Vivir más de noventa años ha sido visto durante la mayor parte de la historia de la humanidad como un privilegio para unos pocos. Sin embargo, factores como el avance de la biomedicina en el cuidado de la salud y el aumento del nivel educativo de la población en las sociedades modernas, entre otros, han disminuido enormemente la mortalidad en la vejez, permitiendo que muchas personas, especialmente mujeres, lleguen a vivir más de noventa años (Franceschi y Bonafè 2003; (Vaupel 2010; (Evert et al. 2003). La perspectiva de una vida más larga ha generado el interés en la gerontología y las ciencias sociales por comprender mejor la cotidianeidad de los individuos que alcanzan edades avanzadas y de sus entornos sociales cercanos, como el grupo doméstico familiar. En efecto, la vejez avanzada se configura como una etapa de la vida en la que las variaciones del estado de salud de los individuos pueden llegar a tener efectos en la autonomía de estos y en la demanda de cuidados informales hacia sus familiares, especialmente mujeres (Lalive d’Epinay y Guilley 2004).

En el presente trabajo se utilizará el concepto vejez avanzada para referirse a la edad cronológica después de los 90 años, y el concepto longevidad para las características socioculturales y los significados de edad social, de la etapa de la vida asociada a una edad cronológica avanzada (Osorio 2006).

Cuando un padecimiento emerge en un grupo doméstico-familiar, la relación social particular entre cuidadores y personas cuidadas se presenta como el contexto donde se configura la autoatención. Siguiendo a Kleinman (1986), los padecimientos serán entendidos como una experiencia subjetiva determinada por elementos socioculturales que intervienen en la percepción, evaluación, explicación y las expectativas de una alteración del estado de salud de un individuo, o incluso de un grupo social como la familia, que se hace cargo de sus padecimientos a través de acciones orientadas a la atención y prevención de factores disruptivos de su salud (Menéndez 1993).

La autoatención, siguiendo la propuesta conceptual elaborada por Eduardo Menéndez, sirve como marco de comprensión de todas aquellas acciones emprendidas por un individuo o grupo social para intencionadamente prevenir, tratar o controlar los propios padecimientos, en cuanto experiencias subjetivas (Menéndez 2003; 2005). Bajo esta lógica, la familia es la unidad básica y primera donde se configura la autoatención, en un contexto más amplio de provisión de cuidados informales en la longevidad. También es en el espacio doméstico donde se articulan las prácticas de los diferentes modelos médicos, entendidos como conjuntos de saberes en torno a la atención de padecimientos.

Es en el modelo de autoatención donde se producen transacciones entre las prácticas y los conocimientos provenientes de la biomedicina y del contacto con los servicios de salud biomédicos, por un lado, y de las formas locales tradicionales de tratar los padecimientos, por otro (Menéndez 1993). Así, en la autoatención, los individuos o grupos sociales implementan prácticas que pueden usar como referencia prescripciones provenientes tanto del modelo biomédico como del tradicional (Menéndez 2003; (Arganis 2005). Esta noción no deja fuera el vínculo que tienen los sujetos con los servicios de salud institucionales para la autoatención de padecimientos, siendo relevante en un contexto familiar de cuidado a personas longevas, donde convergen acciones de cuidado formal e informal. Esta articulación se actualiza constantemente en el conjunto de prácticas cotidianas de los miembros de una familia, en las interacciones entre cuidadores y personas cuidadas en los procesos de salud, enfermedad y atención (en adelante, proceso de salud/enfermedad/atención).

Se vuelve pertinente realizar una diferencia entre el proceso de autoatención descrito anteriormente y el cuidado como concepto social. Este último hace alusión a las actividades que se realizan para la reproducción de la vida cotidiana en contextos de interacción doméstica (Arriagada 2010). Por lo tanto, en este trabajo se considera que la autoatención refiere a un proceso asociado a padecimientos, que incorpora al cuidado como el contexto desde el cual emergen las prácticas que articulan los distintos modelos médicos involucrados en la atención de estos padecimientos.

El cuidado hacia las personas envejecidas se estudia en términos conceptuales bajo el paradigma sociológico de la crisis de los cuidados(Acosta 2009); Arriagada 2010); Huenchuan, Roqué y Arias 2009), propiciada por transformaciones en la estructura demográfica de la población de las sociedades latinoamericanas, los cambios en las estructuras familiares tradicionales y la precariedad de los sistemas institucionales para prestar servicios de ayuda y atención a la población envejecida (Huenchuan, Roqué y Arias 2009). La construcción de tipologías de sistemas de cuidado en América Latina releva la importancia del mercado y el sistema informal en la provisión de cuidados para el caso chileno (Martínez 2007); (Sunkel 2007); Barrientos 2004). Este proceso macroestructural de organización de los cuidados en la sociedad impone la responsabilidad del cuidado a la familia, y especialmente a las mujeres en su interior, quienes asumen la provisión de cuidados informales a personas mayores en el núcleo doméstico (Durán Heras 2002); Robles Silva 2004); Salazar 2017); Troncoso Miranda 2015). Esta crisis de los cuidados tiene implicancias socioantropológicas respecto a cómo se conceptualiza la vejez en la sociedad. Así, la necesidad de cuidados asociada a una imagen de deterioro físico y cognitivo pasa a transformarse en una calidad constitutiva del ser viejo en los imaginarios sociales, sobre todo durante la vejez avanzada (Gilleard y Higgs 2013).

El presente artículo busca comprender cómo el fenómeno de la autoatención se configura en la ruralidad sobre la base de una serie de elementos socioculturales, para atender los padecimientos de sujetos de edad avanzada. Se parte de la idea de que en un contexto doméstico-familiar longevo, las relaciones que se establecen con los servicios de salud y los procesos de salud/enfermedad/atención corresponden a factores socioculturales importantes para la configuración de la autoatención en la vejez avanzada.

Aproximación metodológica

Esta investigación se enmarca en un estudio de carácter cualitativo. Se utilizó una estrategia etnográfica para la aproximación al conocimiento de las experiencias de envejecer desde la longevidad. Esta aproximación permitió obtener datos desde las propias personas longevas y sus familiares, en sus palabras, y también de su conducta observable y sus interacciones con su entorno familiar, social e institucional. En el trabajo de campo etnográfico se realizaron entrevistas en profundidad, obteniendo información relacionada con significados, opiniones, percepciones y experiencias de envejecimiento avanzado en contextos rurales.

Se efectuó un muestreo teórico-intencional, a través de la selección de los sujetos que lo componen, desde sus características estructurales. Dichas características remiten a una determinada edad cronológica: más de 90 y más de 100 años; a un determinado contexto geográfico-cultural: zonas rurales en la Región de Los Lagos; además de su condición de género: hombres y mujeres. Fueron criterios de exclusión el estar institucionalizado y/o presentar claros signos de deterioro cognitivo, o alguna demencia diagnosticada. Se contactaron 36 personas mayores de 90 años y se ejecutaron visitas etnográficas. Este trabajo de campo se llevó a cabo en trece comunas de las cuatro provincias de la Región de Los Lagos (Osorno, Llanquihue, Chiloé y Palena). Durante el desarrollo de la etnografía, del total de personas visitadas, se entrevistaron catorce mujeres y diez hombres; de los cuales tres mujeres y un hombre tenían más de 100 años. Las temáticas abordadas en las entrevistas fueron sobre sus vidas laborales y familiares; sus vidas cotidianas e hitos en su salud y enfermedad; los cambios en su proceso de envejecimiento y los vínculos y relaciones interpersonales que aún mantienen. Las entrevistas se produjeron en el marco de las visitas etnográficas en los domicilios de las personas participantes. Estas tuvieron una duración aproximada de dos horas y fueron grabadas digitalmente, para luego ser transcritas y analizadas. Se utilizó un guion temático, focalizado en la vida cotidiana y trayectoria de envejecimiento de las personas longevas. Para tomar contacto con los informantes se utilizó principalmente la técnica de bola de nieve, accediendo a informantes claves a través de instituciones públicas u organizaciones sociales, tales como centros de salud rural, clubes de personas mayores, centros comunitarios o dirigentes locales.

La mayoría de las personas de edad avanzada que participaron de la investigación residen con sus familias, y las que viven solas reciben la visita diaria de algún familiar cercano; presentan condiciones de salud caracterizadas por el padecimiento de alguna enfermedad crónica, que en algunos es controlada en los centros de salud, recibiendo medicamentos para ella; obtienen una pensión de jubilación o asistencial. Esta condición de pensionados se vincula a una mayor vulnerabilidad socioeconómica. A pesar de su avanzada edad, la mayoría son personas autovalentes ¹ que experimentan su vida cotidiana en su entorno doméstico.

Cada una de las visitas fue registrada en un diario de campo, a fin de poder contar con información sobre lo observado en ese contexto sobre las interacciones y conversaciones desarrolladas en el espacio doméstico, social e institucional de las personas longevas. Con base en estos registros se construyeron, desde la voz del etnógrafo, relatos etnográficos, cuyo objetivo fue generar descripciones “densas” (Geertz 2005) de aquellos lugares, interacciones sociales y recorridos que las personas nonagenarias y centenarias desarrollan en su experiencia cotidiana en sus espacios domésticos, entornos comunitarios e instituciones de salud, los cuales son lugares donde se conjugan hábitos, prácticas, costumbres y creencias que se relacionan con la experiencia de la autoatención en la edad avanzada.

Respecto al contexto de trabajo etnográfico, la Región de Los Lagos es una zona geográfica de gran extensión -alrededor de 48 mil kilómetros cuadrados-, dispersión poblacional y productiva. Se caracteriza por un desmembramiento territorial al existir numerosos cuerpos de agua, islas y fiordos (Gobierno Regional Los Lagos 2009). Son importantes las condiciones climáticas, marcadas por una alta pluviosidad durante casi todo el año, que muchas veces produce cortes de caminos y aislamientos temporales. Se presentan problemas de accesibilidad y comunicación, cumpliendo un rol fundamental las embarcaciones marítimas. Esto acentúa la centralización administrativa y de servicios básicos en las capitales provinciales. De hecho, la región posee uno de los índices de urbanización más bajos del país (69,8%) si se compara con el 97% de la Región Metropolitana (INE 2014). Esta caracterización muestra una configuración particular de la ruralidad ligada al territorio, que conjuga elementos de la agricultura y actividades ligadas al mar, destacándose una cultura de bordemar².

Los lugares del trabajo de campo se condicen con la descripción anterior; para las provincias de Osorno y Llanquihue, el acceso fue por medio terrestre, con una buena conectividad vial, por estar integradas al continente y por la presencia de la carretera que conecta a todo Chile (Ruta 5). Mientras que para las provincias de Chiloé y Palena fue necesario el transbordo marítimo, que dificultó el acceso por las condiciones climáticas y geográficas. Esto da cuenta de diversas escalas entre los lugares que fueron parte del trabajo de campo, marcados por las diferencias de acceso a centros urbanos y, por ende, a servicios sanitarios e institucionales.

Resultados

A continuación se describen los tres pilares sobre los cuales se configura la autoatención en la vejez avanzada, en contextos de ruralidad: a) transformaciones en la estructura familiar; b) relaciones particulares con las instituciones de salud, y c) la experiencia de los procesos de salud/enfermedad/atención con significativos componentes socioculturales.

Núcleos familiares multigeneracionales y núcleos familiares envejecidos

Las dinámicas de parentesco en zonas rurales se ven afectadas por la vejez avanzada. Por una parte, la familia extensa comienza a coexistir con una estructura familiar vertical multigeneracional, donde habría una mayor presencia e interacciones entre cuatro o cinco generaciones dentro de los núcleos domésticos. Esta estructura familiar genera dinámicas de cuidado, donde más de un integrante de la familia asume el rol de cuidador principal. Tal es el caso de la señora Adriana (101 años). En su casa conviven su nieta, bisnieta y tataranieta. Adriana es cuidada por su bisnieta, Juana. La nieta trabajaba en Santiago de Chile, pero hace poco tiempo volvió al sur a ayudar a su hija en el cuidado de su abuela. Las cuatro mujeres viven en Lenca, provincia de Llanquihue. Adriana prácticamente no sale de su casa. Hace cinco años perdió la movilidad de una de sus piernas, lo que actualmente le impide caminar. Pasa gran parte del día en una silla de ruedas al lado de la ventana.

Por otra parte, las dinámicas de cuidado dentro de núcleos familiares envejecidos también cambian, cuando la cuidadora es también una persona mayor, ya sea una hermana o una hija. En estos casos estaríamos ante una figura de personas mayores que cuidan a otras más ancianas. Emilia (92 años) habita una casona de más de cien años con Clara, su hija mayor de 60 años, y quien es su cuidadora principal. A su vez, Clara debe cuidar a dos de sus nietos que habitan con ellas, lo que la lleva a ser a la vez cuidadora de una generación mayor y de una generación más joven. Emilia tiene movilidad reducida, camina despacio y en todo momento es ayudada por un bastón. Ella es una persona de carácter decidido, y hasta el día de hoy, sus hijos e hijas no la pueden obligar a hacer algo que ella no quiere. Hace valer su voluntad por su personalidad y por el rol que ocupa dentro de la familia; “las cosas hay que hacerlas como mi mamá quiere”, dice Clara.

Similar es la situación del grupo doméstico de don Braulio (91 años), reconocido nonagenario de la localidad de Mañihueico, provincia de Palena. Este núcleo familiar está caracterizado por la vejez avanzada de sus integrantes, quienes no tuvieron hijos. En este caso, estamos ante la presencia de personas de edad avanzada que cuidan a otras más ancianas; sin embargo, no hay presencia de generaciones más jóvenes, para el relevo en el rol de cuidador principal. Don Braulio vive con su sobrina Julia, y en el mismo terreno, a 300 metros, viven Ada y Nicanor, todos sobrinos mayores de 60 años del longevo. Algunos hombres mayores de 90 años solteros viven el proceso de envejecimiento, primero en compañía de sus propias madres o padres longevos, y luego son cuidados por sobrinas y viven con ellas, la mayoría solteras también. En esta estructura familiar, las personas longevas no son las primeras generaciones de personas que viven la vejez avanzada, lo que lleva a plantear una socialización de la experiencia de personas mayores que cuidan a otras personas mayores. Este tipo de núcleos familiares de longevos se configura en torno a miembros envejecidos, más que sobre la base de una heterogeneidad generacional, como en el caso de la señora Adriana. Estos elementos de los núcleos familiares son importantes a la hora de observar la relación con los servicios de salud en la autoatención durante la vejez avanzada.

La relación con la institucionalidad y la vinculación con los servicios de salud

Se pudo observar que la relación entre personas longevas y la institucionalidad sanitaria en zonas rurales se da, por ejemplo, en la atención proporcionada por dos programas del servicio de salud en estos territorios: Programa de Atención Domiciliaria y Programa de Atención Respiratoria Domiciliaria ASISTE. El primero está dirigido a personas con dependencia severa. En el caso de la provincia de Chiloé, las personas centenarias y nonagenarias con estas condiciones y que son beneficiarias del programa reciben la visita del equipo de salud en sus hogares. Las visitas domiciliarias se van programando de acuerdo con la fecha de controles médicos, la cual varía en cada caso. Hay dos tipos de visitas, una en la que sólo va una paramédica, y otra con un equipo compuesto por un médico, una enfermera y un kinesiólogo.

La señora Elena (100) recibe periódicamente la visita de la paramédica. Vive en el sector Alto La Paloma, ubicado a varios kilómetros de Castro, la capital provincial. Pasa gran parte del día acostada. Su habitación es amplia y tiene dos camas, una para la señora Elena y la otra para la hija menor, que vive con ella. Es ahí donde los días de la visita recibe temprano en la mañana la atención del equipo de salud. Este tipo de atención se caracteriza por un control de signos vitales, presión y temperatura; información que permite a los ejecutores del Programa de Atención Domiciliaria llevar un registro del estado de salud de la mujer, y que también facilita el control de algunas patologías ya identificadas, como la hipertensión de ella. La paramédica suele conversar un rato con ella y con algunos miembros de la familia, teniendo la visita asimismo un sentido social.

Al parecer, después que las personas cumplen 100 años, sus familiares directos o que viven con ellas respetan las voluntades de los mayores y no los contradicen. Así es el caso de la señora Ana (103), en Coñab, comuna de Quinchao. La centenaria hace poco tiempo perdió totalmente la vista. Pasa la mayor parte del tiempo en su cama, debido a la dificultad que tiene para moverse. Al igual que Elena, es ahí donde recibe a la paramédica. Ana se identifica como williche, es madre soltera y vive con una de sus hijas. Cuando los miembros del equipo del Programa la visitan sólo conversan con ella y le hacen preguntas. No la examinan, porque ella no se deja examinar; no le gusta que le tomen la presión o que le hagan exámenes de sangre. De todas maneras la visitan cada tres meses, pero sólo observan como está, hablan con ella y hacen un registro en la ficha médica.

El Programa de Atención Domiciliaria Respiratoria ASISTE se implementó en la comuna de Puerto Montt desde el 2015. Busca cubrir y atender patologías respiratorias en segmentos sociales vulnerables, entre niños de hasta 8 años y personas mayores de 60 años, inscritos en la red de Atención Primaria de Salud. Doña Irma (91) es una mujer de temple fuerte y una figura de importante autoridad dentro de su familia. Cuando se le pregunta sobre su condición de salud, responde que no tiene mayores complicaciones, tan sólo una tos que ya es “crónica”. En una de las visitas etnográficas, la nonagenaria se encontraba convaleciente de una fuerte gripe. El episodio había sido grave, teniendo que recurrir al servicio de urgencia del hospital base de Puerto Montt. Doña Irma estuvo cerca de una semana en la ciudad, entre la atención del sistema de salud y los cuidados informales de una hija que vive en el centro urbano. Al trasladarse nuevamente a su hogar -ubicado en la localidad de Lenca, Carretera Austral-, su amplia parentela estuvo atenta a su proceso de recuperación. En esta relación de cuidados, fueron apoyados por el Programa ASISTE:

Doña Irma se sirve un té y galletas de agua, con mucha tranquilidad, ya que el apetito es poco. Tiene una dieta liviana, que debe ser vigilada por tomar antibióticos fuertes. La conversación de las mujeres [hijas y nietas de doña Irma] gira en torno a sus quehaceres para la semana y en su organización interna para cuidar a la madre y abuela. Una bisnieta se quedaría esa noche con doña Irma, siendo un asunto saldado que trae tranquilidad a la familia. Al día siguiente está agendada la visita del Programa ASISTE, coordinada desde Puerto Montt. La conjugación entre cuidados informales-domésticos e institucionales ameniza las difíciles semanas para esta familia, y muestran perspectivas futuras en la atención y cuidados hacia la nonagenaria. (Diario de campo, junio, 2016)

En la relación entre personas longevas e institucionalidad de salud en zonas rurales se identificaron otras situaciones que ilustran matices en la atención de padecimientos y control de estos dentro del sistema biomédico. Una de ellas muestra cómo en localidades rurales existe un vínculo social-comunitario que permea la decisión de los longevos como usuarios en el momento de asistir a la posta rural. Aquí, las relaciones personales entre funcionarios y pacientes tienen un matiz de proximidad. Es el caso de don Braulio y su núcleo familiar. Al indagar sobre la asistencia al centro de salud más próximo, el nonagenario y sus sobrinas manifiestan que no atienden sus padecimientos en la institución de salud -al menos no en primera instancia-, debido a una percepción negativa del uso de la información que los funcionarios de estos servicios puedan hacer de los relatos íntimos de sus padecimientos. Distinta es la situación de doña Emilia, quien interpela a funcionarios de Atención Primaria desde su posición de persona envejecida en el trato sociosanitario que recibe. En relación con su asistencia al Centro de Salud Familiar donde está inscrita, afirma:

No, no voy… un día me trataron muy mal, no quise ir más [...] me tocó una enfermera, y me trató mal. Uno que es viejo no se apura en hacer las cosas, y ella insistía en “que se saque la ropa luego, que se vista luego”, yo le dije “no puedo avanzar más, yo no puedo apurar las piernas”, “¿y para qué viene sola entonces?”, me dijo [...] “déjelo, no estoy yo para que me rete [regañe]”, dije yo y no fui más. (Entrevista a Emilia, 92 años)

Estos dos casos ejemplifican situaciones distintas de cómo las personas longevas generan decisiones respecto a su atención en servicios de salud. No se trata de que dejen de asistir a la institución de salud, sino que la relación personal con funcionarios de salud es un factor importante donde se median las prácticas y decisiones de atención a padecimientos. Las diversas instancias de atención institucional hacia personas longevas en zonas rurales evidencian, por una parte, un sistema basado en la identificación de ellas como sujetos de atención médica, con determinado perfil biomédico, ejemplificados en estos dos programas del servicio de salud. Y, por otra, muestran la importancia de elementos que permean los ámbitos institucionales, como los vínculos personales y comunitarios. En este panorama donde prima la subjetividad de los longevos en la relación con los servicios de salud cabe preguntarse ¿cómo se manifiesta la autoatención frente a los procesos de salud/enfermedad/atención de estas personas?

Proceso de salud/enfermedad/atención en personas nonagenarias y centenarias

Teniendo en cuenta las configuraciones de los núcleos familiares -envejecidos, extensos y multigeneracionales- y las relaciones establecidas entre institucionalidad biomédica y personas longevas, se analiza el proceso de salud/enfermedad/atención dados en este contexto particular de vejez avanzada y ruralidad.

En primer lugar, el vínculo entre las trayectorias biográficas de las personas longevas y sus procesos de salud/enfermedad/atención en la ruralidad ha marcado la medicalización a lo largo de sus vidas. El acceso al sistema médico institucional tiene un componente sociohistórico, posible de conocer a través de experiencias pasadas de padecimientos, como se observa en el relato de doña Adriana en torno a sus partos:

En la casa. Nunca fui a un hospital por un hijo [...] Aquí había mujeres que sabían cómo [atender los partos]. Que no tenía uno nada más que de ir a Puerto Montt, no había cómo. ¿Cómo iba a ir a Puerto Montt? (Entrevista a Adriana, 101 años)

La búsqueda de atención se dirige a miembros de la comunidad identificados como expertos -la partera-, quienes detentan un saber médico para la atención de los pacientes, en este caso, el parir hijos. En la cita se habla de las dificultades existentes en el momento de atender sus procesos de salud/enfermedad/atención, referidas principalmente a problemas de acceso y conectividad hacia centros de salud urbanos. Esta primera entrada en los recorridos biográficos de salud/enfermedad/atención de las personas longevas sirve para ejemplificar y comprender los sistemas médicos locales que operan en estos lugares.

Los sistemas médicos son las formas de definir problemas de salud/enfermedad y de generar soluciones para ellos, a través de conjuntos de premisas, ideas, recursos y acciones que tiene la gente para organizar sus percepciones y experiencias de eventos médicos (Citarella 2000), los cuales tienen bases culturales y locales. De esta forma, cada sistema médico genera roles asociados al enfermo y a los agentes terapéuticos encargados de atender y prevenir los padecimientos. Si bien hoy en día la presencia de la institucionalidad biomédica es evidente -mediante complejos asistenciales y Programas de Atención Primaria-, es posible identificar determinadas prácticas médicas ancladas en la temprana socialización en estos sistemas médicos. Bajo este prisma se articula la experiencia don Braulio, a quien sólo el dolor físico puede impedirle realizar sus actividades cotidianas:

Lo único que lo detuvo un tiempo, fue cuando tuvo un problema a la rodilla. Se le hinchó y le dolía. En esa ocasión una curandera le hizo un ungüento, que a los dos días lo tenía de nuevo arriba de la bicicleta [...]. (Etnografía, octubre, 2015)

Tanto la curandera como la partera emergen como agentes terapéutico-locales, a quienes se recurre ante diversos padecimientos y que prescriben tratamientos particulares, tal como el ungüento. En la localidad de Chamiza, don Segundo (91) narra uno de sus padecimientos más recientes. Él explica cómo a veces se acalora repentinamente, y le llegan unos bochornos muy fuertes. Indagando sobre cómo maneja este malestar, su esposa responde que gracias a una “médica” -curandera local-, ahora se toma unas hierbitas que le han sentado muy bien. Aparece otro elemento importante, relacionado con la efectividad atribuida a los fármacos, dispositivos tecnológicos de la biomedicina. En cuanto al uso de medicamentos sobre el mismo proceso de salud/enfermedad/atención, don Segundo comenta: “Me aburrí de las pastillas”, enfatizando que ahora tiene su fe puesta en este tipo de tratamiento, las hierbitas.

El grupo familiar comprende y atiende la salud/enfermedad de acuerdo con las trayectorias médicas-biográficas de sus integrantes longevos. La familia sabe que la relación que estas personas han tenido con la biomedicina es distante. Por lo mismo, las decisiones sobre los procesos de salud/enfermedad/atención tienen residencia en los significados asociados a la edad de una generación en particular, que es de “otra época”, y en el contexto territorial-sociocultural donde han transcurrido sus vidas, y donde han sido significativos los sistemas médicos-locales. Esto es posible de observar en la experiencia de cuidados familiares hacia don Julio (92). El nonagenario vive en la localidad de Chaicas, en la casa de su sobrina y la familia de ella. Cecilia y su marido interpretan el malestar de su tío de la siguiente forma:

Según Cecilia, los dolores de cabeza se deben a la fuerza que ejerce con su vista, al tener una visión disminuida por la falta de su ojo derecho. Sobre la ingesta de medicamentos, Juan, el marido de Cecilia, dice que a don Julio no le gustan, ya que “él es antiguo y se crió así”, es decir, sin fármacos. (Etnografía, junio, 2016)

La longevidad se presenta como elemento crucial para entender los procesos de salud/enfermedad/atención. En tanto la trayectoria biográfica integra la etiología y las prácticas en torno a la atención de padecimientos presentes en la vejez avanzada, también permite entender cómo se percibe la salud/enfermedad en esta etapa.

En segundo lugar, la experiencia de salud/enfermedad/atención se desarrolla en un sistema de salud marcado por las condiciones institucionales de salud y del territorio rural, que actúan sobre la provisión de cuidados en el contexto doméstico y en cómo se realiza la atención de los padecimientos de las personas envejecidas en el hogar. Esta situación estimula la generación de estrategias articuladoras entre los recursos y las tecnologías provenientes del sistema biomédico y las prácticas locales de cuidado. En la relación con la institucionalidad biomédica, que se esbozó en el apartado anterior, para ser sujeto de atención es necesario cumplir con un determinado perfil biomédico. Don Julio no toma medicamentos con regularidad; sólo cuando le duele la cabeza, su sobrina le da un analgésico. Para recibir visitas domiciliarias del equipo de salud, las personas deben cumplir con ciertos requerimientos técnicos de los programas, por ejemplo, el tener diagnosticada alguna enfermedad crónica o ser dependiente. En el caso de don Julio, él no es enfermo crónico diagnosticado, por lo que no recibe visitas domiciliarias. Presenta una movilidad reducida, perdió por completo la visión de un ojo y ve parcialmente por el otro, por lo que casi no sale de su casa. Su sobrina Cecilia es su cuidadora principal y se lo llevó a vivir con ella cuando don Julio ya tenía más de 80 años. Don Julio nunca se casó ni tuvo hijos. Además de la provisión de cuidados, Cecilia sirve de mediadora de los contactos entre don Julio y los profesionales del servicio de salud:

Cuando hablé con Cecilia y su esposo se abrió un espacio de reflexión respecto a ellos como cuidadores “informales”. El primer punto fue la crítica hacia la posta rural de salud, de la cual don Julio no recibía visitas domiciliares por no cumplir con la definición de “persona con dependencia severa”. El matrimonio comentó con indignación que cuando la asistente social del centro de salud hizo la primera visita de evaluación, ella aplicó una encuesta donde se preguntó si don Julio “puede vestirse solo”, “realizar actividades diarias”, entre otras, y no calificó para ser ingresado en el Programa de Atención Domiciliaria. Las palabras de Cecilia apuntaban a cómo los funcionarios de salud no observaban las dificultades que ella tenía en llevar a su tío a controles médicos -por su trabajo en la pesquera y al encargarse de labores domésticas en su hogar-, enfatizando que el vivir en un contexto rural “vuelve todo más difícil”. (Diario de campo, junio, 2016)

El relato anterior ejemplifica cómo la institucionalidad de salud no siempre recoge las dificultades que enfrentan los cuidadores de personas longevas en contextos rurales. Esto estaría influyendo en la configuración de roles de cuidado y atención a los padecimientos, los cuales están cruzados por normas de género y relaciones de parentesco (Durán (Heras 2002; Robles Silva 2004; Troncoso Miranda 2015). En este caso en particular, Cecilia además tiene otras obligaciones laborales y domésticas, que reclaman una mayor visibilización de los aspectos no médicos de su relación con el longevo que tiene a su cuidado. Las definiciones estandarizadas de los servicios de salud sobre los sujetos de atención no serían capaces de integrar, a juicio de Cecilia, la complejidad que representa la provisión de cuidados en un contexto rural. Existen así diferencias entre los criterios domésticos-particulares y de la institucionalidad en salud para definir la necesidad, por ejemplo, de visitas domiciliarias.

Otro aspecto que condiciona la forma de relacionarse con la institucionalidad para acceder al tratamiento de padecimientos tiene que ver con características de los territorios rurales, marcados por deficientes estructuras de conectividad y grandes distancias hacia centros urbanos con servicios básicos de atención. El caso de don Luciano (101) lo reafirma. Vive en Chaitén, provincia de Palena. En 2008, cuando tenía 93 años, tuvo que dejar Chaitén tras la erupción del volcán homónimo que afectó a esta ciudad. Un año después pudo volver a su hogar y al año siguiente sufrió una trombosis que casi lo deja postrado. Actualmente puede moverse dentro de su casa ayudado por un andador o burrito, y casi ha perdido la audición por completo. Él vive en la casa de su hija Nuria, quien se hace cargo de su cuidado. En el momento de visitarla, ella relató el proceso de recuperación luego de la trombosis de su padre:

No, postrado no, porque no lo dejamos que se quede postrado. [...] fuimos a Esquel [Argentina] porque en esos tiempos no había hospital [en Chaitén], no había médico, no había nada acá, estaba recién reconstruyéndose todo [después de la erupción del 2008] [...] y el médico de Esquel dijo: “No, aquí no hay nada que hacer porque por la edad que tiene, no lo podemos meter a operación o someter a un escáner, ni a rayos ni a nada, acá hay que solamente esperar, por los años que tiene”. [...] En ese momento tenía 95 años y tuvimos que venirnos no más. Él era una masa para poder moverlo, no se movía solo. Y lo empezamos a cuidar en la casa con medicamentos, lo que nos decían lo hacíamos y logramos que tuviera movilidad en la mano primero, después el pie abajo y la pierna. Igual es desgastador tener un anciano porque hay que dedicarle mucho tiempo. (Entrevista con Nuria, hija de Luciano, 101 años)

El relato de Nuria habla de las articulaciones que las familias deben generar entre las prescripciones e indicaciones médicas y las prácticas de cuidado que se desarrollan en la vida cotidiana. Al no ser capaces de trasladar a don Luciano a Esquel con regularidad para recibir terapia, el cuidado y tratamiento de las secuelas de su trombosis deben realizarse en el espacio doméstico. Gracias a las acciones de estimulación que realizan Nuria y otras mujeres de la familia, don Luciano es capaz de recuperar algo de movilidad. Esto ilustra cómo los cuidadores son un elemento importante de la autoatención, al ser muchas veces quienes toman decisiones en torno a los procedimientos y formas de atender a los ancianos.

En tercer lugar, el proceso de envejecimiento adquiere otro cariz; desde la experiencia subjetiva, no es lo mismo padecer un malestar a los 60 años que a los 90 y más. Existen conceptualizaciones particulares entre padecimientos y longevidad, donde la salud/enfermedad puede tener un significado según la edad que tenga la persona. La edad cronológica es un factor presente en los procesos de salud/enfermedad/atención en niveles personales, familiares e institucionales. Principalmente, se encuentra una naturalización de la enfermedad y condición de salud en la longevidad (Osorio-Parraguez 2013). Hace cinco años, a doña Adriana le comenzó a “fallar” una pierna, y desde entonces está en una silla de ruedas. Este acontecimiento marcó un quiebre importante en el diario vivir de la centenaria. Como hito biográfico fue crucial explorar el recorrido de este como proceso de salud/enfermedad/atención. En la entrevista se preguntó qué hizo cuando empezó a sentirse mal de la pierna:

¡Todo me jui’ [fui] por doctor! ¡Todo! ¡Los médicos, todo! Pero no, no me hicieron remedio. No hubo remedio pa’ mi pa’ esta pierna. (Entrevista con Adriana, 101 años)

Doña Adriana señala que fue atendida por doctores, pero no hubo solución, “remedio”. Esto se enmarca en una concepción irreversible de los padecimientos y patologías en la vejez avanzada, que tiene impacto directo en el núcleo doméstico y la configuración o readecuación en la provisión de cuidados. Tal es el caso de Joana, bisnieta de doña Adriana, quien cuenta que hace dos años su bisabuela tenía una “enfermedad” que le producía desmayos. Frente a cómo actuaban en la familia ante estos episodios, responde:

La primera vez la llevamos al geriatra en Puerto Montt. El geriatra dijo que era normal a su edad [los desmayos], como diciendo que había que cuidarla y disfrutar porque ya era mucha edad, pero había que estar preparados [...]. (Entrevista con Joana, bisnieta de Adriana, 101 años)

Ante el dictamen del especialista se genera una desvinculación con el sistema biomédico, operando la autoatención, que fortalece los cuidados paliativos en la unidad doméstica. También la familia genera una construcción de la longevidad en torno a los procesos de salud/enfermedad/atención. Clara, hija de doña Emilia, ve a su madre con una condición de salud estable:

Está bien de mente, es lúcida… es buena para comer, conversar, en esos ámbitos, todo normal. Clara agrega: ¿Qué más se le puede pedir? (Diario de campo, abril, 2015)

Aquí, el “¿Qué más se le puede pedir?” alude a una construcción sociocultural de la longevidad donde se naturaliza el deterioro fisiológico. Socialmente se acepta la enfermedad como un estado permanente que acompaña a la vejez avanzada. Muchas veces, las enfermedades crónicas son parte de la experiencia del vivir muchos años, como estados de salud incorporados en la cotidianeidad. Tal como la trombosis de doña Emilia, que sale a caminar, a pesar de complicar la movilidad de una de sus piernas.

A través de los ejes 1) trayectorias biográficas y procesos de medicalización; 2) condiciones institucionales de salud y territorio rural, y 3) edad cronológica y percepción de salud/enfermedad se han analizado los diversos componentes que tienen los procesos de salud/enfermedad/atención de longevos. Estos elementos permiten visualizar cómo se configura y expresa la autoatención, tanto en niveles macroestructurales como en contextos familiares y personales.

Discusión

Los aspectos territoriales y el contexto doméstico donde se vive la vejez avanzada permiten observar un modelo de autoatención particular. Este se configura sobre la base de: a) transformaciones en la estructura familiar; b) una relación particular con las instituciones de salud, y c) la experiencia de los procesos de salud/enfermedad/atención con significativos componentes socioculturales.

La literatura gerontológica muestra que la provisión informal de cuidados se desarrolla preferentemente en los contextos sociales más próximos a las personas envejecidas, donde gran parte de la vida cotidiana de estas toma forma (Cavalli, Bickel y Lalive d’Epinay 2007). En cuanto a la provisión de cuidados formales, en el contexto rural abordado por este trabajo, la atención institucional de salud proviene casi exclusivamente de programas de asistencia a personas en territorios con escasa conectividad. Ambas realidades, la familiar e institucional, se conjugan en los procesos de salud/enfermedad/atención a través de la configuración de un modelo de autoatención. La importancia del estudio de la autoatención recae en cómo los padecimientos aparecen como relato ineludible al indagar acerca de la vivencia de la longevidad.

Los resultados de la investigación dan cuenta de que el modelo de autoatención en la longevidad en contextos rurales se articula sobre la base de una serie de características socioculturales. Primero se presentan configuraciones familiares multigeneracionales marcadas por la vejez avanzada. La experiencia de vivir muchos años no es un hito novedoso para estos núcleos familiares, donde existe una socialización familiar de la longevidad, y, por ende, de los cuidados a estas personas. Al presentarse varias generaciones de personas mayores de 60 años, las estructuras de cuidado informal también cambian con la vejez avanzada, donde la persona longeva recibe atención de cuidados de otra persona envejecida. Segundo, en cuanto a las necesidades de cuidado en la vejez avanzada en el contexto rural, los cuidados informales son una de las bases del modelo de autoatención, y, por ende, los cuidados formales -provenientes de la institucionalidad sanitaria- adquieren un rol de complementariedad, más que de centralidad, en la atención de los padecimientos de estas personas. Se evidencian barreras de acceso por la escasa conectividad y los requisitos que hay que cumplir para ser beneficiario de un programa de asistencia, pero también existen formas de acceso mediadas por vínculos de confianza y amistad entre cuidadores informales y funcionarios del sistema de salud primario. En relación con esta centralidad de los cuidados informales, Oddone (2014) destaca los efectos negativos que estas situaciones pueden tener en el nivel de calidad de vida tanto de cuidadores como de las personas cuidadas. Tercero, se identifican dos elementos propios del proceso de salud/enfermedad/atención en la longevidad a través del trabajo etnográfico. Por una parte, las trayectorias biográficas de los envejecidos se caracterizan por procesos de medicalización que generan una relación particular con las prescripciones y los dispositivos del sistema biomédico, marcada por la coexistencia con otros sistemas médicos tradicionales. Y, por otra parte, las concepciones en torno a la irreversibilidad del deterioro fisiológico (Osorio-Parraguez 2013) y la agudización de los procesos de salud/enfermedad/atención en la vejez avanzada.

Un modelo de autoatención como el descrito, cuyo eje es la provisión de cuidados hacia personas longevas, genera un marco amplio de comprensión de la construcción sociocultural de la edad y la longevidad, en localidades culturales particulares. Según algunas perspectivas sobre la longevidad (Baltes y Smith 2003), con el aumento de la edad, el ser humano comienza a depender cada vez más de estructuras sociales y culturales, que le entregan apoyo y le aseguran un buen estado de salud para seguir viviendo. Esta perspectiva se basa en la idea del aumento de la prevalencia de la fragilidad y la dependencia en la vejez avanzada. Sin embargo, evidencia empírica reciente sobre las habilidades funcionales pasados los ochenta años (Freeman et al. 2010; Lalive d’Épinay y Spini 2007), la morbilidad de poblaciones centenarias y supercentenarias (Evert et al. 2003; Andersen-Ranberg, Schroll y Jeune 2001) y las trayectorias del proceso de envejecimiento de centenarios en el mundo (Antonini et al. 2008) pone en cuestión esta perspectiva de deterioro acelerado después de los 90 años, propiciando la idea de una marcada heterogeneidad en las trayectorias de envejecimiento. Dado esto, la autoatención puede ser importante para comprender cómo se configuran las trayectorias de envejecimiento en los individuos.

Reflexiones finales

Los procesos de salud/enfermedad/atención no son homogéneos durante el curso vital de cada persona, ni en cada grupo humano. Estos varían de acuerdo con categorías imbricadas en la experiencia vital de quien padece, es decir, cómo conceptualiza la salud/enfermedad. Examinar los padecimientos en la vejez avanzada permitió acceder a las dimensiones sociales, prácticas colectivas de atención y provisión de cuidados de esta etapa. Como modelo, la autoatención reúne elementos que dan cuenta de su particularismo en torno a la longevidad rural. Esto ha llevado a destacar la importancia de los cuidados informales en la esfera doméstica, donde los cuidadores son los principales agentes terapéuticos de las personas longevas. Cuando las familias en cuanto grupo social emprenden procesos de autoatención, en su interior existe una estructura de roles marcada por las relaciones de cuidado informal a la vejez. Así, muchas veces el rol del cuidador consiste en tomar decisiones en torno a la atención de los padecimientos del sujeto longevo. Ese rol adquiere diferentes manifestaciones dependiendo de la posición del cuidador en la estructura familiar. Si bien existen agentes de salud externos al hogar -tanto de la institucionalidad biomédica como de los sistemas médicos locales: el paramédico o la curandera-, el rol de atención y provisión de cuidados dependerá principalmente de las personas cercanas a los longevos y al contexto sociocultural donde se vive el proceso de envejecimiento.

Referencias

Acosta, Elaine. 2009. "El cuidado de personas dependientes en las políticas sociales en Chile: ¿Quién cuidará de nosotros/as?”. A-mérika 2 ( 3 ): 1-27.

Andersen -Ranberg, Karen, Marianne Schroll y Bernard Jeune. 2001. “Healthy Centenarians Do Not Exist, but Autonomous Centenarians Do: A Population-Based Study of Morbidity among Danish Centenarians”. Journal of the American Geriatrics Society 49 (7): 900-908.

Antonini, Francesco Maria, Stefano Magnolfi, Enrico Petruzzi, Pamela Pinzani, Francesca Malentacchi, I Petruzzi y Giulio Masotti. 2008. “Physical Performance and Creative Activities of Centenarians”. Archives of Gerontology and Geriatrics 46 (2): 253-261. https://doi.org/ 10.1016/j.archger.2007.04.005.

Arganis, Elia. 2005. "La autoatención en un grupo de ancianos con diabetes residentes en Iztapalapa D.F". Cuicuilco 12 (33): 11-25.

Arriagada, Irma. 2010. “La crisis de cuidado en Chile”. Revista de Ciencias Sociales 27: 58-67.

Baltes, Paul B. y Jacqui Smith . 2003. “New Frontiers in the Future of Aging: From Successful Aging of the Young Old to the Dilemmas of the Fourth Age”. Gerontology 49 (2): 123-135. https://doi.org/10.1159/000067946.

Barrientos, Armando. 2004. “Latin America: Towards a Liberal-Informal Welfare Regime”. En Insecurity and Welfare Regimes in Asia, Africa and Latin America. Social Policy in Development Contexts, editado por Ian Gough y Geof Wood , 121-68. Cambridge: Cambridge University Press.

Cavalli, Stefano, Jean-François Bickel y Christian J. Lalive d’Epinay . 2007. “Exclusion in Very Old Age: The Impact of Three Critical Life Events”. International Journal of Ageing and Later Life 2 (1): 9-31. https://doi.org/ 10.3384/ijal.1652-8670.07219

Citarella, Luca. 2000. “Medicinas y culturas en la Araucanía”. En La articulación entre medicinas en perspectiva: Hacia una propuesta intercultural en salud, editado por Luca Citarella, 537-573. Santiago: Editorial Sudamericana.

Durán Heras, María Ángeles. 2002. Los costes invisibles de la enfermedad. Bilbao: Fundación BBVA.

Evert, Jessica, Elizabeth Lawler, Hazel Bogan y Thomas Perls . 2003. “Morbidity Profiles of Centenarians: Survivors, Delayers, and Escapers”. The Journals of Gerontology. Series A, Biological Sciences and Medical Sciences 58 (3): 232-237.

Franceschi, Claudio y Massimiliano Bonafè . 2003. “Centenarians as a Model for Healthy Aging”. Biochemical Society Transactions 31 (2): 457-461. https://doi.org/10.1042/

Freeman, Shannon, Hajime Kurosawa, Satoru Ebihara y Masahiro Kohzuki. 2010. “Understanding the Oldest Old in Northern Japan: An Overview of the Functional Ability and Characteristics of Centenarians”. Geriatrics & Gerontology International 10 (1): 78-84. https://doi.org/10.1111/j.1447-0594.2009.00550.x.

Geertz, Clifford. 2005. La interpretación de las culturas. Barcelona: Gedisa.

Gilleard, Chris y Paul Higgs . 2013. “The Fourth Age and the Concept of a ‘social Imaginary’: A Theoretical Excursus”. Journal of Aging Studies 27 (4): 368-376. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2013.08.004

Gobierno Regional Los Lagos. 2009. “Estrategia Regional de Desarrollo Región de Los Lagos”, Equipo Institucional encargado del proceso de actualización de la Estrategia Regional de Desarrollo 2009-2020, Puerto Montt, Chile.

Huenchuan, Sandra, Mónica Roqué y Claudia Arias. 2009. “Envejecimiento y sistemas de cuidados: ¿oportunidad o crisis? ”. Colección Documentos de Proyectos. Santiago de Chile: CEPAL.

Instituto Nacional de Estadísticas. 2014. Anuario de estadísticas vitales, 2014. Santiago de Chile: INE.

Kleinman, Arthur. 1986. “Understanding the Impact of Illness on the Individual and the Family”. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services 24 (4): 33-36.

Lalive d’Épinay, Christian y Edith Guilley. 2004. “Les Dernières Années de Longues Vies”. Gérontologie et Société 110 (3): 121-129. https://doi.org/10.3917/gs.110.0121

Lalive d’Épinay, Christian y Dario Spini. 2007. “Le Grand Âge: Un Domaine de Recherche Récent.” Gérontologie et Société 123 (4): 31-54. https://doi.org/10.3917/gs.123.0031

Martínez, Juliana. 2007. Regímenes del bienestar en América Latina. Madrid: Fundación Carolina.

Menéndez, Eduardo L. 1993. “Familia, participación social y proceso salud/enfermedad. Acotaciones desde la Antropología Médica”. En Familia, salud y sociedad : Experiencias de investigación en México, editado por Catalina Denman, Agustín Escobar, Claudia Infante, Francisco Javier Mercado y Leticia Robles, 130-160. México: Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social.

Menéndez, Eduardo L. 2003. “Modelos de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas”. Ciência & Saúde Coletiva 8 (1): 185-207. https://doi.org/10.1590/S1413-81232003000100014

Menéndez, Eduardo L. 2005. “Intencionalidad, experiencia y función: la articulación de los saberes médicos”. Revista de Antropología Social 14: 33-69.

Oddone, María Julieta. 2014. “Ancianas cuidadoras, redes y estrategias en el uso de programas sociales”. Cadernos de Pesquisa 44 (152): 354-377. https://doi.org/10.1590/198053142871

Osorio-Parraguez, Paulina. 2013. “Health and Widowhood: Meanings and Experience of Elderly Women in Chile”. Health 5 (8): 1272-1276. https://doi.org/10.4236/health.2013.58173

Osorio, Paulina. 2006. “La longevidad: más allá de la biología. Aspectos socioculturales”. Papeles del CEIC 22: 1-28.

Robles Silva, Leticia. 2004. “El cuidado en el hogar a los enfermos crónicos: Un sistema de autoatención”. Cadernos de Saúde Pública 20 (2): 618-625. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2004000200032

Salazar, Carola. 2017. “Social Contract on Elderly Caregiving in Contemporary Chile”. Anthropology & Aging 38 (1): 60-79. https://doi.org/10.5195/AA.2017.134.

Sunkel, Guillermo. 2007. “Regímenes de bienestar y políticas de familia en América Latina”. En Familias y políticas públicas en América Latina. Una historia de desencuentros, editado por Irma Arriagada, 171-186. Santiago de Chile: CEPAL -UNFPA.

Troncoso Miranda, Deiza. 2015. “Cuidado informal a mayores dependientes en Chile: Quiénes cuidan y con qué políticas sociales cuentan”. América Latina Hoy 71: 83-101. https://doi.org/10.14201/alh20157183101

Vaupel, James W. 2010. “Biodemography of Human Ageing”. Nature 464 (7288): 536-542. https://doi.org/10.1038/nature08984

Notas