CUIDADOS AL PACIENTE Y SU FAMILIA AL FINAL DE LA VIDA: LA ANTICIPACIÓN COMPASIVA

CARE FOR THE PATIENT AND HIS FAMILY AT THE END OF LIFE: COMPASSIONATE ADVANCE CARE PLANNING

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1. Introducción


El final de la vida va acompañado de sufrimiento y penalidades que pueden ser aliviados en las unidades de Cuidados Paliativos con una atención compasiva. Los seres humanos ante el dolor pueden huir o tratar de aliviarlo, siendo el sentido de esa vivencia lo que signifique para cada persona. Además, hay una relación muy estrecha entre quien tiene esos padecimientos y las personas cercanas que compasivamente tratan de aliviarlo. Cicely Saunders, pionera de estos cuidados, sostenía que su base es mostrar respeto, atención cercana y dar respuestas a las necesidades del paciente con habilidades y compasión.
En la actualidad está suficientemente demostrado que la compasión no es un complemento a los cuidados del que cabe prescindir, sino que es la base de una atención de calidad, segura y eficaz, .
Sería inaceptable abandonar a los pacientes a su suerte, mostrar indiferencia a sus necesidades y no dar una respuesta eficaz a estas en esas circunstancias de especial vulnerabilidad y fragilidad. Se precisa todo lo contrario: responder compasivamente a la persona que padece dolor o sufrimiento, estando en sintonía con ella, comprendiendo su situación y aplicando los mejores remedios a sus circunstancias. Se podría decir que una sociedad es más humana cuanto mejor trata a sus miembros más indefensos. Según afirman la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la asistencia sanitaria de calidad, científica y humana, no es un privilegio sino un derecho al que deben acceder todos. 
Una muestra del interés por esta investigación es la existencia de una preocupación universal por intentar comprender, investigar y promover la compasión en la práctica asistencial a los pacientes de Cuidados Paliativos.
Hay numerosas definiciones del concepto compasión. Se parte de la descrita por los autores: «la sensibilidad de captar el sufrimiento del otro, con disposición de ayuda, promoviendo el bienestar de esa persona, para intentar solucionar esa situación».
Con este estudio se busca promover la excelencia y el respeto a la dignidad del ser humano, en particular de los enfermos que padecen enfermedades avanzadas, desarrollando una atención compasiva que permita aliviar su sufrimiento. El evidente desarrollo tecnológico actual puede y debe ir acompañado de una intensa cercanía humana, tratando como se merece a las personas que se encuentran en un estado de especial fragilidad. 
Es necesario aproximarse a las necesidades de la persona que sufre, valorando no solo los problemas reales sino también los potenciales o situaciones difíciles que puedan desarrollarse al final de la vida y elaborar un plan de cuidados junto al paciente, con el fin de aliviarlo. Por eso surge la pregunta: ¿qué se entiende por anticipación compasiva en la práctica asistencial en cuidados paliativos, desde la perspectiva de los profesionales, profesores y estudiantes de las ciencias de la salud, así como de las personas con enfermedad avanzada y sus familiares?



2. Objetivo


Describir el concepto de “anticipación compasiva” como una forma de cuidar al paciente y a su familia al final de la vida desde la perspectiva de los profesionales, profesores y estudiantes de las ciencias de la salud, así como de las personas con enfermedad avanzada y sus familiares.



3. Metodología 


Esta investigación se enmarca dentro del estudio de la tesis doctoral del investigador principal, primer autor.
La exploración de los procesos sociales que se presentan dentro de las interacciones humanas se beneficia de un enfoque de investigación cualitativa denominado «teoría fundamentada». El uso en investigaciones de enfermería se ha reconocido como un método de investigación de fenómenos relevante y se está empleando cada vez más en los estudios actuales.
Se ha escogido este método porque requiere de una descripción y explicación del significado y de las manifestaciones de la compasión en el ámbito de la práctica clínica en Cuidados Paliativos y desde la perspectiva de las personas implicadas: pacientes y familiares, profesionales, profesores y estudiantes de las Ciencias de la Salud.
En la teoría fundamentada el tamaño muestral viene determinada por la teoría emergente que se va construyendo mediante el proceso de la recogida de datos, su análisis, y categorización. Se fue aumentando el número de participantes a medida que se realizaba la conceptualización de la teoría emergente y se alcanzaba la saturación por los datos aportados.
Se han utilizado códigos sustantivos determinados directamente de los datos empíricos originales, es decir códigos teóricos tras la clasificación y análisis e integración de los “memos” en la teoría, y códigos “in vivo” con términos textuales de los participantes. A medida que se fueron analizando los datos recogidos se elaboraron “memos”, que constituyen las reflexiones del investigador a partir de la información recogida de la aportación de las personas participantes en el estudio.
A través de este método se determinó la composición de la muestra, recogida y análisis de la información. El uso de la teoría fundamentada, permitió elaborar un modelo teórico cuyas aportaciones se explican más adelante en el capítulo de Resultados y Discusión.
Por parte del investigador se ha mantenido la reserva de sus percepciones y opiniones en todo momento, escuchando las manifestaciones de los participantes sin intentar en ningún caso influir en sus aportaciones. Se tomaron notas de lo más relevante en cada caso, para ayudar a la reflexión que con posterioridad se realizó.
La muestra fue de 29 participantes, seleccionados mediante muestreo intencional, segmentado y que cumplían con los requisitos de los criterios de inclusión. Se buscó que los participantes tuviesen capacidad y experiencia para abordar el tema de la compasión y que a la vez les interesase colaborar en esta investigación.
Los criterios de inclusión de los pacientes están descritos en la tabla 1. Los familiares fueron elegidos por el Trabajador Social de la Unidad cuando los enfermos estuviesen ingresados más de 7 días, aplicándoseles los mismos criterios de selección que a estos a excepción del Palliative Performance Scale (PPS). Se buscaron profesionales sensibilizados por la compasión, con interés en temas de humanización de la Salud. Todos eran profesionales asistenciales de pacientes al final de la vida y expertos en Bioética. La muestra intencionada de los profesores se obtuvo por referencias personales del grupo investigador y por indicación de los propios profesores respecto a otros colegas sensibles con la enseñanza de esta materia. Los estudiantes seleccionados habían realizado prácticas asistenciales, voluntariado sanitario y/o eran responsables en un Consejo Estatal de Estudiantes.

Tabla I: 
Criterios de Inclusión de los pacientes

El método de recogida de datos cualitativo fue a través de grupos focales y entrevistas en profundidad. Todos los encuentros fueron audiograbados, transcritos y analizados por grupo investigador. 
En todos los casos, el papel del investigador fue respetuoso con los participantes, procurando que se sintieran cómodos, especialmente aquellas personas más vulnerables como eran los pacientes. Desde el inicio se les indicó que cuando podían cortar la entrevista cuando quisieran, si se sentían cansados, incómodos o por cualquier otro motivo y que se suspendería sin ningún problema.
También se animó a los informantes para que hablasen con espontaneidad y libertad. El investigador fue conduciendo el diálogo, aunque sin dirigirlo, para alcanzar unos resultados determinados que además no estaban concretados de antemano.
El método, las fechas y el perfil de los entrevistados y/o grupos focales pueden verse en la tabla 2

Tabla II:
Método, fechas y perfil de los entrevistados y/o grupos focales

En todo momento respetaron las normas éticas internacionales de investigación. Se obtuvo la aprobación del Comité de Ética de Investigación del Hospital San Carlos y se obtuvo la firma del consentimientos informado de todos los participantes. Los datos se recogieron en un Hospital de Cuidados Paliativos en Madrid, España.



4. Resultados


De entre los resultados de esta investigación se destaca la importancia que dieron los participantes a que el profesional se adelantase a lo que pueda precisar el paciente. Es lo que se podría denominar: anticipación compasiva. Es visto como una exigencia que lleva a buscar lo que puede necesitar la persona que sufre, en su afán por aliviarle:

“Diariamente somos compasivos, porque siempre estamos pendientes. ¿Qué necesita el paciente? Para dar respuesta, intentarle aliviar o solucionar la necesidad que él está expresando de alguna manera. ” (GFP-P2: 14).

Una paciente cuenta su percepción en la anticipación compasiva del médico que le atiende y las consecuencias que le produce en su situación:

“Porque es que ha pensado por ti con anterioridad. Cuando vas a la consulta, él ya ha pensado qué cosas (importan), ha dedicado tiempo de su cabeza y tiempo de su jornada laboral a pensar qué puedes necesitar. Te sientes mucho más acompañado, que despiertas mucho más interés, y más singular. Antes de que tú puedas decir cualquier cosa, que él ya haya pensado qué te puede pasar, o qué puedes necesitar; creo que multiplica por 1.000 el afecto que tú puedas tener por ese profesional y la confianza que luego le vayas a mostrar” (EPA-P22: 81).

Los pacientes también han visto esa ayuda, al prever cosas concretas en su vida cotidiana, como por ejemplo:

“…me voy a morir como todo el mundo, por supuesto, pero yo tengo un plazo de tres meses o menos. Entonces la doctora se ha preocupado de que yo ahora que estoy con mis cinco sentidos, pueda irme a casa, disfrutar, pues... me voy a poner a lo mejor te parece cursi, de una flor, de mi nieto, de un libro,... Y eso no lo hace todo el mundo” (EPA-P21: 18).

Al igual que identifican múltiples acciones de ayuda compasiva, los participantes del estudio también manifiestan con claridad cuando la relación de ayuda no ha sido compasiva. Por ejemplo, un familiar comentaba:

“Tropezar con personas (a las) que no le importaba en absoluto el paciente, sino el trabajo. Si tenían mucho trabajo y cuanto antes pudieran quitarse de en medio a esa persona, para no recibiera atenciones, pues mucho mejor” (EPA-P19: 55).

Ha sido muy valorada esa compasión anticipativa junto con otras muestras de cercanía y de cariño:

“El gesto es siempre sonriente, siempre, siempre, siempre sonriente. Luego muy proactivo también, o sea se adelanta”. (EPA-P22: 8).

La anticipación compasiva transmite además serenidad y tranquilidad a los pacientes:

“Si él va por adelantado, sabiendo que en esa fase de la enfermedad. O tal, que te puede pasar determinada cosa en ese aspecto que sabe que te puede dar vergüenza contar, y ya se está adelantando, dices: ah, pues es más normal de lo que yo pensaba” (EPA-P22: 87).

Y una profesora reseña la importancia de la formación en los estudiantes para poder realizar la anticipación compasiva:

“Para adelantarse a las necesidades, hay que haber previsto, haber captado esas necesidades, incluso antes de que aparezcan. Y esto implica saber mucho, tener muchos conocimientos y experiencia. Y siendo estudiantes todavía les falta…” (EPA-P26: 87).



5. Discusión


Cuando alguien sufre, esa situación afecta más o menos a los demás, de acuerdo en cierto modo por su sensibilidad. Esto fue manifestado por todos los profesionales de Cuidados Paliativos. En su análisis de la Retórica, Aristóteles identificó el antecedente principal de la compasión (llamado eleos en griego) como el grave sufrimiento que tienen los demás, en referencia a eventos específicos tales como la muerte, la experiencia de una agresión física, los malos tratos, la vejez, la enfermedad, la falta de alimentos, la falta de amigos, la debilidad física, la desfiguración, la inmovilidad,….
Así también lo afirman Pellegrino y Thomasma: “Tenemos que entender que la compasión es más que lástima o simpatía. Trasciende el trabajo social, la filantropía y los programas de gobierno. Es la capacidad de sentir y sufrir con la persona enferma. Uno experimenta algo de la difícil situación de la enfermedad. (…). El sanador sufre algo de sufrimiento del paciente. Pero la verdadera compasión es más que sentir. Discurre en la voluntad el deseo y la intención de ayudar, de hacer algún sacrificio, para salir de su camino…” (P. 86) en ayuda de los demás.
Cuando la sanación del enfermo no es alcanzable, como puede ocurrir en muchas enfermedades o en otras las situaciones de discapacidad, existe una especial vulnerabilidad. En el final de vida, la compasión no tiene por objeto la resolución completa y la curación, sino ayudar al enfermo a paliar los síntomas, a reflexionar, a “comprender el significado del sufrimiento: la apertura que supone para la reconciliación y la reparación” . Esto también ha sido expresado por los intervinientes de forma clara.
Uno de los hallazgos novedosos de esta investigación es lo que se podría denominar la «anticipación compasiva», con la que los profesionales estudian y reflexionan acerca de las posibles complicaciones que pueden derivarse de la situación de enfermedad avanzada que padece el enfermo y dialogan con él, las posibles actuaciones al respecto. Hoy en día se está profundizando en la llamada «Planificación adelantada de decisiones», pero no se ha encontrado en la literatura publicaciones que indiquen que también sea una manifestación de la compasión hacia el paciente sufriente.
En Cuidados Paliativos es imprescindible tomar decisiones, en muchos casos complejas, con muchas circunstancias cambiantes. Según Carrero, la mayoría de definiciones señalan que la Planificación Adelantada es un proceso en el paciente planifica los cuidados futuros con el profesional, lo que facilita su autonomía y le permite una toma de decisiones según su capacidad. Para ello, es preciso que los profesionales sepan conversar con los pacientes serenamente, con empatía y autenticidad. Es imperioso que se les dedique el tiempo que precisen para hablar con ellos de estos temas, proporcionando el ambiente y las estructuras que lo faciliten.
Hay estudios que determinan la Planificación Adelantada de las decisiones referidas al pronóstico, a la toma de decisiones en cuanto a las opciones planteadas, al rechazo de un tratamiento, o documentar el registro de las voluntades anticipadas, así como el apoyo y el asesoramiento en los cuidados que precise. Otros también intentan ayudar a los pacientes a reflexionar sobre sus objetivos, valores y creencias y a registrar sus deseos.
Sería ser compasivo no solo dar respuesta a la petición explícita del paciente, sino el ofrecimiento previo del profesional en qué se le puede ayudar, e incluso adelantarse a lo que le puede surgir al paciente. El profesional, en su relación de ayuda compasiva con el paciente, piensa y estudia qué problemas pueden surgir, para plantearle las distintas alternativas que pueden darse en un futuro inmediato o relativamente lejano. Pero no solo sobre los problemas éticos y toma de decisiones complejas, sino también sobre los más pequeños detalles que la evolución de la enfermedad puede ir requiriendo: en esto el paciente observa cómo se está pendiente de él.
Esta anticipación compasiva debería ser manifestada por todos los profesionales asistenciales, y no solo por algunos pocos. Al igual que las recomendaciones de incorporar rutinariamente la planificación adelantada de las decisiones, debería ser la práctica de la anticipación compasiva algo cotidiano en la atención a los pacientes al final de la vida.



6. Conclusiones


1. La compasión es una virtud que implica adelantarse a las necesidades de los pacientes de Cuidados Paliativos, para prever posibles problemas que puedan surgir, de modo que el enfermo pueda tomar decisiones compartidas acertadas. Es lo que se denomina Anticipación compasiva.
2. La anticipación compasiva es valorada positivamente por los pacientes y facilita la relación de confianza con los profesionales.
3. Son necesarios ulteriores estudios que profundicen en las características de la anticipación compasiva y cómo desarrollarla de forma óptima en los pacientes al final de la vida.