La ruta propuesta en este apartado exige realizar una cartografía, aplanar el relieve, para poder definir algunos posibles puntos de conexión o rupturas entre los estudios sociales de la discapacidad y los estudios CTS. Robando alguna metáfora de la cartografía, definir si estamos frente al río, el mar o un estuario. En este sentido, es preciso definir dos núcleos importantes de cada campo: el modelo social de la discapacidad y la teoría del actor-red y el enfoque semiótico material, respectivamente.

El primero, nacido en Gran Bretaña durante la década de los 60, fue y es relevante para los estudios sociales de la discapacidad en la medida en que permitió poder observar y analizar a la discapacidad como una construcción social y política. Para describirlo con la mayor precisión posible, recurriremos a una de sus definiciones fundacionales elaborada por la Unión de Personas con Discapacidad Física contra la Segregación (UPIAS, por sus siglas en inglés):

“En nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita físicamente a las personas con insuficiencias. La discapacidad es algo que se impone a nuestras insuficiencias por la forma en que se nos aísla y excluye innecesariamente de la participación plena en la sociedad. Por tanto, los discapacitados constituyen un grupo oprimido de la sociedad. Para entenderlo es necesario comprender la distinción entre la insuficiencia física y la situación social, a la que se llama "discapacidad", de las personas con tal insuficiencia. Así, definimos la insuficiencia como la carencia parcial o total de un miembro, o la posesión de un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo defectuosos; y discapacidad es la desventaja o la limitación de actividad causada por una organización social contemporánea que tiene en escasa o en ninguna consideración a las personas con insuficiencias físicas, y por tanto las excluye de la participación en las actividades sociales generales. La incapacidad física es, por consiguiente, una forma particular de opresión social” (UPIAS, 1976, pp. 3-4, citado en Oliver, 1998, p. 41).

Desde esta definición, se advierte que el modelo social se constituyó en un punto de quiebre respecto de las diferentes nociones sobre la discapacidad desarrolladas a lo largo de la historia, al menos en occidente. Esto se debe a que hasta entonces la discapacidad era entendida como un problema individual definido desde la enfermedad y la patologización -modelo médico rehabilitador-, e incluso como una maldición producto del pecado y el castigo de los “dioses” -modelo de prescindencia- (Palacios, 2008). No es interés de este trabajo detallar estos modelos a profundidad, pero es necesario precisar que ambos plantean la exclusión de las personas con discapacidad con formas particulares de intervención. Desde el modelo médico, las PCD son tratadas y rehabilitadas, muchas veces en instituciones médicas o de reclusión, para alcanzar los estándares de normalidad física y corporal impuestos por la sociedad. Por su parte, desde el modelo de prescindencia, también se recluye a la persona con esa “deficiencia”; se la trata como un objeto de caridad; en el peor de los casos, se la asesina o elimina.

Ahora bien, dice el modelo social, la opresión y exclusión de la discapacidad se desarrolla en una sociedad con una forma de organización y producción económica específica, y más precisamente, con el surgimiento de las sociedades capitalistas. Al respecto, la producción fabril del capitalismo industrial, originada e impulsada notablemente en Inglaterra desde el siglo XIX, requería de una mano de obra individualizada con ciertas características físicas, sin deficiencias, capaz de realizar tareas repetitivas por largos periodos de tiempo en condiciones, vistas desde hoy, infrahumanas. La producción del capitalista estaba orientada a extraer la mayor plusvalía posible del tiempo de trabajo del obrero, y uno sin deficiencias garantizaba maximizar las ganancias. En este contexto “surgió el concepto de discapacidad por primera vez, como incapacidad para el trabajo, como incapacidad sospechada para ser explotados, para generarle ganancias a los empresarios” (Joly, 2007).

Así y todo, las personas con deficiencias estaban en clara desventaja respecto de las que no las tenían. Fueron tantos los que no pudieron conservar sus trabajos, por sus deficiencias previas o adquiridas en las mismas fábricas (Valencia, 2014), “que se convirtieron en un problema social para los estados capitalistas cuya primera respuesta a todos los problemas sociales fue la dureza en la disuasión y el internamiento” (Oliver, 1998, p. 44). Y es aquí donde entra la dimensión política de esa opresión. Muchos estados capitalistas, con ciertos matices, llevaron adelante desde fines del siglo XIX y comienzos del XX políticas públicas para las PCD orientadas por el asistencialismo, la individualización y la segregación. Lo primero implicaba que estas fueran tratadas como meros objetos de asistencia y una carga para la sociedad. Lo segundo, que la “discapacidad” fuera reducida a un problema personal. Y lo tercero, que las personas con discapacidad fueran recluidas en instituciones separadas de la población general. Y en el peor de los escenarios posibles, la aplicación directa de acciones eugenésicas basadas en la esterilización forzada, la prohibición del matrimonio e incluso el exterminio en masa (Zukerfeld & Soto, 2020, p. 102). En la formulación de cada una de ellas, sus voces y sus emociones fueron excluidas sistemáticamente debido a que se las suponía seres inferiores. Como resultado, generaban desigualdad e injusticia al perpetuar la sumisión del colectivo (Ferrante, 2009).

Así y todo, el modelo social no fue reducido a una mera formulación teórica. Se convirtió en el marco de interpretación por el cual las PCD empezaron a desentrañar sus propias experiencias y a organizar su movimiento político (Oliver, 1998, p. 42). Esto a su vez conllevó, desde la década de los 70 en Europa occidental y América, la conformación de organizaciones –locales, regionales e internacionales- que comenzaron a accionar frente a los Estados para mejorar las condiciones de vida y de participación del colectivo.

Décadas más tarde, el despliegue internacional del movimiento de las PCD dio origen al paradigma de los derechos humanos. Este último ha inspirado “el surgimiento de documentos internacionales que, ante la persistencia de situaciones de discriminación y trato injusto hacia las PCD, buscan promover su respeto” (ONU, 2006, en Ferrante, 2015, p. 153). A partir de este paradigma, y tras muchas décadas de lucha política, el 13 de diciembre de 2006 la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas firma uno de los documentos más relevantes para la reivindicación de los Derechos Humanos del colectivo: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde este instrumento legal, y en coincidencia con el modelo social, la discapacidad es comprendida como el resultado de la interacción entre una persona con cierta deficiencia y las barreras sociales que impiden la participación en igualdad de condiciones con las demás (ONU, 2006). Por ello hablamos de “personas con discapacidad”: se busca poner en primer lugar el carácter de sujeto de derecho (persona) y la discapacidad como una condición externa (con discapacidad).

En términos generales, a partir de la convención, los Estados firmantes se comprometen a “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las PCD, y promover el respeto de su dignidad inherente” (ONU, 2006, p. 4). Así, estos deben garantizar el acceso de las PCD a la educación, al trabajo, a la salud, a la justicia, a la información, a los espacios físicos y a la movilidad, entre otros, respetando la dignidad, libertad, autonomía, igualdad de oportunidades y no discriminación.

Cabe señalar que la convención no establece, de hecho, ni por sí misma, el pleno cumplimiento de todos los derechos mencionados. Más bien, se trata de un instrumento que fija un horizonte programático para la formulación de políticas públicas de los estados firmantes, y que, pese a la marea contemporánea de discursos sobre la inclusión, posee un cumplimiento nulo o limitado (OMS, 2011).

Ahora bien, el modelo social de la discapacidad está lejos de constituirse en un objeto de conocimiento acabado y definido. Como mencionamos en nuestra introducción, durante las últimas cuatro décadas ha recibido diferentes críticas y observaciones. En el caso particular de este trabajo, nos interesa recuperar aquellas que hacen foco en sus determinismos y reduccionismos que plantean límites y restricciones para comprender la “discapacidad” (Ferrante, 2014; Ferrante & Venturiello, 2014).

El primero de ellos refiere a la existencia de un determinismo biológico sobre la deficiencia. Este surge de uno de los principios fundacionales sobre los cuales se construye el modelo social: la distinción entre la deficiencia y la discapacidad. Dicha distinción define a la primera como un asunto exclusivo de la biología y a la segunda como un asunto social. Si bien esta posibilitó disputarle el objeto de la discapacidad a la medicina y trasladar un asunto considerado individual al mundo social, olvida que la deficiencia en particular y el cuerpo en general también son construcciones sociales. En este sentido, y desde una perspectiva sociológica, la deficiencia no existe como entidad fisiológica en sí, es el resultado de un proceso histórico de construcción social de la anormalidad corporal, de esa figura que Michel Foucault llama el individuo a corregir (Foucault, 2007, en Ferrante, 2014, p. 46). Esto se puede advertir en los procesos médicos por los cuales se constituye el cuerpo con deficiencia. En ellos, se busca establecer una correspondencia entre ciertas características corporales y el conjunto de categorías construidas socialmente que definen el cuerpo que requiere tratamiento o rehabilitación (Ferrante, 2014, p. 47). De este modo, recuperar la dimensión social de la deficiencia no solo rompe con la oposición entre deficiencia y discapacidad, sino que permite observar la gestión política sobre las corporalidades, analizar otros procesos sociales conexos en la exclusión de las personas con discapacidad como la tiranía e imposición de los ideales de cuerpo “perfecto, bello y saludable”, e incluso pensar en otras formas de denominación sobre la discapacidad que escapen a las lógicas biologicistas.

Un segundo aspecto limitante es la invisibilización de la experiencia de la deficiencia. Esta deja de lado aquellos elementos subjetivos e intersubjetivos que hacen a la vivencia de habitar un cuerpo que se halla por fuera de los mandatos estéticos y morales de la sociedad. Al respecto, la sociedad valora y pondera positivamente tener un cuerpo que se corresponda con sus ideales de belleza y salud, presuntamente independiente y autónomo, capaz de gestionarlas variables de tiempo y espacio en las actividades de la vida cotidiana (Ferrante, 2014, p. 47).

Cuando las personas adquieren una deficiencia y se alejan de esa valoración suele producirse un daño del sí mismo. Esto implica experimentar un proceso de desencarnación de la discapacidad para tratar de continuar con la vida, lo que genera sentimientos de vergüenza, culpa e ira que se profundizan en la interacción con otras corporalidades sin deficiencias de las que reciben desaire, evitación, condescendencia e incluso maltrato físico y emocional (Murphy, 1991, en Ferrante, 2014, p. 48). Así, los procesos aquí señalados muestran como el cuerpo capaz se erige no solo como un ideal estético, sino también como un imperativo moral que excluye y oprime a las PCD en su subjetividad y en sus interacciones cotidianas. Puede asegurarse que recuperar la experiencia de la deficiencia posibilita conocer otros modos en los que se ejerce y se construye la opresión a nivel subjetivo e intersubjetivo.

Finalmente, el tercer elemento limitante es la concepción de la opresión como un fenómeno mecanicista y omnipotente. Desde la definición inicial del modelo social, se entiende que la discapacidad homologa las condiciones de existencia de esta minoría, al estilo de una clase social o un grupo minoritario. No obstante, este esquema no contempla las singularidades que llevan a vivir diferencialmente esa experiencia, ni la posibilidad de cuestionamiento o resistencia a la identidad imputada (Ferrante, 2014, p. 48).

Lo primero conlleva considerar una serie de dimensiones como la clase social, la orientación sexual, el género, la edad, el tipo de deficiencia, su carácter adquirido o congénito, la condición religiosa y el contexto en el que se vive. Todas ellas, dice Ferrante (2014), nos brindan herramientas para redefinir y comprender que es la “deficiencia” y la “discapacidad” en nuestros propios contextos particulares. Asimismo, y en relación con lo segundo, estas dimensiones tienen un papel en la contestación o en la aceptación (total, ambigua o parcial) de la identidad devaluada imputada.

Ahora bien, en los últimos 25 años se ha comenzado a llevar adelante una problematización y un análisis de la discapacidad en el campo de los estudios CTS, el cual ha buscado tender puentes con los estudios sociales de la discapacidad y aportar, y también discutir, al modelo social (Winance, 2016). Debido a que escapa a los objetivos de este trabajo, no será posible describir los orígenes de dicho campo, sus diferentes perspectivas teóricas y metodológicas, y las principales líneas de investigación que lo constituyen. Sin embargo, cabe destacar que los estudios CTS, a grandes rasgos, se proponen indagar en los procesos y prácticas mediante los cuales los productos de la ciencia y la tecnología (conceptos, clasificaciones, teorías -incluso hechos-, así como dispositivos y sistemas tecnológicos) se conciben, prueban, legitiman, entran y transforman la vida social (Blume, 2012, pp. 349-350). 1 Asimismo, de los diferentes enfoques y teorías del campo, se retomarán a continuación la teoría del actor-red (TAR), el actor material semiótico y el enfoque que lo sustenta. Esto debido a que no solo son perspectivas muy empleadas por los estudios CTS que indagan en la discapacidad, sino también porque en conjunto permitirán diluir y replantear algunos límites ya señalados del modelo social.

La TAR no es una teoría en el sentido más convencional de las ciencias sociales, o sea: una elaboración abstracta y general de principios prestablecidos para explicar, interpretar o analizar el funcionamiento, comportamiento y composición de la sociedad, suscrita al mundo humano. Más bien, es ante todo un principio de proyección abstracto para desplegar cualquier forma, no una decisión arbitraria concreta acerca de cuál forma debe adoptarse. Esto nos anticipa dos elementos fundamentales de la teoría, los cuales se encuentran estrechamente relacionados. El primero, de tipo epistemológico, refiere a su carácter relativista, lo que implica considerar que el punto de observación condiciona la comprensión del fenómeno, por lo que las descripciones sobre las características, la composición y el funcionamiento de los elementos constitutivos del mismo no pueden definirse a priori. El segundo, epistemológico tanto como metodológico, hace referencia a su constructivismo; es decir: el conocimiento sobre el fenómeno es una construcción, un artificio elaborado de forma local y situado en prácticas concretas y empíricas.

Pero, ¿qué es el actor-red? Para responder esta pregunta es importante prestar atención a la red como metáfora. Es decir, a las diferentes conexiones existentes entre los actores heterogéneos (biológicos, materiales y simbólicos) que componen la red, sus interconexiones, intercambios materiales y de información, traducciones, relevos, sustituciones y mediaciones particulares, y a cómo cada uno de estos intercambios e interrelaciones constituyen a los participantes de la red. Desde este enfoque, se ponen en primer plano las conexiones horizontales y se renuncia a cualquier metáfora que busque explicar el fenómeno con posiciones predefinidas, supuestamente estratificadas y muchas veces indeterminadas o vagamente definidas: lo macro, lo meso, lo micro, lo global, lo local, el contexto. En vez de ello, se reemplazan actores de cualquier tamaño por sitios locales y relacionados, en vez de clasificarlos como micro y macro.

“La primera parte (el actor) revela el estrecho espacio en el que todos los ingredientes imponentes del mundo comienzan a gestarse; la segunda parte (la red) puede explicar a través de qué vehículos, qué rastros, qué sendas, qué tipos de información se está llevando el mundo al interior de esos lugares y entonces, luego de haber sido transformados allí, se bombean nuevamente hacia afuera de sus estrechas paredes” (Latour, 2008, p. 258).

En síntesis, actor-red es aquello a lo que una red extensa de mediadores que entran y salen de ella hace actuar. Sus muchos vínculos le dan existencia: los enlaces vienen primero, los actores después (Latour, 2008, p. 308). Es esta existencia basada en las relaciones de donde proviene la utilización del guion entre el término actor y red.

Otro elemento constitutivo de la TAR es el principio de simetría generalizada. Al respecto, el mismo establece que ningún material que conforma la red detenta cualidades inherentes o posee esencia, ya sea que se trate de seres humanos o agentes no humanos. Tanto las entidades que denominamos sociales como las llamadas naturales son construcciones o emergencias de redes heterogéneas, de entramados compuestos por materiales diversos cuya principal característica es precisamente la mencionada heterogeneidad que se da entre ellos. De allí, y como ya se mencionó, que la TAR exige dejar de lado cualquier intento de atribuir previamente características o clasificaciones sobre los componentes de la red, otorgar mayor prioridad sobre algún elemento o establecer escalas o niveles de relevancia (Tirado Serrano & Argemí, 2005, p. 5).

En cuanto al enfoque material semiótico, el mismo parte de considerar que el signo no puede ser separado del mundo material, y viceversa, ya que el signo sin la materialidad se desvanece, y un mundo material sin signos es incognoscible; es decir, que la movilización conjunta de ambos hace que algo pueda ser considerado “real”. Si bien esta afirmación puede resultar controvertida para la semiótica más tradicional, desde la TAR es posible y hasta necesaria. Debido a la propia heterogeneidad de los elementos de la red y las relaciones que les dan existencia, sin olvidar que en un actor-red todos los ingredientes imponentes del mundo se gestan, lo que incluye el mundo material y el mundo de los significados, existiendo ambos de forma sincrónica en él.

Este enfoque viene a discutir con el proyecto de la modernidad que elabora una separación tajante entre el mundo material y el mundo de los significados, aquello que es conocido como la separación entre naturaleza y cultura (Latour, 1993). Con ello se propone evitar, aunque suene repetitivo, cualquier tipo de esencialismo, que se defina a priori lo que debe ser considerado humano o no humano en el análisis, que se despoje de sociabilidad y significado a lo no humano, y que la agencia de esto sea definida solo a partir de la existencia y agencia humana. De este modo, para analizar la construcción de hechos y conocimientos desde este enfoque, se nos recomienda conjugar materialidad y socialidad para no separar espacios y signos, y para unirlos a través de técnicas o prácticas. El gesto aboga por una lectura simétrica de la constitución de actores y la disolución de categorías naturalizadas (Haraway, 1995).

La base del enfoque es la obra genealógica de Michel Foucault y una tradición francesa no esencialista en filosofía e historia cultural en la que se trazan las condiciones de posibilidad de conocer, así como de ser empíricamente (Foucault, 1978, 1990, 1998). Con ello, el enfoque extiende una tradición semiótica que rastrea el significado y el orden que emergen relacionalmente del estudio de textos, representaciones y conocimientos al estudio de interacciones, prácticas materiales y realidades sociales. Como tal, constituye una "semiótica material" que se centra en las relaciones e interacciones materiales heterogéneas que crean las condiciones para que algo se vuelva posible y real. Siguiendo a Moser (2009), lo que los estudios semióticos materiales acentúan, comparándolos con los enfoques discursivos y culturales y los enfoques constructivistas sociales, es, en primer lugar, la heterogeneidad material de los arreglos condicionantes, el hecho de que estos no son simplemente sociales ni necesariamente discursivos. De hecho, el enfoque semiótico material toma bastante literalmente la definición foucaultiana de "discurso" como una estrategia en los materiales (Foucault, 1981, p. 5, citado en Moser, 2009, p. 85) y la rastrea localmente en prácticas situadas y un amplio conjunto de relaciones y acuerdos.

En segundo lugar, el enfoque se centra en el proceso más que en el producto; es decir, cómo surgen las realidades y se desarrollan los eventos en la práctica y con el proceso recursivo y precario del ordenamiento. En consecuencia, subraya que el orden, o la construcción, no es algo que se hace y se logra, de una vez por todas, sino un proceso continuo que debe establecerse continuamente, hacerse presente activamente, promulgar y volver a promulgar para persistir, para materializarse. Finalmente, una semiótica material está atenta a la multiplicidad y recomposición dinámica de prácticas, circunstancias y ordenamientos (Moser, 2009, pp. 85-86).

Ahora bien, ¿cómo nos aporta este marco conceptual para otra comprensión de la discapacidad?, ¿cómo nos puede ayudar a deconstruir los límites, determinismos y reduccionismos que señalamos en la sección anterior?

En camino a responder estas preguntas, el primer elemento que se pondrá a discusión por medio de este enfoque es el determinismo biológico sobre la deficiencia; es decir, ese que define la incapacidad de un cuerpo como un aspecto meramente biológico. Al respecto, y como señala Moser (2005, 2006, 2009), el enfoque semiótico material no coloca la discapacidad en cuerpos dados, objetivos e individualizados divorciados de su contexto cotidiano (modelo médico); ni deja en suspenso el cuerpo objetivo con déficit para poner el acento en el conjunto de conocimientos y significados desarrollados social y culturalmente que construyen una sociedad discapacitante. Más bien, considera la naturaleza del cuerpo, sus características, sus cualidades como cuestiones empíricas, lo que conlleva pasar de una preocupación por la esencia o el ser a la exploración de la encarnación en la práctica como puesta en acto, materialización y proceso en curso.

Lo antes dicho implica, primeramente, que todo cuerpo, en este caso humano, posee una materialidad que lo conforma (órganos, tejidos, nervios, huesos, músculos, articulaciones) y que esta no lo define como incapaz o capaz por anticipado. En vez de ello, estas cualidades se encarnan en el ejercicio concreto de una práctica. Es decir, en ella se adquieren o pierden funciones, se moviliza o inmoviliza la materialidad de un cuerpo, y también se habilitan o bloquean las competencias (Moser, 2009, p. 88).

Para indagar en lo antedicho desde una práctica, y como indicamos en la introducción del presente trabajo, se recurrirá al caso de un usuario de tecnologías digitales con discapacidad visual. En este sentido, el usuario relataba que para él no era difícil realizar diferentes tareas con su celular como utilizar los softwares de mensajería instantánea, navegar por Internet, descargar música, leer textos digitalizados, etc.; por el contrario, su madre, con órganos oculares en funcionamiento, afirmaba que no manejaba el celular porque no sabía cómo utilizarlo. Así, los órganos oculares no se constituyeron en elementos determinantes de la capacidad o incapacidad de utilizar un dispositivo, sino que esto se construye en la práctica misma. En el ejemplo, el usuario con ceguera, para usar su dispositivo, ponía en acto su corporalidad al ejecutar movimientos precisos con su mano sobre la pantalla por medio de los cuales recibía una retroalimentación sonora, lo que también implica utilizar los oídos. Pero también, en el ejercicio de esa práctica, aprendió a configurar el programa de lectura de pantalla a su preferencia, reconocer los diferentes elementos de la interfaz visual con la vibración del celular, los efectos de sonido y la síntesis de voz del lector de pantalla, así como el uso de diferentes aplicaciones.

Lo expuesto hasta aquí nos lleva a señalar un segundo aspecto referido al cuerpo capaz o incapaz. Al respecto, el mismo se constituye como tal a través de las prácticas materiales habilitantes, o inhabilitantes, en las que está involucrado (Moser, 2009, p. 88). Esto implica, volviendo al caso, que el usuario con discapacidad visual puede utilizar su celular con pantalla táctil cuando este brinda una respuesta sonora y de vibración al realizar toques o deslizamientos con los dedos sobre la pantalla. De forma opuesta, si el software de lectura de pantalla, el que realiza las funciones de respuesta, no está instalado, o el celular “no puede ejecutarlo por ser demasiado obsoleto”, en palabras del entrevistado, el usuario no estará habilitado para utilizarlo. Esa situación emergerá el cuerpo incapaz, pues la ausencia de un órgano ocular se confrontará con el entorno estandarizado de los entornos visuales de las pantallas. Surge aquí también un asunto controversial del enfoque: si se coloca el principio de simetría generalizada en juego, el teléfono celular, como artefacto que habilita o bloquea prácticas, también tendría agencia.

Un tercer aspecto a tener en cuenta es la forma en que los límites de las prácticas no son fijos o estáticos, varían y cambian frecuentemente en diferentes circunstancias. Yendo nuevamente hacia el caso analizado, el usuario con ceguera relató que con el lector de pantalla que tenía instalado podía realizar muchas tareas, aunque en algunas ocasiones se le complicaba utilizar algunas aplicaciones que no contaban con accesibilidad. Puntualmente, una vez no pudo utilizar una aplicación de videoconferencias porque el botón de “registro”, necesario para crear la cuenta, no era detectado por el lector de pantalla. De este modo, la incapacidad o capacidad no se limita a la corporalidad; esta depende de ordenamientos colectivos materiales y semióticos específicos y concretos que se actualizan permanentemente. En este caso, una mano con motricidad fina, competencias de uso, lector de pantalla, aplicación accesible y equipos de desarrollo de software que contemplen dicha accesibilidad. Así, el actor material semiótico, capaz o incapaz, emerge en la interacción de todos estos elementos heterogéneos.

El enfoque desarrollado hasta aquí permite abordar desde otra perspectiva la segunda limitación: la invisibilización de la experiencia de la deficiencia. En este sentido, alejados de los esencialismos sobre el cuerpo, su puesta en suspenso u ocultamiento, la experiencia de tener un cuerpo con “discapacidad” se convierte en parte relevante del análisis, por constituirse en una realidad situada y construida en una red de interacciones y ordenamientos colectivos. Del mismo modo en que rastreamos la construcción de ese cuerpo “capaz” o “incapaz”, la experiencia puede ser observada en las prácticas y, fundamentalmente, al explorar en ellas las diferentes formas de subjetividad a las que el actor tiene acceso, los modos de subjetivación que se ejercen y el uso que hace de ellas. Y esto porque la subjetividad es “la manera en que el sujeto hace la experiencia de sí mismo en un juego de verdad en el que tiene relación consigo” (Foucault, 2010, p. 1001). Para llevar esto a un plano empírico, volveremos a la historia del “usuario con ceguera”. Pero esta vez le daremos también un nombre, a modo de hacer más visible su subjetividad.

Durante la entrevista con Gonzalo, al preguntarle sobre su ceguera, su única respuesta fue: “Porque soy prematuro”. De esta manera, advertimos que no se corporizan discursos de la tragedia personal o de prescindencia; dicho de otro modo, él no afirma que su ceguera es un castigo o maldición. Esta se corresponde con un diagnóstico médico, muy breve. Es necesario señalar esto porque los discursos sobre la discapacidad como suplicio (modelo de prescindencia) o enfermedad (modelo médico rehabilitador) se configuran como modos de subjetivación frecuentes; fundamentalmente el segundo, que se conforma como constitutivo del proyecto de la modernidad y aparece fragmentariamente, siendo parte de la subjetividad de Gonzalo.

Así y todo, no es el elemento determinante de su subjetividad, porque esta debe circular y construirse en las prácticas. Para caminar en esta dirección, se explorará un día cotidiano de Gonzalo. Este se divide, a grandes rasgos, entre actividades educativas formales, por un lado, y de un usuario, o prosumidor activo de Internet, por el otro. 2

En la primera parte del día, Gonzalo hace sus actividades escolares por medio de su celular. Él las desarrolla junto a una docente de apoyo, perteneciente a la escuela de educación especial para estudiantes ciegos, de manera virtual por medio de una aplicación de mensajería. Gonzalo busca el enlace del archivo de la tarea ubicado en la página del colegio, la cual está situada en una red social. Luego se lo envía a la docente de apoyo para que realice la adecuación del material publicado. Esto se debe a que dicho material (textos, imágenes, videos) muchas veces no es accesible; es decir, que no es interpretado por el lector de pantalla del celular. Una vez resuelta la actividad, Gonzalo le envía la tarea a la docente de apoyo para que luego se la envíe a los profesores y profesoras del colegio. Al preguntarle sobre las materias que más dificultades le dieron durante el cursado, Gonzalo respondió: “Inglés. Y bueno, si no fuera porque tengo profesora de apoyo, matemática también”. Atribuyó esto a que todo el contenido es muy visual. Otro aspecto que señaló como relevante es que los profesores y profesoras del colegio no respondían sus mensajes, y que la única forma de comunicarse con ellos fue por medio de la docente de apoyo.

A partir de este relato, podemos advertir cómo se interioriza la subjetividad de un estudiante con discapacidad de una modalidad particular, el de la educación especial. Concretamente, por medio de prácticas y arreglos semióticos y materiales específicos que promulgan la construcción de un orden de la falta (Moser, 2005). En este, el cuerpo y la subjetividad de las personas con discapacidad emergen como problemáticos en tanto su articulación siempre es precaria y no se ajusta a los entornos estandarizados. Estos últimos parten de arreglos y distribuciones semióticas y materiales que habilitan capacidad solo a los cuerpos estandarizados, por lo que los elementos de dichos entornos se invisibilizan. Por ello el cuerpo y la subjetividad estandarizada aparecen como delimitadas, independientes y autónomas. Asimismo, en un orden de la falta, la agencia del actor está descentrada y no se le otorgan plenas capacidades de acción y subjetividad, por lo que se distribuyen en otros agentes de la red.

En el caso analizado, las conexiones y relaciones construyen la ceguera como un déficit, en tanto siempre los entornos educativos predominantemente visuales (presenciales o virtuales) generan prácticas inhabilitantes para un cuerpo con estas características. Como las prácticas no están orientadas a modificar el entorno, se establece la necesidad de realizar aquellas que busquen compensar o minimizar dicho déficit (ajuste de materiales por parte de un docente de apoyo, por ejemplo). Esto contrastaría con un entorno donde los materiales didácticos y actividades son construidos de forma accesible, de forma tal que no requieren la intervención de un tercero durante los procesos de enseñanza y aprendizaje.

Asimismo, advertimos la distribución de la capacidad y subjetividad cuando Gonzalo, para comunicarse con los profesores y las profesoras de la escuela, requiere de arreglos materiales no estandarizados y la intervención de su docente de apoyo, siendo esta la única intermediaria habilitada en esa red para la comunicación. Así, por medio de este entramado semiótico y material, Gonzalo interioriza que lo que es visual le resulta dificultoso.

Pero el repertorio de la subjetividad de Gonzalo no se acaba en lo antedicho. También hay otra en construcción, que se podrá reconocer al explorar su tiempo libre. En sus tardes, toma su celular y comienza a moderar un grupo de una aplicación de mensajería. En este, donde la mayoría de los usuarios tienen discapacidad visual, comparte diferentes contenidos como música, aplicaciones, notas de tecnología, historias de terror, etc. Cuando encuentra alguna aplicación interesante la instala; la prueba para verificar si es accesible con el lector de pantalla; si es de pago, la “crackea” -pues, como expresa, “los anuncios son molestos”- y luego la comparte en el grupo. También, como moderador, busca añadir nuevos miembros y fomentar la participación entre los integrantes: “Al principio éramos 40 personas, y yo me pregunté por qué no somos más, si es un tema que nos interesa a todos. Hoy gracias a mí ya tenemos más de 200 miembros”.

A esta lista de actividades, se añade su afición por jugar videojuegos en el celular. Muchos de ellos llevan el adjetivo de “accesible”: tenis accesible, pool accesible, solitario accesible, entre otros. Estos videojuegos son creados específicamente para usuarios con ceguera. También juega otros, como Preguntados, que son diseñados para un usuario estándar. Finalmente, al preguntarle sobre sus consumos de contenidos favoritos, nos señala que le gusta seguir a una youtuber con discapacidad visual que prueba diferentes tecnologías. Ella es su inspiración para muchos proyectos futuros: “Aprender programación sobre accesibilidad, tener un canal en YouTube con muchos suscriptores”. En este breve relato, advertimos que emerge otro ordenamiento de la discapacidad, aquel que Moser (2005, pp. 683-684) define como “de la pasión o apasionado”.

En este, las articulaciones entre actores humanos y no humanos, entidades semióticas y materiales, ya no persiguen la compensación de un déficit, sino la concreción del deseo. En este sentido, el celular se vuelve una prótesis por donde circula su subjetividad y circulan subjetividades, y los límites con él se desdibujan. Las prácticas que constituyen el ordenamiento prometen y generan emoción y, por qué no, diversión. La discapacidad ya no es carencia, sino un valor. Esto lo observamos en sus actividades y en sus proyectos donde la ceguera es puesta en primer lugar, todo ello al probar aplicaciones para investigar si son accesibles, moderar un grupo con estos intereses, jugar videojuegos accesibles, o incluso proyectar un canal de Youtube, sobre el cual afirma que estará destinado a ayudar a otras personas ciegas a utilizar juegos y aplicaciones. De este modo, en estas prácticas, las experiencias de Gonzalo conforman otros elementos de su subjetividad que podemos sintetizar en dos afirmaciones que él hace sobre sí mismo: “Yo soy muy creativo, yo soy muy competitivo”.

Finalmente, nos queda abordar la última limitación: la opresión como un fenómeno mecanicista. Como se indicó desde las criticas antes señaladas, la opresión no se ejerce de la misma forma sobre todas las PCD, ni homologa de forma automática sus condiciones de vida. En ella intervendrían diferentes factores sociales como la clase social, el género, la etnia y la religiosidad, entre otros, 3 pero su foco está puesto en rastrear cómo se construye esta opresión en ordenamientos materiales y semióticos con actores humanos y no humanos. Dicho de otro modo, la opresión no es solo social (reducida al mundo humano), sino que se configura en arreglos de actores semióticos materiales y puede ser rastreada en prácticas concretas.

Pero, ¿cómo se manifiesta esta opresión y en qué tipo de ordenamientos y arreglos? Recordemos que para el modelo social la opresión se define como aquellas formas de limitación a la participación social y al ejercicio de los derechos humanos fundamentales, como así también a la impostación de una identidad devaluada. Desde el enfoque aquí trabajado, salvando las distancias, no sin cierta traición, esto se corresponde con aquellas formas de ordenamiento que generan prácticas inhabilitantes, restricciones a la agencia y una subjetividad no competente, muchas veces delegada.

En principio, esto se correspondería directamente con el ordenamiento de la falta, explicado anteriormente, pero también con otro que requiere una mayor exploración: el ordenamiento de lo normal. En dicho ordenamiento, los arreglos materiales y semióticos constituyen al actor como un sujeto competente con un control centralizado. Esto implica una capacidad en la que la persona conoce, supervisa y controla una situación y está en condiciones de actuar en consecuencia. Como tal, es una capacidad que está vinculada a otras como la agencia activa e independiente, pero también la elección discrecional, la autonomía y la planificación y gestión estratégicas (Moser, 2005, p. 672). De este modo, el orden de lo normal siempre se organiza en entornos estandarizados que habilitan al actor a tener control centralizado y agencia, donde los arreglos para habilitarlo desaparecen en el fondo, pues el actor se acopla sin mayores dificultades a dicho estándar.

Si se vuelve a la historia de Gonzalo, en el momento del día donde realiza sus tareas, advertimos que el cuerpo y la subjetividad se confrontan con un entorno estandarizado con materiales visuales. Y es este el punto que se intenta subrayar. El orden de lo normal se construye por entornos estandarizados, pero cuando ese cuerpo y esa subjetividad no pueden compatibilizarse con estos entornos se construye el orden de la falta. Puede decirse que este último se constituye en una exterioridad del primero.

Otro aspecto relevante de estas formas de ordenamiento asociadas a la opresión es que no son homogéneas ni se aplican como una totalidad. De hecho, al recorrer la historia de Gonzalo, advertimos que el actor se moviliza entre dos tipos de ordenamientos: uno de la falta y otro de la pasión. Esto se debe a que las personas no están atrapadas en ningún modo de ordenamiento, como la normalización y su otra falta, sino que se deslizan y se mueven entre múltiples modos de ordenamiento que coexisten, están parcialmente relacionados de manera compleja e incluso se pliegan el uno en el otro (Moser, 2005, p. 669). Por ello, podemos afirmar que la discapacidad en sus diferentes ordenamientos es múltiple (Diedrich, 2005).

Claramente, lo dicho hasta aquí da cuenta de que la opresión no es un fenómeno mecanicista, aunque queda pendientes algunas preguntas relevantes referidas al poder. ¿Quién o qué organiza estos ordenamientos? ¿Cómo se distribuye y ejerce el poder en ellos? ¿Quién o qué define los modos de conexión y desconexión a la red? Una respuesta posible está en la construcción de los actores colectivos y cómo estos ejercen el poder. A grandes rasgos, un actor colectivo está compuesto por numerosos elementos heterogéneos con usos y propiedades específicas. En ellos, se estabilizan formas de coordinación y control estableciendo cursos de acción determinados en un número amplio de conexiones. El poder de estos actores se define por su capacidad de movilizar una gran cantidad de materia, energía y otros actores humanos y no humanos en dichos cursos de acción (Pozas, 2015). Si como mencionamos anteriormente, los ordenamientos emergen en arreglos materiales y distribuciones de actores heterogéneos, los cursos de acción definidos por los actores colectivos pueden construir ciertos ordenes de lo normal. Esto podría responder a algunas de las críticas hechas de este enfoque aplicado a la discapacidad. A saber: las dificultades para definir la posición del actor con discapacidad en la red (Winance, 2016) y las dificultades para determinar los criterios de exclusión de dichas redes (Galis, 2011).

A modo de ejemplo, esto puede observarse cuando ciertos actores colectivos tienen un papel relevante en la construcción de los mencionados órdenes de lo normal y su exterioridad (ordenes de la falta), vividos y experimentados por el usuario con discapacidad. Podría mencionarse aquí al propio Estado y su política educativa materializada en las prácticas de enseñanza y aprendizaje estandarizadas que no plantean arreglos materiales y semióticos que posibiliten su acción autónoma, la comunicación con sus docentes y la toma de decisiones.