A criança em tratamento de saúde e o direito à educação

A educação não é elemento exclusivo da escola,

como a saúde não é elemento exclusivo do hospital

Fontes, 2007, p. 279

As palavras de Regina Fontes, na epígrafe, sinalizam a percepção dos vínculos entre educação e saúde, que temos assumido nos estudos desenvolvidos pelo GRIFARS-UFRN-CNPq^[1] e em projetos de pesquisa financiados pelo CNPq (n. 462119/2014-9)^[2], que se propõem a investigar os sentidos construídos, narrativamente, por crianças, adolescentes, professores, pais e cuidadores sobre a escola, o processo de escolarização e o contexto sócio-cultural no qual se inserem. Neste texto, focalizamos as narrativas de crianças com doenças crônicas e a escolarização em ambiente hospitalar, admitindo que essas práticas transpõem os muros da escola, do mesmo modo que as vivências em saúde vão além das paredes dos hospitais.

A descoberta de uma doença grave numa criança representa viradas importantes para a sua vida e a de sua família, entre elas a possibilidade de submeter a criança a inúmeras idas ao hospital para consultas ou internações, que se configuram como processos longos, dolorosos e, para elas, amedrontadores. A criança passa, então, a conviver tanto com limitações quanto com transformações físicas, com repercussões psicológicas, sociais e espirituais, além das rupturas no convívio familiar e comunitário com seus pares, em que os momentos de lazer lhe permitem vivenciar plenamente a sua infância. O enfrentamento da doença rompe a rotina cotidiana, mas não pode, contudo, se limitar ao acompanhamento médico hospitalar, exames e medicamentos, pois como nos alerta Paterlini e Boemer (2008), a saúde da criança depende, também, da manutenção de atividades cotidianas que possam contribuir para que ela não perca a esperança no amanhã:

[…] a esperança é o que a ajuda a manter o ânimo, a suportar os dissabores da doença, o que a conforta nos momentos mais críticos e é o sentimento que persiste, usualmente, durante todos os estágios da doença e do tratamento. (Paterlini & Boemer, 2008, p. 1157)

Para uma criança em tratamento de saúde, impossibilitada de frequentar a escola regular, a classe hospitalar, além de se configurar como direito a principiar a escolarização ou a dar continuidade, é suscetível também de auxiliar na melhoria de sua qualidade de vida. De acordo com Calegari-Falco (2007), a educação da criança hospitalizada é alvo do interesse de políticas governamentais, que sugerem propostas a ser implantadas em hospitais de maneira que a criança não fique isolada dos conteúdos escolares.

Esse direito tem um longo percurso de luta por sua implementação, de conquistas, mas também de alguns equívocos sobre os quais faremos, em seguida, um sobrevoo histórico. Nesse sentido, a caminhada na direção do reconhecimento do direito da criança hospitalizada à educação, nos últimos trinta anos no Brasil, se inicia com a promulgação da Constituição Federal de 1988. Ao apregoar a educação como um direito de todos, dever do Estado e da família, esse direito passa a fomentar movimentos sociais e ações do poder público na direção de novas perspectivas educacionais para a infância e a adolescência. Direito que sustentará, em primeiro lugar, a criação do Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA, em 1990, e cinco anos depois a aprovação da Lei dos Direitos das Crianças e dos Adolescentes Hospitalizados, elaborada pela Sociedade Brasileira de Pediatria – SBP e pelo Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – CONANDA, em 1995.

Segundo Paula (2005, p. 27), essas leis têm como objetivo “proteger a infância e juventude e servir como instrumento para garantia de uma sociedade mais justa”. Entretanto, para avalizar o desenvolvimento integral da criança e do adolescente enfermo, é preciso que seja explicitado o entrelaçamento entre educação e saúde, como sugere Assis:

Tratar do atendimento pedagógico-educacional em instituições hospitalares é considerar a inter-relação de duas importantes áreas - educação e saúde - que devem atuar com a finalidade de promover o desenvolvimento integral da pessoa que está sob tratamento de saúde, visando aos direitos e à sua qualidade de vida. (2009, p. 81)

A relação entre educação e saúde é o que objetivamos problematizar aqui focalizando a atenção à saúde, o cuidado e a educação de crianças em tratamento hospitalar. No primeiro momento, delinearemos o percurso histórico e legal deste serviço no Brasil, e na sequência compartilhamos reflexões resultantes de pesquisas realizadas com crianças em tratamento de doenças crônicas, a respeito do que elas contam sobre a classe hospitalar. As referidas pesquisas, como já mencionado, integram projetos mais amplos ancorados nas proposições da pesquisa (auto)biográfica com crianças (Passeggi, 2014), que por defender a legitimidade da palavra da criança, privilegia como fonte de pesquisa suas narrativas, produzidas em rodas de conversa, e que permitem levar em conta sua alteridade, sua subjetividade e seus modos de ser e estar no mundo que a circunda.

Classe hospitalar no Brasil e garantia do direito à escolarização

O início do atendimento educacional em ambiente hospitalar remonta aos anos de 1920, na França. A pioneira desse cuidado é Marie-Louise Imbert (1882-1961), brilhante filósofa francesa, que fundara em 1929 a “Association l’École à l’Hôpital” e obteve a autorização para ensinar três vezes por semana a 60 jovens hospitalizados. Mas desde 1915, Marie Louise iniciara esse percurso no “Centre de Rééducation de Reuilly”, em Paris, dedicando-se a ler e ensinar música a jovens que se tornaram cegos na guerra, para ajudá-los a romper com o isolamento. Para Rocha,

Pode-se considerar a Segunda Guerra Mundial como marco decisório das escolas em hospitais, devido ao grande número de crianças e adolescentes mutilados e impossibilitados de frequentar a escola. Esse fato impulsionou o engajamento de médicos e voluntários religiosos em prol da ampliação desse serviço. (2014, p. 156)

No Brasil, o marco inicial da escolarização no hospital foi a criação da primeira classe hospitalar no Hospital Bom Jesus no Rio de Janeiro-RJ, na década de 1950. É também uma mulher, a Professora Lecy Rittmeyer, na altura graduanda do Curso de Serviço Social, que tomou essa iniciativa, com o intuito de amenizar os prejuízos educacionais causados às crianças internadas (Fonseca, 1999; Martins, 2010; Rocha 2014). Diante de avaliações positivas acerca dos impactos do trabalho pedagógico no tratamento de saúde, em 1960, o Hospital Barata Ribeiro, no Rio de Janeiro, inaugurou sua classe hospitalar. A Constituição Federal de 1988 torna-se um dos principais fatores para o reconhecimento da classe hospitalar como direito, que se traduz no engajamento da família e do poder público. No seu Art. 6º e no Art. 205, a educação é declarada um direito de todos, direito fundamental, público e subjetivo, sendo, portanto, dever do Estado garantir a todos a educação formal (BRASIL, 1988).

Uma questão ainda não resolvida, no Brasil, é saber a qual setor da Educação Nacional pertence a classe hospitalar. A partir de 2002, ela passa a integrar à Educação Especial (BRASIL, 2002). Embora se problematize esse lugar de pertencimento, Paula pondera o seguinte:

A expansão das escolas em hospitais no Brasil vem ocorrendo com muitas indefinições sobre sua identidade, principalmente no que se refere ao seu caráter de pertencimento, pois não se tem muito claro se essa modalidade de ensino faz parte da Educação Especial ou da Educação Geral. Existe uma polaridade e dicotomia nas classes hospitalares implementadas, pois ou pertencem à educação regular, ou à educação especial. (2005, p. 28)

Para se entender melhor como se deu a inserção da classe hospitalar na Educação Especial, é necessário aproximar essa decisão dos primeiros decretos que asseguraram às crianças com deficiência o direito à educação. Em 21 de outubro de 1969, foi publicado o primeiro Decreto-Lei nº 1.044/69, que dispõe acerca do tratamento excepcional para estudantes portadores de afecções congênitas ou adquiridas, infecções, traumatismos ou outras situações mórbidas. Para essas crianças, eram propostas atividades domiciliares com acompanhamento escolar, de acordo com seu estado de saúde como forma de compensar sua ausência às aulas. Vinte anos depois, em 24 de outubro de 1989, foi publicada a Lei nº 7.853/89, que amplia o serviço e a integração de pessoas deficientes. Segue-se o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), publicado um ano depois, em 13 de julho de 1990, que passou a ser uma referência quanto à responsabilidade do poder público, da sociedade e da família na educação de crianças e adolescentes, de modo a lhes assegurar os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana. Em seu Art. 4º, o ECA ajuíza que

[...] é dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária. (BRASIL, 1990)

Em 1994, o Ministério da Educação, através da Secretaria de Educação Especial, promulga a Política Nacional de Educação Especial (PNEE), que define a classe hospitalar como um “ambiente hospitalar que possibilita o atendimento educacional de crianças e jovens internados que necessitam de educação especial e que estejam em tratamento hospitalar” (BRASIL, 1994, p. 20). Em 13 de outubro de 1995, o documento “Direitos das crianças e adolescentes hospitalizados” é transformado na Resolução nº 41, que prevê para toda criança hospitalizada “o direito de desfrutar de alguma forma de recreação, de programas de educação para a saúde, acompanhamento do curriculum escolar, durante sua permanência hospitalar” (BRASIL, 1995).

Embora esses documentos sinalizem a preocupação com a necessidade educacional das crianças e adolescentes hospitalizados, essa necessidade não é garantida pela Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN), nº 9.394/96, aprovada em 1996. Ao mencionar o serviço de apoio especializado, a LDBEN não esclarece quanto ao atendimento educacional em ambiente hospitalar. Para responder à reivindicação desse direito à educação, o documento foi revisado em 1999, e o Decreto nº 3.298/99, de 20 de dezembro de 1999, regulamenta a Lei nº 7. 853/89, que dispõe sobre a “Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência”. No seu Art. 24, assegura “o oferecimento obrigatório dos serviços de educação especial ao educando portador de deficiência em unidades hospitalares ou congêneres nas quais esteja internado por prazo igual ou superior a um ano” (BRASIL, 1999).

Dois aspectos chamam a atenção nesse Artigo 24. Em primeiro lugar, a recomendação do serviço à pessoa “portadora de deficiência”^[3], sem mencionar crianças e adolescentes em tratamento de saúde. Em segundo lugar, o prazo estipulado para se garantir o atendimento: “[…] igual ou superior a um ano”. Como justificar que se aguarde um ano para a garantia do atendimento? O direito à educação, enquanto dever do Estado, deve ser assegurado, sobretudo, a crianças e adolescentes em plena fase de desenvolvimento, independentemente, do lugar em que se encontrem.

Paula (2005) questiona essa concepção do Ministério da Educação ao definir crianças e adolescentes hospitalizadas como “portadores” de necessidades especiais, uma vez que essa nomenclatura, vai de encontro à concepção das classes hospitalares e do público ao qual se destina.

Se o paradigma atual de inserção das classes hospitalares é de adotar uma postura que reconheça e afirme que essas crianças são ativas no seu processo de desenvolvimento e capazes de terem os mesmos direitos das crianças que estão fora dos hospitais, por que tratá-las como uma categoria diferenciada? Não estaríamos segregando e rotulando essas crianças? (Paula, 2005, pp. 41-42).

Entretanto, como bem pontua a autora, “não se pode desconsiderar o fato de que a Educação Especial foi a única que atentou para as especificidades das crianças e adolescentes hospitalizados e a única a incluí-los nas suas diretrizes” (Paula, 2005, p. 42). É evidente que há uma sutil fronteira entre as condições da criança hospitalizada e as condições de vida das demais crianças. No entanto, como adverte Ceccim (1999), embora as crianças e adolescentes hospitalizados sejam estudantes temporários de uma educação especial, eles podem se tornar “deficientes” por sequelas do adoecimento.

Os comprometimentos de um longo período de internação hospitalar e as sequelas motoras, sensoriais ou de conduta dos problemas que levaram à internação e da consequente intervenção médica (amputação, perda da visão, retardo nas funções perceptivo motoras, por exemplo) em muitos casos, tornam essas crianças e adolescentes alunos permanentes da educação especial, ainda que, na maioria dos casos, precisem apenas de orientação e de apoio especial para inclusão ou retorno escolar (Ceccim, 1999, citado por Paula, 2005).

Em 2001, as “Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica” (Resolução n°2, 11/09/2001), aprovadas pelo Conselho Nacional de Educação, ampliam o público alvo, ao afirmar que a classe hospitalar é “o serviço destinado a promover, mediante atendimento especializado, a educação escolar a alunos impossibilitados de frequentar as aulas em razão do tratamento de saúde que indique internação hospitalar ou atendimento ambulatorial” (BRASIL, 2001, p. 51). Sendo seus objetivos:

[...] dar continuidade ao processo de desenvolvimento e ao processo de aprendizagem de alunos matriculados em escolas da Educação Básica, contribuindo para seu retorno e reintegração ao grupo escolar, e desenvolver currículo flexibilizado com crianças, jovens e adultos não matriculados no sistema educacional local, facilitando seu posterior acesso à escola regular. (BRASIL, 2001, p.52)

O documento posto pelo Ministério da Educação, intitulado “Classe Hospitalar e Atendimento Pedagógico Domiciliar” orienta como deve ser o trabalho educacional desenvolvido no hospital, a quem se destina, além de apontamentos sobre seu currículo. Contudo, Rocha (2014) alerta sobre os muitos impasses que têm ocorrido na garantia desse serviço, entre os quais a pouca expressão da classe hospitalar nos documentos que regem a Educação Inclusiva. Para a autora (Rocha, 2014), a classe hospitalar é muitas vezes esquecida pela própria Política Nacional de Educação Especial, um exemplo desse esquecimento encontra-se em seu documento mais recente, denominado “Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva”, que não contempla a situação das crianças e adolescentes hospitalizados.

A única parte do texto em que faz referência ao serviço é quando se refere ao caráter interativo e interdisciplinar da ação e aos locais de atuação do professor: escolas regulares, salas de recursos, classes hospitalares, e ambientes domiciliares, para a oferta dos serviços e recursos da educação especial. (Rocha, 2014, pp. 168-169)

Convém sinalizar os embates atuais entre pesquisadores e profissionais da área, em torno da nomenclatura a ser empregada para designar o atendimento educacional realizado em ambiente hospitalar. Paula (2005, p. 33) tece uma importante discussão em torno dessa problemática e diz considerar “que as ações sistemáticas cotidianas de educação nos hospitais deveriam ser denominadas de escolas hospitalares, uma vez que, o cotidiano do hospital será sempre uma grande escola”. Afirma ainda que “nesse sentido, um desafio a ser pensado refere-se às discussões desses conceitos para que sejam traçadas diferentes políticas quanto às formas de atuação” (Paula, 2005, p. 33). Fontes defende o termo Pedagogia Hospitalar, segundo a autora, “[…] parece ser mais abrangente, pois não exclui a escolarização de crianças que se encontram internadas por várias semanas ou meses, mas as incorpora dentro de uma nova dinâmica educativa” (2007, p. 76).

Concordando com Rocha (2014, p. 169), quando alerta que "[…] essa nomenclatura não é neutra, pois ela incide obrigatoriamente nas ações práticas e políticas" desse atendimento, por ora, optamos pelo uso da nomenclatura de classes hospitalares, adotada pelo MEC.

No documento “Classe Hospitalar e Atendimento Pedagógico Domiciliar – Estratégias e Orientações”, o Ministério da Educação, por meio de sua Secretaria de Educação Especial, afirma que

[…] tendo em vista a necessidade de estruturar ações políticas de organização do sistema de atendimento educacional em ambientes e instituições outros que não a escola, resolveu elaborar um documento de estratégias e orientações que viessem promover a oferta do atendimento pedagógico em ambientes hospitalares e domiciliares de forma a assegurar o acesso à educação básica e a atenção às necessidades educacionais especiais, de modo a promover o desenvolvimento e contribuir para a construção do conhecimento desses educandos. (BRASIL, 2002, p. 7)

Fazem parte dessas orientações e estratégias, os encaminhamentos para a organização e funcionamento administrativo e pedagógico das classes hospitalares, relativos ao espaço físico, instalações e equipamentos. Ele determina como responsáveis por esse serviço as Secretarias de Educação Municipais, Estaduais e do Distrito Federal, assim como as direções clínicas dos sistemas e serviços de saúde em que se localizam.

O Ministério da Educação (MEC) vem definindo termos importantes relativos ao serviço da classe hospitalar, como uma maneira de oferecer educação escolar às crianças no ambiente hospitalar. Por essa razão, sugere uma adaptação do currículo da escola regular e considera a aprendizagem dos conteúdos escolares como algo indispensável para o paciente-aluno. Defende, porém, que “[…] a oferta curricular ou didático-pedagógica deverá ser flexibilizada, de forma que contribua com a promoção de saúde e ao melhor retorno/ou continuidade dos estudos pelos educandos envolvidos” (BRASIL, 2002, p. 17).

O MEC define o público-alvo das classes hospitalares como educandos em “[…] condição clínica ou exigências de cuidado em relação à saúde que interferem na permanência escolar ou nas condições de construção do conhecimento, ou ainda, que impedem a frequência escolar” (BRASIL, 2002, p. 15). O documento recomenda que as classes hospitalares estejam em conformidade com a LDBEN nº 9.394/96 e com as Diretrizes Nacionais da Educação Especial na Educação Básica (CNE/CEB nº 2, de setembro de 2001). Quanto ao atendimento, ele poderá ser realizado numa sala específica, na enfermaria, no leito ou no quarto de isolamento, a depender das condições dos educandos, devendo ser orientado pelo “processo de desenvolvimento e construção do conhecimento correspondente à educação básica, exercido numa ação integrada com os serviços de saúde” (BRASIL. MEC/SEESP, p. 17, 2002).

O documento faz referência ainda à estrutura organizacional da classe hospitalar, definindo como necessária a presença de um professor coordenador, que precisa conhecer a dinâmica e o funcionamento desse serviço, além de técnicas terapêuticas que dele fazem parte, como também as rotinas das enfermarias ou dos serviços ambulatoriais, tendo ainda como função a articulação da equipe de saúde da instituição com as Secretarias de Educação e com a escola de origem da criança ou do adolescente.

Para atuar no serviço de classe hospitalar, seguindo a recomendação do referido documento, o professor e a professora deverão ter, preferencialmente, formação em Educação Especial, em cursos de Pedagogia ou demais licenciaturas. No entanto, esse profissional precisa ter noções acerca das patologias apresentadas pelos educandos e dos problemas emocionais decorrentes da hospitalização para adaptar ao quadro de saúde as atividades e os materiais escolares. Devendo para tanto, planejar diariamente as atividades, registrar e avaliar o trabalho pedagógico desenvolvido. Como é esperado, tais orientações postas pelo Ministério da Educação (BRASIL, 2002) vão na direção de uma integração da escola regular com o sistema de saúde, na medida em que orienta o diálogo entre os seus profissionais, a fim de que ocorra um duplo acompanhamento – hospitalar e escolar – e que ele seja significativo para as crianças e adolescentes hospitalizados. Vale a pena destacar que o MEC no início de 2018 decidiu rever o documento de estratégias e orientações para a classe hospitalar e o atendimento domiciliar, com previsão de nova publicação.

Em síntese, do ponto de vista institucional, a legislação brasileira atual, refere-se à classe hospitalar como um lugar de educação, visando a dar acesso ou continuidade ao processo de escolarização de crianças e adolescentes impossibilitados de frequentar a escola por motivo de saúde. Resta-nos interrogar sobre os sentidos que os próprios interessados – crianças e adolescentes – atribuem às experiências vividas nas classes hospitalares.

Com base nas promessas enunciadas na Convenção da ONU, que desde 1989, asseguram à criança o direito de inserir sua voz nas tomadas de decisão do Estado, direito reconhecido, no Brasil, no “Plano Decenal dos Direitos Humanos de Crianças e Adolescentes”, que em sua Diretriz 05, estabelece o “Fomento de estratégias e mecanismos que facilitem a expressão livre de crianças e adolescentes sobre os assuntos a eles relacionados e sua participação organizada, considerando sua condição peculiar de pessoas em desenvolvimento” (BRASIL, 2010). Em nossas pesquisas, assumimos um compromisso tácito de estabelecer, com as crianças que delas participam, um diálogo, em rodas de conversa, sobre os sentidos que atribuem à escola, incluindo a classe hospitalar. Partimos sempre da indagação sobre quais os seus pontos de vistas sobre suas experiências, vividas nesses espaços de escolarização. O que elas têm a nos dizer acerca do acolhimento, das aprendizagens, das interações com o outro, dos processos de pertencimento ou de exclusão? No caso que nos ocupa aqui, o que a criança enferma tem a nos contar sobre a classe hospitalar? O interesse é o de contribuir com avanço das pesquisas com vistas ao aprimoramento das práticas pedagógicas em contexto hospitalar, de modo a melhor implementar as Políticas Públicas e favorecer o desenho de políticas e práticas mais inclusivas, que contribuam significativamente para a inovação do conhecimento científico sobre a infância com amplas repercussões sobre as instituições que as acolhem. Para tanto, se faz necessário escutar a criança enferma, legitimar sua palavra como fonte de pesquisa, de modo a aprofundar o debate sobre a classe hospitalar, no país.

O que nos contam as crianças sobre a classe hospitalar?

Inspiradas na noção de escuta sensível apresentada por Barbier (1998), e na busca por um rompimento com uma visão adultocêntrica em pesquisas, que se apresentam como possibilidade de “dar voz” à criança, como se ela já não a possuísse, ou até mesmo de “ouvir a criança”, como um favorecimento ou uma dádiva das pesquisas contemporâneas, as rodas de conversa, adotadas como metodologia de recolha das narrativas das crianças, proporcionam, de forma lúdica, um diálogo horizontal entre o pesquisador e os colaboradores. Nelas, as crianças são convidadas a falar sobre a escola e o hospital para um pequeno alienígena^[4], que vem de um planeta distante que não tem escolas e nem hospitais. A ideia é provocar o distanciamento necessário à imaginação e à reflexão, ao mesmo tempo em que possibilita uma aproximação entre a criança e o pesquisador, em função da mediação do alienígena (Passeggi et al., 2014; Passeggi, Nascimento & Rodrigues, no prelo).

Realizadas com o prévio consentimento dos participantes e de seus responsáveis, as rodas de conversa foram estruturadas em torno de três momentos: a abertura (apresentação do “alienígena” à criança); a conversa (momento de interação entre a criança, o alienígena e a pesquisadora); o fechamento (quando a pesquisadora anuncia o retorno do pequeno alienígena ao seu planeta e pergunta se a criança gostaria de fazer um desenho para o Alien levar para as crianças do seu planeta contando como é a escola e o hospital).

As rodas de conversam aconteceram com cada criança num momento específico. A noção de rodas de conversa surgiu na medida em que consideramos que os diálogos produzidos aconteceram entre a criança e a pesquisadora, mediadas pela figura do alienígena. Discutiremos neste tópico o que pudemos captar nas rodas de conversas com crianças, entre 05 e 12 anos de idade, atendidas nas classes hospitalares de dois hospitais públicos brasileiros (Natal, Rio Grande do Norte) entre os anos de 2010 e 2017.

A classe hospitalar surge nas narrativas das crianças como um lugar que proporciona conforto e ludicidade, o que a aproxima de um lugar de acolhimento dentro do hospital pediátrico, marcado pelo cuidado e a atenção ao bem-estar da criança. Em suas falas, ela surge inclusive como um refúgio onde se pode vivenciar uma pluralidade de atividades e de sensações que as fazem esquecer, por momentos, o infortúnio da dor e do sofrimento, como pode ser percebido no relato Miguel (10 anos), quando se reporta às brincadeiras com as professoras: “Eu me sentia melhor, esquecia um pouco da dor”.

Brincar e estudar se misturam nas vozes das crianças como um indicativo positivo das práticas pedagógicas da classe hospitalar. Embora, para as crianças, aprender e brincar aconteçam no mesmo momento, as professoras, das classes onde foi realizada a pesquisa, em seus planejamentos didáticos, calculam de forma cuidadosa sua participação, articulando ao máximo os conteúdos curriculares com o lúdico. Assim, pelo lúdico, os professores contribuem com os alunos para o alívio das dores, como é o caso de Joaquim (7 anos): “A dor e as furadas me deixam triste. Para ficar melhor eu brinco. Aí esqueço o que é ruim”. O que é ruim para Joaquim? Ficar triste em decorrência das privações provocadas pela doença e procedimentos invasivos. É isso que precisa enfrentar durante a hospitalização. A contribuição da classe hospitalar para o enfrentamento de tais procedimentos no hospital constitui para as crianças um fator importante, conforme demonstra Rita (5 anos), em seu questionamento: “Professora, a escolinha^[5] vai fechar? Porque eu estudo aqui e eu gosto daqui”.

Rita preocupa-se com a possibilidade de fechamento da escolinha. A interrogação, que surge desde o início da narrativa – “Professora, a escolinha vai fechar? ”, demonstra sua capacidade de reflexão a respeito das coisas que acontecem ao seu redor. No mesmo período em que foi realizada a roda de conversa com Rita havia uma efervescência nas discussões em torno da efetivação do projeto de lei, em tramitação no executivo, com vistas à institucionalização do Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar no Rio Grande do Norte.

Segundo Passeggi (2014, p. 143), “a biografização é uma atividade de linguagem autorreferencial pela qual a criança lembra e conta suas experiências, faz uma reflexão sobre elas e se projeta numa nova forma de agir”. Rita, ao refletir sobre seu próprio questionamento, defende porque a escolinha não poder fechar: “porque eu estudo aqui”, “porque eu gosto daqui”. Mesmo considerando a possibilidade de fechamento da escolinha, o que visivelmente lhe causava preocupação, certamente, Rita entendia que a classe hospitalar era um direito seu de estudar – “EU estudo aqui”. É o EU do sujeito de direito que reivindica o direito de continuar estudando enquanto estiver hospitalizada. Mas, é também o EU de sua subjetividade, de sua singularidade que se manifesta em sua fala: “EU gosto de estudar aqui”, estudar me faz bem, me ajuda, me faz aprender..., logo, EU manifesto o meu desejo de que a salinha não esteja fechada para mim, essa é a minha preocupação.

A fala de Rita permitir refletir sobre a importância da escola no hospital e está intrinsecamente ligada à história de seu direito à escolarização. No início do ano de 2015, antes de ir pela primeira vez à escola regular, Rita recebe o diagnóstico de uma doença grave. A mãe havia relatado como era difícil para Rita ver os primos, seus vizinhos, irem à escola e ela não poder ir com eles. Assim, a sua preocupação em perder a salinha vincula-se ao fato de que a classe hospitalar era para ela a única escola que conhecia e que, como seus primos, ela também queria ir à escola, que se matinha como lugar almejado, mas, que lhe era negado por condição de saúde. É inegável que, para ela, iniciar o seu processo de escolarização, dentro do hospital, viver ali a magia de aprender, trazia a recompensa do que lhe fora negado, trazendo-lhe a um novo espaço para se projetar no futuro, o que vinha, certamente, fortalecer sua saúde e seu desejo de sobreviver (Passeggi, Rocha & Conti, 2016, p. 54).

Apesar de acometida pelo mal-estar e outras limitações devido à doença, o interesse pelo brincar e estudar é mantido e pode se tornar motivo de superação e enfrentamento das dificuldades, possibilitando a (re)significação de suas vivências no hospital, como podemos ver nos excertos de narrativas de Bianca (9 anos), Miguel (10 anos), Joaquim (7 anos) e Felipe (12 anos), que reunimos numa micronarrativa coletiva:

Mesmo assim é bom, porque a gente também brinca e assiste televisão. Quando estou aqui gosto de brincar. O hospital é grande, tem brinquedoteca, brinquedos, jogos. Gosto de uma coisa aqui, de brincar com os fantoches e jogar no computador. Adoro os fantoches, eles são legais e me ajudam quando fico triste.

A classe hospitalar se caracteriza para essas crianças como um espaço lúdico, no qual podem brincar com o outro, seus professores e seus pares. Nesse sentido, as professoras das classes hospitalares estudadas, explicitavam nas conversas informais que tínhamos com elas, que exploravam a ludicidade por entender que ela potencializava experiências significativas para as crianças e, por isso, procuravam planejar as ações pedagógicas recorrendo ao lúdico como elemento mediador das aprendizagens escolares.

A análise dos dados também revela que a classe hospitalar emerge em suas narrativas como um espaço que se opõe às rotinas hospitalares. Se, no hospital, ela deve tomar medicamentos, suportar os tratamentos invasivos, obedecer às recomendações para obter melhores resultados, na salinha, ela assume o controle de suas escolhas, ela pode decidir o que entende ser melhor para ela naquele momento e naquele espaço. Ter a opção de escolher o que fazer para “diminuir o sofrimento” é o que encontramos no relato de Felipe (12 anos):

A gente pode ir pra salinha fazer uma coisa legal. Ver vídeos no computador. Aprender no computador. Aprender as atividades. Brincar com as outras crianças, ajuda a diminuir o sofrimento. Porque as crianças sofrem no hospital com dor e com os remédios.

A fala de Felipe é reveladora do que representa para a criança enferma a possibilidade de ir à classe hospitalar para fazer algo da sua escolha, algo que considera prazeroso, o que lhe permite construir com esse espaço vínculos de afetividade, porque nesse lugar ele consegue se sentir melhor e mais alegre.

Ao enfermar, a maioria dos pacientes pediátricos mantém as funções cognitivas preservadas, o corpo doente não supõe uma totalidade de debilitações. Auxiliar na manutenção de suas funções vitais e no seu desenvolvimento cognitivo, emocional, social faz parte de uma estreita relação entre educação e saúde, e é no hospital que esses vínculos se aprofundam. A escolarização, no hospital, toma contornos específicos, pois trata-se ao mesmo de tempo de confiar no desejo de superação da criança, apostar na pulsação da vida em seu corpo, acreditar na sua indagação diante da vida e propor aprendizagens necessárias para ajudá-la a conviver com a doença, sobreviver a ela, ou em caso extremo aceitar a impossibilidade de sobrevivência. É, portanto, uma maneira de acreditar na infância, preservar a integridade e o direito a construção de saberes, mesmo em circunstâncias adversas, contribuir para os processos de subjetivação e socialização.

A importância da classe hospitalar também é visível em narrativas de crianças que transitam entre o hospital e a escola regular. Para Rodrigues (2018), a classe hospitalar é uma importante aliada no acesso ou manutenção da escolarização das crianças impossibilitadas de frequentar a escola regular por se encontrarem em tratamento de saúde, colaborando, acertivamente, para amenizar os danos educacionais decorrentes do adoecimento e, consequentemente, com os desafios oriundos dos processos de entrada e retorno à escola regular das crianças enfermas.

A possibilidade de dar prosseguimento aos estudos tranquiliza a criança e a faz se sentir capaz, valorizada e incluída socialmente. Os relatos dos pais, obtidos por meio de conversas informais, tornam evidentes que o elo entre a escola e o hospital vem fortalecendo o desejo de manter seus filhos matriculados durante o tratamento da patologia, permeado pela esperança da cura, visto que, se estão preocupados com a escolarização dos seus filhos no hospital, até então representado como lugar de busca pela cura da doença, é porque existe possibilidade de superar a enfermidade e retomar a vida normalmente. As narrativas das crianças revelam que a classe hospitalar tem sido esse lugar de cuidado e aprendizado.

CONSIDERAÇOES FINAIS

Nas narrativas das crianças, a classe hospitalar tomou contornos, cores vivas e alegres, que legitimam e qualificam a sua função de assegurar o direito à educação para alunos afastados do universo da escola regular por razões do adoecer. Ela se presentificou, ainda, como um espaço de refúgio, conforto e ludicidade, no qual as crianças sentem-se à vontade e seguras para agir em liberdade, contrapondo-se às restrições e imposições que vivenciam no hospital para alcançar melhores resultados nos tratamentos de saúde. Esse lugar é, portanto, mobilizador da autonomia, sobretudo, porque para elas, a salinha lhe devolve o prazer de escolher, de fazer o que desejam fazer, como querem fazer, respeitando seu tempo e seu ritmo de aprendizagem, suas condições físicas, cognitivas e afetivas.

Iniciar as atividades escolares ou dar prosseguimento ao que desempenhavam antes da instalação da doença reduz aos seus olhos o estresse, provocado pela internação e por procedimentos dolorosos. Ao amenizar esse estresse a classe hospitalar surge em suas narrativas como um espaço que as auxilia a suportar as mudanças provocadas pelo adoecimento em sua vida. Ela é representada também como lugar de conhecimento, no qual ecoam cantos de esperança de vida, de retorno à vida em família, em casa, na escola, no bairro, que ficou do lado de fora do hospital, onde vai em busca de debelar a doença.

As crianças lançam pistas sobre outros modos de ser e fazer das instituições de acolhimento a elas destinadas, destacando a relevância do lúdico, dos vínculos afetivos e da socialização das experiências. As falas das crianças evidenciaram que a presença dos professores contribui para redimensionar o ambiente hospitalar, onde são conduzidas pelos pais, ou cuidadores, em busca da cura. Encontrar ou reencontrar no hospital a escola na salinha colabora para a (re)constituição de sua identidade de crianças, que brinca e aprende. Não podemos esquecer que muitas crianças sofrem mudanças físicas com repercussões suas atividades físicas e a imagem que têm de si.

É inegável, que escutar as crianças, seus desejos, anseios e possibilidades favorece uma prática significativa, colaborativa e reflexiva, na qual todos podem se expressar e agir como protagonistas da prática educativa. Essa constatação se torna ainda mais relevante quando se trata de crianças hospitalizadas. Por essa razão é que se tornam cada vez mais urgente a realização de pesquisas que se voltem para uma melhor compreensão das experiências vividas pelas crianças no hospital, de modo a criar alternativas que possibilitem o entrecruzamento de olhares: o olhar das próprias crianças com o olhar de quem elabora e aprova as legislações que regulamentam o atendimento educacional para crianças impossibilitadas de frequentar a escola.

Se nos documentos oficiais do Ministério da Educação, a ênfase é dada à classe hospitalar como um lugar de escolarização e de vínculo com o universo escolar, portanto, como um lugar de educação, na percepção das crianças, ela é, além disso, um lugar de cuidado, que lhe proporciona ludicidade, conforto, segurança, autonomia, esperança de vida, ampliação de horizonte e sobrevivência. Lugar em que lhe é preservado o direito de escolha, indispensável à construção e desenvolvimento de sua identidade no processo de socialização.

Como não considerar na elaboração de políticas públicas, relacionadas à classe hospitalar, o modo como ela é percebida pelas crianças com doenças crônicas? Como deixar de escutar o que elas têm a dizer sobre assuntos de seu interesse? Não seria negar um direito seu há muito tempo reconhecido por lei? Onde situar a classe hospitalar no sistema educacional? O que fazer para que a escolarização que nela se realiza seja melhor compreendida, legitimada, estudada? Porque ainda são raras as instituições de ensino superior que garantam a formação inicial para os professores que nela atuam? Estamos sem dúvidas apenas no começo de uma longa caminhada. E que ela seja inspirada pelo cuidado ético do reconhecimento da palavra da criança, legitimada pelo conhecimento do que lhe acontece, quando é privada do seu direito à educação por motivos de saúde.

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Notas