LA EVALUACIÓN MULTI-INFORMANTE EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: UN ESTUDIO DE REVISIÓN
Multi-informant evaluation in autism spectrum disorder: A review study
LA EVALUACIÓN MULTI-INFORMANTE EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: UN ESTUDIO DE REVISIÓN
Papeles del Psicólogo, vol. 41, núm. 3, pp. 228-235, 2020
Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos
Recepción: 28 Octubre 2019
Aprobación: 26 Marzo 2020
Resumen: Para poder realizar el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) se requiere de la evaluación por parte de diferentes informantes. Sin embargo, en ocasiones, se producen ciertas discrepancias entre evaluadores. Con el objetivo de aportar luz a las posibles discrepancias entre informantes, este trabajo incluye una revisión actualizada de la literatura para examinar el grado de acuerdo entre diferentes informantes en lo que respecta a la sintomatología característica del TEA en niños y adolescentes (hasta los 17 años de edad). Se analizaron un total de 20 estudios, en los que los niveles de correlación entre las evaluaciones realizadas por diferentes informantes fueron moderados o bajos. Gran parte de los estudios incluidos en la presente revisión obtuvieron que un mayor grado de acuerdo entre informantes fue asociado con menor sintomatología, mayor CI y mejores resultados en habilidades cognitivas y adaptativas. Considerando estos resultados, es necesario continuar investigando en aspectos contextuales que pueden estar condicionando los resultados de las evaluaciones multi-informantes.
Palabras clave: Acuerdo entre informantes, Evaluación multi-informante, Revisión sistemática, Trastorno del espectro autista (TEA)..
Abstract: In order to establish a diagnosis of autism spectrum disorder (ASD), assessment by different informants is required. Sometimes, however, there are certain discrepancies between evaluators. With the aim of shedding light on possible discrepancies between informants, this work includes an updated review of the literature to examine the degree of agreement between different informants regarding the characteristic symptomatology of ASD in children and adolescents (up to 17 years of age). A total of 20 studies were analyzed, in which the levels of correlation between the evaluations carried out by different informants were moderate or low. A large part of the studies included in this review obtained that a greater degree of agreement among informants was associated with lower symptoms, a higher IQ, and better results in cognitive and adaptive skills. Considering these results, it is necessary to continue investigating contextual aspects that may be conditioning the results of multi-informant evaluations.
Keywords: Autism spectrum disorder (ASD), Informant agreement, Literature review, Multi-informant assessment..
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la presencia de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, así como dificultades persistentes en comunicación e interacción social en diversos contextos (DSM-5; APA, 2013). El hecho de que en los criterios diagnósticos del TEA se remarque la necesidad de la presencia de la sintomatología en diversos contextos, hace necesario que para realizar el diagnóstico se deba recurrir a una evaluación por parte de diferentes informantes, que se relacionen con las personas con TEA en diferentes contextos, siendo los casos más habituales la evaluación por parte de la familia y del profesorado.
En numerosas ocasiones, los resultados de estas evaluaciones, a partir de la información que proporcionan las familias y los profesores sobre un mismo estudiante, presentan notables diferencias (De Los Reyes, 2011). De hecho, numerosos estudios han mostrado que los niveles de correlación entre las evaluaciones realizadas por diferentes informantes suelen ser de moderados a bajos (Jepsen, Gray & Taffe, 2012; Kanne, Abbacchi & Constantino, 2009; Mattila et al., 2009). Estas diferencias en la valoración de los estudiantes con TEA, podrían ser achacadas a factores como el error de medida, posibles diferencias en las interpretaciones de las preguntas por parte de los informantes, las expectativas del evaluador, la frecuencia de interacción de los informantes con la persona con TEA, o las diferencias en la estructura del entorno, como por ejemplo un entorno escolar (estructurado) versus el ambiente familiar (no estructurado) (Achenbach, 2011).
A pesar de que la evaluación multi-informante se ha estudiado ampliamente en el caso de población con problemas de salud mental (ver metaanálisis de: De Los Reyes et al., 2015), en el caso del TEA, hasta la fecha, solamente hay un metaanálisis, que incluye 49 estudios, en el que se ha revisado de un modo cuantitativo el posible acuerdo en la valoración de problemas emocionales, conductuales y habilidades sociales en niños y jóvenes no solo con diagnóstico de TEA, sino también con discapacidad intelectual (Stratis & Lecavalier, 2015). Los resultados de este meta-análisis evidencian un grado de acuerdo entre informantes moderado, obteniendo al igual que en otros estudios previos, un grado de acuerdo significativamente más alto en problemas externalizantes que en problemas internalizantes y en habilidades sociales (De Los Reyes et al., 2015).
Considerando el limitado número de estudios de revisión y el tiempo transcurrido desde el metaanálisis de Stratis & Lecavalier (2015), el objetivo del presente estudio fue proporcionar una revisión de estudios actualizada para examinar el grado de acuerdo entre diferentes informantes en lo que respecta a la sintomatología característica del TEA. El análisis del grado de acuerdo entre informantes en el caso del TEA es un aspecto especialmente relevante que cabe estudiar en profundidad debido a que ciertas características del contexto (por ejemplo, las condiciones estimulares) pueden modular la gravedad de la sintomatología, y pueden dificultar que los aprendizajes que los niños con TEA realizan en un contexto determinado se extrapolen a otro contexto diferente (Stratis & Lecavalier, 2015).
MÉTODO
Los artículos incluidos en esta revisión fueron seleccionados a partir de una búsqueda en las bases de datos PsycInfo y Scopus. Se buscó en el título, resumen o palabras clave de estas bases una combinación del término autis* con alguno de los siguientes términos: agree*, concord*, discrepanc*, informant*, interrat*, multi-inform* y multiple inform*.
Las búsquedas se limitaron a: a) artículos de revista (excluyendo otro tipo de publicaciones); b) trabajos publicados entre enero de 2014 y diciembre de 2018 (dado que el metaanálisis de Stratis & Lecavalier (2015) ya incluye una revisión de la literatura de años anteriores) y c) adicionalmente, en PsycInfo se limitó la edad de los participantes a niños o adolescentes (hasta 17 años de edad).
El total de resultados obtenidos en las dos bases de datos fue de 706 artículos (273 en PsycInfo y 433 en Scopus). Tras excluir los resultados duplicados esta cifra se redujo a 460.
Adicionalmente, se realizó una búsqueda manual en las revistas: Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders y Research in Autism Spectrum Disorders, lo que añadió 8 nuevos artículos. Finalmente, también se rastreó la bibliografía de los artículos cuyo contenido se relacionaba directamente con el contenido de la revisión, añadiendo 4 artículos más.
Se excluyeron los trabajos que: a) no realizaran una comparación de resultados entre informantes, b) no tuvieran como participantes a sujetos con diagnóstico de TEA, y c) tuvieran participantes mayores de 18 años.
Tras aplicar estos criterios de exclusión, se obtuvieron un total de 20 artículos que fueron el objeto de la presente revisión. El proceso de búsqueda se resume en la figura 1.
En la gran mayoría de los trabajos participan como informantes: 1) los padres o cuidadores primarios; 2) los propios sujetos con TEA; y 3) los maestros de los niños participantes. No obstante, en algunos de los trabajos, no intervinieron los maestros, sino que participaron los profesionales del ámbito clínico o investigadores; pero en todos los casos informaron las familias.
DIAGRAMA DE FLUJO DE LA BÚSQUEDA Y SELECCIÓN DE ARTÍCULOS
RESULTADOS
La tabla 1(continuación1 y continuación2) incluye información detallada de los 20 artículos seleccionados en relación a: a) autores y año de publicación; b) descripción de los participantes; c) instrumentos utilizados; d) objetivos; e) resultados; y f) principales conclusiones.
RESULTADOS DE LOS ESTUDIOS INCLUIDOS EN LA REVISIÓN
RESULTADOS DE LOS ESTUDIOS INCLUIDOS EN LA REVISIÓN (Continuación)
RESULTADOS DE LOS ESTUDIOS INCLUIDOS EN LA REVISIÓN (Continuación)
DISCUSIÓN
En línea con los resultados obtenidos en investigaciones previas, en prácticamente todos los estudios incluidos en la presente revisión, los niveles de correlación entre las evaluaciones realizadas por diferentes informantes fueron moderados o bajos (Jepsen, Gray & Taffe, 2012; Kanne, Abbacchi & Constantino, 2009; Mattila et al., 2009); a excepción del estudio de Azad et al. (2016), en el que se obtuvieron niveles de correlación elevados, pero solamente en el caso de niños con sintomatología TEA más severa, no en los casos de niños con sintomatología menos severa.
Gran parte de los estudios incluidos en la presente revisión también obtuvieron que un mayor grado de acuerdo entre informantes fue asociado con menor sintomatología, mayor CI y mejores resultados en habilidades cognitivas y adaptativas por parte de los niños o adolescentes con TEA (Burrows et al., 2018; Dickson et al., 2018; Kaat & Lecavalier, 2015; Lopata et al., 2016; Magiati et al., 2014; Ooi et al., 2016; Stratis & Lecavalier, 2017).
Del mismo modo que el clásico metaanálisis de Achenbach, McConaughy y Howell (1987), en el estudio de Ung et al. (2017), el único trabajo incluido en la presente revisión en el que se tuvo en cuenta la edad, se obtuvieron mayores diferencias en el grado de concordancia en niños más mayores, en comparación con niños más pequeños. Estas diferencias parecen sugerir que conforme avanza la edad de los sujetos con TEA, se agrandan las diferencias en su conducta en diferentes contextos, o al menos en la percepción de esta conducta por parte de padres y profesores, unas diferencias que pueden explicarse por los cambios en las exigencias académicas y sociales en el ambiente escolar en edades más avanzadas, o a la existencia de un diferente impacto de las intervenciones en los contextos escolar y familiar.
Tal y como habíamos planteado en las hipótesis, en línea con la literatura previa (Achenbach et al., 1987; De Los Reyes et al., 2015; Duhig, Renk, Epstein y Phares. 2000; Stratis & Lecavalier, 2015), los estudios que analizan aspectos conductuales, también obtuvieron un mayor grado de acuerdo entre informantes en las escalas correspondientes a conductas claramente observables (McDonald et al., 2016; Ooi et al., 2016; Ung et al., 2017).
En algunos de los estudios analizados, como el de Stadnick et al. (2017), los cuidadores valoraron los problemas de conducta, especialmente de trastornos externalizantes, como más severos que los profesores, en los casos en que el niño presentaba comorbilidades al TEA. En la misma línea, McDonald et al. (2016) obtuvieron que el profesorado valoró las habilidades adaptativas mejor que los padres; y Hume et al. (2018) también obtuvieron que los docentes valoraron las habilidades para la transición de etapa educativa de un grupo de adolescentes como significativamente mejores que sus propios padres. Thompson & Winsler (2018), por el contrario, obtuvieron que los padres valoraron más positivamente que los profesores las habilidades sociales y los problemas de conducta de sus hijos.
Es posible que los padres de niños con TEA ofrezcan una visión más positiva, en comparación a sus profesores, posiblemente por el hecho de que los docentes pueden comparar el grado de desarrollo de muchos más niños de la misma edad, mientras que los padres no tienen tantas oportunidades para poder comparar. No obstante, en algunos casos, como vemos a partir de los trabajos de Stadnick et al. (2017), de McDonald et al. (2016) o de Hume et al. (2018), se obtiene una peor valoración por parte de los padres, lo cual puede deberse a diferentes factores, entre ellos el estrés parental, un aspecto que, pese a su relevancia, no suele tenerse en cuenta en los estudios multi-informantes. De hecho, en el estudio de Ooi et al. (2016), el único estudio de la presente revisión que considera la influencia del estrés parental, se obtuvo un grado de acuerdo entre informantes mayor cuanto menor era el estrés parental de los progenitores.
Estas discrepancias entre informantes, como se propone en The ABC Model (De Los Reyes & Kazdin, 2005), ponen de manifiesto la necesidad de considerar aspectos contextuales, de manera que factores como el nivel de estrés parental de los padres o la experiencia de los propios docentes con alumnos con TEA son aspectos que se deberían considerar a la hora de realizar una evaluación multi-informante.
Respecto a la evaluación multi-informante entre padres y profesionales del ámbito clínico, Sacrey et al. (2018) obtuvieron que los padres son más capaces que los clínicos para detectar posibles síntomas característicos del trastorno, ya que pueden detectar algunos comportamientos basados en sus observaciones diarias con mayor facilidad que los profesionales (que disponen de menos oportunidades para observar a los niños). Este resultado, no obstante, cabe ser reconsiderado, ya que tal y como apuntan Macari et al. (2018), es posible que la valoración de padres y profesionales del ámbito clínico se vea afectada por el formato de los ítems de evaluación, otro factor relevante que se debería tomar en consideración al analizar los resultados obtenidos en las evaluaciones multi-informantes.
En cuanto al patrón de involución respecto a la pérdida de habilidades previamente adquiridas por parte de los niños con TEA, Ozonoff et al. (2018), en línea con estudios previos, sugieren un patrón de involución más común de lo que se podría pensar (Thurn, Manwaring, Luckenbaugh, Lord & Swedo, 2014). En este estudio se obtuvo que las diferencias entre evaluadores fueron mayores cuando se evaluó el inicio de la sintomatología de manera retrospectiva que cuando se evaluó de manera prospectiva, y cuando las preguntas se plantearon de manera categórica que cuando fueron dimensionales. Según los mismos autores, estos resultados pueden ser debidos a que las clasificaciones categóricas, que inherentemente requieren una comparación con el funcionamiento anterior y también requieren un juicio de todo o nada (presencia o ausencia de un fenómeno), son discriminaciones más difíciles de hacer que las clasificaciones de frecuencia del comportamiento actual. Estos resultados poseen una implicación práctica importante a la hora de seleccionar las pruebas de evaluación.
En conclusión, en la mayoría de los estudios se ha encontrado un acuerdo moderado-bajo entre informantes, obteniendo un mayor grado de acuerdo en los casos en los que o bien la sintomatología TEA es menor, o bien los niños presenten un mayor CI y/o mejores resultados en habilidades cognitivas y adaptativas. Además, se obtiene mayor grado de acuerdo entre informantes al evaluar conductas claramente observables. Las diferencias que se obtienen entre informantes es posible que se deban a factores contextuales como el nivel de estrés parental o la propia experiencia de los docentes, además de las diferencias observadas en la formulación de las pruebas de evaluación, aspectos que cabe tener en cuenta al realizar una evaluación multi-informante.
En la presente revisión se han hallado algunas limitaciones, como la heterogeneidad en las características de los participantes, sin tener en cuenta en la mayoría de los estudios el grado de severidad del TEA y la posibilidad de coocurrencia con diagnósticos comórbidos; el uso de diferentes herramientas de evaluación en los diferentes estudios, y también entre informantes en un mismo estudio; y la ausencia de análisis de factores contextuales que pueden condicionar los resultados de las evaluaciones, como por ejemplo el nivel de estrés parental, o la experiencia de los profesionales en la intervención de niños con TEA. A pesar de que se ha realizado una revisión de veinte estudios en los últimos cinco años (una cantidad razonablemente amplia), cabe considerar que el objetivo de algunos estudios no se circunscribía únicamente al estudio del grado de acuerdo entre informantes sobre sintomatología TEA (en algunos estudios este era solamente uno de los objetivos dentro de un estudio más general). Esta heterogeneidad en el objetivo de estudio ha permitido realizar un análisis global que futuras investigaciones deberían estudiar en profundidad considerando cada uno de los objetivos específicamente, además de analizar en mayor profundidad las diferentes fuentes de información, ya sea un análisis del grado de acuerdo entre padres y maestros, entre padres y niños, entre padres y clínicos, entre padres e investigadores, u otras posibles combinaciones.
La evaluación multi-informante permite obtener de una manera sencilla una valoración no solo de informantes presentes en diferentes contextos, sino de informantes que conviven en un mismo contexto, como es el caso de los dos progenitores. Este aspecto de poder comparar las valoraciones realizadas por parte de ambos padres permite reducir la influencia de posibles sesgos en la evaluación, un aspecto poco estudiado hasta la fecha (en la presente revisión, de hecho, tan solo se incluyó el estudio de Möricke et al. (2016).
Debido a las discrepancias en la evaluación multi-informante y la importancia de esta en el diagnóstico de trastornos como el TEA (un diagnóstico que se realiza otorgando un gran peso a la valoración conductual), es necesario continuar investigando acerca de las diferentes variables que influyen en el grado de acuerdo de diferentes evaluadores sobre la conducta de un mismo sujeto.
CONFLICTO DE INTERESES
No existe conflicto de intereses en el contenido del artículo.
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