Pluridiscapacidad en el ámbito educativo

1.-Introducción.

A lo largo de los años, la mayoría de las discapacidades se han ido estudiando, hallando para ellas su etiología, las características principales y en muchas ocasiones también específicas de aquellas afectaciones más abstractas. Sin embargo, la pluridiscapacidad es un concepto que gran parte de la población actual desconoce, siendo esta una de las diversidades más complejas y a la vez dificultosas de tratar.

Las personas con pluridiscapacidad son un colectivo muy diverso, cada persona presenta sus características individuales, dependiendo del grado de afectación, las áreas afectas y la edad. La correcta inclusión del alumnado con pluridiscapacidad en el aula dependerá en gran medida de las actuaciones que realice el docente, el buen desarrollo y el enriquecimiento bidireccional de un aula donde tenemos alumnado con pluridiscapacidad supone una amplia preparación previa por parte del profesorado, a lo largo de este artículo vamos a ofrecer unas nociones generales sobre lo que se ha de saber para trabajar con este colectivo de personas, además de cómo realizar una buena práctica de educación inclusiva.

En primer lugar, el profesor o la profesora debe tener el conocimiento de la diversidad que se aborda, en este caso la pluridiscapacidad. En segundo lugar, cuales son aquellas características que se permiten definir dicho concepto y por consiguiente cuales serán las que tendrán los alumnos y alumnas de nuestra aula. En tercer lugar cuáles son las causas que pueden provocar esta afectación y qué tipo de personas tiene más riesgo de presentarla. En cuarto lugar, la inclusión de la diversidad en general, ya que de acuerdo con Alonso (2018), esta se orienta a favorecer el acceso, la permanencia y la progresión de todo el alumnado, siendo la provisión de una enseñanza rica y con gran valor para la persona que presenta necesidades educativas especiales, constituyendo en sí mismo un reto para el profesorado. Por último los recursos materiales y humanos que serán necesarios para facilitar las adaptaciones que serán llevadas a cabo para la inclusión de los niños y niñas con pluridiscapcidad en el contexto académico.

Este artículo tiene una motivación básica, que es dar voz a los familiares de personas con pluridiscapacidad, a docentes que necesitan formación permanente que les permita ejercer una adecuada labor cumpliendo con todas las necesidades de sus alumnos y alumnas y principalmente a quienes presentan pluridiscapacidad, a sus derechos educativos y a su adecuada inclusión en la sociedad.

2.-Definición de pluridiscapacidad.

Bajo la perspectiva de Soro-Camats, Basil, y Rosell (2012), se define la pluridiscapacidad –multi disability- como una gama de inhabilidades en dos o más ámbitos del desarrollo humano, siempre considerando que el área de la cognición debe verse afectada para que la persona sea consideraba como pluridiscapacitada.

Lo que actualmente conocemos como el ámbito cognitivo es, según Hernández, Suárez, Lobaina y Vigil (2017), todo aquello que de manera crítica y absoluta utilizamos para referirnos a las habilidades y procedimientos superiores que realiza nuestro cerebro; el desarrollo del lenguaje; las habilidades perceptivo-motrices; la toma de conciencia; la metacognición y en general, el desarrollo intelectual en su amplio rango de intervención.

Como nos explican Soro-Camats et al. (2012), aquellas personas que son diagnosticadas con pluridiscapacidad tienen afectaciones asociadas, que en gran medida, son las que dan el nombre a la pluridiscapacidad. Estas deficiencias se basan, sobre todo, en dificultades profundas a nivel motor, complicaciones durante el desarrollo del lenguaje, lo que a su vez altera la compresión, expresión y, evidentemente, la comunicación, sin dejar atrás la discapacidad intelectual en mayor o menor grado, los problemas de memoria a largo y corto plazo, la conciencia del mundo real, y para terminar, el desarrollo emocional y afectivo.

Además de lo que se ha mencionado hasta el momento, existen otras muchas dificultades que se presentan en las vidas de las personas con pluridiscapacidad, según Hernández et al. (2017) también cabe la posibilidad de que a estas personas les aparezcan deterioros sensoriales, bien sean auditivos o sensoriales, que les dificultará aún más el contacto con el mundo, trastornos conductuales como los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), o trastornos del déficit de atención e hiperactividad (TDHA), además de muchos otros, lo que nos supondrá un reto para trabajar con ellos, también podemos encontrarnos que presenten problemas cutáneos, dificultad en la vigilia y el sueño, puede que sientan dolor debido a las malformaciones físicas y a la posición incorrecta, debido a las posibles dificultades respiratorias podrían tener complicaciones a la hora de la ingesta de comida y de succión de bebidas, etc. Cualquiera de estos síntomas o afectaciones asociadas pueden deberse a múltiples causas, dependiendo del momento, prenatal, perinatal o postnatal.

Otros autores, como Fernández., Cabezas., Leiva & Cartes. (2018), también han dado algunas aportaciones a cerca de la pluridiscapacidad:

En lo que a equilibrio personal se refiere: experimentan un limitado control de los impulsos, además de unos intereses muy restringidos, estereotipias, autoagresiones, etc.

En cuando a la inserción en el mundo social, se considera que está limitada la conciencia de uno mismo y de los demás, quedando reducidos los intereses por relacionarse y tener interacciones.

La autonomía, es uno de los ámbitos que más deben trabajarse en este tipo de personas, pues descubrimos que en ellos suele ser baja o incluso nula.

Sin embargo, hay diferentes formas de ver la pluridiscapacidad, el autor Von Tetzchner (2012) la entiende como una patología que afecta a todo el desarrollo de asimilación de conocimientos, procedimientos y habilidades habituales en la vida diaria de las personas, añadiendo que esta afectación va unida a otra, pudiendo ser esta última motriz, sensorial, comunicativa, etc. Por lo tanto, tiene cierto acuerdo con lo que dice Soro Camats ya que esta última habla de afectación en cuento al área cognitiva.

Pluridiscapacidad, por lo tanto, hace referencia a la expresión más dura de la discapacidad. Se basa en el funcionamiento gravemente afectado y el desarrollo atípico en relación a los iguales con un desarrollo común.

2.1.-Diagnósticos.

La pluridiscapacidad puede verse inducida através de otros diagnósticos que finalmente desembocan en una pluridiscapacidad, según Basil (2012):

-La prematuridad extrema, (menos de 1kg al nacer), es uno de los principales antecedentes a la pluridiscapacidad. En el prematuro, existe el riesgo de que presente diversidad neuromotora y sensorial, problabilidad de trastornso de conducta y déficitl de atención (TDHA) y riesgo de parálisis cerebral, lo que nos deriba a lo que a lo siguiente. (Mendoza, Álvarez, Bosze & Calvo, 2018). Todo esto no implica que un niño con una prematuridad extrema vaya a presentar pluridiscapacidad, sino que hay un riesgo mayor.

-Por otro lado, según Gómez, Jaimes, Palencia, Hernández y Guerrero (2013), conocemos que la parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión a nivel neurológico, por lo que se ve afectada la motricidad, la postura… y suele ir acompañada por algún que otro déficit asociado, como por ejemplo, la deficiencia intelectual, el mal desarrollo de los sentidos, deformaciones físicas, epilepsia, complicaciones al desarrollar el lenguaje, conductas emocionales, etc. Todo esto impide que la persona con parálisis cerebral se desenvuelva de manera adecuada en su contexto. La deficiencia intelectual no tiene porqué acompañar a la parálisis cerebral, pero sí es cierto que a medida que una persona pierde contacto con el mundo real, adquiere desconocimiento por el mismo, por lo que en casos extremos puede inducirse un leve grado de discapacidad intelectual.

-A esto mismo hace referencia Sánchez (2018), que conociendo que una persona con parálisis cerebral tiene limitada la relación con el mundo, con los objetos, la exploración y el desarrollo de conceptos nuevos de manera significativa puede producirse un desapego a nivel de autorregulación, y probablemente se vea perjudicado el desarrollo cognitivo.

- Soro-Camats et al. (2012) hace referencia a las personas con Sindromes como el de Rett, el de Angelman, otras con secuelas por traumatismos, cánceres, meningitis, etc. Algunos de estos casos también sufren el riesgo de desembocar, finalmente en pluridiscapacidad.

3.-Enfoques enriquecedores en el aula.

En palabras de Lakoff y Johnson (1999), existe un estrecho vínculo entre la deficiencia en sí y las consecuencias que esta va a producir a lo largo del desarrollo de la persona, es decir, el adaptar medidas, acondicionar el acceso, etc. No será suficiente, siempre será imprescindible que el docente adopte una postura lo más positiva posible, eligiendo el enfoque más adecuado para que la inclusión funcione dentro de su aula.

Realmente no existe un enfoque único y mejor para tratar la pluridiscapacidad, es evidente que en ninguna diversidad funcional los hay, mucho menos en una tan compleja, por lo que se prefiere elaborar una serie de actitudes antes los alumnos con pluridiscapacidad de manera muy general.

Según Fernández et al. (2018), hay ciertos aspectos fundamentales que tratar con personas con una serie de características similares.

-El docente debe conseguir crear un clima de clase adecuado que facilite el bienestar afectivo y emocional de nuestro alumnado, afianzando de esta manera su confianza, seguridad y autoconocimiento.

-Para comprometer al alumno a que se incluya en el grupo de clase, el docente tiene una serie de mecanismos como aprovechar y crear situaciones reales de interacción a medida que se van realizando actividades motivadoras y dinámicas a lo largo de la clase, por ejemplo: relacionadas con los gustos de la vestimenta, la alimentación y el aseo.

-Y de autonomía, la autonomía debe ser el objetivo principal de un docente, la básica y la de toma de decisiones, así el profesor puede supervisar y ayudar de manera constante y muchas veces guiada, en los aspectos que tengan que ver con la autonomía personal, la toma de decisiones y el autocuidado.

4.-Recursos humanos y materiales.

De acuerdo con Hernández (2015), cualquier material didáctico es digno de ser usado por alumnado que presente necesidades de apoyo educativo o necesidades educativas especiales. Ciertamente, aquellos alumnos con pluridiscapacidad necesitarán, en cierta medida, una serie de adaptaciones de los materiales más genéricos, con estos nos referimos a los que pueden ser usados por todo el alumnado del centro.

4.1.-Recursos humanos.

Para hacer referencia a los principales recursos materiales que necesitará nuestro alumnado con pluridiscapacidad podemos explicar que según la Orden de 26 de Mayo de 2003, se denominan maestros de apoyo a la integración a los profesionales en pedagogía terapéutica (P.T.) y lo de audición y lenguaje (A.L). Estos docentes están continuamente entablando comunicación con los tutores de los alumnos correspondientes para establecer un control sobre el desarrollo del alumnado con necesidades de apoyo educativo, en nuestro caso de alumnado con pluridiscapacidad, así, elaboran una gama de actuaciones dentro de los contextos a los que pertenecen nuestros alumnos, sin darle especial relevancia al tipo de escolarización que sigan, ya que los principales objetivos que se quieren conseguir van a ser los mismos que los del resto de compañeros de clase.

De acuerdo con el Real Decreto Legislativo 696/1995 de 28 de abril, de Ordenación de la Educación Especial, los alumnos con necesidades educativas especiales (N.E.E), los maestros de apoyo a la integración tienen las siguientes responsabilidades:

El profesor especialista en pedagogía terapéutica (P.T) se responsabilizará de realizar las Adaptaciones Curriculares Individualizada que correspondan a cada uno de los alumnos con necesidades educativas, también realizarán la puesta en marcha de programas individualizados o a nivel grupal, con las adaptaciones pertinentes, sin olvidar el seguimiento profundo del desarrollo y mejora individual del alumno o alumna.

El profesor especialista en audición y lenguaje (A.L) tiene la obligación de plantear actividades didácticas y alternativas que prevengan la posibilidad de futuras alteraciones en el lenguaje o comunicativas de los alumnos, además de encargarse de la evaluación de aquellos alumnos y alumnas que están en proceso de mejora de dichas habilidades.

Ambos profesionales ejercen responsabilidades paralelas, tales como orientar y asesorar a los alumnos y a sus familias, para llegar a acuerdos formales con los que se plantee como objetivo principal la mejora o la precaución del desarrollo de las habilidades y destrezas comunicativas, además de intentar evitar cualquier alteración subyacente a las expuestas.

Por otro lado y según este mismo Real Decreto, está el papel del orientador, a este se le atribuye la labor, básicamente, de identificar las necesidades educativas que existen entre los alumnos de todo el centro, junto el tutor o tutora y el especialista en pedagogía terapéutica.

Por su parte, el fisioterapeuta, procura elaborar una respuesta lo más correcta posible a este tipo de alumnado, valorando las necesidades educativas especiales que presenta el alumnado con alteraciones físicas, elaborando una serie de prácticas que pueden corregir y mejorar su desarrollo, estableciendo unos aspectos en relación al tratamiento.

Finalmente, el tutor, que coordina esta rehabilitación física, además de, como hemos mencionado con anterioridad, participar en las decisiones que realizan los profesionales de pedagogía terapéutica (P.T) y de audición y lengua (A.L) con respecto a las Adaptaciones Curriculares Individualizadas y a la evaluación del correcto desarrollo del alumno o alumna.

El Real Decreto Legislativo 696/1995 de 28 de abril, de Ordenación de la Educación Especial nos explica que en todos los centros, desgraciadamente, no existe la figura del fisioterapeuta, por lo tanto, el Equipo de Orientación Educativa (E.O.E) es el encargado de asignar dicho profesional al centro que lo requiera, de hecho, exactamente es el médico del equipo quien en estos casos se desplaza a los centros a atender al alumno o alumna en condiciones personales de discapacidad física.

También nos encontramos con la figura del trabajador social, quien favorece la socialización del alumnado dentro del centro y procura que se extienda tras las puertas del mismo, se encarga de que el alumnado tenga un adecuado desarrollo personal, integral y emocional adecuado a su edad.

4.2.-Recursos materiales.

Por otro lado, los docentes también disponemos de una serie de recursos materiales que facilitan la adaptación y la mejora de la calidad del proceso de enseñanza y aprendizaje del alumnado, en nuestro caso, con pluridiscapacidad. Como explica Hernández (2011), es fundamental que un material didáctico tenga ciertas características, tales como: adaptado a la edad mental del discente; apropiados al objetivo didáctico que se quiere conseguir y con una utilidad lógica para funciones que presenten mayor dificultad. Para acompañar el clima de aula con la buena inclusión de la misma, es necesario normalizar el material que estemos utilizando, lo que quiere decir que el recurso será más ideal cuanta menos diferencia tenga con los recursos que generales que usa el resto del grupo.

De acuerdo a la alusión que hacen Dick y Carey (1990), como se citó en el libro – Bases psicopedagógicas para una educación inclusiva de calidad- es necesario hacer referencia a una serie de factores para seleccionar los mejores materiales pedagógicos, podemos enumerar los siguientes: la rentabilidad, es decir, si este recurso va a ser lo suficientemente bueno para nuestro alumno, existiendo la posibilidad de reemplazarlo por otro mejor en su lugar; la flexibilidad, lo que se refiere a que ese material vaya a ser útil para otros alumnos, creando así la normalización necesaria en el aula; las condiciones óptimas o no del material y finalmente la capacidad de conocimiento que tiene el docente para manejar el material elegido.

Según las indicaciones de Sánchez (2018), podemos distinguir materiales que difieren entre ellos según el área o la asignatura que estemos trabajando y queramos apoyar. Entre ellos podemos encontrar:

-Actividades lúdicas, la cuales ayudan a la socialización, a la comunicación y al desarrollo intelectual del alumno o alumna, por ejemplo, el teatro, las maquetas explicativas sobre contenidos que se estén trabajando, grupos colaborativos, etc. -Material manipulativo que ayuda a la estimulación sensorial del alumnado, debido a las afectaciones que puedan tener asociadas a la discapacidad, como por ejemplo: cables de luz protegidos para estimular la visión, puzles, tubos de lava y encajes. -Material de con propiedades físicas identificativas, también para la mejora de las sensaciones del discente, se pueden utilizar arena, piedras, semillas y también es interesante utilizar alimentos del tiempo (castañas, nueces, etc.).

-Material para la comunicación, para fomentar la correcta asimilación de la competencia lingüística es apropiado utilizar materiales tales como juegos de palabras, canciones en grupo, juegos comunicativos, etc.

-Material para las destrezas motrices, está asociado al área de educación física, aunque también puede ser utilizado por el fisioterapeuta. Por ejemplo, balones, cuerdas, rodillos, tatamis, exoesqueleto, etc.

-Material de socialización, reforzando la estética, el autoconcepto y la autoestima, además de la autorregulación de la persona, se usan talleres de estética, grupos de reflexión y empatía, etc.

5.-Inclusiónde alumnado con pluridiscapacidad.

Tras surgir el concepto de necesidades educativas especiales, se redefine el concepto de educación especial, pasando a entenderse como un apoyo a la educación ordinaria. Grosso modo ahora se encarga de adecuar los mecanismos, apoyos y procesos de enseñanza y aprendizaje de manera global e inclusiva. Es destacado el afán por los recursos humanos y materiales de lo que se ve dotado el profesorado, para dar respuesta a las características de los educandos. (Hernández,

2011)

Se analiza también según la UNESCO (1977), que la educación especial es forma de educar que se enfoca en quienes no alcanzan o es poco probable que alcances los objetivos que se plantean en el curso académico, sean los motivos del índole que sean, y por lo tanto el alumno o alumno no adquiera las competencias básica nivel social, emocional, educativo y en general todos los aspectos apropiados de su edad. Siendo así, el objetivo principal de esta forma de educación es conseguir que el alumnado adquiera las capacidades suficientes para pasar al siguiente nivel.

La educación debe tener gran envergadura en inclusión y equidad.

De acuerdo con lo que menciona Sánchez (2018), la educación ha de tener puestos sus cimientos en los derechos fundamentales de todos los educandos. Cuando esta primera premisa se consigue, los infantes de nuestro país podrán practicar sus derechos, desde el punto de vista académico y social. Para conseguir esto, la educación que se debe impartir debe ser inclusiva, es decir, saludable y protectora para todos los compañeros de este colectivo, en nuestro caso, del aula donde impartamos clase, de esta manera se consigue favorecer la socialización dentro y fuera del centro escolar, por lo que a largo plazo podrá verse reflejado en las futuras generaciones. Para este tipo de educación hemos de tener trasmitir valores importantes y fundamentales, tales como la igualdad de derechos entre hombres y mujeres, la competitividad sana, la importancia de la familia y de la comunidad donde se vive para mejorar como ciudadanos.

La educación inclusiva se rige por tres principios fundamentales, que según Hernández et al. (2011) son:

-Principio de normalización o Integración Educativa, explica la importancia de someter a todo el mundo a los mismos juicios de valor, independientemente si presentan algún tipo de discapacidad.

-Principio de individualización, se parte de los conocimientos previos del alumnado, para conocer cuáles son sus bases para comenzar a trabajar con él o ella, así el profesorado puede adaptar los contenidos, el acceso o cualquier área del currículum a las necesidades del niño o niña.

-Principio de sectorización, se basa en dotar al centro educativo de recursos y apoyos necesarios para el alumno o alumna que presente alguna dificultad.

En resumen, el docente debe saber que, según Sánchez (2018), algunos aspectos importantes que debe seguir la educación inclusiva son: promover la diversidad en su totalidad como fuente de enriquecimiento; utilizar las diferencias de todos como oportunidades para aprender capacidades nuevas; valorar la heterogeneidad de los compañeros y compañeras como herramienta de aprendizaje; apostar por una convivencia democrática con acuerdos sociales y disciplinares y trabajar de forma que se prevengan los posibles conflictos a través de formación socioemocional. Son algunas de las muchas ideas que ayudan a involucrar al alumnado en el mundo de la inclusión, la afectividad, la empatía y la armonía.

6.-Conclusión.

A la luz de la revisión de estos análisis estadísticos se deja ver que en general, la muestra tomada para realizar esta investigación ha considerado que la pluridiscapacidad es una disfunción grave o profunda para la cual no es necesario presentar un área específica afectada. Por lo tanto, se concluye que realmente no existe un amplio conocimiento acerca de esta discapacidad, pues como ya se ha explicado, dicha afectación siempre se ve acompañada de una deficiencia intelectual en mayor o menor grado. Por añadidura, se ha podido observar que la muestra entiende la educación inclusiva como aquel modelo de enseñanza y aprendizaje en el que el profesor o profesora procura que su alumnado alcance las mismas metas al mismo ritmo, lo cual es en su totalidad falso. Pues la inclusión educativa trata de seguir un proceso equitativo en el que cada educando pueda ir asimilando los diferentes conocimientos que se imparten a raíz del currículum, a un ritmo personal y único, con adaptaciones o sin ellas y con el único fin de que alcancen unas metas justas a sus capacidades y características individuales.