UNA VISIÓN GLOBAL DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA

Según el Diccionario de la Real Academia Española (DRAE), la Calidad de Vida se refiere al “Conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y valiosa la vida”. Esta definición tan sencilla, que podría ajustarse a la idea popular de la Calidad de Vida, empieza a plantear dificultades en el momento en que deseamos especificar qué significa “hacer agradable y valiosa la vida”, o cuando queremos determinar cuál es el “conjunto de condiciones” que propicia dicho estado. En ambos puntos las experiencias personales, las ambiciones o las expectativas (entre otros elementos) introducen un factor subjetivo que hace que el concepto sea difícilmente extensible a múltiples personas, especialmente si dichas personas proceden de distintos grupos sociodemográficos o culturales. Esta situación se hace patente si pensamos en nuestro círculo más cercano, donde podremos identificar fácilmente conocidos cuyas prioridades distan mucho de las nuestras, lo que desemboca claramente en una evaluación diferente de lo que nos proporciona Calidad de Vida. Este mismo problema aparece a gran escala cuando se plantean investigaciones que evalúan la Calidad de Vida a nivel nacional, y por supuesto en estudios internacionales que pretenden comparar participantes de distintos países.

En el lenguaje común, la expresión Calidad de Vida se emplea para referirse a distintos aspectos como la satisfacción con unas condiciones específicas, las comodidades a nivel socio-económico, las facilidades para cubrir las necesidades de la vida diaria o incluso la felicidad. Cuántas veces hemos escuchado decir “Esto es Calidad de Vida”, y lo más importante, en cuántos contextos y con cuántos matices diferentes. Precisamente esta familiaridad con el concepto es una de las causas por las que Calidad de Vida es, como apuntaron Campbell, Converse, y Rodgers (1916), algo de lo que mucha gente habla pero que nadie claramente sabe definir. Muchos años después, también Barofsky (2012) señaló la “cotidianidad” del término como una limitación tanto para la definición como para la medición de dicho constructo.

Esta situación plantea un reto en el ámbito científico donde, idealmente, deben romperse las definiciones “personalizadas” para establecer criterios comunes y consensuados que guíen la actividad de la comunidad investigadora. Por ello, en este contexto es donde surgió, en la década de los 60, la preocupación por el estudio sistemático del concepto de Calidad de Vida así como por su evaluación (Gómez y Sabeh, 2001). A pesar de que el interés por el constructo ha existido desde siempre, en este periodo ocurre un cambio de perspectiva en el que la idea de proponer soluciones posteriores a la aparición del problema, se sustituye por un concepto de cambio social que busca promover una mejora en la sociedad (Casas, 2004). En otras palabras, se traslada la idea de la Calidad de Vida como una actuación tendente a la promoción de conductas positivas que mejoren la situación de las personas.

Desde ese momento y hasta la actualidad, el concepto de Calidad de Vida ha sido utilizado en diversos ámbitos como son la psicología, la salud, la educación, la economía o la política, lo que ha conllevado el estudio del constructo a distintos niveles de generalización. Mientras la psicología se ha centrado en aspectos individuales de las personas (Aroila, 2003), la economía y la política han abordado aspectos referentes a la sociedad o la comunidad considerando la Calidad de Vida como el motor de la innovación indispensable para la evolución social (Yúdice, 2002). Por otro lado, desde la salud y la educación se han cubierto ambos frentes centrando la atención en grupos de personas con unas circunstancias concretas, como por ejemplo una patología específica (p.e. Lara, Ponce, y de la Fuente, 1995), o necesidades educativas especiales (p.e. Gómez-Vela, Verdugo, y González-Gil, 2007). Esta diversidad de enfoques ha provocado que el significado de Calidad de Vida sea complejo y cuente con definiciones ajustadas al foco de interés en cada caso. Sin embargo, en un intento por reducir la diversidad, se desplegaron dos ramas principales que dividen las investigaciones en Calidad de Vida en ciencias de la salud y ciencias sociales. Desde el objetivo común de conocer los aspectos más relevantes para la vida de las personas, así como su influencia en las distintas áreas vitales de los seres humanos, ambas perspectivas plantean un enfoque del concepto que incorpora matices diferenciales.

Por una parte, en el ámbito de la salud aparece el concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS, o Health-Related Quality of Life) que es definida inicialmente en 1948 por la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, WHO) como un estado de completo bienestar físico, psíquico y social que va más allá de la mera ausencia de enfermedad (WHO, 1998). Algunos de los estudios más relevantes en esta aproximación han demostrado la potente influencia de la Calidad de Vida en aspectos tan significativos como la adherencia de los pacientes a los tratamientos prescritos (Carballo et al., 2004) o la evolución de la enfermedad (Jones et al., 2006; Lemonnier et al., 2014).

Por otra parte, en el ámbito de las ciencias sociales los esfuerzos se han concentrado en intentar unificar el concepto de Calidad de Vida que, como indica Veenhoven (2000), ha sido utilizado de forma intercambiable con otros constructos como bienestar o felicidad. En este contexto se recogen dos de las tradiciones básicas descritas por Schwartzmann (2003): la investigación del concepto de felicidad desde la psicología y el estudio de indicadores sociales en la sociología. La preocupación principal en las ciencias sociales es el entorno de las personas, destacando el componente más privado de la Calidad de Vida; y por tanto los estudios realizados abordan aspectos como su influencia en la participación social (Nakamura et al., 2014; Wendel-Vos, Schuit, Tijhuis, y Kromhout, 2004) o en el desarrollo de relaciones personales y profesionales (Pinquart y Sorenser, 2000). La Calidad de Vida es definida entonces como la “experiencia que las personas tienen de sus propias formas y condiciones de vida” (Casas, 2004, p. 309); haciendo referencia a elementos objetivos, como son las condiciones de vida en sí mismas, y a elementos subjetivos que reflejan la percepción que las propias personas tienen de dicha situación. En consonancia con el polémico rol de la subjetividad mencionado anteriormente, la investigación se caracteriza por proponer una evaluación centrada en la obtención de indicadores de la presencia o ausencia de bienestar subjetivo en las personas. Es decir, que se mantienen los elementos considerados en la evaluación tradicional centrada en las condiciones objetivas pero se desplaza el interés al descubrimiento de los aspectos privados y subjetivos. En esta línea, Schalock y Verdugo (2002) describen los indicadores de la Calidad de Vida en base a tres dimensiones personales que reflejan el bienestar de la persona: percepciones, conductas y condiciones específicas. Mientras que Casas (2011) distingue dos indicadores sociales del bienestar subjetivo: la satisfacción general con la vida y la satisfacción con aspectos específicos o periféricos.

Estas definiciones reflejan los esfuerzos realizados para clarificar el concepto de Calidad de Vida y facilitan a los investigadores el planteamiento de nuevos estudios mediante la diferenciación y la limitación de los aspectos de interés en cada área de estudio. Sin embargo, suponen al mismo tiempo otras dificultades como, por ejemplo, la medición del constructo. La misma diversidad descrita anteriormente se hace patente en los instrumentos disponibles para la evaluación de la Calidad de Vida, como muestran revisiones previas sobre los instrumentos existentes para la evaluación de la Calidad de Vida (Blanco y Chacón, 1985; Bowling, 1991).

Siguiendo la aproximación de las ciencias sociales, por ser posiblemente la más cercana a los lectores, encontramos instrumentos que responden a la división de la Calidad de Vida en aspectos generales y específicos. Entre los aspectos generales, el bienestar subjetivo (La Escala de Satisfacción con la Vida -The satisfaction with life scale-; Diener, Emmons, Larsen, y Griffin, 1985), la felicidad (Las Medidas de Felicidad - Happiness Measures-; Fordyce, 1988) y la satisfacción general (Escala de Satisfacción con la Vida -Life satisfaction scale- Huebner, 1994) han centrado mayoritariamente la atención. La evaluación de aspectos específicos se ha centrado en la indagación de las áreas principales de la vida de las personas (Cummins, 2003; Cummins, Eckersley, Van Pallant, Vugt y Misajon, 2003). Por ejemplo, Zabriskie y McCormick (2003) utilizan una versión adaptada de la Escala de Satisfacción con la Vida para evaluar la satisfacción con la vida familiar (Satisfaction with Family Life Scale); Bowling y Hammond (2008) revisan las propiedades del cuestionario Michigan de evaluación organizacional diseñado para medir la satisfacción laboral (Michigan Organizational Assessment Questionnaire Job Satisfaction Subscale); y Heyland et al. (2002) investigan la satisfacción con los servicios recibidos en contextos sanitarios.

Esta situación refleja la realidad actual en la investigación sobre la Calidad de Vida, lo que ha dado lugar a que, desde distintos frentes nacionales e internacionales, se tomen decisiones que permitan abordar el estudio de este constructo como se describe en el siguiente apartado.

EL ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA

A pesar de la clara influencia de los aspectos metodológicos, en la investigación sobre la Calidad de Vida, el objetivo último de la evaluación es obtener conclusiones sobre dicha variable, y éste es el punto en el que se centran estudios nacionales e internacionales. En España (al igual que en otros países), gran parte de la investigación se focaliza en la evaluación de colectivos concretos o content-specific, mientras que a nivel internacional se persigue establecer indicadores “universales” de la Calidad de Vida con una finalidad comparativa. A continuación se describen algunas de las líneas de trabajo actuales en ambos contextos.

La Calidad de Vida en Estudios Internacionales y Transculturales

En el panorama internacional distintos organismos han propuesto aproximaciones que pretenden evaluar de manera estandarizada diferentes países o grupos. Por un lado, la vertiente sanitaria está representada por la WHO, que en los últimos años ha tratado de introducir la percepción individual de los pacientes, en relación a su Calidad de Vida, como parte de la evaluación de su funcionalidad (WHO, 1994). En sus modelos de clasificación, la OMS propone indicadores que describen estados de salud de manera global, como es el caso de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Este modelo incluye el concepto de funcionalidad que incorpora factores personales y ambientales, así como la interacción de éstos con la enfermedad que padece la persona.

Por otra parte, los estudios de la vertiente social aparecen asociados a la investigación por encuestas donde se administran ítems a diferentes grupos que son posteriormente comparados en relación a la cantidad de la variable. En este contexto, la limitación principal procede de la dificultad para establecer indicadores comunes a los diferentes grupos evaluados y para asegurar la equivalencia en la definición de dichos indicadores. El Comité del Sistema Estadístico Europeo (European Statistical System Committee -ESSC) intentó abordar dicha dificultad desarrollando, en Noviembre de 2011, una lista de dimensiones para medir la Calidad de Vida en la Unión Europea. Dichas dimensiones se dividen en indicadores específicos de forma que la evaluación de estos indicadores proporciona, según este planteamiento, información sobre la Calidad de Vida de las personas. Así por ejemplo, la dimensión “experiencia general con la vida” cubre tres temáticas: satisfacción con la vida, afectos y objetivos. Tales temáticas se dividen a su vez en indicadores que son formulados en términos de ítems, de manera que la aplicación de esos ítems mediría el constructo Calidad de Vida. Otras dimensiones son “ocio e interacciones sociales”, “entorno” o “seguridad física y económica”, que son de la misma forma definidas en términos de temas e indicadores como se ha descrito anteriormente.

Esta perspectiva ha suscitado aceptación entre muchos investigadores ya que plantea un escenario amplio en el que estudios de diversas tipologías tienen cabida. De hecho, numerosos estudios internacionales con objetivos comparativos han seguido las guías propuestas por la ESSC. Algunos ejemplos son el Estudio Europeo de Valores (European Values Study- EVS), la Encuesta Social Europea (European Social Survey- ESS), la Encuesta Europea de Calidad de Vida (European Quality of Life Survey- EQLS), o la Encuesta Mundial de Valores (World Values Survey- WVS). En todos ellos, se utilizan las dimensiones e indicadores propuestos para generar ítems sobre Calidad de Vida. Sin embargo, este esquema no satisface las inquietudes de los investigadores preocupados por la esfera subjetiva.

Otra aproximación a la Calidad de Vida desde la perspectiva social es la propuesta por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OECD, por sus siglas en inglés) que ha presentado actualmente una de las panorámicas más universales mediante la creación del Índice para una Vida Mejor (Better Life Index). Éste índice evalúa, en base a las respuestas de participantes de distintos países de los cinco continentes, los aspectos más relevantes para los ciudadanos, aunque de nuevo mantiene los aspectos más privados al margen de la evaluación. Por tanto, a pesar de los esfuerzos internacionales por alcanzar una definición satisfactoria para las distintas áreas de estudio, aún no se ha logrado recoger aspectos subjetivos que capturen las percepciones personales de la Calidad de Vida.

Más allá de la definición del constructo, en el marco internacional otro de los retos más relevantes se refiere a la consecución de la equivalencia en la medición. Asegurar la equivalencia de las respuestas proporcionadas por distintos grupos es, como indican Van de Vijver y Matsumoto (2011), la única manera de establecer comparaciones válidas entre los grupos evaluados. Tanto el nivel de equivalencia como la presencia de sesgo han sido analizados previamente en el contexto de la Calidad de Vida (Meng, King-Kallimanis, Gum y Wamsley, 2013; Scott et al., 2009a). En este ámbito cobra especial importancia la equivalencia del constructo ya que a pesar de que el bienestar subjetivo puede estar condicionado a las condiciones objetivas, la evaluación individual probablemente está más determinada por la realidad específica de cada persona. Es decir, dos personas en las mismas circunstancias en dos países distintos podrían evaluar su Calidad de Vida de manera diferente en relación a continuos como riqueza-pobreza o salud-enfermedad. Este hecho supone el reto principal en el escenario internacional: asegurar que los indicadores de Calidad de Vida establecidos son independientes del contexto o/y focalizar la atención en aspectos subjetivos que deben ser igualmente interpretados a través de los grupos. En otras palabras, la evaluación de los elementos subjetivos, tanto en sí mismos como en un escenario comparativo, constituye actualmente el mayor desafío a nivel internacional.

La Calidad de Vida en contextos específicos

En España, diversos equipos de investigación trabajan directa o indirectamente en el estudio de la Calidad de Vida. Dos objetivos fundamentales pueden identificarse: el estudio del constructo Calidad de Vida en sí mismo, que se aborda desde la evaluación en colectivos seleccionados en función de variables demográficas (sexo o edad) o en grupos de personas con circunstancias específicas (pacientes, cuidadores, etc.); y la creación de instrumentos que capturen los aspectos de interés.

Estudios unificando ambas inquietudes representan actualmente la apuesta más compleja y desafiante. Por ejemplo, una de las líneas más relevantes en el estudio de la Calidad de Vida actualmente se centra en la evaluación del bienestar subjetivo en niños y adolescentes. La principal meta es conocer los factores determinantes del bienestar subjetivo en este colectivo. Sin embargo, el estudio del concepto implica al mismo tiempo retos metodológicos complejos. Por ejemplo, la evaluación de niños y adolescentes supone la realización de estudios longitudinales o disponer de instrumentos adaptados a las características de los participantes en los distintos grupos de edad. En ambos casos nos enfrentamos a situaciones en las que los participantes experimentan un cambio evolutivo durante el desarrollo del estudio, y por tanto, es necesario que los instrumentos utilizados capturen los mismos contenidos en todas las administraciones, de forma que sea posible establecer conclusiones sobre los cambios asociados al bienestar subjetivo más allá de los cambios derivados del crecimiento. Esto implica que los investigadores deben afrontar la generación de herramientas que capturen indicadores equivalentes en grupos que difieren en sus características demográficas y, probablemente, en sus capacidades cognitivas para afrontar la tarea planteada. Investigaciones recientes tratan de dar respuesta a esta situación mediante la inclusión de materiales gráficos que han demostrado su utilidad para obtener información de participantes de menor edad (Nic Gabhainn y Sixsmith, 2006).

RETOS EN EL ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA

Teniendo en cuenta lo anterior cabe preguntarse cuáles son los retos más relevantes en el estudio de la Calidad de Vida. Dicho planteamiento requiere retomar los trabajos más recientes, extraer sus limitaciones y plantear aproximaciones novedosas en relación a los puntos críticos descritos anteriormente.

En primer lugar, tanto la definición como la evaluación de la Calidad de Vida han sido ampliamente abordadas en estudios que han tratado de recoger distintas formulaciones y plantear definiciones comprehensivas (Blanco y Chacón, 1985; Bowling, 1991; Casas, 2004; Gómez y Sabeh, 2001). Sin embargo, la necesidad de responder a las inquietudes procedentes de distintos ámbitos de estudio ha dificultado la consecución de propuestas aceptadas por la comunidad científica en su totalidad. Superar esta limitación implica, posiblemente, volver al inicio de la conceptualización y extraer los aspectos comunes a las preocupaciones de psicólogos, sociólogos, personal sanitario, educadores y otros profesionales interesados en el estudio de la Calidad de Vida. A pesar de lo ambicioso del proyecto, la psicometría puede proporcionar un marco teórico y metodológico que guíe el proceso de definición del constructo (Crocker y Algina, 1986), estableciendo los pasos necesarios para recopilar e integrar las distintas perspectivas en una definición detallada de dimensiones e indicadores que permita la generación de ítems que midan la Calidad de Vida de las personas.

Otro de los retos de investigación en este ámbito es la creación de versiones que permitan la evaluación de grupos que hablan distintos idiomas, así como el establecimiento de la equivalencia en las mediciones realizadas mediante dichos instrumentos. Esta tarea ha sido principalmente encarada, como se mencionó en apartados anteriores, por organismos interesados en la comparación internacional. Sin embargo, garantizar la equivalencia o, lo que es lo mismo, la ausencia de sesgo entre los grupos es aún un desafío. El sesgo se refiere a la presencia de elementos en los instrumentos de medida que no tienen el mismo significado a través de los grupos (Poortinga, 1989). Los estudios del sesgo en el contexto de la Calidad de Vida han perseguido, hasta ahora, diferentes objetivos como, por ejemplo, examinar la adecuación de las versiones traducidas de instrumentos de evaluación (Scott et al., 2009a), u obtener evidencias de validez de la utilidad de un instrumento para evaluar distintos grupos (Rendas-Baum, Yang, Varon, Bloudek, DeGryse, y Kosinski, 2014). Sin embargo, como Scott et al. (2009b) sugieren, no existe aún acuerdo sobre la naturaleza y el impacto del sesgo en las evaluaciones de la Calidad de Vida.

En esta línea, investigaciones recientes han tratado de determinar tanto el impacto como los elementos generadores del sesgo en las evaluaciones de la Calidad de Vida. Para ello, los diseños mixtos que combinan metodologías cuantitativas y cualitativas representan la apuesta más prometedora en los últimos años, ya que integran hallazgos de distinta naturaleza con el objetivo de alcanzar una visión más global y sofisticada del fenómeno estudiado (Tashakkori y Teddlie, 1998). Benítez,Van de Vijver y Padilla (En Prensa) aplicaron técnicas estadísticas para la detección del sesgo a nivel del ítem y Entrevistas Cognitivas (EC) con el objetivo de explicar sus causas. Estos autores describen tres fuentes principales de sesgo: lingüísticas (términos y expresiones que no tienen el mismo significado en las distintas versiones), contextuales (diferencias en la interpretación de los matices conectadas con los convenios establecidos en cada país o cultura) y sustantivas (interpretaciones diferenciales debidas a las circunstancias específicas de los grupos o países evaluados). También Benítez, He, Van de Vijver, y Padilla (En revisión) utilizan un diseño mixto para interpretar la presencia de sesgo relacionada con tendencias culturales manifestadas durante el proceso de respuesta a los ítems. Concretamente, este estudio describe las causas que provocan diferencias en las frecuencias de elección de alternativas específicas entre los grupos.

Además de la investigación mixta, la utilización de procedimientos cualitativos en sí misma ha supuesto una aportación relevante en el estudio del sesgo en la evaluación de la Calidad de Vida. Hasta el momento, su implementación ha perseguido dos objetivos fundamentales: identificar y comprender el origen de las diferencias entre los grupos y proporcionar una visión comprehensiva del sesgo integrando los distintos niveles (ítem, método y constructo). Entre los estudios del primer grupo se encuentra el trabajo de Smits et al. (2005) en el que se describen interpretaciones diferenciales de los síntomas relacionados con la salud mental (considerados indicadores negativos de Calidad de Vida) entre participantes de Turquía y de Marruecos. En el segundo grupo, Benítez, Padilla y Van de Vijver (2015) ilustran una evaluación integral del sesgo mediante la utilización de EC. Los autores presentan evidencias cualitativas de la presencia de diferencias entre los grupos no relacionadas con el constructo, así como elementos específicos de los grupos que demuestran la composición no-equivalente del constructo Calidad de Vida a través de los grupos evaluados.

CONCLUSIONES Y DISCUSIÓN

El objetivo de este trabajo era presentar una visión global de la investigación en Calidad de Vida así como de los retos pasados, presentes y futuros en dicho ámbito. Tanto los aspectos teóricos como los trabajos empíricos revisados han demostrado la relevancia que la Calidad de Vida tiene en la sociedad actual, y cómo el interés por el impacto de Calidad de Vida ha estimulado el desarrollo de trabajos científicos rigurosos que han supuesto un gran avance en los últimos años.

Tras la revisión y la reflexión realizada en este trabajo se pueden formular varias conclusiones. La primera consecuencia clara, derivada de los contenidos descritos, es la necesidad de continuar la investigación en Calidad de Vida aprovechando los esfuerzos realizados hasta ahora. Es decir, a pesar de la diversificación y la multidisciplinariedad que envuelve al constructo, existen puntos de partida relevantes que deben ser referentes para futuras investigaciones. Por ejemplo, las definiciones consensuadas en las distintas áreas representan los fundamentos teóricos más avanzados hasta el momento, y como tal, deben ser consideradas en futuros estudios a la espera de nuevas investigaciones que incorporen los aspectos que han resultado más críticos, como aquellos relacionados con las vertientes más subjetivas.

De la misma manera, los instrumentos de evaluación disponibles recogen y capturan las aproximaciones teóricas más actuales, por lo que su aplicación puede ser pertinente en estudios que repliquen las condiciones para las que el instrumento fue originariamente creado. Sin embargo, en el caso de estudios comparativos es necesario asegurar la equivalencia en el constructo medido en los distintos grupos implicados, así como la ausencia de sesgo a distintos niveles (Van de Vijver y Matsumoto, 2011). Para ello, se propone implementar diseños mixtos que incluyan una evaluación estadística del sesgo y una revisión cualitativa de las interpretaciones realizadas por los participantes, de forma que obtengamos información sobre los aspectos que están siendo capturados diferencialmente a través de los grupos.

En la actualidad, la literatura sobre la Calidad de Vida es extensa aunque es esencial promover nuevos estudios que aboguen por una definición “universal” del constructo. Según las limitaciones observadas en investigaciones previas, dicha definición consistiría en un modelo de dimensiones, indicadores y relaciones que permitiera generar un conjunto de ítems que capturaran el constructo Calidad de Vida de forma estandarizada y no-sesgada. A parte de estos retos puramente metodológicos, la investigación futura también debe responder a las necesidades sustantivas. En esta línea se encuentran los trabajos dirigidos a fomentar la Calidad de Vida en pacientes con condiciones de salud específicas, el bienestar subjetivo en niños y adolescentes, u otras investigaciones no mencionadas anteriormente focalizadas en relacionar la Calidad de Vida con conductas ecológicas, o con características personales como el apego al lugar de residencia o la pertenencia a grupos mayoritarios o minoritarios (Benítez, He y Adams, 2015).

A pesar del idealismo de las reflexiones planteadas, los avances observados en los últimos años evidencian el interés y la dedicación de los distintos profesionales por avanzar en la investigación sobre la Calidad de Vida. Por ello, el presente trabajo pretende ser un punto de partida que oriente y guíe los pasos planeados desde los distintos frentes hacia un objetivo común.

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Notas de autor