Relaciones de familia en pacientes con esquizofrenia

Family relationships in patients with schizophrenia

María del Carmen Martínez-Cardona maria.martinez11@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Catalina Estrada González catalina.estrada00@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Alba Lucía Vélez-Velásquez alba.velez00@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Nathaly Muñoz-Avendaño nathaly.munoz00@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Jéssica López Peláez jessica.lopez02@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Myriam Bermeo De Rubio bermeo76@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

Verónica Rocío Toconas-Morea veronica.toconas00@usc.edu.co

Universidad Santiago de Cali. Cali, Colombia., Colombia

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La esquizofrenia como trastorno mental, se puede desarrollar de manera temprana en la adolescencia. A pesar de múltiples investigaciones no se ha podido establecer una etiología clara, sin embargo, se evidencia una relación estrecha en factores géneticos, bioquímicos, psicofisiológicos y psicosociales.

Este trastorno de caracteriza por alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales, con una desorganización severa del funcionamiento social. Se asocia con afecto inapropiado, estado de ánimo disfórico, patrón de sueño alterado, ansiedad, fobias, despersonalización, preocupaciones somáticas, déficit de la cognición social y falta de consciencia de su trastorno (anosognosia), entre otros^1-4.

La Organización Mundial de la Salud (OMS)¹, menciona que más de 21 millones de personas en el planeta sufren de esquizofrenia, enfermedad que perturba la mente del individuo.

En Colombia el Ministerio de Salud y Protección Social, expone que la prevalencia del trastorno es del 1% en el país, lo que se considera una población de 471.052 personas con este trastorno⁵. En la ciudad de Cali, la prevalencia del trastorno de esquizofrenia es de 1,5%, por encima del promedio mundial; en el primer trimestre del 2012 existió una demanda más alta de atención en el servicio de psicología del Hospital Psiquiátrico Universitario del Valle⁶.

La familia como colectividad social, constituye el principal grupo de apoyo para el individuo, por lo que pueda convertirse en un factor protector en el afrontamiento del padecimiento de esquizofrenia. Hoy en día existen varios tratamientos para la esquizofrenia, por un lado, los fármacos inhiben los síntomas de la psicosis⁷, los tratamientos psicosociales y la terapia familiar que generan equilibrio al paciente con esquizofrenia y su familia; pues las funcionalidades de este y el soporte social son primordiales en el transcurso de la esquizofrenia^8-10. Tanto la persona diagnosticada como la familia requieren este apoyo para enfrentar los problemas originados por la enfermedad y subsanar el bienestar del enfermo¹⁰; así la familia podrá ajustarse y adaptarse a la esquizofrenia, puesto que todo el sistema vivencia la enfermedad¹¹.

Según estudios de Murray Bowen, la familia genera bienestar y estabilidad, promoviendo disminución de los síntomas y ayudando a prevenir las crisis psicóticas¹²; creando un ambiente de bienestar y mayor funcionalidad familiar¹³, esta juega un papel constructivo en la cura y recuperación de los pacientes^14,15. Minuchin¹⁶, hace referencia a la familia como un conjunto ordenado e interdependiente de individuos en interacción persistente, que se rige por reglas y funciones dinámicas a nivel interno como externo.

En el surgimiento del diagnóstico de trastorno de esquizofrenia, la familia es en primera instancia el cuidador principal, sin embargo, no siempre este grupo es quien asume el cuidado del paciente, lo que conlleva a que otras personas o instituciones fuera del círculo familiar asuman la responsabilidad. Minuchin¹⁶menciona que la familia debe contestar a variaciones intrínsecas o extrínsecas, teniendo la destreza para modificarse y enfrentar circunstancias sin afectarse ni perder su constancia; estos cambios alteran todo el sistema familiar, perturbándolo y desencadenando crisis, hasta llegar a la desintegración familiar, ya que afecta los roles, funcionalidad en el hogar, ingresos económicos y el bienestar psicológico de sus miembros. Las rígidas demandas del cuidado permanente del paciente plantean importantes retos en el cuidador principal, quien asume la responsabilidad total del paciente y como perteneciente al grupo familiar intenta o sigue contribuyendo al entorno y exigencias familiares, es decir que el cuidador cubrirá demandas del enfermo, la sociedad y de su grupo familiar.

Las rígidas demandas relacionadas con el cuidado del paciente esquizofrénico y los cambios que origina el diagnóstico dentro de la dinámica familiar, ya sea a nivel individual y social, pueden desencadenar elevados niveles de carga en el cuidador principal del paciente^17,18, caracterizado por un estado psíquico alterado consecuente a la aglomeración de trabajo físico, demandas sociales, emocionales y limitaciones económicas, originado del cuidado de los enfermos¹⁹, estos factores tienen un alto poder predictivo en el bienestar personal, destacando especialmente la carga del cuidador, con un alto puntaje e indicador de baja calidad de vida y esta a su vez en el funcionamiento familiar^20-22.

Las personas cuidadoras del familiar diagnosticado con esquizofrenia muestran malestar psicológico²³, evidencian enfermedades físicas (48%) y trastornos emocionales (74%) por la llegada del trastorno a un miembro de la familia; incluyendo trastornos psiquiátricos (58%) en los cuidadores tales como: trastornos disociativos (7,6%), depresivos (20,6%) y con etanol: abuso y dependencia (9,9%)²⁴, todo esto debido al estrés y sobrecarga que experimenta la familia por el diagnóstico de esquizofrenia.

El cuidador puede mostrar y percibir cambios en su vida social e individual, además de deterioro gradual a nivel personal, tanto físico como mental. De allí que sea necesario contemplar dentro del tratamiento de personas con diagnóstico de esquizofrenia a la familia; pues éstos cumplen la función de cuidadores, siendo necesario la incorporación de atención en salud mental a nivel individual y grupal²³, añadiéndole la efectividad que podría tener la implementación de espacios de educación acerca del trastorno a los cuidadores, reduciría la carga y mejoraría al estado de la salud mental a nivel familiar ^25-27.

Lo anterior evidencia que el trastorno de esquizofrenia modifica la dinámica familiar, en la que la familia se puede convertir tanto en un factor protector como de riesgo para el paciente; por lo anterior se realizó una revisión sistemática con el objetivo de describir las relaciones familiares de personas con esquizofrenia.

Se llevo a cabo búsqueda y revisión de artículos de investigación, la cual se limitó a bases de datos como: PubMed, Oxford University Press, Taylor & Francis Group, Springer, Nature International Journal of Science, Science Direct, Scopus, Sage, Ebsco Host, Dialnet, Redalyc, Google Scholar, ProQuest, fuentes que recogen un alto porcentaje de la producción científica en el contexto de la salud en español, inglés y portugués. Se utilizaron como palabras claves, teniendo presente los descriptores en la Ciencia de la Salud (DeCS), Relaciones Familiares, esquizofrenia y cuidadores.

Los criterios de inclusión fueron artículos de revistas indexadas publicados entre 2008 hasta 2019, pertenecientes al método cualitativo y cuantitativo, donde se definen y contienen términos relacionados con las palabras clave del estudio.

En esta revisión se tuvieron en cuenta las siguientes unidades de análisis: relaciones familiares, esquizofrenia y cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Como técnica de organización de la información se elaboró una matriz donde se registraron los datos del artículo entre ellos nombre de la revista, título, palabras clave, autores, año, objetivo, metodología, resultados y conclusiones.

En la búsqueda inicial se seleccionaron 164 artículos en bases de datos, donde 22 fueron hallados en Scielo, 11 en Redalyc, 3 en Pub Med, 15 en Google Scholar, 15 en Taylor & Francis Group, 20 en Science Direct, 2 en Scopus, 5 Oxford University Press, 19 en Ebsco Host, 12 en Dialnet, 21 en Proquest, 8 en Nature International Journal of Science, 2 en Sage Journals y 9 en Springer. Luego de revisar títulos y resúmenes de cada artículo, se eligieron, 78, los cuales se realizó una lectura completa y una vez revisados, cumplieron con los criterios de inclusión 33 artículos. Los hallazgos encontrados se muestran en la siguiente tabla (Tabla 1).

Tabla 1
Estudios analizados en relaciones de familia en pacientes con trastorno de esquizofrenia

La presente revisión permitió evidenciar que las relaciones de la familia de pacientes con esquizofrenia tienden a sufrir desajustes y crisis al enterarse del diagnóstico, y ante la noticia se produce inestabilidad familiar como sistema, generando en los miembros sentimientos y emociones cargados de angustia, miedo, culpa y preocupación puesto que no saben cómo afrontar de manera apropiada la enfermedad. En este proceso de adaptación y ajuste, la familia suele percibir rechazo y discriminación por parte del entorno social, esto ocasiona en ellos aislamiento de sus relaciones sociales y tensión en la dinámica familiar³⁹; sin embargo, no en todas las familias se presenta desajustes en su dinámica, debido a que cuentan con habilidades para el afrontamiento efectivo del trastorno^32,35,47.

Siendo la familia en su mayoría el cuidador principal, estas describen la esquizofrenia como una fuente de perturbación en la dinámica familiar, debido a la búsqueda de bienestar del miembro enfermo, pero no siempre logrando satisfactoriamente encontrar un equilibrio, debido a los comportamientos agresivos del paciente, desconocimiento de la enfermedad, sobrecarga y estrés, todo lo cual genera relaciones conflictivas entre ellos; presentando a su vez incertidumbre por no contar con información frente al proceso de enfermedad lo que causa sentimientos de tristeza, enojo, estrés, culpa y cambios en la rutina⁴⁹.

Algunos estudios recalcan la importancia del ajuste, adaptación y apoyo familiar ante la enfermedad, para lograr en los pacientes adherencia al tratamiento y prevención de agravamiento, ya que si se genera aislamiento familiar o rechazo hacia el paciente, se puede contribuir de manera negativa a la enfermedad; por el contrario, si la familia cuenta con herramientas para sobrellevar esta situación y reajustar adecuadamente la dinámica familiar, podrá brindarle a la persona diagnosticada con esquizofrenia acompañamiento, apoyo y soporte emocional durante el proceso de la enfermedad, lo cual previene recaídas^48-50.

Al atravesar por cambios en las diferentes áreas de desarrollo, los pacientes con trastorno de esquizofrenia continuamente se sienten aislados de su entorno social y familiar, en muchas ocasiones infieren que no pueden asumir responsabilidades y no pueden tener autonomía sobre la realización de actividades de su diario vivir.

Es relevante que la persona diagnosticada con esquizofrenia cuente con un cuidador primario, esta persona puede brindar herramientas para que el paciente logre incrementar su bienestar emocional, percibir su entorno de manera positiva, contrarrestar las consecuencias negativas de la enfermedad y mejorar su calidad de vida, convirtiéndose éste en su vínculo principal.

Por otra parte, las investigaciones confirman que la relación establecida entre paciente-cuidador es de interdependencia, el familiar suele dedicarse a tiempo completo a la persona diagnosticada con esquizofrenia, renunciando a su rutina diaria lo que consecuentemente conlleva problemas emocionales, separación de vínculos sociales, deterioro físico, desintegración familiar y profesional⁴¹.

En este sentido, los resultados señalan que el 62,3% de los cuidadores viven con el familiar diagnosticado con esquizofrenia; un alto porcentaje de estos corresponde al género femenino, siendo en su mayoría las madres de los pacientes quienes ejercen la labor de cuidadoras principales^{29,41,45,51,52,59}. Estas se encuentran en edades entre los 40 a los 70 años^29,41,52, algunas de ellas se dedican a labores del hogar²⁹. Los estudios destacan que la familia es el primer grupo de apoyo y quien brinda soporte al paciente; al no contar con información y la incomprensión que suele envolver este diagnóstico, algunas familias se desintegran, debido a la falta de tiempo para el autocuidado y la sobrecarga por todo lo pertinente al tratamiento generando una afectación en la calidad de vida del cuidador principal y todo el sistema familiar⁴¹.

Diversos autores coinciden en la importancia de realizar intervención psicosocial en familias de pacientes con esquizofrenia⁵⁷, para reducir sentimientos de culpa y generar mayor adaptabilidad a los cambios que se vivencian en el transcurso de la enfermedad, impactando positivamente el bienestar de la familia y el paciente.

Los pacientes con esquizofrenia en su mayoría conviven con familiares³²; en general su familia nuclear, conformadas por tres a cuatro integrantes^61,62, pero comúnmente el cuidado del paciente esquizofrénico recae en uno de los miembros de este tipo de familias^{29,41,45,51,52,59,60}, siendo principalmente las madres o mujeres del grupo familiar quienes a lo largo del tiempo asumen la responsabilidad del cuidado de las personas con esquizofrenia; estas cuidadoras se encuentran en edades tempranas a la vejez. La dinámica de estas familias tienden a presentar desajustes, debido al diagnóstico; por lo cual, en busca de bienestar para el paciente y sus miembros, pone en marcha estrategias para el afrontamiento y adaptación a la enfermedad⁶⁶, las cuales pueden afectar positiva o negativamente el bienestar del cuidador y su grupo familiar, todo dependerá del apoyo interno y externo en la familia, además de recursos individuales de quienes la conforman^{28-31,33,36,38-42,44-46,48-60}, esto en concordancia con lo descrito por Biagini y col.⁶⁷; existiendo una fuerte relación entre el desajuste en la dinámica y el diagnóstico de esquizofrenia, sobre la calidad de vida de los cuidadores y relación familiar^61,68,69.

Ante el diagnóstico de esquizofrenia, la familia gira en torno al enfermo, cambiando su rutina cotidiana, generando que se minimicen o se pierdan los espacios de interacción, lo cual deteriora la comunicación y vínculos; en muchas ocasiones los demás miembros de la familia no se involucran en el tratamiento del trastorno, lo cual contribuye al mantenimiento o aparición de los síntomas negativos, generándose un entorno disfuncional en la dinámica. Los profesionales implicados en el tratamiento de la esquizofrenia resaltan la importancia incluir a la familia en el proceso de recuperación y brindarle a esta un servicio de atención primaria⁴⁸, y destacando la necesidad de que la familia adquiera herramientas para el afrontamiento efectivo ante la enfermedad^68,70.

La familia como grupo primordial en el trascurso de la vida, constituye apoyo y bienestar para sus miembros, mientras que el que asume el papel de cuidador principal dentro de este sistema, además de cubrir con las demandas del cuidado del paciente, debe seguir desempeñando su papel dentro del grupo familiar⁴⁰; lo cual lo lleva a experimentar sobrecarga, estrés, deterioro físico, emocional, social, familiar y psicológico^{28-31,39-42,48-51,56-58,60}, y a sufrir pérdida de oportunidades sociales y laborales^71,72. Caqueo y col. ⁶⁹, indica que el cuidador puede presentar trastornos depresivos, ansiosos y pérdida de vitalidad. Por otra parte, se atribuye la falta de apoyo y acompañamiento del grupo familiar en el transcurso del trastorno de esquizofrenia, como otro hecho que deteriora el bienestar del cuidador y causante de conflictos que pueden conllevar a la desintegración familiar^28-60. Esta disfunción familiar desde la cohesión y la adaptabilidad puede verse afectada cuando existe miembros de la familia que sufren de una patología o trastorno y se convierten en factor de riesgo para la misma⁷³.

La revisión bibliográfica sistemática permite concluir que al surgir el diagnóstico de trastorno de esquizofrenia la dinámica familiar se afecta, a su vez las relaciones familiares, llevando a sus miembros a reestructurar su funcionalidad a nivel individual, social y familiar; acarreando sentimientos negativos. El familiar que asume el papel de cuidador, experimenta sobrecarga, agotamiento físico y psicológico, debido a las demandas del paciente y familiares, lo cual en muchas ocasiones moviliza a la familia en busca de adaptación y aceptación; sin embargo, esto no se logra satisfactoriamente en todas las ocasiones ya que algunas no cuentan con herramientas, estrategias y apoyo (médico y social), para hacerle frente al diagnóstico eficazmente. Es por ello que algunas familias presentan conflictos que pueden deteriorar la calidad de vida y relación de sus integrantes o desintegrarla.

La familia como sistema, se encuentra en un proceso de interacción continua, estableciendo relaciones íntimas, afectivas y recíprocas, que permite estructurarse y brindar apoyo necesario a sus miembros; de ello la importancia de incluir al grupo familiar en el tratamiento de pacientes con esquizofrenia, lo cual brindará mayor funcionalidad dentro del hogar y contribuirá a la disminución de los conflictos provocados por la alteración de la dinámica y sobrecarga; esta inclusión permite a la familia y al paciente con el diagnóstico de esquizofrenia enfrentar la enfermedad, adquirir herramientas y desarrollar habilidades que permitan sobrellevar los retos que plantea el trastorno y así afrontar adecuadamente las situaciones estresantes, promoviendo bienestar tanto individual como familiar.

Declaración sobre conflictos de intereses

Las autoras manifiestan no tener conflicto de intereses.