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Discutindo mitos e verdades sobre o autismo: contribuições de uma palestra para compreensão do transtorno do espectro autista
Gisele Soares Lemos Shaw; Leonésia Leandro; Rafaela Rocha-Oliveira
Gisele Soares Lemos Shaw; Leonésia Leandro; Rafaela Rocha-Oliveira
Discutindo mitos e verdades sobre o autismo: contribuições de uma palestra para compreensão do transtorno do espectro autista
Discussing myths and truths about autism: contributions of a lecture to understand autistic spectrum disorder
Revista de estudios y experiencias en educación, vol. 20, núm. 43, pp. 17-33, , 2021
Universidad Católica de la Santísima Concepción. Facultad de Educación
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Resumo: Este estudo trata da importância da sensibilização de profissionais da área de Saúde e Educação sobre o autismo. Apesar do aumento no número de diagnósticos do transtorno, ainda é identificado um alto nível de profissionais que desconsideram a heterogeneidade do espectro autista. Assim, buscou-se investigar a efetividade de uma palestra sobre o Transtorno do Espectro Autista, realizada no Hospital Zilda Arns, município de Curitiba, Paraná. Essa ação faz parte do projeto de extensão intitulado “Tríade família-escola-especialistas e o desenvolvimento da pessoa autista”, da Universidade do Vale do São Francisco, Campus Senhor do Bonfim, Bahia, que promove pesquisas e atividades de divulgação científica acerca do autismo. Como instrumento de coleta de dados foi utilizado um questionário (pré e pós-teste) com 34 participantes da palestra. Recorreu-se a uma abordagem qualitativa, com categorias pré-estabelecidas, analisando os dados obtidos através da análise de conteúdo. De modo geral, os resultados indicam uma visão positiva do envolvimento de profissionais de diversas áreas na atividade e de seus relatos sobre os impactos da mesma na modificação de suas percepções sobre autismo. Observou-se a ausência de contato da maioria dos profissionais com pessoas com autismo e a necessidade de ações para informar e discutir sobre essa temática.

Palavras-Chave: AutismoAutismo,divulgação científicadivulgação científica,transtorno do espectro autistatranstorno do espectro autista.

Abstract: This study deals with the importance of raising the awareness of professionals in the area of Health and Education about autism. Despite the increase in the number of diagnoses of the disorder, a large number of professionals we still identified who disregard the heterogeneity of the autistic spectrum. Thus, we sought to investigate the effectiveness of a lecture on Autism Spectrum Disorder, held at Hospital Zilda Arns, municipality of Curitiba, Paraná. This action is part of the extension project entitled “Triad family-school-specialists and the development of the autistic person” at the University of Vale do São Francisco, Campus Senhor do Bonfim, Bahia, which promotes research and scientific dissemination activities about autism. We used questionnaires (pre-test and post-test) with 34 participants of the lecture as a data collection instrument. We used a qualitative approach, with pre-established categories, analyzing the data obtained through content analysis. In general, the results indicate a positive view of the involvement of professionals from different areas in the activity and their reports on the impacts of the same in changing their perceptions about autism. We observed the absence of contact of most professionals with people with autism and the need for actions to inform and discuss this topic.

Keywords: Autism, autistic spectrum disorder, scientific divulgation.

Resumen: Este estudio aborda la importancia de sensibilizar a los profesionales en el área de Salud y Educación sobre el autismo. A pesar del aumento en el número de diagnósticos del trastorno, todavía se identifica a un gran número de profesionales que ignoran la heterogeneidad del espectro autista. Por lo tanto, buscamos investigar la efectividad de una conferencia sobre el trastorno del espectro autista, realizada en el Hospital Zilda Arns, en el municipio de Curitiba, Paraná. Esta acción es parte del proyecto de extensión titulado "Tríada familia-escuela-especialistas y el desarrollo de la persona autista" en la Universidad de Vale do São Francisco, Campus Senhor do Bonfim, Bahía, que promueve actividades de investigación y divulgación científica sobre el autismo. Como instrumento de recolección de datos, se utilizaron cuestionarios (pre y post test) con 34 participantes de la conferencia. Se utilizó un enfoque cualitativo, con categorías preestablecidas, analizando los datos obtenidos a través del análisis de contenido. En general, los resultados indican una visión positiva de la participación de profesionales de diferentes áreas en la actividad y de sus informes sobre sus impactos en la modificación de sus percepciones sobre el autismo. Se observó la ausencia de contacto de la mayoría de los profesionales con personas con autismo y la necesidad de acciones para informar y discutir este tema.

Palabras clave: Autismo, divulgación científica, trastorno del espectro autista.

Carátula del artículo

Investigación

Discutindo mitos e verdades sobre o autismo: contribuições de uma palestra para compreensão do transtorno do espectro autista

Discussing myths and truths about autism: contributions of a lecture to understand autistic spectrum disorder

Gisele Soares Lemos Shaw
Universidade Federal do Vale do São Francisco, Brazil
Leonésia Leandro
Universidade Federal do Vale do São Francisco, Brazil
Rafaela Rocha-Oliveira
Universidade do Estado da Bahia, Brazil
Revista de estudios y experiencias en educación, vol. 20, núm. 43, pp. 17-33, 2021
Universidad Católica de la Santísima Concepción. Facultad de Educación

Recepção: 24 Fevereiro 2020

Revised document received: 22 Outubro 2020

Aprovação: 05 Novembro 2020

1. Introdução

Apesar dos avanços científicos na compreensão do autismo e das atualizações em documentos que trazem a sintomatologia do Transtorno do Espectro Autista (TEA), como o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais V (DSM-V), da American Psychiatric Association - APA (2014), e a Classificação Internacional de Transtornos Mentais e de Comportamento 11 (CID-11), da World Health Organization (2018), ainda há grande falta de entendimento sobre o que é autismo e quais são características específicas do modo de ser e de viver de pessoas com TEA, implicando na disseminação de mitos que dificultam a inclusão social de autistas.

Assim, diante do massivo desconhecimento social acerca dos avanços científicos sobre TEA, foi criado um projeto de extensão na Universidade Federal do Vale do São Francisco (UNIVASF), Campus Senhor do Bonfim, que tem como objetivo conscientizar pessoas acerca do autismo.

O projeto de extensão intitulado “Tríade família-escola-especialistas e o desenvolvimento da pessoa autista”1, da UNIVASF, busca promover pesquisas e atividades de divulgação científica acerca do TEA por meio de ferramentas diversas: vídeos divulgados em canal no Youtube, palestras, oficinas, minicursos e rodas de conversa. Em decorrência do aumento no número de solicitações de palestras sobre autismo por instituições públicas e privadas, buscou-se investigar a efetividade desse tipo de atividade. Os sujeitos foram 34 participantes de uma palestra realizada em hospital localizado no município de Curitiba, Paraná, por meio de questionário aplicado antes e depois da intervenção. Os resultados coletados evidenciaram uma visão positiva do envolvimento de profissionais de diversas áreas na atividade e de seus relatos sobre os impactos da mesma na modificação de suas percepções sobre autismo.

2. Mitos e verdades sobre autismo

Houve diversos avanços de comunidades científicas, principalmente da área de Saúde, no que tange a investigações acerca do transtorno do espectro autista. Entretanto, a sociedade ainda carece de conhecimento acerca desses avanços. Assim, torna-se fundamental a realização de cursos e experiências que promovam o conhecimento sobre TEA e a conscientização acerca do transtorno.

Alguns autores investigaram cursos sobre TEA envolvendo profissionais das áreas de Saúde e Educação. Orrú (2003) avaliou um curso de formação de professores para lidar com TEA, com base na teoria da Experiência de Aprendizagem Mediatizada (EAM), de Reuven Feuerstein. Essa teoria foi criada com base na filosofia do mesmo autor, denominada teoria da Modificabilidade Cognitiva Estrutural, em que se acredita que ninguém é imutável. De acordo com a EAM, um sujeito com mais conhecimento age como mediatizador de outro sujeito que será o aprendiz. O papel do mediatizador é organizar as situações de aprendizagem com base nas necessidades do aprendiz, considerando seu contexto de vida, de modo a propiciar o desenvolvimento de suas funções psicológicas superiores. A EAM acredita na plasticidade de cada indivíduo, independentemente de suas deficiências, por meio da potencialização de suas habilidades e pela troca com o mediatizador (Orrú, 2003).

De acordo com Orrú (2003), objetivou-se preparar professores, com base na EAM, para educar pessoas com TEA. A experiência foi desenvolvida com cinco educadoras, que aprenderam sobre TEA e sobre como trabalhar por meio da EAM. Essa mesma autora relatou que, no início do processo de ensinar a autistas, todas as participantes passaram por momentos de medo, desânimo, insegurança e sentimento de incapacidade (Orrú, 2003).

Ainda, conforme Orrú (2003), das dez crianças que participaram, sete delas eram não verbais, o que resultou na necessidade de utilização do método The Picture Communication Symbols (PCS), que se constituiu em comunicação por símbolos visuais, e utilizou como recursos agendas e um mini álbum de fotografias (usado como agenda por um dos alunos). A pesquisadora ressaltou que o nível de melhora dos alunos foi significativo a partir do uso do PCS (Orrú, 2003).

Paula, Belisário Filho e Teixeira (2016) investigaram o nível de conhecimento sobre TEA de 85 estudantes inseridos no último ano de cursos de Psicologia de cinco universidades públicas e particulares de São Paulo. Eles objetivaram descrever esse nível de conhecimento identificando como variáveis a origem dos cursos (de universidades públicas ou particulares) e se os estudantes haviam participado, ou não, de projetos de iniciação científica. Para isso, os estudantes responderam a um questionário composto por 11 questões de múltipla escolha. Os dados foram analisados estatisticamente.

A maioria dos universitários pesquisados pelos referidos autores apontou seu conhecimento sobre TEA como insuficiente. As questões que tiveram mais erros se referiam à conhecimentos especializados sobre o transtorno, como referentes à epidemiologia, apesar de terem demonstrado bom conhecimento sobre questões clínicas e de intervenção (Paula et al., 2016).

Segundo Paula et al. (2016), não foram detectadas diferenças significativas em relação às variáveis origem dos cursos e iniciação científica tratando de conhecimentos sobre TEA, mas foram os estudantes de instituições privadas que acertaram mais questões sobre perfil clínico e intervenção, sendo que os estudantes que fizeram iniciação científica em saúde mental ou infantil tiveram mais êxito com questões sobre epidemiologia do que os demais.

Silva, Rozek e Severo (2017) avaliaram um curso desenvolvido numa instituição privada de ensino superior, intitulado Transtorno do espectro autista, inclusão e práticas pedagógicas. O curso teve carga horária de 80 horas e objetivou capacitar profissionais da educação para atuar com alunos com TEA. Para avaliar motivações, expectativas e percepções de conhecimento sobre o transtorno de 59 educadores participantes do curso, as autoras aplicaram questionários do tipo pré e pós-teste e analisaram as respostas qualitativamente.

De acordo com Silva et al. (2017), a maioria dos participantes eram professores, principalmente dos Anos Iniciais do Ensino Fundamental e Educação Infantil. Alguns deles eram professores que atuavam nos Anos Finais do Ensino Fundamental, Educação de Jovens e Adultos (EJA) e lecionavam em cursos de graduação. A maioria deles já havia cursado pós-graduação (n=37) e, dos 59 participantes, 50 já tinham tido contato com alunos com deficiência. Sobre seu conhecimento acerca do TEA antes e depois do curso, a média apontada saltou de 5,3 para 8,4 pontos, numa escala de zero a dez. A média relativa à segurança dos participantes sobre o transtorno passou de 5,4 para 7,4.

Ainda, conforme Silva et al. (2017), a maioria dos participantes indicou ter tido, pela primeira vez, aprofundamento acerca do tema autismo. Além disso, eles avaliaram o curso positivamente, tendo a maioria afirmado buscar o curso para atender a demandas atuais da sociedade inclusiva, além de alguns deles já atuarem com estudantes autistas.

Pesquisa realizada no Reino Unido e desenvolvida por Ravet (2017) investigou se um curso de formação inicial de professores está preparando os docentes para incluir pessoas autistas. Para Ravet (2017), as pessoas com TEA possuem um modo diferente de perceber e experienciar o mundo e, portanto, os professores precisam se preparar para ensiná-las. A autora aplicou questionários e realizou entrevista em grupo focal com estudantes e tutores do curso, que tem duração de quatro anos.

Ravet (2017) obteve como resultados do estudo o fato de todos os participantes apontarem a necessidade de conhecer mais sobre TEA, sendo que metade dos estudantes e a maioria dos tutores conseguiram apontar características básicas do transtorno, que foram: dificuldades na comunicação e na interação social. Alguns participantes mencionaram outras características de indivíduos com TEA, tais como: problemas no processamento sensorial, dificuldade em focar nos olhos, interesses fixos e teoria da mente2. Foi observado que 28 estudantes participantes não conheciam características básicas de autismo. Dos 70 estudantes, apenas 10 tiveram discussões sobre autismo, mas sem a mediação ou incentivo dos tutores.

Os estudos apresentados mostraram o desconhecimento de profissionais das áreas da Saúde e Educação sobre autismo, ainda que cada vez mais pessoas com TEA possam surgir em seu âmbito profissional. A compreensão do TEA é fundamental para a desestigmatização do transtorno e do entendimento do modo de ser e de viver da pessoa autista, objetivo da palestra descrita a seguir e tratada nesse artigo.

3. Caminhos da pesquisa

A pesquisa possui natureza qualitativa, pois busca compreender contribuições de um instrumento educacional, sendo classificada, portanto, como um estudo de caso educativo (Moreira, 2011). Buscou-se investigar as contribuições de uma palestra intitulada “Mitos e verdades sobre o autismo” para a compressão sobre TEA de 34 participantes.

A referida atividade foi desenvolvida pela primeira autora e outro pesquisador, pai de autista, que apresentou um relato de experiência, no dia 16 de julho de 2019, no auditório do Hospital Zilda Arns, localizado no município de Curitiba, Paraná. A proposta teve como objetivo geral discutir atualizações e mitos sobre o autismo e auxiliar na construção de conhecimentos sobre o TEA, além de buscar os seguintes objetivos específicos: a) discutir atualizações sobre origem do autismo e suas possíveis causas; b) identificar características de pessoas autistas; c) reconhecer crenças acerca do autismo; d) apresentar relato de pai de pessoas autistas sobre sua experiência com o “ser autista” e seus enfrentamentos.

Como resultados esperados foi almejado que os participantes reconstruíssem percepções errôneas de autismo, tais como sua associação apenas ao autismo nível três (desconsiderando a heterogeneidade do espectro), do entendimento do autismo como doença ou a desconsideração de potencialidades dos sujeitos autistas. Com a atividade, foi esperado que os participantes entendessem o que é autismo, a partir do ponto de vista científico, suas possíveis causas e que conseguissem identificar características de pessoas autistas, reconhecendo a diversidade dentro do espectro. Buscou-se sensibilizar os participantes para os desafios do diagnóstico, acerca da necessidade de tratamento e das possibilidades de desenvolvimento de cada pessoa autista, principalmente por meio de intervenção precoce, de inclusão escolar, de terapias e da participação da família no processo.

O público alvo da atividade, que teve duração de cerca de três horas, foi composto por profissionais da Saúde e da Educação, pais e amigos de pessoas autistas e interessados na temática. Os conteúdos abordados na palestra foram: atualizações sobre autismo - origem e causas; características de pessoas autistas; tira-teima mitos e verdades sobre autismo; e relato de experiência de pai de pessoas autistas.

A palestra foi desenvolvida por meio de exposição participada, com utilização de recursos multimídia para exibição de slides, fotografias e vídeos, além da interação com os participantes por meio de diálogo. Inicialmente, foi aplicado questionário de sondagem com os participantes e, em seguida, levantados apontamentos acerca do que a literatura atual abrange sobre o autismo, abordando possíveis origens e causas. Posteriormente, foram apresentadas características de pessoas autistas, à medida em que eram feitas analogias com casos reais e fictícios (provindos de filmes e de séries televisivas). Em seguida, foi realizada atividade de ‘tira-teima’ com a plateia em torno de mitos e verdades sobre o autismo, momento no qual a palestrante apresentava afirmações envolvendo TEA e os participantes interagiam identificando-as como mito ou verdade. Após esta etapa, o segundo palestrante, pai de autista, expôs relato verbal com auxílio de apresentação de fotografias em slides, levantando aprendizagens adquiridas sobre ser pai de pessoas com TEA, sobre o modo de ser e de viver autista e seus enfrentamentos. Ao final da atividade, foi aplicado um questionário para avaliar os aprendizados adquiridos pelo público.

Os questionários do tipo pré-teste e pós-teste, aplicados no início e ao final da atividade, contiveram três questões abertas cada, além de solicitação de informações pessoais e profissionais dos participantes. As duas primeiras questões dos testes versaram sobre a definição de autismo do participante e sobre quais são as características de uma pessoa com TEA. A terceira questão do pré-teste explorou se o participante já teve contato ou experiência com pessoa autista e a terceira questão do pós-teste inquiriu se a palestra contribuiu para compreensões acerca do autismo, sondando sugestões de melhoria da atividade.

Todos os dados coletados nos questionários foram transcritos e organizados em tabelas e interpretados a partir da análise de conteúdo de Bardin (1977). Foram realizadas diversas leituras e destacados conteúdos relacionados aos objetivos da investigação. Esses conteúdos foram escritos de modo claro e objetivo, contendo sentido completo, constituindo-se subcategorias, enquadradas dentro de categorias pré elencadas, com base nas questões dos questionários, que foram: 1) contato com pessoa com TEA; 2) Definição de TEA; 3) Características de pessoas autistas; 4) Contribuições da palestra. Depois, as categorias e subcategorias foram analisadas à luz dos referenciais teóricos elencados.

A seguir, são trazidos resultados encontrados no âmbito das referidas categorias e as discussões relativas a eles, buscando aferir as contribuições da palestra na compreensão do TEA pelos participantes.

4. Resultados e discussões

As informações coletadas sobre os 34 participantes da palestra indicaram que a maioria deles (n=19) tem entre 20 e 29 anos de idade, nove (n=9) participantes têm entre 30 e 39 anos, dois têm entre 40 e 49 anos de idade (n=2), dois (n=2) deles têm entre 50 e 59 anos e outros dois (n=2) entre 60 e 69 anos de idade. Todos os participantes eram do sexo feminino. Não foi possível aferir os motivos da predominante participação feminina, talvez, refletindo a maior sensibilidade feminina em buscar aprender mais acerca do transtorno com o qual possa lidar em sua profissão.

Acerca da profissão exercida, foi constatado que a grande maioria dos participantes estava ligada a área da Saúde e uma pequena parcela ligada à Educação, conforme a Tabela 1.

Tabela 1
Profissões dos participantes da palestra Mitos e verdades sobre autismo.

Fonte: Elaborada pelas autoras (2020).

Dentre as participantes, duas delas, além de exercerem suas profissões (uma é professora da educação infantil e a outra é assistente administrativa), também cursavam licenciatura em Pedagogia. A outra professora evidenciada se encontrava aposentada e uma das enfermeiras elencadas estava cursando especialização em Enfermagem. Apenas uma participante definiu sua opção como estudante de ensino superior, mas sem mencionar o curso.

Acerca da formação das participantes, a grande maioria possuía curso na área de Saúde, com apenas sete atuando em outras áreas, conforme a Tabela 2.

Tabela 2
Formação dos participantes da palestra Mitos e verdades sobre autismo.

Fonte: Elaborada pelas autoras (2020).

Apenas três respondentes afirmaram não possuir formação em curso de ensino superior. Dentre aquelas que possuíam curso superior, duas têm formação em dois cursos, sendo uma delas bacharel em Fonoaudiologia e licenciada em Pedagogia e a outra respondente, bacharel em Administração e em Enfermagem. Apenas duas participantes não informaram em qual curso superior possuem formação.

Talvez, a presença significante de profissionais da área da Saúde seja dada pelo local da atividade, um hospital. Ainda, a palestra foi divulgada em site da instituição e em redes sociais da organizadora do evento, assistente administrativa do hospital, e de suas colegas de trabalho. De qualquer modo, é preocupante que não tenha havido maior presença de profissionais da Educação, que são tão importantes no processo de desenvolvimento da pessoa com TEA. É imprescindível que qualquer profissional que atue junto à criança com autismo conheça o transtorno e suas características, para que possam ser planejadas e executadas ações em prol do desenvolvimento do indivíduo (Orrú, 2003). Além disso, as crenças dos profissionais da Educação em relação ao aluno com TEA, provavelmente, influenciarão na forma como esses alunos serão educados.

Os dados obtidos sobre a aprendizagem na palestra, coletados por meio de questionários pré-teste e pós-teste, foram analisados a partir de quatro categorias pré-estabelecidas: 1) contato com pessoa com TEA; 2) definição de TEA; 3) características de pessoas autistas; 4) contribuições da palestra.

Com relação à primeira categoria, foi observado que a maioria dos participantes (n=18) afirmou não ter tido contato ou experiência com pessoa com TEA, sendo que um (n=1) deles respondeu que não teve a oportunidade, outro (n=1) que não teve experiência com pessoas autistas e dezesseis participantes (n=16) responderam que não. Desses, um participante respondeu: “Não, conheço, mas não tenho contato” (P24) e outro participante mencionou não ter tido contato direto (P28).

Dos participantes que responderam conhecer sobre autismo (n=16), foi identificado que o primeiro contato com pessoa com TEA se deu durante estágio de graduação (n=5), no trabalho na área clínica ou na educação (n=2), na família (n=4), ou através de uma amiga (n=1) ou em evento familiar (n=1). A exemplo, a participante P1 respondeu já ter sido tutora de dois alunos autistas e a participante P19 mencionou que “Na escola onde realizo o estágio, há alguns casos de autismo, estou com dificuldades de realizar a inclusão”. Uma participante respondeu somente “Sim” à pergunta e outras duas participantes não mencionaram o local onde tiveram contato com pessoa autista.

O período de contato com a pessoa com TEA, segundo alguns relatos dos participantes, é bastante variado. As respostas apontaram que esse contato é diário, semanal ou pontual. Pode-se perceber isso nas repostas das participantes P2 “Sim, de forma esporádica, sem me aprofundar em suas dificuldades”, P14 “Tenho um filho com TEA nível um, tem seis anos o meu anjo azul” e P18 “Sim, semanalmente onde levo meu filho”.

A seguir é apresentada a tabela 3, com as respectivas respostas dos participantes, conforme as subcategorias “sim” e “não”, referentes ao contato ou experiência com pessoa com TEA.

Tabela 3
Categoria 1 - Contato com pessoa com TEA.

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).

Assim, fica evidenciado que apesar de haver aumento no número de diagnósticos de TEA, decorrentes de avanços científicos e da compreensão do transtorno, muitas pessoas afirmam não ter tido contato com pessoas autistas. Esses resultados diferiram daqueles constatados no estudo de Silva et al. (2017), em que quase todos os professores participantes de um curso de formação em TEA já haviam tido contato com alunos com deficiência e alguns deles já tinham lecionado para alunos autistas. Também, no curso de formação inicial de professores, investigado por Ravet (2017), foi verificado que dez, dentre 72 alunos têm um parente com TEA e 11, dentre 16 tutores, afirmarem já ter tido um aluno autista na carreira.

Dada à heterogeneidade do espectro e a falta de entendimento sobre o transtorno, é possível que muitos dos respondentes que afirmaram não ter tido contato com pessoas com TEA, na realidade, desconheçam ter estado com pessoas autistas. É recorrente que as pessoas associem o TEA a suas manifestações nos níveis 2 e 3 do espectro e, desse modo, muitas pessoas com autismo nível 1, do tipo leve, permanecem sem diagnóstico ou não são reconhecidas como autistas. Essa hipótese coaduna com a quantidade de pessoas que afirmaram não terem tido muito conhecimento sobre TEA antes de assistir a palestra (metade dos participantes).

Ainda, de acordo com o DSM-V, existem mudanças no indivíduo em processo de desenvolvimento que podem esconder sintomas de autismo e, por isso, a busca pelo diagnóstico precisa considerar informações anteriores.

Considerando que os sintomas mudam com o desenvolvimento, podendo ser mascarados por mecanismos compensatórios, os critérios diagnósticos podem ser preenchidos com base em informações retrospectivas, embora a apresentação atual deva causar prejuízo significativo (APA, 2014, pp. 31-32).

Logo, o diagnóstico de TEA precisa considerar o percurso de desenvolvimento do indivíduo e não fazer um recorte dele. Nesse sentido, a participação da família, inclusive de professores, é fundamental na compreensão da criança e de seu comportamento.

Quando questionados no pré-teste sobre a definição de TEA, vinte e um (n=21) participantes responderam se tratar de um transtorno, quer seja do espectro autista, do comportamento, mental ou psíquico, do desenvolvimento, do neurodesenvolvimento, do desenvolvimento e do comportamento. Três (n=3) participantes responderam que é uma síndrome, duas (n=2) participantes disseram que TEA é uma condição que a pessoa possui, ou condição neurológica atípica. Outros três (n=3) participantes definiram TEA como sendo deficiência, necessidade especial ou pessoas especiais. Duas (n=2) participantes definiram o autismo como doença mental. Outras três (n=3) participantes demostraram não saber de fato o que é a condição ou deram alguma explicação vaga, como: “Abstrato” (P1), “Sei pouco a respeito, gostaria de entender melhor” (P24) e “Uma pessoa buscando o seu lugar no mundo” (P32).

A maioria das participantes, de algum modo, demonstrou ter algum indicativo sobre o que seja o autismo, relacionando-o a transtorno ou deficiência. No DSM-V, o TEA é definido como um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado principalmente por déficits na comunicação social, comportamentos repetitivos e interesses restritos (APA, 2014).

É importante destacar que alguns participantes trouxeram informações acerca das causas, características e variações relacionadas aos níveis do espectro autista, como apontou a participante P3 “É um transtorno que tem diversas comorbidades. Tem leve, moderado e severo. Não tem cura, suas causas podem ser genéticas”. Para a participante P26 “Autismo é um transtorno que afeta o comportamento do indivíduo em relação a socialização e empatia, e, em alguns casos mais graves na aprendizagem”. Segundo o participante P31, além de ser um transtorno, o autismo “[...] pode afetar a comunicação, convívio, e comportamental, e também afetivo, ela se fecha dentro dela mesma, hiperatividade, possui déficit na comunicação, comportamental, afetivo, atenção”.

A literatura apontou para a falta de conhecimento de estudantes e profissionais da Saúde e da Educação sobre TEA (Paula et al., 2016; Ravet, 2017; Silva et al., 2017), ainda que alguns deles já atuassem com pessoas com TEA (Silva et al., 2017) ou estivessem estudando para uma área, tal como a Psicologia, em que poderiam atuar junto a essa clientela (Paula et al., 2016).

No pós-teste, vinte (n=20) participantes definiram autismo como sendo um transtorno ou síndrome de neurodesenvolvimento, apresentando suas causas e/ou características. As quatorze (n=14) participantes restantes apresentaram outras definições, sendo elas: neuroatípicos; transtorno mental ou psicomotor; transtorno de desenvolvimento e características; transtorno neuro/neurológico; pessoa com dificuldades ou comportamentos diversos; deficiência ou não. Alguns participantes relacionaram as causas do autismo principalmente a fatores genéticos, sendo citadas diversas características, tais como: dificuldade de interação social, comunicação, linguagem, alterações no comportamento, hipoatividade sensorial, hiperatividade, sistema nervoso afetado, comprometimento do desenvolvimento psicológico e social, interesses restritos, fixos e intensos.

Ainda sobre os resultados obtidos no pós-teste, apenas as participantes P3, P12, P15, P20, P22 e P33 fizeram menção aos níveis do espectro autista. A participante P3 refinou a sua compreensão respondendo que o autismo “É um transtorno do neurodesenvolvimento que possui diversas comorbidades. Possui três níveis. Noventa por cento das causas genéticas. Não tem cura, mas seus sintomas podem melhorar com terapias”. Na resposta da participante P3 foram destacadas as comorbidades que acometem a pessoa com autismo e o papel importante das terapias no tratamento dos sintomas. A informação de existência de três níveis no espectro autista é encontrada no DSM-5 (APA, 2014) e foi mencionada na palestra. Cada nível indica o grau de dependência da pessoa com TEA em relação a outrem, sendo que "quanto maior o nível, maior o grau de dependência do indivíduo".

Constatou-se que houve evolução significativa na compreensão dos participantes sobre o conceito de autismo. Essa evolução foi identificada no sentido de um melhoramento, refinamento ou ampliação do entendimento do participante. Apenas as participantes P27 e P32 permaneceram com o conceito apresentado no questionário pré-teste: “É um transtorno de desenvolvimento grave, que prejudica a pessoa de se comunicar e interagir, e afeta o sistema nervoso” (P27); “Uma pessoa buscando seu lugar no mundo” (P32).

A Tabela abaixo mostra as subcategorias elencadas sobre a definição de TEA com base nas respostas dos participantes aos questionários pré e pós-teste.

Tabela 4
Categoria 2 - Definição de TEA.

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).

No estudo de Silva et al. (2017), os participantes perceberam significativa aquisição de conhecimento sobre TEA a partir do curso de formação, sendo que sua nota de avaliação subiu quase três pontos. Isso aponta a importância de acesso dos profissionais a cursos, palestras e oportunidades de aprendizagem sobre o transtorno. No curso de formação de professores investigado por Ravet (2017), os estudantes sugeriram a ampliação de oportunidades de aprendizagem sobre autismo, tais como palestras, vídeos, disciplinas eletivas, discussões e estudos de caso.

A terceira categoria referiu-se, especificamente, às características de pessoas autistas. Observou-se que a maioria dos participantes apontou mais de uma característica tanto nas respostas ao questionário pré-teste quanto no pós-teste. Levando isso em consideração, foram estabelecidas correspondências entre as respostas dos participantes e as subcategorias, sendo assim, o total de respondentes foi maior do que 34 pessoas (conforme a Tabela 5).

No pré-teste, as características de pessoa(s) autista(s) citadas pelos participantes foram as seguintes: variação do espectro, quietas, introspectivas, dificuldades de interação social, apego a pessoas, objetos ou assuntos, comportamentos repetitivos, apego a rotinas, dificuldade de aprendizado ou concentração, dificuldade nas habilidades cognitivas e motoras, dificuldade de comunicação ou na linguagem, escolhem, empilham ou enfileiraram objetos, altas habilidades, movimentos giratórios, não tem noção de perigos.

Tabela 5
Categoria 3 - Características de pessoas autistas.

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).

De acordo com as subcategorias encontradas em repostas ao questionário pré-teste e em respostas ao pós-teste, mostradas na tabela 5, pôde-se perceber o aumento de menção pelos participantes acerca de características que são mais comuns em casos de autismo e que foram frisadas na palestra, como: dificuldade de comunicação/linguagem, comportamentos repetitivos e problemas e processamento sensorial. As menções a comportamentos autísticos tais como, “não olhar nos olhos” e “andar nas pontas dos pés” foram reduzidas ou não apareceram nas respostas pós-teste, talvez pela compreensão dos participantes acerca da realização dessas condutas, ligadas ao funcionamento cerebral autista. A menção ao isolamento social de pessoas autistas também foi reduzida, talvez por ter sido discutido na palestra que o preconceito e desconhecimento sobre autismo é integrante dos fatores que levam a este isolamento. É importante enfatizar a heterogeneidade do espectro e as diferenças entre as pessoas com TEA. Cada indivíduo dentro do espectro vai desenvolver sua experiência de vida com características bastante particulares. Assim, o próprio diagnóstico do TEA não está baseado somente em características isoladas, mas na associação de várias características ao longo do tempo.

A quarta e última categoria de análise abordou quais foram as contribuições da palestra para os participantes. Foi evidenciado que todas as participantes mencionaram que a palestra contribuiu positivamente ao conhecimento sobre TEA. Elas indicaram que essas contribuições foram devidas ao(s)/a(à)(s): esclarecimento sobre mitos, conceitos equivocados ou tema; ajudar a recordar o tema; conhecimentos e experiências da palestrante; necessidade de respeito às diferenças e/ou particularidades da pessoa com autismo; cuidado para não julgar os pais pelas “birras” da criança autista; pessoas com autismo na família; falta de experiência sobre o autismo; presença de criança autista na palestra; abordagem e cuidado ao paciente; como lidar com pessoas autistas; identificação de sinais e sintomas; formato da palestra e didática da palestrante.

Duas participantes afirmaram que o assunto autismo foi pouco abordado em sua formação: “Sim, fiquei muito feliz em aprender sobre o TEA, não tive muito sobre o assunto durante a formação” (P12) e “Sim, acredito que foi um esclarecimento sobre o tema. Algo infelizmente não muito abordado na graduação, mas que é algo relevante por ter alta prevalência e que possui alta complexidade” (P21).

Foi observado que apenas as participantes P13, P15 e P32 responderam somente que a palestra ajudou a compreender melhor sobre o autismo, mas não explicaram. Somente as participantes P24 e P29 apresentaram sugestões para melhoria da atividade: “Sim, uma visão diferente sobre o assunto. Gostaria de ouvir sobre os adultos, melhor, já idosos” (P24) e “Sim. Tive informações que não conhecia e tirei dúvidas pré-existentes. Sugestão: atividades interativas, dinâmicas etc” (P29).

A Tabela 6 mostrou que também houve correspondência entre as respostas dos participantes ao pós-teste e as subcategorias elencadas a partir dos achados de pesquisa.

Tabela 6
Categoria 4 - Contribuições da palestra

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).

No caso do curso de formação de professores sobre TEA, tratado por Orrú (2003), foi observada melhoria nas crianças autistas a partir da utilização da estratégia do uso de sistema de comunicação alternativa, adotado por suas professoras mediatizadoras da aprendizagem. Ainda, no estudo de Paula et al. (2016), os estudantes de Psicologia que haviam participado de projetos de iniciação científica em saúde mental ou infantil demonstraram ter mais conhecimento de TEA na área de epidemiologia em relação aos demais alunos. Silva et al. (2017) também relataram que os professores participantes avaliaram positivamente o curso sobre autismo do qual participaram, afirmando terem obtido mais conhecimentos sobre o transtorno. Logo, apesar da referida palestra e dos cursos analisados pelos mencionados autores serem estruturados de formas diferentes e atenderem, inclusive, participantes diversos, todos oportunizaram a aquisição de conhecimentos sobre TEA e/ou sobre como trabalhar a educação para autistas.

5. Considerações

Este artigo objetivou analisar possíveis contribuições da palestra “Mitos e verdades sobre o autismo” para o entendimento de 34 participantes sobre o transtorno, sendo a maioria deles profissionais da área da Saúde.

A maioria dos participantes afirmou não ter tido contato com pessoa autista em seu cotidiano. Dado a grande presença de pessoas com TEA na sociedade atual, nossa hipótese é de que o entendimento limitado de autismo, associado à ideia de que são consideradas como autistas apenas pessoas com autismo moderado ou grave, fez com que muitos participantes da palestra não tivessem identificado pessoas com autismo leve em seu contexto de vida. Isso também pode nos indicar baixa visibilidade, ainda existente, de pessoas com TEA na sociedade, o que constitui fato lamentável, já que, sem contato direto, dificilmente as pessoas podem compreender a experiência de vida de um indivíduo autista, podendo acentuar a propagação de crenças e mitos sobre o autismo.

Foi observado que a palestra contribuiu para a aquisição de conhecimento e reelaboração de alguns conceitos sobre a situação de uma pessoa com autismo na sociedade. Também foi percebido que os participantes ampliaram o conhecimento de características de pessoas que possuem o transtorno, não se restringindo à atribuição de comportamentos típicos de pessoas com autismo grave ou moderado. Todos os participantes indicaram considerar a palestra significativa para seu conhecimento sobre o TEA, além de terem sido identificados ganhos no entendimento do transtorno pela maioria deles. Espera-se que surjam e sejam avaliadas outras propostas formativas em TEA e que por meio dessas iniciativas aumente a conscientização social sobre o transtorno.

Desta forma, a análise indicou que os resultados almejados na palestra foram alcançados. No entanto, apesar de as ações propostas pelo projeto de extensão “Tríade família-escola-especialistas e o desenvolvimento da pessoa autista”, da UNIVASF, ter como objetivo de sensibilizar e informar sobre o autismo, as mudanças de atitudes necessárias para a inclusão das pessoas autistas depende de uma formação permanente dos profissionais da Saúde e Educação. Logo, depois das atividades de sensibilização sobre TEA, é necessário que sejam apresentados meios para mudanças que levem a atitudes mais inclusivas em relação à pessoa com TEA.

É reconhecido que esse artigo revelou a realidade de um contexto específico. No entanto, a formação contínua sobre divulgação científica do TEA para profissionais de Saúde e Educação é de extrema importância, a fim de subsidiar futuras discussões e propostas sobre a inclusão social desses sujeitos.

Material suplementar
Agradecimentos

Agradecemos ao pesquisador e pai de autista Geraldo Soares da Silva Junior por apresentar belo relato de caso na palestra, à administração do Hospital Zilda Arns pelo convite, à Érika Lemos Shaw pela organização do evento e à estudante de licenciatura Ana Flávia Santos de Souza, por suas contribuições na transcrição de dados da pesquisa.

Referencias
APA (2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. Tradução: Maria Inês Corrêa Nascimento. Porto Alegre: Artmed.
Bardin, L. (1977). Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70.
Moreira, M. A. (2011). Metodologias de pesquisa em ensino. São Paulo: Editora Livraria da Física.
Orrú, S. E. (2003). A formação de professores e a educação de autistas. Revista Iberoamericana de Educación, 33(1), 1-14. Doi: https://doi.org/10.35362/rie3312965.
Paula, C. S., Belisário Filho, J. F., e Teixeira, M. C. T. V. (2016). Estudantes de psicologia concluem a graduação com uma boa formação em autismo? Psicologia: teoria e prática, 18(1), 206-221.
Ravet, J. R. (2017). ‘But how do I teach them?’: Autism & Initial Teacher Education (ITE). International Journal of Inclusive Education, 22(7), 714-733. Doi: https://doi.org/10.1080 /13603116.2017.1412505.
Silva, K. F. W., Rozek, M., e Severo, G. (2017). A formação docente e o transtorno do espectro autista. In: Anais do IV Seminário Internacional Pessoa Adulta, Saúde e Educação: a construção da profissionalidade docente (p. 67). Porto Alegre, Rio Grande do Sul/Brasil: Edipucrs.
Williams, C., e Wright, B. (2008). Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger: estratégias práticas para pais e profissionais. São Paulo: M. Books do Brasil Editora Ltda.
World Health Organization (2018). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th Revision). Recuperado de https://icd.who.int/browse11/l-m/en.
Notas
Notas
1 Projeto cadastrado na Pró-Reitoria de Extensão (PROEX) da UNIVASF. Realizado por meio da parceria entre a Diretoria de Pesquisa da PROEX (DIREX) e o Núcleo de Pesquisa Educação em Ciências (NPEC) da UNIVASF.
2 . De acordo com Williams e Wright (2008), pessoas autistas têm dificuldade em entender pensamentos, sentimentos e intenções de outras pessoas, o que é identificado como teoria da mente. Os mesmos autores também denominam essa característica de cegueira mental.
Autor notes

*Correspondencia: Gisele Soares Lemos Shaw. Correo electrónico: gisele.shaw@univasf.edu.br.

Tabela 1
Profissões dos participantes da palestra Mitos e verdades sobre autismo.

Fonte: Elaborada pelas autoras (2020).
Tabela 2
Formação dos participantes da palestra Mitos e verdades sobre autismo.

Fonte: Elaborada pelas autoras (2020).
Tabela 3
Categoria 1 - Contato com pessoa com TEA.

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).
Tabela 4
Categoria 2 - Definição de TEA.

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).
Tabela 5
Categoria 3 - Características de pessoas autistas.

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).
Tabela 6
Categoria 4 - Contribuições da palestra

Fonte: Elaborado pelas autoras (2020).
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