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Relaciones de familia en pacientes con esquizofrenia

Family relationships in patients with schizophrenia

María del Carmen Martínez-Cardona
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia
Catalina Estrada González
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia
Alba Lucía Vélez-Velásquez
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia
Nathaly Muñoz-Avendaño
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia
Jéssica López Peláez
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia
Myriam Bermeo De Rubio
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia
Verónica Rocío Toconas-Morea
Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Relaciones de familia en pacientes con esquizofrenia

Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica, vol. 39, núm. 5, pp. 643-650, 2020

Sociedad Venezolana de Farmacología Clínica y Terapéutica

Derechos reservados. Queda prohibida la reproducción total o parcial de todo el material contenido en la revista sin el consentimiento por escrito del editor en jefe

Recepción: Junio , 28, 2020

Aprobación: Julio , 15, 2020

Publicación: Septiembre , 07, 2020

Resumen: Se realizó revisión de literatura de manera sistemática y ordenada, teniendo como objetivo exponer las relaciones familiares de pacientes con esquizofrenia, para esto se ejecutó una búsqueda y revisión de artículos de producción científica en español, inglés y portugués, la cual se limitó a bases de datos. Los resultados indican que, al surgir este trastorno, el grupo familiar experimenta cambios que generan conflictos en la dinámica familiar, afectando las relaciones entre sus miembros. Un miembro de la familia principalmente se responsabiliza y asume el cuidado total del paciente, trayendo consecuencias a nivel físico, emocional, psicológico y social, lo cual repercute directamente en la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Se concluye que, ante estos cambios, la familia realiza un proceso de desajuste que, en muchas de ellas, moviliza a reestructurar su funcionalidad intentando establecer bienestar en todo el sistema familiar.

Palabras clave: Relaciones familiares, Esquizofrenia, Cuidadores.

Abstract: The literature was reviewed in a systematic and orderly manner, with the objective of exposing family relationships of patients with schizophrenia. To do this, a search and review of articles of scientific production in Spanish, English and Portuguese was implemented, which was limited to database. The results obtained showed that when the disorder arises, the family group experiences significant changes that generate conflicts in family dynamics, which affects the relationships between its members. A family member takes responsibility and assumes the complete care of the patient. This brings consequences on the physical, emotional, psychological and social level which has an effect directly on the quality of life of both the patient and the family. It is concluded that because of those changes, the family makes a malfunction process, which in many cases it entails to restructure its functionality trying to establish well-being in the whole family system.

Keywords: Family Relations, Schizophrenia, caregivers.

Introducción

La esquizofrenia como trastorno mental, se puede desarrollar de manera temprana en la adolescencia. A pesar de múltiples investigaciones no se ha podido establecer una etiología clara, sin embargo, se evidencia una relación estrecha en factores géneticos, bioquímicos, psicofisiológicos y psicosociales.

Este trastorno de caracteriza por alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales, con una desorganización severa del funcionamiento social. Se asocia con afecto inapropiado, estado de ánimo disfórico, patrón de sueño alterado, ansiedad, fobias, despersonalización, preocupaciones somáticas, déficit de la cognición social y falta de consciencia de su trastorno (anosognosia), entre otros1-4.

La Organización Mundial de la Salud (OMS)1, menciona que más de 21 millones de personas en el planeta sufren de esquizofrenia, enfermedad que perturba la mente del individuo.

En Colombia el Ministerio de Salud y Protección Social, expone que la prevalencia del trastorno es del 1% en el país, lo que se considera una población de 471.052 personas con este trastorno5. En la ciudad de Cali, la prevalencia del trastorno de esquizofrenia es de 1,5%, por encima del promedio mundial; en el primer trimestre del 2012 existió una demanda más alta de atención en el servicio de psicología del Hospital Psiquiátrico Universitario del Valle6.

La familia como colectividad social, constituye el principal grupo de apoyo para el individuo, por lo que pueda convertirse en un factor protector en el afrontamiento del padecimiento de esquizofrenia. Hoy en día existen varios tratamientos para la esquizofrenia, por un lado, los fármacos inhiben los síntomas de la psicosis7, los tratamientos psicosociales y la terapia familiar que generan equilibrio al paciente con esquizofrenia y su familia; pues las funcionalidades de este y el soporte social son primordiales en el transcurso de la esquizofrenia8-10. Tanto la persona diagnosticada como la familia requieren este apoyo para enfrentar los problemas originados por la enfermedad y subsanar el bienestar del enfermo10; así la familia podrá ajustarse y adaptarse a la esquizofrenia, puesto que todo el sistema vivencia la enfermedad11.

Según estudios de Murray Bowen, la familia genera bienestar y estabilidad, promoviendo disminución de los síntomas y ayudando a prevenir las crisis psicóticas12; creando un ambiente de bienestar y mayor funcionalidad familiar13, esta juega un papel constructivo en la cura y recuperación de los pacientes14,15. Minuchin16, hace referencia a la familia como un conjunto ordenado e interdependiente de individuos en interacción persistente, que se rige por reglas y funciones dinámicas a nivel interno como externo.

En el surgimiento del diagnóstico de trastorno de esquizofrenia, la familia es en primera instancia el cuidador principal, sin embargo, no siempre este grupo es quien asume el cuidado del paciente, lo que conlleva a que otras personas o instituciones fuera del círculo familiar asuman la responsabilidad. Minuchin16menciona que la familia debe contestar a variaciones intrínsecas o extrínsecas, teniendo la destreza para modificarse y enfrentar circunstancias sin afectarse ni perder su constancia; estos cambios alteran todo el sistema familiar, perturbándolo y desencadenando crisis, hasta llegar a la desintegración familiar, ya que afecta los roles, funcionalidad en el hogar, ingresos económicos y el bienestar psicológico de sus miembros. Las rígidas demandas del cuidado permanente del paciente plantean importantes retos en el cuidador principal, quien asume la responsabilidad total del paciente y como perteneciente al grupo familiar intenta o sigue contribuyendo al entorno y exigencias familiares, es decir que el cuidador cubrirá demandas del enfermo, la sociedad y de su grupo familiar.

Las rígidas demandas relacionadas con el cuidado del paciente esquizofrénico y los cambios que origina el diagnóstico dentro de la dinámica familiar, ya sea a nivel individual y social, pueden desencadenar elevados niveles de carga en el cuidador principal del paciente17,18, caracterizado por un estado psíquico alterado consecuente a la aglomeración de trabajo físico, demandas sociales, emocionales y limitaciones económicas, originado del cuidado de los enfermos19, estos factores tienen un alto poder predictivo en el bienestar personal, destacando especialmente la carga del cuidador, con un alto puntaje e indicador de baja calidad de vida y esta a su vez en el funcionamiento familiar20-22.

Las personas cuidadoras del familiar diagnosticado con esquizofrenia muestran malestar psicológico23, evidencian enfermedades físicas (48%) y trastornos emocionales (74%) por la llegada del trastorno a un miembro de la familia; incluyendo trastornos psiquiátricos (58%) en los cuidadores tales como: trastornos disociativos (7,6%), depresivos (20,6%) y con etanol: abuso y dependencia (9,9%)24, todo esto debido al estrés y sobrecarga que experimenta la familia por el diagnóstico de esquizofrenia.

El cuidador puede mostrar y percibir cambios en su vida social e individual, además de deterioro gradual a nivel personal, tanto físico como mental. De allí que sea necesario contemplar dentro del tratamiento de personas con diagnóstico de esquizofrenia a la familia; pues éstos cumplen la función de cuidadores, siendo necesario la incorporación de atención en salud mental a nivel individual y grupal23, añadiéndole la efectividad que podría tener la implementación de espacios de educación acerca del trastorno a los cuidadores, reduciría la carga y mejoraría al estado de la salud mental a nivel familiar 25-27.

Lo anterior evidencia que el trastorno de esquizofrenia modifica la dinámica familiar, en la que la familia se puede convertir tanto en un factor protector como de riesgo para el paciente; por lo anterior se realizó una revisión sistemática con el objetivo de describir las relaciones familiares de personas con esquizofrenia.

Materiales y Métodos

Se llevo a cabo búsqueda y revisión de artículos de investigación, la cual se limitó a bases de datos como: PubMed, Oxford University Press, Taylor & Francis Group, Springer, Nature International Journal of Science, Science Direct, Scopus, Sage, Ebsco Host, Dialnet, Redalyc, Google Scholar, ProQuest, fuentes que recogen un alto porcentaje de la producción científica en el contexto de la salud en español, inglés y portugués. Se utilizaron como palabras claves, teniendo presente los descriptores en la Ciencia de la Salud (DeCS), Relaciones Familiares, esquizofrenia y cuidadores.

Los criterios de inclusión fueron artículos de revistas indexadas publicados entre 2008 hasta 2019, pertenecientes al método cualitativo y cuantitativo, donde se definen y contienen términos relacionados con las palabras clave del estudio.

En esta revisión se tuvieron en cuenta las siguientes unidades de análisis: relaciones familiares, esquizofrenia y cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Como técnica de organización de la información se elaboró una matriz donde se registraron los datos del artículo entre ellos nombre de la revista, título, palabras clave, autores, año, objetivo, metodología, resultados y conclusiones.

Resultados

En la búsqueda inicial se seleccionaron 164 artículos en bases de datos, donde 22 fueron hallados en Scielo, 11 en Redalyc, 3 en Pub Med, 15 en Google Scholar, 15 en Taylor & Francis Group, 20 en Science Direct, 2 en Scopus, 5 Oxford University Press, 19 en Ebsco Host, 12 en Dialnet, 21 en Proquest, 8 en Nature International Journal of Science, 2 en Sage Journals y 9 en Springer. Luego de revisar títulos y resúmenes de cada artículo, se eligieron, 78, los cuales se realizó una lectura completa y una vez revisados, cumplieron con los criterios de inclusión 33 artículos. Los hallazgos encontrados se muestran en la siguiente tabla (Tabla 1).

Tabla 1
Estudios analizados en relaciones de familia en pacientes con trastorno de esquizofrenia
ESTUDIOMÉTODORESULTADO
Caqueo y col.28Estudio cualitativo, revisión en bases de datos, 37 artículos, publicados entre 1998-2008.La dinámica familiar de pacientes con esquizofrenia se ve afectada, conllevándola a reestructurarse, pues sus funciones varían y con ello la vida social, familiar, laboral y su salud mental.
Santoro y col.29Método biográfico, metodología del ciclo vital, se realizaron entrevistas a 26 participantes entre diagnosticados con esquizofrenia y familiares.Los familiares de personas con trastorno de esquizofrenia, esperan que su familiar se sane por completo. De acuerdo al relato si los síntomas mejoran habrá más aceptación dentro y fuera de la familia. Es importante que la familia como sistema ponga en marcha recursos para el cuidado del paciente y bienestar de cada miembro.
Karanci y col.30Cualitativo, 23 personas con esquizofrenia, entrevistas semiestructurada. El paciente con esquizofrenia percibe pérdida de autonomía, manifiesta sentimientos de tristeza, frustración y culpa debido a la enfermedad, siente preocupación por sobrecarga o estrés que puede generar en su familia.
Da Silvay col.31Estudio cualitativo, 10 artículos de bases de datos publicados entre 2009-2014.Las familias con un miembro esquizofrénico presentan cambios significativos en la rutina cotidiana, viven en función de las demandas del paciente alejándose del entorno social. El cuidador principal presenta sobrecarga, puesto que en muchas ocasiones se sienten obligados a tener que hacerlo.
Macêdo y col.32Método mixto. Metodología de análisis de redes sociales y estrategia transformadora concomitante, 17 pacientes con esquizofrenia, Escala de Satisfação do Suporte Social(ESSS).El 70,59% de los pacientes con esquizofrenia se sienten satisfechos con la relación familiar, sin embargo, hay pruebas de que el 17,64% muestran insatisfacción con esta, debido a la fuerte demanda de cuidados que este requiere, llevando a los cuidadores experimentar sobrecarga y generar conflictos familiares.
Hernández y col.33Método cualitativo. 64 familias de personas con esquizofrenia, entrevistas de Carga Familiar (FBIS). El diagnóstico de esquizofrenia trae consigo conflictos familiares, altercados físicos y verbales los cuales generan entorno negativo, deteriorando las relaciones familiares.
Ewhrudjakpor34.Cualitativo. Diseño observacional, entrevistas en profundidad a 60 familias de individuos con esquizofrenia.El 60% de las familias de sujetos con esquizofrenia creen que el trastorno es una maldición o causa de una vida desorganizada, generando rechazo por parte de la comunidad y familia hacia al paciente. Los pensamientos entorno a esta enfermedad afectan áreas sociales, emocionales y psicológicas tanto de la persona con esquizofrenia como a su familia.
Sreeja35.Diseño cuasi-experimental, 102 personas entre familiares y pacientes con esquizofrenia. The Global Assessment of Functioning (GAF).Un mes de intervención familiar, muestra que el 56% de pacientes con esquizofrenia, presentan buen funcionamiento familiar. Este espacio les permite desarrollar herramientas para el afrontamiento efectivo y disminución de la carga familiar.
Araujo y col.36.Cualitativo-descriptivo. Sesiones de grupo de terapia ocupacional, 10 familiares de pacientes con esquizofrenia.Los familiares frente a la llegada del diagnóstico de esquizofrenia, manifiestan atravesar un periodo crítico; hay temor ante la enfermedad, debido al desconocimiento acerca del trastorno y cuidados que requieren los pacientes, afectando la salud física, emocional y psicológica en los cuidadores.
Carreño y col.37Metasíntesis cualitativa. Bases de datos, 22 artículos publicados entre 1997-2012.El diagnóstico de esquizofrenia trae consigo tres fases en el bienestar del cuidador, afectación, transformación y resignificación, surgen de las experiencias en el proceso de acompañamiento al paciente. Encontrar apoyo en el grupo familiar para el cuidado del diagnosticado, permite restablecer hábitos de autocuidado.
Viveros y col.38Cualitativo hermenéutico. Estudio de caso, 44 personas con trastorno esquizofrénico y familiares.Los individuos del trastorno esquizofrénico expresan inconformidad relacionada con la comunicación establecida en el hogar, por su parte los miembros de la familia manifiestan deseo de adquirir herramientas para el afrontamiento efectivo del diagnóstico e instauración de comunicación asertiva. Por lo cual resaltan la importancia del proceso clínico.
Zaraza y col.39Cualitativo. Entrevistas y grupos focales, 21 personas diagnosticadas con esquizofrenia y sus cuidadores.Los parientes de sujetos con esquizofrenia expresan atravesar por periodos de crisis al enterarse del diagnóstico, debido a que es doloroso, pero a su vez los moviliza a hacer ajustes en su dinámica, con el fin de crear un entorno saludable para el paciente y la misma familia.
Magalhães y col.40Cualitativo, exploratorio-descriptivo. Entrevistas, 15 cuidadores de pacientes con esquizofrenia.En su mayoría la madre asume el cuidado del familiar diagnosticado con esquizofrenia, y también cumplen las labores tradicionales del hogar, lo cual genera sobrecarga, estrés, frustración, angustia y cansancio físico.
Lima y col.41Cualitativo, descriptivo-exploratorio. Entrevistas semiestructuradas, 9 familias cuidadoras de pacientes con esquizofrenia.Los cuidadores familiares de sujetos con esquizofrenia, padecen de sobrecarga debido a las funciones que su papel le exige, experimentando sentimientos de angustia, soledad y estrés ante la responsabilidad, todo ello genera una transformación en la dinámica familiar, ajuste en la calidad de vida y su rutina es modificada.
Padilla42Cualitativo, descriptivo simple. 59 artículos publicados en bases de datos posteriores al año 2000. La comunicación disfuncional entre los parientes de individuos con esquizofrenia, podría empeorar la salud de quien presenta el diagnóstico, llevándolo a aislarse de su entorno familiar y dificultando la consecución de estrategias efectivas para el afrontamiento de los cambios en la dinámica familiar.
Shiraishi y col.43Método cualitativo. Bases de datos, 23 artículos publicados entre 1993-2017.Contar con habilidades y estrategias para el afrontamiento adecuado del diagnóstico de esquizofrenia por parte de quienes conforman la familia, no permite que se desestabilice la manera de vivir del cuidador y núcleo familiar.
Chen y col.44Cualitativo exploratorio. Entrevistas semiestructuradas, 20 familias cuidadoras de personas con esquizofrenia.El cuidador primario de pacientes con esquizofrenia presenta diversas cargas, entre ellas se encuentran las físicas, psicológicas, financieras y social, estas generan relaciones conflictivas dentro del núcleo familiar.
Yildirim y col.45Cuantitativo semi- experimental. 34 familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Escala de carga familiar percibida y escala de autoeficacia.Los grupos de apoyo permiten sensibilizar a las familias frente al trastorno de esquizofrenia, abrir espacios para expresar sentimientos, emociones que trae consigo el diagnóstico y cuidado del paciente, disminuyendo la percepción de sobrecarga. A su vez brinda herramientas para establecimiento de comunicación asertiva.
Giacon y col.46Cualitativo, interaccionismo simbólico. Entrevistas semiestructuradas, 23 familiares de pacientes con esquizofrenia.Los familiares de pacientes con esquizofrenia señalan frente al diagnóstico experimentar sentimientos de culpa, desesperación y miedo, debido a los cambios en la dinámica familiar. Sin embargo, el apoyo mutuo de sus miembros le permite enfrentarlos adecuadamente y reajustarse, apoyo al paciente en el inicio de tratamiento médico, a realizar actividades en personales y sociales.
Soto y col.47Cuanti-cualitativo descriptivo. Entrevista estructurada, 61 familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Los parientes de sujetos con esquizofrenia cuentan con relaciones familiares y sociales, adecuadas, además de tener espacios para el autocuidado y ocio, esto facilita afrontar efectivamente el trastorno y adaptándose fácilmente su dinámica familiar.
Beecher48Método cuanti-cualitativo-exploratorio. Encuestas cuantitativas y preguntas estructuradas a 150 trabajadores de salud mental.Trabajadores de la salud mental mencionan la importancia de la educación sobre el trastorno de esquizofrenia a familiares del paciente, la participación activa de estos en la enfermedad y tratamiento. Enfatizan en las dificultades que se presentan en los centros médico para suplir con todas las necesidades de la persona diagnosticada, el contar con los recurso y tiempo sería beneficioso para el paciente y la familia.
Von Kardorff y col.49Cualitativo. Entrevistas semiestructuradas, 45 cuidadores de pacientes con esquizofrenia.Se presentan conflictos en la familia de pacientes con esquizofrenia, el cuidador principal experimenta sobrecarga, expresa que tanto los cuidados del paciente y poco acompañamiento familiar, causan sentimientos que afectan su salud mental, dificultando la comunicación e interacción familiar.
Hansen y col.50Cualitativa. 14 artículos de base de datos publicados entre 2006-2012.El familiar cuidador de pacientes diagnosticados con esquizofrenia, presentan sobrecarga, llevándolos a renunciar a sus empleos y funciones sociales para dedicarse completamente al paciente, ocasionando problemas financieros y conflictos familiares.
Fitryasari y col.51Cualitativo. Entrevistas en profundidad, 15 familias de pacientes con trastorno esquizofrénico.El sistema familiar experimenta sentimientos relacionados con estigmas frente a la esquizofrenia, lo cual obstaculiza el control de emociones y la relación familiar.
Wan y col.52Cuantitativo. Encuesta transversal, 454 parientes cuidadores de individuos con diagnóstico con esquizofrenia.Se desencadenan conflictos familiares en pacientes con esquizofrenia a causa de los cambios en la estructura familiar, falta de conocimiento de los síntomas por parte de los cuidadores (56,4%) y rechazo del familiar enfermo a tomar medicamentos (43,0%). Familiar cuidador el 30,2% presenta carga de estrés.
Bishop y col.53Método mixto trasversal. Cuestionario biográfico, 42 familias de sujetos con esquizofrenia. La comunicación asertiva en familias de pacientes con esquizofrenia, es un soporte para el mantenimiento de relaciones familiares adecuadas, la interacción constante entre quienes la componen y apoyo mutuo facilitan la adaptación a la enfermedad disminuyendo el riesgo de los cuidadores a sobrecargarse debido a la nueva dinámica.
Schülhi y col.54Cualitativo, exploratorio descriptivo. Entrevista a 8 familiares de pacientes con esquizofrenia.La familia y cuidador del paciente con esquizofrenia, presentan malestar psicológico y emocional; la comunicación se torna disfuncional y consecuentemente las relaciones familiares como resultado de sobrecarga y convivencia continua con el paciente.
Caqueo y col.55Cuantitativo. 49 pacientes con trastorno de esquizofrenia y 70 familiares, cuestionario Sevilla de calidad de vida (CSCV) y APGAR-Familiar. Resultados de APGAR-familiar a familiares y pacientes con trastorno de esquizofrenia, un 63,30% corresponden a familia funcional, 36,70% correspondió a familia disfuncional. Realizar labores por fuera del hogar donde se cuida al paciente con el trastorno, contribuye a la funcionalidad familiar y disminución de sobrecarga en sus miembros.
Navarro y col.56Cuantitativo descriptivo. Cuestionario ex profeso, 102 familiares de pacientes con algún trastorno mental grave.Los familiares y personas con trastorno mental grave requieren de apoyo no solo entre los miembros del grupo, también por parte de médicos, psicólogos y la sociedad. Pues la fuerte sobrecarga y reajustes en la dinámica familiar, afecta su calidad de vida.
Girón y col.57Cuantitativo. 50 pacientes con trastorno de esquizofrenia y sus familiares, El Sistema de Codificación de Estilo Afectivo, La Escala de Empatía y El Sistema de Codificación de Control Relacional.La intervención familiar de pacientes con esquizofrenia, se asocia con disminución de sentimientos de culpa y apatía, lo cual les permite acceder a recursos individuales para relacionarse efectivamente con el familiar diagnosticado y beneficiar el sistema familiar.
Shakeel y col.58Cuantitativo, transversal. 20 pacientes con trastorno de esquizofrenia y familiares, Escala de calificación de adherencia a los medicamentos, escala de patrones de interacción familiar (FIPS), calendario de cargas de entrevistas familiares (FIBS) y cuestionario de apoyo social junto con la escala de calificación de psiquiatría breve (BPRS).Se observa en las familias con pacientes con esquizofrenia mayor carga a nivel financiero y emocional, debido al cambio de rutina, se modifica para brindar apoyo y acompañamiento al familiar enfermo, perjudicando la interacción familiar.
Herbert y col.59Cuantitativo exploratorio. 45 familiares de pacientes con esquizofrenia, Escala de resiliencia, lista de control de la capacidad de adaptación, evaluación del apoyo social, escala de autoconcepto de seis factores y lugar de control interno-externo Escala.Asumir el cuidado del progenitor con esquizofrenia, afecta física, psicológica, social, laboral y/o académicamente al descendiente, contar con habilidades para la resolución de conflictos y aceptación del diagnóstico se relaciona con la capacidad de resiliencia con la que muchos cuentan, permitiéndoles cumplir adecuadamente con su nuevo papel.
Hsiao y col.60Cualitativo, descriptivo-transversal. Escala de carga de cuidador, 137 cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia.Los cuidados que requiere un paciente con trastorno de esquizofrenia generan sobrecarga al cuidador principal, a menor cantidad de funciones del hogar a su cargo, mejor funcionamiento familiar; aprenden a manejar el estrés y acoplarse a los nuevos cambios de la dinámica familiar.

La presente revisión permitió evidenciar que las relaciones de la familia de pacientes con esquizofrenia tienden a sufrir desajustes y crisis al enterarse del diagnóstico, y ante la noticia se produce inestabilidad familiar como sistema, generando en los miembros sentimientos y emociones cargados de angustia, miedo, culpa y preocupación puesto que no saben cómo afrontar de manera apropiada la enfermedad. En este proceso de adaptación y ajuste, la familia suele percibir rechazo y discriminación por parte del entorno social, esto ocasiona en ellos aislamiento de sus relaciones sociales y tensión en la dinámica familiar39; sin embargo, no en todas las familias se presenta desajustes en su dinámica, debido a que cuentan con habilidades para el afrontamiento efectivo del trastorno32,35,47.

Siendo la familia en su mayoría el cuidador principal, estas describen la esquizofrenia como una fuente de perturbación en la dinámica familiar, debido a la búsqueda de bienestar del miembro enfermo, pero no siempre logrando satisfactoriamente encontrar un equilibrio, debido a los comportamientos agresivos del paciente, desconocimiento de la enfermedad, sobrecarga y estrés, todo lo cual genera relaciones conflictivas entre ellos; presentando a su vez incertidumbre por no contar con información frente al proceso de enfermedad lo que causa sentimientos de tristeza, enojo, estrés, culpa y cambios en la rutina49.

Algunos estudios recalcan la importancia del ajuste, adaptación y apoyo familiar ante la enfermedad, para lograr en los pacientes adherencia al tratamiento y prevención de agravamiento, ya que si se genera aislamiento familiar o rechazo hacia el paciente, se puede contribuir de manera negativa a la enfermedad; por el contrario, si la familia cuenta con herramientas para sobrellevar esta situación y reajustar adecuadamente la dinámica familiar, podrá brindarle a la persona diagnosticada con esquizofrenia acompañamiento, apoyo y soporte emocional durante el proceso de la enfermedad, lo cual previene recaídas48-50.

Al atravesar por cambios en las diferentes áreas de desarrollo, los pacientes con trastorno de esquizofrenia continuamente se sienten aislados de su entorno social y familiar, en muchas ocasiones infieren que no pueden asumir responsabilidades y no pueden tener autonomía sobre la realización de actividades de su diario vivir.

Es relevante que la persona diagnosticada con esquizofrenia cuente con un cuidador primario, esta persona puede brindar herramientas para que el paciente logre incrementar su bienestar emocional, percibir su entorno de manera positiva, contrarrestar las consecuencias negativas de la enfermedad y mejorar su calidad de vida, convirtiéndose éste en su vínculo principal.

Por otra parte, las investigaciones confirman que la relación establecida entre paciente-cuidador es de interdependencia, el familiar suele dedicarse a tiempo completo a la persona diagnosticada con esquizofrenia, renunciando a su rutina diaria lo que consecuentemente conlleva problemas emocionales, separación de vínculos sociales, deterioro físico, desintegración familiar y profesional41.

En este sentido, los resultados señalan que el 62,3% de los cuidadores viven con el familiar diagnosticado con esquizofrenia; un alto porcentaje de estos corresponde al género femenino, siendo en su mayoría las madres de los pacientes quienes ejercen la labor de cuidadoras principales29,41,45,51,52,59. Estas se encuentran en edades entre los 40 a los 70 años29,41,52, algunas de ellas se dedican a labores del hogar29. Los estudios destacan que la familia es el primer grupo de apoyo y quien brinda soporte al paciente; al no contar con información y la incomprensión que suele envolver este diagnóstico, algunas familias se desintegran, debido a la falta de tiempo para el autocuidado y la sobrecarga por todo lo pertinente al tratamiento generando una afectación en la calidad de vida del cuidador principal y todo el sistema familiar41.

Diversos autores coinciden en la importancia de realizar intervención psicosocial en familias de pacientes con esquizofrenia57, para reducir sentimientos de culpa y generar mayor adaptabilidad a los cambios que se vivencian en el transcurso de la enfermedad, impactando positivamente el bienestar de la familia y el paciente.

DISCUSIÓN

Los pacientes con esquizofrenia en su mayoría conviven con familiares32; en general su familia nuclear, conformadas por tres a cuatro integrantes61,62, pero comúnmente el cuidado del paciente esquizofrénico recae en uno de los miembros de este tipo de familias29,41,45,51,52,59,60, siendo principalmente las madres o mujeres del grupo familiar quienes a lo largo del tiempo asumen la responsabilidad del cuidado de las personas con esquizofrenia; estas cuidadoras se encuentran en edades tempranas a la vejez. La dinámica de estas familias tienden a presentar desajustes, debido al diagnóstico; por lo cual, en busca de bienestar para el paciente y sus miembros, pone en marcha estrategias para el afrontamiento y adaptación a la enfermedad66, las cuales pueden afectar positiva o negativamente el bienestar del cuidador y su grupo familiar, todo dependerá del apoyo interno y externo en la familia, además de recursos individuales de quienes la conforman28-31,33,36,38-42,44-46,48-60, esto en concordancia con lo descrito por Biagini y col.67; existiendo una fuerte relación entre el desajuste en la dinámica y el diagnóstico de esquizofrenia, sobre la calidad de vida de los cuidadores y relación familiar61,68,69.

Ante el diagnóstico de esquizofrenia, la familia gira en torno al enfermo, cambiando su rutina cotidiana, generando que se minimicen o se pierdan los espacios de interacción, lo cual deteriora la comunicación y vínculos; en muchas ocasiones los demás miembros de la familia no se involucran en el tratamiento del trastorno, lo cual contribuye al mantenimiento o aparición de los síntomas negativos, generándose un entorno disfuncional en la dinámica. Los profesionales implicados en el tratamiento de la esquizofrenia resaltan la importancia incluir a la familia en el proceso de recuperación y brindarle a esta un servicio de atención primaria48, y destacando la necesidad de que la familia adquiera herramientas para el afrontamiento efectivo ante la enfermedad68,70.

La familia como grupo primordial en el trascurso de la vida, constituye apoyo y bienestar para sus miembros, mientras que el que asume el papel de cuidador principal dentro de este sistema, además de cubrir con las demandas del cuidado del paciente, debe seguir desempeñando su papel dentro del grupo familiar40; lo cual lo lleva a experimentar sobrecarga, estrés, deterioro físico, emocional, social, familiar y psicológico28-31,39-42,48-51,56-58,60, y a sufrir pérdida de oportunidades sociales y laborales71,72. Caqueo y col. 69, indica que el cuidador puede presentar trastornos depresivos, ansiosos y pérdida de vitalidad. Por otra parte, se atribuye la falta de apoyo y acompañamiento del grupo familiar en el transcurso del trastorno de esquizofrenia, como otro hecho que deteriora el bienestar del cuidador y causante de conflictos que pueden conllevar a la desintegración familiar28-60. Esta disfunción familiar desde la cohesión y la adaptabilidad puede verse afectada cuando existe miembros de la familia que sufren de una patología o trastorno y se convierten en factor de riesgo para la misma73.

CONCLUSIÓN

La revisión bibliográfica sistemática permite concluir que al surgir el diagnóstico de trastorno de esquizofrenia la dinámica familiar se afecta, a su vez las relaciones familiares, llevando a sus miembros a reestructurar su funcionalidad a nivel individual, social y familiar; acarreando sentimientos negativos. El familiar que asume el papel de cuidador, experimenta sobrecarga, agotamiento físico y psicológico, debido a las demandas del paciente y familiares, lo cual en muchas ocasiones moviliza a la familia en busca de adaptación y aceptación; sin embargo, esto no se logra satisfactoriamente en todas las ocasiones ya que algunas no cuentan con herramientas, estrategias y apoyo (médico y social), para hacerle frente al diagnóstico eficazmente. Es por ello que algunas familias presentan conflictos que pueden deteriorar la calidad de vida y relación de sus integrantes o desintegrarla.

La familia como sistema, se encuentra en un proceso de interacción continua, estableciendo relaciones íntimas, afectivas y recíprocas, que permite estructurarse y brindar apoyo necesario a sus miembros; de ello la importancia de incluir al grupo familiar en el tratamiento de pacientes con esquizofrenia, lo cual brindará mayor funcionalidad dentro del hogar y contribuirá a la disminución de los conflictos provocados por la alteración de la dinámica y sobrecarga; esta inclusión permite a la familia y al paciente con el diagnóstico de esquizofrenia enfrentar la enfermedad, adquirir herramientas y desarrollar habilidades que permitan sobrellevar los retos que plantea el trastorno y así afrontar adecuadamente las situaciones estresantes, promoviendo bienestar tanto individual como familiar.

Declaración sobre conflictos de intereses

Las autoras manifiestan no tener conflicto de intereses.

Referencias Bibliográficas

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