A amostra do estudo foi composta por 24 familiares, dentre os quais 23 eram mães e um pai de crianças PAEE. Foram considerados os seguintes critérios: (a) ser pai, mãe ou responsável de uma criança PAEE; (b) a criança ter entre zero e dois anos de idade; (c) a criança possuir um diagnóstico que a englobe no PAEE; e/ou (d) receber serviços da educação especial em centros especializados.

A média de idade dos participantes foi de 29 anos e, em relação ao nível de escolaridade evidenciou que a maioria possuía Ensino Fundamental completo (n=6), seguido pelo Ensino Superior completo (n=6), Ensino Fundamental incompleto (n=5), Ensino Médio completo (n=4), Ensino Médio incompleto (n=3).

Considerando as crianças PAEE das famílias investigadas, 14 eram do sexo masculino e 10 do feminino, com média de um ano de idade. Os diagnósticos encontrados entre elas foram de hidrocefalia, artrogripose, má formação no cerebelo, atraso no desenvolvimento (avaliado previamente pelos locais que eram atendidas), síndrome de Down e fissura lábio palatal.

A coleta de dados junto aos ocorreu em instituições de ensino especial, escolas comuns e instituições especializadas. Destaca-se que foram coletados dados em três cidades do interior do estado de São Paulo.

Foram utilizados dois instrumentos com questões fechadas, sendo um Inventário de Recursos do Ambiente Familiar – RAF (MARTURANO, 1999), e um Questionário sobre as Necessidades das Famílias – QNF (PEREIRA, 1996). Em relação ao RAF as questões focaram as atividades diárias com horários definidos (momentos da criança e momentos em família). O QNF apresentou 28 itens distribuídos em seis tópicos: necessidades de informação, necessidades de apoio, explicar aos outros, serviços da comunidade, necessidades financeiras e funcionamento da vida familiar.

Após o projeto de pesquisa ser aprovado pelo Comitê de Ética (CAEE: 10010112.9.0000.5504) foram selecionadas as famílias de crianças PAEE que se encaixavam nos critérios de inclusão de participantes do presente estudo. A princípio, as pesquisadoras obtiveram uma carta de aceite dos dirigentes das instituições que ofereciam os serviços especializados, bem como informações dos familiares de crianças PAEE. Assim, com os que consentiram a participação, foi assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e agendado o dia e o horário para realização da entrevista.

Por meio das questões do RAF e do QNF foram obtidos dados quantitativos, em que foram analisados usando métodos descritivos. Para relacionar as variáveis entre o nível de necessidades familiares e a rotina estabelecida no ambiente familiar, foi utilizado o teste de correlação de Pearson (COZBY, 2006; SAMPIERI; et al., 2006).

Resultados e Discussões

A Tabela 1 mostra se as famílias costumavam se reunir com os filhos PAEE e, também, se as crianças apresentavam rotina para realizar atividades diárias.

Tabela 1
Rotina e reuniões familiares estabelecidas com as crianças PAEE em casa

Nota A avaliação da escala variou entre ‘ 2,0 pontos’ para sempre, ‘1,0 ponto’ para às vezes ou ‘zero ponto’ para nunca.

Levando em consideração o relato dos pais, os dados da Tabela 1 mostraram que, na maioria dos casos, as crianças mais possuíam horários estabelecidos para jantar, fazer a lição de casa, almoçar e tomar banho. No entanto, salienta-se que nessa faixa etária ainda não há tarefas para serem realizadas em casa. Assim, tal dado pode ser interpretado como momentos em que os pais estimulavam seus filhos em casa com atividades pedagógicas.

Em relação aos itens brincar e assistir TV notou-se que as crianças PAEE investigadas nem sempre possuíam horários definidos para realizá-los. Segundo Gualda (2012) é importante estabelecer uma rotina em todas as atividades direcionadas para a criança, pois por meio dela a mesma percebe que todas suas ações têm hora certa para ocorrer.

Com base nas reuniões familiares estabelecidas pelos participantes, observou-se que as mesmas ocorriam com maior frequência na hora do jantar e nos finais de semana ao passo que, com menor intensidade evidenciou-se os horários de almoço e de café da manhã. Acredita-se que o motivo das reuniões ocorrerem dessa forma nas famílias investigadas, se dava pelo fato de seus membros estarem trabalhando fora de casa, ou ainda, devido aos compromissos diários relacionados à criança PAEE, como os diversos serviços de estimulação realizados nos centros especializados. A Tabela 2 apresenta as necessidades de informação das famílias.

Tabela 2
Necessidades de informação das famílias

Nota A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda).

Segundo os dados da Tabela 2, foi possível notar que as famílias possuíam maiores necessidades em relação aos serviços e apoios que os filhos poderiam se beneficiar no futuro, os serviços e apoios que eram mais indicados no momento atual que estavam vivendo, e informações sobre como o filho cresce e se desenvolve.

Percebe-se que as necessidades mais evidenciadas nesse fator são compatíveis com a faixa etária investigada. O fato de essas famílias terem recebido o diagnóstico há pouco tempo, ou ainda das que estão sendo avaliadas pelos centros especializados, acabavam gerando tais incertezas e dúvidas.

Com base nessas questões, Fiamenghi e Messa (2007) salientam que quanto mais acesso à informação os pais tiverem, menos sentimentos de insegurança e medo surgirão. Por consequência, a partir disso as famílias conseguem buscar programas que as auxiliem de forma segura e concreta, além de encontrar facilmente melhores soluções quando houver algum problema relacionado aos filhos PAEE. Por outro lado, Spinazola (2014) ressalta que a ausência de informações pode aumentar o nível de estresse dos pais, dificultando o processo de estimulação e a busca precoce por recursos que possam ajudar os filhos.

De tal modo, as informações podem ainda direcionar as práticas parentais ao nível micro e masossistêmico, ao passo que ajudam a estabelecer melhores interações e relações no funcionamento familiar, bem como na interpretação das políticas públicas com diretrizes que são mais indicadas nos serviços e recursos disponíveis para seus filhos.

A Tabela 3 apresenta as necessidades de apoio das famílias.

Tabela 3
Necessidades de apoio das famílias

Nota A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda)

Considerando o Fator 2 – necessidade de apoio, os dados da Tabela 3 destacaram que os familiares possuíam maiores necessidades de terem oportunidades para falar com outros pais de crianças PAEE e, também, de terem mais tempo para falar com os professores e terapeutas de seus filhos. Tais dados sugerem que, os demais membros familiares, de imediato, talvez não contribuíssem tanto com os questionamentos que surgiam em relação às especificidades dos filhos, enquanto as experiências de outros pais e profissionais poderiam ser mais positivas e favoráveis nesse momento.

Tais questões mostram que o suporte social colabora para que as famílias se reestruturem diante de barreiras sociais, psicológicas e financeiras (BARBOSA; et al., 2009). Conforme os pais se deparam com outras pessoas que passam pela mesma situação que eles, os sentimentos de medo e insegurança vão se transformando em compreensão e aceitação da deficiência dos filhos, pois a troca de informações pode auxiliar no entendimento e na busca de serviços de apoio que ajudarão as crianças (ROCHA; et al, 2015).

A Tabela 4 irá apresenta as necessidades de explicar aos outros das famílias.

Tabela 4
Necessidades de explicar aos outros das famílias

Nota A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda).

A Tabela 4 mostra que no total da subescala do Fator 3 (explicar aos outros), os familiares demonstraram não terem tanta certeza se possuíam esse tipo de ajuda. Esses dados nos levam a refletir que tais participantes poderiam estar se sentindo mais esclarecidos quanto aos filhos, sendo este um aspecto positivo, já que as crianças desse estudo possuíam média de um ano de idade, ou seja, ainda era recente a descoberta do diagnóstico.

Os dados dessa tabela possuem ligação direta com os da Tabela 2, pois a falta de informação e entendimento sobre a deficiência do filho pode acarretar na não necessidade de explicar aos outros, ou de não precisarem de ajuda para tal (SANTOS, 2014). A Tabela 5 apresenta as necessidades das famílias em relação aos serviços da comunidade.

Tabela 5.
Necessidades das famílias relacionadas aos serviços da comunidade

Nota A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda).

A partir dos dados da Tabela 5, notou-se que os familiares tinham maior necessidade para encontrar um serviço para quando fossem descansar, ir ao cinema ou a uma festa, pudessem deixar o filho com uma pessoa habilidade à assumir a responsabilidade de ficar com o mesmo.

É natural que os pais necessitem de mais momentos de lazer, pois o fato de possuírem vários compromissos relacionados ao filho PAEE, tornam essas ocasiões menos comuns até por conta das demandas que os filhos exigem e da dificuldade de encontrar outros serviços ou pessoas que possam ficar com as crianças durante estes períodos (SPINAZOLA, 2014). Outra razão que pode promover a falta de momentos de lazer se dá por meio da superproteção dos pais e o medo de deixar a responsabilidade dos cuidados de seus filhos com outras pessoas (FIAMENGHI; MESSA; 2007). Dando continuidade as necessidades encontradas por meio do QNF, a Tabela 6 apresenta os resultados em relação ao Fator 5.

Tabela 6
Necessidades das famílias de crianças entre zero e dois anos PAEE, em relação ao Fator 5

Nota A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda)

No total da subescala foi possível observar que a maioria das famílias não tinha tanta certeza se possuíam necessidades financeiras relacionadas ao filho PAEE. Tal dado pode estar relacionado ao fato dessas crianças terem recebido o diagnóstico precoce, pois por meio dele as mesmas passam a ter direitos legais em relação aos serviços públicos destinados aos sujeitos PAEE (BRASIL, 2008). Mesmo tais famílias não apresentando um elevado nível socioeconômico, o equilíbrio familiar acaba sendo mantido nesse caso, quando seus membros possuem serviços públicos direcionados aos seus filhos. A Tabela 7 apresenta as necessidades da vida familiar.

Tabela 7
Necessidades da vida familiar

Nota A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda).

A partir dos dados da Tabela 7, notou-se que os participantes não possuíam tanta certeza se necessitavam de ajuda no funcionamento da vida familiar. Com isso, pode-se refletir que a deficiência do filho não acarretou o mau funcionamento familiar, ou seja, possivelmente seus membros conseguiram se adaptar favoravelmente as tarefas do dia a dia, os cuidados com o filho e a resolução de problemas.

Regen (2005) salienta que um ambiente saudável, propiciador do desenvolvimento das crianças é aquele que oferece apoio quando necessário para que a mesma passe a ter referências seguras e consistentes, sendo capazes de estabelecerem autoestima, relações de trocas e acreditar em si.

A Tabela 8 apresenta as relações estabelecidas entre o nível de necessidades e a rotina oferecida às crianças PAEE de zero a dois anos no ambiente familiar

Tabela 8
Relação entre o nível de necessidades e a rotina oferecida às crianças entre zero a dois anos PAEE no ambiente familiar

Nota = + p<0,1; *p<0,05; **p<0,01. Índices: (1) Necessidades de informação; (2) Necessidades de apoio; (3) Explicar aos outros; (4) Serviços da comunidade; (5) Necessidades financeiras; (6) Funcionamento da vida familiar e (7) rotina e reuniões familiares.

A partir dos dados da Tabela 8, observou-se que quanto maior eram as necessidades de informação, maiores eram as necessidades de apoio, além das necessidades totais. Para isso, é fundamental que os programas de apoio e intervenção sejam centrados nas famílias e no papel que cada membro desse contexto exerce sobre o desenvolvimento das crianças, estimulando-os e encorajando-os para trazer melhorias na qualidade de vida dos filhos, além de tornem aptos para solucionar seus próprios problemas (WILLIAMS; AIELLO, 2004). Azevedo (2014) complementa ainda que, quanto maior o nível de emponderamento, menores devem ser os níveis de necessidades e estresse entre as famílias de crianças PAEE.

Verificou-se ainda, que quanto maior eram as necessidades de apoio, mais as famílias precisavam de informação, de explicar a outros sobre a deficiência dos filhos PAEE, de serviços da comunidade e um maior funcionamento da vida familiar. Essas variáveis também se correlacionaram com as necessidades totais. Quando a família tem acesso aos procedimentos que podem ajudar no desenvolvimento dos seus filhos, sentem-se mais seguras, conseguem atender melhor as demandas dos mesmos e relacionar-se com outras pessoas (CIA, 2009).

Em relação ao Fator 3, quanto maior eram as necessidades de explicar aos outros, maiores eram as necessidades de apoio, de serviços da comunidade, funcionamento da vida familiar e as necessidades totais. Por outro lado, considerando a rotina, quanto maior eram as necessidades de explicar aos outros, menor eram as chances de a criança ter hora certa para cumprir atividades de rotina diária.

Ainda neste pressuposto, a necessidade de explicar a deficiência dos filhos às outras pessoas estava relacionada com a necessidade de ter mais apoio, de utilizar-se de serviços da comunidade e da forma como a família se organizava no seu cotidiano. Os pais que são mais esclarecidos quanto a isso, não possuem todas essas necessidades, porque já devem estar mais adaptados aos serviços de apoio e da comunidade, quanto da rotina e organização da vida familiar (PANIÁGUA; PALÁCIOS, 2007).

Quanto maior eram as necessidades de serviços da comunidade, maiores eram as necessidades de apoio, de explicar a outros e financeiras, correlacionando-se com as necessidades totais. Fiamenghi e Messa (2007) demonstram que a participação em programas de intervenção e programas de auxílio pode ser de muita ajuda para pais de crianças PAEE, pois gera a oportunidade de compartilhar vivências com outras pessoas que passam pela mesma realidade e, assim, auxiliar no incremento de informações e dos recursos de enfrentamento e adaptação.

Além disso, quanto maiores eram as necessidades financeiras, maiores eram as necessidades totais, ou seja, a condição financeira influenciou, de maneira geral, nas necessidades que essas famílias tinham. Matsukura, Marturano e Oishi (2002) salientam que melhores condições financeiras podem influenciar no processo de desenvolvimento e aperfeiçoamento das redes de apoio.

Foi possível perceber também que quanto maior eram as necessidades diante do funcionamento da vida familiar, maiores eram as necessidades de apoio, de explicar aos outros e às necessidades totais. Isso significa que famílias com bom funcionamento da vida familiar buscam mais apoios e sentem a necessidade de serviços que sejam apropriados para a criança, talvez porque sejam mais exigentes em relação aos serviços que são oferecidos aos seus filhos. Aspecto que contribui ainda, para a ajuda nas necessidades de explicar aos outros e as necessidades totais, pois a própria família acaba agindo como rede de apoio e seus membros acabam desempenhando bons papéis no desenvolvimento das crianças (DESSEN; BRAZ, 2005).

Em relação ao fator da rotina do ambiente familiar, quanto mais o filho tinha hora certa para realizar as atividades de vida diária, menos era preciso explicar aos outros, bem como o funcionamento da vida familiar. Provavelmente, as famílias já estão mais esclarecidas em relação às necessidades dos filhos, mais adaptadas às demandas que são exigidas aos cuidados dos mesmos e mais seguras de si para explicar aos outros sobre as deficiências Também é possível que essas famílias fossem mais organizadas, dividissem os papéis dentro de casa, não tivessem tantas dificuldades para discutir os problemas e encontrar soluções rápidas.

Portanto, acredita-se que pela idade das crianças, os pais ainda estão em fase de adaptação e busca de informações e serviços que possam auxiliar o desenvolvimento dos seus filhos. Além do que, os pais receberam a notícia da deficiência há pouco tempo, podendo justificar tais necessidades e as maneiras de organização das rotinas em relação às variáveis de correlação.