Resignificación de la experiencia de la enfermedad del cáncer infantil desde la fenomenología*

Resignification of the Experience oof Childhood Cancer from Phenomenology

Ressignificação da experiência da doença do câncer infantil na perspectiva da fenomenologia

El cáncer se puede definir de distintas maneras. Según la biología, se entiende como una enfermedad que aumenta la proliferación de células específicas que pueden migrar y diseminarse; esto es causado por múltiples factores genéticos y epigenéticos ¹. Pero esta enfermedad va más allá de los síntomas físicos y de las consecuencias de su tratamiento, ya que las vivencias del paciente trascienden los síntomas y forman parte de la experiencia con la enfermedad, sus componentes sociales, psicológicos y adaptativos, dimensiones comprendidas mediante el entendimiento de esas vivencias y de los significados asignados por el sujeto ².

Una de las formas de investigar y entender estas vivencias es por medio de la fenomenología, corriente filosófica ampliamente reconocida y criticada que se ha aplicado a “la teoría de la salud y la enfermedad” ³, que abarca un conjunto de diferentes movimientos filosóficos para comprender y reconceptualizar de forma integral la enfermedad desde la experiencia del individuo enfermo ⁴.

Actualmente, para realizar un abordaje completo del cáncer infantil se ha implementado el uso de la fenomenología en distintos estudios, con los cuales recolectar información para comprender tal experiencia, utilizando estrategias como entrevistas, dibujos y narrativas ^5,6. En la mayoría de los estudios que se han acercado a este tema, se hace énfasis en los pacientes sobrevivientes, el entorno familiar y el personal de la salud; asimismo, se habla acerca del sufrimiento relacionado con la recurrencia del cáncer, los patrones de alimentación, los cambios en la educación, la percepción de sí mismos en cuanto a la funcionalidad y el autorreconocimiento ^7,8.

Adicionalmente, se ha señalado que los pacientes que padecen cáncer adquieren mayor independencia con el paso del tiempo y suelen ser más maduros respecto a sus contemporáneos ⁹. A pesar de esto, es poca la literatura que aborda la vivencia del cáncer desde la perspectiva de los pacientes oncológicos pediátricos, por tanto, el objetivo de este artículo es interpretar y comprender la experiencia de la enfermedad del cáncer infantil por medio de la fenomenología hermenéutica.

Se desarrolló una investigación cualitativa, con enfoque fenomenológico-hermenéutico, que realizó un acercamiento a la experiencia sobre el cáncer infantil.

A continuación, se explican los aspectos éticos, diseño, muestreo y recolección de datos que se implementaron para su desarrollo.

Se realizó una entrevista semiestructurada a un grupo de 18 sujetos pediátricos oncológicos, que pertenecían a diferentes grupos etarios, lugares de procedencia, diagnóstico y estadios de la enfermedad (tabla 1). A esta población se le asignó un número y un nombre, aleatoriamente, como identificación, para humanizar la experiencia y la participación de cada uno, respetando el principio de confidencialidad.

Tabla 1.
Características sociodemográficas de los participantes

Fuente: elaboración propia.

Se obtuvieron siete categorías con diversas subcategorías derivadas del marco conceptual y de las entrevistas semiestructuradas que se muestran como listado en la tabla 2, además se muestran en forma de mapa jerárquico en la figura 1. Este diagrama representa la proporción de palabras relacionadas con las subcategorías, siendo el de mayor extensión el entorno hospitalario. Más adelante, se exponen los fragmentos más representativos de cada categoría.

Tabla 2.
Categorías y subcategorías

Fuente: elaboración propia.

Figura 1.
Mapa jerárquico de las categorías de la fenomenología del cáncer infantil
Fuente: elaboración propia.

• Conclusiones acerca de la enfermedad neoplásica Los participantes pediátricos oncológicos piensan en el futuro como algo esperanzador y lleno de aprendizaje, porque han tenido que afrontar situaciones diferentes a las de sus contemporáneos; esto les da una sensación de fuerza, para enseñarles a los demás sobre esta experiencia.

A5S06 - Paula: uno de los deseos más grandes son tres, pues quiero viajar por todo el mundo, y tengo pensado que yo quiero sacar un libro desde que tengo memoria hasta lo último que viví.

P2N7-Danna: yo pienso en el futuro y eso me ayuda.

El cáncer se convierte en un obstáculo superado, una prueba de la que se aprende, que permite avanzar; también es una lección de vida para valorar las cosas que ya se tienen y que están con ellos día a día, como las funciones básicas y la presencia de las personas cercanas, todo ello acompañado de la sensación inminente de morir y de la resolución de problemas pasados en un tiempo limitado.

A5S02-Oscar: el cáncer, yo creo que es una forma de arreglar las situaciones o de arreglar su pasado.

Para otros el cáncer se limita a un objeto tangible o agente extraño que invade el cuerpo, que es inesperado e inevitable.

P10S2-Raquel: es algo atacando a un órgano.

P2N7-Danna: el cáncer todo el mundo lo tiene, pero eso va en el cuidado, es como si fuera el azúcar, es parecido, sino le paras bolas el azúcar se consume tu cuerpo, así como el cigarrillo que se consume el pulmón, entonces, el cáncer consume tu cuerpo, es como un hueco negro.

• La corporalidad desde la comprensión de la autoestima, la percepción y la identidad personal En su mayoría, los pacientes sufren cambios en su imagen corporal, por ejemplo, la caída del cabello o en su contextura física, altera la percepción de sí mismos y a veces generan cambios en la confianza o en la autoestima, como algunos lo prefieren llamar, esto los lleva a ocultar sus características con pantalones o pañoletas.

A5S02 -Oscar: se perdió el peso, la masa muscular.

P10S1-Sofía: sí, en mis piernas tengo cicatrices y manchitas, no sé si es por la enfermedad o porque siempre ando con pantalones.

P10S5-Salomé: yo quedé calva; cuando tenía mis seis años mi mamá me tuvo que cortar el pelo, porque a mí se me caía el pelo.

P2N7-Danna: mi confianza no ha cambiado, pero a veces sí tengo la autoestima bajita, pero trato de no parar bolas.

Estos cambios, además de reconocerse, pueden generar despersonalización y cambios en su identidad.

P10S2-Raquel: no me gusta lo que veo al espejo, no me gusta mi cara, no sé.

A5S01-Lauren: cuando empezó a correr este año, miré que el pelo se me estaba cayendo fue solito sin miedo ... yo creo que sí me siento otra persona.

Solo en algunos se escuchaban frases de aceptación de estos nuevos cambios como:

A5S03-Andrea: yo era lisa y me gustaba el pelo churco y ahora me salió el pelo churco, eso fue lo único que me gustó de la quimio.

• Dolor y sufrimiento para comprender los procesos de adaptación y afrontamiento

Los dolores, como algo físico, se reflejaron en síntomas de la enfermedad per se como fiebre, náuseas o cefalea; también los relacionados con el tratamiento o diagnóstico, como el dolor que se siente cuando hay tomas de muestras o durante la colocación de accesos venosos. Incluso algunos niños relacionaron la palabra sufrimiento cuando se les hacían las preguntas acerca del dolor, para referirse a uno de alta intensidad:

A5S08-Andrés: empecé a sentir dolor, fiebre, me dolía toda la pierna, me agarraba toda la pierna, dejé de sentir las piernas un día.

A5S02-Oscar: las quimioterapias de recaída son más duras... las quimios son tan fuertes que lo hacen vomitar a uno, le hacen tener muchas náuseas y todo eso, pero intenté resistirlas.

P2N7-Danna: siento que el dolor consume a la persona y el sufrimiento es peor, porque involucra cosas que te hacen daño.

A pesar de estos síntomas orgánicos, los niños inventaron maneras de afrontar la situación, con el fin de evadir o disminuir la sensación de dolor. Algunos ocupaban su tiempo con otras actividades como jugar fútbol, pintar o hacer origami.

A5S02-Oscar: en tanto cosas, así como fútbol, dejé de jugar fútbol, no soy fan ni nada de eso, pero lo hago para tener buena resistencia, para disminuir el cansancio.

P10S2-Raquel: me gusta estar feliz y todos los días pintar y colorear.

Adicional al dolor, puede haber pérdida de la capacidad para realizar actividades cotidianas como hablar o alterar la percepción de olores que usualmente están presentes, esto es secundario a los tratamientos. Para esto, los niños podían evitar la situación o generar nuevos mecanismos para afrontarla.

A5S01-Lauren: ...al hospital mi mamá me llevaba en carro porque un mal olor, de una vez me daba esa sensación de vomitar entonces yo prefería encerrarme.

A5S03-Andrea: como no podía hablar, le escribía a mi mamá para comunicarme con ella.

Por otra parte, más allá de los síntomas físicos, la manifestación de sufrimiento contempla la separación de la familia y los amigos, además de las emociones de los seres cercanos respecto al hecho de tener cáncer.

A5S08-Andrés: me duele mucho no poder ver a mi familia ... Sí, soy feliz pero no... no tanto porque no tengo a mi familia, o sea sí la tengo, que me está apoyando, que hablo por teléfono con ella, pero no puedo compartir con ella... ya viene diciembre, es que no voy a poder compartir con ella.

P2N7-Danna: fea, porque personas que tenía en amistad dejaron de ser mi amistad por eso, yo creo que el sentirme sola hizo que me diera ansiedad... Lloré bastante.

• Emociones y sentimientos relacionados con creencias, pensamientos y emociones

Alrededor del cáncer está la creencia de que se puede cambiar la experiencia en cada paciente, como algunos que lo ven como un castigo que aparece cuando se actúa mal.

A5S01-Lauren: o sea, inclusive cuando yo hago cosas malas, yo siento como mal, yo siento que va a volver la enfermedad.

Otros lo ven como parte del proceso de la vida o tienen la idea de un cáncer general para todos; sin embargo, a medida que asisten a los tratamientos y tienen contacto con otros pacientes, logran individualizar la experiencia.

A5S02-Oscar: porque son cosas que deben de... que pasan porque son parte de la vida.

A5S02-Oscar: me di cuenta de que no todos tenemos el mismo cuerpo ni somos la misma persona.

A lo largo de las entrevistas, se evidenciaron sentimientos y emociones diversas que van desde el temor en el diagnóstico y tratamiento hasta la tristeza por la aceptación de la enfermedad.

P10S3-Martín: bravo, porque no me gustan los pinchazos, porque hace que me duela... triste ... asustado.

A5S02-Oscar: pues principalmente lo tomé un poquito con calma y un poquito como preocupado.

• El entorno hospitalario como proceso de adaptación y mecanismo de interacción primario ante la enfermedad

La experiencia comienza con el diagnóstico y la comunicación de la noticia. Cada participante generó, a su forma, vínculos específicos e incluso percepciones propias sobre el personal de salud encargado de informar sobre el diagnóstico a los padres, así como de la manera en que estos comunicaban la noticia al paciente.

A5S07-Verónica: sí, mi mamá quedó asustada, pues yo no había escuchado de primeras eso, pero mamá estaba asustada y qué hacía ella estaba como, el doctor dijo me dijo que tenía que hablar contigo, con mi mamá y le contó mi mamá, después entró llorando, entonces le contaron y tú estuviste esperaste afuera el doctor yo estaba dentro de la habitación, el doctor entró y me contó; “ya no lloré que, yo lo tomé con calma, como bueno ok y ya”.

A5S05-Daniela: hum, el doctor le dijo a mi mamá, fue a llorar y me dijo y yo de verla tanto llorar también lloré.

Esta noticia se podía acompañar de llanto, incapacidad de comprender e incertidumbre.

P10S05-Salomé: a mi mamá le dijeron y ella, apenas le dijeron, lloró, y yo le dije por qué lloras y ella me dijo, porque tienes cáncer en la sangre, y yo de verla llorar lloré... Tenía cinco años.

A5S03-Andrea: una vez fuimos al médico y me revisaron, me hicieron exámenes y dijeron: es cáncer o es dengue, y me trasladaron a otro hospital. El Hospital de La Misericordia y ahí dijeron qué era.

El entorno hospitalario se convirtió en el segundo hogar de estos pacientes; allí se come, se juega, se conoce y se convive con otros pares. Además, se vive una relación con el personal de la salud y los trámites administrativos del proceso. Inicialmente, se pudo observar que la percepción de las instalaciones mejoraba, si esta permitía realizar todas las actividades, evitaba el aislamiento y facilitaba a los niños vivir en un contexto donde la experiencia del cáncer fuera generalizada.

A5S05-Daniela: cada uno en su espacio, cada uno en su lugar... hay una sala donde pueden ir niños.

A5S02-Oscar: a uno lo sientan en unas sillas azules que traen unas mesitas blancas, ahí uno puede comer, puede jugar y hacer esas cosas.

P10S2-Raquel: me da felicidad, allá subes al segundo piso, giras y toca esperar y allá hay una escuela para pintar y jugar con fichas.

Algunos pueden establecer amistades con sus compañeros o con el mismo personal de la salud en el día a día, porque también experimentan la enfermedad e incluso pueden tener un final fatal.

A5S07-Verónica: he conocido amigos que son doctores, porque no he podido salir de las habitaciones, yo conocí a una amiga cuando me subieron a pediatría antes del trasplante.

A5S03-Andrea: me acuerdo... que era (tenía síndrome de Down) y ya se murió, con una bacteria en el pulmón.

Pero otros viven con percepciones negativas que muchas veces se relacionan con la experiencia de dolor, que les recuerda el hospital y sus instalaciones.

P10S1-Sofía: me da fastidio.

P10S3-Martín: me gusta ir al hospital, porque la podemos pasar allá, pero me asusta porque me pinchan.

Con respecto al personal de la salud, también había opiniones diversas, según la experiencia. Algunos niños sentían miedo al verlos o tener relación con ellos, porque pensaban se iba a repetir alguna acción que pudiera generar dolor.

P10S5-Salomé: miedo, porque pienso que me van a chuzar.

P10S3-Martín: me da miedo.

Otros se relacionaron de forma amigable con el personal, algunos de ellos se convierten en ejemplo, porque han vivido la misma situación.

A5S01-Lauren: no, me hice amiga de varias enfermeras, inclusive conocí a una jefe que también tuvo cáncer.

P10S1-Sofía: me agrada, me tratan bien... Bien, me decían que cómo me sentía, me hacían preguntas y ya, me revisaban.

Igualmente, algunos pacientes tienen la sensación de protección y cuidado al estar cerca de un doctor o enfermera.

P10S2-Raquel: me pone feliz ir donde el doctor, porque me van a revisar y me van a decir si estoy bien o estoy mal.

La relación con el personal puede influenciar la experiencia del tratamiento, como en el caso de esta paciente que expresa la tranquilidad que le daba escuchar la confianza del cirujano con respecto al procedimiento.

A5S06-Paula: cuando yo entro a salas de cirugía el miércoles, él me dice que me iban a hacer milagro conmigo y esto yo se lo iba a agradecer. Yo dije, bueno, que sea dios que me opere. Yo entré a las seis de la mañana y salí a las diez de la noche.

En el tratamiento se vieron diversos tipos de estancias en el hospital, algunas prolongadas, que incluían unidad de cuidados intensivos (UCI), es decir, que se encuentran en una fase aguda de la enfermedad donde hay aislamiento y angustia.

A5S07-Verónica: yo me quedé en la uci... no pude pasar diciembre porque me puse mal, las malas me mandaron para el hospital y las enfermeras de la uci me entraron de una vez.

P10S2-Raquel: yo estuve hospitalizada en el cancerológico, pero no podía abrir mis ojos porque estaba con anestesia, me dejaron en un cuartico como siete días, mi mano estaba dormida.

Otras estancias requerían de múltiples biopsias, que se acompañaban de dolor y que podían ocasionar síntomas como dificultad para respirar.

A5S01-Lauren: cuando me hicieron las biopsias, todas me las hicieron de una vez, o sea, me durmieron y me sacaron los tres líquidos, el cefalorraquídeo y la médula... La última me dolió muchísimo porque me metieron un tubo, entonces eso sí me dolió muchísimo, duré en cuidado mucho tiempo y me mandaron terapia respiratoria.

En su mayoría, los pacientes resaltan que recibieron quimioterapias o componentes sanguíneos con catéteres de grandes y pequeños, que se acompañaban de dolor en el momento de su aplicación.

A5S04-Felipe: me ponían trasplante de sangre o me ponían suero.

A5S01-Lauren: estaba recibiendo mucha quimio, y tras de que eso me agotaba, yo toda la noche era despierta, hasta el otro día.

A5S03-Andrea: me chuzaban, me ponían las quimios y una vez, cuando ya había pasado harto tiempo, bueno no tan harto, no tenía donde chuzarme, me ponían un catéter. Todavía lo tengo.

E2202-Santiago: sí, me chuzaron, tanto, que me tuvieron que poner un catéter porque ya las manos no me daban.

En especial, una paciente le dio nombre al uso de agujas, lo llamó “la puya”, que era algo que le causaba miedo secundario al dolor.

P10S6-Mauricio: muy bien, la puya me asusta, me gusta, pero me dan miedo las inyecciones y yo me escondo.

En otros escenarios, estaban los trasplantes de médula ósea y radioterapia, que se caracterizan por generar debilidad y alteraciones gastrointestinales.

A5S02-Oscar: el trasplante fue lo que menos me gustó, y las radioterapias, porque primero que todo las radioterapias son muy duras también, ahí pasa lo mismo dan muchas náuseas, vómitos, te pone muy pálido, son tan fuertes las radios y uno no las resiste, no le resiste sus efectos.

En cuanto a la comida, la mayoría sufría, por la misma enfermedad no disfrutaban de comer; por eso, en unos había quejas, otros recurrían al ingreso de alimentos a escondidas, y otros simplemente comían porque sentían que era un acto que aportaba a la supervivencia.

A5S08-Andrés: la comida no hay problema, pero es que ya la aborrezco. Cuando estaba en el hospital mi mamá me metía dulces a escondidas y yo esos días... yo estaba con dulces y eso. Yo sabía que me hacía mal y eso, porque esos dulces qué me iban a aportar... nada. Entonces yo trataba de comer y mi mamá me mantenía con calditos.

A5S08-Andrés: yo tengo un mes comiendo puro pollo, puro pollo, y allá sin sal, pero pues me tocó, me tocó porque si no como, me pasan a la UCI.

Otros hicieron la comparación con sus padres, respecto a la experiencia de la comida, para afirmar si realmente la comida era “mala” o simplemente se debía a su enfermedad.

A5S03-Andrea: una vez mi mamá me estaba dando algo, y cuando le dicen: oye, está rico, y cuando le dan a probar ella casi se vomita.

Por último, el contexto del estudio abarca distintos prestadores de salud y trámites, algunos rápidos y otros con procesos tortuosos que limitaron el diagnóstico, el traslado y el tratamiento sobre todo en urgencias.

A5S01-Lauren: yo creo que en la situación fue rápido en lo que nos dieron muy buena atención en las dos veces.

P10S1-Sofía: se demoran en atenderme, cuando voy a urgencias, se demoran.

P10A4-Isabel: con la EPS, mal, ahorita necesito una cita con neurología y no me la han dado, sí, ha sido complicado, pero cuando vamos a urgencias de una vez la apartan.

• Entorno social, redes de apoyo, escolarización y dinámicas socioculturales Los cuidadores acompañaron a los pacientes en la mayoría del proceso, ayudándolos cuando sus capacidades eran limitadas, en especial, para realizar actividades cotidianas básicas como comer o vestirse; en su mayoría eran parte de la familia, generalmente, la figura materna.

P10S2-Raquel: con mi mamá, ella me ha cuidado mucho, con mis alimentos, a bañarme, a vestirme, a cuidarme.

E2201-Valeria: pues mi mamá ha tenido que estar conmigo todos los días en el hospital.

La percepción de la familia en todos los casos incluye la generación de un vínculo más fuerte, la solución de problemas y el aumento del ambiente de cuidado y protección del niño.

A5S06-Paula: incluso he mejorado un poco mi relación con mi mamá, porque yo a ella la quiero, pero no la amo... La relación con mis hermanos mejoró bastante, se unieron mucho a mí.

A5S08-Andrés: ...mi familia, la que está alejada de nosotros, se unió más a nosotros, pregunta más por mí, se preocupa, más que todo mi papá, mi abuelo, la familia con que vivo.

A5S01-Lauren: por mis papás, porque ellos tenían una mala relación y peleaban mucho, entonces también fue para ellos difícil... Dios quería un cambio para nosotros y lo demostró.

P10S5-Salomé: cambió, porque me empezaron a consentir más, me protegen, más pendientes, todo.

En cuanto a los amigos, en algunos pacientes se vio la terminación del vínculo afectivo o la elección de las amistades por aprendizaje de la enfermedad.

P2N7-Danna: fea, porque personas que tenía en amistad dejaron de ser mi amistad por eso.

A5S06-Paula: a pesar de lo mucho que sufrí en el pasado, supe que en verdad eran mis amigos y quiénes no eran mis amigos, quién era mi familia y quién no.

En otros se vio el apoyo de los amigos, porque enviaban mensajes de ánimo y daban detalles.

A5S01-Lauren: una amiga también de infancia también era muy linda conmigo, me hacía cartelera y me la enviaba por foto.

En una situación en específico, un paciente hizo relación de amistad con un compañero de quimioterapia; él posteriormente falleció, lo que causó a un gran dolor emocional.

A5S02-Oscar: y aun cuando me acuerdo de él, me dan ganas de llorar... (pausa y llanto).

El estudio dependía del estadio de la enfermedad y el diagnóstico; algunos niños podían asistir, otros querían hacerlo, pero no podían y a otros los restringía la misma institución educativa o los médicos, para prevenir complicaciones e infecciones. Aun así, varios continuaban sus estudios, realizando de forma parcial las tareas y las actividades. A5S06-Paula: quiero volver a retomarlo.

P10S1-Sofía: ninguno, no he tenido cambios, yo estudio normal, voy en quinto grado.

A5S07-Verónica: el profesor dijo que, pues no puedo hacer tareas por todo lo que he pasado, pero que para mejorar un poco que vaya leyendo libros.

A5S02-Oscar: preferí en tener más preocupación en esta situación que tengo y no mucho enfoque a mi estudio.

E2202-Santiago: como estaba yendo casi todos los días al hospital, no podía ir con gripe, entonces en el colegio casi todos los muchachos estaban con gripe, y después me la pegan a mí.

• Religión o espiritualidad como mecanismo de protección

La religión es usada como una explicación de lo desconocido, que da una razón y un objetivo al hecho de tener cáncer y que se ve como una prueba divina.

A5S06-Paula: yo digo, si Dios me lo puso a mí fue por algo, porque a pesar de que todo el mundo echaba vaina, yo siempre me levantaba.

A5S01-Lauren: Dios quería un cambio en mi vida, porque después de eso, uno sabe que, digamos [...] yo ahorita me ando quejando y, Dios mío, cuando estaba realmente mal, ahí sí quería estar haciendo estas cosas... Dios quería un cambio para nosotros y lo demostró.

La religión también es una forma de salida de la enfermedad, muchos niños recurrían a Dios para solicitar ayuda tanto para ellos como para los demás niños que estaban en su misma situación. P10S4-Isabel: el único que sabe es Dios y yo le pido a él que no, porque sería mucho sufrimiento para ellos, uno ve todo eso y sufre.

A5S07-Verónica: Dios me ha ayudado en toda mi lucha y no nos ha dejado solos, hay que seguir luchando y confiando en Dios y nunca olvidarse de Dios, que Dios siempre ha estado con nosotros en todo momento.

A5S08-Andrés: no, nada imposible, que yo algún día tenía que salir de esto y que y que y que me... que Dios me iba a dar fortaleza, yo le pido mucho a Dios, porque yo sé que no solamente estoy yo solo que estoy pasando, hay muchos niños que están pasando por esto, inclusive están más graves que yo.

Otros niños, como esta participante, tuvieron sueños acerca de la religión, donde veían a Jesús como una especie de salvador de su enfermedad y los llevaba a su casa.

A5S03-Andrea: yo está parada, volando, primero yo estaba acostada y cuando yo veo una mano, yo la agarro y me llevan hacia el cielo y cuando yo veo que es Jesús y él me dijo que me iba a ir a la casa sin tubos y sin nada y sin puyas.

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor realizó en 2020 una revisión de la definición del dolor de 1979, concluyendo que “el dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable similar a la asociada con daño tisular real o potencial” ²³. Allí se aclara que no es necesario tener un daño tangible para sentir dolor, por lo cual este puede comprenderse de forma multidimensional y empleando elementos diferentes a lo tangible; para entender este concepto desde otra perspectiva, se puede usar la metáfora, la cual transforma lo extraño mediante experiencias previas, en algo familiar, permitiendo el uso de expresiones concretas para expresar lo que afecta al individuo con ayuda de la imaginación, logrando así comprensión entre quien vive el evento y quien lo escucha ².

Una de las analogías que permite entender la enfermedad es la que hace Svenaus sobre la vivencia de “una falta de hogar” en el mundo, el lugar donde el individuo posee un cuerpo, y sufrir dolor lo hace ajeno, impotente y falto de control sobre sí mismo. De igual manera, el proceso de tratamiento y rehabilitación se puede entender como el intento de devolver lo hogareño a la vida ²⁴. Esto sucede en el cáncer infantil, el sujeto vive un cambio en su contexto social y personal; un proceso que en muchas ocasiones le genera incomodidad, retos y aprendizajes, pero con el objetivo de regresar a su estado inicial de hogar.

En este recorrido, el individuo puede experimentar una pérdida de identidad secundaria a los cambios corporales y de percepción con relación a su vida; esta pérdida de la confianza en el propio cuerpo genera con el tiempo problemas existenciales que se pueden manifestar en la desconfianza hacia los sentimientos de familiaridad básica ²⁵. Por ejemplo, la caída del cabello, las cejas y la disminución de la masa muscular son algunos ejemplos que hacen que los pacientes no se sientan bien con ellos mismos y que su entorno genere un ambiente de rechazo, principalmente por sus pares al convertirse en objeto de burlas ²⁶.

El dolor también se puede considerar una forma de sufrimiento, una condición que nos aleja del funcionamiento del cuerpo y alinea todo alrededor del individuo que lo padece, haciéndolo sentir menos hogareño, con un mundo más difícil de vivir.

Esto invade no solo lo corporal, sino también el estado de ánimo y la identidad. Svenaus, a diferencia de autores como Sartre, dice que no es necesario que un médico cosifique el dolor que tiene un paciente para confirmar su existencia, sino que es suficiente la experiencia del mismo individuo para reconocer su vivencia ²⁷. Los pacientes durante la investigación expresaron dolor de tipo orgánico y emocional, haciendo énfasis en los síntomas que generaba la enfermedad, el tratamiento y los cambios en las dinámicas sociales como la pérdida de sus amigos, estar lejos de su familia, vivir el bullying que los demás les hacían para excluirlos y la sensación de desesperanza.

Asimismo, en algunos sujetos hay una sensación de mayor madurez e independencia respecto a sus contemporáneos ⁹, el deseo de enseñar su experiencia por medio de escritos a otras personas y de exponer maneras de cómo afrontarlo.

Por otro lado, en cuanto al contexto hospitalario, hay varios estudios que reflejan una imagen negativa de este entorno, como en el estudio de Sao Paulo que muestra que el hospital es un lugar no deseado y solo hay aceptación del mismo, cuando no hay otra posibilidad para mejorar el cuadro de la enfermedad ²⁸; sin embargo, en nuestro estudio la mayoría de los participantes considera el hospital como un lugar donde pueden tener una vida “normal” ya que todos los que están ahí tienen la enfermedad (cáncer) y el contexto no los hace sentir sin hogar.

El cáncer, entonces, es una pausa en las actividades del día a día, por ejemplo, algunos participantes dejaron de asistir al colegio o si asistían tenían un trato distinto a los demás; también dejaron de realizar deportes y de comer lo que habitualmente comían; estos cambios los describen ⁷, quienes demostraron que los sujetos experimentan sufrimiento debido a síntomas y tratamientos relacionados con la enfermedad, recurrencia de la misma, cambios en la terapia alimentaria, educación demorada debido a la fatiga e incorrecta aplicación de educación en el hogar, que a su vez llevó a una ausencia de relaciones con los pares y limitación para realizar actividades físicas. Aun así, se evidenció que pudieron reequilibrar dicha sensación a través de fuertes relaciones familiares, pensamientos optimistas y búsqueda de estilos de vida saludables durante el curso de la enfermedad ⁷. La familia, en nuestro estudio, desempeña un papel fundamental como apoyo en todo el proceso de la enfermedad, la mayoría asocia a su madre como la cuidadora principal y la describen como una persona que aporta seguridad y protección.

Podemos reconocer que las creencias religiosas de los participantes generan seguridad respecto al futuro, lo que se evidencia en otros estudios. Un refugio para suplicar, una fuente de afrontamiento que brinda una sensación de esperanza, fundamental para terminar un proceso que implica sufrimiento ²⁹.

Conocer esta perspectiva sobre la vivencia del cáncer infantil es útil para las ciencias de la salud y puede ser un complemento para la formación; algunos autores indican que la aplicación de la fenomenología en el campo de la salud permite reflexionar sobre una situación y comprenderla para una educación formativa de seres humanos integrales con sensibilidad a estos temas (30). Los relatos fenomenológicos pueden mejorar la empatía del paciente con el médico tratante y mejorar sus funciones como personal de la salud más allá del tratamiento farmacológico (31).

Ahora bien, como ya se señaló, nuestro estudio se tomó un rango de edad de entre 4 y 18 años, pero, como se observa en los resultados, las experiencias pueden variar según la edad; en este sentido, sugerimos a las próximas investigaciones emplear un rango de edad más acotado, que permita una mejor aproximación a la experiencia según la etapa vital del sujeto.

La vivencia del cáncer en la población infantil es un proceso que implica dolor secundario a los síntomas, a los cambios en las dinámicas sociales y personales de cada paciente; esto conlleva a la pérdida de la identidad y, en ocasiones, la reconceptualización de esta con emociones que van desde la tristeza hasta la felicidad por haber terminado el proceso.

La población oncológica pediátrica con el desarrollo de la enfermedad puede reafirmar o terminar vínculos con su familia y amigos. Estos cambios se acompañan en su mayoría de un componente religioso importante para explicar la enfermedad, que representa castigos, esperanza y pruebas inevitables, creencias que podrían estar asociadas a la cultura colombiana.

Se encontró que la relación con el personal de salud es imprescindible y puede cambiar la experiencia de los pacientes, según la empatía y las instalaciones en las que se encuentre el sujeto; se considera que esto podría ser punto de partida de una línea de investigación que ofrezca al personal de la salud y a los actores en el proceso una mirada más profunda de lo que significa tener cáncer en esta etapa de la vida, para lograr un trato más humanizado e individualizado según las necesidades de cada sujeto.