Adesão às orientações prescritas em domicílio para pacientes com sequela de acidente vascular encefálico

Adherence to the guidelines prescribed in home for patients with sepel of vascular encephalic accident

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Após um acidente vascular encefálico (AVE) os pacientes são comumente hospitalizados. Após a alta hospitalar, muitos são atendidos em serviços de reabilitação1. No entanto, sabe-se que grande parte da recuperação funcional do indivíduo irá ocorrer em domicílio2. No Brasil, o período que se segue à alta hospitalar é o maior desafio para os pacientes com sequelas de AVE. Isso se deve ao fato de que os pacientes e seus cuidadores, em geral, não são adequadamente orientados sobre as situações e adaptações funcionais a serem enfrentadas no ambiente domiciliar3. Este fato pode estar associado a déficits na avaliação precisa do ambiente doméstico do sujeito e na criação de redes para atender às necessidades essenciais do indivíduo, como a realização de cuidados pessoais e execução de modificações na casa para facilitar a mobilidade 4. Além disso, é relatado que mesmo quando os cuidadores recebem orientação por parte dos profissionais da área da saúde, esta é escassa e não favorece o cuidado de maneira adequada5, sendo insuficientemente restritas aos momentos de admissão e de alta6. Ao mesmo tempo, sabe-se que quando os familiares são incluídos no processo de reabilitação as vantagens são maiores, pois o ambiente domiciliar é o local onde ocorrem as relações interpessoais do paciente, onde ele passa a maior parte do tempo e realiza as principais atividades de vida diária (AVDs). 7 Nesse contexto destaca-se a necessidade do fornecimento de orientações específicas e adequadas à realidade do indivíduo no local em que o mesmo está inserido, no qual está acontecendo o processo de adaptação funcional8.

O papel do fisioterapeuta na atenção ao paciente com sequela de AVE engloba aspectos preventivos e educacionais que visam orientar quanto à adaptações simples e de baixo custo, que visam contribuir para a maior independência e funcionalidade 8. Estes aspectos são abordados por meio de ações instrutivas e educativas sobre os cuidados de saúde, com objetivo primário de promover a saúde, as quais tem um papel importante na prevenção secundária do AVE 9. Observa-se que a falta de orientação adequada aos pacientes e cuidadores pode levar a equívocos no cuidado domiciliar, ansiedade, medo, condições precárias de saúde e problemas emocionais, como a depressão 10. Embora a melhor maneira de proporcionar informações ainda não seja clara, Smith et al (2009)11 sugerem que as estratégias que envolvem ativamente os pacientes e cuidadores, incluindo acompanhamento e o reforço devem ser usadas na prática de rotina.

Apesar de a reabilitação concentrar-se mais no desempenho das AVDs e na recuperação funcional do paciente, salienta-se a importância das orientações realizadas em domicílio, que ajudam na evolução da recuperação 12. Desta forma, na reabilitação em domicílio a avaliação da pessoa no ambiente que reside auxilia em sua recuperação, sendo direcionada para o melhor desempenho nas atividades sociais e de vida diária, e para a melhora da capacidade motora, da destreza manual e da deambulação 13. Portanto, todo e qualquer programa de tratamento deve conter um conjunto de orientações básicas quanto ao posicionamento, à realização das AVDs e às modificações no ambiente para a minimização das barreiras que dificultam ou impedem a acessibilidade e introdução de facilitadores 8.

Todavia, as informações sobre a adesão a programas de exercícios e orientações para indivíduos com sequela de AVE em domicílio ainda são escassas. Da mesma maneira, existe uma lacuna na literatura no que tange aos fatores que interferem nesta adesão e à educação em saúde dos cuidadores. Assim, o objetivo do presente estudo foi avaliar a adesão a um programa de educação para os pacientes com sequelas de AVE realizado em domicílio e identificar os fatores ligados a ela.

Métodos

A pesquisa foi do tipo quase-experimental, com caráter longitudinal, utilizando o método quantitativo. A amostra deste estudo foi composta por nove indivíduos adultos de ambos os gêneros com sequela motora pós-AVE residentes em Florianópolis (SC) e referenciados pelos Centros de Saúde (CS’s) do município. A participação foi voluntária e não foi considerado o tempo de doença para a admissão no estudo. Para inclusão no estudo os pacientes deveriam possuir hemiparesia devido ao AVE e escore mínimo no Mini Exame do Estado Mental igual ao ponto de corte de acordo com a escolaridade (escore maior ou igual a 13 para analfabetos, 18 para escolaridade baixa/média, e 26 para alta escolaridade) 14. Os pacientes com outras doenças neurológicas associadas que interferem na função motora e/ou cognitiva ou que apresentavam sequela motora bilateral foram excluídos da amostra. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Estadual de Santa Catarina (UDESC), sob o parecer número 892.596, de acordo com a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde.

Inicialmente, foi realizado contato telefônico com os sujeitos e agendado um horário para a visita ao domicílio. Os que se enquadravam nos critérios de inclusão citados anteriormente foram esclarecidos sobre os objetivos e procedimentos do estudo e assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e do Consentimento para Fotografias, Vídeos e Gravações.

A avaliação e a orientação foram aplicadas em duas visitas, em seguida realizou-se o acompanhamento por meio de contato telefônico, a fim de enfatizar a importância das orientações. Por fim foi realizada uma terceira visita para reavaliação, onde foi recolhido o formulário de orientações preenchido (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma dos procedimentos realizados
elaborado pelos autores.

Deve orientar esses indivíduos para manter o cuidado em domicílio e ser acompanhado pela sua equipe de referência.

Na primeira visita foram aplicados os instrumentos de medida para avaliação dos sujeitos e/ou cuidadores: Mini-Exame do Estado Mental (MEEM), Escala de Fulg-Meyer, Medida da Independência Funcional (MIF) e Stroke Impact Scale 3.0 (SIS).

Para o registro de dados clínicos e sociodemográficos dos pacientes foi utilizado um formulário de identificação elaborado pelas autoras. Para quantificar o desempenho cognitivo dos indivíduos foi utilizado o Mini-Exame do Estado Mental (MEEM), a pontuação pode variar de um mínimo de 0, que indica maior grau de comprometimento cognitivo dos indivíduos, até o máximo de 30 pontos, o qual por sua vez corresponde à melhor capacidade cognitiva 15. Com finalidade de avaliar o nível da recuperação sensório-motora de indivíduos que sofreram AVE foi utilizada a Escala de Fulg-Meyer 16, 17. O escore total da escala motora é de 100 pontos, sendo que a pontuação menor ou igual a 50 corresponde a comprometimento grave, entre 51 e 84 comprometimento marcante, entre 85 e 95 comprometimento moderado e maior ou igual a 96 comprometimento leve 16. Para avaliar o grau de independência funcional foi utilizada a Medida da Independência Funcional (MIF), verificando o desempenho do indivíduo em 18 tarefas referentes às subescalas de autocuidados, controle esfincteriano, transferências, locomoção, comunicação e cognição social. Cada item pode ser classificado em uma escala de graus de dependência de sete níveis, sendo o valor 1 correspondente à dependência total e o valor 7 correspondente à normalidade na realização de tarefas de forma independente. Dessa forma, a pontuação pode variar entre 18 e 126 pontos. Para avaliar a saúde relacionada à qualidade de vida foi utilizada a Stroke Impact Scale 3.0 (SIS), composta por 59 itens distribuídos em 8 domínios: força, memória e pensamento, emoção, comunicação, atividade básicas e instrumentais da vida diária (AVDs e AIVDs), mobilidade, função da mão e participação social. Os escores para cada faixa de domínio variam de 0 a 100, sendo que quanto maior a pontuação melhor a qualidade de vida 18. A SIS inclui também uma questão (item 9) para avaliar a percepção global do paciente quanto a sua recuperação. O entrevistado avalia a taxa de sua recuperação através de uma escala visual analógica de 0 a 100, em que “0” significa ausência de recuperação e “100” recuperação completa (ANEXO A)18.

Na segunda visita foram realizadas as orientações específicas, elaboradas a partir das necessidades identificadas na avaliação. Estas orientações foram realizadas através de explicações verbais e material impresso, além de demonstrações para verificar o entendimento e desempenho do paciente. Ainda nesta visita, entregamos o formulário de registro do seguimento das orientações (APÊNDICE A) para o acompanhamento das orientações prescritas, orientando sobre seu preenchimento. O acompanhamento e readequação das orientações prescritas foram realizados através de uma ligação telefônica 15 dias após a entrega das orientações. Neste contato telefônico foi realizada uma breve entrevista sobre o seguimento das orientações a fim de reforçar a importância da execução das orientações, assim como o preenchimento do formulário de registro do seguimento das orientações. Ao final de 30 dias após o recebimento das orientações foi realizada uma reavaliação, quando foi recolhido o formulário de orientações preenchido. Nesta ocasião foi realizada também uma entrevista sobre a execução das orientações a fim de avaliar os facilitadores e barreiras encontrados para a execução do programa de educação. Esta entrevista foi gravada com a finalidade de obter o relato sobre as dificuldades percebidas e se o indivíduo percebeu melhora em realizar as orientações. Caso o indivíduo não tenha percebido melhoras, recebeu novas orientações de acordo com as dificuldades encontradas e foi encaminhado ao Centro de Saúde ao qual é adstrito para dar continuidade do cuidado.

Análise dos dados

Os dados foram tabulados em planilhas do Excel e analisados por meio de estatística descritiva (média e desvio padrão da média).

A análise da adesão ao programa de orientações domiciliares foi realizada através de comparação de frequência de realização das tarefas individuais de acordo com os domínios das orientações listadas, considerando-se que os sujeitos que realizaram um mínimo de 80% das tarefas por 80% do tempo aderiram às orientações. Foi utilizado o teste de Shapiro-Wilk para verificar a normalidade das variáveis, em seguida aplicou-se o teste t pareado para verificar as diferenças entre as variáveis inicialmente e após 30 dias da avaliação.

Resultados

A tabela 1 mostra as características clínicas e sociodemográficos dos sujeitos avaliados.

Tabela 1
Características clínicas e sociodemográficos dos sujeitos avaliados

* dados apresentados em média ± desvio padrão da média.

Elaborado pelos autores.

Todas as tarefas e exercícios prescritos como orientações foram listadas de acordo com as categorias da MIF. Observou-se que em treze das dezessete tarefas os pacientes aderiram às orientações e propostas, realizando-as por mais de 80% do tempo sugerido (Tabela 2). Porém, quando olhamos para o número de sujeitos que aderiram a cada uma das orientações, vemos que em 14 tarefas menos da metade dos pacientes que receberam a orientação específica a realizou por mais de 80%, sendo que as duas das três tarefas que apresentaram 100% de adesão foram prescritas a apenas um sujeito.

Tabela 2
Frequência de adesão ás orientações prescritas

elaborado pelos autores.

Quando os sujeitos foram questionados sobre o que os levaram a seguir as orientações prescritas, a maioria relatou a expectativa de recuperação (77,7%) como o maior facilitador (Figura 2). Os relatos dos sujeitos foram: “Olha, eu me interessei no primeiro momento em relação a minha recuperação né (informação verbal)”; “A vontade de ficar curada né e não quero depender de ninguém (informação verbal)”.

Outro facilitador (Figura 2) citado pelos sujeitos foi o manual de orientação (33,3%). Os relatos dos participantes foram: “Foi bem explicadinho, aí fizemos bem certinho. Já tínhamos feito o exercício aqui, aí a gente só seguiu as orientações (informação verbal)”.

Os pacientes foram interrogados se houve e quais foram os impedimentos para seguir as orientações (Figura 3). A primeira barreira mais citada foi a dificuldade de realizar a orientação (44,4%). As respostas obtidas foram: “Ah, a escova eu já desisti, vou ser bem fraco, desisti. Não adiantava, no começo eu sentia, depois não sentia mais nada (informação verbal)”; “[…] como eu achei impossível, então achei melhor não fazer (informação verbal)”.

Outra barreira (Figura 3) mais mencionada foi a dor (33,3%), as respostas obtidas foram: “Nessa semana tive muita dor no braço, aí não fiz, só fiz a perna (informação verbal)”. “E aí quando eu ando, e quando levanto e sento, no sentar que levanta já dói tudo (informação verbal)”.

A desmotivação foi uma barreira (Figura 3) encontrada em 22,2% dos sujeitos, as respostas foram: “Não melhorei mais. Não tem jeito de melhorar, faço de tudo, e não tem jeito (informação verbal)”.

A tabela 3 apresenta os resultados obtidos em relação à SIS antes e após 30 dias da avaliação inicial. Destaca-se que houve uma melhora importante no item mobilidade, com diferença estatisticamente significativa (tabela 3).

Discussão

As principais incapacidades relacionadas ao AVE correlacionam-se com déficits no funcionamento físico, sensorial e cognitivo, tendo impacto no cotidiano e no desempenho do indivíduo frente às atividades da vida diária (AVD´s), tais como banho e higiene em geral, alimentação, deslocamento, dentre outros 19. Considerando que o ambiente domiciliar é onde ele passa a maior parte do tempo da reabilitação, e onde realiza suas atividades de vida diária, uma maior autonomia para essas atividades em seu domicílio irá trazer mais independência no momento da realização das tarefas.

O objetivo deste estudo foi avaliar a adesão a um programa de educação para os pacientes com sequelas de AVE realizado em domicílio e identificar os fatores ligados a ela. Verificou-se que a adesão é baixa, sendo que as barreiras mais citadas foram: dificuldade de realizar as orientações, dor e desmotivação; e os facilitadores para a adesão das orientações em domicílio foram: a expectativa de recuperação e o manual de orientação.

Neste estudo, ocorreram três visitas domiciliares para todos os participantes, a fim de constatar as dificuldades encontradas nas AVD´s nas orientações e exercícios no ambiente em que está inserido. Uma vez que a visita domiciliar proporciona o conhecimento do real contexto de vida do indivíduo, caracterizado pelas condições de habitação, relações afetivas e sociais. Assim como de permitir a adaptação do planejamento da assistência de acordo com os recursos de que a família dispõe, facilitando o planejamento da assistência 20. Os modelos assistenciais de cuidado integral para paciente com AVE, preveem a inclusão de diversos setores de assistência à saúde. A atenção domiciliar deve envolver o Programa de Saúde da Família (PSF) e o Programa de Atenção Domiciliar, dando suporte clínico e monitoração domiciliar aos pacientes com maior dependência, maior dificuldade de transporte e com maiores riscos de complicações 21. Com os altos custos do serviço particular e a carência de vagas no Sistema Único de Saúde 22 as visitas domiciliares são importantes para a continuidade do cuidado. Estudos reforçam que programas de orientação e assistência aos cuidados familiares devem continuar no domicílio, como estratégia para diminuir as dificuldades que surgem com o passar do tempo23, 24. Porém neste estudo, mesmo as orientações terem sido realizadas em ambiente domiciliar, os resultados identificaram uma baixa aderência às orientações prescritas.

O principal motivo relatado pelos participantes como barreira para a adesão foi a dificuldade de realização das orientações. Durante a visita domiciliar os sujeitos receberam as orientações, as quais foram explicadas verbalmente e demonstradas em figuras ilustrativas através de um folheto impresso. Como cada paciente apresentava dificuldades específicas, as adaptações e orientações foram adequadas a cada caso. O terapeuta orientou os pacientes e, caso apresentassem dificuldades na realização das tarefas, eram feitas modificações com o objetivo de conseguirem realizar as atividades. Por outro lado, Picorelli et al. (2015) relatam que um pior desempenho na atividade funcional não tem impacto direto na falta de adesão ao programa de exercícios domiciliares. Segundo os autores, entendimento da adesão deve ser profundamente investigado, sob aspectos de saúde física, emocional e social, sendo um desafio para os profissionais da saúde25.

Outra barreira encontrada foi a dor. Como demonstrado no relato do participante 9, era uma dor generalista, porém para o sujeito 2 a dor era em membros superiores. Jönsson e colaboradores (2006)26 realizaram um estudo de seguimento de 298 de pacientes após um primeiro episódio de AVE. Quatro meses após o AVE, 32% dos participantes afirmava ter dor moderada a grave (média na escala visual analógica 6), sendo que mais de metade atribuía ao evento do acidente vascular encefálico a etiologia da dor. Aos 16 meses, diminuiu para 21% a porcentagem de indivíduos com dor moderada a grave, mas a média na escala visual analógica aumentou para 7. Metade desses afirmava ter dor constante. Nos dois tempos de avaliação, a localização mais frequente das queixas álgicas foi o membro superior, como relatado em um dos participantes do nosso estudo. No dia das orientações domiciliares durante a execução das tarefas, em nenhum momento foi relatado dor pelos participantes, com isso a dor no momento da orientação não foi levada em consideração.

Em relação a terceira barreira: desmotivação, mesmo com as três visitas domiciliares e o contato telefônico em 15 dias não foram suficientes para motivar essas pessoas a continuarem a realizar as orientações, pois 33,3% dos sujeitos disseram que ainda não se sentiram motivados. Sabe-se que a motivação do paciente e o apoio da família influenciam na reabilitação. Na pesquisa aqui apresentada apenas dois sujeitos relataram o apoio familiar como facilitador, isso pode ter ocorrido porque, segundo a MIF, apenas 3 sujeitos eram dependentes.

O facilitador mais relatado pelos participantes da pesquisa foi a expectativa de recuperação. As orientações tratam de como o paciente pode contribuir para sua evolução e aquisição de independência, quando possível, ou, ao menos, facilitar o cuidar 27. Com isso, salienta-se que quando o paciente adere às orientações, deseja-se obter alguma evolução ou aquisição de algum grau de independência.

Outro facilitador relatado pelos participantes foi o manual de orientação (33,3%) entregue. Através do manual de orientação é possível o paciente consultar as dúvidas e realizar as tarefas que acham mais importantes28. Considerando o estudo de Munce et al. (2017), os materiais educativos são claros e práticos, além de apoiar a implementação das recomendações28. O estudo de Moreira, Nóbrega e Silva (2003)29 descreveu os aspectos relacionados à linguagem, ilustração e layout que o profissional de saúde deve considerar para elaborar material educativo impresso de modo a torná-lo legível, compreensível, eficaz e culturalmente relevante. O material escrito tem tripla função: de reforçar as informações e discussões orais, de servir como guia de orientações para casos de dúvidas posteriores e auxiliar nas tomadas de decisões. Tais funções podem interferir na aderência ao tratamento, uma vez que muitos pacientes têm dificuldade para ler e entender um material escrito. Como revelado pelo sujeito 7 da pesquisa, “o manual foi para seguir as orientações, como já tinha sido falado, explicado e demonstrado, o manual serviu como um apoio para quando esquecer de alguma tarefa ou de como faze-la, tinha em mãos os exemplos das orientações para executa-las”. Assim, as orientações em nível domiciliar requerem treino, interesse e iniciativa do paciente, e cabe ao terapeuta explicar de forma simples e adequada, a importância do posicionamento e possíveis adaptações em seu ambiente domiciliar para a realização das AVDs 30. De acordo com Davies (1996)31, todas as orientações devem ser treinadas várias vezes, sempre conscientizando o paciente da importância da realização das mesmas.

Outro ponto a ser destacado é o fato de que, mesmo apresentando uma baixa adesão às orientações, os pacientes apresentaram melhora na no item mobilidade da SIS. No presente estudo, o principal tratamento aplicado em domicílio foram exercícios funcionais, bem como o treinamento da marcha visando a maior independência do paciente, semelhante ao estudo de Vega-Ramírez et al (2017)23. Sabe-se que a fisioterapia tem um papel importante na assistência ao paciente com sequela de AVE, apresentando resultados positivos quanto a transferências posturais e mobilidades ativas, principalmente em membros inferiores 32. Portanto, pode-se pensar que a melhora no item mobilidade está associada aos exercícios orientados pelas fisioterapeutas e que se houvesse uma maior adesão, a fisioterapia poderia trazer inúmeros benefícios à saúde dos pacientes com sequela de AVE.

O estudo realizado apresentou limitações importantes quanto ao pequeno número da amostra, permite considerar os resultados encontrados apenas para os participantes desta pesquisa.

Figura 2
Distribuição das frequências dos relatos sobre os facilitadores para a realização das orientações, recolhidos após 30 dias da segunda visita
elaborado pelos autores.

Figura 3
Distribuição das frequências dos relatos sobre as barreiras para a realização das orientações, recolhidos após 30 dias da segunda visita
elaborado pelos autores.

Tabela 3
Diferenças na Stroke Impact Scale 3.0 (SIS) antes e após 30 dias da avaliação inicial

* Diferença estatisticamente significativa.

elaborado pelos autores

Conclusão

No presente estudo os pacientes com sequela de AVE apresentaram uma baixa adesão às orientações prescritas em domicílio. As principais barreiras encontradas foram a dificuldade de realizar as orientações, dor e desmotivação. No entanto, os indivíduos participantes da pesquisa apresentaram melhora na mobilidade, com diferença estatisticamente significativa.

Os resultados deste estudo reforçam a importância da orientação aos indivíduos com sequela de AVE quanto aos cuidados em domicílio, assim como a necessidade do acompanhamento pelo fisioterapeuta e sua equipe de referência do Programa Saúde da Família. São necessários novos estudos com essa população para que os resultados se confirmem.