Conhecimento da equipe interprofissional acerca do autismo infantil
Knowledge of the interprofessional team about child autism
Conocimiento del equipo interprofesional acerca del autismo infantil
Conhecimento da equipe interprofissional acerca do autismo infantil
Research, Society and Development, vol. 8, núm. 9, pp. 01-18, 2019
Universidade Federal de Itajubá

Recepção: 31 Maio 2019
Revised: 05 Junho 2019
Aprovação: 09 Junho 2019
Publicado: 14 Junho 2019
Resumo: Autismo é caracterizado como uma síndrome do neurodesenvolvimento, e muitos indivíduos que são diagnosticados com autismo apresentam comunicação ineficaz e seus movimentos, atividades e interesses são mais repetitivos, e possuem comportamento mais agressivo. O autista possui muitas características, como a falta de interação social, dificuldades de manter relações com outras pessoas e com a sua própria família, acabam se isolando e vivendo o seu mundo e não percebendo a realidade que os cerca. O objetivo foi analisar o conhecimento da equipe interprofissional acerca do transtorno autístico. Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa; utilizou-se como procedimento técnico o levantamento de dados e estudo de campo de forma transversal. Para análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo de Bardin. Os resultados demonstraram que a maioria dos profissionais consideram o autismo como um distúrbio de ordem neurológica, com prejuízo na comunicação e interação social; 90% dos participantes já realizaram cuidado ao autista, sendo destacado a falta de preparo para a assistência, falta de interação interprofissional e o despreparo dos pais para o cuidado. A estimulação da criança para o seu desenvolvimento foi salientada como fator importante. Concluímos que é fundamental que a equipe interprofissioanl tenha um relacionamento efetivo e auxilie e acompanhe a criança, bem como a família em cada situação vivida, observando a estrutura familiar.
Palavras-chave: Transtorno Autístico, Unidade Básica de Saúde, Qualificação Profissional.
Abstract: Autism is characterized as a neurodevelopmental syndrome, and many individuals who are diagnosed with autism present ineffective communication, and their movements, activities and interests are more repetitive, and have more aggressive behavior. The autistic has many characteristics, such as lack of social interaction, difficulties in maintaining relationships with other people and with their own family, end up isolating themselves and living their world and not realizing the reality that surrounds them. The objective was to analyze the knowledge of the interprofessional team about autistic disorder. This is an exploratory, descriptive study with a qualitative approach that used as a technical procedure data collection and cross-sectional field study. For analysis of the data was through the analysis of content of Bardin. The results showed that most of the professionals consider autism as a neurological disorder, with impairment in communication and social interaction, 90% of the participants have already cared for the autistic being highlighted the lack of preparation for attendance, lack of interprofessional interaction and the parents' unpreparedness for care. The stimulation of the child for its development was emphasized as an important factor. We conclude that it is fundamental that the interprofissioanl team has an effective relationship and helps and accompanies the child as well as the family in each situation lived, observing the family structure.
Keywords: Autonomic Disorder, Basic Health Unit, Professional Qualification.
Resumen: El autismo se caracteriza como un síndrome del neurodesarrollo, y muchos individuos que son diagnosticados con autismo presentan comunicación ineficaz, y sus movimientos, actividades e intereses son más repetitivos, y poseen comportamiento más agresivo. El autista, posee muchas características, como la falta de interacción social, dificultades para mantener relaciones con otras personas y con su propia familia, acaban aislándose y viviendo su mundo y no percibiendo la realidad que los rodea. El objetivo fue analizar el conocimiento del equipo interprofesional acerca del trastorno autístico. Se trata de un estudio exploratorio, descriptivo, con abordaje cualitativo que se utilizó como procedimiento técnico el levantamiento de datos y estudio de campo de forma transversal. Para el análisis de los datos fue a través del análisis de contenido de Bardin. Los resultados demostraron que la mayoría de los profesionales consideran el autismo como un trastorno de orden neurológico, con perjuicio en la comunicación e interacción social, el 90% de los participantes ya realizaron cuidado al autista siendo destacado la falta de preparación para la asistencia, falta de interacción interprofesional y el despreparo de los padres para el cuidado. La estimulación del niño para su desarrollo fue destacada como factor importante. Concluimos que es fundamental que el equipo interprofissioanl tenga una relación efectiva y auxilie y acompañe al niño, así como a la familia en cada situación vivida, observando la estructura familiar.
Palabras clave: Trastorno autístico, Unidad Básica de Salud, Cualificación Profesional.
1. Introdução
O autismo é caracterizado por sintomas comportamentais, causando impactos na convivência social do autista, diminuindo a comunicação, interação e o seu desenvolvimento (Souza & Ruschival, 2015). O autismo teve sua primeira definição em 1943, pelo médico Leo Kanner (1894-1981), quando observou crianças com idades de 2 a 8 anos, e teve como resultado a falta de comunicação e afeto entre as mesmas, e caracterizou como um distúrbio (Brasil, 2014).
O autista tem o seu jeito de ver o mundo e suas sensações são intensas, sendo importante o estímulo e o auxílio para entender as diversas sensações; assim, o profissional precisa saber como é o mundo de uma criança autista e quais são as dificuldades. É essencial que o profissional possa entender o mundo de um autista e, junto com a família, buscar e incentivar o desenvolvimento dessa criança. Sendo importante o acolhimento, orientações adequadas aos pais, pois estes são essenciais na vida de um autista, e precisam aprender a ter calma, a dar carinho e a saber entender uma criança autista (Dartora, Mendieta, & Franchini, 2014).
O cuidado interprofissional é desenvolvido por vários profissionais de diferentes áreas, e o mesmo resulta em um objetivo comum, sendo o cuidado realizado com paciente de forma integral, e permitindo que cada profissional tenha autonomia e possa resolver outras demandas de saúde a respeito do mesmo paciente (Dias, Pereira, Batista, & Casanova, 2016). Este tipo de cuidado vincula-se à noção do trabalho em equipe com reflexão e diálogo dos papéis profissionais entre os núcleos de saberes (Batista, 2012). Enquanto que no trabalho multiprofissional é comum a fragmentação do cuidado onde os saberes especializados balizam a atuação de cada profissional (Alvarenga et al., 2013).
Segundo Barr (2005), na educação interprofissional ocorre a inversão da lógica tradicional da formação em saúde, onde cada prática era pensada e discutida em si, e sim abre-se espaços para a discussão do interprofissionalismo. Nesta lógica, a interprofissionalidade é uma proposta onde profissões aprendem juntas sobre o trabalho conjunto e sobre as especificidades de cada uma, na melhoria da qualidade no cuidado ao paciente.
O papel da enfermagem na assistência à criança autista é fundamental, pois os seus cuidados precisam resultar em estímulos que desenvolvam a criança e, assim, causar impactos positivos na mesma. O profissional precisa estar qualificado e criar estratégias de intervenções e estabelecer um laço de confiança e segurança com a criança, para que esta se sinta segura e possa começar a desenvolver a comunicação e o seu convívio social (Melo et al., 2016). Portanto, objetivou-se, com essa pesquisa, analisar o conhecimento da equipe interprofissional acerca dos cuidados à criança com transtorno autístico.
2. Metodologia
O presente estudo foi desenvolvido por meio de uma pesquisa exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa sendo utilizado como procedimento técnico o levantamento de dados e estudo de campo de forma transversal.
A população do estudo foi composta pelos profissionais que atuam em em uma Unidade Básica de Saúde (UBS) de um município de pequeno porte do interior do estado do Rio Grande do Sul. O município possui uma área de 94,755km². Localiza-se na região do Vale do Taquari, mais precisamente na Encosta Inferior Noroeste do vale, estando a 74km da capital do Rio Grande do Sul, Porto Alegre. Sua população é de aproximadamente 4.046 habitantes. A UBS possui duas Estratégias Saúde da Família (ESF), as equipes são constituídas por enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos, nutricionistas, odontólogos, psiquiatras, fonoaudiólogo, pediatras, psicólogos, agentes comunitários de saúde e assistente social, totalizando 41 profissionais de saúde.
Os profissionais da equipe foram convidados para participar do estudo. A pesquisadora realizou o contato com o responsável pela unidade de saúde e solicitou a sua ida até o local. Neste momento, fez a apresentação dos objetivos do estudo e ficou disponível para agendamento da entrevista com cada profissional que demonstrou interesse em participar. Foi solicitado um espaço, ambiente privativo na unidade, para que pudessem realizar a entrevista, onde houvesse privacidade. A entrevista foi composta por cinco perguntas, sendo que a mesma foi gravada e posteriormente transcrita. Foram incluídos todos os profissionais da equipe de saúde da UBS com atuação por um período maior que seis meses. Como critérios de exclusão, os profissionais que não demonstraram interesse em participar do estudo.
O projeto foi autorizado pelo gestor municipal e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Univates (COEP), com CAAE 08576819.3.0000.5310 e Número do Parecer 3.230.540, seguindo todas as diretrizes da Resolução n. 466, de 12 de dezembro de 2012 (Resolução, 2012), do Conselho Nacional de Saúde.
A amostra foi composta por 10 profissionais da equipe de saúde. Para não revelar a identidade dos participantes, foi utilizada a sigla PS, da palavra Profissional de Saúde, seguido da ordem cronológica de entrevista, representada por números.
As entrevistas foram transcritas e agrupadas para melhor aproveitamento dos dados coletados. As respostas foram analisadas conforme Análise de conteúdo proposto por Bardin (2016).
Da análise emergiram as seguintes temáticas: Conhecimento sobre o autismo; Experiência do profissional no atendimento ao autismo; Cuidados às crianças com transtorno autístico; Dificuldades e facilidades no cuidado da criança autista.
3. Resultados e discussão
3.1. Caracterização dos participantes da pesquisa
Os participantes do estudo foram caracterizados quanto ao sexo, formação e tempo de atuação profissional. Os resultados objetivaram revelar o perfil dos estudados. Referente ao sexo dos participantes, constatou-se que dos 10 profissionais entrevistados, 100% são do sexo feminino. Com relação à formação, participaram deste estudo uma pediatra, duas psicólogas, três enfermeiras, uma pedagoga, uma técnica de enfermagem, duas agentes comunitárias de saúde. No que se refere ao tempo de atuação profissional, 60% atuam há entre um a cinco anos, 20% estão entre seis a onze anos e 20% há mais de 30 anos.
3.2. Conhecimento sobre o autismo
Autismo, ou Transtorno do Espectro Autista (TEA), é caracterizado como uma síndrome do neurodesenvolvimento, onde o indivíduo tem sua comunicação prejudicada e seus movimentos, atividades e interesses mais repetitivos, e seu comportamento mais agressivo (Vasconcelos & Brito, 2016). Importante característica do indivíduo autista é a falta interação social e, assim, dificuldades de manter relações com outras crianças e com a sua própria família, se isolando e vivendo o seu mundo e não percebendo a realidade que os cerca (Lucero & Vorcaro, 2015).
Antigamente, os TEA podiam ser diagnosticados quando o indivíduo com autismo estava em idade escolar ou mais tarde, na fase adulta. Nos dias atuais, é possível ter o diagnóstico antes dos 18 meses de idade (Ho, & Dias, 2013). O TEA é caracterizado por sintomas comportamentais, causando impactos na convivência social do autista, diminuindo sua comunicação, interação e o seu desenvolvimento (Souza & Ruschival, 2015).
É essencial a identificação dos indicadores de comportamento do TEA; existem cinco principais, incluindo os motores, a fala, rotinas, sensoriais e o aspecto emocional (Brasil, 2014). Movimentos motores: quando o indivíduo com autismo faz uma movimentação de um lado para outro muito rápido ou tem necessidade de se espremer, agir repetitivamente, fazer observações profundas de determinados objetos e sua rotina é sempre igual, tudo sempre no mesmo local, sem mudanças. Fala: aspecto emocional e sensoriais, esses comportamentos são curiosos, acontece a necessidade de sentir e ouvir os sons, lamber objetos, falar palavras e repeti-las e reagir de forma inusitada, tendo medo a algumas ações desconhecidas (Brasil, 2014).
Em relação ao conhecimento sobre o transtorno do espectro autista, a maioria dos profissionais destacaram como um distúrbio de origem neurológica:
É um transtorno de desenvolvimento que prejudica a capacidade de se comunicar e interagir, tem grau leve a moderado; assim, as vezes é imperceptível; geralmente o diagnostico é realizado com 3 a 4 anos; porém, já pode se observar em lactentes que não fixam o olhar (PS1).
O DSM-V classifica o mesmo como TEA, que também inclui outros transtornos. Pode se colocar como uma desordem bem complexa do desenvolvimento cerebral. Principais características: dificuldade na interação e comunicação social, comportamentos repetitivos. O grau de intensidade pode ser diferente em cada um, por isso colocado como “espectro” (PS2).
É um transtorno neurológico que compromete a interação social, comunicação verbal e não verbal e comportamento restrito e repetitivo (PS5).
Sei que é um transtorno do neurodesenvolvimento, que não tem cura, que ainda não se sabe o que causa o TEA, existem muitos estudos, mas nenhum conclusivo, que como o nome já diz é um espectro, então existem diferentes níveis do transtorno, que nenhum sujeito autista é igual ao outro, existem um conjunto de características que definem o TEA, mas é errôneo compará-los (PS6).
O que eu sei sobre o autismo é muito superficial; é um transtorno de desenvolvimento grave que prejudica a capacidade de se comunicar e interagir. A criança praticamente não interage, vive repetindo movimentos e apresenta atraso mental; afeta a maneira como se relaciona com o meio ambiente e outras pessoas (PS8).
É um transtorno que afeta o sistema nervoso, afetando, principalmente, o comportamento do indivíduo, dificultando a comunicação e a capacidade de aprendizado. Podem ser classificados em tipos e níveis (PS9).
É um transtorno mental, com dificuldade de interação (PS10).
Além das respostas com enfoque para os distúrbios neurológicos, houve alguns participantes que relataram outros sinais, como dificuldade de comunicação, a dificuldade na interação social:
Tenho conhecimento de autismo infantil por ter contato e certo convívio com uma criança que é diagnosticada com o transtorno. No meu entendimento, uma criança autista tem dificuldade de comunicação e convívio social, bem como dificuldade de interações sociais; também possui uma rotina repetitiva (PS3).
É um transtorno de desenvolvimento que se caracteriza por padrões restritos e repetitivos de comportamento, alienação a presença dos outros, não ou pouco reconhecimento dos códigos de comunicação humana. Varia graus de intensidade e o comprometimento pode ser muito grave e estar associado a deficiência mental, ou tão leve que o portador consegue levar uma vida próxima do normal (PS4).
Autismo é um problema que costuma ser identificado na infância até os 3 anos. Afeta no aprendizado, na comunicação e adaptação da criança. Apresenta um desenvolvimento físico normal, mas tem dificuldades de firmar relações sociais e afetiva (PS7).
O autismo teve sua primeira definição em 1943, como um quadro clínico pelo médico Leo Kanner (1894-1981), quando observou crianças com idades de 2 a 8 anos, e teve como resultado a falta de comunicação e afeto entre as mesmas, e caracterizou como um distúrbio (Brasil, 2014). Inúmeras pesquisas mostraram aspectos observacionais sobre a comunicação, comportamentos restritos e repetitivos, mostrando os déficits (Associação de Amigos do Autista, 2011). Muitas crianças com autismo sentem necessidade de se agarrar com força, de modo que consigam se tranquilizar, pois fazem muitos movimentos repetitivos e restritos e tentam excluir ao máximo tudo ao seu redor e, principalmente, o que mais chama a atenção das mesmas (Davidse, 2015).
A partir de muitos estudos, se teve a criação de manuais utilizados pela área médica e a saúde mental. Depois de muitas revisões desses manuais, hoje se pode dizer que há um melhor entendimento e definição do autismo, pois antigamente não se tinha uma definição mais concreta, o TEA somente era visto por diferentes formas (Silva, Gaiato, & Reveles, 2012).
Em 2010, o Brasil lembrou o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, e outros eventos importantes marcaram o avanço sobre o autismo desde antes, como a Associação de Amigos do Autista (AMA), fundada em 1983 com o intuito de acolher e informar pais e profissionais de como lidar com o autismo, e ainda nos dias de hoje é considerada uma referência para as famílias. Outra organização importante é a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), que luta pelos direitos de pessoas portadoras do autismo (Silva et al., 2012).
O Autismo Infantil se tornou um grande problema para o Brasil devido à falta de diagnóstico eficiente, pois não há profissionais adequadamente qualificados para acompanhar esses pacientes. Desde o surgimento dos casos de autismo, vem acontecendo a evolução dos conceitos sobre essa doença, pois nem sempre é manifestado os mesmos sinais e sintomas e, às vezes, não tem a mesma intensidade (Sousa & Sousa, 2017).
3.3. Experiência e cuidados do profissional no atendimento ao autismo
Quando questionados sobre o fato de ter prestado assistência à criança autista, dentre os profissionais, a maioria relatou já ter prestado assistência, totalizando nove participantes (90%); uma (10%), porém, relatou que não prestou nenhum tipo de assistência à criança:
Sim (PS1).
Sim (PS2).
Não (PS7).
(...) e atendo, faço acompanhamento semanal de uma criança com 3 anos e 5 meses que possui o transtorno autístico (PS3).
Já vivenciei uma experiência na sala de vacinas, onde uma mãe trouxe o filho com o autismo para vacinar. Foi bem difícil porque a criança não aceitava as ordens da mãe, puxava os cabelos dela, se jogava contra ela, queria bater na mãe (PS4).
Sim, atendi e acompanhei uma criança diagnosticada aos 2 anos e 3 meses onde a família teve muitas dificuldades de aceitação e compreensão do que era o autismo e como lidar com isso, acompanhei a criança por 2 anos até ele ir para a escola. E também sou voluntaria em uma ONG (Associação Pequenos Notáveis) onde se tem adultos e crianças com autismo leves a severo (PS5).
Sim, atendo crianças na clínica com o transtorno (PS6).
Sim. Lembro que temos criança com autismo. Ele chega para consultar, mas não temos preparo para o cuidado com esse paciente (PS8).
Sim, na Unidade Básica de Saúde e escola (PS9).
Sim, criança de mais ou menos 5 anos, grande resistência e agitação para aplicação de vacina (PS10).
O medo de lidar com a criança autista é considerado por muitos profissionais uma grande dificuldade, e muitos deles não sabem como compreender o mundo do autista, resultando, assim, em poucas intervenções e cuidados à essas crianças. Algumas dificuldades são encontradas ao tentar realizar alguns cuidados, como a dificuldade na comunicação, em estabelecer confiança, e criar vínculo. O autista precisa aprender a se relacionar com outras pessoas, e estas precisam saber se relacionar com o autista. Os mesmos precisam interagir, sendo necessário que o profissional elabore intervenções chamativas e que estimulem o aprendizado e a paciência da criança com autismo (Martins & Góes, 2013).
É importante saber que o autista tem o seu mundo particular e suas dificuldades, sendo essencial que os profissionais e os familiares consigam entender e ajudar no seu desenvolvimento como ser humano. Alguns profissionais percebem que os pais têm vergonha e preconceito de terem filhos autistas, sendo assim, se torna uma preocupação enorme, em relação a como esses pais cuidam dessas crianças. Desse modo, é importante o acolhimento e orientações adequadas aos pais, que os seus filhos precisam de amor, carinho e atenção e, principalmente, deles; é preciso que os profissionais trabalhem com essas famílias as orientações importantes, explicando e criando vínculo com os pais, para que os mesmos consigam se relacionar com os seus filhos (Dartora et al., 2014).
É difícil a aceitação dos pais ao saber que seu filho tem autismo, e muitos não querem buscar ajuda, optando por proteger exageradamente seus filhos e não aceitando que eles são diferentes e que precisam de cuidados. Sendo assim, se torna relevante ter profissionais que trabalham com o autismo e preocupante os que não possuem experiência com esse transtorno, sendo estes essenciais no cuidado ao autista. Vários profissionais qualificados mencionam que há agressividade por parte desses indivíduos, um comportamento que pode se desencadear por fatores ambientais, déficit na comunicação e linguagem, movimentos repetitivos; contudo, os profissionais sem experiência citam a agressividade como sendo só comportamento autista, e muitos não sabem diagnosticar sinais e sintomas específicos corretamente (Ramos & Salomão, 2014).
Quanto aos cuidados dos profissionais na percepção das participantes, estes referiram o despreparo dos profissionais para o atendimento destas crianças, a falta de contato entre os profissionais com o atendimento, sendo centrado em fonoaudióloga e psicóloga, e a desestrutura familiar – o despreparo dos pais para o cuidado:
Muitas vezes são de superproteção, observo que nós profissionais, deveríamos estimular mais estes pais, só que na maioria, há um deslize na estrutura familiar. Deveriam realizar uma terapia familiar. Enfrento a saúde pública a realizar um maior estímulo ao planejamento familiar (PS1).
Percebo através da sutileza do nosso contato com esse paciente, do olhar, do manejo, da tranquilidade que possamos passar para o mesmo. Cada paciente tem uma peculiaridade, portanto, o tratamento tem que ser avaliado para cada um (PS2).
A família toda é envolvida nos cuidados com a criança, inclusive a irmã mais velha que tem 8 anos, eles tem muita paciência e persistência com ela, até ela conseguir realizar a atividade, Cada conquista é uma vitória, cada nova palavra dita é motivo de comemoração e ela é uma criança muito carinhosa, não tem repulsa ao toque, gosta de abraços e carinho (PS3).
Especificamente aqui no posto não temos muito contato, mas alguns pacientes têm atendimento com a fonoaudióloga, e psicóloga (PS4).
Percebo que já melhoraram bastante, mas ainda temos muito a aprender e compreender para poder ajudar a melhorar a qualidade da vida do autista e de sua família, pois para o autista estar bem a família também precisa estar. Acho que deveria ter mais campanhas de conscientização e informações para pessoas leigas entenderem o que é e como lidar com o autista (PS5).
Parece que os pais são bastante desorientados, muitas vezes, na maioria delas, percorrem vários médicos, atrás de respostas e não as encontram. A maioria dos profissionais é despreparada (PS6).
O dia a dia. A criança praticamente não reage, vive repetindo movimentos e apresenta atraso mental (PS7).
Não tenho muito conhecimento, mas sei que necessita de tratamento com fonoaudióloga, terapia ocupacional e terapias psicológicas (PS8).
Além destes relatos, dentre as entrevistas houve a referência do acolhimento da criança e da família no contexto do cuidado ao autista:
O acolhimento é fundamental para abordar uma criança autista, não podemos esquecer de criar vínculo com a criança, e nunca “mentir”, para ela, para que ela tenha segurança no momento que está junto de você (PS9).
Devem ser abordados criança e família de forma a serem encaminhados, para que ambos recebam assistência especializada (PS10).
3.4. Cuidados às crianças com transtorno autístico
Desde os primeiros anos de vida, é essencial poder identificar o autismo; dessa forma, o diagnóstico pode ser realizado cedo e, assim, observar os sintomas e iniciar o tratamento, incluindo o acompanhamento dessas crianças por profissionais e melhorar o entendimento dos pais de como lidar com seus filhos (Ebert, Lorenzini, & Silva, 2015).
Crianças com autismo possuem maiores necessidades como indivíduo no seu desenvolvimento e precisam da ajuda dos pais e dos cuidadores; para isso, se faz necessário ter um cuidado e olhar mais amplo, com calma, e ter um bom relacionamento familiar, criar esse vínculo, estimular a comunicação e a interação social (Ebert et al., 2015).
Neste sentido, as participantes do estudo refreriram, em sua maioria, com relação aos cuidados da criança autista, ser importante a estimulação para o desenvolvimento da criança, o trabalho de forma interprofissional, bem como o investimento em programas de eduação continuada para as equipes de saúde:
Deve se fazer estimulação com a fonoaudióloga, psicóloga e terapia ocupacional. A família deve estar mais presente e estimular estas crianças com a leitura, música, brincadeiras ao ar livre. Quanto a rede de saúde, investir mais nos programas de uma infância melhor, não só construindo creches e sim oferecendo treinamentos a estes profissionais. Quanto as famílias, terem um maior empenho, ou seja, tempo útil a estas crianças (PS1).
O tratamento deve ser multidisciplinar no caso da rede de saúde. É importante os pais aceitarem as características clínicas do filho, pois com um tratamento adequado o paciente poderá desenvolver maiores habilidades (PS2).
No caso específico dessa criança que acompanho, a família é muito preocupada em proporcionar atendimentos com vários profissionais, para melhorar e estimular a vida e o desenvolvimento da criança. Além de ser acompanhada por mim, que levo atividades de estimulação precoce (cognitivo, motor, sentidos), essas atividades são realizadas pelos pais com a criança, e ela é acompanhada por uma psicóloga, fonoaudióloga e está fazendo equoterapia (PS3).
É importante que a criança autista seja estimulada a brincar, a escutar, a se comunicar para se ter avanço no seu desenvolvimento. De forma compreensível, os pais precisam ter calma e tranquilidade ao lidar com crianças autistas, pois as mesmas têm sentimentos e precisam saber se expressar, se comunicar, e poder interagir com a família e com outras crianças (Sousa & Sousa, 2017).
As pessoas com transtorno autístico devem ser acompanhadas por fonoaudiólogas, pedagogos, psicólogos, neurologistas, psiquiatras e, dependendo do grau, devem ser atendidos em centros especializados ou em escolas regulares (PS4).
Saber se comunicar, brincar, acalmá-la quando se assustar e despertar sua atenção são muito importantes para um bom relacionamento, tanto com a criança quanto com a família também, pois muitas se sentem perdidas e com vergonha, pois muitas pessoas desinformadas sobre o autismo apontam e criticam a família por deixarem a criança agir assim; já presenciei crianças em surto e a família tentando acalmá-lo e as pessoas ao redor criticando, piorando a situação, pois muitos pais ainda não sabem como lidar com essas situações. Acho que falta também tanto na comunidade quanto no setor público mais conhecimento sobre o assunto (PS5).
No intuito da promoção da saúde, atentando ao desenvolvimento da criança, na inclusão ao convívio social, porém, sempre respeitando a vontade do mesmo. É importante que os pais entendam que é importante a estimulação constante da criança, e que aprendam a lidar com as diferenças de seus filhos, uma vez que o autismo é uma doença, ele não tem cura (PS6).
Os cuidados variam de criança para criança (PS7).
Em relação à Unidade Básica de Saúde creio que não existe um bom preparo quanto aos cuidados com o paciente autista. Deveria ter um curso especializado para poder interagir melhor (PS8).
Hoje falta muita experiência e, principalmente, falta de paciência dos profissionais, para lidar com crianças com esse tipo de transtorno (PS9).
Percebo exagero por parte de familiares, excesso de proteção (PS10).
Grande parte dos cuidadores e pais estabelecem um vínculo essencial com crianças autistas, sendo importante esse vínculo para a criança, uma vez que a mesma precisa de atenção, carinho e amor. O perfil dos cuidadores e dos pais é uma dificuldade que precisa ser vencida, muitos não são pessoas calmas, não tem muito conhecimento da doença, e é necessário que se atualizem e estejam preparados para cuidar das crianças com autismo, um cuidado com amor, brincadeiras, buscando sempre o avanço do desenvolvimento da pessoa autista (Maia et al., 2016).
Relevante é a importância em saber lidar, compreender os comportamentos e os tratamentos da criança autista; é uma necessidade essencial para os profissionais de saúde, podendo, assim, realizar acolhimentos integrais e com novas propostas de ajuda, passando informações aos pais para que os mesmos se sintam seguros e aptos para cuidar dos seus filhos (Maia et al., 2016).
3.5. Dificuldades e facilidades no cuidado da criança autista
Compreender o autismo não é simples; entretanto, é necessário saber como é o seu mundo e estar disposto a entender e sempre buscar soluções para vencer os desafios encontrados. Sendo importante saber e entender qual tratamento é o mais adequado em relação a cada criança, não tem regra de como deve se estabelecer, mas é preciso acertar na escolha desse tratamento e analisar os possíveis resultados. É relevante que a família participe do tratamento, e assim possa auxiliar o seu filho no seu desenvolvimento e melhorar o convívio familiar e a saúde do mesmo (Brasil, 2014).
As intervenções precisam ser desenvolvidas com o intuito de facilitar, de buscar resolver os possíveis problemas e as dificuldades encontradas; o profissional precisa ter uma comunicação acessível e afetiva com as crianças autistas e suas famílias (Braga & Silva, 2017). Como se pode perceber, ainda existem algumas lacunas no quesito cuidado à criança autista, a maioria dos profissionais refere ter dificuldade no cuidado, em especial, na formação do vínculo com a criança:
Sim, tenho dificuldades, porque não há serviços especializados, e as APAES estão sobrecarregadas. As facilidades estão muito além do esperado. Há conscientização dos pais que o ambiente influencia no desenvolvimento da criança, como a nutrição. E o autismo é recuperável, pois as pessoas são únicas e necessitam de cuidados especiais (PS1).
É um trabalho delicado, temos que caminhar em passos curtos, os resultados são lentos, cada mudança é considerada uma vitória. A frustação do profissional deve ser observada, e da própria família do paciente. Trabalhar com autista é ter a sensibilidade de lidar com distintas situações (PS2).
A única dificuldade que sinto é quando tento introduzir uma atividade nova, diferente da rotina dela, até ela se acostumar se irrita muitas vezes com o “novo”, mas vamos insistindo, durante a semana os pais vão tentando introduzir até ela se acostumar. As facilidades que encontro é com os jogos de encaixe, tipo legos e trevos educativos e coloridos, ela gosta de encaixar ordenadamente conforme as cores, ábaco de cores, e gosta muito de pintar desenhos. Ela me reconhece e é muito afetuosa comigo (PS3).
Dentre os relatos fica evidente a necesssidade de uma formação dos profissionais para o cuidado a este público:
Eu não saberia abordar corretamente uma criança ou um adolescente ou adulto. Deveríamos ter um treinamento específico para abordagem correta (PS4).
No começo dos atendimentos tive bastante dificuldade, pois ele era muito diferente das outras crianças que eu atendia, e também tive dificuldades com a família em fazer eles entenderem e aceitar o autismo, e como lidar, mas corri atrás, pesquisei muito, fui em palestras, ouvi profissionais dessa área, li livros e artigos onde me ajudaram muito a entender algumas reações dele e me deram suporte para melhor atender ele e a família. Com tudo isso e mais muito trabalho voluntário na Associação Pequenos Notáveis, onde vivencio alguns acontecimentos, me sinto mais preparada. Acho que as facilidades são essas que citei acima, as experiências que tive, e eu teria sobre o assunto, pois pesquisando se acolhe muita informação (PS5).
Relevante é a necessidade que a criança autista tem de existir, e muito rápido a mesma pode perder essa necessidade. Por isso as crianças com autismo precisam de um estímulo que é essencial, de como criar esse vínculo, e sempre insistir por meio de conversas calmas e passando confiança, esse vínculo precisa ser duradouro e, assim, estabeler a interação social e a confiança nessas crianças (Davidse, 2015).
As dificuldades são as de qualquer sujeito, é preciso estabelecer um vínculo “forte” antes de iniciar qualquer trabalho, devido a dificuldade de socialização que uma grande parte deles possui; porém, depois deste vínculo estabelecido e que as combinações forem aceitas, tudo transcorre como qualquer outro paciente que tem as suas particularidades (PS6).
As sensações para crianças autistas são extremamente intensas no mundo delas e sentem muitas dificuldades de sentir e se expressar, mas quando isso acontece naturalmente por elas, o sentimento é puro e verdadeiro, e às vezes retratam os sentimentos que recebem (Silva et al., 2012).
Cuidar da criança requer responsabilidade de todos e, principalmente, dos trabalhadores de saúde – estes têm que se sentir aptos a exercer o cuidado, de saber se comunicar com a criança, conseguir conquistá-la e estabelecer vínculo com a criança e a família, para que os mesmos se sintam acolhidos pelo profissional que está prestando o atendimento. Há várias formas de agir e poder realizar o cuidado, mas o que importa é o sentido que damos a essa ação e ao outro, e a importância como o outro recebe e faz sentido a esse cuidado. A ideia de cuidar traz a intenção de mudar, de informar, melhorar e aliviar possíveis problemas, mas não é só o que traz, e sim o que faz, sendo a forma de cuidar que se torna bom, e realmente eficaz na assistência prestada (Sousa & Erdmann, 2012).
Sim, encontro dificuldades pela minha falta de informação e convívio com um paciente autista... através de algum curso mais específico, profissionais mais capacitados haveriam facilidades (PS8).
Sim, no primeiro contato. Após estabelecer vínculo conseguimos interagir e fazer um ótimo trabalho baseado em confiança (PS9).
Encontro, pois tenho receio da reação, talvez por falta de orientação, e por no meu local de trabalho terem poucos pacientes com o transtorno (PS10).
Estímulos incentivados pelos pais e profissionais é o ponto essencial para essas crianças, de modo que as mesmas consigam se sentir estimuladas a brincar, se sentir seguras e possam estabelecer vínculos com os mesmos. Tudo é uma questão de tempo e amor na vida de uma criança autista. A criança precisa se descobrir, se sentir e procurar demonstrar sentimentos e senti-los, pois, no seu mundo, é muito importante que desperte em cada criança as melhores sensações, entre elas, o amor, carinho e alegria (Davidse, 2015).
O profissional procura estabelecer vínculo com o paciente de modo que o mesmo aceite este como seu cuidador e realize o cuidado em saúde. Para que este profissional/cuidador possa estabelecer estratégias de cuidados, ele precisa estar qualificado para atender pacientes com autismo e suas famílias (Ebert et al., 2015).
Momentos de cuidados realizados pelo profissional à criança autista e a família se tornam importantes na vida dos mesmos, mas não se pode fazer desses momentos uma constante comunicação de queixas e sintomas, e sim um tempo destinado a esclarecimento de dúvidas e fortalecimento da comunicação entre a família, o profissional e a criança. Perceber o valor de uma ótima comunicação é importante, a mesma oferece grandes avanços no cuidado, não tem como cuidar sem pensar, sem ajudar, é preciso de estratégias de saúde, e entender que o processo comunicativo é essencial na realização do cuidado ao outro (Sousa & Erdmann, 2012).
Os profissionais precisam saber quais intervenções realizar em cada caso, e como lidar com diversas situações, o que fazer e saber diagnosticar cada nível de autismo. Os indivíduos com autismo são classificados dentro de níveis estabelecidos, sendo o nível leve do TEA os que precisam de acompanhamento, pois a fala é reduzida, não conseguem interagir e nem se comunicar. Os de nível moderado necessitam de ajuda e acompanhamento, os mesmos possuem dificuldades na fala verbal e não verbal e são resistentes as mudanças. Os de nível mais severo precisam total atendimento devido ao déficit de comunicação e alto risco de mutilação. O nível clássico não consegue ter expressões faciais, tem dificuldades de estabelecer relações com familiares, falta de comunicação e habilidades, não se sente à vontade com alguns sentimentos que o traz sensações (Almeda & Albuquerque, 2017).
Assim, se torna relevante estabelecer um cuidado diferente a essas crianças autistas, um cuidado onde se aproxima as mães e as crianças, ensinando-as a amar as diferenças, estabelecendo um cuidado amoroso, sensível, e com muito carinho, resultando num convívio ótimo entre as mesmas (Sousa & Erdmann, 2012).
4. Conclusão
Diante do que foi apresentado, ficou evidente que o TEA é uma situação que necessita ser discutida com o intuito de envolver a equipe interprofissional e os demais envolvidos nos cuidados da criança com vistas ao conhecimento sobre o assunto.
Apesar de todos estarem cientes de que a criança portadora de autismo apresenta significativos problemas de interação social, a equipe deve garantir o vínculo com a família/cuidadores durante todas as etapas do cuidado, não excluindo nenhum profissional, tão pouco colocando todas as responsabilidades sobre apenas um.
É importante que a equipe interprofissional auxilie e acompanhe a criança, desde o diagnóstico até as fases de desenvolvimento, observando e minimizando os sintomas, estimulando as relações sociais, a linguagem, a coordenação motora, bem como a família em cada situação vivida, observando a estrutura familiar, base desta criança.
Concluímos que o cuidado integral é de suma importância; para tal, a educação continuada e o investimento nos serviços de saúde são fundamentias para que possamos evoluir no cuidado e tratamento do TEA.
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Porcentagem de contribuição de cada autor no manuscrito
Shaiane Ávila da Silva - 40%
Paula Michele Lohmnan - 30%
Arlete Eli Kunz da Costa - 15%
Camila Marchese - 15%