Resumen: El traslado de los adolescentes con trasplante renal a los servicios médicos de adultos, junto con los cambios psicológicos y la tendencia a la independencia parental característicos de la edad, resultan en distanciamiento de los servicios de salud, falta de adherencia y mayores tasas de rechazo del injerto. El desarrollo de estrategias como la transición es fundamental para mejorar los desenlaces clínicos en estos pacientes. En Cali, el Grupo de Nefrología Pediátrica y de Trasplante Renal de la Fundación Valle del Lili junto con la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle comenzaron a implementar el programa de transición Self-management and Transition to Adulthood With Treatment, con el apoyo de la Sociedad Internacional de Nefrología.

Palabras clave: AdolescenciaAdolescencia,trasplante renaltrasplante renal,enfermedad renal crónicaenfermedad renal crónica,transicióntransición,educacióneducación.

Abstract: The kidney transplant adolescent´s transfer to adult medical services, joined to psychological characteristic changes and the tendency to parental independence, produce a distancing of health services, nonadherence and greater incidence of graft rejection. Developing strategies like transition are necessaries to improve clinical outcomes in these patients. In Cali, the group of pediatric nephrology and renal transplantation at Fundación Valle del Lili and University of Valle Nursing School have started the implementation of a transition program Self-management and Transition to Adulthood With Treatment supported by the International Society of Nephrology.

Keywords: Adolescence, kidney Transplant, chronic renal insufficiency, transition, education.

En la actualidad, con el reconocimiento de la importancia de la salud infantil a nivel mundial, se han planteado metas para la reducción de la mortalidad en niños. Sin embargo, la morbilidad asociada a las enfermedades crónicas persiste desatendida y se subestima la trascendencia de la calidad de vida en los indicadores de impacto a largo plazo en este grupo de pacientes.

Los avances de la ciencia y su aplicación tecnológica en medicina plantean dos hechos evidentes que ponen a prueba la propia capacidad, como profesionales de la salud, para brindar una atención integral considerando: la prolongación de la expectativa de vida de los pacientes con enfermedades crónicas, y el aumento en la supervivencia de pacientes prematuros extremos y de pacientes con anormalidades congénitas. Como resultado del incremento de la supervivencia de los niños con enfermedades crónicas, hay un aumento de la prevalencia de adultos jóvenes con estas patologías. Las enfermedades crónicas impactan el paso entre la etapa infantil y la adultez, que incluye la adolescencia, dado los cambios importantes que se producen en la vida. Esto implica un gran reto tanto para los servicios pediátricos como de adultos.

Específicamente en la enfermedad crónica de etiología renal, ante las variaciones fisiológicas secundarias al crecimiento físico acelerado que comporta la adolescencia, esta se convierte en un periodo crítico para los cambios de la función renal y el desarrollo o progresión de enfermedad renal crónica terminal. Por tanto, el adolescente se sitúa en un lugar de mayor vulnerabilidad y desorientación, pues requiere de terapias de reemplazo renal y un dispendioso trámite de acceso a un trasplante renal como último paso para la recuperación integral de la salud. Por otro lado, el adolescente con trasplante renal, a pesar de tener una mejor calidad de vida, se enfrenta al reto de mantener la viabilidad de su injerto mediante una adherencia estricta al tratamiento. Lo anterior no es fácil de lograr por su propia cuenta en esta etapa, y requiere todavía de un gran apoyo familiar, de sus pares y equipo de salud.

Entre tanto, el niño con enfermedad renal crónica está bajo la custodia y protección de su cuidador primario, condición que facilita de manera importante su manejo y seguimiento. El adolescente, además de los cambios psicológicos propios de su edad, se ve enfrentado al traslado de los servicios médicos de adultos en donde se prescinde de un seguimiento tan cercano como el que venía recibiendo.

Ante el inminente paso del paciente al manejo del grupo de adultos es necesario precisar: primero, todos los adolescentes deben ser enviados de los servicios pediátricos a los del adulto para continuar su cuidado de salud; segundo, se debe asegurar la preparación del adolescente desde un periodo previo al traslado en un espacio donde haya participación tanto de nefrología pediátrica como de nefrología de adultos; y tercero, para evitar que una transferencia abrupta a una edad determinada genere distanciamiento, falta de adherencia, y complicaciones a largo plazo, como una mayor morbimortalidad, se debe propiciar la transición que significa generar ese espacio desde la adolescencia temprana hasta la adolescencia tardía a fin de facilitar el proceso.

Esta transición constituye un proceso equilibrado, continuo y planificado del cuidado pediátrico al cuidado de adultos para los pacientes con enfermedades crónicas¹. Numerosos estudios de grupos con experiencia en modelos de transición efectiva, avalan la mejoría en los resultados de los pacientes incluidos en términos de calidad de vida, adherencia y menor tasa de pérdida del injerto renal^2,3. En Londres, los investigadores Harden y cols.² encontraron una menor tasa de rechazo agudo y pérdida del injerto renal durante un seguimiento de 5 años en aquellos pacientes adultos jóvenes que fueron sometidos a un proceso integrado de transición del cuidado nefrológico pediátrico al de adultos, en comparación con los pacientes que tuvieron una transferencia directa. A su vez, en Alemania, Pape y cols. 3 reportaron menores cambios en la medicación y mayor satisfacción entre los pacientes que fueron enviados a una clínica especializada de transición, a diferencia de los que fueron transferidos a una clínica general de trasplantes o a la consulta con nefrología.

Ante la presencia de adolescentes y adultos jóvenes en el servicio pediátrico y la ausencia de equipos de salud formados para recibir pacientes con enfermedad renal crónica en este grupo de edad, el Grupo de Nefrología Pediátrica y de Trasplante Renal de la Fundación Valle del Lili inició la implementación en Cali del programa de transición STARx (Self-management and Transition to Adulthood With Treatment)⁴ en la institución con el apoyo de la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y de la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle. Este programa fue creado por la Universidad de Carolina del Norte, en Estados Unidos, para responder a las necesidades de los jóvenes trasplantados y mejorar los indicadores de impacto como la sobrevida del injerto y del paciente.

El objetivo del programa es entregar al paciente y a su familia una educación integral y especializada sobre la enfermedad renal crónica y sus cuidados, preparándolos para un proceso de cambio y crecimiento desde la dependencia hasta la independencia. Adicionalmente, busca instruir al equipo médico de adultos para generar una recepción acogedora, que facilite la adaptación del joven y su familia a los nuevos cuidados.

En general, el éxito de una transición demanda la participación de un equipo multidisciplinario, que incluye profesionales en las diferentes áreas de la salud: medicina, enfermería, psicología y trabajo social, a quienes se les extiende la invitación a formar parte de este proceso según el ámbito donde se encuentren y el papel que desempeñen dentro del manejo de estos pacientes. Como profesionales de salud es nuestra responsabilidad mantener una buena calidad de vida para los pacientes a través del tiempo, así como participar activamente de la educación de los niños brindándoles todas las herramientas de autocuidado que requieren para una adultez saludable.

Si no somos nosotros los encargados del bienestar futuro de nuestros niños con enfermedades crónicas, entonces ¿a quién le corresponde serlo?

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Conflicto de interés

Los autores declaran no tener conflicto de interés.