RESUMEN: La epilepsia es una enfermedad neurológica, común en la población general, en diferentes grupos etarios, descrita desde tiempos remotos. Desde las antiguas civilizaciones hasta la edad contemporánea, esta enfermedad ha tenido múltiples explicaciones que incluyen interpretaciones mágico-religiosas, centrándose específicamente en las de tipo demonológico, hasta neurofisiológicas, que reconocieron el origen neurológico de la epilepsia. Sus diversas presentaciones en las que son típicas alteraciones motoras, comportamentales y psicológicas han dado lugar a la estigmatización de la epilepsia y de quienes la desarrollan. Esta estigmatización ha desencadenado discriminación y aislamiento social, reforzándose la segregación de estas personas. El objetivo de esta revisión fue describir la estigmatización de la epilepsia a través de la historia. La reflexión se desarrolla en torno a las manifestaciones neuropsiquiátricas de la epilepsia, a los procesos de estigma (tanto promulgado como sentido o interiorizado) y estigmatización, recorriendo el pasado y presente de estos. Los resultados de esta reflexión confirman que el proceso de discriminación social de las personas con diagnóstico de epilepsia ha atravesado la historia y se mantiene aún en el siglo XXI. Se concluye con una reflexión sobre la relevancia de superar estereotipos y prejuicios y promover la aceptación, inclusión social y respeto de las personas con epilepsia.
Palabras clave: Epilepsia, historia, estigma social, estereotipo, discriminación social.
ABSTRACT: Epilepsy is a neurological disease, common in the general population, in different age groups, described since ancient times. From ancient civilizations to the contemporary age, this disease has had multiple explanations that include magical-religious interpretations, specifically focusing on demonological nature, to neurophysiological explanations, which recognized the neurological origin of epilepsy. Motor, behavioral, and psychological disturbances are typical in an epilepsy course, giving rise to the stigmatization of this disease and those who develop it. This stigmatization has triggered discrimination and social isolation, reinforcing segregation of these people. The aim of this review was to describe the stigmatization of epilepsy throughout history. The reflection is developed around the neuropsychiatric manifestations of epilepsy, the processes of stigma (enact stigma and felt or internalized stigma), and stigmatization, going through the past and present of these. The results of this reflection confirm processes of social discrimination against people diagnosed with epilepsy has gone through history and are still maintained in the 21st century. It concludes with a reflection on the relevance of overcoming stereotypes and prejudices and promoting acceptance, social inclusion, and respect for people with epilepsy.
Keywords: Epilepsy, history, social stigma, stereotyping, social discrimination.
Artículos de Reflexión
Reflexiones sobre la estigmatización de la epilepsia a través de la historia
Reflections on the stigmatization of epilepsy through history
XIMENA PALACIOS-ESPINOSA ximena.palacios@urosario.edu.co
JUAN JOSÉ ARÉVALO-QUINCHANEGUA juanj.arevalo@urosario.edu.co
LEONARDO PALACIOS-SÁNCHEZ leonardo.palacios@urosario.edu.co
Received: 15 September 2023
Accepted: 22 March 2024
La epilepsia es una condición cuyos orígenes se remontan a la prehistoria. Las primeras descripciones atribuibles a casos de esta entidad ocurrieron en la antigua Mesopotamia, aproximadamente en el año 2080 a C 1. La etimología de la palabra está en el griego επιληψια -epilepsia-, originado en el verbo επιλαμβανειν (epilambanein), cuyo significado refiere a las acciones de sujetar, agarrar, poseer o atacar 1,2 . Actualmente, la epilepsia se considera una de las enfermedades neurológicas más comunes en el mundo, afecta a aproximadamente 50 millones de personas, de la cuales el 80 % vive en países de bajos y medianos ingresos, y en varias partes del mundo tanto los pacientes como sus familias son víctimas de estigma y discriminación 3. En América Latina y el Caribe, esta entidad tiene una prevalencia de 14.09 por 1000 habitantes (95 % confidence interval [CI] = 11.72-16.67) y de 9.06 para epilepsia activa por cada 1000 habitantes (95 % CI = 6.9411.44) 4. Los datos específicos para Colombia son menos recientes, pero indican que a 2017, las prevalencias ajustadas a la distribución mundial por edad fue de 586 por 100 000 habitantes. Las mayores prevalencias se encontraron en los departamentos de Quindío, Nariño y Cauca 5.
Históricamente, la epilepsia se explicó mediante pensamiento mágico-religioso, que incluía, entre otras, estar bajo el dominio de espíritus malignos, producto de un castigo infringido por dioses, o posesión diabólica. Se consideró que las personas afectadas por ella tenían deterioro cognitivo, impulsividad, violencia y que podrían ser peligrosas para la sociedad.
Estas explicaciones han trascendido todos los periodos históricos. En la Edad Media predominaron las interpretaciones demonológicas, mientras que en el Renacimiento las intelectuales. En los siglos posteriores aparecen y se consolidan explicaciones sobre el origen neurológico de esta entidad, lo que contribuyó a disminuir el estigma sobre la etiología, pero emergieron prejuicios y discriminación asociados a la discapacidad de las personas con epilepsia. Las anteriores son algunas de las razones por las que han sido estigmatizadas. El objetivo de este artículo fue describir la evolución histórica de esta estigmatización, que, aunque ha disminuido, sigue estando presente en mayor o menor grado en muchas sociedades.
La Liga Internacional contra la Epilepsia define la epilepsia como la presencia de: (a) dos o más crisis convulsivas reflejas o no provocadas con más de 24 horas de diferencia; o (b) una única convulsión no provocada (que clínicamente o por patrón en el electroencefalograma sean concluyentes con un síndrome epiléptico); o (c) una convulsión refleja más un riesgo mayor o igual a 60 % de tener otra convulsión en los próximos 10 años; o (d) un síndrome epiléptico 6. Las convulsiones son el resultado de una actividad neuronal hipersincrónica o excesiva en el la totalidad o parte de la corteza del cerebro;, ocurren de manera transitoria y se caracterizan por diversos signos y síntomas6.
Entre las características de la enfermedad se encuentran algunas manifestaciones neuropsiquiátricas que incluyen trastornos del control inhibitorio, impulsividad6, deterioro cognitivo y de memoria, psicosis postictal 7 e interictal 8; diversos tipos de alucinaciones 9: musicales 10, visuales 11, auditivas 12 olfatorias 13, y delírios, como el síndrome de Cotard en algunas personas con epilepsia del lóbulo temporal, o en período postictal 14,15, religiosos 16 paranoides 13) y otros síntomas psicóticos 17.
El estigma es un proceso social 18 que se refiere a un atributo profundamente desacreditador que caracteriza a una persona. Puede haber estigmas que se vinculan con deformidades corporales; otros con imperfecciones del carácter individual (por ejemplo, debilidad de carácter, creencias rígidas, deshonestidad, desempleo, alcoholismo, que se asumen como derivadas de trastornos mentales) y otros con el grupo (etnia, nación, religión) que se transmiten de generación en generación. La estigmatización de una persona genera aislamiento, discriminación y hasta segregación 19; aleja a la persona de la connotación de normalidad 18 y se aplica tanto a las enfermedades físicas 20 como a los problemas de salud mental 21.
Las características propias de las crisis epilépticas y los cambios comportamentales y psicológicos descritos previamente están asociados al estigma adjudicado a las personas con epilepsia.
Actualmente se reconoce que el estigma puede ser: sentido o interiorizado -felt stigma-, entendido como la presencia de creencias auto destructivas que realiza la persona mediada por su enfermedad, o promulgado -enact stigma-, concebido como las actitudes y conductas de discriminación que las personas tienen sobre aquellas que sufren la condición de enfermedad 22).
Desde tiempos muy remotos, las personas con diagnóstico de epilepsia han sido objeto de discriminación y aislamiento social. Varias civilizaciones antiguas, occidentales, dentro del marco de un pensamiento mágico-religioso, consideraron el origen de la epilepsia como sobrenatural. En la antigua Grecia se denominó morbus sacer. Entonces, consideraban a la epilepsia como un castigo de Selene, diosa de la luna, a las ofensas de los humanos. Durante la antigua Roma se le denominó morbus demoniacus -mal demoniaco-, término que continuó utilizándose durante más de mil años 23,24. El origen espiritual de la epilepsia, y en particular la posibilidad de que fuese producto de posesión diabólica, generó estigma por parte de la sociedad. Cuando un paciente presentaba crisis tónico-clónicas generalizadas, las personas que presenciaban la crisis se alejaban de la persona afectada, ya que temían que la fuerza diabólica que poseía al enfermo pudiera transferirse al espectador. Parte de los rituales para evitar dicho riesgo consistía en escupir al enfermo en lugar de socorrerlo. Lo anterior llevó a que la epilepsia también tuviese la denominación de morbus insputatus (enfermedad de los escupitajos) 1. Se daban explicaciones de tipo mágico-religioso 24,25 y, a expensas de esfuerzos de grandes médicos, como Hipócrates de Cos (460 a C - 370 a C) y de Galeno de Pérgamo (129-201), por combatir el estigma de la epilepsia argumentando un origen fisiológico de la misma, en el mundo occidental, el impacto de la estigmatización fue contundente. Al contrario, entre las antiguas civilizaciones orientales, las explicaciones sobre la epilepsia estuvieron más vinculadas con las ideas hipocráticas y de Galeno, aunque siempre con algún vestigio de espiritualidad como elemento explicativo de esta condición 25. La estigmatización de la epilepsia se extendió hasta la Edad Media, en la que se fortalecieron las explicaciones demonológicas, acusándose a quienes la padecían de brujos, hechiceros o herejes 26. Muchos de ellos fueron sometidos a exorcismos, en ocasiones acompañados de prácticas violentas en contra de ellos 27, y algunos fueron condenados a la hoguera. Esta discriminación trascendió la esfera personal transmitiéndose al grupo familiar, por lo que tener un familiar con epilepsia representaba una deshonra 25.
Los periodos de colonización fueron también escenario de conductas discriminatorias y de castigos violentos (por ejemplo, flagelaciones). Incluso, se desechaba a los esclavos epilépticos por considerárseles inferiores 25 y, en caso de haber sido comprados, debía retornarse el dinero al comprador 28. De esta época se conocen obras que contribuyeron de manera fundamental a la comprensión de la epilepsia. Es el caso del Códice de la Cruz-Badiano, libro de medicina azteca en el que se describieron dos tipos de crisis epilépticas. En caso de que las personas alcanzaran el paroxismo, se recluían en "loquerías" encadenados y, en caso de que fueran consideradas crisis demoniacas, las personas eran tratadas por el Santo Oficio, flagelándolas o encarcelándolas 28. También en este periodo de la historia, Pedro de Horta escribió y publicó el Informe médico-moral de la penosissima y rigorosa enfermedad de la epilepsia. Dicha obra, publicada en 1763, fue producto de un encargo que le hizo la señora priora del convento de San Gerónimo de Puebla de los Ángeles a de Horta. Pretendía precisar si el telele, tembleque o epilepsia padecido por las novicias obedecía a causa diabólica o médica. El autor, médico mexicano, elaboró un tratado que resume todos los conocimientos sobre esta condición en su época. Se evidencia de manera muy precisa el intenso debate que se sostenía en esos momentos sobre el origen diabólico o natural de la epilepsia 29.
Si bien en la época renacentista se mantuvieron explicaciones mágico - religiosas de la epilepsia, con el posicionamiento de la intelectualidad se retomó el interés por estudiar esta condición con un enfoque orgánico 25. Durante esta época hubo numerosas publicaciones sobre la epilepsia y se avanzó significativamente en su descripción y tratamiento 28.
Sin embargo, no fue sino hasta la Edad Moderna (siglos XV a XVIII) que se acogió la idea del origen neurológico de la epilepsia 25.
Durante los siglos XVIII y XIX se afianzó como una enfermedad neurológica, permitiendo el tratamiento hospitalario de las personas con este diagnóstico, lo que a su vez favoreció el desarrollo de las descripciones rigurosas basadas en la observación de los pacientes. Se destacan entre ellas las descripciones del médico británico Hughlings Jackson (1835-1911), quien, además de precisar muchos detalles clínicos, en particular de las crisis focales motoras (que durante mucho tiempo fueron designadas como epilepsia jacksoniana), fue enfático en afirmar que son debidas a descargas anormales que se originan en el cerebro 28,30.
Durante las dos últimas décadas del siglo XIX y en el transcurso del siglo XX, se produjo un notable desarrollo en diagnóstico, clasificación, fisiopatología y tratamiento médico y quirúrgico de la epilepsia. Sin embargo, el intento de promulgar leyes eugenésicas que buscaban la castración o esterilización de las personas con esta condición, así como las colonias para pacientes con epilepsia, constituyen más ejemplos de estigmatización. El término "colonia", de alguna forma, es más amable que "asilo", que previamente se empleó durante mucho tiempo para recluir personas afectadas por condiciones psiquiátricas o neurológicas, entre las que se encontraba la epilepsia. Las colonias tuvieron por objeto albergar hombres y mujeres, que debían habitar en espacios diferentes, evitando que tuviesen relaciones sexuales y por ende hijos. Recibían educación básica y llevaban a cabo diferentes actividades en el ámbito de la salud ocupacional 31. Hubo pacientes que padecieron estrés crónico, ansiedad, muchas dificultades para tener contacto con sus familiares y aumento en el número de crisis 32,33. Se advertía que si el paciente llegaba a curarse podía reintegrarse a la sociedad. La realidad es que muchas de estas personas pasaron muchos años recluidas en estas instituciones, lo que constituía básicamente una forma de mantenerlos al margen de la sociedad. Las colonias existieron en Holanda, Suecia, Suiza, Alemania, Inglaterra, Dinamarca, Noruega y Estados Unidos 34-36.
El estigma de la epilepsia ha trascendido los tiempos, y actualmente la evidencia demuestra que entre la población general se mantienen creencias negativas hacia las personas con epilepsia, es decir, estereotipos que disminuyen la probabilidad de interactuar o socializar con ellas, renuencia frente a mantener relaciones sexuales, de pareja y de matrimonio. Incluso, aún se considera que las personas con epilepsia no deberían tener hijos o relaciones sexuales 22.
Lanata (2020) propone que el estigma de la epilepsia se mantiene porque, dado que es una enfermedad neurológica, las personas con esta condición tienen dificultades para separar estar enfermas de su personalidad y su identidad. Y, además, porque aún existe un locus de control externo sobre el origen de la enfermedad que, de hecho, aumenta el riesgo de trastornos mentales 37, entre ellos, depresión 38. También contribuyen a la estigmatización de la misma factores como inferioridad, inconformidad y vivir en sociedades con una mayor percepción de estigma 39; desconocimiento sobre esta condición 40-42); sentimientos de culpa internalizados, baja autoestima y autopercepción negativa, roles de dependencia de otros, percepción de no poder ser padres o madres y de no poder tener relaciones estables, y el uso de estrategias de afrontamiento de evitación y negación 41,42, por ejemplo, por miedo al rechazo 43 o por aislamiento determinado por la familia para ocultarlos 42. De hecho, estudios recientes indican que hay mayor percepción de estigma en las personas con epilepsia a menor percepción de apoyo familiar44 y que, cuando la persona con epilepsia está deprimida y los episodios convulsivos son frecuentes, el estigma es aún mayor entre sus familiares 45.
La estigmatización de la persona epiléptica trasciende todas sus áreas de funcionamiento. Específicamente, en el campo laboral se han apreciado fenómenos de discriminación y autodis-criminación. De hecho, a pesar de los esfuerzos por crear un marco normativo que proteja a los trabajadores con epilepsia, aún en el siglo XXI se experimentan discriminación y segregación laborales. Por ejemplo, algunos perciben salarios menores comparados con los de colegas que realizan trabajos similares 46, tienen una mayor tasa de desempleo asociada con bajos niveles educativos, estigma de la epilepsia y frecuencia de convulsiones 47.
Al finalizar el siglo XX, Chaplin et al. (1998) publicaron los resultados de su estudio sobre necesidades de rehabilitación en una clínica ambulatoria de epilepsia. De los 245 participantes, 9 % estaban desempleados y 16 % se encontraban pensionados por invalidez. Describieron que las personas en remisión tenían mayor probabilidad de empleabilidad y menor probabilidad de lidiar con problemas laborales, sentirse limitados o estigmatizados por la epilepsia. Sin embargo, 35 % indicaron que siempre tuvieron problemas laborales. Entre quienes tenían epilepsia no controlada, 50% reportaron haber experimentado estos problemas 48.
Tal y como lo advirtieran Scambler y Hopkins en los años ochenta, es posible que algunas personas epilépticas tiendan a negarse oportunidades profesionales 49. De hecho, varios estudios publicados en el siglo XX confirman este hallazgo. Por ejemplo, Lassouw et al. (1997) encontraron que no es cierto que los empleados diagnosticados con epilepsia tengan mayor ausentismo, más accidentes laborales ni desventajas para conseguir empleo 46. Adicionalmente, Finucane advirtió que estas personas se preocupan por su capacidad para conducir, tener la custodia de los hijos, requerir educación especial, adquirir seguros, entre otros. Este autor enunció que la jurisprudencia en desarrollo se preocuparía por si la epilepsia podía considerarse una condición de discapacidad y, en consecuencia, sería esta la que definiría las consecuencias de las crisis en el lugar de trabajo (p.e. comportamientos disfuncionales provocados por medicamentos o convulsiones) 50. El estudio de Chaplin et al. (1998) ya había indicado que la discriminación en el trabajo supera el diagnóstico de epilepsia 48. Lo vislumbraron como un problema grave y predictor de subempleo y pérdida de oportunidades laborales. Ya en 1995, el Reino Unido proclamó la Ley de Discriminación por Discapacidad (Disability Discrimination Act), confiriendo derechos a las personas con epilepsia en el contexto laboral 51. Esta ha sido la tendencia en el siglo XXI, aunque no haya un pronunciamiento universal al respecto. Actualmente, en Europa sigue legislándose sobre las restricciones de las personas con epilepsia para conducir 52. Por ejemplo, Epilepsy Action, de la Asociación Británica contra la Epilepsia, desarrolló una estrategia reciente para apoyar de manera integral a las personas con este diagnóstico 53. En los Estados Unidos, la U.S. Equal Employment Opportunity Commission (2013) proporcionó información acerca de cómo aplicar a oportunidades laborales con un diagnóstico de epilepsia 54. En Colombia, en 2010 se proclamó la Ley 1414, que tiene por objeto garantizar la protección integral de las personas con epilepsia 55. Señala, además, que las personas afectadas por esta condición tienen "derecho a la vida, a la igualdad, al trabajo, a la dignidad humana y a la salud". Así mismo, que no debe ser considerada como obstáculo para postularse, ingresar y desempeñarse laboralmente, en escenarios deportivos o escolares, en condiciones que sean dignas y justas 55.
Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (2024) ha reconocido recientemente que el impacto de la epilepsia se traduce, entre otros, en pérdida de productividad laboral y que tanto pacientes como familiares continúan siendo víctimas de discriminación y estigmatización 3. Además, la discriminación por discapacidad en el trabajo está asociada con el género. Goodall et al. encontraron que las mujeres tienen mayores desventajas relacionadas con el estigma, probablemente asociadas con creencias sobre el género y las creencias culturales sobre la epilepsia. Los jóvenes sienten que el estigma y la discriminación afectan la oportunidad de ser contratados, así como las experiencias laborales y la probabilidad de ser despedidos por inconvenientes relacionados con la discapacidad 56. La discriminación se vive de manera particular en el trabajo y no durante el proceso de selección o de contratación (p.e. falta de adaptación)57.
Si bien ha habido iniciativas de inclusión de personas con epilepsia al contexto laboral, la evidencia sobre su eficacia es aún escasa. Una revisión reciente sobre estrategias para reducir la estigmatización de personas con epilepsia en cualquier entorno indicó que estas iniciativas son escasas en países de bajos y medianos ingresos, a pesar de la evidente necesidad; la evaluación del impacto de las intervenciones en la reducción del estigma es insuficiente, lo que genera dudas acerca de la validez de las mismas.
La satisfacción con la vida y el bienestar de los humanos está estrechamente relacionado con su desarrollo personal y vocacional 58.
La interferencia que la estigmatización de la epilepsia pueda generar en la vinculación laboral u ocupacional afecta directamente la calidad de vida y la salud mental. Los países en vías de desarrollo o con conflictos socioeconómicos y políticos ya tienen serias dificultades en el contexto laboral: pérdidas de empleo, subempleo, remuneraciones injustas, baja empleabilidad. Si a ello se suma la discriminación, las probabilidades de conseguir empleo para las nuevas generaciones continuarán siendo francamente bajas, con la carga que ello supone para un país.
Al respecto, un estudio publicado recientemente por Pacheco-Barrios et al. (2022) sobre la carga de la epilepsia en América Latina y el Caribe indica que esta región continúa ocupando el tercer lugar con la carga mundial más alta de epilepsia por mortalidad y discapacidad 59. En 2019, 6 342 165 de personas vivían con epilepsia por todas las causas en esta región. Hombres (410; 95 % C, 257,9 a 555,9) y mujeres (413,70; 9 % IC, 256,9 a 565,9) presentaban prevalencia similar de esta condición, mientras los adultos mayores de 70 años tenían la mayor prevalencia (664,5; 95 % IC, 413,2 a 925,4). América Latina Central tuvo la prevalencia más alta de la región (573,4, 95 % IC, 410,7 a 752), mientras Suramérica, la más baja 327,9 (95 % IC, 153,9 a 484,3). Sin embargo, esta última tuvo el mayor incremento en prevalencia entre 1990 y 2019. A pesar de su disminución en los últimos treinta años, estos autores resaltan que la estigmatización de la epilepsia es esta región continúa siendo un problema que puede interferir en la motivación para buscar tratamiento y rehabilitación, lo que a la vez aumenta la discapacidad y la mortalidad 59.
Al comparar las regiones del mundo con respecto al estigma en epilepsia, se encuentra que este es diferente según la zona geográfica. Por ejemplo, se ha encontrado que en los continentes asiático y africano existe un mayor prejuicio y estigma acerca de la epilepsia. Esto genera que las personas con epilepsia tengan dificultades en conseguir trabajo, relacionarse con los demás y conseguir pareja. En países como India, Malasia y Corea del Sur, las mujeres con epilepsia afrontan mayores dificultades, lo que afecta francamente su calidad de vida. Estos hallazgos parecen estar vinculados a creencias mágico-religiosas y a la deseabilidad social, dos condiciones de elevada importancia en las sociedades orientales 60. En las sociedades occidentales existen menos prejuicios o estigmatizaciones de la epilepsia. No obstante, a pesar de que la literatura alrededor de la estigmatización sobre la epilepsia es robusta, no se hay antecedentes empíricos que denoten una reducción del estigma en los países occidentales, ni estrategias o programas para este objetivo. La literatura se ha limitado a explorar la estigmatización de la epilepsia desde un enfoque teórico, no focalizado en la intervención 61.
A pesar de todos los avances en la comprensión de la epilepsia, su estigmatización ha trascendido las fronteras de los siglos.
En la actualidad se han diseñado campañas y estrategias de intervención para la desestigmatización cuyos resultados han sido desalentadores 58. Esta continúa provocando efectos nocivos en la autoestima, aislamiento social, baja calidad de vida, deterioro en la búsqueda de conductas saludables, dificultades para conseguir pareja y para lograr estabilidad laboral 23. Específicamente, el estigma de la epilepsia se asocia con mayor acoso en ambientes escolares y laborales, actitudes de rechazo y discriminación, así como mayores tasas de desempleo con respecto a quienes no tienen esta condición de salud. Mientras que el estigma sentido se asocia con episodios convulsivos a temprana edad 62, ser joven, experimentar sentimientos de minusvalía e inferioridad22, rasgos de neuroticismo 62, lo que representa mayor riesgo de ansiedad y depresión.
Las primeras descripciones de la epilepsia datan de cerca de 3000 años a.C., convirtiéndola en una de las condiciones médicas más antiguas de la humanidad. Las crisis convulsivas, en particular las tónico-clónicas generalizadas, fueron asociadas durante siglos a posesión diabólica, llevando a una grave estigmatización por parte de la sociedad e, incluso, a prácticas lesivas contra los pacientes; por ejemplo, amputaciones, extracciones dentales, escupirles para que no se produjera una transmisión del demonio que poseía al enfermo hacia la persona que lo auxiliaba. Existieron colonias para pacientes epilépticos que surgieron en países con alto nivel de desarrollo, donde se les segregaba con el objeto de "protegerlos", pero, en realidad, se trataba a alienarlos y controlar su reproducción. Por ello, se tenían espacios totalmente restringidos para hombres y otros para mujeres. Con el mismo propósito se crearon proyectos de ley para la castración de los pacientes. Aunque estos son hechos históricos, es necesario continuar realizando todos los esfuerzos requeridos para luchar contra el estigma que durante más de dos mil años, en mayor o menor proporción, ha afectado a las personas con epilepsia, discriminándolas socialmente y, a menudo, segregándolas.
Para la humanidad es un reto reconocer la diferencia y controlar los estereotipos. En un afán por controlar la comprensión del mundo y sentirse seguro en este, se ha discriminado y estereotipado a aquel que puede resultar diferente. No obstante, las últimas dos décadas representan un avance determinante en la aceptación de la diversidad. De esta manera, en un mundo diverso, en el que se aceptan y se respetan las diferencias, las personas con epilepsia tienen derecho a gozar de condiciones de vida digna que promuevan su pleno desarrollo biopsicosocial y las aleje de incorporar en su identidad esa marca indeseable: el estigma de la enfermedad.
Se han realizado esfuerzos por intervenir en la estigmatización de la epilepsia y de quienes la desarrollan. Sugerimos que se fomenten programas educativos en todos los niveles de la educación hacia la desestigmatización de la epilepsia y de otras condiciones de salud relacionadas 63,64.
Los profesionales de la salud que trabajen específicamente con esta población deben estar en capacidad de psicoeducar a pacientes y familiares65.
Los gobiernos, mediante políticas públicas, deben garantizar condiciones de inclusión que promuevan la igualdad y equidad para personas con epilepsia en ámbitos laborales, educativos, recreativos, de salud, etc. Asimismo, los gobiernos deben sensibilizar a las comunidades para promover su inclusión, educar a las poblaciones y mejorar conocimiento sobre epilepsia y modificar actitudes y creencias estigmatizantes 66,67.
En algunos países, como Colombia, la epilepsia está incluida en la ley de salud mental 68. Por lo mismo, consideramos pertinente mencionar que, si bien los esfuerzos por combatir el estigma de esta enfermedad no son universales, combatir el estigma por la salud mental es prioridad de salud pública mundial. En la historia, las campañas antiestigma estuvieron centradas en la alfabetización en salud y a cargo de instituciones o profesionales de la salud mental 69,70.
Actualmente, se ha propuesto que este tipo de iniciativas pueden ser lideradas por cuidadores informales, personas que trabajan en contextos de salud mental, gestores de políticas públicas y población general, quienes a través de sus experiencias personales pueden contribuir a combatir el estigma de la enfermedad mental 71. Por ejemplo, en el estudio de Shahwan et al. 20-22, realizado con 42 personas que han tenido experiencia con problemas de salud mental y 31 cuidadores, se encontraron 4 temas en torno a los cuales tendrían que centrarse las intervenciones antiestigma: 1 aumento de la conciencia sobre la salud mental, (2) contacto social, (3) promoción por parte de figuras o grupos influyentes y 4 generación de leyes antidiscriminación 72.
En Colombia hay 2 leyes para educar, promover y prevenir en salud mental: Ley Estatutaria 1618 de 2013 73, para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad; Ley 1616 de 2013 68 para garantizar el ejercicio pleno del Derecho a la Salud Mental. Recientemente se ha descrito en este país la necesidad de fomentar acciones de reducción del estigma y prevención de la exclusión social para personas con enfermedad mental y epilepsia 74.
Ciertamente, combatir el estigma hacia la enfermedad en general es necesario. No obstante, esta visión de la epilepsia unida a la enfermedad mental debe reflexionarse en términos del riesgo de sobreestigmatizar la condición y generar aún mayores controversias.
Es absolutamente necesario continuar buscando cómo combatir el estigma de la epilepsia. Los antecedentes demuestran que la alfabetización es un elemento, pero, a nuestro criterio, francamente insuficiente para lograr el cambio requerido. Es necesario reconocer que en la complejidad de la respuesta estigmatizante hay elementos psicosociales, culturales y políticos que deben ser analizados e incorporados a las iniciativas. Asimismo, es fundamental que se destinen recursos estatales para trabajar en este tipo de campañas y tener equipos públicos que trabajen de manera continua e intersectorial para lograr un mayor impacto. Este último se debe evaluar de manera cuidadosa, rigurosa y continuamente evaluado.
Por consiguiente, es menester que la comunidad científica y los gobiernos se orienten a transformar este estigma a través una articulación de política pública, proyectos educativos y sociales dirigidos a modificar creencias e ideas erróneas sobre la enfermedad, remplazando la estigmatización por humanización e inclusión y, en consecuencia, promoviendo el bienestar y la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
*Correspondencia: Ximena Palacios-Espinosa. Universidad del Rosario. Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud. Bogotá. Carrera 24 n°. 63C-69. ximena.palacios@urosario.edu.co
