Introducción: Reinscribir la discapacidad en el marco del “giro de la movilidad”

Las movilidades, en sus orígenes, fueron homologadas a los estudios en “transportes”, los cuales se remitieron principalmente a establecer una mirada economicista, circunscribiéndose a un enfoque mono disciplinario (Urry, 2010). Recién, a partir de la década del 90 comenzaron a proliferar estudios que daban cuenta de las dinámicas relacionales, sociales y subjetivas de los comportamientos de viaje, más allá de la visión lineal-tecnocrática que considera los flujos, tiempos, distancias y otras variables numéricas (Zunino, Giucci y Jirón, 2017; Raje, 2007). Dentro de este enfoque experiencial y subjetivo de las movilidades, enmarcamos la discapacidad como categoría eventualmente tensionada por las movilidades. Bajo estas premisas, según Jirón e Imilan (2018) el “giro de la movilidad” ha renovado las formas de problematizar y abordar metodológicamente fenómenos en los estudios territoriales, los autores plantean que la movilidad involucra mucho más que los desplazamientos de las personas para cumplir con actividades de tipo funcionales y operativas, y que las prácticas de movilidad, citando a Urry (2007) pueden ser una forma de “habitar en movimiento”. Conectado con lo anterior, la movilidad como enfoque entonces, trata de observar prácticas cotidianas, en especial aquellas en movimiento, para comprender fenómenos sociales más amplios como por ejemplo la discapacidad.

John Urry (2010, 2007) ha sido reconocido como el promotor del denominado “giro de las movilidades” (mobility turn), el cual apunta a promover que las ciencias sociales examinen como la vida social presupone los movimientos reales e imaginarios de los grupos humanos como relevantes en sus vidas, investigando diferentes formas de moverse y sus complejas combinaciones; desplazamientos de cuerpos de personas; movimientos físicos de objetos; viajes virtuales e imaginarios, etc. (Sheller and Urry, 2018). Bajo esta mirada, los mismos autores aseguran que uno de los campos que se ha visto impactado por el “mobility turn”, es el estudio de la discapacidad. Consecuentemente, se asume la idea de que las movilidades pueden ser un factor de inclusión social, ya que su ejercicio contribuye a facilitar oportunidades de desplazamientos para participar en actividades sociales. Aunque ya advierten algunos autores que existen grupos que se ven más desfavorecidos en sus movilidades, entre los que se encuentran las Personas con discapacidad (PcD de ahora en adelante) (Beland, 2007; Raje, 2007).

Estudios que abordan la relación movilidad y discapacidad, plantean que las PcD son identificadas por el deterioro de su salud y caracterizadas por ser dependientes de otras personas para desplazarse, al mismo tiempo que moverse en condiciones de desventajas, genera impactos psicológicos negativos, tales como frustración, depresión y la sensación de minusvalía, sobre todo cuando se encuentran en contextos espaciales que contienen barreras y obstáculos físicos, como por ejemplo; el transporte público de las grandes ciudades, o las edificaciones arquitectónicas urbanas no adaptadas para los diversos tipos de movilidad y sus respectivos requerimientos (Currie and Delbosc 2010). No obstante, se hace necesario trascender la mirada que solo reconoce la inaccesibilidad espacial como impedimento de las movilidades de las PcD, y considerar la “discapacidad en movimiento”, como una experiencia espacial, al igual que sugiere Sawchuk (2014), una experiencia caracterizada por otros tiempos, ritmos y significados. Se cree que las movilidades de las PcD (o inmovilidades) puede causar exclusión social de tipo individual, la cual se relaciona con las incapacidades físicas para desplazarse (Raje, 2007), esto se erigiría como un tipo de exclusión de origen biológico, que centra la dificultad del movimiento en el individuo y que reduce la discapacidad a un determinismo patológico y atomizado.

Si asumimos que las movilidades también producen los espacios de la vida social, a veces caracterizados por las fracturas, la segregación o agregaciones comunitarias (Le Breton, 2004), debemos centrarnos en las movilidades como experiencias y prácticas a nivel subjetivo. Es por eso que operacionalmente se pueden entender las movilidades “como una práctica social, que conjuga deseos y necesidades, y capacidades de satisfacerlos. Ellas son resultado y condición de la inserción de un grupo en un contexto social, definido por factores físicos, territoriales, económicos, regulatorios, culturales, etc.”. (Gutiérrez, 2009:7). Igualmente, las movilidades pueden ser abordadas según nos sugiere Cresswell (2010) “holísticamente” esto implica poner atención al hecho físico de moverse (desplazarse de un lugar a otro), a la representación que le da un sentido y significado al movimiento (subjetividad e imaginarios) y a la práctica encarnada (performances y estrategias).

Otra derivación teórica a considerar son las “inmovilidades” que operan como realidades de segregación y marginación de los espacios sociales (Miglierina y Pereira, 2017), justamente estas inmovilidades (estar postrado o tener movilidad reducida) son las que representan la discapacidad.¹ Tambien, podríamos tener en cuenta los ensamblajes socio-técnicos (Latour, 2008) e importancia de las tecnologías asistivas como materialidades que intervienen en las prácticas de movilidad de las PcD, las ayudas técnicas como silla de ruedas, audífonos cocleares, prótesis u ortesis, pueden afectar a nivel sujeto la experiencia de moverse en un territorio. Incluso los softwares de los dispositivos moviles son útiles para las PcD, ya que les permiten entre otras cosas; saber que rutas son más accesibles, ubicar lugares dentro de las ciudades, o hacer recorridos y viajes virtuales (Goggin, 2016; Marchetti y Musa, 2011). Toda esta multiplicidad de miradas que nos ofrecen los estudios de movilidades puede iluminar de mejor forma la discapacidad como objeto de estudio. Sobre todo considerando, que si la movilidad se ha convertido en una perspectiva de interés para diversos campos de estudio, es justamente porque la “discapacidad”, en tanto constructo social, puso en evidencia que las movilidades son “desiguales” y diferenciadas para los grupos humanos, entre otras cosas, por los diseños arquitectónicos, las infraestructuras inaccesibles y las localizaciones geográficas donde se desarrolla la vida social.

Aproximarse a la discapacidad como experiencia desde el lente de las movilidades

La discapacidad como concepto no puede rehuir de su naturaleza polisémica. Se entiende la situación de discapacidad como el resultado de una discordancia entre el cuerpo y el medioambiente. Tal como lo han desarrollado Fougeyrollas et.al. (1998) el proceso de la discapacidad es un producto de las interacciones entre factores personales (deficiencias, diferencias corporales, etc.) y las causas medioambientales (sociales y físicas), las cuales generalmente se presentan en espacios como las ciudades. De este modo, se puede proponer que las barreras socio-espaciales de orden físico, informacional y actitudinales, generan situaciones de desventaja que se expresan en un acceso desigual a los recursos y actividades de la vida social, situación que se amplifica cuando las personas tienen algún tipo de discapacidad (Amiaud, 2013).

No obstante, si bien existen definiciones “oficiales” de la discapacidad como la ofrecida por la Clasificación internacional del funcionamiento DE LA Organización mundial de la salud (OMS, 2001) que adoptan esta perspectiva “interaccionista”, a partir de ella la discapacidad emerge como una taxonomía que se funde en diversas variantes; discapacidad física (movilidad reducida), discapacidad sensorial (visual y auditiva), discapacidad intelectual (mental o cognitiva), discapacidad visceral, etc. De todas formas entendemos que de cualquier manera, todas estas definiciones apuntan a la realidad de un “cuerpo” que se presenta como una “materialidad insoslayable”, y en el cual se inscriben no solamente sus marcas fenotípicas reconocibles que operan como estigmas (Goffman, 2001), sino también la carga simbólica y los sentidos devaluados que le otorga la “otredad” sin discapacidad (y por consecuencia móvil) a estos cuerpos diferentes.

Le Breton (2002) en su estudio sobre el cuerpo, plantea que las PcD están excluidas de la vida social por las dificultades para moverse y por las infraestructuras físicas, que generalmente las excluyen espacialmente. Esto también se asocia a los imaginarios sociales que emergen como representaciones culturales sobre la discapacidad. Un estudio en la Patagonia Chilena, identificó algunos imaginarios sociales sobre las PcD, entre ellos; la incompletud (como la falta de algo), la infantilización (se les representa como permanentes niños) y dependencia (no pueden hacer nada solos) (Solsona et al., 2018).

Lo anterior se imbrica con sus opciones de movilidad, ya que estos imaginarios, como esquemas para objetivar y dotar de sentido al mundo, dictan pautas de acción a los sujetos con respecto a lo que pueden y no pueden realizar (Baeza, 2011). Alguien “incompleto” (mutilación, distrofia muscular, no mover las piernas, etc.) no tendría todas las habilidades para manejar sus movimientos, por su parte, un “niño o niña” carece de autonomía para decidir sobre cuándo y hacia donde moverse, y alguien “dependiente” está confinado a desplazarse con la ayuda de otras personas. No obstante, un estudio reciente en Inglaterra (Middleton and Byles, 2019) sugiere que la movilidad independiente como “prescripción normativa de la modernidad” es un discurso que tiene la intención de imponer políticamente un tipo de movilidad, excluyendo otras formas diferenciadas como por ejemplo “las movilidades interdependientes o co-movilidades”, las cuales también pueden ser valoradas como formas legitimas de desplazarse. A partir de sus hallazgos, plantean que las movilidades de las PcD son experiencias paralelas caracterizadas por la lentitud, la colisión, otros ritmos y velocidades e incluso la sensación de dolor. Concluyen afirmando que estas movilidades están en constante negociación con una secuencia de estrategias. Desde esta perspectiva, la aproximación conceptual de tipo interaccionista permite abordar la discapacidad como una diferencia relativa y no solamente como una diferencia absoluta y determinista (Ramadier, 2011).

Sin embargo, hasta el momento la mayoría de los estudios que trabajan la relación entre la diada discapacidad-movilidad, todavía se acercan al problema desde un enfoque respectivo a la accesibilidad en contextos urbanos, lo cual tiene como efecto la existencia de varias investigaciones que se centran en las barreras físicas y de infraestructura a la que se enfrentan las PcD para determinar si estas pueden o no acceder a ciertos espacios. Por ejemplo; estudios como el de Tolentino Tapia (2016) indaga en las movilidades de PcD en metrópolis como Ciudad de México, registrando los repertorios de estrategias que tienen los individuos para enfrentar el desafío de la movilidad, en un contexto donde las propias PcD tienen representaciones sociales negativas de los espacios de su ciudad. Tambien en México, se realizó un estudio sobre imaginarios de la movilidad en ciudades intermedias, aunque desde una perspectiva más bien asociada a la accesibilidad física, donde se destacan imaginarios negativos, construidos desde la falta de accesibilidad física para que las PcD “ocupen” sus ciudades (Moreno, 2015).

Otro estudio interesante es el de Gaete (2017) en Chile, quien analiza desde un prisma arquitectónico como los diseños de las viviendas sociales relacionadas con el hábitat residencial urbano, no son lo suficientemente inclusivas y accesibles para las PcD, lo que opera como un primer obstáculo en la configuración de sus movilidades. La misma autora (Gaete, 2015) en estudios realizados en Londres y Santiago de Chile, a través de un acercamiento geográfico, propone la categoría de “ciudadanía incorporada”, refiriéndose a la necesidad de adaptar los espacios y las infraestructuras físicas, para que cuerpos con discapacidad puedan acceder a una ciudadanía plena, la autora homologa la inmovilidad con la “no ciudadanía”.

Lo anterior se condice con lo planteado por varios autores en el campo de la movilidad, quienes enfatizan en la dimension regulatoria y política de la movilidad (Miglierina y Pereyra, 2017; Adey, 2006; Cresswell, 2010.). En este sentido la teoría de la movilidad subraya que las inmovilidades pueden ser entendidas desde el enfoque de las “desigualdades espaciales” (Miglierina y Pereyra, 2017: 84-86), sobre todo en territorios grandes y dispersos como las metropolis o ciudades intermedias, en donde diversos grupos humanos son confinados a espacios periféricos, y debido a la poca oferta de servicios de transportes, la localización lejana de servicios operativos y funcionales, estos grupos son susceptibles de una exclusion socio-territorial que reproduce otro tipo de inequidades estructurales como la pobreza. No obstante, esta visión es demasiado materialista y cartográfica. Otra opción para entender las inmovilidades es asumir los anclajes locales y el desarrollo de la vida social en clave de “proximidad territorial” como un proyecto valioso y competitivo, en donde la inmovilidad o los desplazamientos selectivos en lugares cercanos, son ponderados positivamente por algunos grupos como por ejemplo los habitantes de territorios rurales (Le Breton, 2004; Bell y Osti, 2010; Jouffe, 2014).

También existen algunos antecedentes que nos ayudan a comprender que ocurre cuando personas con discapacidad se mueven desde un punto de vista más experiencial y cuáles son las estrategias que despliegan. Una investigación en Francia sugiere que desde el momento en que un individuo siente una incomodidad en sus desplazamientos, éste se encuentra en riesgo de que esta sensación crezca, lo que puede producir como efecto que su elección sea la “no realización de la actividad”, esta incomodidad puede provenir de la incapacidad de un individuo de realizar una tarea necesaria para su desplazamiento en un medio específico como su ciudad o barrio (Cadestin et.al, 2013). De esta manera un individuo que no logra “controlar” su entorno puede incurrir en una discapacidad en el campo de la movilidad (mobility disability) y arriesga ver coartadas sus posibilidades de realizar las actividades de su vida cotidiana (Shumway- Cook et al. 2002).

Otros estudios que abordan la discapacidad desde un lente experiencial, entregan interesantes elementos de su vínculo con las movilidades. Goggin (2016) sostiene que los estudios de movilidad pueden dar sentido a cómo las tecnologías digitales crean posibilidades y obstáculos para que las PcD se desplacen utilizando tecnologías móviles, por ejemplo los teléfonos móviles mejoran la movilidad de las personas en sillas de ruedas, ya que pueden ponerse en contacto con otras personas y usar aplicaciones para informarse y planificar sus viajes, además de la creación y mantención de redes personales. También Porcelli, et.al (2014) estudió las micro movilidades de jóvenes con discapacidad sensorial, planteando que estos crean vías de resiliencia en su prácticas móviles, las cuales se caracterizan por la búsqueda de independencia como una forma de identificarse espacialmente a través de sus recorridos. Moverse fomenta su participación social, inclusión y reconocimiento con sus grupos de amigos y pares. Finalmente, desde un prisma experiencial, se puede destacar el estudio de Rattray (2013) en localidades rurales de Ecuador, el autor establece que la vergüenza y el estigma, son características de las movilidades de las PcD y que influyen en las estrategias realizadas para la consecución de sus desplazamientos, concluyendo que a pesar de encontrarse con una exclusión espacial persistente, las PcD se han apropiado del espacio público y privado mediante la implementación de confrontaciones tácticas, sobre todo aquellas que escenifican performances corporales para la utilización de espacios.

Por otro lado, la movilidad desde una perspectiva territorial, presupone el acceso a lugares que tienen significado. Relacionado con lo anterior, se observa como los individuos practican una multiplicidad de lugares con los cuales ellos construyen una relación significativa. La identidad es entonces una relación posible con los lugares geográficos y depende de la capacidad que se tenga para establecer esta relación (Stock, 2016).

En este apartado hemos podido establecer algunos vínculos teóricos y empíricos entre movilidad y discapacidad, que contribuyen a dibujar el fenómeno a partir de una mirada que va más allá del enfoque “funcional” que solo considera las barreras físicas, imprescindibles pero insuficientes para capturar el holismo que envuelve la relación movilidad-discapacidad. Se puede decir que la movilidad de las PcD es una experiencia que involucra diversos elementos tales como; emociones, afectos, estrategias, etc. En definitiva, las movilidades de las PcD, en tanto experiencias pueden generar un impacto a nivel individual, tanto en su participación social, como en la construcción de subjetividades y la configuración de sus identidades. A continuación veremos como otros campos que han sido trabajados desde la movilidad, también nos permitirían observar el fenómeno de la discapacidad.

Formas otras de moverse y su utilidad para comprender la diada discapacidad/movilidad

Siguiendo lo planteado por algunos autores (Middleton and Byles, 2019; Gaete, 2015) la movilidad como una práctica autónoma, que genera sensación de independencia, y que presupone como efecto la libertad individual y la participación social, vendría a configurarse como una especie de horizonte normativo o prescripción encausada en el marco del ideario liberal de “individuo”, es decir, la concepción de un individuo autónomo, móvil y libre. Lo anterior vendría a coartar la posibilidad, no solamente de otras formas de moverse y de experimentar las movilidades, sino que también invisibiliza otras maneras en que los sujetos se relacionan socialmente y planifican su vida cotidiana a partir de su vinculación y dependencia con otras personas. En este sentido, Soto (2016, 2017) sugiere que debe existir un reconocimiento de que las prácticas de movilidades son heterogéneas y desiguales, y que se encuentran condicionadas por varios factores entre los que se pueden mencionar; la estructura física de los espacios, los comportamientos individuales de los sujetos y la percepción que estos tienen de los espacios, todos estos factores además se cruzan con otras variables como por ejemplo; sexo, etnia, edad, ocupación, etc.

En función de lo anterior, se establece que habría que diferenciar la accesibilidad de la movilidad; la primera se relaciona con el acceso o entrada a una variedad de usos y lugares que están distribuidos geográficamente en diferentes partes de los territorios, ya sean estos urbanos o rurales, y que permiten eventualmente la apropiación de los espacios, en cambio las movilidades tienen que ver con las opciones de movimiento para usar los espacios, habitarlos y apropiarse de ellos, tomando en cuenta que estas experiencias están supeditadas a factores socioculturales como el miedo y la inseguridad (Levy, 2013; en Soto, 2016).

Movilidades desiguales: género y cuerpo

Un estudio en Ciudad de México reintroduce los significados de género y las relaciones de poder en el contexto de la diada movilidad/inmovilidad, tomando como caso empírico el uso del metro en la capital mexicana (Soto, 2017). La autora evidencia como las mujeres tienen prácticas de movilidad diferenciada en el transporte público, caracterizadas por la permanente sensación de miedo e inseguridad ante la posibilidad de sufrir acoso, abuso u otras formas de violencia, lo cual incluso tuvo como efecto la implementación de una medida que consiste en establecer vagones de metro exclusivos para mujeres.

Lo anterior puede también pensarse en términos de discapacidad. La diada movilidad e inmovilidad, pensada como una lógica binaria excluyente, ya ha sido trabajada desde la perspectiva de género (Hanson, 2010; Jirón, 2012; Soto, 2016), develando diversas formas en que se expresan desigualdades en las prácticas de movilidad de hombres y mujeres. En este sentido, y en sintonía con lo ya mencionado, también podríamos presuponer que las movilidades de las personas con discapacidad son movilidades diferenciadas. Le Bretón (2002) en su clásico estudio “sociología del cuerpo” afirma que las PcD no pueden salir de sus casas sin someterse a una “miríada de miradas” o al juicio escrutiñador de las personas sin discapacidad, y a los problemas de accesibilidad física de los espacios. Otros estudios revelan que las PcD muchas veces evitan el transporte público y salir a los distintos espacios donde se desarrolla la vida social, por miedo, vergüenza, incomodidad o ante el riesgo de sufrir un accidente (Corran, et.al 2018; Cadestin, et.al, 2013).

Otras experiencias no académicas como por ejemplo una serie de reportajes del Journal británico “The Guardian”² revelan como las PcD prefieren recorrer distancias más extensas para encontrar espacios adaptados a los cuales acceder, muchos discapacitados, en vez de dirigirse hacia la estación de metro más cercana, prefieren ir a una más lejana pero que cuente con adaptaciones para sus requerimientos. Esto en parte evidencia las dificultades tanto de acceso como de movilidades para las PcD, lo que se homologa a las movilidades filtradas por género que producen la dicotomía movilidad/inmovilidad en la vida cotidiana.

Rescatando la importancia del cuerpo como categoría involucrada en las prácticas de movilidad, Soto (2017:132) establece que el cuerpo posee una doble característica; en primer lugar es un espacio en sí mismo, es habitado y eventualmente sirve como frontera de ciertas prácticas, y en segundo lugar el cuerpo “ocupa” un espacio, por lo cual, afirma la autora, cuando alguien se mueve en el espacio, al mismo tiempo se mueve en un cuerpo, más allá de una mirada instrumental donde el cuerpo es el medio del movimiento, se estima que el papel del cuerpo es clave en la configuración de los movimientos cotidianos y fundamental para comprender la experiencia humana en el espacio.

En concordancia con lo ya planteado, Bourdieu (2000), afirma que los individuos son seres ante todo percibidos, existen primordialmente por y para la mirada de los demás. Así como Soto (2017) evidencia como los cuerpos de las mujeres son objeto de múltiples percepciones en los accesos de las estaciones de metro en Ciudad de México y que esto tiene efectos en sus prácticas de movilidad cotidiana, esto se puede extrapolar a las PcD, especialmente a aquellas con discapacidades físicas y motoras, que debido a su condición se ven constreñidas a tener que desplegar ciertas tácticas y estrategias (De Certeau, 1996) para moverse, como por ejemplo una tesis de grado en Punta Arenas, Chile, devela como personas que usan silla de ruedas deben subirse a los micro buses por la puerta trasera, tomando más tiempo en subir que personas sin discapacidad, o tener que afirmarse en los asientos de los buses, ya que estos no cuentan con pisos antideslizantes (Acuña y Núñez, 2018). Una de las formas “otras” de moverse se relaciona con la interdependencia, o moverse “con otros” o también que “otros hagan la movilidad por uno” (Zunino, 2018).

Retomando la perspectiva de género, diversos estudios han establecido que las experiencias de movilidad por género, revelan evidencias de desigualdad, entre las que se pueden mencionar; el rango espacial de movimiento cotidiano de las mujeres es más reducido que el de los hombres y que las mujeres son más proclives a usar el transporte público que los hombres (Hanson, 2010; Uteng, 2011). De la misma forma se supone que las dimensiones de género se cruzan con relaciones de poder, la agencia, la identidad y la subjetividad vinculados con la movilidad (Hanson, 2010). Siguiendo la misma línea, Jirón y Gómez (2018) se refiere a trabajos en los que se examinan el espacio público y privado o la relación entre confinamiento y libertad (McDowell, 1999), esto sin duda se relaciona con la construcción subjetiva de los individuos y sus opciones de ser/pertenecer dentro de los espacios sociales.

Movilidades negociadas: interdependencia y cuidados

Debido a las diferencias y desigualdades que se fraguan en la experiencia de moverse, es que los individuos desarrollan estrategias para paliar las mismas, generando redes de relaciones, coordinaciones varias y planificaciones anticipadas para concretar sus desplazamientos. Vinculado con lo anterior, Gómez (2016 en Jirón, 2017) afirma que las relaciones sociales y cotidianas no son neutras, sino que en estas se desarrollan múltiples negociaciones en las que se involucran distintos papeles asociados a condicionantes de género, ciclo de vida y poder adquisitivo, entre otros.

Jirón y Cortés (2011) plantean que estas negociaciones se basan en vínculos afectivos y prácticos que pueden generarse entre los miembros de la familia, la comunidad o mediante la contratación de servicios. Es aquí donde emerge el concepto de “interdependencia”, el cual según Jirón y Gómez (2018) contiene utilidad para describir, discutir y comprender las condiciones y consecuencias de las formas de movilidad cotidiana entre los habitantes de un territorio. Las mismas autoras establecen que la interdependencia va de la mano con “prácticas de cuidado”, las cuales van mucho más allá de preocuparse por personas enfermas, incorporando también las movilidades, lo que significa desplazarse con otros para acceder a actividades de la vida social; tanto a las funcionales como también a otras relacionadas con el ocio y esparcimiento, esto hace que por ejemplo las PcD dependan de otros para poder moverse. En este marco Hodgson (2012) reconoce la poca autonomía de movilidad que tienen los menores de edad o la necesidad de acompañamiento de los adultos mayores y los enfermos, o la dificultad de movilidad de las PcD y las mujeres embarazadas.

Esto nos conduce a reafirmar la idea planteada por Jirón (2017) con respecto a que las decisiones de movilidad “casi nunca son individuales”, sino que están determinadas por una serie de decisiones y negociaciones previas, que suceden mucho antes de que ocurran los desplazamientos. En esta línea la autora plantea una taxonomía de varias barreras que contribuyen a explicar parcialmente la necesidad de interdependencia para las movilidades, entre las que destacan aquellas que inferimos, pueden vincularse de forma más directa con la discapacidad; las primera son las barreras de “habilidad” pensada como las capacidades (o ausencia de ellas) para realizar desplazamientos específicos, las otras son las barreras físicas, las cuales pueden presentarse como; las distancia recorridas, la localización de las actividades, las características físicas de los espacios con los que se interactúa (calles, aceras, paradas de autobuses, autobuses, metros, andenes, caminos para bicicletas o parques) o con la facilidad de orientación que ofrece el espacio, entre otros, y barreras “corporales/emocionales” vinculadas al miedo o la inseguridad que pueden sentir las PcD al enfrentarse a espacios que generalmente no están adaptados para sus movilidades. (Jirón, 2017: 420-422). En esta línea las prácticas de movilidad también se ven subordinadas a estrategias de planificación y coordinación para paliar los obstáculos y barreras, que ponen en el tapete el carácter colectivo, relacional e interdependiente de las movilidades.

Lo recientemente expuesto nos convoca a reflexionar sobre lo fértil que sería la realización de estudios que indagaran en cómo se expresan las relaciones de interdependencia que se generan a partir de la condición de discapacidad de las personas, con las barreras que proponen los cuerpos y espacios para desplazarse desde una perspectiva experiencial. Autores como Goggin (2016) ya han explorado en el rol de las tecnologías digitales y móviles para paliar desigualdades de movilidad en PcD, pero habría que explorar a nivel latinoamericano y desde un prisma territorial, como las PcD confrontan estas restricciones, sobre todo teniendo en cuenta que varios estudios plantean que una de las formas más recurrentes de movilidad de las PcD es a partir de la interdependencia entendida como el “moverse con otros” y la planificación anticipada de sus viajes (Rapegno y Ravaud, 2017; Jiron y Gómez, 2018; Middleton and Byles, 2019).

Las movilidades de las PcD como performances y experiencias a observar a través de la técnica del “sombreo”

La exploración metodológica juega un rol central en el paradigma de movilidad (Jiron e Imilan, 2018). Por lo mismo se hace necesario realizar un esfuerzo por capturar las experiencias cotidianas trascendiendo los registros discursivos, esto implica introducirse en las prácticas de movilidad de las personas y sus performances asociadas. Los autores citados agregan que la etnografía se ha instituido como la base sobre la cual se despliegan diversas técnicas y estrategias para capturar las experiencias de habitar en movimiento, en este sentido la etnografía podría darnos luces acerca de cómo las personas espacializan sus vidas cotidianas (Jirón e Imilan, 2018:21).

Insistiendo en la idea de que la movilidad es una forma de habitar en movimiento (Urry, 2007) Jirón e Imilan plantean que;

La movilidad como enfoque, revela la conexión entre diferentes espacios, develando sus implicancias más allá de sus delimitaciones prestablecidas. Es este sentido, la metodología juega un rol significativo, toda vez que permita “seguir” o “acompañar” el conjunto de prácticas que dan vida a los objetos más allá de las delimitaciones preestablecidas de observación, abriendo espacios-tiempos y redes de relaciones que se encuentran en la base del fenómeno mismo. Al observar las prácticas se iluminan una serie de agentes y efectos menos visibles en los discursos declarados de los actores (Jirón e Imilan, 2018:22).

Relacionado con lo anterior Imilan (2017: 148-149) sugiere que las performances, son pensadas como tácticas y estrategias de movilidad que se deben observar etnográficamente. Si los discursos nos indican lo que dice la gente, las performances descubren lo que la gente hace, en los discursos encontramos los sentidos que las personas le otorgan a sus movilidades, y en las performances es el observador que también dota de sentido aquello que se observa. Para observar de forma pertinente las prácticas de movilidades, es necesario apostar por innovaciones metodológicas en la investigación social que nos permitan descubrir y develar lo que la gente hace en sus movilidades cotidianas.

La importancia de considerar las performances, guarda relación con que los sujetos son agentes activos en la producción de sus territorios, de los cuales se apropian y re significan en sus movilidades, al mismo tiempo que se van construyendo identitariamente como sujetos a medida que se mueven en contextos particulares. Imilan (2017) afirma que las performances son creaciones artísticas y dramas sociales a partir de los cuales las personas “ponen en escena” sus cuerpos, y estos se relacionan con las materialidades (objetos) y terminan constituyendo actos sociales. En esta misma línea, Turner (1988) advierte que observar los hechos sociales involucra registrar los movimientos performativos de los cuerpos.

Siguiendo nuevamente a Imilan (2017) estudiar la movilidad como performance es poner atención a como los sujetos en el transcurso de sus movilidades articulan diversos elementos (materialidades, emociones, normas y otros.) que en su conjunto “hacen a las movilidades”. Ahora nos interrogamos, ¿Qué técnica es plausible de capturar y registrar estas performances? Parece ser que el “sombreo” es la técnica más propicia para este tipo de abordajes, además de ser usada recurrentemente en estudios de movilidades. Estos consisten en moverse con las personas o “viajar con ellos (as)”, lo que implica un acto de co-presencia, que permite captar de primera mano lo que “ocurre” en el movimiento, registrando materialidades, cuerpos, objetos, paisajes, emociones, afecciones, co-movilidades, tiempos y otras, involucradas en las prácticas de moverse. Estos sombreos generalmente van acompañados de registro fotográfico y audiovisual (Lazo y Carvajal, 2017; Jirón, 2011; Czarniawska, 2014.).

La técnica del sombreo, en tanto una sofisticación de la etnografía clásica que hace uso de herramientas tecnológicas como; seguimiento con GPS, cartografías en movimiento, videos y fotografías avanzadas, etc., nos ayudaría a mirar de una forma más íntima y cercana las prácticas de movilidad de las PcD, al mismo tiempo que nos permite ver el carácter holista y relacional de las mismas, al identificar como estas eventualmente están caracterizadas por la coexistencia simultánea de personas, objetos (ayudas técnicas, prótesis, tecnologías asistidas móviles), paisajes, disposiciones espaciales y otras involucradas en sus desplazamientos.

En esta misma línea, inferencialmente podemos sugerir que las movilidades de las PcD son performances, verdaderos dramas sociales que se escenifican a partir de sus cuerpos arrojados a los espacios de la vida cotidiana. Algunas tesis de grado en la Patagonia Chilena han evidenciado como en algunos casos existe una asimetría entre el discurso proferido por PcD y lo que experimentan en sus movilidades. Por ejemplo, una mujer usuaria de silla de ruedas aseguraba que podía salir a cualquier lugar sola, y que era libre de realizar cualquier actividad que quisiera, no obstante, la indagación etnográfica a partir de varios sombreos, demostró que en realidad ella era dependiente de sus familiares para poder desplazarse, además, sus movilidades eran muy esporádicas e intermitentes, y orientadas a lugares próximos en cuanto a distancia, y la mayor parte del tiempo pasaba confinada en su hogar. Es interesante entonces, explicar o comprender porque ella se percibe o representa como una mujer móvil. Al mismo tiempo se pudieron identificar varias performances corporales, como por ejemplo andar por la calle y no por las veredas ya que estas presentan muchos desniveles, también, la aplicación de mucha velocidad en los pasos peatonales como una forma de transmitir confianza en sus movimientos, y casi siempre salía con su hija mayor quien la ayudaba a subir y bajar rampas que eran muy inclinadas (Cárdenas, 2018).

Otra tesis que aplicó sombreos a mujeres con discapacidad visceral, identificó como ellas cuando se desplazaban en diversos espacios como supermercados, calles, centros comerciales, tendían a tomar “posiciones de descanso” y “apoyar sus cuerpos cada cierto tiempo”, esto debido a que la discapacidad visceral se caracteriza por una disfunción en “órganos interiores del cuerpo” y que generalmente no tienen una expresión exterior o fenotípica, lo que hace que su reconocimiento por los demás sea difícil. Por ejemplo en un sombreo a una estudiante con discapacidad visceral, se observó como ella apoyaba totalmente su cabeza en un asiento, lo que provocaba la mirada atónita de los otros pasajeros del autobús, probablemente al no comprender porque una mujer tan joven se apoyaba de una forma poco usual (Acuña y Núñez, 2018).

Ahora, si bien los “sombreos” son útiles para identificar performances y prácticas de movilidad de las PcD, siempre es importante complementar esta técnica con otras, como por ejemplo la entrevista, ya que esta nos permite captar discursivamente los significados, emociones, sentidos y otros comprometidos en la experiencia de moverse. De otra manera no hubiésemos podido saber que estas mujeres con discapacidad visceral sentían miedo, cansancio, inseguridad y ansiedad al tener que desplazarse en diferentes espacios de la ciudad, o como en el caso de la mujer en silla de ruedas, no hubiésemos comprendido que ella significaba sus movilidades intermitentes o no tan frecuentes como algo positivo, ejemplificaba que cuando ella va a una tienda de ropa o accesorios, el ir una vez cada dos meses le permitía ver como renovaban los productos que ofrecían, ya que si iba semanalmente, probablemente iba a observar la misma ropa y accesorios en las vitrinas.

En definitiva al observar las movilidades de las PcD en clave de “performances” podemos aproximarnos a ellas a través de las estrategias que se despliegan al momento de moverse, captando elementos interesantes que no se hubiesen podido identificar con otras técnicas. Además, al complementar el sombreo con entrevistas, podemos comprender los significados y sentidos asociados a los desplazamientos, los cuales son expresados a través del lenguaje y el ejercicio interpretativo que hacen los propios actores. En este sentido, la adición de técnicas nos permite ver como indica Cresswell (2010), las movilidades como algo holístico, considerando sus dimensiones físicas, subjetivas y encarnadas.

Conclusiones

El siguiente trabajo ha intentado argumentar la utilidad que puede significar “tamizar” el fenómeno sociocultural de la discapacidad a través del filtro de las movilidades. El estado del arte sobre investigaciones que trabajen la relación de la diada discapacidad/movilidad, evidencia que a pesar de los incipientes intentos por abordar las diversas y diferenciadas movilidades de las PcD desde una óptica experiencial, aun priman aquellos estudios exacerbadamente arquitectónicos, que solo analizan las barreras físicas y de infraestructura a las que se enfrentan las PcD (si el baño no está adaptado, los desniveles de las rampas, las faltas de ascensores o de señalética, etc.) y siempre dentro del contexto de metropolis urbanas o ciudades intermedias. Pero poco sabemos acerca de cómo, subjetivamente se experimentan y se construyen estas prácticas de movilidad.

Un aporte interesante que hemos expuesto tiene que ver con los conceptos de género, cuerpo, cuidado e interdependencia, todos ellos concatenados, y que además han sido trabajados en perspectiva latinoamericana (Soto, 2016, 2017; Jirón 2012, 2017; Jirón y Gómez, 2018). Este acervo teórico-empírico permite acercarnos a la discapacidad desde una mirada que trasciende las etiquetas estigmatizantes e individualizadoras del modelo médico-rehabilitador, que la concibe como una enfermedad personal y que por lo tanto debe gestionarse a nivel individual, al mismo tiempo que esconde las relaciones de poder y dominación que se inscriben sobre cuerpos construidos como incapaces, incomodos y anormales.

El principal aporte de este escrito es pensar que las movilidades entonces, serian prácticas colectivas y relacionales que implican el despliegue de múltiples estrategias y confrontaciones mínimas en donde se tejen diversas redes de dependencia, las cuales no necesariamente significan una oposición a la pretensión independentista del individuo en el ideario liberal, sino que funcionan como micro coordinaciones en el contexto de la vida cotidiana y que son necesarias para el desarrollo de cualquier actividad social. Vale destacar, no obstante, que así como existen relaciones de poder, de dominación y de desigualdad entre las movilidades de hombres y mujeres, existen desigualdades en las movilidades de las PcD, producto de la reducción y desvalorización, y en algunos caso ocultamiento e invisibilidad de cuerpos discapacitados, esto debido al logo centrismo científico que presenta las realidades como binarismos irreconciliables (hombres/mujeres, cuerpos con discapacidad/cuerpos hábiles) pero desatendiendo los contenidos ideológicos que subyacen a estos planteamientos. Profundizar por qué se perpetúan estas categorías en clave de oposiciones duales es un desafio importante para los estudios en movilidad.

En este marco, las movilidades contribuyen igualmente a cuestionar los fundamentos ideológicos que construyen la movilidad como un deber/ ser (móvil, veloz, libre y autónomo) evidenciando que las prácticas de movilidad no son decisiones individuales (Jirón, 2017), sino más bien, lo colectivo, relacional e interdependiente son los elementos que caracterizan las movilidades, y en donde la interdependencia, lentitud, ritmos pausados, colisión y fragmentación también ocupan un lugar en el pluriverso de las movilidades.

Por otro lado, la técnica del sombreo como aporte para indagaciones empíricas desde una perspectiva antropológica y etnográfica, promueve la práctica de un ejercicio investigativo íntimo y co-presente que hace un seguimiento estrecho de rutinas, y que nos permite observar de primera mano aquellas prácticas, performances o actos sociales de las movilidades de las personas con discapacidad que no pueden aprehenderse a priori discursivamente. Esta apuesta por “involucrarse en el mundo cotidiano de las PcD”, ayudaría a salir de esos diagnósticos médicos que confinan a las PcD en sus hogares o contextos clínicos, y que homologan la discapacidad como una condición fija y estática, en donde son construidos como “sedentarios por obligación”. Por el contrario, se expone que estas personas también experimentan movilidades a su manera, y que estas tienen formas de realizarse, al mismo tiempo que producen sentidos y significados existenciales y que se enmarcan en un cuerpo que opera como lugar en sí mismo, como también es ocupante de un espacio del cual se apropia mediado por diversas estrategias performativas y sociales.

Finalmente nos preguntamos ¿Qué relaciones estudiar a futuro en el contexto de la intersección movilidad/discapacidad?, sin lugar a dudas que las movilidades como enfoque aportan un campo amplio de posibles investigaciones como por ejemplo; sería interesante superar la producción de estudios urbanos o de la ciudad en que se enmarcan las experiencias de movilidad de las PcD, para explorar como se vive la discapacidad en territorios rurales y aislados, y en donde se presume la experiencia de movilidad podría ser más fragmentada, esto nos podría conducir a pensar también, en cómo se construyen los límites y fronteras del cuerpo dentro de esos espacios.

Por otra parte, se podría indagar la intersección discapacidad/movilidad/edad/genero para ver si existen diferencias entre las movilidades y sus usos entre jóvenes y adultos mayores o mujeres y hombres. Igualmente desde un prisma geográfico se pueden identificar los espacios de vida de las PcD para establecer cuáles son las distancias, límites y proximidades que permiten sus movilidades. Finalmente, desde una opción más ontológica identitaria podemos interrogarnos acerca de cómo un individuo se construye como tal, es decir, establecer si las PcD pueden habitar en movimiento y optar a lugares que tengan un carácter identificatorio y que le susciten sentidos de pertenencia. Todas estas propuestas y otras que podrían pensarse, pretenden superar la mirada que concibe a las movilidades solamente desde su funcionalidad y su rol como promotor de una inclusión operativa, para reivindicar la dimensión subjetiva y experiencial de las mismas.

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Notas