Introducción

Los avances tecnológicos, de seguridad y calidad de la atención neonatal, como es el cuidado respiratorio, nutricional y antibióticos, entre otros, ha tenido como consecuencia el aumento de la sobrevida de los neonatos críticamente enfermos y en los límites de la viabilidad (1-4). Se ha reportado en la literatura que el 96.8% de profesionales en cuidado intensivo pediátrico y neonatal se enfrentan a decisiones de problemas éticos (5), principalmente relacionados con la limitación del esfuerzo terapéutico, el manejo de pacientes en los límites de viabilidad y con patologías que tienen implícitos pronósticos a corto y largo plazo muy sombríos. Por lo general, enfrentan la toma de estas decisiones en un contexto de incertidumbre (1,6-9), generando estrés intelectual y emocional en los profesionales con la responsabilidad de tomarlas (1).

La disponibilidad de recursos tecnológicos puede llevar a su uso indiscriminado en neonatos críticamente enfermos, sin esperanza de recuperarse o con posibilidades de secuelas graves, con una intromisión en el proceso natural de la muerte, agonías prolongadas, sufrimiento del paciente y de sus familiares, elevando el costo de la atención (7,10,11). La toma de la decisión se podría basar en dos visiones: una, estadística, en la que se tienen en cuenta las cifras de morbilidad y mortalidad de la unidad neonatal y el resultado y pronósticos a largo plazo de sus neonatos atendidos para tomar la decisión; y una visión o criterio individualizado, considerando el análisis médico y la voluntad de los padres (12). Esta decisión se relaciona con los principios éticos de no maleficencia, obligación de beneficencia y de justicia por el uso eficiente de recursos disponibles (10,13).

En Colombia existe un porcentaje importante de nacimientos prematuros, de bajo peso al nacer y de bebés con patologías complejas, al tiempo que ha aumentado la oferta de unidades neonatales con mayor disponibilidad de camas para la hospitalización de bebés críticamente enfermos en unidades de alta complejidad. Actualmente se hace importante la formación y el conocimiento por parte del especialista de la unidad neonatal en temas de ética y de toma de decisiones difíciles, quién tiene que tomarlas y cómo debería ser el proceso de la decisión (14). En la literatura se reporta una variación en la forma en que los profesionales se enfrentan al mismo problema ético (15,16). El conocer y caracterizar cómo se enfrentan los profesionales en nuestras unidades a estos problemas, podría ser el paso inicial para la generación de guías y recomendaciones en estos aspectos. En nuestro medio no encontramos datos comunicados entre profesionales de nuestro país sobre la frecuencia con que se toman estas decisiones, cómo se enfrentan a ellas y qué criterios utilizan para resolverlas. Nos planteamos como objetivo en este estudio, caracterizar la forma en que se toman las decisiones en los dilemas éticos por parte de los pediatras y neonatólogos en las unidades de cuidado neonatal de Sabana Centro y Bogotá, a qué situaciones éticas se enfrentan, el criterio que utilizan en la decisión, como es el proceso y registro al tomarlas, quienes se involucran en la decisión.

Tabla 1. Encuesta.

Tabla 1

Encuesta

Fuente: Elaboración propia de los autores

Metodología

Se realizó un estudio de corte transversal con un muestreo a conveniencia. Se invitó a participar a pediatras y/o neonatólogos que estuvieran trabajando en unidades neonatales de clínicas de Bogotá y Chía entre el 1 de octubre de 2014 y el 31 de enero de 2015, e ingreso voluntario para realizar la encuesta. Para la recolección y caracterización de la información, se diseñó una encuesta (Tabla 1) la cual se aplicó de forma presencial. Se plantearon 24 preguntas agrupadas en datos básicos de los encuestados y unidades donde trabajan, el procedimiento para la resolución del problema ético y su opinión ante diferentes problemas éticos. Para las preguntas que evaluaban las preferencias se aplicó una escala Likert de 5 opciones de respuesta. Previo al inicio del estudio se aplicó una encuesta piloto a 5 pediatras y/o neonatólogos de una unidad neonatal de III nivel en Bogotá; con posterioridad a esta prueba se continuó con la encuesta original. La información fue tabulada empleando el programa Microsoft Excel 2013 licenciado para Windows 8 y procesada en el programa STATA. Se realizó un análisis exploratorio de los datos, utilizando estadística descriptiva, usando medidas de tendencia central, ubicación y dispersión para las variables continuas y frecuencias absolutas y relativas para las variables categóricas para la presentación y análisis de la información.

Resultados

Se invitaron a participar 87 pediatras y/o neonatólogos de 20 unidades neonatales, de los cuales aceptaron participar y contestaron de forma completa la encuesta 45 profesionales (51.7%). De los 45 profesionales que contestaron la encuesta, 60.0% eran neonatólogos, 89.0% trabajan en unidades neonatales de alta complejidad, 86.7% tienen más de 5 años de experiencia laboral, el 100.0% se ha enfrentado a problemas éticos (Tabla 1).

El 60.0% (n27) utilizan más de una forma de resolver el problema ético; 78.0% lo concierta con los padres y el equipo tratante. El 98.0% consideran la participación de la familia en la resolución del problema. El 76.0% siempre registra la decisión en la historia clínica y el 64.0% con la firma de los padres (Tabla 2).

Tabla 2. Datos básicos de los profesionales y de la unidad donde laboran

Tabla 3. Procedimientos para resolver el problema ético

Tabla 3.

Procedimientos para resolver el problema ético

El 93.0% ha limitado el esfuerzo terapéutico (LET); las principales formas de la LET son la no reanimación 82.0%, el no inicio de soporte ventilatorio invasivo 62.0% y el no inicio del soporte vaso activo 60.0%. El 98.0% tienen algún límite de viabilidad para no iniciar reanimación en salas de adaptación y el 96.0% identifican algunas patologías para limitar el esfuerzo terapéutico o no reanimar en salas de adaptación (Tabla 3). Principalmente limitan la reanimación en salas de adaptación por el peso al nacer, con un promedio de menos de 557.0 gr para tomar la decisión de no reanimar y entre los que tienen en cuenta la edad gestacional en promedio la toman de 24.6 semanas. En cuanto a patologías asociadas para no reanimar en salas de adaptación están las cromosopatías como primera causa y, entre estas, la trisomía 13 y trisomía 18. Ver (Tabla 4).

Tabla 4. Opinión acerca de ciertos problemas éticos.

Discusión

El presente estudio caracteriza la forma en que los profesionales encargados del cuidado del neonato, se enfrentan y opinan ante ciertos problemas éticos. La mayoría eran neonatólogos, con experiencia en el cuidado crítico del neonato de alta complejidad; todos se han enfrentado a dilemas éticos.

Integrar el cuidado paliativo en la unidad puede ser difícil principalmente por la formación insuficiente del personal (17). Estar capacitados en bioética ayuda en la resolución del problema, y en los programas de neonatología aporta el conocimiento para entender y discutir temas de decisiones éticas difíciles (18, 19). Otros autores muestran que los especialistas en cuidado intensivo adultos, pediátrica y neonatal, manifiestan la necesidad de capacitarse en temas éticos, el 97.6% consideraban que se debía incluir en el programa académico de la especialidad; sólo el 40.0% habían recibido capacitación. En nuestro estudio, el 60.0% de los profesionales reconocían haber tenido capacitación en temas éticos (20).

La Academia Americana de Pediatría, ha promovido los comités de ética clínica, recomendando disponibilidad en instituciones con unidades neonatales para apoyo al profesional y padres (21). En este estudio, la mayoría de profesionales cuenta con comité de ética en sus sitios de práctica, pero es llamativo el uso infrecuente de estos, ya que sólo el 33.0% consultan cuando se enfrentan a dilemas éticos. Autores como Rincón et al, encontraron datos similares donde el 64.0% cuentan con comité de ética, pero solicitan su apoyo siempre en el 22.0% (20). Se recomienda, en la literatura, que para la toma de estas decisiones se involucre a todo el equipo tratante, padres y otros profesionales que puedan dar luz en la decisión y en todo caso limitar los casos en los que se tome solo (22). En nuestro estudio, al resolver el problema ético, el 67.0% opta por junta médica y el 78.0% concertado con los padres y equipo tratante; pocos se apoyan en comités de ética (33.0%) y nadie lo concierta únicamente con los padres; como dato interesante, la frecuencia con que se involucra a los padres (siempre 78.0%), se registra la decisión en la historia clínica (siempre 76.0%) y se firma por parte de los padres (siempre 64.0%) la decisión es alta; esto concuerda con lo recomendado en la literatura, en donde se recomienda que las decisiones queden consignadas y firmadas en la historia clínica (17). Por otra parte, entre médicos de UCI pediátrica de España, en un estudio para caracterizar las decisiones difíciles en las unidades neonatales, encontraron que la participación de familiares es muy variable y no siempre queda consignada en la historia clínica (5). Se recomienda que el médico en la unidad neonatal tome la decisión apoyado en sus pares, equipo tratante, médicos de mayor experiencia y en el comité de ética médica (14, 17). Sin embargo, en cuanto involucrar a los padres en la decisión, la opinión en la literatura de los neonatólogos es variable y sin consenso (18).

La principal forma de limitar el esfuerzo terapéutico (LET) en neonatos es la decisión de no iniciar soporte vital y/o con orden de no reanimar (23,24). En el estudio, el 97.0% han LET, y la mayoría en más de una ocasión, limitan con orden de no reanimación en salas de adaptación y limitando el soporte vital, principalmente no iniciando ventilación mecánica o soporte vaso activo; menos frecuente retirando tratamientos vitales iniciados como la ventilación mecánica. En estudios similares para caracterizar las decisiones difíciles entre profesionales de unidades neonatales de alta complejidad se ha encontrado que se realiza LET principalmente con el retiro del soporte vital, dentro de los cuales se destaca la ventilación mecánica y no iniciando reanimación neonatal (22,25). En estos mismos estudios, al caracterizar los criterios utilizados por los profesionales en este tipo de decisiones, se observa que tienen en cuenta el pronóstico del paciente desde el punto de vista de la probabilidad de supervivencia a corto plazo y el juicio de la calidad de vida (17,25, 26). En este estudio la toma de la decisión se basó principalmente en que el tratamiento fuera inútil, fútil o desproporcionado.

En el estudio, la mayoría tienen presentes límites de viabilidad para no iniciar reanimación en salas de adaptación, principalmente el peso al nacer y con menos frecuencia la edad gestacional; para el peso, el límite es principalmente 500.0 gr y 25.0 semanas para la edad gestacional (EG). Tienen presente algún tipo de malformación congénita para no iniciar reanimación, las más frecuentes son Trisomía 13, Trisomía 18 y anencefalia. En otro estudio se encontró que entre profesionales de unidades neonatales que las causas más frecuentes para no reanimar fueron las malformaciones congénitas (47.0%), la asfixia perinatal y la hemorragia intracraneal (37.0%) (25). Por otra parte, en Estados Unidos, los profesionales encargados de la atención del recién nacido en salas de parto, casi nunca inician reanimación neonatal en menores de 23.0 semanas y/o de 500.0 gr mientras que el 90.0% iniciaría reanimación en mayores de 25.0 semanas y/o 600.0 gr de peso al nacer; para los recién nacidos entre las 23.0 y 24.0 semanas de edad gestacional y con pesos entre 500.0 y 600.0 gramos centran la decisión con la opinión de los padres y el estado del bebé al nacer (27).

Es interesante analizar la EG como criterio de decisión. Andrews y et al, realizaron un estudio con el objetivo de evaluar si la edad gestacional era un factor que marcara el neurodesarrollo a los 2 años de vida, en neonatos entre 23.0 – 28.0 semanas de edad gestacional (28). Encontrando que, entre los sobrevivientes de los diferentes grupos, no hubo diferencias en el neurodesarrollo, y no mejoró el desenlace entre los de mayor EG (28). Se ha planteado que la decisión de reanimar con base en la EG pueda ser una clase de discriminación, en donde se le pueden negar tratamientos con base en un solo dato aleatorio y no exacto, sin tener en cuenta otras variables biológicas que influencian el desenlace y pronóstico (29); por lo que se plantean alternativas como decisiones individualizadas, el pronóstico y decisión compartida con los padres junto con la ponderación de la edad gestacional (29).

La influencia de variables biológicas es importante en la decisión del especialista para limitar o continuar con el tratamiento. En un estudio de cohorte para estudiar factores de riesgo de alteración en el neurodesarrollo en bebés entre 22.0 a 25.0 semanas de EG, encontraron que la EG sola no marca pronóstico, sino que hay otros factores como el sexo, el uso de corticoide antenatal y el peso al nacer que se deben tener en cuenta y en cuanto al peso, por cada 100.0 gr de aumento en el peso al nacer disminuye el riesgo de muerte y alteración en el neurodesarrollo (30).

En cuanto a la discusión de la EG como criterio para no iniciar la reanimación neonatal, el comité del feto y el Recién Nacido de la Sociedad de Pediatría de Canadá (31), recomienda no utilizarla, ya que esta puede ser inexacta en su cálculo y no asociarse al desenlace, puede ser utilizada en conjunto con otros indicadores de pronóstico; enfatizando siempre la comunicación con los padres y realizando una consulta antenatal, compartiendo información de sobrevida y desenlaces a corto y largo plazo y evidencia de calidad de vida (31).

Estos datos son interesantes para las unidades de nuestro país ya que observamos entre los profesionales encuestados una frecuencia alta de decisiones éticas difíciles en su práctica clínica, con situaciones complejas para resolver; frecuentemente limitan el esfuerzo terapéutico y tienen límites de viabilidad tanto para el peso y la edad gestacional así como patologías que les hacen tomar la decisión de no reanimar o el limitar el esfuerzo terapéutico, pero contrasta con el poco apoyo en el comité de ética clínica para la decisión.

Datos importantes para generar la discusión de si es posible la unificación de conceptos y criterios entre las unidades con miras a generar protocolos y guías al respecto. Adicionalmente, el dato en el que la familia es involucrada en la decisión junto con los pares de la unidad es muy interesante para tener en cuenta y animar a que se continúe en este camino. Igualmente, los datos de caracterización del estudio son importantes para poder recomendar a las personas encargadas de la dirección de las unidades que generen recomendaciones para que sus profesionales especialistas se capaciten en estos temas para una mejor práctica clínica y abordaje de estas situaciones.

Como limitación del presente estudio se puede plantear el número de profesionales que contestaron la encuesta, ya que se esperaba que podría ser un número mayor para tener una muestra más representativa; sin embargo, anotamos que los que respondieron son de diferentes unidades lo que puede darnos una muestra de la caracterización en estas.

Conclusiones

El 100% del personal especialista en las unidades neonatales, se ha enfrentado a problemas éticos y la gran mayoría en más de una vez, lo que muestra la importancia y actualidad del tema dentro de la práctica clínica. Ven importante la capacitación académica en estos temas y ante el mismo problema ético la forma de actuar entre especialistas puede ser diferente. Se percibe una falta de guías para enfrentar estos dilemas en la práctica. Es interesante que al enfrentar y tomar las decisiones involucran de manera frecuente a los padres y la decisión la registran en la historia clínica. En su práctica clínica tienen presentes límites de viabilidad para la decisión de no reanimación, principalmente el peso al nacer y patologías asociadas al nacimiento. La forma más frecuente de limitar el esfuerzo terapéutico es la decisión de no iniciar soporte vital (ventilación mecánica o soporte vaso activo) y/o la orden de no reanimación en la sala de adaptación.

Conflicto de intereses

Los autores declaran libremente no tener conflicto de intereses.

Referencias

1. Messner H, Gentili L. Reconciling ethical and legal aspects in neonatal intensive care. J Matern Fetal Neonatal Med. 2011; 24(S1): 126–8.

2. Rellan Rodríguez S, García de Ribera C, Aragón García M. El recién nacido prematuro. AEP-SEN (Protocolos Diagnóstico Terapeútico de la AEP: Neonatología). Ed 2, España 2008; 68–78.

3. Hübner ME, Ramírez R. Sobrevida, viabilidad y pronóstico del prematuro. Rev Médica Chile. 2002; 130(8): 931–8.

4. Guellec I, Lapillonne A, Renolleau S, Charlaluk M-L, Roze J-C, Marret S, et al. Neurologic Outcomes at School Age in Very Preterm Infants Born With Severe or Mild Growth Restriction. Pediatrics. 2011; 127(4): e883–91.

5. Hernández-González A, Tezanos H, Hernández- Rastrollo R, Cambra-Lasaosa F, Rodríguez Núñez A, Failde I. Encuesta de ética en las unidades de cuidados intensivos pediátricos españolas. Anales de Pediatría 2006; 64(6): 542–9.

6. Arce Casas A, Iriondo Sanz M, Krauel Vidal J, Jiménez González R, Campistol Plana J, Poo Argüelles P, et al. Seguimiento neurológico de recién nacidos menores de 1.500 gramos a los dos años de edad. Anales de Pediatría 2003; 59(5): 454–61.

7. Garduño Espinosa A, Muñoz Ramírez R, Olivares Díaz C. Dilemas éticos y toma de decisiones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. Bol Méd Hosp Infant México. 2010; 67(3): 259–69.

8. Sebastiani M, Ceriani J. Aspectos bioéticos en el cuidado de los recién nacidos extremadamente prematuros. Arch Argent Pediatr. 2008; 106(3): 242–8.

9. Torres JT, García LA. Toma de decisiones éticas y limitación del soporte vital en recién nacidos críticos. Esp Pediatr. 1997; 46: 53–9.

10. Bórquez G, Anguita V, Bernier L. El prematuro en cuidado intensivo neonatal ¿Cuándo es el momento de decir no más? Reflexión bioética en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico. Rev Chil Pediatría. 2004; 75(2): 181–7.

11. Jiménez R, Molina V. Bases éticas en Neonatología Decisiones de tratamiento selectivo en recién nacidos Normas básicas de actuación Protocolos Diagnóstico Terapeúticos de la AEP. Neonatología. 2008; 54: 519–21.

12. Hübner ME, Ramírez R. Sobrevida, viabilidad y pronóstico del prematuro. Rev Médica Chile. 2002; 130(8): 931–8.

13. Thompson J. Los principios de ética biomédica. Rev Pediatr Colomb. 2005; (4): 15–34.

14. Kuschel CA, Kent A. Improved neonatal survival and outcomes at borderline viability brings increasing ethical dilemmas. J Paediatr Child Health. 2011; 47(9): 585–9.

15. Burns JP, Mitchell C, Griffith JL, Truog RD. End-of-life care in the pediatric intensive care unit: attitudes and practices of pediatric critical care physicians and nurses. Crit Care Med. 2001; 29(3): 658–64.

16. Randolph AG, Zollo MB, Wigton RS, Yeh TS. Factors explaining variability among caregivers in the intent to restrict life-support interventions in a pediatric intensive care unit. Crit Care Med. 1997; 25(3): 435–9.

17. Torres JT, de Heredia Goya JL, Rubia NH, Jimenez PN, Munóz FG, Rodríguez JP. Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología. anales de pediatría 2013; 78(3): 190.e1- e14.

18. Swinton CH, Lantos JD. Current empirical research in neonatal bioethics. Acta Paediatr 2010; 99(12): 1773–81.

19. Alonso M, Alonso M, López R. Dilemas éticos de las decisiones médicas en cuidados intensivos. Acta Médica del Centro. 2014; 8(1): e1-e9.

20. Rincón M, Carrillo Becerra LM, Camargo L, Amparo M, Guerrero Guzmán M del P, Gutiérrez Cardona NA, et al. Educación, bioética y toma de decisiones éticas en unidades de cuidado intensivo. Rev Latinoam Bioét. 2008; 8(2): 114–23.

21. Mercurio MR. The role of a pediatric ethics committee in the newborn intensive care unit. J Perinatol. 2011 Jan; 31(1): 1–9.

22. Torres JT, García LA. Toma de decisiones éticas y limitación del soporte vital en recién nacidos críticos. Esp Pediatr. 1997; 46: 53–9.

23. da Costa DE, Ghazal H, Al Khusaiby S. Do Not Resuscitate orders and ethical decisions in a neonatal intensive care unit in a Muslim community. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2002; 86(2): F115–9.

24. González AH, Rastrollo RH, Lasaosa FC, Núñez AR, Failde I, de la SECIP a de É. Encuesta de ética en las unidades de cuidados intensivos españolas. An Pediatr 2006; 64 (6):542-9.

25. Tejedor Torres JC. Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. An Pediatría. 2002;57(6): 547–53.

26. Torres JT, García LA. Toma de decisiones éticas y limitación del soporte vital en recién nacidos críticos. Esp Pediatr. 1997; 46: 53–9.

27. Singh J, Fanaroff J, Andrews B, Caldarelli L, Lagatta J, Plesha-Troyke S, et al. Resuscitation in the 'gray zone' of viability: determining physician preferences and predicting infant outcomes. Pediatrics. 2007; 120(3): 519–26.

28. Andrews B, Lagatta J, Chu A, Plesha‐Troyke S, Schreiber M, Lantos J, et al. The nonimpact of gestational age on neurodevelopmental outcome for ventilated survivors born at 23–28 weeks of gestation. Acta Paediatr. 2012; 101(6): 574–8.

29. Wilkinson DJ. Gestational ageism. Arch Pediatr Adolesc Med. 2012; 166(6): 567–72.

30. Tyson JE, Parikh NA, Langer J, Green C, Higgins RD. Intensive care for extreme prematurity—moving beyond gestational age. N Engl J Med. 2008; 358 (16): 1672–81.

31. Janvier A, Barrington KJ, Aziz K, Bancalari E, Batton D, Bellieni C, et al. CPS position statement for prenatal counselling before a premature birth: simple rules for complicated decisions. Paediatr Child Health. 2014; 19 (1): 22.

Notas de autor

Sergio Iván Agudelo Pérez, Profesor asistente, Facultad de Medicina, Universidad de La Sabana, Edificio H. Oficina 204D, Campus del puente del Común Km 7 Autopista Norte de Bogotá, Chía, Cundinamarca, Colombia. Correo electrónico: sergioap@clinicaunisabana.edu.co

Enlace alternativo

https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/2339/2219 (pdf)