Artículo Original
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Recepción: 11 Septiembre 2022
Aprobación: 30 Noviembre 2023
DOI: https://doi.org/10.29375/01237047.4575
Resumen: Introducción. Las minorías sexuales y de género tienen una historia de larga data de discriminación y abuso dentro de la investigación, tales como castración involuntaria, inyecciones hormonales, terapias conductuales, tratamientos de choque e institucionalización, revelando la necesidad de conocer los resguardos éticos que se deben considerar. El objetivo del artículo es identificar las consideraciones éticas involucradas en el desarrollo de investigación en minorías sexuales y de género. Metodología. Se realizó una revisión integrativa, consultando las bases de datos PubMed, Web of Science . Scopus; se revisaron 258 artículos en extenso, seleccionando 14 de acuerdo con los siguientes criterios de inclusión: artículos en español e inglés publicados desde el 2017 hasta junio del 2022, que declaren aspectos éticos en la investigación con minorías sexuales y de género. Los criterios de exclusión correspondieron a cartas al director, editoriales, capítulos de libros, tesis, conferencias y ensayos. Resultados. Las consideraciones fueron agrupadas en preparación de la investigación y aprobación del comité de ética; recogida de datos; análisis y presentación de los resultados; consideraciones en autores y académicos transgéneros. Discusión. La comunidad científica coincide en la necesidad de considerar la vulnerabilidad de la población de las lesbianas, homosexuales, bisexuales, transgéneros, queer y personas con otras identidades y orientaciones de género, tributando a estudios que contemplen sus singularidades. Conclusión. Se reitera la importancia de considerar a la población de minorías sexuales y de género, la tilización de muestras representativas, el resguardo del anonimato y el empleo de un lenguaje inclusivo.
Palabras clave: Minorías Sexuales y de Género, Ética, Investigación, Investigación en Enfermería, Poblaciones vulnerables.
Abstract: Introduction. Sexual and gender minorities have a long history of discrimination and abuse within research, with practices such as involuntary castration, hormone injections, behavioral therapies, shock treatments, and institutionalization. This discrimination and abuse reveal the need to understand the ethical safeguards involved when conducting research that includes this population. This article aims to identify the ethical considerations that must be considered when developing research involving sexual and gender minorities. Methods. An integrative review was conducted by searching the PubMed, Web of Science, and Scopus databases, resulting in 258 full- length articles. From these, 14 articles were selected based on specific inclusion criteria: articles published in Spanish or English between 2017 and June 2022 that addressed ethical aspects in research involving sexual and gender minorities. Exclusion criteria included letters to the editor, editorials, book chapters, theses, conferences, and essays. Results.The considerations were grouped into research preparation and ethics committee approval, data collection, analysis and presentation of results, and considerations regarding transgender authors and academics. Discussion. The scientific community acknowledges the importance of recognizing the vulnerability of lesbian, gay, bisexual, transgender, queer, and other gender identity and sexual-oriented populations. This recognition is crucial for supporting research that adequately addresses their unique characteristics and needs. Conclusion. The importance of acknowledging the population of sexual and gender minorities is emphasized, along with the use of representative samples, ensuring anonymity, and employing inclusive language.
Keywords: Sexual and Gender Minorities, Ethics, Research, Nursing Research, Vulnerable Populations.
Resumo: Introdução. As minorias sexuais e de género têm uma longa história de discriminação e abuso no âmbito da pesquisa, tais como castração involuntária, injeções hormonais, terapias comportamentais, tratamentos de choque e institucionalização, revelando a necessidade de estar consciente das salvaguardas éticas que devem ser consideradas. O objetivo do artigo é identificar as considerações éticas envolvidas na realização de pesquisas sobre minorias sexuais e de gênero. Metodologia. Foi realizada uma revisão integrativa, consultando as bases de dados PubMed, Web of Science . Scopus. Foram revisados na íntegra 258 artigos, selecionando 14 de acordo com os seguintes critérios de inclusão: artigos em espanhol e inglês publicados de 2017 a junho de 2022, que declarem aspectos éticos nas pesquisas com minorias sexuais e de gênero. Os critérios de exclusão corresponderam a cartas ao editor, editoriais, capítulos de livros, teses, conferências e ensaios. Resultados. As considerações foram agrupadas em preparação da pesquisa e aprovação do comitê de ética; coleta de dados; análise e apresentação de resultados; considerações em autores e acadêmicos transgêneros. Discussão. A comunidade científica concorda com a necessidade de considerar a vulnerabilidade da população lésbica, Homossexuais, bissexual, transgénero, queer e de pessoas com outras identidades e orientações de género, contribuindo para estudos que tenham em conta as suas singularidades. Conclusão.Reitera-se a importância de considerar a população de minorias sexuais e de género, o uso de amostras representativas, a proteção do anonimato e o uso de linguagem inclusiva.
Palavras-chave: Minorias Sexuais e de Gênero, Ética, Pesquisa, Pesquisa em Enfermagem, Populações Vulneráveis.
Introducción
La investigación con minorías sexuales y de género tiene una historia de larga data de estudios durante el siglo XX que patologizaron las formas de sexualidad. Es así como antes de 1970 investigaciones con homosexuales y lesbianas se relacionaron con enfermedades, diagnóstico y causalidad, en este proceso los investigadores sometieron a estas personas a prácticas y procedimientos poco éticos, tales como castración involuntaria, inyecciones hormonales, terapias conductuales, tratamientos de choque e institucionalización, incluso en sujetos voluntarios o con consentimiento no se consideraron aspectos de protección frente a la discriminación social y las presiones familiares (1).
Los antecedentes señalados anteriormente generaron la necesidad de tratarlos como una población vulnerable, considerando el contexto político y social, donde la discriminación, la penalización de la homosexualidad y la falta de acceso a la salud, son factores que le otorgan dicho carácter (2).
La relevancia de conocer los aspectos éticos de investigación en esta población radica en que actualmente existe un reconocimiento por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) sobre la situación en la que viven las personas de minorías sexuales y de género (2), quienes ante la exposición a la estigmatización, violencia e incluso victimización, han debido ocultarse como estrategia de supervivencia frente a la difusión de investigaciones que desconocen o fragilizan aún más al individuo en estudio, a causa de enfrentar temas mancillados que han sido silenciados a lo largo de la historia (3).
Ante ello, se debe tomar conciencia del cómo, para qué y desde dónde se investigan las temáticas asociadas a la diversidad sexual, tributando a la agenda de los objetivos de desarrollo sostenible, en relación con la reducción de la desigualdad y promover sociedades pacíficas e inclusivas (4).
La diversidad sexual ha expresado en variados estudios la discriminación percibida como un acto agresivo, que muchas veces sobrepasa límites culturales y se transforma en algo adquirido por algunas personas, principalmente por los prejuicios existentes y la estigmatización creada desde algunos colectivos hacia esta población (5).
En consecuencia, surge la inquietud de la estigmatización de la diversidad sexual al momento de ser investigado, puesto que pueden emanar esquemas de interpretación permeadas por los prejuicios, generando tergiversaciones u ocultamiento consciente o no de algunos elementos de estudio; relevando la importancia del interés genuino de quienes abordan la temática (3).
Bajo lo expuesto anteriormente, se elabora la presente revisión que tiene como objetivo identificar las consideraciones éticas involucradas en el desarrollo de investigación en minorías sexuales y de género.
Metodología
Estudio tipo revisión integrativa según consenso de Crossetti (6), a través de una búsqueda en las bases de datos PubMed, Web of Science (WoS) y Scopus, durante junio del 2022; se utilizaron los descriptores y booleanos Sexual and Gender Minorities AND Ethics AND research. Los filtros utilizados fueron artículos dentro de los últimos 5 años y publicados en español e inglés.
Los criterios de inclusión fueron artículos en los idiomas mencionados anteriormente y publicados desde el 2017 hasta junio del 2022, además, que declararen aspectos éticos en la investigación con minorías sexuales y de género. Los criterios de exclusión correspondieron a cartas al director, editoriales, capítulos de libros, tesis, conferencias y ensayos. La muestra final estuvo compuesta por 14 artículos, el flujograma de revisión se expone a continuación (Figura 1).
A partir de la muestra final se realizó un análisis de contenido de las diferentes consideraciones éticas, asignándoles un código arbitrario que permitió su distinción; posteriormente, se identificaron similitudes lógicas que dieron lugar a cuatro categorías: Preparación de la investigación y aprobación por comité ético científico; recogida de los datos; análisis y presentación de resultados, y consideraciones en autores y académicos transgéneros.
Resultados
La muestra final estuvo compuesta por 14 artículos, de los cuales 11 provienen de EE. UU., 2 de Canadá y 1 de Kenia; en cuanto a la edad de la población, el 50% correspondió a menores de 18 años, la caracterización de la muestra se expone a continuación(Tabla 1).
Preparación de la investigación y aprobación del comité de ética
Debido a la variabilidad presente de la población LGBTQ+ (Lesbianas, Gays, Bisexuales, Transgéneros, Queer y personas con otras identidades y orientación de género), se hace necesario considerar todas las dimensiones de identidad, orientación, atracción, comportamiento, uso de drogas y salud sexual. Además, se promueve un enfoque interseccional para la selección equitativa de los sujetos, evitando la exclusión de personas que han sido menos investigadas como las mujeres lesbianas, transgéneros y género expansivo (7).
Figura 1. Flujograma de revisión
Figura 1. Flujograma de revisión
elaborado por los autores. Adaptado PRISMA, 2020.
Tabla 1. Estudios seleccionados según país, metodología y sujetos, 2022
Estudios seleccionados según país metodología y sujetos 2022
LGBTQ+: Lesbianas, Gays, Bisexuales, Transgéneros, Queer y personas con otras identidades y orientación de género
elaborado por los autores.De igual forma, el muestreo de población de minorías sexuales y de género presentan algunas consideraciones como establecer una definición clara de la población, para esto se ha manifestado que los investigadores deben ser conscientes que la terminología cambia de acuerdo con el contexto y el tiempo (8).
En la investigación en minorías sexuales y de género en jóvenes, se han utilizado muestras no probabilísticas, referidas como un obstáculo para el establecimiento de generalizaciones, se ha descrito que una manera de combatir este problema es a través de la investigación en línea, uso de plataformas digitales y la realización de estudios censales (7,9,10), favoreciendo el reclutamiento y la recolección de datos (10).
Se ha recomendado evaluar los riesgos y beneficios atribuidos a la investigación sin consentimiento de los padres, otorgando justificación a la exención a favor de la autonomía y bienestar de los sujetos (10), además del uso de métodos alternativos para el permiso de los padres previo a la evaluación del comité de ética, ya que la autorización de los tutores puede ser parte de las protecciones juveniles en lugar de ser la única consideración (9).
Se ha aconsejado que en los estudios de muestras biológicas en jóvenes, los investigadores y los comités de ética se preocupen de la comodidad de los participantes, cerciorándose de la comprensión del proceso y el tipo de contribución (11).
Por otro lado, en la elaboración de un proyecto, se ha manifestado la necesidad de utilizar evidencia científica con cautela, pues se han descrito investigaciones retractadas que aún están en circulación, perpetuando los daños históricos causados por investigaciones de terapia de conversión (12).
Relacionadas a la recogida de datos
Se ha descrito al consentimiento informado como una preocupación, situación que limita la participación, ya que se requiere de la aprobación de un padre o un tutor, lo cual puede exponer o revelar información del menor que no ha sido compartida aún, en estos casos los investigadores solicitan exenciones del permiso en estudios con riesgo mínimo, situación que favorece el reclutamiento (7,9,13,14).
Sin embargo, en esta línea se ha recomendado entregar un consentimiento informado por adelantado para que sea revisado por un adulto de confianza del participante; otra estrategia es informar que el investigador a cargo está capacitado, existiendo la posibilidad de que los tutores puedan comunicarse con él (13). En dicho escenario, se indica que los investigadores sean capaces de equilibrar el derecho a saber de los padres, el derecho a la salud y a la educación de los jóvenes (10).
Se han propuesto estrategias para obtener la aprobación de la exención del consentimiento por parte del comité de ética, como consultar al comité sobre posibles dificultades frente a la solicitud de exención, proporcionar evidencia que respalde la petición y el apoyo de expertos con experiencias en investigaciones con jóvenes (14).
Se ha sugerido establecer límites claros en relación con el consentimiento amplio de muestras biológicas almacenadas en investigación secundaria en población joven de minorías sexuales y de género (11).
En cuanto a los lugares de encuentros con los participantes, se ha aconsejado evitar aquellos asociados a población de minorías sexuales y de género, para no exponer la identidad de los sujetos (7); esto asociado a la preocupación por la privacidad y confidencialidad por temores en relación con ser descubiertos en los casos en que aún no han revelado su orientación sexual (15).
En aquellos casos en que la recolección de los datos esté asociada al uso de tecnología de salud móvil, se ha señalado como estrategia de protección, instaurar formas y horarios de notificación de los recordatorios para completar datos, prefiriendo los mensajes de texto, y en horario tarde o noche, con el propósito de conservar la privacidad y confidencialidad durante el uso de la aplicación en un lugar público o en contexto familiar (16).
En el caso de las investigaciones con menores de edad en temas sensibles, se plantea la necesidad de especificar o transparentar la ruptura de confidencialidad frente a situaciones de riesgos (7).
Se ha recomendado para las investigaciones de VIH y su tratamiento, realizar un esfuerzo para reclutar población transexual no binaria y hombres que tienen sexo con hombres, considerando su alto índice de riesgo de contraer el virus (17,18). Por otro lado, se ha estimulado a los autores a ser claros con la descripción de los grupos como una forma de inclusión (18).
Análisis y/o presentación de los resultados
Se expone la preocupación por las personas transgénero relacionadas con las fotografías médicas de artículos científicos expuestas en Google Images; autores recomiendan respetar la autonomía, privacidad y confidencialidad, informando a los participantes como parte del consentimiento, que sus fotos aparecerán en bases de datos en línea, siendo aprobada por el participante previamente; por otro lado, se ha aconsejado que los editores de revistas intervengan en la forma de compartir las fotografías o generen estrategias para bloquear la captura de imagen (19). En consecuencia, existe preocupación con respecto al almacenamiento de los datos (16).
Consideraciones en autores y académicos transgénero
Se ha sugerido a los investigadores que en eventos científicos y paneles de salud transgénero se pregunten sobre la composición de género de los participantes del encuentro, y se aconseja rechazar las invitaciones en las cuales los investigadores trans no estén representados; así mismo, se ha recomendado promover la participación de investigadores trans en presentaciones, simposios y comités científicos, garantizando el respeto a través de instalaciones sanitarias neutrales y evitando la confusión de género (18).
Se han descrito obstáculos con respecto al cambio de nombre de los autores en las publicaciones en académicos trans, al realizar la transición se han indicado tres alternativas: perder el nombre de registro en calidad de “muerto”, optar por obviar el trabajo anterior, solicitar el cambio de nombre a cada revista por separado, de acuerdo a las exigencias de estas; considerando lo expuesto, autores “abogan por un proceso sistemático”, el cual podría ser a través del Open Researcher and Contributor ID (ORCID) (20).
Discusión
La revisión identificó copiosas consideraciones en la categoría preparación y recogida de datos, lo que puede estar fundamentado en que, históricamente, esta población ha sido discriminada, y escasamente abordada en trabajos de investigación (1); sumado a esto, se ha descrito la recogida de datos sobre orientación sexual e identidad de género como una etapa incipiente en la investigación en salud (21).
Se plantean preocupaciones éticas concernientes a aspectos metodológicos como la definición de grupo de estudio y reclutamiento por la variabilidad de la población LGBTQ+, la medición atribuida a la escasez de instrumentos validados con esta población, y principalmente consideraciones éticas relacionadas con el contexto social y familiar de una población discriminada y estigmatizada (7).
Se visualizan como desafíos para los investigadores la falta de encuestas sobre orientación sexual e identidad de género, sumado al pequeño tamaño muestral, la dificultad en el acceso a los participantes por aún no ser revelada la orientación sexual, y el sesgo de respuesta. Se insta a los investigadores a profundizar en la población LGBTQ+ a través de investigaciones con base en encuestas y estudios cualitativos (22).
El Instituto de Medicina de EE. UU. entrega recomendaciones (23): ampliar el conocimiento en salud de la población LGBTQ+, mejorar las metodologías para acceder a los participantes, desarrollar la competencia profesional y de los investigadores, asimismo, promover el desarrollo en la población menos investigada.
En cuanto al consentimiento informado en adolescentes y jóvenes de minorías sexuales, se ha descrito como un tema controversial y de preocupación para los comités de ética, situación que limita la investigación, esto por la falta de datos sobre la capacidad de los jóvenes para decidir y la necesidad de un tutor, lo que en algunos casos es un obstáculo para el reclutamiento; sin embargo, hay evidencia que indica que los jóvenes desde los 14 años tienen la capacidad de dar el consentimiento informado, ya que son capaces de comprender y razonar de manera similar a la población adulta (24).
En lo referente a la categoría de análisis y presentación de resultados, se identificó un número menguado de consideraciones éticas, en contraposición de las consideraciones disponibles para población migrante y grupos vulnerables (25,26); estos últimos, según el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) deben reunir ciertas características: capacidad limitada de dar el consentimiento informado, voluntad comprometida a una relación jerárquica y sujetos institucionalizados.
Dicha definición no contempla a la comunidad LGBTQ+; sin embargo, existen aspectos del contexto como la discriminación, la penalización de la homosexualidad y la falta de acceso a la salud, como factores que sí le otorgan el carácter de vulnerable (2,27), sumado a los antecedentes históricos de esta población en cuanto a la mala praxis y falta a la ética.
Con base en el punto previo, es importante dar una interpretación crítica a lo que comúnmente se denomina minoría sexual, entregando una significación desde la base del binarismo y el sistema de femenino – masculino, principalmente en la sociedad occidental, en donde se recurre a este concepto con un afán de discriminación frente a una “mayoría sexual” asumida como algo único o un estándar con el cual comparar a una población con otra (28). Es así como algunos autores plantean que el uso de “minorías” nomina un problema social o un grupo de humanos que se reconoce como diferentes del resto, así como un colectivo marginado que busca su reconocimiento (29).
Por otro lado, durante la presentación de resultados, se debe tener claridad que el sexo y el género no pueden ser tratados como binarios, debe existir preocupación por la redacción de la metodología y todo el escrito, evitando posturas heteronormativas y cisnormativas; por lo tanto, se requiere precisión para impedir que el lector haga estas suposiciones (30); por ello, se recomienda consultarles a los participantes sobre la manera en que quieren ser llamados o descritos, en el caso de usar un acrónimo, esta decisión queda a criterio del autor, pero debe respetar la identidad de los participantes (31).
Otro aspecto relevante a considerar es la perspectiva de los investigadores, puesto que estos no están exentos a sufrir discriminación, tales como los investigadores trans, ya que se encuentran subrepresentados dentro de la comunidad científica, enfrentando limitaciones, que, en el caso de Joni Wallis, las atribuye no a la condición de trans si no al hecho de ser mujer; además indica que la forma de abordar la inclusión y la diversidad está en exponer la situación a través de datos y “la vergüenza”, vale decir, mostrando las disparidades y limitaciones que sufren las investigadoras, revelando el sesgo implícito (32). Lo señalado anteriormente debe ser considerado por enfermería para evitar perpetuar estereotipos y discriminación (33).
Sin perjuicio de lo señalado, la evidencia actual fundamenta la necesidad de investigación en las minorías sexuales y de género, pues ha sido una población caracterizada con elevadas tasas de problemas de salud mental, abuso de sustancias, conductas sexuales de riesgo, autolesiones y suicidio (34), vulnerabilidades que fueron acrecentadas durante la pandemia por COVID-19 (35), y son relevadas en subgrupos como jóvenes (36-38), población afro (39) o en los migrantes (40), estos últimos han experimentado el fenómeno de “doble marginación”, por su condición migrante e identidad de género.
Asimismo, se ha manifestado la necesidad de generar más estudios enfocados en la prevalencia de jóvenes LGBTQ+ (41), optimización de la atención culturalmente competente y equitativa en el servicio de urgencias (42), diseño, prueba y evaluación de modelos de atención personalizada en zonas rurales (43), enfoque educativo (44-46), necesidad de desarrollo de intervenciones para lograr la equidad en la salud trans (47), e intervenciones proporcionadas por las redes sociales que se centren en mejorar la salud mental (48). Enfermería y el equipo de salud presenta un rol importante en la transformación de la atención violenta, discriminatoria y prejuiciosa que ha recibido la población transgénero, puesto que el ejercicio profesional les otorga la posibilidad de cercanía con las personas. Para lograr el cambio, no basta con el desarrollo de la empatía y actitudes de respeto, se requiere de conocimientos y prácticas que consideren las necesidades de las personas transgénero, desde un enfoque amplio y no restringido solo al género (49). Sin embargo, se ha descrito que los proveedores más hábiles son aquellos que pertenecen a esta población, los que son capaces de crear un ambiente seguro, y quienes han completado capacitación en competencia cultural (50).
En cuanto a las limitaciones del estudio, estas se enmarcan en las bases de datos consultadas y las estrategias de búsqueda utilizadas por los autores, que son susceptibles de mejorar.
Conclusión
La presente revisión dio respuesta al objetivo planteado, identificando las consideraciones éticas involucradas en el desarrollo de investigación en minorías sexuales y de género; se releva la importancia de considerar distintivamente en dicha población, la utilización de muestras representativas, el resguardo del anonimato de la participación, así como el empleo de un lenguaje inclusivo. Se recomienda a los investigadores incorporar en sus publicaciones las consideraciones éticas importantes de resguardar en los contextos estudiados, transmitiendo sus experiencias y, de esta forma, contribuir a la protección de esta población.
La presente revisión proporciona lineamientos que los investigadores han de considerar en el desarrollo de investigación con minorías sexuales y de género, las que han sido escasamente abordadas a la fecha, en dicho escenario y como implicancia para futuras investigaciones, se insta a la comunidad científica a concentrar esfuerzos para el desarrollo de pautas específicas en dicha población, y de esta forma evitar la discriminación y vulneración de derechos.
Conflictos de intereses
Los autores declaran no tener conflictos de intereses.
Financiación
Para la realización de este estudio no existió ningún tipo de financiación externa a los autores.
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Notas de autor
Miguel Valencia Contrera. República 239, Santiago de Chile. E-mail: miguel.valencia@unab.cl
Información adicional
Contribución de los Autores: JVV: Inició el estudio y fue responsable de su diseño general. MVC: Es experto en revisiones por lo tanto dirigió la metodología, discutiendo las decisiones con JVV y YSS. Los tres autores realizaron el análisis de los datos y la redacción de resultados. Además, se encargaron de la escritura del borrador original, así como también de las correcciones del manuscrito.
Cómo citar.: Villa-Velásquez J, Valencia-Contrera M, Soler-Santana Y. Consideraciones éticas en el desarrollo de la investigación en minorías sexuales y de género: una revisión integrativa. MedUNAB [Internet]. 2023;26(2):262-271. doi: https://doi.org/10.29375/01237047.4575
Enlace alternativo
https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/4575 (html)
https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/4575/3839 (pdf)
https://revistas.unab.edu.co/index.php/medunab/article/view/4575/3904 (xml)
