Participación e inclusión social en adultos con afasia: análisis bibliométrico¹

Participation and Social Inclusion in Adults with Aphasia: Bibliometric Analysis

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) explica el funcionamiento desde tres ejes: las (a) funciones y estructuras corporales, base biológica y psicológica del ser humano, que permiten desarrollar y ejecutar (b) actividades cotidianas y cómo estas permiten la posibilidad de (c) participación social en diferentes contextos y roles (1). La discapacidad, entonces, es una condición donde coexisten deficiencias en las funciones y estructuras corporales, que limitan la capacidad de llevar a cabo actividades y pueden o no, de acuerdo con las barreras y/o facilitadores, restringir la participación social del ser humano en diversos contextos (2).

Este modelo internacional para entender la discapacidad y el funcionamiento del ser humano, dentro de una visión integral, permite correlacionar al individuo con su entorno y sus contextos y es tan funcional para interpretar y analizar la condición de discapacidad física, como otras condiciones de discapacidad (sensoriales, cognitivas y comunicativas) (3). La CIF plantea que la atención a personas en condición de discapacidad debe orientarse hacia objetivos acordes a favorecer la calidad de vida (4).

Desde esta visión, la comunicación humana se identifica como una función vital y social, que necesita un sustrato biológico y psicológico, pero, además, es una actividad que conlleva procesos interactivos esenciales para el desarrollo del ser humano en diferentes contextos y de acuerdo con los roles que desempeña (5).

La discapacidad comunicativa, interpretada a la luz de la CIF, correlaciona los tres componentes que propone. Se interpreta desde lo biológico, con las deficiencias neurolingüísticas y neuropsicológicas derivadas de diversas patologías; la interacción comunicativa, como la actividad alterada o limitada, y el impacto de esta limitación en la actividad para comunicarse, interactuar y participar en la vida laboral, académica, familiar y social (6). En adultos, las deficiencias corresponden a patologías neurológicas, estructurales y funcionales que generan limitaciones para interactuar (expresar, comprender o producir), lo que implica que la participación social, familiar, académica y laboral esté restringida, lo que genera exclusión de contextos y roles vitales dentro de la sociedad a la que pertenecen (7, 8).

El acceso comunicativo para las actividades de la vida diaria a menudo se da por sentado, pocas veces se reflexiona respecto de situaciones comunes del día a día, que se afectarían si el individuo no se pudiera comunicar (9). Esta reflexión, en las personas que adquieren afasia, se materializa cuando se enfrentan a importantes barreras de acceso comunicativo que los hacen invisibles en los contextos cotidianos (10). De esta manera, el término acceso comunicativo se refiere a oportunidades mediadas por la comunicación en el desarrollo y participación en actividades de la vida diaria y corresponde a, lo que para el acceso físico es, la movilidad y uso de espacios físicos (11).

Los procesos comunicativos en adultos pueden alterarse por múltiples factores, como patologías neurológicas que determinan condiciones que modifican la interacción comunicativa (12). Estos no son los únicos factores determinantes de cambios en la comunicación, existen condiciones como la restricción social, el cambio de roles y las condiciones de salud dadas por la vejez, que tienen un papel significativo en la interacción comunicativa (13). Las deficiencias de comunicación en adultos en sí mismas no deben ser denominadas como discapacidad, usar este término obliga la coexistencia de la deficiencia, condiciones de limitación para la interacción comunicativa y repercusión en la participación de los contextos sociales y roles (14).

Para construir este análisis bibliométrico, se planteó la importancia de las características de participación social de las personas con afasia, teniendo cuenta que, en el ámbito clínico asistencial y socio cultural, estas personas tienen poca visibilidad, lo que contribuye a su aislamiento de contextos productivos tanto económicos como sociales.

La rehabilitación de las personas con afasia se ha conceptuado desde enfoques cognitivos y neuropsicológicos, donde se desarrollan acciones orientadas a rehabilitar habilidades de lenguaje, sin embargo, la transferencia de estos procesos a la vida real de las personas es poco probable; principalmente porque el entorno social no los reconoce, son aislados incluso por su propia familia o identificados como personas con alteraciones cognitivas y la rehabilitación se centra en la deficiencia y no en el proceso global de comunicación.

Los criterios de búsqueda fueron estructurados usando los términos disability, ICF, inclusión, social participation con el conector AND al término aphasia, en inglés y en español. Se incluyeron los documentos que indagaron sobre el impacto de la afasia en la participación de las personas adultas que la adquieren y el desempeño en diferentes variables: uso de la CIF, percepciones de familiares, cuidadores, profesionales de la salud y los propios usuarios.

La búsqueda de la evidencia se realizó con las combinaciones descritas en bases de datos y metabuscadores (EBSCO, Medline, Lilacs, EMBASE) de artículos relacionados con el tema y con filtro por año para las publicaciones académicas entre 2005 y 2013.

Con los documentos recuperados se realizó un historial de búsqueda, se indagó sobre los resúmenes y textos disponibles para eliminar falsos positivos, que correspondían a artículos que no cumplían los criterios de búsqueda establecidos o que tenían como objetivo analizar otras características epidemiológicas o de intervención en afasia.

Se consolidó la base de datos en una matriz Excel versión Windows 7, sobre la cual se consignó información detallada de los artículos encontrados con los criterios establecidos. Esta incluía datos sobre la base de datos que se obtuvo, año de publicación, título del artículo, resumen, tipo de artículo, idioma y la temática central. Se recuperó la información y se hizo lectura analítica de los textos completos de los artículos para ofrecer sustento a la temática.

En total, se encontraron 121 artículos relacionados con la temática, después de la lectura y el análisis de los resúmenes se descartaron los que no cumplían los criterios definidos. Después de este ejercicio, se obtuvo un total de 97 documentos entre las bases de datos mencionadas y acordes con las condiciones de búsqueda. Estos artículos fueron analizados para dar sustento teórico al estudio de las características de la participación social de personas con afasia. Como lo muestra la tabla 1, Medline fue la que aportó mayor número artículos a la búsqueda y frente a las categorías establecidas por conveniencia las de inclusión, participación, accesibilidad y derechos de las personas con afasia, sus familias y entornos, fueron las que más registraron documentos relacionados.

Tabla 1
Documentos recuperados en cada base de datos y de acuerdo al núcleo temático

La categoría Prácticas inclusivas para las personas con afasia desde la fonoaudiología y equipos multidisciplinares representó la segunda categoría con mayor número de artículos encontrados.

Análisis de productividad: Como se muestra en la tabla 2, la mayor productividad de artículos relacionados con la participación social de personas con afasia fue en el periodo 2011-2013, con treinta y seis artículos, seguido de 2008-2010, con diecisiete artículos, y 2005-2007, con veintiséis artículos.

Tabla 2
Artículos por periodo

Los años de mayor producción relacionada con la participación social de las personas con afasia fueron 2011 con diecinueve artículos y 2010 con diecisiete artículos; seguidos de 2008 y 2009 con once artículos (figura 1).

Figura 1
Distribución de producción de artículos por año

En relación con las revistas contenidas en las bases de datos, se evidencia mayor número de artículos publicados en la revista internacional más relevante del tema, Apahasiology (32,9 %), en donde se encontró un total de treinta y dos artículos, seguida de Disability & Rehabilitation, con trece artículos (13,4 %) y Topics in Stroke Rehabilitation, con ocho (8,24 %). Las publicaciones de asociaciones de patólogos de lenguaje/fonoaudiólogos como: American Journal of Speech-Language Pathology, Journal of Speech, Language, and Hearing Research, International Journal of Language Communication Disorders, International Journal Speech Language Pathology y Journal of Communication aportaron quince artículos (15,46 %). El 70 % restante de los documentos recuperados se obtuvo de revistas relacionadas con rehabilitación, discapacidad y política pública (tabla 3).

Tabla 3
Artículos por revista

Por último, se evidenció que el Reino Unido y los Estados Unidos han dedicado más esfuerzos a la investigación y publicación sobre este tema y, en concordancia con análisis de las publicaciones, también se muestran como pioneros en políticas públicas y reconocimien­to social a los grupos y personas con afasia (figura 2).

Figura 2
Producción y publicación por lugar de origen

El propósito de esta revisión se centró en el análisis documental respecto del reconocimiento del impacto que tiene la afasia en la vida cotidiana y productiva de adultos y en la búsqueda de evidencia que argumente las necesidades en la inclusión de estas personas hacia una vida social, familiar y personal fundamentada en derechos ciudadanos.

Se realizó el análisis de cada artículo, teniendo en cuenta combinaciones entre los criterios de búsqueda y, para organizar la información, se generaron cuatro categorías en las que se agruparon los artículos:

1. 1. CIF y comunicación: Incluye información respecto a la relación de los desórdenes de comunicación con el uso de la CIF.
2. 2. Percepciones e imaginarios de la discapacidad comunicativa en adultos con afasia y sus familias: Incluye información acerca de opiniones, conceptos, retos y perspectivas de las personas con afasia y sus familiares frente a la independencia, dignidad y respeto.
3. 3. Inclusión, participación, accesibilidad y derechos de las personas con afasia, sus familias y entornos: Se refiere a acciones y experiencias en aspectos de inclusión, participación, accesibilidad y derechos de las personas con afasia, sus familias y entornos.
4. 4. Prácticas inclusivas para personas con afasia desde la fonoaudiología y equipos multidisciplinares: Rehabilitación para la inclusión, sincronía entre profesionales y grupos interdisciplinares para desarrollar acciones de rehabilitación en pro de la inclusión de las personas con afasia a la sociedad.

La búsqueda muestra mayor evidencia y producción relacionada con la inclusión social, la demanda de derechos de las personas con afasia y el análisis de barreras y facilitadores para el acceso a servicios (36,08 %). Los estudios fueron también significativos respecto de las perspectivas de intervención, basadas en la comunidad, priorizando la participación en contextos y el apoyo de la familia y el entorno social (31,96 %).

Las percepciones de familiares, cuidadores y de las personas con afasia respecto del cambio de vida y las oportunidades después de adquirirla que se obtuvieron se documentaron en menor medida (18,56 %), igual que el uso de la CIF como instrumento base para lograr engranajes entre lo biológico, la actividad y la participación de esta población (13,40 %) (figura 3).

Figura 3
Número de documentos recuperados por núcleo temático

Los resultados obtenidos de este análisis ponen en evidencia los cambios en roles y contextos cotidianos en los que el sujeto participaba antes de adquirir afasia; acciones que se relacionan con actividades recreativas, laborales, religiosas, políticas, gremiales en su comunidad y en su familia, que lo visibilizaban en estos espacios y le permitían establecer vínculos con los demás y desarrollar sus actividades cotidianas y productivas (15, 16, 17).

Con esta evidencia, es claro que la rehabilitación de la comunicación debe redireccionarse, hacia esas habilidades socio-comunicativas que promuevan la inclusión y que le permitan autonomía y visibilidad, acciones evidentes en la participación social por medio de las actividades propias de sus contextos (18).

Las dificultades para adaptarse a la nueva condición incluyen expectativa por retornar a su estilo de vida previo y recuperar, en parte, el lugar que tenían en los escenarios participativos (19, 20). La clara demanda de las personas con afasia se dirige a retomar actividades sociales y familiares que involucren conversaciones en diferentes situaciones y que pueden hacer partícipes a personas del círculo familiar, social, comunidad o personas que presten servicios a la persona con afasia, chats, lecturas con amigos y familiares (21). La pérdida del trabajo y estatus social es común, sin embargo, se hacen esfuerzos por la reactivación ocupacional, lo que se convierte en meta obligada del equipo interdisciplinar en la atención de la afasia.

El aislamiento y la poca posibilidad de comunicación efectiva de las personas con afasia hace que se modifiquen sus estilos de vida, y que las actividades prevalentes no demanden interacción y sean en un medio conocido como su casa (22, 23). Esta se convierte en explicación de la poca visibilidad de esta población. Aunque es claro que la afasia es una de las secuelas más frecuentes, derivada de una lesión neurológica, y, por lo tanto, la prevalencia de esta deficiencia es alta, en la sociedad no se conoce al respecto, y mucho menos se logran acciones políticas que garanticen participación en su entorno (24, 25, 26).

Frente a este panorama, la evidencia expone a la familia como pilar fundamental de apoyo y, desde el punto de vista de la comunicación, cumple un papel fundamental en la autoconfianza y la ejecución de sus capacidades y su actitud frente a las limitaciones (27-28). Un entorno familiar adecuado aporta seguridad y confianza a la persona con afasia (29-30). De aquí, que las acciones en pro de la inclusión y rehabilitación de personas con afasia no solo se direccionen al sujeto y su entorno, sino que, además, involucren el apoyo emocional de familiares y cuidadores (32, 33).

La incapacidad para interactuar con sus pares aumenta la probabilidad de deterioro de las relaciones familiares y genera imaginarios en el familiar, quien asume su rol indiferente, sobreprotector o con actitudes de negación (34, 35).

La comunicación es la forma más extrema de la acción social, incluye una amplia gama de eventos interactivos y comportamientos como conversar, negociar, argumentar, acciones no verbales o interpretación (36, 37). De ahí, que la acción social demande todos los esfuerzos rehabilitadores interdisciplinares para promover la apreciación social de inclusión (o exclusión) en la afasia (38, 39).

Las limitaciones para comunicarse efectivamente con las personas con afasia generan actitudes de frustración para el sujeto y sus interlocutores (40, 41). La escritura, también con dificultades, limita la comunicación y de acuerdo con sus preferencias y cotidianidad, el impacto de esta será mayor (42, 43). Las personas con afasia reconocen la importancia de recobrar su función comunicativa, no solo para expresar sus sentimientos, intereses y necesidades, sino para lograr participar en todos los contextos y ejercer los roles dentro y fuera de su hogar (44, 45).

La literatura atribuye la baja visibilidad social de la población con afasia a las limitaciones para comunicarse que, inevitablemente, impiden convocar a esta población y escuchar sus problemáticas sociales, legales y cívicas (46, 47). Las personas con afasia reclaman ayudas, para la comunicación y acceso a la información, que aporten a su inclusión y participación y a desarrollar sus ocupaciones de la vida diaria como lo hacían antes del evento (48, 49).

Esto se refiere no solo a tecnologías y oportunidades de acceso comunicativo, sino a la divulgación y conocimiento por parte de familiares, cuidadores, amigos y, la sociedad en general, respecto de la afasia, sus características, pronóstico y variables asociadas. Divulgar esto le permitirá a la sociedad comprender las dinámicas que se tejen alrededor de la persona con afasia (50). Es necesario promover, desde el punto de vista del otro, de la comunidad científica y profesionales relacionados, el reconocimiento de la discapacidad comunicativa (51).

La rehabilitación sigue siendo objetivo de familiares, cuidadores y del mismo usuario, sin embargo, la perspectiva debería estar orientada hacia las capacidades comunicativas y no a las limitaciones (52). Los sistemas tecnológicos para la comunicación son vitales para el desempeño de actividades diarias, aunque los escasos recursos destinados para ello, sumado al entrenamiento para ser usados, son un punto desfavorable en la implementación (53).

La independencia y autonomía de las personas con afasia, y con ella su participación e independencia, declinan drásticamente, por secuelas motoras que impiden o limitan la movilidad y por la limitación para interactuar (54). Esta condición requiere acompañamiento o supervisión permanente, lo que implica que las actividades cotidianas no se realicen autónomamente y por ello las decisiones deban ser ya no personales si no compartidas (55). Acciones como desplazarse y movilizarse en bus o en taxi o comprar en un supermercado, pagar, realizar transacciones bancarias o legales, se convierten en actividades compartidas y bajo la supervisión del otro (56).

Incluso, la efectividad de procesos de rehabilitación se ve influenciada por las dificultades para interactuar, el seguimiento de instrucciones, la demanda comunicativa mediada por intereses y sentimientos frente a estos procesos (57). Se limita el desempeño y orientación en lugares sociales y al aire libre, principalmente por imaginarios de sobreprotección de sus familias, cuidadores y/o de la misma persona (58).

Las expectativas de independencia de las personas con afasia se relacionan con salir de la institucionalización a su hogar y con la posibilidad de hacer cosas por y para sí mismas. Sumado a esto, tomar decisiones respecto de su condición, que se orientan a resolver dificultades financieras generadas por el abandono de su actividad laboral productiva (57, 58). Esta incapacidad de recuperar su empleo y ocupación, se relaciona con las restricciones motoras y/o déficits paralelos a la afasia (epilepsia, hemiparesia, dificultades de desplazamiento) y con la demanda comunicativa e interaccionar en su lugar de trabajo (59, 60).

Los artículos señalan al contexto y la reintegración laboral como un factor altamente comprometido en las deficiencias de comunicación y lenguaje (61, 62). El acceso al trabajo para una persona con afasia es complejo, principalmente porque requiere especificaciones muy puntuales y cambios drásticos, algunos físicos, otros actitudinales de las personas dentro de su lugar de trabajo (63).

Frente a la pérdida de su empleo y/o estudios, los adultos con afasia son vulnerables y se reportan porcentajes elevados de depresión y aislamiento (64). A esto se suma la pérdida de poder, la baja opción para movilizarse con autonomía y las limitaciones para mejorar su forma de vida; la mayoría quiere volver a un empleo, no solo por el aspecto económico sino por recuperar el cambio de vida y de identidad que sobrevino con su condición (65, 66).

La literatura reflexiona sobre lo complejo de regresar al trabajo para una persona con afasia y la necesidad de que un grupo interdisciplinar de apoyo adecue el lugar y el tipo de trabajo para lograr incluir de nuevo a la persona con afasia en el mundo laboral productivo, si no en su mismo rol, en alguno similar (67, 68).

Otro punto de discusión común en la literatura, se refiere a la pérdida de identidad de las personas con afasia en espacios sociales y la baja información de la sociedad sobre la afasia, lo que promueve actitudes inadecuadas de miedo, burla o minimización del ser humano. Estos grupos demandan respeto y reconocimiento como personas competentes a pesar de sus dificultades de comunicación (69, 70).

El apoyo social y la aceptación son necesidades para las personas con afasia, quienes manifiestan molestia frente actitudes de rechazo y aislamiento, los interlocutores tienden a usar una comunicación y lenguaje directivo, usan estrategias excluyentes como emitir una cadena de comandos con una sola palabra, hablar en segunda persona e insistir en repetir palabras y frases o ignorar la presencia de las personas dentro de contextos (71, 72). Los profesionales de la salud también presentan actitudes apáticas por desconocimiento, en la mayoría de los casos, que atentan contra la dignidad del usuario, las acciones asistenciales pueden ser excesivas e invasivas y la información de planes terapéuticos y procedimientos suelen ser insuficientes o inadecuadas (73).

Sumado a esto, la información sobre la nueva condición de la persona con afasia a los familiares suele ser insuficiente, aunque son informados sobre el diagnóstico, el lenguaje que se usa es demasiado elevado para entender la información que se suministra (74). Con ello, aparece la baja capacitación a personas con afasia y a sus familias para enfrentar la nueva situación y el impacto en las actividades diarias, lo que irremediablemente se refleja en la escasa oportunidad de enterarse de lo que ocurre en su entorno social, su comunidad, ciudad, país y de aspectos legales, administrativos y económicos (75, 76).

Respecto de la participación comunitaria, se subraya el desconocimiento social de las condiciones comunicativas alteradas en adultos con afasia y sus efectos en el cuidado personal y las acciones en comunidad (77, 78). Las personas con afasia abandonan procesos de rehabilitación por dificultades para movilizarse, para acceder económica o socialmente a los servicios y para cumplir con las jornadas o citas programadas, pueden generar apatía a procesos de rehabilitación, por no reflejar su realidad y necesidades, como regresar a su trabajo u ocupación (79).

La investigación actual demuestra que el apoyo social tiene efectos positivos para las personas con afasia, ya que existe una relación entre actores comunicativos, que mejora el bienestar del usuario, y el apoyo de otras personas en condiciones similares, que impulsan deseos de superación (80, 81). El bienestar se relaciona con el apoyo social a las actividades cotidianas, a la participación en la comunidad, a los derechos y deberes ciudadanos, a la educación y a las actitudes de los interlocutores.

Los objetivos de rehabilitación de la afasia se plantean para recuperar habilidades lingüísticas y cognoscitivas pérdidas o alteradas por la lesión neurológica, desde la interacción terapeuta/usuario, desconociendo el entorno real, necesidades e interlocutores cotidianos (82). La evaluación e intervenciones terapéuticas para la afasia se han centrado en la comprensión y la expresión, y se aleja de los entornos reales, situación que representa una barrera para la accesibilidad, la participación comunicativa, la rehabilitación integral y la investigación en esta área (83). A pesar de esto, instrumentos basados en la CIF se acercan a los contextos de desempeño real de las personas con afasia, lo que permite interpretar cómo influye esta condición en las actividades cotidianas, laborales y productivas y en la participación social de estas personas (84).

Las nuevas perspectivas de rehabilitación de la afasia plantean acciones hacia la inclusión y la funcionalidad, a cambiar los objetivos desde la gramática y hacia la pragmática y promover la participación (85, 86). Este enfoque garantiza el éxito de la rehabilitación multidisciplinaria en afasia para favorecer habilidades de comunicación que aporten a la readaptación e inclusión social, hacia la calidad de vida y el bienestar comunicativo (87, 88). Esto se resume en considerar la afasia como un fenómeno social, más que uno puramente lingüístico o patológico (89).

La exclusión social que también aplica para las personas con afasia es interpretada en la literatura y se explica desde tres niveles: infraestructura, interpersonal y personal. La infraestructura en la afasia se equipara al uso y acceso a la interacción y a tecnologías de información y comunicación, muestra barreras geográficas y el mínimo acceso a lugares y contextos por dificultades para solicitar información, ubicarse y comprender. Los factores interpersonales son la escasez de información y educación sobre la afasia a familias, amigos, cuidadores y a los mismos usuarios. Los factores personales son los imaginarios y sentimientos del sujeto con afasia frente a su nuevo estado de salud, frustración y vergüenza de no poder interactuar efectivamente, y la pérdida de visibilidad en sus contextos y roles habituales (90). La rehabilitación en afasia demanda toda la atención de los terapeutas, usuarios y familias, se resalta el empoderamiento de la persona con afasia y la garantía de procesos de rehabilitación que favorezcan su inclusión y participación en diferentes contextos y la recuperación de roles productivos (91).

La calidad de los servicios de rehabilitación debe estar sujeta al principio de integración entre la vida real de los usuarios y las actividades desarrolladas en la terapia individual o institucional. Es necesario que los planes de rehabilitación sean consecuentes con el día a día de las personas con afasia, los problemas y restricciones que ellos y sus familias enfrentan y las dificultades de acceso y participación que se encuentran en los contextos de trabajo, educación y ocio (92).

Usuarios y familiares reconocen el papel protagónico del fonoaudiólogo en la formulación del plan de rehabilitación y el apoyo colaborativo de otros profesionales para transferir sus acciones a las actividades de la vida diaria (93). Hoy es necesario la educación e información a los diferentes actores sociales respecto de la afasia y cómo influye en la participación de la persona dentro de la sociedad.

La literatura ha respondido al auge actual en el reconocimiento de las personas en condición de discapacidad y de personas con deficiencias comunicativas, limitación en la interacción y restricción en la participación, lo que enmarca la condición de discapacidad comunicativa (94). En el mundo, se reconoce la influencia e invisibilización que generan las alteraciones comunicativas en un adulto en edad productiva, en sus contextos laborales, sociales, familiares y cómo la participación en toma de decisiones e incluso respecto de su identidad e individualidad se afectan con su limitación para interactuar (95).

Se reconoce a la familia como elemento fundamental en el futuro y autonomía de las personas con afasia, sus entornos laborales y culturales como apoyo a toma de decisiones sobre derechos, deberes y libre pensamiento (96). La severidad de las alteraciones en comunicación marcan diferenciales en el pronóstico, sin embargo, la red de apoyo alrededor de la persona con afasia es definitiva en procesos de inclusión.

La CIF es la bitácora de los profesionales de la rehabilitación para orientar acciones terapéuticas dirigidas a objetivos, más allá de funciones y estructuras, trabajando en pro de la inclusión y participación de las personas con afasia en sus diferentes contextos. Esto contribuye al empoderamiento de las personas con afasia hacia la defensa de su derecho a comunicarse, a participar, a tener identidad propia y a ser incluidos en los eventos comunicativos de su elección.

Está claro que cuando existe una deficiencia motora que interfiere en la movilidad de la persona, las opciones de acercar el contexto o incluir a la persona en condición de discapacidad física se hace por medios físicos (rampas, ayudas ortopédicas, prótesis); en el caso de la deficiencia comunicativa, las barreras no solo son físicas, no siempre son tangibles, esto promueve las barreras y la poca identificación de facilitadores para el acceso a servicios o contextos. Situación adversa, cuando de proponer acciones puntuales se trata, a la hora de visibilizar a la afasia como una condición que definitivamente aporta a una condición de discapacidad.

La investigación sobre inclusión y participación sugiere ir más allá del análisis de los estados de salud de los sujetos con afasia. Se debe ir hacia las implicaciones sociales, laborales y comunitarias y explorar las expectativas de las personas y su familias frente a su nueva situación y su influencia en el acceso a la información, la rehabilitación, su independencia, el derecho a la intimidad y su posicionamiento social (97, 98).

Como líderes en la rehabilitación de la comunicación, los fonoaudiólogos están llamados convertirse en pioneros del acceso y la inclusión de estas personas, al reconocer que la intervención en afasia no es solo un contexto para favorecer las habilidades de comunicación, además, es el contexto para orientar a las personas con afasia en el reconocimiento social.

Este análisis de la literatura ofrece valiosos esfuerzos en la evidencia respecto de los beneficios de entender la discapacidad comunicativa en adultos como una cuestión interdisciplinar y de impacto social, ofrece opciones de cómo avanzar en la inclusión de personas adultas con afasia, tomando la vocería de quienes no pueden hacerlo. Es claro que los esfuerzos deben partir desde el conocimiento y educación social frente a la afasia y articularse con el actuar de los equipos de profesionales de la salud, quienes deben reconocer a la persona que tienen en frente, y, aunque no pueda interactuar eficazmente, piensa, opina y necesita hacerse visible dentro de sus contextos personales y dentro una sociedad que no escucha a quien no habla.

Para citar este artículo: Rodríguez-Riaño J, Lizarazo-Camacho A. Participación e inclusión social en adultos con afasia: análisis bibliométrico. Rev Cienc Salud. 2015;13(3):447-464. doi: dx.doi.org/10.12804/revsalud13.03.2015.13

Descargos de responsabilidad: Todas las fuentes de apoyo financiero y material para la realización de este estudio están declaradas en la página del título, los autores expresan no tener ningún conflicto de interés en la publicación de este artículo.

A las estudiantes del curso de Trabajo de Grado I y II del segundo semestre de 2012 y primer semestre de 2013: Katherine Gutiérrez, Carolina Martínez, Johana Castañeda, Ximena Merchán, Leidy Garzón y Karla Molano.