Este caso suscita varias cuestiones interesantes, relativas a las peculiaridades de la atención sanitaria, que condicionan en gran manera la actuación del médico. Deslindaré en primer lugar un par de cuestiones casi evidentes, la fiabilidad de la Medicina (que conecta con el análisis ético de la proporcionalidad de los cuidados) y la cuestión del racionamiento de la atención médica. Y luego entraré con algo más de profundidad en la cuestión de la limitación del soporte vital o limitación del esfuerzo terapéutico (que son conceptualmente iguales, aunque se refieran a situaciones algo distintas).

1. La fiabilidad de la Medicina

A los médicos nos gustaría que la Medicina fuera una ciencia exacta. Cualquier médico en ejercicio puede contar por cientos el número de veces que le han preguntado el pronóstico de una enfermedad. En esos casos, desearíamos dar una respuesta, pero no podemos; si hay suerte, apuntaremos a un curso más frecuente de la enfermedad, en el que puedan considerarse excepcionales otros derroteros (aclarando siempre que dichas excepciones pueden darse).

En una enfermedad que pudiéramos rotular de “normal”, eso no es excesivo problema. Pero en otros casos, es precisamente esa variabilidad la que nos sume en problemas éticos. Por ejemplo, las órdenes de reanimar o no reanimar a un paciente, están muy claras en algunos casos. Pero la zona gris intermedia, que siempre existe, no deja de ser un calvario que está sujeto a la apreciación del médico, que ya sabe de la fortaleza o debilidad de ese paciente en concreto –quién no ha conocido algún paciente que ha sobrevivido a procesos muy graves contra todo pronóstico–. Pero eso no deja de ser una ligera orientación.

De ahí que los estudios serios sobre la supervivencia de los pacientes en ciertas situaciones clínicas nos resulten de tan gran ayuda. La correlación de los datos clínicos y analíticos con el pronóstico puede iluminar al médico. Así, es bien sabido que, desde el punto de vista puramente clínico, si un paciente con un tumor diseminado, ingresado en el hospital, sufre una parada cardiorespiratoria, no se le debe intentar reanimar: aunque la maniobra tenga éxito, ninguno de estos pacientes sobrevive más de una semana, y ninguno llega a abandonar el hospital. Obviamente, descontamos las causas no estrictamente derivadas de la enfermedad, que pueden ser muy importantes, y que pueden llevarnos a intentar dicha reanimación: despedirse de los familiares más allegados, ponerse a bien con Dios, hacer testamento.

Es necesario conocer este pronóstico para poder establecer la proporcionalidad de los medios empleados en el tratamiento del paciente pues, como bien se comenta en la descripción del caso, se debe evitar la “aplicación de medidas desproporcionadas”, es decir, actuaciones que no pueden conseguir un objetivo, o que lograrían algo mínimo con efectos secundarios, riesgos o costo demasiado serios en comparación con sus expectativas.

Otra cuestión que aparece, aunque marginalmente, es el motivo para rechazar inicialmente el ingreso del paciente en la UCI: la no existencia de camas vacías. Esto nos llevaría a examinar la ética del racionamiento de la atención médica, cuestión que, al final, se termina presentando en todas las circunstancias del ejercicio profesional, pero que nos llevaría demasiado lejos analizar^[1]. En todo caso, está claro que la apelación a consideraciones de distribución justa de recursos, típica de la bioética contemporánea (el principio de justicia), se refiere más bien a la ética de quien distribuye dichos recursos, y no tanto a la ética del médico que debe actuar en la situación de recursos limitados.

2. LET y LSV

El caso centra la parte de análisis ético en los conceptos de limitación del esfuerzo terapéutico (LET) y de limitación del soporte vital (LSV), y resume breve y correctamente la cuestión. Sin embargo, estos conceptos, de introducción relativamente reciente en Medicina, me suscitan cierto recelo, debido a su polarización en la pura actuación técnica del médico. Una reflexión sobre la expresión “limitación del esfuerzo terapéutico” puede aclarar algo el problema.

Para entenderlo, es necesario partir del significado de la palabra “terapéutico” ahí incluida. El término terapia viene del verbo griego θεραπεύειν (therapeúein), del que se deriva la palabra θεραπεία (therapeia), que significa tratamiento médico. Pero la palabra terapeúein tiene un significado bastante más amplio que curar, pues significa también atender y aliviar. Dicho de otro modo: en su origen, esta palabra refleja bien que la actividad médica se dirige a la recuperación de la salud, es decir, a la recuperación de la capacidad del enfermo para desarrollar sus actividades diarias^[2].

Hoy, sin embargo, siempre merodea en nuestro subconsciente la idea de que la actividad médica es una actividad técnica (lo es, pero sólo en parte), cuyo objetivo es actuar sobre el cuerpo para curar o aliviar las enfermedades o sus manifestaciones^[3]. Sin embargo, este enfoque técnico, como sucede con cualquier técnica, no permite establecer los objetivos de su propia actuación; se cae así, con mucha frecuencia, en la dictadura de la técnica: los medios técnicos parece que están para ayudar al enfermo (a fin de cuentas, se inventaron para eso) y, si están disponibles, deben emplearse.

Esta consecuencia es el resultado final del imaginario colectivo sobre la actividad médica; de ahí que frecuentemente se considere, quizá no muy conscientemente pero sí claramente, que la UCI es como la sección de 5 estrellas del hospital, cuando realmente no lo es. Esta hipertrofia de lo puramente técnico es una notable desviación, como cualquier profesional sanitario puede deducir. De ahí que, con gran sentido común, se haya introducido la idea de que haya que limitar esa técnica desatada.

Dicho de otro modo: hablar de limitación del esfuerzo terapéutico significa concebir el esfuerzo terapéutico como mera aplicación de técnicas y procedimientos, y su limitación considera solamente que se van a poner menos medios de ese tipo a partir de cierto momento. Los requisitos de la limitación del esfuerzo terapéutico se convierten así también en un problema meramente técnico, que queda bastante desconectado del motivo real de dicha limitación: el imperativo ético de ayudar al paciente, pero de modo que el remedio no sea peor que la enfermedad, por describir de modo sencillo la cuestión de la proporción entre lo que se intenta, y la posibilidad de lograrlo, con los efectos tolerados. Ahí sí está presente la acción de la persona, que es lo único que puede recibir valoración ética. En la limitación del esfuerzo terapéutico, lo genuinamente ético se esconde en un segundo plano, si no desaparece sin más, y todo queda reducido a un protocolo de actuación (normalmente sensato), la reducción de la intervención técnica; en este planteamiento, no estamos hablando de ética.

Esto no es un mero problema de terminología, pues tiene consecuencias claras en la atención de los pacientes. Así, el hincapié en lo técnico de la Medicina (subliminal la mayor parte del tiempo, pero muy real) hace que, ante el enfermo, perdamos de vista las cuestiones “no clínicas” (por así decir: afirmar que lo clínico es lo técnico no se corresponde bien con la realidad ni con nuestro modo de actuar). Como sabemos, esa “desaparición del paciente” detrás de los problemas técnicos tiene muchas manifestaciones, especialmente en la práctica hospitalaria; quién no ha oído frases como “tengo una vesícula en la 204”.

Este modo de enfocar la atención al paciente tiene consecuencias en nuestro modo de enfrentarnos a él. Concretamente, las palabras condicionan cómo pensamos. Si usamos cierta terminología, terminamos pensando solamente según los conceptos que dichas palabras nos permiten emplear, cuestión sobradamente conocida por los publicistas. La “vesícula de la 204” no es Mariángeles ni Bernardino, es sólo una vesícula. Y nos cuesta “cambiar el chip” y pensar que es realmente Mariángeles o Bernardino. Al final, casi sin darnos cuenta, los pacientes concretos se difuminan de nuestro horizonte mental.

Sin embargo, entendida la terapia desde el punto de vista original, más amplio y completamente realista, puede verse que, en la atención sanitaria, no puede existir la limitación del esfuerzo terapéutico. Hablando estrictamente, dicha limitación significaría que se está renunciando a procurar el bien del enfermo, pues la terapia no apunta sólo a aplicar métodos de curación o alivio, sino también a acompañar, por ejemplo; estar con el enfermo no es un procedimiento técnico de aliviarle ni, en general, procedimiento técnico, si bien hay quienes reducen el contacto humano a un protocolo procedimental vacío de humanidad. Aunque no estén indicados ciertos medios técnicos en el tratamiento de un paciente, nunca estamos dispensados de tratar ni tendría justificación rebajar nuestros intentos de ayudarle.

Por resumirlo de modo sencillo: cuando hablamos de limitación del esfuerzo terapéutico, estamos empezando la casa por el tejado. En vez de considerar las técnicas médicas como el resultado de considerar el mejor modo de ayudar al paciente, pensamos que la Medicina se reduce (o casi) a dichas técnicas, y establecemos desde dentro de ellas su limitación cuando el sentido común se rebela ante una aplicación desmedida de la tecnología.

El planteamiento correcto es considerar al enfermo en su situación concreta, y plantear los medios que pueden ayudarle mejor, o al menos que pueden ayudarle sin que le resulten incomportables. Y estos medios no son sólo técnicos. Dicho de otro modo: decidir si reanimar al paciente para que le pueda ver su madrina que viene de camino es un problema tan clínico como decidir si reanimarle dadas sus escasísimas expectativas de vida^[4].

3. Observaciones finales

Como hemos mencionado, la polarización en los problemas técnicos nos hace perder de vista muchos detalles de la situación del paciente. Aunque soy injusto al tomar los detalles siguientes (o más bien, su ausencia) del relato del caso, pues seguramente no se han consignado para poder centrarse en la cuestión de la limitación del esfuerzo terapéutico, voy a hacer la ficción, y exagerada, de que no ha sido así.

En primer lugar, no sabemos nada del paciente. Sí que conocemos muchos detalles de sus padecimientos anteriores y actuales, pero nada de él como persona: ¿Soltero, casado, viudo? Al final se habla de consensuar las decisiones sobre el final de la vida con la familia, luego debe haberla, pero no sabemos más detalles. ¿Existe por parte de su mujer, hijos o hermanos –por un poner– un especial agobio a causa de la enfermedad?

Tampoco se menciona, y es algo importante para tener en cuenta. ¿Gordo, normal, delgado? Por la eventración postquirúrgica, la sospecha es de obesidad, pero no hay nada más. Tampoco se hace mención de lo que se ha hablado con él: ¿Se le ha planteado que está muy mal y si quiere que se omita una actitud agresiva y estar con cuidados paliativos en la planta? ¿O es que estaba poco consciente y no se podía contar con él para orientar el tratamiento? Porque, claramente, nos encontramos ante los últimos días de un enfermo o, al menos, ante un bache del que difícilmente podrá salir. En esos que se prevén los últimos días de su vida, hay que tener más en cuenta, si cabe, todos esos aspectos humanos. Que se encuentre acompañado por la familia, que ésta no se encuentre atada a las microvisitas de la UCI, que él, suponiendo que esté consciente, pueda aprovecharse de ese ambiente positivo los últimos días de su vida. Como en la UCI, a fin de cuentas, no van a realizar ningún tratamiento agresivo que pueda revertir la situación, su ingreso allí parece superfluo. Y, aunque en ella pudieran hacer algo por él, visto el panorama humano, probablemente sería desproporcionado intentarlo, a no ser que realmente pudieran hacer bastante.

En conclusión: ni UCI ni limitación del esfuerzo terapéutico. La situación del paciente demanda es una evaluación global en la que se consideren todos los aspectos del tratamiento, y no sólo los puramente técnicos. Y termino aquí la ficción comenzada.

Hay un detalle final que menciona el relato del caso que me parece muy bueno y creo que es importante. Se menciona que es necesaria “una buena comunicación con los familiares para poder consensuar decisiones relacionadas con el final de la vida”. En esta época de exaltación de la autonomía del paciente, parecería que habría que tener en cuenta, más bien, la voluntad del paciente o sus instrucciones anticipadas. Y, a pesar de la presión de la legislación y de las publicaciones hacia la pura autonomía, la idea del caso me parece de lo más acertado. El paciente no es un ente aislado. Su vida forma un tejido con quienes le rodean. Atender a lo que dice la familia no es una especie de alianza paternalista que esquiva al enfermo, sino aproximarse mejor a su entorno y a su persona, con todas sus peculiaridades. Desde este punto de vista, los documentos de consentimiento informado (parafernalia legal la mayor parte de las veces) son profundamente injustos con la realidad de las personas, pues obvian completamente a la familia.

Lleva años realizándose, con éxito, un planteamiento que tiene en cuenta esta situación. La idea comenzó en el hospital Gemelli de Roma. Se trata de que, con independencia de los documentos sobre consentimiento informado que sean exigibles legalmente, se tenga una reunión entre el equipo médico, un miembro del comité de ética asistencial, el paciente si es posible, y los familiares, en la que queden claras ideas generales que deberán tenerse en cuenta en el tratamiento posterior (más agresivo, más conservador, cosas que deben evitarse, etc.); con estas ideas, se redacta un documento (texto libre, no es una plantilla formalizada de ningún tipo) que firman todos, y que servirá de orientación para el trabajo posterior^[5]. Evidentemente, si cambia sustancialmente la situación del paciente, se revisará lo que se ha acordado para ajustarlo a la nueva realidad.

Las ventajas de este planteamiento son grandes. Por mencionar dos más evidentes: a diferencia de las instrucciones anticipadas, que sólo sirven para la situación concreta que describen, hacen un planteamiento genérico que es mucho más orientador para el equipo asistencial; y, al haber puesto todos las cartas boca arriba, genera una situación de confianza mutua que ayuda en gran medida al correcto tratamiento del paciente. En realidad, el procedimiento consiste en reflejar en un papel la realidad de la comunicación con el paciente y sus familiares, cuestión mucho más realista y productiva que la ficción jurídica del consentimiento informado. Esa breve mención en el relato del caso es una buena llamada a tener en cuenta la realidad de nuestra atención al paciente.

Notas