Introducción

El síndrome de Felty es la tríada de artritis idiopática juvenil (AIJ), esplenomegalia y neutropenia; en pediatría, estos últimos pueden no presentarse (1). El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que forma inmunocomplejos y afecta articulaciones (90%) y riñones (25-75%) (2). El 80 a 90% de los pacientes con LES son mujeres, los estrógenos potencializan su desarrollo entre los 15-45 años y exponerse a rayos ultravioleta activa polimorfismos genéticos que desarrollan LES (3).

El síndrome de Rhupus es la superposición de dos enfermedades, AIJ y LES, fue identificado por primera vez en reportes de casos en 1960 (2). La AIJ en menores de 16 años tiene sintomatología mayor a 6 semanas con aumento de reactantes de fase aguda. La incidencia mundial es de 0.82-22.6 por cada 100,000 niños y su prevalencia de 7-401 por 100,000 niños, lo cual lo convierte en un síndrome atípico en pediatría. La artritis-oligoarticular tiene una razón de sexo (3 mujeres:1 hombre) y poliarticular (5 mujeres:1 hombre) (4).

La AIJ es la enfermedad reumática más frecuente, con una incidencia de 10 y prevalencia de 80 por 100,000 niños menores de 16 años. Estas enfermedades constituyen un reto para el profesional de enfermería. Teniendo en cuenta lo anterior, el objetivo del presente artículo es describir el proceso de atención de enfermería (PAE) integral en una adolescente con Rhupus y síndrome de Felty, bajo el modelo de adaptación de Callista Roy.

¿Qué se sabe del tema?

Las enfermedades autoinmunes ocasionan pérdida de la tolerancia con afectación de órganos específicos y sistémicos, lo que limita la calidad de vida de los pacientes (2).

En 2018, Santander evidenció una prevalencia del 0.4% de enfermedades autoinmunes en pediatría. Las enfermedades reumáticas aumentaron 2-4 veces en las últimas cuatro décadas, con inicio temprano, afecciones musculoesqueléticas y potencialmente mortales; el síndrome de Rhupus constituye el 2% de estas patologías (3). El tratamiento consiste en glucocorticoides, calcio, vitamina D y cambios en el estilo de vida (2).

Metodología

Reporte de caso de una adolescente, seleccionada en la práctica clínica de cuidado holístico del niño y adolescente. El PAE se desarrolló durante tres meses, bajo el modelo de adaptación de Callista Roy, utilizando la taxonomía de North American Nursing Diagnosis Association (NANDA-I) edición 2021-2023, la Clasificación de Resultados de Enfermería (NOC), y la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC) (5,6).

Se abordó una línea de cuidado clínico y una de salud mental. El diagnóstico principal fue seleccionado mediante el proceso de porcentualización de características definitorias de la NANDA-I, donde a partir de signos y síntomas identificados en la valoración, y teniendo en cuenta las características definitorias del diagnóstico, se hace una regla de tres para identificar los porcentajes de cumplimiento de estas características definitorias para cada diagnóstico, encontrando en la línea clínica alteración del dominio 4 (actividad/reposo), con las etiquetas diagnósticas: “deterioro de la movilidad física” (38%), “perfusión tisular periférica ineficaz” (47%) y “deterioro de la deambulación” (67%); este último como diagnóstico prioritario. En la línea de salud mental, dominio 6 (autopercepción), y dominio 9 (afrontamiento y tolerancia al estrés), con etiquetas diagnósticas: “conflicto del rol de los padres” (40%), “afrontamiento familiar comprometido” (50%), “baja autoestima situacional” (63%) y “deterioro de la resiliencia” (83%); este último como diagnóstico prioritario (6).

Para “deterioro de la deambulación” se utilizó la NOC “ambular”; la operacionalización se realizó con la escala Likert de la NANDA-I. Se valoró la Stroke Impact Scale-16 (SIS-16) con alfa de Cronbach 0.86-0.90. La SIS-16 valora fuerza, función manual, movilidad, actividades de la vida diaria/actividades instrumentales de la vida diaria; fue diseñada para presencia de ictus, pero sin limitación a esta patología. Tiene ítems favorables para limitaciones en la movilidad, y puntúa la dependencia: 16-32 = severa, 33- 48 = moderada, 49-64 = leve, 65-80 = funcional (7).

Para “deterioro de la resiliencia” se utilizó la NOC “afrontamiento de problemas” y la operacionalización se realizó con la escala Likert de la NANDA-I. Se empleó la Escala de Resiliencia de 14 ítems (RS-14) de Wagnild de 2009, con alfa de Cronbach 0.82 (8). “La RS-14 tiene dos factores, Factor I mide competencia personal: autoconfianza, independencia, capacidad de decisión, ingenio y perseverancia. Factor II: aceptación, adaptabilidad, balance, flexibilidad y perspectiva de vida” (9). “La RS-14 clasifica la resiliencia: 98-82 = muy alta; 81-64 = alta; 63-49 = normal; 48-31 = baja; 30-14 = muy baja”. Las escalas de valoración validadas son de acceso libre y permiten un juicio objetivo (9,10).

El NIC se operativizó teniendo en cuenta para la línea clínica: “Terapia de ejercicios: ambulación y prevención de caídas” y para la línea de salud mental: “Mejorar el afrontamiento” (6,10).

Presentación del caso clínico

Paciente de 15 años, fue diagnosticada con AIJ en 2010, con test positivo de anticuerpos reumatoideos (RA) con valor de: 16.5 UI/ml, citrulina anticuerpos (AC) positivo (11.7 U/ ml), manejo de metotrexate; síndrome de Felty en 2017, con coombs directo positivo y adecuada respuesta a rituximab. Reciente LES con compromiso renal con anticuerpos antinucleares (ANAS) (positivo), microalbuminuria (60.21 mg/L) y proteinuria (56.1 mg/dl). Antecedentes quirúrgicos: apendicectomía en 2021 y antecedentes familiares: tía materna con LES.

Evolución clínica

8 de marzo de 2022: remitida por reumatología pediátrica, dos meses de poliartralgias en muñecas, manos, rodillas, tobillos y pies; leve inflamación local, rigidez matinal, temperatura de 38.5°c intermitente, palidez, astenia- adinamia y coloración violácea palmo-plantar. Recaída síndrome de Felty vs LES; recibe 4 pulsos o bolos de metilprednisolona.

10 de marzo de 2022: proteinuria 24 horas positiva, ecografía renal y vías urinarias normales.

15 de marzo de 2022: ausencia de pulsos pedios y tibiales, coloración violácea del tercio distal de falanges del miembro inferior derecho. Reumatología pediátrica diagnóstica Rhupus sin esplenomegalia y LES, este último asociado a proteinuria positiva y probable vasculitis de miembro inferior derecho; recibe ciclofosfamida por catéter venoso central, siguiente dosis en 1 mes.

16 de marzo de 2022: enoxaparina de bajo peso molecular (1 mg/kg), reporte Doppler arterio-venoso: vasculitis de medianos vasos en miembro inferior derecho. Catéter mahurkar para plasmaféresis, 5 días continuos y 5 interdiarios.

17 de marzo de 2022: ingresa a unidad de cuidados intensivos, inició plasmaféresis.

30 de marzo de 2022: finaliza plasmaféresis, pendiente segunda dosis de rituximab y última dosis de ciclofosfamida para el 15 de abril.

Valoración según teoría de Callista Roy

El modelo de adaptación de Callista Roy considera que la adaptación del ser humano es un proceso complejo y multifacético; describe las capacidades del ser humano y los modos adaptativos: fisiológico, autoconcepto, desempeño del rol y relaciones de interdependencia, modificadas por estímulos focales, contextuales y residuales (5).

Rol-primario: adolescente; rol-secundario: hija; rol- terciario: paciente y estudiante. Modos de adaptación función fisiológica (Figura 1), las necesidades son actividad, circulación/O2 y sueño/tranquilidad; valoración de estímulos focales, contextuales y residuales; y el proceso vulnerable de afrontamiento, autoconcepto e interdependencia que tiene la paciente (Tablas 1 y 2), con respuesta no adaptativa ante cambios determinados por la situación de salud (5).

Tabla 1. Valoración de estímulos por el modelo de Callista Roy

Tabla 2. Valoración de autoconcepto e interdependencia de Callista Roy

Figura 1. Necesidades fisiológicas alteradas según Callista Roy
Figura 1. Necesidades fisiológicas alteradas según Callista Roy
Fuente: elaborado por los autores

Proceso de atención de enfermería

Se realizó la valoración de enfermería, con el fin de obtener los datos objetivos y subjetivos que permitieron realizar cada una de las etapas del PAE.

Fase diagnóstica: para esta fase se utilizó la porcentualización de características definitorias clínicas afectadas: dificultad para caminar en superficies irregulares, distancias requeridas, subir escaleras y sortear bordes. En salud mental: disminución del interés en las actividades académicas, síntomas depresivos, deterioro del estado de salud y sensación de control inadecuada de vida (Tabla 3) (5,6).

Fase de planeación: la meta seleccionada para mejorar la capacidad física alterada en la paciente fue ambular, con de la NOC: disminuir el deterioro de ambulación evidenciado en características definitorias en un lapso de un mes. Puntuación escala Likert NANDA-I: 1 = gravemente comprometido, 2 = sustancialmente comprometido, 3 = moderadamente comprometido, 4 = levemente comprometido y 5 = no está comprometido. NOC-inicial de (30%) y SIS-16 con nivel de dependencia moderada. Operativización desarrollada con NIC: 1) terapia de ejercicios deambulación y 2) prevención de caídas, integrando la Guía de Buenas Prácticas Clínicas de Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO): Prevención de caídas y disminución de lesiones derivadas de las caídas (Tabla 3) (10,11).

Tabla 3. Correlación de los diagnósticos de enfermería NANDA-NOC-NIC

Cuidado en la salud mental

La ciencia del cuidado holístico brinda habilidades psicosociales para la vida y resiliencia, lo que contribuye al desarrollo de capacidades autónomas (12). La adolescencia es una etapa donde se inicia el pensamiento lógico-formal, con capacidad de razonar fuera de los límites reales; se desarrolla el “poder deductivo de la inteligencia”, enfocando su atención en cuestionamientos de la vida diaria con una mirada macro y micro de la realidad. Los anteriores cambios de la adolescencia se evidenciaron en la paciente, manifestándose durante las entrevistas el fenómeno: “grupo de doble reversibilidad”, con ideas evasivas a preguntas y ocultando sentimientos, por lo tanto, se decide enunciar por separado los resultados de la percepción del paciente y la valorada por enfermería (13).

Fase de planeación: NOC afrontamiento de problemas. Disminuir el deterioro de la resiliencia evidenciado en características definitorias en un lapso de un mes. Puntuación escala Likert NANDA-I: 1 = nunca demostrado, 2 = raramente demostrado, 3 =a veces demostrado, 4 = frecuentemente demostrado, 5 = siempre demostrado. NOC-inicial por enfermería: 12/20 y NOC-inicial por la paciente: 18/20. Escala RS-14, nivel de resiliencia bajo. La operativización se desarrolló con el NIC Mejorar el afrontamiento, fundamentado con la guía de cuidado centrado en la persona y la familia de la RNAO (Tabla 4) (10-14).

Tabla 4.Diagnóstico de enfermería NANDA-NOC-NIC en salud mental

Fase de ejecución: se realizó intrahospitalariamente y se empleó la tele-enfermería, haciendo uso de la tecnología de la información con la paciente y su cuidador, para realizar las intervenciones de enfermería, debido al aislamiento protector por inmunosupresión. En la línea clínica del NIC terapia de ejercicios: ambulación y prevención de caídas, se educó a partir de infografías con las temáticas uso de calzado antideslizante, barandas/pasamanos/bastones en el baño y la habitación, ejercicios activos y pasivos para la rehabilitación física, asistencia por enfermería para la ambulación y signos de alarma para prevenir caídas (11).

En la línea de salud mental se empleó el NIC mejorar el afrontamiento, a partir de las actividades: realizar el genograma/ecomapa, fortalecer red de apoyo con videollamadas a profesores/compañeros, infografía con programas de arte y cultura de interés, un libro solicitado por la paciente y evaluado por el grupo donde potencializa el bienestar psicológico, y diligenciamiento de una cartilla destinada al proyecto de vida del adolescente con temáticas de resiliencia (14-15).

Resultados

Fase de evaluación

Línea clínica: respecto al diagnóstico de deterioro de la deambulación, el NOC ambulación inicial de 30% alcanzó un NOC final de 70%; el SIS-16 pasó de nivel dependencia- moderada a dependencia-leve. Los indicadores sobre escaleras y adaptación a diferentes tipos de superficie son los más potencializados (40%), lo que evidencia una mejoría en la ambulación.

Línea salud mental: manipulación a conveniencia, las respuestas aportadas por la adolescente señalan un NOC inicial de 90% y un NOC final de 80%; por enfermería NOC inicial de 60% y NOC final de 80%. El valor final coincide con el de la paciente, con una diferencia porcentual negativa en el NOC de la paciente, esta negación es un signo ante la necesidad de bienestar en salud mental; la RS-14 pasó del nivel de resiliencia-baja a resiliencia-alta. Los indicadores refieren aumento del bienestar psicológico a través de los procesos dinámicos de adaptación empleados.

Entre las limitaciones se encontraron: falta de publicaciones con diagnósticos similares, específicamente en síndrome de Rhupus, aislamiento protector y lugar de residencia; como estrategia la tele-enfermería.

¿Qué aporta de nuevo?

- Un abordaje integral a pacientes con enfermedades reumáticas, que se encuentren en un curso de vida como la adolescencia, donde la adaptación frente a diferentes estímulos puede afectar el bienestar individual y familiar.

- Demostrar la importancia de fundamentar las intervenciones de enfermería haciendo uso de las guías de buenas prácticas clínicas, que permiten impactar y cumplir con los objetivos en la salud integral de los pacientes.

- Reconocer las teorías de enfermería como herramientas para lograr la adaptación del paciente y su familia, las cuales permiten actuar con pensamiento crítico ante la toma de decisiones sobre el cuidado.

Conclusiones

Las intervenciones de enfermería con enfoque holístico, realizadas durante las visitas domiciliarias y dirigidas a desarrollar habilidades para la vida, logaron demostrar el afrontamiento de problemas sobre lo desconocido, transformando positivamente la realidad del paciente y su familia.

La implementación del proceso de atención de enfermería, acorde a las necesidades del curso de vida de la adolescencia, permitió realizar un cuidado centrado en la persona y la familia, fortaleciendo la toma de decisiones de la paciente y potencializando su autonomía y resiliencia.

Así mismo, el modelo de adaptación de Callista Roy permitió realizar un abordaje desde el enfoque de estímulos físicos, fisiológicos y de interdependencia, con potencialización de la capacidad física y de salud mental de la paciente, implementando intervenciones fundamentadas en las guías de buenas prácticas clínicas de la RNAO.

Conflicto de interés

Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

Financiación

Para la realización de este estudio, no existió ningún tipo de financiación externa a los autores.

Responsabilidades éticas

Los autores declaran que el caso se seleccionó del entorno clínico, dentro del marco de convenio de docencia en una institución de tercer nivel de complejidad, preservando el derecho a la privacidad; se obtuvo el consentimiento informado del paciente y su cuidador, referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Referencias

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2. Rojas-Rivera JE, Praga-Terente M. Nefropatía Lúpica. Lupus Eritematoso Sistémico. Nefrología al día [Internet]. 2022. Recuperado a partir de: https://www.nefrologiaaldia.org/589

3. Ondarza-Vidaurreta R. Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Rev Educ Bioquímica [Internet]. 2017;36(1):21-27. Recuperado a partir de: https://www.medigraphic.com/pdfs/revedubio/reb-2017/reb171d.pdf

4. Solis-Cartas U, Martínez-Larrarte JP, Prada-Hernández DM, Gómez-Morejón JA, Valdés-González JL, Molinero-Rodríguez C. Síndrome de Rhupus. Una superposición infrecuente. Rev Colomb Reumatol [Internet]. 2017;24(4):237–241. doi: https://doi.org/10.1016/j.rcreu.2017.05.005

5. Cárdenas-Martínez FJ, Gómez-Ortega OR. Análisis de situación de enfermería: cuidando la familia desde el modelo de adaptación de Roy. Rev Cuid [Internet]. 2019;10(1):e601. doi: https://doi.org/10.15649/cuidarte.v10i1.601

6. NNN Consult. Herramienta para la consulta, formación y creación de planes de cuidado con NANDA, NOC, NIC. nnnconsult.com [Internet]. Canadá;2015. Recuperado a partir de: https://www.nnnconsult.com/

7. Castillo DM, González RV, Olaya A. Validez y confiabilidad del cuestionario Florida versión en español. Rev Colomb Cardiol [Internet]. 2018;25(2):131-7. doi: https://doi.org/10.1016/j.rccar.2017.12.018

8. Castillo DM, González RV, Olaya A. Validez y confiabilidad del cuestionario Florida versión en español. Rev Colomb Cardiol [Internet]. 2018;25(2):131-7. doi: https://doi.org/10.1016/j.rccar.2017.12.018

9. Betancourt GK, Soler HM, Colunga SS. Niveles de resiliencia en estudiantes de Estomatología en la Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey. EduMeCentro [Internet]. 2021;13(1):1-15. Recuperado a partir de: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=104169

10. Miranda-Limachi KE, Rodríguez-Núñez Y, Cajachagua-Castro M. Proceso de Atención de Enfermería como instrumento del cuidado, significado para estudiantes de último curso. Enferm Univ [Internet]. 2019;16(4). doi: https://doi.org/10.22201/eneo.23958421e.2019.4.623

11. Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO). Prevención de caídas y disminución de lesiones derivadas de las caídas. Guía de buenas prácticas clínicas. Cuarta Edición. Toronto, En: Registered Nurses’ Association of Ontario. 2017. Recuperado a partir de: https://rnao.ca/sites/rnao-ca/files/bpg/translations/D0021_Prevencion_Caidas_2017.pdf

12. Moreno-Poyato AR. La relación terapéutica en la enfermería de salud mental del siglo XXI: integrando reflexión teórica y evidencia empírica. Rev Enferm Salud Ment [Internet]. 2019;13:24-28. doi: https://doi.org/10.5538/2385-703X.2019.13.24

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14. Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO). Cuidados centrados en la persona y la familia. Guía de buenas prácticas clínicas. Toronto, En Registered Nurses’Association of Ontario. 2015. Recuperado a partir de: https://rnao.ca/sites/rnao-ca/files/bpg/translations/D0003_CUIDADOS-CENTRADOS-PERSONA-FAMILIA_2015_redited.pdf

15. Servicio de Información sobre Discapacidad (SID). Facultad de Psicología-Universidad de Salamanca España [Internet]. Salamanca: Servicio de Información sobre Discapacidad;2022. Recuperado a partir de: https://sid-inico.usal.es/

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Notas de autor

Adriana Patricia Bonilla Marciales. Universidad Autónoma de Bucaramanga, Campus el Bosque. Floridablanca, Santander, Colombia. Email: abonilla712@unab.edu.co

Información adicional

¿Qué se sabe del tema?: Las enfermedades autoinmunes ocasionan pérdida de la tolerancia con afectación de órganos específicos y sistémicos, lo que limita la calidad de vida de los pacientes (2). En 2018, Santander evidenció una prevalencia del 0.4% de enfermedades autoinmunes en pediatría. Las enfermedades reumáticas aumentaron 2-4 veces en las últimas cuatro décadas, con inicio temprano, afecciones musculoesqueléticas y potencialmente mortales; el síndrome de Rhupus constituye el 2% de estas patologías (3). El tratamiento consiste en glucocorticoides, calcio, vitamina D y cambios en el estilo de vida (2).

¿Qué aporta de nuevo?: - Un abordaje integral a pacientes con enfermedades reumáticas, que se encuentren en un curso de vida como la adolescencia, donde la adaptación frente a diferentes estímulos puede afectar el bienestar individual y familiar. - Demostrar la importancia de fundamentar las intervenciones de enfermería haciendo uso de las guías de buenas prácticas clínicas, que permiten impactar y cumplir con los objetivos en la salud integral de los pacientes. - Reconocer las teorías de enfermería como herramientas para lograr la adaptación del paciente y su familia, las cuales permiten actuar con pensamiento crítico ante la toma de decisiones sobre el cuidado.

Cómo citar.: Corredor-Arguello CF, Arguello-Duarte JF, Bonilla-Marciales AP, Cáceres-García DE, Caña-Arévalo KJ, Hernández-Quiroga SN, Morantes-Durán GM. Caso clínico de enfermería: Modelo de adaptación en adolescente con Síndrome de Felty y Rhupus. MedUNAB [Internet]. 2023;26(1):54-62. doi: https://doi.org/10.29375/01237047.4590

Enlace alternativo

https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/4590 (html)

https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/4590/3806 (pdf)

https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/4590/3857 (xml)