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Introducción

En las últimas décadas ha aumentado el interés en el estudio de la resiliencia. Se han podido observar muchos casos de niños que han pasado por situaciones difíciles y traumáticas en su infancia y que no desarrollan problemas de salud mental, consumo de drogas o conductas criminales posteriores, sino que por el contrario presentan funciones y procesos adaptativos (Becoña, 2006; Masten y Reed, 2002; Romero, 1998; Tarragona, 2011).

Debido a esto, muchos terapeutas se preguntan qué características o factores están asociados a esta capacidad resiliente y cómo se podría trabajar sobre ellas y aumentarlas en beneficio de los pacientes. Es decir, por qué algunos niños, pese a las situaciones adversas, traumas graves y amenazas contra su desarrollo logran salir adelante y desarrollarse de forma positiva (Muñoz, 2005).

Cada año se les diagnostica cáncer a más de 160 000 niños en el mundo. La Sociedad Americana contra el Cáncer en 2012 concluyó que la curación infantil se encuentra en 80% de países desarrollados, lo cual demuestra que esta enfermedad no necesariamente termina en muerte. Asimismo, se ha visto que un diagnóstico temprano, la correcta atención al enfermo, las relaciones de apoyo y los pensamientos y emociones positivos del paciente son fundamentales para superar la enfermedad (Cadena et al., 2013).

La Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (siop) y la Asociación Americana de Pediatría (aap) coinciden en que el niño y adolescente a los que se les diagnostica cáncer responden a ciertas características establecidas de su edad, por lo que deben tomarse en cuenta de acuerdo con sus demandas médicas, psicológicas, emocionales, educativas y sociales en relación con su desarrollo (Chaves, 2014).

En 2011 el Instituto Mexicano del Seguro Social (imss) realizó un registro sobre las causas de muerte en niños mexicanos. En él sobresale un cambio significativo, ya que el resultado demostró que el cáncer es la segunda causa de muerte en niños hasta los 14 años.

Esto ha promovido el cáncer infantil como un problema de salud pública. Las personas que pasan por esa enfermedad necesitan de fortalezas psicológicas y sociales para afrontar los altibajos presentes en dicho padecimiento, como la capacidad resiliente (Cedillo, 2014).

El cáncer es una enfermedad crónica que pone en riesgo la vida. El sufrimiento es para la persona que lo padece y para su familia (Mystakidou et al., 2006). La persona con cáncer presenta síntomas de la enfermedad y de su tratamiento, como náuseas, vómitos, pérdida de peso o fatiga; de igual forma, se ve afectada por daños psicológicos. Respecto a los niños, el cáncer les genera una amplia lista de emociones como miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad. Los más pequeños manifiestan preocupación por el dolor y miedo de ser separados de sus padres y entorno cuando se les tiene que hospitalizar (Bragado, 2010; Espada et al., 2004). Por todo ello, se desarrolla el trabajo con la resiliencia como una corriente de la psicología positiva para promover la salud mental en estos niños (Álamo et al., 2012).

La resiliencia en pacientes con cáncer es un aspecto que fortalece la salud mental y proporciona herramientas para una mejor adaptación incluso, a un nivel superior respecto a cómo vivían antes (Bowen et al., 2003; Castro y Moreno-Jiménez, 2007; García, 2013; Vázquez y Castilla, 2007).

El término resiliencia tuvo su origen en la física y hacía referencia a la capacidad de un cuerpo de resistir, permanecer fuerte y no deformarse. Posteriormente, fue adaptado en ciencias sociales y de la salud como la capacidad de permanecer, crecer y salir con éxito de cualquier adversidad (Rutter, 1992). Y desde ese momento, varios autores han sugerido diferentes definiciones para este concepto, las cuales se enfocan en cómo los niños y jóvenes se desarrollan al momento de afrontar circunstancias problemáticas en las que se valorizan los aspectos positivos de la adaptación (Masten y Powell, 2003; Stein et al., 2000). Para ilustrar mejor, en la tabla 1 se condensan algunas definiciones de resiliencia propuestas en las últimas décadas.

Con lo anterior, se entiende que existen diferentes definiciones para el concepto de resiliencia debido a que cada autor le otorga su propio enfoque. Sin embargo, la mayoría coincide en que este término es una herramienta utilizada por ciertas personas para superar positivamente alguna experiencia difícil o situación adversa que sin la capacidad de resiliencia podría llegar a ser traumática.

Como menciona Fraser et al. (1999), a pesar de las diferentes definiciones del concepto, la mayoría se diferencia por la teoría que las origina y las situaciones en que se aplica. Según estos autores, existen características que se comparten entre ellas como experimentar éxito después de exponerse a una situación de riesgo, ser capaz de adaptarse a las dificultades sosteniendo las competencias personales y obtener consecuencias positivas después de la crisis.

Por otra parte, también se han estudiado los elementos que componen la resiliencia. Algunos son una alta autoestima y autoconcepto positivo, habilidad de autorreflexión, capacidad para pensar críticamente y de realizar acciones de manera independiente, habilidades para solucionar problemas y adaptabilidad social, entre otros (Masten y Powell, 2003; Place et al., 2002).

Estos elementos promoverían el desarrollo de las personas al servir como apoyo ante situaciones difíciles o de riesgo ayudando a que el individuo no tenga una influencia negativa ni impidiendo su progreso (Saavedra y Villalta, 2008).

Por su parte, Grotberg (2006) propone tres dimensiones de la resiliencia: Yo soy, que incluye las cualidades relacionadas con la fortaleza interna de la persona, Yo puedo, o capacidades sociales y relaciones interpersonales, y Yo tengo, que se basa en relaciones de confianza y apoyo social percibido.

Siguiendo este planteamiento, Cáceres, Fontecilla y Kotliarenco (citados en González-Arratia, 2009) indican que las personas resilientes poseen las siguientes características: mayor coeficiente intelectual y habilidades para resolver problemas, mejores estilos de afrontamiento, motivación al logro, autonomía, autoestima y locus de control interno, empatía, conocimiento y manejo adecuado de relaciones interpersonales, voluntad y capacidad de planificación y sentido del humor.

De igual forma, hay estudios que demuestran que las personas resilientes hacen uso de las emociones positivas como estrategia de afrontamiento, tales como el sentido del humor, la creatividad y el pensamiento optimista (Fredrickson y Tugade, 2003). Salgado (2005) asegura que la autoestima, la autonomía, la empatía, el sentido del humor y la creatividad son características de la resiliencia de niños y niñas. Para Bragado (2010), entre las variables que se relacionan con la resiliencia, resaltan la esperanza, las expectativas positivas, la confianza y la autoestima, además de la cohesión, la adaptabilidad familiar y una comunicación abierta.

Dentro del estudio de la resiliencia, ha habido controversia en torno a la relación entre la resiliencia, la edad y el género. Hay algunos autores que postulan que existen diferencias en resiliencia en función de la edad. En ellas se observa que los niños más pequeños presentan mayores niveles de resiliencia (Bragado, 2010). Sin embargo, otros autores no han encontrado tales diferencias.

En cuanto al género, algunas investigaciones mostraron que no existen diferencias significativas al respecto. Sólo se encontraron diferencias en la variable de interacción (capacidad de tener relaciones íntimas y satisfactorias con otras personas) a favor de las mujeres (Prado y Águila, 2003). Por el contrario, en otras investigaciones sí se observaron diferencias en cuanto a los niveles de resiliencia totales, e incluso se postula que ser mujer sería una variable protectora y mayormente asociada a la resiliencia (González-Arratia et al., 2008; Morales y Díaz, 2011).

Asimismo, Grotberg (1995) concuerda con lo anterior e indica que el género es una variable que presenta diferencias en resiliencia. Recalca que los niños se sienten más inseguros, inhibidos y con dificultades de comunicación; en cambio, las niñas son más flexibles y dependientes de las figuras de apego, lo cual genera que en la resolución de conflictos tengan una mejor habilidad interpersonal y fortalezas internas para una mayor capacidad de afrontar la adversidad.

En investigaciones donde se analiza la resiliencia en pacientes con cáncer, se muestra que en niños diagnosticados al compararse con otros de la misma edad sin este diagnóstico presentan los mismos niveles en cuanto a síntomas de ansiedad y depresión. Se observa así un buen ajuste psicológico ante la enfermedad y los tratamientos (Allen et al., 1997; Dejong y Fombonne, 2006; Eiser et al., 2000; González-Arratia et al., 2009; Grootenhuis y Last, 2001; Noll et al., 1999; Von Essen et al., 2000). Phipps (2007) menciona que es importante considerar el cáncer en niños como una oportunidad para investigar sobre la resiliencia e incorporar modelos de la psicología positiva.

En un estudio donde se examinaron las características resilientes entre madres que tienen hijos con cáncer entre 8 y 17 años de edad, se observó que la familia es un elemento protector indispensable para que el niño desarrolle la capacidad de resiliencia (González-Arratia et al., 2011).

Por otro lado, en una investigación donde se analizaron los recursos que utiliza el adolescente con cáncer para sobrellevar la enfermedad, se vio que la capacidad de aceptar, vivir y confrontar el proceso de la enfermedad eran capacidades resilientes; además de otorgarle a la enfermedad una respuesta alternativa por la cual obtuvieron aprendizajes y cambios positivos (Cadena et al., 2013).

También se ha demostrado que la autoestima es uno de los aspectos más importantes para el bienestar personal y para la interacción positiva con el entorno, que es una característica de resiliencia en pacientes con cáncer (Cerezo, 2014; Haase, 2004).

Entre1996 y 2002 se ha registrado un aumento significativo de casi 80% en los niños y adolescentes que superan el cáncer (Ries et al., 2015). Este incremento ha motivado a los investigadores a estudiar las características psicosociales asociadas, y en los últimos años ha generado bastante interés por conocer la calidad de vida de esos jóvenes y de igual forma conocer las diferentes estrategias de afrontamiento que utilizaron con el objetivo de disminuir los efectos adversos físicos, cognitivos y psicológicos de la enfermedad y el tratamiento (Eshelman et al., 2004; Jacobs et al., 2009).

Siguiendo el planteamiento de los artículos científicos analizados al respecto, las preguntas de investigación que se pretenden responder son las siguientes: ¿cuáles son los factores de la resiliencia más prevalentes en una muestra de niños y adolescentes mexicanos que padecen cáncer? ¿Habrá diferencia en los niveles de resiliencia teniendo en cuenta el género y la edad?

Para responder estas cuestiones, se pretende identificar los principales factores de resiliencia en niños y adolescentes con cáncer, así como observar si existen diferencias significativas en cuanto a los niveles de resiliencia en género y edad.

Las hipótesis planteadas son que los participantes de menor edad tendrán mayores niveles de resiliencia que los mayores y que las mujeres presentarán mayores niveles de resiliencia que los hombres.

1. Método

1. 1. Participantes

La muestra de estudio estuvo conformada por un total de 54 niños y adolescentes con cáncer, quienes provienen de dos asociaciones que les brindan apoyo. El porcentaje de hombres fue de 59.3% (N = 32) y 40.7% (N = 22) para mujeres, con una media de edad de 12.35 años (D. T. = 4.42).¹

1. 2. Instrumentos

En principio se utilizó una entrevista inicial para recabar datos sociodemográficos y clínicos, y para evaluar la resiliencia se empleó el Inventario de factores personales de resiliencia (Salgado, 2005). Esta escala consta de 48 ítems que evalúan cinco factores: autoestima, empatía, autonomía, humor y creatividad y presenta un coeficiente de fiabilidad de la escala total de 0.96 en el estudio original. La validez de contenido de cada escala, medida por el coeficiente de Aiken para autoestima es de V = 0.90, para empatía V = 0.99, para autonomía V = 0.93, para humor V = 0.97 y para creatividad V = 0.94. Los puntos de corte en autoestima son alto: 9-10; medio: 6-8, bajo: 1-5; en empatía: alto: 8-10, medio: 5-7, bajo: 1-4; en autonomía: alto: 8-10, medio: 4-7, bajo: 1-3; en humor: alto: 7-10, medio: 4-6, bajo: 1-3; para la creatividad: alto: 6-8, medio: 3-5, bajo: 1-2. Para la escala de resiliencia total, los puntos de corte son hasta 18 puntos que se encuentran en la categoría “muy bajo”. De 19 a 23 puntos es “bajo”, de 24 a 33 puntos es “promedio”, de 34 a 42 puntos es categoría “alto” y mayor de 42 puntos es “muy alto”.

1. 3. Procedimiento

Para este trabajo se obtuvieron todos los permisos requeridos para la investigación en seres humanos y la aprobación por parte de un comité de la universidad. Se siguió los estándares éticos de la declaración de Helsinki de 1964.

Posteriormente, se reclutó la muestra de manera intencional de dos asociaciones que apoyan a niños y adolescentes con cáncer y se obtuvo el consentimiento informado de los padres o tutores de los niños; después se les aplicaron los cuestionarios a los niños en un único momento de evaluación.

Se utilizó la prueba de Shapiro-Wilk para contrastar el supuesto de normalidad, con un alpha de 0.05, donde se observó que la distribución cumple el supuesto de normalidad, ya que los datos obtenidos son mayores que 0.05 y de esta manera se acepta la hipótesis nula.

Además, se analizaron los datos mediante el programa estadístico spss, mediante la prueba t de Student para comparar medias y la r de Pearson para correlacionar variables cuantitativas.

Cabe destacar que este trabajo presenta un diseño de investigación cuantitativo de tipo descriptivo y comparativo con una muestra no probabilística.

2. Resultados

2. 1. Datos clínicos

A 72.2% (N = 39) de los participantes le diagnosticaron leucemia; 9.3% (N = 5) algún tipo de tumor; 3.7% (N = 2) histiocitosis; 3.7% (N = 2) linfoma de Hodgkin; 1.9% (N = 1) metástasis; 1.9% (N = 1) carcinoma y 1.9% (N = 1) trombocitemia esencial.

En cuanto al tipo de tratamiento, a 59.3% (N = 32) se les aplicó quimioterapia; 3.7% (N = 2) tomaba otros medicamentos; 1.9% (N = 1) radioterapia y 22.2% (N = 12) se encontraba en estado de vigilancia.

2. 2. Factores de resiliencia en niños y adolescentes con cáncer

Los factores que se midieron con el instrumento utilizado en esta investigación fueron autoestima, empatía, autonomía, humor y creatividad (cuadro 1).

Los resultados demostraron que 70.4% de los participantes obtuvieron un nivel alto en el factor sentido del humor, por lo que se considera el factor de resiliencia más predominante en esta muestra de estudio.

El factor de empatía se encontró en 59.3% de los participantes, la autonomía en 53.8%, la autoestima en 53.7% y la creatividad en 31.5 %.

A modo de descripción general de la muestra, comparando las medias de cada subescala con los puntajes del instrumento original, se obtuvieron los siguientes resultados:

Como se puede observar, las variables de autoestima, empatía, autonomía y creatividad de la muestra están en el rango de puntaje medio; en cambio, las variables de humor y resiliencia total en el rango alto.

2. 3. Resiliencia y género

En cuanto a las diferencias en resiliencia respecto al género, los resultados mostraron que sí existen diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres en: autoestima (t = -27.832; p < 0.01), empatía (t = -25.590; p < 0.01), autonomía (t = -24.078; p < 0.01), humor (t = -19.654; p < 0.01), creatividad (t = -15.762; p < 0.01) y en resiliencia total (t = -43.723; p < 0.01). Se observa que los hombres tienen niveles más altos en los factores de autoestima, empatía, autonomía, sentido del humor y resiliencia total; en cambio, las mujeres obtuvieron un resultado más alto en el factor de creatividad.

2. 4. Resiliencia y edad

Los resultados mostraron que existe una correlación positiva moderada entre la edad y la autoestima (r = 0.386, p < 0.01), así como en la empatía (r = 0.398, p < 0.01), la autonomía (r = 0.383, p < 0.01) y la resiliencia total (r = 0.387, p < 0.01).

Sin embargo, no se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas en los factores de sentido del humor y de creatividad (ambos con p > 0.05).

3. Discusión

El objetivo fue estudiar la resiliencia en niños y adolescentes con cáncer para conocer los factores que están presentes en esta población y observar si existen diferencias en función del sexo y la edad.

En primer lugar se puede observar que los factores de resiliencia propuestos por Salgado (2005) sí estaban presentes en la muestra de estudio.

En este tenor, se vio que los factores más predominantes fueron de mayor a menor: sentido del humor (70.4%), empatía (59.3%), autonomía (53.8%), autoestima (53.7%) y creatividad (31.5 %).

Estos resultados además coinciden con los resultados de otras investigaciones analizadas (Bragado, 2010; Fredrickson y Tugade, 2003; González-Arratia, 2009).

El factor más común en los participantes fue el sentido del humor; por tanto, la capacidad de ver el lado cómico de las situaciones desagradables es importante para desarrollar la resiliencia y es probable que los pacientes utilicen este tipo de emociones positivas como forma de afrontar el cáncer (Fredrickson y Tugade, 2003). En cambio, la creatividad fue el factor menos popular presente en los niños y adolescentes con cáncer encuestados en este estudio. Los factores autonomía, empatía y autoestima se manifestaron en más de la mitad de los participantes.

En segundo lugar, en relación con el género, los resultados obtenidos refutan parcialmente los resultados de otros estudios. Sí se encontraron diferencias estadísticamente significativas en resiliencia en función del género; sin embargo, al contrario de estudios anteriores donde se muestra que la resiliencia es mayor en las mujeres (González-Arratia et al., 2009; Morales y Díaz, 2011), se encontró que los factores de empatía, autoestima, autonomía y sentido del humor son mayores en los hombres y el factor creatividad en mujeres. Con esto, la hipótesis planteada se acepta de manera parcial.

En tercer lugar se observan correlaciones positivas y significativas entre la edad y la resiliencia en los factores de autoestima, empatía y la autonomía. Es decir, a mayor edad, existen mayores niveles de estos tres factores analizados. Estos resultados son contrarios a estudios anteriores, donde se observó que la resiliencia era mayor en niños más pequeños (Bragado, 2010). Por el contrario, no existe relación entre el sentido del humor, la creatividad y la edad. Así pues, la hipótesis planteada de que los niños más pequeños tendrán mayores niveles de resiliencia, queda rechazada.

El interés que suscita el estudio de la resiliencia en esta población es que es un aspecto que ayuda a encontrar un equilibrio emocional y psicológico que puede ser muy importante para que los niños y adolescentes con cáncer afronten su enfermedad y logren recuperarse sin tener consecuencias psicológicas negativas graves.

Las limitaciones enfrentadas hacen referencia al tamaño reducido de la muestra, el tipo de muestreo no probabilístico y que no se tienen en cuenta estresores ambientales a parte de la enfermedad, así como tampoco aspectos familiares y sociales. Por consiguiente, sería enriquecedor en futuros trabajos estudiar más a fondo estas variables, sobre todo el papel de la familia y el apoyo social, ya que otros autores las observan como parte fundamental y factor resiliente (Blum, 1997; González-Arratia, 2009). Esto serviría para conocer el ambiente familiar, los roles que ejercen dentro de él, las reglas de funcionamiento, la permeabilidad de los límites y el apoyo social y familiar que perciben los niños y adolescentes con cáncer.

Como conclusión, el artículo pretende un acercamiento al estudio empírico de la resiliencia en niños y adolescentes con cáncer. Este nuevo enfoque de estudiar las cualidades o factores resilientes en esta población surge de la necesidad de adaptar los tratamientos psicológicos y de prevenir posibles trastornos psicológicos en un futuro. Por este motivo, es sumamente útil en términos prácticos atender esta problemática de un modo novedoso y potencializar las cualidades positivas presentes en los pacientes, ya que es bien conocido que el bienestar emocional en estos pacientes ayuda a aumentar el sistema inmune. Por el contrario, el malestar emocional y los síntomas adyacentes como los depresivos y ansiosos influyen de manera negativa en el desarrollo del sistema inmune.

Análisis prospectivo

Tenemos ante nosotros la oportunidad de buscar más allá de la patologización de enfermedades crónicas, como es el caso del cáncer, y analizar los factores que pueden ayudar a las personas a salir adelante e incluso a crecer después de un evento estresante, ya que si pudiésemos trabajar en el desarrollo de la resiliencia en niños y adolescentes con cáncer podríamos fortalecer el aspecto psicológico con el que enfrentan el proceso de su enfermedad.

Los resultados arrojados son novedosos en cuanto al estudio de la resiliencia en niños y adolescentes con cáncer en México; sin embargo, es necesario atender a las limitaciones para aumentar el rigor científico con el que se pretende trabajar y no solamente quedarnos en un nivel descriptivo de los resultados. Para ello, teniendo en cuenta el análisis prospectivo, la mira a futuro consistiría en obtener una muestra más amplia de participantes para conseguir datos más confiables; asimismo, utilizar otro tipo de escala que mida la resiliencia para complementar la aplicada. Incluso, se sugiere elaborar una entrevista clínica inicial para lograr datos cualitativos de cada participante y aumentar la información de cada paciente para obtener datos más completos, así como analizar los estresores ambientales, el ambiente familiar y el apoyo social percibido mediante instrumentos de evaluación específicos.

De este modo, la principal dirección a futuro es analizar con mayor profundidad dichas fortalezas, estudiar más a fondo variables como el entorno familiar y finalmente, con los resultados obtenidos, proponer intervenciones específicas basadas en las fortalezas para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer.

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Notas

Notas de autor

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