INTRODUCCIÓN

Las personas con discapacidad continúan perteneciendo a un colectivo sistemáticamente vulnerado, dado que sobre ellos prevalece una mirada enfocada en el déficit que limita su desarrollo e inclusión plena en la sociedad. Esto no solo es resultado del estigma histórico que ha acompañado a estos individuos hasta las sociedades de hoy, sino también porque la mayoría de ellos han desarrollado modos de vida ligados a la dependencia (León-Tamayo, 2018). En una sociedad en la que la persona no cuenta con los apoyos básicos para alcanzar su autonomía y autodeterminación, y además debe superar múltiples barreras impuestas por su familia, comunidad e incluso el mismo Estado; predomina la baja participación y se restringe el goce efectivo de derechos, así como el cumplimiento de deberes como ciudadanos (Colmenarejo, 2016).

En consecuencia, la persona puede experimentar dificultades para reconocer sus propias capacidades, restringiendo el desarrollo de su proyecto de vida y vinculación social, incluso la creencia de carecer de las capacidades para elegir qué ser y hacer. Por ello, emerge la propuesta de generar espacios de reflexión y diálogo sobre la diversidad de funcionamientos y capacidades necesarias para todos los miembros de la sociedad, y específicamente para las personas con discapacidad, dado que, posiblemente en la medida que las personas con discapacidad reconozcan sus capacidades, la comunidad y sus propias familias también lo harán, lo que contribuirá finalmente a sus procesos de inclusión.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es un término general que abarca las deficiencias que afectan a una estructura o función corporal, las limitaciones de la actividad que presenta un individuo para ejecutar tareas cotidianas y las restricciones de la participación que emergen al interactuar con el entorno (OMS, 2016). Esta conceptualización obedece a un modelo biopsicosocial, legitimado por marcos normativos internacionales y locales vigentes que ponen de manifiesto la multidimensionalidad de la discapacidad y los diversos enfoques de acción necesarios para lograr la inclusión. Sin embargo, es preciso reseñar otros modelos que han precedido esta construcción teórica, y que prevalecen en la actualidad permeando las apuestas sociales, estatales, biomédicas y académicas.

El modelo de las minorías colonizadas, integra la lucha por los derechos humanos de las personas con discapacidad, la cual se enfrenta a la falta de responsabilidad social para responder a las necesidades de esta población (Padilla-Muñoz, 2010). Desde esta perspectiva el modelo biomédico sigue siendo dominante, ya que aún se prioriza la rehabilitación y normalización del sujeto como principal medida para la inclusión. Por tanto, avanzar en el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no sujetos de rehabilitación, ha contribuido a la reafirmación de los derechos civiles y la formación de un colectivo integrado por las personas con discapacidad, donde se hace eco a sus capacidades y a las barreras sociales a las que se enfrentan continuamente y no a sus déficits funcionales susceptibles a modificar; tesis que sustenta el modelo social de la discapacidad (Padilla-Muñoz, 2010).

El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), en su informe de 2004 (PNUD, 2015), afirma que “la verdadera riqueza de una nación está en su gente” (Sanz-Ponce & Serrano-Sarmiento, 2016, p. 8), por ello, el objetivo principal del desarrollo debe estar dirigido a extender las libertades humanas por medio del fortalecimiento de las capacidades personales, toda vez que posibilitan y amplían las alternativas de vida (Comunidad COMPARTE, 2015; Sanz-Ponce & Serrano-Sarmiento, 2016).

Amartya Sen, creador e impulsor del desarrollo humano con enfoque en las capacidades, las define como “las diversas cosas que una persona puede valorar hacer o ser” (Martínez-Becerra, 2015, p. 74). El autor considera que las personas pueden hacer o tener funcionamientos a través de sus capacidades, las cuales son vistas como las oportunidades para elegir y poder llevar una u otra clase de vida (Colmenarejo, 2016). A lo que Sen denomina «libertades sustanciales» que corresponden a una serie de oportunidades para tomar decisiones y actuar. Las capacidades son «poderes» (dynameis) inter relacionados que permiten a la persona elegir entre las posibilidades que su potencial le ofrece (Martinez,2015; Ancha, 2015).

Teniendo en cuenta que las prioridades para hacer o ser de cada persona son diferentes, el enfoque de Amartya Sen busca que cada persona sea evaluada en términos de habilidades reales para lograr los funcionamientos que son valiosos para sí misma. Lo anterior, con el fin de resaltar que es importante contar con recursos y de igual manera tener la capacidad de funcionar para hacer uso de ellos (Benedicto-Rodríguez, 2016).

De otra parte, según Nussbaum, se reconocen 10 capacidades como “fundamentales para vivir una vida digna”, con base en ellas se evidencian las capacidades y dificultades de cada persona en los diferentes ámbitos de la vida y finalmente son las que posibilitan el desarrollo individual. Estas son: vida, salud física, integridad corporal, sentidos, imaginación y pensamiento, emociones, razón práctica, afiliación, otras especies, juego y control sobre el propio entorno (Toboso-Martín & Arnau-Ripollés, 2008).

Envigado es un Municipio ubicado en la Región Andina de Colombia donde se han llevado a cabo procesos de atención a las personas con discapacidad por parte de la institucionalidad pública y privada. Se han desarrollado diferentes estrategias para la inclusión de las personas con discapacidad, desde adecuaciones arquitectónicas hasta programas de promoción social para dicha población. Sin embargo, se ha observado que las personas con discapacidad asisten únicamente a los programas que a cambio de su participación les ofrecen algo material, dejando de lado actividades que aportan al crecimiento personal y a la vinculación como agentes activos en la sociedad (Ancha, 2015; Rivera, 2017).

Teniendo en cuenta la importancia del reconocimiento de las diferentes capacidades que puede poseer una persona, en especial quienes presentan una discapacidad, se formuló una iniciativa investigativa para reflexionar acerca de las capacidades de las personas con discapacidad a través de un proceso participativo tendiente a contribuir al dialogo y la co-construcción de propuestas para la inclusión.

METODOLOGÍA

Enfoque y diseño: investigación cualitativa bajo el paradigma de la teoría crítica, el presente estudio corresponde a una investigación acción-participativa (Toro-Hernández et al., 2020), cuyo objetivo consistía en fortalecer por medio de la metodología de aprendizaje participativo, el reconocimiento de las capacidades en las personas con discapacidad de Envigado en el 2019. Para este estudio fue fundamental la participación de la población como coinvestigadores en la comprensión de la problemática y en la formulación de estrategias relacionadas con el fortalecimiento de sus capacidades.

Participantes: la convocatoria de las personas con discapacidad se realizó vía redes sociales y voz a voz con el apoyo del Colectivo Visibles, la Secretaría de Bienestar Social de la Alcaldía de Envigado, e instituciones sociales como Aula Abierta y Centro de Vida Independiente ALFIME para la difusión de esta.

Instrumentos de recolección de información: se elaboraron 4 instrumentos de recolección, uno de ellos tipo cuestionario, en el que se indagaron datos sociodemográficos como edad, género, estrato socioeconómico, ocupación, ingresos, escolaridad, seguridad social y núcleo familiar; asimismo contenía preguntas sobre aprovechamiento de espacios públicos en el municipio de Envigado como placas polideportivas, zonas comerciales, culturales y sociales y preguntas relacionadas con las actividades de la vida diaria de las personas con discapacidad. Para los talleres se elaboraron 3 guías que contenían una actividad rompe hielo que daba inicio a cada encuentro, para entrar en confianza con los participantes, seguida por un conjunto de ejercicios reflexivos apoyados en preguntas sobre las capacidades, sueños, proyectos y ciudadanía que tenían como propósito motivar el diálogo.

Actividades: en el marco del proyecto se realizaron talleres con la metodología de aprendizaje participativo basado en comunidad (Appel et al., 2012), donde los participantes desarrollaron actividades relacionadas con el reconocimiento de sus propias capacidades, las cuales generaron discusión y reflexión sobre vivencias del pasado, expectativas, proyectos y propuestas para el fortalecimiento de capacidades para la inclusión.

Se llevaron a cabo 3 talleres con la técnica de grupos focales (Mella, 2000), donde se realizaron actividades de confrontación, reflexión-discusión y foto voz sobre el reconocimiento de las capacidades humanas, socialización de sueños y los medios para alcanzarlos. Además, se discutieron situaciones de la cotidianidad que refuerzan la importancia del agenciamiento de las personas con discapacidad en la sociedad (Toro-Hernández et al., 2019).

El primer taller se realizó en el Centro-AtardeSer de Envigado, donde a través de una actividad de juego de roles se buscó apoyar el reconocimiento de los participantes como ciudadanos capaces y su rol para el desarrollo de la sociedad a la que pertenecen. El segundo taller se llevó a cabo en una casa de campo en el área rural del Municipio de San Jerónimo-Antioquia con el apoyo de ALFIME en la celebración de la semana de vida independiente. Se realizaron actividades de reflexión utilizando la analogía del árbol de los sueños. Los participantes pensaban en sus capacidades y debían ubicarlas en la raíz del árbol, luego pensar en sueños, metas y proyectos que irían ubicados en los frutos del árbol y por último los medios, ubicados en el tronco del árbol, con el fin de reflexionar acerca de las acciones y apoyos necesarios para conectar las capacidades propias con los sueños, metas y proyectos, con el fin de materializarlos.

En el tercer taller se desarrolló la estrategia cualitativa de foto voz donde se propuso expresar por medio de fotografías tomadas por parte de los participantes, el significado de “ser ciudadano”, ejercicio realizado en el parque Débora Arango donde estaba a disposición, por proximidad, el parque principal del Municipio de Envigado a fin de explicar, con base en ese significado, asuntos relacionados con el agenciamiento, el ejercicio de derechos y deberes, y la participación ciudadana.

Prueba piloto: como ejercicios previos de alistamiento del equipo investigador y para probar las actividades e instrumentos se realizó un primer encuentro en el Centro de Vida Independiente ALFIME, en el cual participaron 8 personas con discapacidad y representantes del Colectivo Visibles. En este encuentro se aplicó la encuesta sociodemográfica con el fin de afinar el instrumento, probar la efectividad de los ajustes razonables y entrenar a los miembros del equipo como facilitadores de las actividades grupales.

Proceso analítico: las transcripciones de los audios de las discusiones y el material construido por los participantes (textos y fotografías) fueron analizados en el programa ATLAS ti Vs 8. Se inició con codificación abierta de toda la información, se establecieron relaciones entre los códigos para formular posteriormente categorías, las cuales se definieron de forma deductiva, coherentes con las 10 capacidades humanas según Nussbaum: vida, salud física, integridad corporal, sentidos imaginación y pensamiento, emociones, razón práctica, afiliación, otras especies, juego y control sobre el propio entorno.

Aspectos éticos: el presente estudio se desarrolló respetando los principios de la Declaración de Helsinki (Asociación Médica Mundial)¹ y se clasificó como investigación de riesgo mínimo, debido a la posibilidad de generar riesgos psicosociales entre los participantes, para prevenir lo anterior, los talleres se orientaron hacia una comunicación basada en el respeto por las diferentes opiniones y se contó con una ruta de atención en caso de crisis emocional (Salgado-Lévano, 2007), situación que no se presentó en ninguno de los talleres. Las personas con discapacidad aceptaron participar en los talleres de forma voluntaria por medio de consentimiento verbal, el cual fue informado por cada participante al momento de realizar la encuesta de caracterización sociodemográfica. La encuesta se aplicó por medio de un formulario electrónico gestionado por el equipo investigador.

Aunque los talleres se diseñaron bajo los principios de diseño universal (Fernández-Alles, 2012), durante el desarrollo de estos se implementaron ajustes razonables según el tipo de discapacidad. Ajuste razonable entendido como la modificación y adaptación tanto necesaria como adecuada para garantizar a las personas con discapacidad el goce efectivo o ejercicio en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales (Finsterbusch-Romero, 2016).

Para las personas ciegas se utilizó la descripción narrada del ejercicio de Foto Voz, para las personas con discapacidad intelectual se utilizó una guía con pictogramas y para personas sordas se contó con intérprete de Lengua de Señas Colombiana. Así mismo todos los talleres se realizaron en auditorios o espacios accesibles, ubicados en plantas bajas, con espacios amplios y adecuada iluminación, para que todos los asistentes incluyendo las personas con movilidad reducida, personas con baja visión o ceguera, y personas usuarias de productos de apoyo, pudieran acceder y participar de las actividades sin restricciones.

Las acciones afirmativas según el decreto 1618 de 2013 se definen como las políticas, medidas o acciones dirigidas a favorecer a personas o grupos con algún tipo de discapacidad, con el fin de eliminar o reducir las desigualdades y barreras de tipo actitudinal, social, cultural o económico que las afectan (Ministerio de Salud y Protección Social, 2017). Con base en lo anterior, la presente investigación consideró acciones afirmativas como realizar convocatorias abiertas a toda la población, las cuales fueron difundidas por distintos medios y realizar actividades que concientizaran y empoderaran a las personas con discapacidad de sus capacidades, garantizando así la implementación de mecanismos para su participación plena en igualdad de condiciones.

Rigor metodológico: en esta investigación se salvaguardaron los criterios de rigor metodológico en procesos de investigación cualitativa (Morse, 2003). Para garantizar la credibilidad, todo el equipo investigador fue capacitado en las técnicas de recolección utilizadas bajo el liderazgo de la investigadora principal, quien tiene experiencia en el desarrollo de investigaciones con comunidades y con personas con discapacidad.

El registro de la información se llevó a cabo a través de fotos, vídeos y grabaciones de voz, las cuales fueron transcritas textualmente, sumado a notas de campo y material construido por los participantes, con previa autorización de los mismos, información que fue custodiada con suma confidencialidad por la investigadora principal. Lo anterior permitió garantizar la auditabilidad del proceso investigativo.

Una vez se obtuvo el producto de los diferentes encuentros, se agrupó la información y con el grupo investigador se analizaron los hallazgos. Los fragmentos literales de las opiniones de los participantes respaldan la validez del análisis de la información.

Para garantizar la transferibilidad de los datos, se hizo énfasis en los hallazgos que se repitieron o en patrones de experiencias comunes entre las personas con discapacidad participantes para contrastarlas con otros estudios acerca de la población con discapacidad en contextos similares.

HALLAZGOS

Este estudio contó con la participación de 33 personas con discapacidad física, auditiva, visual y cognitiva residentes del municipio de Envigado, quienes fueron convocados por medio de una invitación vía redes sociales y el voz a voz, de los cuales el 55,4 % (n=18) eran mujeres, el 21,2 % (n=7) estuvieron entre los rangos de edad de 26-30 años, el 18,2 % (n=6) mayores de 60 años, el 12,1 % (n=4) entre los 18-25 años, otro 12,1 % (n=4) entre los 41-45 años, el 9,1 % (n=3) entre los 36-40 años y el otro 9,1 % (n=3) entre los 51-55 años; el 66,7 % (n=22) de personas con discapacidad pertenecían a estrato socioeconómico 3, (en Colombia “los estratos 1, 2 y 3 corresponden a estratos bajos que albergan a los usuarios con menores recursos, los cuales son beneficiarios de subsidios en los servicios públicos domiciliarios” (Alzate, 2016; Departamento Nacional de Planeación, 2008). El 93,9 % (n=31) de los participantes vivían en zona urbana. El 33,3 % de los participantes cursaron hasta bachillerato, el 66, 7% (n=22) pertenecían al régimen contributivo de seguridad social. En cuanto a la ocupación, el 54,5 % (n=18) eran desempleados y el 52,2 % (n=12) recibían entre 1-3 salario mínimo mensual legal vigente (SMMLV).

Es importante mencionar que al realizar la invitación de los participantes no se declaró ningún criterio de exclusión, la convocatoria fue abierta para todas las personas con discapacidad de Envigado que quisieran participar en las actividades, aportar a la construcción de las capacidades humanas y hacer una retroalimentación de ellos mismos como miembros de una sociedad. Con relación a los talleres, en promedio las actividades tuvieron una duración de 2 horas a 2 horas y media, con participación activa de los asistentes.

En general, para los participantes fue muy difícil identificar y verbalizar sus capacidades, ya que no todas las personas logran reconocer las cosas positivas que los caracterizan y que aportan a quienes los rodean o simplemente lo que son capaces de realizar en su cotidianidad y en su entorno. Sus sueños suelen estar vinculados más a fantasías que a proyectos de vida reales, probablemente por cuestiones culturales que marcan falsos ideales, incluso inalcanzables para personas sin discapacidad, y la misma dificultad de la persona para reconocer sus capacidades, sumado a una percepción negativa de la realidad, las barreras sociales experimentadas en el pasado y el desconocimiento de cómo materializar proyectos posibles.

“Mi sueño es ser cantante y famosa” Taller San Jerónimo.

“Sueños que sean posibles, porque yo sueño con que voy a volver a caminar y me paso el resto de la vida soñando, es porque estoy cerrado a otras posibilidades, a otras realidades” Taller San Jerónimo.

De acuerdo con los talleres realizados, basados en las 10 capacidades básicas del desarrollo humano según Martha Nussbaum, se evidenció que las personas con discapacidad reconocen la afiliación como la capacidad de vivir con otros y establecer relaciones sociales, donde son más frecuentes con miembros de la familia cercana, el cuidador y pares, es decir, otras personas con discapacidad e incluso compañeros de la institución a la que asisten con regularidad. El círculo social de las personas con discapacidad está asociado con la institucionalidad u organización en las que desarrollan las actividades de rehabilitación e inclusión.

“Si el vecino tiene algún problema y está a mi alcance ayudarlo le prestó el servicio, o si tienen algún problema familiar y también está a mi alcance ayudarlos, les ayudo” Taller Débora Arango.

“Hacer lo que todos hacen, trabajar, salir a la calle con la novia, pues comerse un helado, pues llevar la vida normal” Taller AtardeSer.

Con relación a la capacidad de integridad corporal y salud física, que se define como la libertad de desplazarse en condiciones de seguridad, decidir en cuestiones reproductivas y disponer de oportunidades con respecto a la satisfacción sexual, se halló que algunas personas con discapacidad se centran más en sus deficiencias y limitaciones; pero otras, van más allá de las deficiencias, ven las limitaciones como un reto a superar, que se manifiesta de forma positiva cuando realizan las actividades de la vida diaria de forma independiente lo que resulta en poder gozar de la participación en la sociedad.

“Ser más independiente, caminar sola, tener más capacidad para hacer las cosas” Taller AtardeSer.

Con relación a la integridad corporal y salud física, se encuentra que muchas de las personas con discapacidad son susceptibles al maltrato o abuso por la institucionalidad, al no brindar canales de comunicación efectivos y apropiados para la educación en derechos sexuales y reproductivos, también se presenta maltrato por parte de familiares y otros miembros de la sociedad, ya que el maltrato o abuso no solo se ejerce física o psicológicamente, sino también cuando se imponen numerosas barreras para acceder a derechos fundamentales como la salud y la libertad de expresión (Villa, 2003; Giménez-García et al., 2017). Según los participantes del presente estudio, con frecuencia, familiares y profesionales de la salud niegan e ignoran su sexualidad, debido al desconocimiento sobre sus derechos sexuales, adicionalmente, otras personas los reducen a objetos de deseo y satisfacción sexual. Esto representa una vulneración de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, que refleja el menosprecio de la integridad física como capacidad humana.

“Algunas veces son utilizadas (personas con discapacidad) para satisfacción sexual de otros, sin tener presente sus deseos o propia satisfacción sexual” Diario de campo de investigador 2.

“A mí me pasó en el colegio, había una profesora que me maltrataba, me agarraba fuerte del brazo y a veces me empujaba, no me tenía paciencia, y ya de adulta he visto casos de personas como yo, que son maltratadas por sus familias o el esposo” Taller San Jerónimo.

Los participantes percibieron emociones como la capacidad de amar, de estar agradecido en las diversas formas de asociación humana, donde emergieron las expresiones amor, agradecimiento y respeto a las personas que los quieren y les ayudan diariamente a salir adelante. Es una de las capacidades que más identifican, ya que la confirman con frecuencia, ya sea con su familia, amigos, profesionales de la salud que les brindan un servicio o las personas que simplemente están a su alrededor, les ayuda a aceptarse como son y que no solamente ellos pueden dar amor a las demás personas, sino a ellos mismos, donde reconocen lo que valen y merecen.

“Tengo muchos amigos, mi terapeuta es mi mejor amiga, mi mamá mi principal apoyo, la amo mucho” Taller San Jerónimo.

“Ser feliz, aceptarme como soy, cumplir mis metas y sueños” Taller AtardeSer.

Además de lo descrito anteriormente, experimentan el enfado al pasar por todas las dificultades que las personas y el entorno les han impuesto, pero cuando logran superarlas, demuestran su gratitud por la vida, vencer los problemas con amor y fortaleza y luchar por mejorar su calidad de vida pese a las dificultades. Defender la capacidad de sentir emociones, trae consigo promover las formas de asociación humana que son esenciales para el desarrollo.

En la capacidad de relacionarse con otras especies, que hace referencia a la interacción con los animales, las plantas y demás especies del mundo natural en condiciones de respeto; se halla un mayor reconocimiento por parte de los participantes adultos, donde ven a los animales y plantas como compañeros en los momentos de felicidad, tristeza y angustia, ya que, en la transformación de estos seres, ven reflejado su proceso y continuo aprendizaje. Este comportamiento en esta población específica puede deberse a que las personas con discapacidad, jóvenes generalmente, encuentran compañía en sus familiares o amigos, a diferencia de las personas adultas, que logran independizarse personal y funcionalmente, y terminan por descubrir acompañamiento en otros seres como lo son las plantas y los animales.

“Las plantas porque son salud y los animales porque son el mejor amigo del hombre” Taller AtardeSer.

"Mi perro no solo es mi mascota, es mi compañía, es un miembro de mi familia” Taller AtardeSer.

La vida se define como la capacidad de vivir una vida digna, de calidad en función del goce y el bienestar, posibilitada por la satisfacción de necesidades básicas y la libertad de elegir cómo vivir, lo cual le adjudica un valor, es decir una vida que vale la pena vivir. En esta categoría se halló un contraste, porque las personas con discapacidad en algún momento pueden no valorar su vida por los retos que han representado su discapacidad o condición de salud. En contraparte, algunas personas con discapacidad reconocen que su vida es digna de vivir y de gran valía, donde sus deficiencias, limitaciones y restricciones pasan a un segundo plano, es decir, es una característica que no le quita valor a la vida.

“Disfruto mucho levantarme, sentir que estoy vivo y despierto” Taller AtardeSer.

“Vivir así es muy difícil, uno siente que nunca va a lograr nada” Taller AtardeSer.

Con relación a la capacidad de la razón práctica, la cual es definida como la capacidad de formular una idea del bien y un plan de vida, la población con discapacidad en su mayoría la reconoce e integra. Tienen claro lo que se debe hacer y refieren sus propósitos, que para cada uno son diferentes respecto a lo que quieren lograr y se denomina como su plan de vida. Además, reconocen que son ellos mismos los que deben velar por cumplirlos.

“Estudiar educación física, tener una familia, competir en deportes adaptados” Taller AtardeSer.

“Estudiar, capacitarme, tener un buen trabajo, buscar apoyo y asesoría, buscar fondos para emprender” Taller AtardeSer.

El sentido, la imaginación y el pensamiento son definidos como la capacidad de utilizar los sentidos, de imaginar, pensar y razonar. Nussbaum menciona que se requiere de una educación adecuada para desarrollar esta capacidad. Respecto a esta categoría, se pudo identificar que las personas con discapacidad, durante todo el desarrollo de las actividades, relatan lo que sueñan e imaginan hacer con sus vidas, pero más de una forma fantasiosa, distante de la realidad.

Si bien reconocen la necesidad de recibir una educación, según lo que relatan, la mayoría carecen de la misma, esto posiblemente se debe a que en el sistema educativo tradicional del país, en el cual predomina el abordaje desde la integración educativa, no se implementan los ajustes razonables necesarios, ni se cuenta con propuestas curriculares basadas en el Diseño Universal del Aprendizaje (Ministerio de Educación Nacional, 2013). Adicionalmente las familias tienen un rol importante en el desarrollo de esta capacidad, dado que es el núcleo en el que se reproducen imaginarios limitantes acerca de la capacidad de imaginación y pensamiento de las personas con discapacidad.

“Sueño con ser compositora, viajar por Europa, crecer a nivel profesional, tocar el piano” Taller AtardeSer.

“Hay sueños que lo recrean a uno, aunque no se logren, alcanza uno a recrearse con ellos y de pronto, aunque uno sea consciente de que no se van a lograr, uno es feliz con ese sueño” Taller AtardeSer.

En cuanto al control sobre el propio entorno, que se asocia con la posibilidad de participar en la política, contar con oportunidades para acceder al trabajo, a un hogar y a otros bienes básicos para los seres humanos, para que las personas con discapacidad puedan ejercer el control sobre el propio entorno deben contar con oportunidades coherentes con sus necesidades particulares.

En este estudio convergen dos situaciones que son contradictorias, uno de los participantes se encontraba en campaña para un cargo público lo que contrasta con la baja participación en el ejercicio del voto por parte de los participantes de este estudio, quienes refirieron que no lo hicieron en la última ocasión y que tampoco se encuentran registrados en el Sistema de Información de personas con Discapacidad (Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, RLCPD), lo cual implica que sus condiciones de vida no son de conocimiento para los tomadores de decisiones y por lo tanto no son tenidos en cuenta para la formulación de programas y políticas. Por otra parte, con relación al entorno material, los participantes de este estudio refirieron requerir oportunidades para acceder a un empleo digno que les mejore sus ingresos y calidad de vida.

“Para mi es muy importante el poder interactuar en el trabajo, en la casa, cuando estamos con los amigos, en contacto con el otro, ser tenido en cuenta como ciudadano” Taller Débora Arango.

“Trabajo propio, ayuda de familia, de profesionales y de mí mismo; apoyo económico de Envigado para estudiar” Taller San Jerónimo.

La salud corporal no emergió en los relatos de los participantes, probablemente por la condición subyacente vinculada a su discapacidad, sin embargo, resalta la importancia que tiene la independencia en sus vidas (mencionado en una de las capacidades anteriores).

El juego es una parte fundamental de la vida de las personas y hace sobresalir sus numerosas capacidades, independiente de la edad que se tenga, este no solo contribuye al disfrute de muchos momentos, sino que además implica vivenciar diferentes situaciones, momentos y lugares, lo cual favorece la capacidad para enfrentarse a muchas situaciones de la vida cotidiana. En los talleres se encontró que a las personas con discapacidad les cuesta participar en las actividades de juego, en algunas actividades se mostraron apáticos y tímidos, especialmente quienes tenían discapacidad física, lo que sugiere, que estos últimos pueden sentirse de alguna manera avergonzados al realizar las actividades lúdicas, debido al imaginario de que las actividades de juego pueden exponer sus limitaciones funcionales generando inseguridad, lo cual influye en que ellos no participen y no se vinculen en las diferentes dinámicas. La capacidad de jugar emerge de una forma más espontánea en personas con discapacidad cognitiva, y en las personas sordas pues tienen mayor afinidad y se conectan con las actividades de juego, siempre y cuando sean accesibles y se disponga de un intérprete de lengua de señas.

“Me da pena salir al frente, no me siento cómoda, igual es muy chévere verlos a todos encarretados con el juego” Taller San Jerónimo.

“Me encantó salir a tomar fotografías y pensar como plasmar mi idea de ciudadanía, yo sé que muchas veces lo olvidamos, me parece importante y disfruté mucho este taller” Taller Débora Arango.

DISCUSIÓN

Esta investigación vinculó personas con discapacidad en calidad de agentes activos en la transformación social necesaria para la inclusión, partiendo del reconocimiento de sus libertades, la riqueza que aporta su diversidad y las capacidades humanas que representan, confirmando lo mencionado por Del Moral- Espín, que destaca la importancia de promover la participación y el protagonismo de los actores involucrados en los procesos de transformación social (Del Moral-Espín et al., 2017).

En busca de la transformación social con unas buenas bases se aplican y relacionan las 10 capacidades descritas por Nussbaum a los resultados obtenidos de los encuentros en los que las personas con discapacidad participaron y de los cuales se lograron obtener cuestionamientos y reflexiones acerca el rol de la persona con discapacidad en su comunidad, así mismo fue posible identificar ciertas dificultades que se presentan en la convivencia y en los procesos de inclusión y de donde deben partir algunas ideas para eliminar las barreras, aumentar el sentido de pertenencia y facilitar aún más la participación activa en la sociedad, también se identificaron aspectos positivos con los cuales ellos se sienten cómodos y se constituyen en capacidades que los impulsa a participar en la mejora constante de sus condiciones de vida y de su entorno.

Se asocia la razón práctica como la posibilidad de hacer planes de vida como lo menciona la autora Guichot-Reina (2015), pero así mismo se relaciona con la resiliencia, aspecto importante a tener en cuenta especialmente para las personas con discapacidad, pues probablemente se han enfrentado a más dificultades en la vida, lo cual los ha llevado a ser personas perseverantes y a luchar contra las barreras frecuentemente impuestas por la sociedad y sus contextos inmediatos.

Cuando se hace referencia al desarrollo desde el enfoque de las capacidades, se habla de la “libertad real de las personas”, pero esta libertad no podría ser posible sin “las capacidades básicas” como lo llama Sen, “bienes primarios” descrito por Rawls o las 10 capacidades humanas según Nussbaum (Vélez-Arango, 2015). Esto va en dirección al reconocimiento de los requisitos mínimos para que una persona pueda desarrollarse y tener una vida digna.

En Nussbaum estos requisitos mínimos son necesarios para que se le otorgue el debido valor a la dignidad humana, lo que implica asociar un mínimo social básico con un enfoque apoyado en las capacidades humanas. En el mínimo social básico se requieren condiciones de subsistencia dignas y el acceso a servicios públicos como la salud, ya que esta constituye un recurso indispensable para la vida y posibilita el desarrollo de las demás capacidades. El acceso a la salud, específicamente en lo que concierne a la rehabilitación, sumado a los servicios de educación, que para las personas con discapacidad son fundamentales, ya que posibilitan los funcionamientos necesarios para ser independientes en la cotidianidad, y elegir con autonomía que ser y hacer con sus vidas.

Con base en todo esto, Nussbaum menciona la importancia que tiene la lista de capacidades o aptitudes (anteriormente mencionadas) y considera que estas son los requerimientos básicos para una vida digna, estas diez capacidades no solo para Nusbaum sino también para Sen, deben acoplarse a las necesidades de cada comunidad, al entorno en el cual sea necesario establecerlas, pues no todos tienen las mismas condiciones y el contexto es el que determina qué priorizar. Nussbaum menciona que esto hace parte de la justicia social y que cada sociedad debe garantizar a sus ciudadanos las condiciones necesarias para su desarrollo como personas, incluso es responsabilidad de los entes gubernamentales disponer de políticas, programas y recursos orientados a garantizar el acceso a estas capacidades mínimas a toda su población (León-Tamayo, 2018).

En coherencia con lo que dice Sen, la elección de las capacidades básicas debe darse a través del debate público y de forma democrática, lo que refuerza la idea de que la selección de las capacidades se determina según el entorno. Es primordial tener en cuenta que, cuando se habla o se hace referencia a personas con discapacidad, deben primar las condiciones que tiene la persona, el contexto socioeconómico y cultural de la misma para hablar de esos mínimos sociales básicos. En conclusión, la selección de las capacidades debe ser sensible a las circunstancias de vida en las que se desenvuelven las personas pertenecientes a una comunidad, para ello es muy importante e indispensable su participación, además de ser un derecho legítimo, declarado en la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006.

De los aportes de Del Moral Espín se encontró que, a las personas con discapacidad, a las personas pobres y a las mujeres se les ha negado el acceso a la educación y a menudo reciben oficios que no proporcionan medios de vida dignos (Del Moral-Espín et al., 2017). Lo anterior coincide con los hallazgos del presente estudio, donde los participantes incluyen como parte de la capacidad de razón práctica la posibilidad de realizar estudios formales basados en sus proyectos a futuro y no en lo que decidan otros por ellos, esto sugiere que la oferta educativa no es los suficientemente diversa, no es coherente con las expectativas de las personas con discapacidad de Envigado o que hay situaciones familiares que restringen la autonomía de dichas personas para elegir.

Según Welch Saleeby las personas con discapacidad siguen siendo tratadas como grupos subordinados en la sociedad, viéndose privados de la participación en la misma, lo cual los deja en una desventaja frente a las demás personas de su comunidad (Saleeby, 2012). Igualmente, reconoce que estas personas carecen de oportunidades, recursos y apoyos para desarrollar y promover sus capacidades. En esta misma línea, Shinn (2015) resalta la importancia de crear oportunidades de participación en roles sociales valorados, cooperando así con el desarrollo humano y el empoderamiento para llevar una vida valiosa.

En este estudio también se identificó que la principal problemática en el reconocimiento y desarrollo de las capacidades es la falta de oportunidades para las personas con discapacidad, la cual se refleja en las barreras impuestas por la sociedad en los escenarios educativos, productivos, ocio y recreo, deporte y arte. De esta manera, se relaciona la falta de reconocimiento de las personas con discapacidad por parte de la sociedad con una problemática estructural, en la que si una persona no desarrolla sus capacidades porque carece de oportunidades que lo posibiliten, no podrá reconocerlas y así mismo otros tampoco podrán hacerlo.

CONSIDERACIONES FINALES

Para las personas con discapacidad, desarrollar, reconocer e implementar sus capacidades, continúa siendo un reto, ya que se enfrentan constantemente a barreras y falta de oportunidades por parte de la sociedad, generando una cadena de sucesos de exclusión que se asemejan a una espiral. En un escenario ideal, las personas con discapacidad deberían estar inmersas en una espiral ascendente, en donde cada vuelta representa un aprendizaje o un nuevo desarrollo de capacidades en la persona (Cortes-Marías & López-Aymes, 2017).

Sin embargo, este estudio demuestra que las personas con discapacidad de Envigado siguen un patrón en espiral descendente hacia la exclusión, pues el hecho de no contar con oportunidades mínimas como lo son condiciones de subsistencia dignas y el acceso a derechos humanos como la salud y educación de calidad conlleva a que no se logren desarrollar ni reconocer sus capacidades. Además, debido a esto también se ve afectada la esfera personal, no únicamente por las diferentes situaciones que puedan representar mayor dificultad o generar restricciones por tener una discapacidad, sino porque se hace más complejo el proceso de empoderamiento de ellos mismos como personas, de lo que quieren ser, lo que quieren lograr y cómo pueden hacerlo.

A modo de reflexión final, las personas con discapacidad de este estudio no reconocen algunas de las capacidades humanas debido a que sus imaginarios están mediados por creencias, desconocimiento y barreras impuestas por la misma sociedad. Aunque también se observaron, en casos excepcionales, personas que vivencian estas capacidades humanas, específicamente la libertad de expresión, la capacidad de controlar y decidir sobre la salud sexual y reproductiva, gestionar por sí mismos los servicios que se requieran para permitirse una vida más independiente, realizar una participación activa en la sociedad y mejorar su calidad de vida.

Es importante resaltar que a través de investigaciones como esta se espera avanzar en la comprensión de las experiencias de las personas con discapacidad en las sociedades de hoy, reconocer sus capacidades y construir los mecanismos para que estas personas puedan disfrutar plenamente de su vida, sus derechos, sus responsabilidades y que la discapacidad no represente un limitante de la libertad personal, sino un atributo más de un sujeto de derechos, transformador de realidades.

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