causa um esgotamento físico e mental no cuidador e precisam ser bem discutidas no processo de desospitalização.

Conclusão

É indispensável para as reflexões sobre as políticas sociais na atualidade entendermos como o modo de produção capitalista impera nos mais variados níveis das relações sociais, bem como interfere diretamente na elaboração, implementação e execução das políticas sociais. Observa-se, portanto, que as inúmeras transformações ocorridas nesse modelo de produção não modificaram a essência exploradora da relação capital/trabalho, pelo contrário, essa relação potencializa-se cada vez mais.

Em tempos de crise na sociedade capitalista, as políticas sociais são diretamente afetadas, pois, são vistas enquanto gastos, despesas secundárias, e não como investimentos. O aumento dos índices de desemprego e a generalização de condições precárias de vida tomam conta do cenário de crise, e enquanto os trabalhadores precisam de apoio, os recursos são reduzidos.

Quando sugerimos essa reflexão sabíamos que não seria tarefa fácil. As famílias inseridas nos serviços e programas de atenção domiciliar coparticipam e são sobrecarregadas ao mesmo tempo, mas, tanto a coparticipação como a sobrecarga, vai variar dependendo da efetividade das políticas sociais e das formas de gestão e operacionalização dos serviços e programas de atenção domiciliar.

Pensar na consolidação de programas e serviços de atenção domiciliar que não sobrecarreguem as famílias significa pensar em equipes capacitadas, que entendam a realidade social do usuário e sua família como produto das relações contraditórias da sociedade capitalista, e não com visões de cunho moral e conservador. Além da necessidade de articulação entre as políticas públicas (saúde, assistência social, habitação, educação, etc.), que consigam garantir a integralidade de atenção ao usuário e sua família.

É inegável que a existência de uma equipe de atenção domiciliar acompanhando o usuário ameniza a sobrecarga da família, mas não é suficiente para eliminar a intensidade dos cuidados e os custos que ficam a cargo da família. A repetitividade, a rotina cansativa, são alguns dos aspectos que contribuem para o desenvolvimento de tensões psicológicas por parte dos familiares.

As propostas de internações programadas, como acontecem em outros países, podem ser uma alternativa para aliviar o cansaço dos cuidadores. Tais proposições estabelecem acordos entre a família e a equipe, com o objetivo de planejar períodos de internação do usuário, para que o cuidador possa tirar um tempo de descanso. A ampliação da rede de apoio com incentivos (monetário ou não) também pode ser um caminho para evitar a sobrecarga da família. Outra possibilidade é a criação mecanismos de avaliação da equipe pela família, o que pode ser uma estratégia para a construção de um espaço de troca e fortalecimento.

Os custos básicos com energia elétrica, água, alimentação e cuidados específicos ficam a cargo da família e o Estado omisso das suas responsabilidades. A criação de políticas públicas que subsidiem essas famílias é urgente. Não defendemos de forma alguma que essas pessoas se tornem moradoras de hospitais, pelo contrário, compreendemos a importância e a necessidade dessas famílias retornarem ao lar, e mais do que isso, que essa transição seja planejada, organizada e respeitosa com o usuário e sua família, e, sobretudo que a garantia de permanência no domicílio seja segura, efetiva e justa. Precisamos antes de tudo levantar e debater muitas questões para ter de fato uma segurança que esse tipo de modalidade de atenção à saúde não onere o elo mais fraco da relação: a família.