EL MUNDO DEL AUTISMO

1.- Concepto.

En el año 1943 L. Kanner, en Estados Unidos, y, por otro lado, H. Asperger, en Austria, describieron unos cuadros clínicos que en la actualidad se conocen como los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de los años, la comprensión y clasificación de estos trastornos ha ido cambiando en función de las investigaciones y hallazgos científicos.

En los años cincuenta, fueron considerados como un trastorno psicogénico: el “autismo”, con márgenes claros y presentación clínica similar en todos los pacientes. En algunos países fueron concebidos como el resultado de un deficiente trato familiar y cercano a la psicosis.

A partir de los años setenta, a través de los estudios disponibles de la época, se demostró la falsedad de estas nociones y se comenzó a entenderlos como unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles, como por ejemplo la de la socialización, la comunicación y la imaginación, y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. A raíz de esto, se acuñó el término de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), término desafortunado ya que, no “todo” el desarrollo está afectado, pero que aún es retenido en los manuales vigentes.

Actualmente, se ha incorporado el término de Trastorno del Espectro Autista (TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, el cual parece más adecuado. Además de los aspectos ya aceptados en la denominación TGD, el término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.

Este término ayuda en la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares.

1.1.- Etiología.

Actualmente, no existe respuesta evidente ante la causa o etiología que produce el cuadro clínico del autismo.

Desde que en 1943 se realizasen los primeros aportes sobre el autismo, han sido multitud de teorías las que han proliferado no aportando pruebas concluyentes, aunque sí es seguro que “el autismo constituye un peculiar modelo de una enfermedad de naturaleza fundamentalmente cultural pero de un origen probablemente biológico” (Riviere, 1989).

Cantweel, Baker y Rutter (1984), defienden que son cuatro los factores que intervienen en los orígenes del autismo:

- Trastorno psiquiátrico parental o características de personalidad anómalas de los padres.

- Cociente intelectual y la clase social de los padres.

- Interacción anómala padres e hijos.

- Intenso stress y sucesos traumáticos en una fase temprana de la vida del niño.

Todas estas teorías, actualmente, son pocos los autores que las defienden ya que resultan insostenibles.

A nivel fisiológico, no existe en la mayoría de los casos una causa evidente. Tampoco está claro si es debido a un agente etiológico o a una combinación de ambos.

1.2.- Clasificación.

En el DSM-V, tanto los términos “trastornos autista”, “trastorno de Asperger” y “trastorno desintegrativo de la infancia” han sido sustituidos por “trastorno del espectro autista”. Partiendo de las ideas de éste, también hay que considerar el trabajo que realizó el Dr. Ángel Rivière, conocido como el I.D.E.A Inventario del Espectro Autista, y basado en la investigación de Lorna Wing y colaboradores, que detallaron las dimensiones alteradas en el Espectro Autista es que se comienza a hacer una distinción entre los distintos grados que se presentan dentro del autismo.

Una descripción general de esos distintos grados es la siguiente.

Trastorno Autista (TA – Primer grado).

Se refiere al grado más profundo del trastorno, conocido como el Trastorno de Leo Kanner, quien describió el trastorno por primera vez, en 1941, dándole el Nombre de Autismo Infantil Precoz. Algunas de las características son que evita mirar a los ojos; falta del desarrollo del lenguaje; Tendencia al aislamiento; Movimientos repetitivos recurrentes; ausencia de comunicación alternativa y; aislamiento.

Autismo Regresivo (AR – Segundo Grado).

Se refiere a una de las formas más características en que hoy se presenta el Trastorno Autista. Se piensa como el prototipo de la forma más característica que se manifiesta en la actualidad y se denomina Regresivo por la pérdida de capacidades adquiridas. Características: Pérdida y evitación del lenguaje del Contacto Ocular; Pérdida del lenguaje; pérdida del Juego y la Interacción Social; Pérdida de la comunicación; Aislamiento progresivo; y aparecen conductas repetetivas.

Autismo de Alto Funcionamiento (AAF – Tercer Grado).

Este es n tipo particular de manifestación del TEA donde sus primeras manifestaciones, suelen ser confundidas con déficit de atención o trastornos de otro tipo, ya que no se presentan las manifestaciones agudas del trastorno desde el inicio. Se percibe una dificultad para relacionarse con sus iguales y unos comportamientos e intereses rutinarios que progresivamente se van transformando hacia características que la mayoría suele sostener como del tipo obsesivas Sus principales características: Lenguaje aparentemente normal; torpeza motora generalizada; aprendizaje casi normal; Ideas obsesivas; Conductas rutinarias; Gran capacidad de memoria; Rigidez mental; Dificultad para expresar emociones.

Síndrome de Asperger (SA – Cuarto Grado).

Las personas que lo padecen pasan desapercibidas entre la gente “normal”. Sólo en su entorno se nota que son “raros”, se aíslan, hablan siempre de sus intereses, son fríos y en ocasiones dicen cosas muy duras sin parecer que les afecte nada. Algunas de sus características: Lenguaje aparentemente normal; Aprendizaje normal con dificultades de Atención; Dificultad para expresar y entender las emociones; Son rutinarios, solitarios y tienen ideas de tipo obsesivas; pueden ser my inteligentes en un área del desarrollo; Son literales; y torpeza motora generalizada.

1.3.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con la atención, percepción y memoria.

Percepción.

Una de las características que el autismo presenta, es la inusual receptividad a la estimulación sensorial. En algunas ocasiones, estos niños pueden confundirse con niños parcialmente ciegos y sordos. Además de no ser totalmente receptivos a la estimulación ambiental, los niños autistas realizan algunas estereotipias motoras, parecidas a las que muestran los niños con déficit sensoriales (Bryson, WainwrightSharp y Smith, 1990). Por otra parte, los registros anecdóticos suelen incluir episodios en los que un mismo niño se observa hipo e hiper-receptividad.

Algunos autores han analizado las respuestas del sistema autónomo de los niños autistas ante distintos tipos de estimulación sensorial. Los resultados de estos análisis, apuntan a que estos niños tienen una menor sensibilidad a la estimulación auditiva inicial. En concreto, muestran demoras a la hora de responder ante tonos de intensidad normal o incluso no responden en el primer ensayo (van Engeland, 1984; Stevens y Gruzelier, 1984). Ante la estimulación visual, el panorama resulta diferente. James y Barry (1980) comprobaron que los niños autistas tenían dificultades para habituarse a la información visual; además, la magnitud de la respuesta vascular era de mayor amplitud, lo que indicaba una mayor sensibilidad ante este tipo de estimulación.

Atención.

Algunos investigadores también han estudiado los problemas que muestran los niños autistas en componentes básicos de la atención. La conclusión que actualmente prevalece es que las personas con autismo tienen dificultades para orientar la atención y, concretamente, para desenganchar la atención de un estímulo y cambiarla rápidamente y con exactitud a otro. Además, estas personasparecen tardar más en crear expectativas a partir de una clave informativa (Burack, Enns, Stauder, Motron y Randolph, 1997).

Tras una serie de experimentos, Courchesne y colaboradores comprobaron que las personas autistas tenían dificultades para cambiar la atención de una modalidad sensorial a otra. De esta manera, encontraron una peor ejecución por parte de estas personas, cuando se les pedía que respondieran a los estímulos presentados en una modalidad sensorial e ignorasen los presentados en otra modalidad a la que habían atendido previamente. Posteriormente Courchesne y cols. (1991) han comprobado en grupos de pacientes con lesiones en el neocerebelo los mismos problemas atencionales que muestran las personas autistas. Este patrón de resultados, junto con otros datos, obtenidos mediante resonancia magnética que indican ciertas anormalidades en el cerebelo, se toma como evidencia de la existencia de un problema para cambiar la atención, mediado por el cerebelo.

Función ejecutiva.

Entre los síntomas conductuales del autismo se incluyen: conducta rígida e inflexible, dificultad para realizar tareas en las que se debe alternar entre varias respuestas, respuestas inapropiadas en situaciones sociales, incapacidad para aprender mediante la experiencia y para adaptarse a ambientes cambiantes, falta de iniciativa y concreción en los procesos de pensamiento. Estas dificultades de comportamiento, podrían explicarse planteando la existencia de ciertos déficits en las habilidades recogidas bajo la etiqueta de función ejecutiva. El término de función ejecutiva, se refiere a conductas orientadas hacia el futuro o dirigidas hacia una meta, que implican planificación, empleo flexible de estrategias, inhibición y búsqueda organizada (Welsh y Pennington, 1988).

Una evidencia de la existencia de problemas en la función ejecutiva es la deficiente ejecución en tareas como el “Wisconsin Card Sort Test” (WCST). Esta prueba se basa en ordenar un conjunto de cartas, de acuerdo a una norma (color, forma o número) que el sujeto tiene que descubrir a través del feedback que se le proporciona a lo largo de los ensayos. La norma cambia cada vez que se emiten 10 respuestas correctas consecutivas, con lo cual la persona debe cambiar en ese momento su estrategia para lograr el éxito en la tarea. Rumsey (1985), empleando esta tarea, encontró diferencias entre autistas y un grupo de comparación normal, consistentes en que los adultos autistas ordenaban menos categorías, cometían más errores, muchos de los cuales eran perseveraciones, y era menos probable que ordenasen de acuerdo con reglas.

Atención conjunta.

La atención conjunta hace referencia a la formación de una relación triádica entre uno mismo, otra persona y un objeto (Hobson, 1993). Esta relación se pone de manifiesto en la conducta de mirar hacia donde otra persona está mirando. Esto sucede cuando el niño capta que una persona ha vuelto sus ojos o su cabeza hacia cierta dirección y, seguidamente, él a su vez mira en la misma dirección. También ocurre cuando el niño dirige su cabeza o vuelve sus ojos hacia la dirección en la que está señalando otra persona.

Una aproximación para comprender la aparición de la atención conjunta, que a su vez podría dar cuenta de las dificultades que experimentan los niños autistas en esta área, sostiene que estas habilidades se relacionan con el desarrollo de ciertas capacidades atencionales que aparecen al comienzo de la vida (por ejemplo Leekam, López y Moore, 2000). La investigación realizada con bebés indica que los sistemas de orientación atencional experimentan considerables cambios en la primer año, cambios que son paralelos a los observados en la atención conjunta. Así, en los primeros meses de vida, los bebés son incapaces de seguir la mirada. Poco a poco, a medida que van creciendo los bebés van mejorando esto.

1.4.- Atención temprana.

Existe una aprobación internacional de que la atención temprana puede mejorar o modificar, al menos en ciertos casos, el mal pronóstico tradicionalmente viene asociado a los TEA. Actualmente, se considera que es muy eficaz en algunos casos determinados, pues ayuda a favorecer su integración escolar en un número considerable de niños y niñas. Una investigación sobre la eficacia de la intervención temprana intensiva constató marcadas diferencias individuales en la respuesta al tratamiento. Se demostraron mejoras en cuanto al CI, las capacidades visuoespaciales y el lenguaje, pero no en cuanto a las capacidades socioadaptativas.

Para fomentar estas capacidades, nuestra propuesta es incorporar objetivos como coregulación social, iniciación y mantenimiento de la atención conjunta, teoría de la mente, coordinación emocional, flexibilidad del pensamiento, etc. La intervención desde el momento del diagnóstico tiene además un indudable efecto positivo en la familia, que recibe el apoyo necesario en un momento crítico de su vida, y en la propia comunidad, ya que permite a las autoridades planificar con antelación las respuestas a las necesidades educativas especiales de este alumnado. Sin embargo, en nuestro medio se constatan deficiencias como la ausencia de programas específicos para los TEA en la mayoría de las unidades de intervención temprana; la dispersión teórica sobre el enfoque terapéutico que se debe seguir; la ausencia de control sobre los tratamientos aplicados, y la falta de formación específica y de directrices adecuadas con respecto a los métodos de intervención. Si bien es cierto que la atención debe ser temprana, no parece claro que el simple hecho de ser temprana sea suficiente. El Grupo de Estudio defiende la necesidad de definir programas de intervención temprana avalados científicamente, así como la supervisión de dichos programas desde equipos y centros con experiencia en TEA.

2.- Conclusión.

Para concluir este artículo, quiero destacar que, gracias a la gran cantidad de avances que se han realizado en los últimos años, tanto en lo referente al conocimiento del Trastorno autista (aunque todavía conocemos muy poco), como en sus características y en las técnicas pedagógicas con la finalidad de ayudarles, deben servir de motivación para que todos nosotros nos informemos sobre este problema que quizás dejaría de serlo cuando esta información llegase a nuestras manos.

Este artículo sirve de ayuda para conocer algo más sobre el Trastorno del Espectro Autista, pero a esta sociedad le falta mucho camino por andar hasta llegar a un conocimiento que sirva para educar a muchas personas que se encontrarán a nuestro lado de una forma inclusiva.

Gracias a la mejora de los servicios médicos y educativos, ahora muchos niños con TEA pueden formarse para participar de lleno en su comunidad, acudiendo a escuelas regulares y encontrando trabajo en el mercado laboral, lo cual les facilitará la vida en un futuro, pero por desgracia, todavía no hemos mejorado lo suficiente.

Referencias

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