Introducción

Esta investigación estuvo enfocada en la adherencia al tratamiento no farmacológico en pacientes con enfermedad renal Crónica (ERC), la cual se define como una afección no transmisible, progresiva e irreversibe^1,2 que comprende un conjunto de manifestaciones clínicas que comprometen gran parte de los órganos y sistemas, evidenciando la importancia, necesidad y complejidad de las funciones que los riñones desempeñan en condiciones fisiológicas normales. Aunque existen diversos factores considerados de riesgo para la aparición de esta enfermedad, se ha documentado que los malos hábitos alimenticios, poca actividad física, el estrés, entre otros podrían generar daño renal³.

En Colombia la ERC se cataloga como una de las afecciones más costosas, convirtiéndola en una problemática de salud pública, pero no se tienen datos exactos de la incidencia de la misma, sin embargo, es relevante mencionar que las cifras se han elevado. La prevalencia de la ERC, según algunos estudios es del 5% en la población colombiana; es decir 2’160.000 personas aproximadamente padecerían esta enfermedad⁴. Asimismo, en países como Estados Unidos, esta patología afecta alrededor del 15% de la población⁵.

Si bien existen diversas alternativas de tratamiento de acuerdo al estadio de la enfermedad, la hemodiálisis es uno de los más comunes al ofrecer una mayor esperanza de vida⁶, sin embargo también se considera uno de los más difíciles de sobrellevar debido a los múltiples cambios físicos y psicosociales que el paciente debe experimentar^7,8. Algunos estudios han documentado que la calidad de vida de los pacientes con ERC y sus familias se ve significativamente afectada, incrementando el riesgo de hospitalización y muerte^9,10, lo cual implica que el paciente adquiera la capacidad de apropiarse de la enfermedad, en la que no solo tiene que soportar estar conectado a una máquina, sino aceptar los cambios en su imagen corporal y en ocasiones alejarse de los contextos sociales, es decir, enfrentarse a nuevos estilos en su vida y asumir una identidad diferente a la que tenía^11,12.

Generalmente los pacientes con ERC presentan dificultades en la adherencia al tratamiento¹³, ya que como se menciona anteriormente, no solo tienen exigencias físicas sino emocionales¹⁴, que pueden presentarse de manera negativa, tales como la ira o el miedo y que a su vez pueden conllevar a padecer trastornos psicosomáticos¹⁵, del sueño e incluso llegar a presentar depresión y ansiedad^16-19. No obstante, el nivel de afectación depende en gran parte de los recursos personales que posea cada paciente, es decir, las reacciones emocionales varían dependiendo del individuo y de la valoración cognitiva que posea, del impacto sobre sus condiciones de vida respecto a la enfermedad renal y su respectivo tratamiento.

Por lo anterior, esta investigación tiene como objetivo identificar los elementos a nivel macro, micro e individual que influyen de manera directa en la adherencia al tratamiento no farmacológico (ATNF), entendiendo este último como el conjunto de agentes no químicos que consisten en mejorar la calidad de vida de las personas sanas o enfermas y facilitan los procesos de salud-enfermedad. De esta manera es importante resaltar que aquellos individuos que cuentan con apoyo social, de la familia y de un equipo interdisciplinario, logran una mayor adherencia, mejor calidad de vida y altas probabilidades de vivir más tiempo²⁰.

Materiales y Método

Método: Se realizó un estudio de carácter fenomenológico, el cual tiene como objetivo explorar las perspectivas individuales frente a un mismo fenómeno, es decir, un modelo reflexivo y flexible que permite hacer énfasis a profundidad en cada uno de los procesos personales, como por ejemplo cuando se habla de “sentir” se indaga frente a las emociones exploradas en cada uno de los individuos, entre ellas: la ira, desagrado, alegría y tristeza; dado que la condición puede ser la misma pero la experiencia varía²¹.

Población: Esta investigación fue realizada con 5 mujeres diagnosticadas con Enfermedad Renal Crónica, pertenecientes a habitantes de la ciudad de Popayán- Colombia, 4 de ellas son madres cabeza de hogar. Es una población homogénea en cuanto a su diagnóstico, causas y tratamiento.

Técnica: La técnica utilizada en esta investigación fue la entrevista semiestructurada a profundidad, que permite a los investigadores conocer y ahondar en aquella información brindada por los participantes, en la que el entrevistado participa activamente en el proceso en compañía del investigador a fin de conocer todos los puntos de vista del consultado²²

Resultados

La adherencia al tratamiento no farmacológico está relacionada con diferentes elementos, sin embargo, se consideraron algunos y se dividieron por niveles. En primera instancia se encuentra el macro nivel, el cual se relaciona con el entorno social en el que se desenvuelven los individuos, en este caso y específicamente desde la percepción social, es decir, cómo se aprecia la enfermedad renal crónica en personas que no la padecen. Teniendo en cuenta los relatos brindados por los participantes se puede inferir que el contexto social en el que se desenvuelven no tiene claro el concepto de ERC, en algunos momentos la definen como no contagiosa, por lo tanto, no la rechazan, pero también la expresan como una enfermedad terminal y por lo tanto afecta la estabilidad emocional del paciente al sentirse discriminado. “Las personas no te van a rechazar porque no es algo contagioso, a mí me miran con admiración siempre me dicen que no pareciera que hago diálisis, esto me ha permitido ser más abierta y hablar de mí” (Paciente 2).

Otro de los elementos a destacar dentro del macro nivel y uno de los contextos en el que pasan gran parte de su tiempo es el entorno hospitalario. En el cual se generan relaciones interpersonales con los miembros que lo conforman dependiendo del rol que asuma el paciente, es decir, activo o pasivo frente a la enfermedad que padece. En las narraciones obtenidas por los participantes, respecto al trato del personal hospitalario se identificó que la relación es hostil hacia la persona enferma incidiendo de manera negativa por la mala relación y falta de comunicación con estos. “Por ejemplo, hay enfermeras que uno les dice: estoy mareada y ellas solo responden espérate, se van y no vuelven y uno tiene que aguantar” (Paciente 5).

De igual manera dentro de este macro nivel, se encontró que uno de los elementos que dificulta la adherencia al tratamiento no farmacológico es la negligencia por parte del sistema de salud. Otro de los inconvenientes que obstaculiza un adecuado proceso de adherencia es la falta de medicamentos que no cubre la empresa de salud y que deben asumir los pacientes sin contar en muchas ocasiones con los recursos económicos para acceder a ellos.

El riñón apenas me duro cinco años por falta de inmunosupresores, porque en ese tiempo esos medicamentos no los cubría el seguro y son muy costosos, en muchas ocasiones me toco comprarlos a mí, pero muchas veces no se podía y por eso perdí el riñón (Paciente 3).

Por su parte el contexto laboral también dificulta la adecuada adherencia al tratamiento ya que los pacientes cuentan con poca posibilidad de encontrar un trabajo estable y por ello acceden a trabajos informales, debido al tiempo que deben utilizar día de por medio para cumplir con su tratamiento de hemodiálisis, además porque el sobre-esfuerzo podría dañar la fístula que tienen incorporada en su brazo. “Pues a veces una amiga me llama para que vaya a cuidar una tienda, a repartir volantes o lo que le salga, no puedo hacer trabajos forzados por mi brazo” (Paciente 4).

En segunda instancia se consideró el micro-nivel, en el que se tuvieron presentes aspectos como el apoyo primario en el cual se identifica la calidad de las relaciones y acompañamiento continuo por parte de las personas que hacen parte de su esfera familiar en el proceso de adherencia. En los relatos de los sujetos se evidencia la importancia que estos le proporcionan al acompañamiento que se le brinda en el transcurso de la enfermedad, como lo afirman las narraciones. “Somos una familia muy unida, muy grande, ellos siempre me han apoyado, no vivimos juntos, pero siempre están allí (Paciente 3). Cabe resaltar que el mismo apoyo se encontró por parte de sus exparejas y amigos cercanos.

En efecto, los elementos ya mencionados hacen parte del entorno que rodea al paciente con ERC que son fundamentales para la debida adherencia al tratamiento no farmacológico, sin embargo, otro de los aspectos a tener en cuenta son los recursos personales, es decir, las herramientas que utiliza el individuo para enfrentar su patología. Inicialmente se abarcan las emociones experimentadas en el transcurso de la enfermedad, donde se evidencia el impacto al recibir la noticia de su enfermedad y el tener que iniciar el proceso de hemodiálisis, parece ser que esta es la etapa más difícil de estos pacientes ya que varios manifestaron haber experimentado tristeza, llanto y ganas de no continuar luchando por su vida especialmente durante este proceso “Los primeros años me dio muy duro, tenía que aceptar que no tenía libertad, me dio durísimo, no quería vivir más” (Paciente 2).

Dentro de los elementos que conforman los recursos personales, se encuentra la percepción de sí mismo frente a la enfermedad. Aquí se logra evidenciar la poca aceptación de los cambios que han surgido a causa de presentar esta enfermedad, llevándolos a manifestar inconformidad y baja autoestima. “Pues yo siempre me he sentido rechazada, pero yo creo que no soy fea, a veces es incómodo estar con busos y tapándome el brazo para que no vean esta pelota, pero igual ya uno se acostumbra” (Paciente 1). Del mismo modo, se convierten en recursos las expectativas que tienen las participantes frente a un trasplante, lo cual es un elemento favorecedor para la adherencia al tratamiento no farmacológico.

Otros de los recursos personales encontrados en los pacientes con ERC, tuvo que ver con las actividades para pasar el tiempo libre y el refugio en sus creencias religiosas. Por lo que se podría decir que la devoción de los participantes hacia la religión ha sido de vital importancia en su tratamiento, ya que estos tienen la creencia de que ese ser supremo es quien puede sanarlos y cuidarlos en los momentos difíciles portándoles la fuerza suficiente para seguir enfrentando la enfermedad y de esta manera se ha logrado que se adhieran al tratamiento no farmacológico. “A veces yo en mi habitación pues me pongo a pensar un rato, lloro, me desahogo, yo creo que el único que me ayuda es Dios” (Paciente 4).

Finalmente, la categoría sobre conocimientos de la enfermedad resulta indispensable como recurso personal permitiéndoles asumir la responsabilidad de los cuidados que se necesitan favoreciendo su adherencia al tratamiento no farmacológico. “Depende de la alimentación nosotros estaremos bien, pero si comemos mal, la cantidad de potasio, fosforo, magnesio, sodio, se altera, entonces nos intoxicamos y esa intoxicación nos va acabando la hemoglobina” (Paciente 5).

Discusión

Los resultados mostraron que en los diferentes niveles estudiados (macro, micro e individual), la adherencia al tratamiento se ve afectada de diversas formas. Por ejemplo, algunos elementos del macro nivel, como las creencias y percepciones hacia la enfermedad, influyen de forma negativa al generar actitudes de discriminación, estigma o lástima hacia los pacientes con ERC, las cuales se encuentran determinadas por la cultura y el momento histórico en el que se inscriben²³.

De la misma manera, se pudo identificar que la relación entre profesionales de la salud- paciente, se halla estrechamente relacionada con el proceso de adherencia, puesto que gran parte de tiempo del paciente es invertido en las terapias de hemodiálisis. En ese sentido si el personal médico brinda estímulos de manera positiva al individuo, este no lo asociará con una mala experiencia y probablemente cumplirá con su tratamiento²⁴. Incluso hay estudios que relacionan la calidad de vida de los pacientes con las interacciones con el personal médico²⁵.

Asimismo, otro elemento que dificulta la adherencia al tratamiento tiene que ver con la condición socioeconómica de los pacientes, dado que aunque el gobierno proporciona un subsidio a estos individuos en pro de ayudar con las implicaciones económicas que la enfermedad demanda, esto solo les alcanza para cubrir unos días, situación que se complica por las pocas oportunidades laborales a las que los pacientes tienen acceso no solo porque deben asistir al tratamiento de hemodiálisis día de por medio, sino porque no pueden realizar esfuerzo físico por la fístula que tienen incorporada en su brazo²⁶.

Por otro lado, en lo que se denominó micro-nivel, se encontró que el acompañamiento por parte de familia, pareja y amigos, y la calidad de los vínculos construidos influyen en el bienestar psicológico, puesto que al sentirse apoyados por personas que tienen un significado emocional en sus vidas se favorece la adherencia al tratamiento²⁷. Estos resultados coinciden con lo reportado en un estudio en el que se encontró que el factor que más influyó en la autoaceptación de los pacientes fue el apoyo familiar.. Cabe resaltar que, si bien los pacientes no lo manifestaron en sus discursos, algunas investigaciones refieren que la ERC impacta en las dinámicas familiares²⁸, generando sobrecarga y desgaste por las pocas habilidades de cuidado^29,30 de los familiares de los pacientes, lo cual también los hace susceptibles de intervenciones del personal de salud acordes a sus necesidades y particularidades^31,32.

Por último, en cuanto al nivel individual, dentro de los recursos personales encontrados en los pacientes se pudo evidenciar que la expresión de emociones como el miedo y la tristeza, impiden una adecuada adherencia al tratamiento y generan un riesgo mayor de problemas de salud mental como la depresión y ansiedad³³. De ahí la importancia de que el afrontamiento centrado en la emoción esté basado en emociones positivas que ayuden a reducir el riesgo de mencionados trastornos³⁴, teniendo en cuenta que la diálisis puede influir en la identidad, las relaciones sociales y la salud mental de los pacientes³³.

Otro de los elementos utilizados por los pacientes y que es poco favorecedor en la adherencia al tratamiento, es la percepción que tienen de sí mismos, siendo evidente la inconformidad en cuanto a la modificación de su cuerpo. Por ejemplo, el implante de la fistula que está incorporada en el brazo es muy notoria y en consecuencia los pacientes prefieren ocultarlo utilizando atuendos de mangas largas. Además, se puede presentar aumento o pérdida de peso, lo cual interfiere en su autoimagen. Lo anterior converge con lo encontrado por otros, quienes refieren que los pacientes presentan insatisfacción generalizada con su cuerpo, constantes preocupaciones por su imagen, problemas sexuales e incluso aislamiento social^35-37.

En contraste, recursos como el uso adecuado del tiempo libre, el refugio en sus creencias religiosas y el conocimiento sobre su enfermedad resultaron favorecedoras de la adherencia al mitigar los efectos adversos de la hemodiálisis. En el caso de la actividad física se han evidenciado efectos positivos y disminución de los efectos adversos de la diálisis³⁸. Por su parte, la religión y la espiritualidad cumplen un papel importante en la vida de cada paciente, debido a que le permiten a la persona poner fe en su proceso³⁹, al tiempo que puede ofrecer efectos positivos en los pacientes como fortalecimiento de la esperanza, mejora en la autoestima y autoeficacia, menores síntomas depresivos e incluso disminución de los riesgos de suicidio^40-43.

Finalmente, resulta indispensable que los pacientes tengan información suficiente respecto a su patología, implicaciones y recomendaciones médicas para lograr cumplir a cabalidad con el tratamiento y asumir la responsabilidad frente a los cuidados que necesitan^44.

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