Se realizó una entrevista semiestructurada a un grupo de 18 sujetos pediátricos oncológicos, que pertenecían a diferentes grupos etarios, lugares de procedencia, diagnóstico y estadios de la enfermedad (
Fuente: elaboración propia.
Número
Edad
Sexo
Diagnóstico
Estado de la enfermedad
Lugar procedencia
A5S01 - Lauren
18
F
Linfoma no Hodgkin
Villavicencio
A5S02- Oscar
16
M
No disponible
Radioterapia- Quimioterapias
San Martín, Meta
A5S03-Andrea
8
F
Leucemia linfoblástica aguda
Quimioterapias
Villa del Rosario
A5S04- Felipe
M
Sarcoma de Ewing
Quimioterapias
No disponible
A5S05 - Daniela
8
F
Leucemia linfoblástica aguda
No disponible
Bogotá
A5S06-Paula
17
F
Tumor facial
Controles sin tratamiento definido
Venezuela
A5S07- Verónica
12
F
Leucemia linfoide aguda
Quimioterapias - mantenimiento
Ibagué
A5S08- Andrés
9
M
Rabdomiosarcoma
Quimioterapias-Radioterapias
Venezuela
P10S1 -Sofía
11
F
Púrpura trombocitopénica idiopática
Cloroquina
No disponible
P10S2- Raquel
9
F
Ganglio anaplásico en la base del cráneo
Mantenimiento (30 QT)
No disponible
P10S3- Martín
4
M
Leucemia linfoide aguda
Quimioterapia fase B1 ambulatoria
No disponible
P10S4- Isabel
11
F
Inmunodeficiencia selectiva de anticuerpos
Inmunoglobulina cada 20 días
No disponible
P10S5-Salomé
8
F
Leucemia promielocítica aguda
Mantenimiento (QT orales-vía venosa)
No disponible
P10S6- Mauricio
5
M
Leucemia linfoblástica aguda
Mantenimiento (6 bloques QT oral y RT)
No disponible
P2N7-Danna
17
F
Tumor facial
Controles sin tratamiento definido (acetaminofén)
Venezuela
P2N8-Katherin
6
F
Rabdomiosarcoma
Mantenimiento (20 QT- 28RT)
No disponible
E2201 -Valeria
12
F
Leucemia linfoide aguda
Trasplante médula ósea
No disponible
E2202- Santiago
9
M
Rabdomiosarcoma
Quimioterapias
Venezuela
Se obtuvieron siete categorías con diversas subcategorías derivadas del marco conceptual y de las entrevistas semiestructuradas que se muestran como listado en la
Fuente: elaboración propia.
Categoría
Subcategorias
Conclusiones acerca de la enfermedad neoplásica
Concepto acerca de la enfermedad Expectativas de futuro Significados del cáncer
La corporalidad desde la comprensión de la autoestima, la percepción y la identidad personal
Imagen y confianza corporal Percepción e identidad
Dolor y sufrimiento para comprender los procesos de adaptación y afrontamiento
Adaptación Afrontamiento Emocional Orgánico
Emociones y sentimientos relacionados con creencias, pensamientos y emociones
Pensamientos y creencias Sentimientos
El entorno hospitalario como proceso de adaptación y mecanismo de interacción primario ante la enfermedad
Alimentación Compañeros Experiencia del tratamiento Instalaciones Noticia del diagnóstico Personal de salud Trámites administrativos
Entorno social, redes de apoyo, escolarización y dinámicas socioculturales
Amigos Cuidadores Dinámica familiar Estudio Lugar de residencia
Religión o espiritualidad como mecanismo de protección
Conclusiones acerca de la enfermedad neoplásica Los participantes pediátricos oncológicos piensan en el futuro como algo esperanzador y lleno de aprendizaje, porque han tenido que afrontar situaciones diferentes a las de sus contemporáneos; esto les da una sensación de fuerza, para enseñarles a los demás sobre esta experiencia.
A5S06 - Paula: uno de los deseos más grandes son tres, pues quiero viajar por todo el mundo, y tengo pensado que yo quiero sacar un libro desde que tengo memoria hasta lo último que viví.
P2N7-Danna: yo pienso en el futuro y eso me ayuda.
El cáncer se convierte en un obstáculo superado, una prueba de la que se aprende, que permite avanzar; también es una lección de vida para valorar las cosas que ya se tienen y que están con ellos día a día, como las funciones básicas y la presencia de las personas cercanas, todo ello acompañado de la sensación inminente de morir y de la resolución de problemas pasados en un tiempo limitado.
A5S02-Oscar: el cáncer, yo creo que es una forma de arreglar las situaciones o de arreglar su pasado.
Para otros el cáncer se limita a un objeto tangible o agente extraño que invade el cuerpo, que es inesperado e inevitable.
P10S2-Raquel: es algo atacando a un órgano.
P2N7-Danna: el cáncer todo el mundo lo tiene, pero eso va en el cuidado, es como si fuera el azúcar, es parecido, sino le paras bolas el azúcar se consume tu cuerpo, así como el cigarrillo que se consume el pulmón, entonces, el cáncer consume tu cuerpo, es como un hueco negro.
La corporalidad desde la comprensión de la autoestima, la percepción y la identidad personal En su mayoría, los pacientes sufren cambios en su imagen corporal, por ejemplo, la caída del cabello o en su contextura física, altera la percepción de sí mismos y a veces generan cambios en la confianza o en la autoestima, como algunos lo prefieren llamar, esto los lleva a ocultar sus características con pantalones o pañoletas.
A5S02 -Oscar: se perdió el peso, la masa muscular.
P10S1-Sofía: sí, en mis piernas tengo cicatrices y manchitas, no sé si es por la enfermedad o porque siempre ando con pantalones.
P10S5-Salomé: yo quedé calva; cuando tenía mis seis años mi mamá me tuvo que cortar el pelo, porque a mí se me caía el pelo.
P2N7-Danna: mi confianza no ha cambiado, pero a veces sí tengo la autoestima bajita, pero trato de no parar bolas.
Estos cambios, además de reconocerse, pueden generar despersonalización y cambios en su identidad.
P10S2-Raquel: no me gusta lo que veo al espejo, no me gusta mi cara, no sé.
A5S01-Lauren: cuando empezó a correr este año, miré que el pelo se me estaba cayendo fue solito sin miedo ... yo creo que sí me siento otra persona.
Solo en algunos se escuchaban frases de aceptación de estos nuevos cambios como:
A5S03-Andrea: yo era lisa y me gustaba el pelo churco y ahora me salió el pelo churco, eso fue lo único que me gustó de la quimio.
Dolor y sufrimiento para comprender los procesos de adaptación y afrontamiento
Los dolores, como algo físico, se reflejaron en síntomas de la enfermedad
A5S08-Andrés: empecé a sentir dolor, fiebre, me dolía toda la pierna, me agarraba toda la pierna, dejé de sentir las piernas un día.
A5S02-Oscar: las quimioterapias de recaída son más duras... las quimios son tan fuertes que lo hacen vomitar a uno, le hacen tener muchas náuseas y todo eso, pero intenté resistirlas.
P2N7-Danna: siento que el dolor consume a la persona y el sufrimiento es peor, porque involucra cosas que te hacen daño.
A pesar de estos síntomas orgánicos, los niños inventaron maneras de afrontar la situación, con el fin de evadir o disminuir la sensación de dolor. Algunos ocupaban su tiempo con otras actividades como jugar fútbol, pintar o hacer origami.
A5S02-Oscar: en tanto cosas, así como fútbol, dejé de jugar fútbol, no soy fan ni nada de eso, pero lo hago para tener buena resistencia, para disminuir el cansancio.
P10S2-Raquel: me gusta estar feliz y todos los días pintar y colorear.
Adicional al dolor, puede haber pérdida de la capacidad para realizar actividades cotidianas como hablar o alterar la percepción de olores que usualmente están presentes, esto es secundario a los tratamientos. Para esto, los niños podían evitar la situación o generar nuevos mecanismos para afrontarla.
A5S01-Lauren: ...al hospital mi mamá me llevaba en carro porque un mal olor, de una vez me daba esa sensación de vomitar entonces yo prefería encerrarme.
A5S03-Andrea: como no podía hablar, le escribía a mi mamá para comunicarme con ella.
Por otra parte, más allá de los síntomas físicos, la manifestación de sufrimiento contempla la separación de la familia y los amigos, además de las emociones de los seres cercanos respecto al hecho de tener cáncer.
A5S08-Andrés: me duele mucho no poder ver a mi familia ... Sí, soy feliz pero no... no tanto porque no tengo a mi familia, o sea sí la tengo, que me está apoyando, que hablo por teléfono con ella, pero no puedo compartir con ella... ya viene diciembre, es que no voy a poder compartir con ella.
P2N7-Danna: fea, porque personas que tenía en amistad dejaron de ser mi amistad por eso, yo creo que el sentirme sola hizo que me diera ansiedad... Lloré bastante.
Emociones y sentimientos relacionados con creencias, pensamientos y emociones
Alrededor del cáncer está la creencia de que se puede cambiar la experiencia en cada paciente, como algunos que lo ven como un castigo que aparece cuando se actúa mal.
A5S01-Lauren: o sea, inclusive cuando yo hago cosas malas, yo siento como mal, yo siento que va a volver la enfermedad.
Otros lo ven como parte del proceso de la vida o tienen la idea de un cáncer general para todos; sin embargo, a medida que asisten a los tratamientos y tienen contacto con otros pacientes, logran individualizar la experiencia.
A5S02-Oscar: porque son cosas que deben de... que pasan porque son parte de la vida.
A5S02-Oscar: me di cuenta de que no todos tenemos el mismo cuerpo ni somos la misma persona.
A lo largo de las entrevistas, se evidenciaron sentimientos y emociones diversas que van desde el temor en el diagnóstico y tratamiento hasta la tristeza por la aceptación de la enfermedad.
P10S3-Martín: bravo, porque no me gustan los pinchazos, porque hace que me duela... triste ... asustado.
A5S02-Oscar: pues principalmente lo tomé un poquito con calma y un poquito como preocupado.
El entorno hospitalario como proceso de adaptación y mecanismo de interacción primario ante la enfermedad
La experiencia comienza con el diagnóstico y la comunicación de la noticia. Cada participante generó, a su forma, vínculos específicos e incluso percepciones propias sobre el personal de salud encargado de informar sobre el diagnóstico a los padres, así como de la manera en que estos comunicaban la noticia al paciente.
A5S07-Verónica: sí, mi mamá quedó asustada, pues yo no había escuchado de primeras eso, pero mamá estaba asustada y qué hacía ella estaba como, el doctor dijo me dijo que tenía que hablar contigo, con mi mamá y le contó mi mamá, después entró llorando, entonces le contaron y tú estuviste esperaste afuera el doctor yo estaba dentro de la habitación, el doctor entró y me contó; “ya no lloré que, yo lo tomé con calma, como bueno ok y ya”.
A5S05-Daniela: hum, el doctor le dijo a mi mamá, fue a llorar y me dijo y yo de verla tanto llorar también lloré.
Esta noticia se podía acompañar de llanto, incapacidad de comprender e incertidumbre.
P10S05-Salomé: a mi mamá le dijeron y ella, apenas le dijeron, lloró, y yo le dije por qué lloras y ella me dijo, porque tienes cáncer en la sangre, y yo de verla llorar lloré... Tenía cinco años.
A5S03-Andrea: una vez fuimos al médico y me revisaron, me hicieron exámenes y dijeron: es cáncer o es dengue, y me trasladaron a otro hospital. El Hospital de La Misericordia y ahí dijeron qué era.
El entorno hospitalario se convirtió en el segundo hogar de estos pacientes; allí se come, se juega, se conoce y se convive con otros pares. Además, se vive una relación con el personal de la salud y los trámites administrativos del proceso. Inicialmente, se pudo observar que la percepción de las instalaciones mejoraba, si esta permitía realizar todas las actividades, evitaba el aislamiento y facilitaba a los niños vivir en un contexto donde la experiencia del cáncer fuera generalizada.
A5S05-Daniela: cada uno en su espacio, cada uno en su lugar... hay una sala donde pueden ir niños.
A5S02-Oscar: a uno lo sientan en unas sillas azules que traen unas mesitas blancas, ahí uno puede comer, puede jugar y hacer esas cosas.
P10S2-Raquel: me da felicidad, allá subes al segundo piso, giras y toca esperar y allá hay una escuela para pintar y jugar con fichas.
Algunos pueden establecer amistades con sus compañeros o con el mismo personal de la salud en el día a día, porque también experimentan la enfermedad e incluso pueden tener un final fatal.
A5S07-Verónica: he conocido amigos que son doctores, porque no he podido salir de las habitaciones, yo conocí a una amiga cuando me subieron a pediatría antes del trasplante.
A5S03-Andrea: me acuerdo... que era (tenía síndrome de Down) y ya se murió, con una bacteria en el pulmón.
Pero otros viven con percepciones negativas que muchas veces se relacionan con la experiencia de dolor, que les recuerda el hospital y sus instalaciones.
P10S1-Sofía: me da fastidio.
P10S3-Martín: me gusta ir al hospital, porque la podemos pasar allá, pero me asusta porque me pinchan.
Con respecto al personal de la salud, también había opiniones diversas, según la experiencia. Algunos niños sentían miedo al verlos o tener relación con ellos, porque pensaban se iba a repetir alguna acción que pudiera generar dolor.
P10S5-Salomé: miedo, porque pienso que me van a chuzar.
P10S3-Martín: me da miedo.
Otros se relacionaron de forma amigable con el personal, algunos de ellos se convierten en ejemplo, porque han vivido la misma situación.
A5S01-Lauren: no, me hice amiga de varias enfermeras, inclusive conocí a una jefe que también tuvo cáncer.
P10S1-Sofía: me agrada, me tratan bien... Bien, me decían que cómo me sentía, me hacían preguntas y ya, me revisaban.
Igualmente, algunos pacientes tienen la sensación de protección y cuidado al estar cerca de un doctor o enfermera.
P10S2-Raquel: me pone feliz ir donde el doctor, porque me van a revisar y me van a decir si estoy bien o estoy mal.
La relación con el personal puede influenciar la experiencia del tratamiento, como en el caso de esta paciente que expresa la tranquilidad que le daba escuchar la confianza del cirujano con respecto al procedimiento.
A5S06-Paula: cuando yo entro a salas de cirugía el miércoles, él me dice que me iban a hacer milagro conmigo y esto yo se lo iba a agradecer. Yo dije, bueno, que sea dios que me opere. Yo entré a las seis de la mañana y salí a las diez de la noche.
En el tratamiento se vieron diversos tipos de estancias en el hospital, algunas prolongadas, que incluían unidad de cuidados intensivos (UCI), es decir, que se encuentran en una fase aguda de la enfermedad donde hay aislamiento y angustia.
A5S07-Verónica: yo me quedé en la uci... no pude pasar diciembre porque me puse mal, las malas me mandaron para el hospital y las enfermeras de la uci me entraron de una vez.
P10S2-Raquel: yo estuve hospitalizada en el cancerológico, pero no podía abrir mis ojos porque estaba con anestesia, me dejaron en un cuartico como siete días, mi mano estaba dormida.
Otras estancias requerían de múltiples biopsias, que se acompañaban de dolor y que podían ocasionar síntomas como dificultad para respirar.
A5S01-Lauren: cuando me hicieron las biopsias, todas me las hicieron de una vez, o sea, me durmieron y me sacaron los tres líquidos, el cefalorraquídeo y la médula... La última me dolió muchísimo porque me metieron un tubo, entonces eso sí me dolió muchísimo, duré en cuidado mucho tiempo y me mandaron terapia respiratoria.
En su mayoría, los pacientes resaltan que recibieron quimioterapias o componentes sanguíneos con catéteres de grandes y pequeños, que se acompañaban de dolor en el momento de su aplicación.
A5S04-Felipe: me ponían trasplante de sangre o me ponían suero.
A5S01-Lauren: estaba recibiendo mucha quimio, y tras de que eso me agotaba, yo toda la noche era despierta, hasta el otro día.
A5S03-Andrea: me chuzaban, me ponían las quimios y una vez, cuando ya había pasado harto tiempo, bueno no tan harto, no tenía donde chuzarme, me ponían un catéter. Todavía lo tengo.
E2202-Santiago: sí, me chuzaron, tanto, que me tuvieron que poner un catéter porque ya las manos no me daban.
En especial, una paciente le dio nombre al uso de agujas, lo llamó “la puya”, que era algo que le causaba miedo secundario al dolor.
P10S6-Mauricio: muy bien, la puya me asusta, me gusta, pero me dan miedo las inyecciones y yo me escondo.
En otros escenarios, estaban los trasplantes de médula ósea y radioterapia, que se caracterizan por generar debilidad y alteraciones gastrointestinales.
A5S02-Oscar: el trasplante fue lo que menos me gustó, y las radioterapias, porque primero que todo las radioterapias son muy duras también, ahí pasa lo mismo dan muchas náuseas, vómitos, te pone muy pálido, son tan fuertes las radios y uno no las resiste, no le resiste sus efectos.
En cuanto a la comida, la mayoría sufría, por la misma enfermedad no disfrutaban de comer; por eso, en unos había quejas, otros recurrían al ingreso de alimentos a escondidas, y otros simplemente comían porque sentían que era un acto que aportaba a la supervivencia.
A5S08-Andrés: la comida no hay problema, pero es que ya la aborrezco. Cuando estaba en el hospital mi mamá me metía dulces a escondidas y yo esos días... yo estaba con dulces y eso. Yo sabía que me hacía mal y eso, porque esos dulces qué me iban a aportar... nada. Entonces yo trataba de comer y mi mamá me mantenía con calditos.
A5S08-Andrés: yo tengo un mes comiendo puro pollo, puro pollo, y allá sin sal, pero pues me tocó, me tocó porque si no como, me pasan a la UCI.
Otros hicieron la comparación con sus padres, respecto a la experiencia de la comida, para afirmar si realmente la comida era “mala” o simplemente se debía a su enfermedad.
A5S03-Andrea: una vez mi mamá me estaba dando algo, y cuando le dicen: oye, está rico, y cuando le dan a probar ella casi se vomita.
Por último, el contexto del estudio abarca distintos prestadores de salud y trámites, algunos rápidos y otros con procesos tortuosos que limitaron el diagnóstico, el traslado y el tratamiento sobre todo en urgencias.
A5S01-Lauren: yo creo que en la situación fue rápido en lo que nos dieron muy buena atención en las dos veces.
P10S1-Sofía: se demoran en atenderme, cuando voy a urgencias, se demoran.
P10A4-Isabel: con la EPS, mal, ahorita necesito una cita con neurología y no me la han dado, sí, ha sido complicado, pero cuando vamos a urgencias de una vez la apartan.
Entorno social, redes de apoyo, escolarización y dinámicas socioculturales Los cuidadores acompañaron a los pacientes en la mayoría del proceso, ayudándolos cuando sus capacidades eran limitadas, en especial, para realizar actividades cotidianas básicas como comer o vestirse; en su mayoría eran parte de la familia, generalmente, la figura materna.
P10S2-Raquel: con mi mamá, ella me ha cuidado mucho, con mis alimentos, a bañarme, a vestirme, a cuidarme.
E2201-Valeria: pues mi mamá ha tenido que estar conmigo todos los días en el hospital.
La percepción de la familia en todos los casos incluye la generación de un vínculo más fuerte, la solución de problemas y el aumento del ambiente de cuidado y protección del niño.
A5S06-Paula: incluso he mejorado un poco mi relación con mi mamá, porque yo a ella la quiero, pero no la amo... La relación con mis hermanos mejoró bastante, se unieron mucho a mí.
A5S08-Andrés: ...mi familia, la que está alejada de nosotros, se unió más a nosotros, pregunta más por mí, se preocupa, más que todo mi papá, mi abuelo, la familia con que vivo.
A5S01-Lauren: por mis papás, porque ellos tenían una mala relación y peleaban mucho, entonces también fue para ellos difícil... Dios quería un cambio para nosotros y lo demostró.
P10S5-Salomé: cambió, porque me empezaron a consentir más, me protegen, más pendientes, todo.
En cuanto a los amigos, en algunos pacientes se vio la terminación del vínculo afectivo o la elección de las amistades por aprendizaje de la enfermedad.
P2N7-Danna: fea, porque personas que tenía en amistad dejaron de ser mi amistad por eso.
A5S06-Paula: a pesar de lo mucho que sufrí en el pasado, supe que en verdad eran mis amigos y quiénes no eran mis amigos, quién era mi familia y quién no.
En otros se vio el apoyo de los amigos, porque enviaban mensajes de ánimo y daban detalles.
A5S01-Lauren: una amiga también de infancia también era muy linda conmigo, me hacía cartelera y me la enviaba por foto.
En una situación en específico, un paciente hizo relación de amistad con un compañero de quimioterapia; él posteriormente falleció, lo que causó a un gran dolor emocional.
A5S02-Oscar: y aun cuando me acuerdo de él, me dan ganas de llorar... (pausa y llanto).
El estudio dependía del estadio de la enfermedad y el diagnóstico; algunos niños podían asistir, otros querían hacerlo, pero no podían y a otros los restringía la misma institución educativa o los médicos, para prevenir complicaciones e infecciones. Aun así, varios continuaban sus estudios, realizando de forma parcial las tareas y las actividades. A5S06-Paula: quiero volver a retomarlo.
P10S1-Sofía: ninguno, no he tenido cambios, yo estudio normal, voy en quinto grado.
A5S07-Verónica: el profesor dijo que, pues no puedo hacer tareas por todo lo que he pasado, pero que para mejorar un poco que vaya leyendo libros.
A5S02-Oscar: preferí en tener más preocupación en esta situación que tengo y no mucho enfoque a mi estudio.
E2202-Santiago: como estaba yendo casi todos los días al hospital, no podía ir con gripe, entonces en el colegio casi todos los muchachos estaban con gripe, y después me la pegan a mí.
Religión o espiritualidad como mecanismo de protección
La religión es usada como una explicación de lo desconocido, que da una razón y un objetivo al hecho de tener cáncer y que se ve como una prueba divina.
A5S06-Paula: yo digo, si Dios me lo puso a mí fue por algo, porque a pesar de que todo el mundo echaba vaina, yo siempre me levantaba.
A5S01-Lauren: Dios quería un cambio en mi vida, porque después de eso, uno sabe que, digamos [...] yo ahorita me ando quejando y, Dios mío, cuando estaba realmente mal, ahí sí quería estar haciendo estas cosas... Dios quería un cambio para nosotros y lo demostró.
La religión también es una forma de salida de la enfermedad, muchos niños recurrían a Dios para solicitar ayuda tanto para ellos como para los demás niños que estaban en su misma situación. P10S4-Isabel: el único que sabe es Dios y yo le pido a él que no, porque sería mucho sufrimiento para ellos, uno ve todo eso y sufre.
A5S07-Verónica: Dios me ha ayudado en toda mi lucha y no nos ha dejado solos, hay que seguir luchando y confiando en Dios y nunca olvidarse de Dios, que Dios siempre ha estado con nosotros en todo momento.
A5S08-Andrés: no, nada imposible, que yo algún día tenía que salir de esto y que y que y que me... que Dios me iba a dar fortaleza, yo le pido mucho a Dios, porque yo sé que no solamente estoy yo solo que estoy pasando, hay muchos niños que están pasando por esto, inclusive están más graves que yo.
Otros niños, como esta participante, tuvieron sueños acerca de la religión, donde veían a Jesús como una especie de salvador de su enfermedad y los llevaba a su casa.
A5S03-Andrea: yo está parada, volando, primero yo estaba acostada y cuando yo veo una mano, yo la agarro y me llevan hacia el cielo y cuando yo veo que es Jesús y él me dijo que me iba a ir a la casa sin tubos y sin nada y sin puyas.